Søndag på gården

En rolig søndag - jentene har vært på gården siden i går og jeg kom utover idag etter hyggelig 50 årslag for en god venn i går. Akkurat nå masserer svigerfar sin datter mens jentene slapper av foran peisen og fjernsynet. Vi har laget julekonfekt idag -- marsipan dyppet i sjokolade. A har gått to kilometer til vårt stedet vårt som ligger rett ved gården. Dix, bikkja, ligger rolig på gulvet, og stemningen er avslappet.
Vi gjør oss klar for en ny uke, en uke hvor A drar tilbake til Cato Senteret på onsdag. Det er det ingen av oss som gleder oss til. Men samtidig, det blir fint for A å få intensiv trening i tre uker. Jeg har mye å gjøre, men god hjelp av svigerforeldre gjør at det går greit. Det har faktisk vært så mye å gjøre at jeg ikke har rukket å blogge.

Fredag morgen - ukene går, A leter etter en Brukerstyrt Personlig Assistent

Ukene passerer oss mens A sakte blir bedre.  Hun ser ikke så mye dobbelt, balansen er i ferd med å bli bedre, og igår gikk hun helt hjem fra bussen etter besøk hos øyelegen på Ullevål (som avlyste uten å informere henne på forhånd).  I neste uke flytter hun tilbake for tre nye uker med rehabilitering på Catosenteret i Son, og det gruer vi oss til. Trøsten er at hun har en jevn fremgang, at oppholdet er bra for henne, og at hun er hjemme til jul.

I motsetning til NAV som på ingen måte kan sies å fungere som det skal, er bydelen vår veldig på hugget med å sørge for at A får den oppfølgingen hun har krav på.  Nå er det bevilget ti ukentlige timer med såkalt Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) frem til slutten av mai 2010.  Hvem som skal ta på seg denne rollen er enda litt uklart.  Det som er klart er at kommunen betaler vedkommende for å gå turer, ærend o.l. med A.  Ta kontakt hvis du vet om noen som kunne tenke seg en slik jobb.

Torsdag: forsikringsselskapet viser klør igjen

Vi var heldige som hadde en reiseforsikring da A fikk slag i USA i sommer.  Men man skal nok gjøre litt research før man bestemmer seg for hvilket forsikringsselskap man bruker.  Vi måtte både bruke advokat for å komme hjem til min bestemors begravelse og i kampens hete i USA vi var tvunget til å ringe mye.  Det er tydeligvis ikke alle selskapet som mener det var nødvendig. 

I forbindelse med slaget har vi hatt utgifter under oppholdet i USA.  Forsikringsselskapet har, etter å først ha kommet med et skamtilbud, signalisert at de ville dekke våre "nødvendige utgifter".  Etter litt frem og tilbake har de nå -- litt overraskende -- gått tilbake på dette og vil ikke a) ikke fullt ut vil akseptere våre utlegg til advokat, og de vil bare dekke halvparten av våre ekstra telefonutgifter (med henvisning til at de vanligvis kun dekker kr. 500 i telefonutgifter i slike tilfeller. Vår telefonregning etter syv uker i USA var 20.000 kr. mer enn hva vi normalt ville ha brukt).

Som noen kanskje husker, måtte vi tilslutt hyre en advokat for å rekke hjem til bestemors begravelse, og det var først etter at advokaten kom på banen at forsikringsselskapets handlingagent motvillig gikk med på å la oss reise.  Den diskusjonen vi hadde med forsikringsselskapet i forb. med hjemreisen er er godt dokumentert på bloggen (se bloggposts fra slutten av juli).

I etterkant har vi også brukt den samme advokaten til å hjelpe oss med å formulere et krav til forsikringsselskapet.  At våre advokatutgifter ikke aksepteres er foruroligende fordi det er helt klart at vi ikke ville ha kommet oss hjem i tide hvis vi skulle ha ventet på å få en uthvilt dansk pleier fløyet over for å eskortere oss tilbake.  Men her har forsikringsselskapet plutselig satt ned foten, diskusjonen har blitt tatt over av selskapets advokater som forteller oss at de har vært generøse de har vært mot oss allerede og at vårt krav har vært grundig behandlet noe jeg ikke tviler på.  Uansett er faktum at vi sitter vi igjen med ubetalte merkostnader på tilsammen kr. 50.000.  Jeg må innrømme at jeg ikke helt forstår argumentasjonen for å unnlate å betale helt nødvendige utgifter når vi nå engang hadde en reiseforsikring.  Denne uenigheten truer nå med å velte hele inntrykket av et empatisk forsikringsselskap som bedyret at de ville sørge for at vi ikke skulle sitte igjen med økonomiske merkostnader etter USA-oppholdet på toppen av den belastningen vi allerede har.  Hvordan skulle vi ha kommet oss hjem i tide til begravelsen uten advokat?  Var det ikke viktig (for forsikringsselskapet) at vi kom os hjem i tide?   

Etter å ha møtt litt empati på toppnivå fra forsikringsselskapet da vi kom hjem fra USA, er det nå ting som kan tyde på at vi er tilbake på det samme lave iskalde kommunikasjonsnivået som var normen i tiden etter at A fikk slag.

Onsdag: endelig en god nyhet

I går kveld kom jeg hjem til en glad A. "Plutselig, etter akupunktur i dag, skjedde det noe med synet mitt!" sa hun. Hun satt i sofaen på stuen og hadde akkurat avsluttet en samtale på telefonen. "Etter fem måneder med dobbeltsyn så jeg idag for første gang klart. Det varte ikke så lenge, men det ga meg et håp."
"Nesten som å se land etter månder uten landkjenning," sa jeg.
"Det er fantastisk." Hun smilte. "Det gir så mye håp. Det viser at det går fremover. Jeg merker jo at det skjer noe i ansiktet mitt hele tiden. Det prikker og igår klarte jeg å spise mat med høyre side av munnen. I dag er det grunn til å feire!"

Dette er deilige nyheter. Det går fremover litt hver dag -- om enn med museskritt. A klarer seg mer og mer alene. I går da jeg kom hjem hadde hun feiet i oppkjørselen. Hun hadde fått vasket klær, ryddet kjøkkenet, båret inn ved - en kubbe av gangen antagelig. Hun er jo ustoppelig, og det er bra.

Flere og flere tør nå å spørre hvordan det går. Det er egentlig veldig hyggelig fordi vi nå har litt mer gode nyheter. A kan gå selv sålenge det er snakk om korte avstander. Skal hun gå lengre, trenger hun en arm å støtte seg til. Hun klarer å gå trappen til annen etasje, men må holde seg godt fast i gelenderet. Hun kler seg selv, og roter mindre.

Hun påstår selv at et av dagens høydepunkter er når jeg taper igjen hennes høyre øye om kvelden før hun skal sove. "Du aner ikke hvor deilig det er," sier hun mens jeg drypper henne og så gjør klar kirurgitapen som lukker igjen hennes vakre øyelokk. "Jeg slapper sånn av i øynene når du taper meg."

Dagene flyr. Jeg har hatt nesten for mye å gjøre. Løper fra oppdrag til oppdrag og godt er det. Selskapet vårt går godt, men det er liten tid til å få trent, så formen er ikke helt på topp. Jeg gleder meg til sneen kommer.

A drar tilbake til Catosenteret den 2. desember og blir der til lille juleaften. Den dagen er det et halvt år siden hun hadde slaget. Da går vi forhåpentligvis mot lysere tider.

Mandag - herlig mandag

Det var en hektisk helg. Lørdag morgen: opp halv åtte som en tja, sprettball? Handlet mat på Grunerløkka til søndagens utskeielse. Deretter til familielunch hos pappa med fettere og kusiner. A brukte såpass lang tid på å gjøre seg klar at vi var 40 minutter forsinket. Da vi kom frem var hun så sliten at hun måtte legge seg en halv time før hun klarte å si hei til alle gjestene. Det var en hyggelig seanse, og jeg holdt en tale om at vi nå med bestemor og Es avgang faktisk har rykket en generasjon opp i pyramiden; de eldste i sin generasjon er borte, og nå er det våre foreldres generasjon den neste til å forsvinne. Nå hviler det en mulighet på våre reproduktive skuldre: Å sørge for at våre barn kjenner sine tremenninger, og at vi fortsetter å holde kontakten. Tiden vil vise om det faktisk skjer.

Etterpå kjørte A og jeg innom et supermarked for å handle, og endte opp med å handle alt det jeg hadde glemt tidligere på dagen mens A sovnet i bilen, sliten etter familielunchen.

Vel hjemme kom S & O og sistnevnte hjalp meg å montere grillen mens S og A laget sushi med salmalaks. Det var godt, og S og jeg knertet en flaske Cava mens slagpasient og sjåfør drakk hver sin mineralvann. I seng nærmere elleve etter å ha sendt ut tekstmeldinger til alle gjestene med beskjed om at alle mått påregne noe jobbing og de som kunne komme tidligere eller dra senere mått gi besked. Svar strømmet inn til langt over midnatt.

Søndag spratt jeg opp kl. 0800 og fikk ryddet hele huset før innrykk av 30 voksne og 15 barn. A ville også stå opp men jeg stoppet henne. "Du skal være sliten når gjestene går, ikke når de kommer," sa jeg, og jeg hadde sørget for at vi fikk fire personer som skulle komme å hjelpe oss. Etter iherdig flytting av ting ned i kjeller, hentet jeg M kl. 10, vi handlet litt mer, A, M og K kom kl. 1030 og sammen laget vi mat til 45 personer. Poteter ble skrellet, krydder mortret, koriander hakket (av S), bestikk, asjetter og bord ble hentet fra kjeller, stoler lånt av nabo, Grillen fungerte perfekt og kjøttboller, indrefilet og svinefileter ble grillet på rekord tid. Alt foregikk stille og rolig, og S som hadde påtatt seg rollen som arbeidsleder loset hele arrangementet i havn. Alle gjestene kom ganske presis, og da de gikk i halv seks tiden var huset blåst, all maten var spist opp -- med unntak av 10 hamburgere, etpar kaker og litt vin. Ved halv åtte tiden inviterte vi like godt inn naboen og vips så var vi åtte personer som spiste hamburgere og bløtekaker. Klokken elleve var kjøkkenet igjen ryddet, den siste oppvasken satt på, og mens jeg svarte på kveldens siste mailer kunne jeg høre den gode brummingen av oppvaskmaskinen i 1. etasje.

A og jeg ble liggende å prate om barna våre, om hvor heldige vi er som har hverandre, og om hvor fort tiden går. Vi snakket om P som har fått en så dårlig diagnose og om at det fine med slag er at man blir bedre. "Jeg synes du blir litt sterkere for hver dag som går," sa jeg til A. "Jeg merker at du får litt mer overskudd, litt mer trøkk. Du blir litt mer deg selv for hver dag som går."
"Jeg tror nok jeg har forandret meg mye," sa A. "Jeg kommer til å gjøre noe veldig annet enn det jeg gjorde før. Jeg vil skrive ferdig boken om L, og så må jeg tenke meg godt om - hva vil jeg med livet mitt. Ofte er det jo slike spørsmål en får lov til å stille når man er i en krise."

Vi snakket om det å være i krise og om at det ikke er noen selvfølge å ha hverandre. Tilslutt var vi så slitne at vi begge stoppet midt i en setning og rett og slett sovnet.

Men nå er det atter hverdag, og jeg nyter hverdagen, nyter fraværet av usikkerhet, og tenker på hvor heldig jeg er som er frisk, som har A, og som har så mange fine ting å se frem til.

Lørdag: I morgen bærer det løs med feiring

I morgen blir det fest for H, S og litt for A også. Jentene har begge hatt fødselsdager uten at vi har hatt tid og krefter til å feire dem, men i morgen feirer vi Hs 14 årsdag (hun fylte år i juni) og Ss 11 årsdag (hun fylte år for bare noen dager siden). Det er fair å si at vi måtte forhandle litt med S som helst ikke ville dele oppmerksomheten med sin storesøster.

Vanligvis har vi en gedigen fest i juni og en i november. I år slår vi dem sammen, og vi blir nærmere 50 personer som kommer -- for det meste nærmeste familie, faddere, og venner med barn som har fulgt oss.

Grillen som A og jeg kjøpte i USA rett før hun fikk slag i juni ble endelig montert opp idag, og den debuterer i morgen med marokkansk mat laget av M. En rekke kompetente damer stiller med kaker i tillegg til Ss mandelkake bestilt fra Halvorsens Konditori. Jeg har handlet og handlet, og når festen er over kommer jeg til å sitte igjen med en masse mat og drikke slik jeg gjør hvert år. Jeg hater å ha for lite mat.

For å bote på As funksjonshemming, har vi iår kjørt en ny vri hvor alle deltagerne faktisk må delta. Alle kommer til å få en oppgave, og vi har delt inn teamene i FØR, UNDER og ETTER festen. Fem personer kommer fire timer før det hele starter, og skreller poteter, dekker på etc. Vår gode venn S har tatt på seg jobben som arbeidsleder, og hun organiserer servering og rydding under selve festen. Når alle har gått, står det igjen seks personer som hjelper oss med å rydde, støvsuge og sørge for at vi er operative igjen mandag morgen. "Det blir en skikkelig trønderfest," sier A. "Alle kommer til å delta, og det blir alltid veldig hyggelig."
Jeg har tilbragt dagen i butikker på Grunderløkka -- vi har kjøpt inn fersk koriander, klemt på poteter, gulerøtter, chili og har vært innom et kinesisk supermarked så fremmed at jeg et øyeblikk trodde jeg var i Spania da jeg så utsalget av VG og Dagbladet ved kassen.

Utfordringen i morgen er å sørge for at A ikke er sliten allerede når gjestene kommer. Det var ikke lett å forhindre henne fra å rydde hele huset ikveld. Min venn M som selv har hatt slag, sier at sykdommen er vanskelig, men at det er enda vanskeligere å akseptere sin nye situasjon. Men jeg føler at hun er på gli. At hun er i ferd med å se at hun ikke kan forholde seg til verden som om ingenting har skjedd.

Nå er jeg uansett dødstrett og gleder meg til å lese litt før jeg kollapser. I morgen blir en travel dag. Jeg gleder meg.

Fant gode råd fra Jill Bolte Taylor i en artikkel om boken hennes, "Med et Slag," som nå er oversatt til norsk:

Viktige råd
I «Med et slag» kommer Bolte Taylor med en rekke råd til behandlingspersonell, familiemedlemmer og venner. Det viktigste er at personen med slaget må respekteres. Kjefting og negativitet er ekstremt energikrevende og vil ikke medføre fremgang.

1. Jeg er ikke dum, jeg er skadet. Gjenta det du sier, om og om igjen
2. Saktne energien din, kom meg i møte. Vær oppmerksom på at kroppsspråket ditt kommuniserer det du egentlig mener.
3. Ikke hev stemmen, jeg er ikke døv
4. Stimuler hjernen med leker og annet gjerne tilpasset småbarn. Jeg lærer ved å se og herme, men kun i korte intervaller.
5. Heie på meg. Forvente at jeg skal bli helt frisk selv om det tar tjue år! Men ikke forvent at jeg skal bli den personen jeg var før. 

Jeg har tidligere omtalt JBTs video fra Ted.

Fredag formiddag

Kvelden sluttet igår med at kjøkkenvasken var tett og at A la seg uten å si godnatt, litt sint på oss andre som er ampre, som kanskje krangler litt mer enn vi pleier, jeg som kanskje er mindre hjertlig enn jeg pleier, og altså A som blir lett lei seg, som også er frustrert, og som la seg uten ett ord, men trist mens jeg dro for å kjøpe plumbo klokken ti på ti.

Kanskje var hun også litt trist over at en av de siste bøkene hun tok initiativ til og jobbet frem før hun sluttet i forlag i går vant Brageprisen. I såfall var tristheten naturliig; hun har knapt nok hørt et pip fra forlaget (som ikke trodde på ideen) ettersom stadig nye opplagt har gått i trykken. Kanskje var det denne fullstendig manglen på support og villighet til å dele seirene som gjorde at A ikke er den eneste som sluttet eller flyttet til konkurrerende forlag. Få ting er dyrere enn dårlig ledelse.

I går kveld tettet vasken seg. Plumbo hjalp ikke og idag våknet vi til tett vask og oppvaskmaskin. Bakte rundtstykker og lagde omelett mens jeg forsøkte å åpne røret. Det hjalp heller ikke. Å ha over 30 personer på søndag uten fungerende oppvaskmaskin er ikke en god tanke. Heldigvis fikk A ringt rørlegger som kommer idag.
Etter frokost kl. 0800 måtte vi stresse ut for å rekke skoler og fysioterapi, og A begynte å gråte på vei inn i bilen.

Mens vi kjørte til fysio forsøkte jeg å tenke på hva jeg kunne si for å få henne i en bedre mood. Hva sier man? Det blir bedre? Du gjør en fantastisk jobb? Jeg er like glad i deg nå som før slaget? Dette får vi til? Alt kommer til å bli bra? Ikke tenk på fødselsdagen, jeg tar meg av alt?
"Jeg skal bake idag," sa A.
"Er det en god ide? Er det ikke bedre å kjøpe boller? Vi har jo allerede nok kaker." spurte jeg mens jeg tenkte på at ryddingen en bakesesjon fører til og som kunne unngåes. Så fort jeg hadde sagt det, merket jeg at hun ble amper, som om hun ville si at det å begrense hennes aktiviteter ikke er en god ide.

Det er denne balansen som er vanskelig synes jeg. Det er viktig å la henne få gjøre ting som hun føler gir mening og at hun får ta sine egne avgjørelser. Fellen er å behandle henne som et barn, en felle mange går i med slagpasienter og som ekspertene ettertrykkelig advarer mot. Det som gjør at mange ikke kommer tilbake til jobb er jo nettopp den depresjonen en treffes av -- kanskje ofte som et resultat av at man ikke føler at man ikke spiller noen rolle lengre.
Men dette skal også balanseres. Mot behovet for hvile.

Skal jeg være helt ærlig så forsøker jeg også å minimere rotet. Når A og S baker på kjøkkenet er det jeg som rydder opp. Og som får ekstraarbeidet når ovnen søles til og må vaskes innvendig etterpå. Alle de små tingene som tilsammen utgjør det hjemmet vi lever i og som kan suge overskuddet ut hvis vi ikke passer oss. Jeg skal vare en god stund fremover og jeg MÅ holde meg frisk! Både A og jeg har fått tatt vaksine mot svineinfluensa.

Når jeg tenker på denne hendelsen i bilen tenker jeg også at det er bra at hun er sint -- det er et tegn på overskudd at hun har nok krefter til å irritere seg over meg. Jo, det er faktisk et godt tegn. Gitt at jeg har friheten til å tolke velger jeg å tolke det slik.

I et møte jeg hadde i dag ble jeg spurt, "men hvordan har du det?"
Jeg velger å skyve spørsmålet foran meg, sa jeg. Jeg velger å utsette spørsmålet fordi det handler mest om å være helt tilstede, det handler mest om å gi jentene det de trenger for å holde på selvtilliten og gleden, og det handler om å legge forholdene best mulig til rette for at A skal bli frisk. Og for at jeg skal forbli frisk og ikke slite meg ut. Og det kommer til å bli bra.

Sender en varm tanke alle de som ringte på Ss fødseldag og spesielt til E har sendt S en presang (en lydbok), og som jeg skulle ønske kunne legge ting bak seg og heller se fremover. Hvem taper mest på selvvalgte fravær?

Nå napper virkeligheten meg i ermet. Jeg skal handle, hente kaker, bestille pizza. Transaksjonene står i kø, regninger skal betales, folk takkes, mat skal kjøpes inn, alt skal klaffe, og jeg er glad for A&M som skal hjelpe oss med maten. Uten dem hadde det blitt vanskelig å få alt i mål.

Torsdag - en travel uke

En ekstremt hektisk uke.  I morgen, feiring av Ss fødselsdag.  Søndag feirer vi begge. 

Jeg har vært mye borte denne uken, A har fått fysio, røntgen, synsterapi mm. 

Jenten blir stadig bedre til å klare seg selv.  I går ringte S, 11 år, til Halvorsens Konditori og bestilte kaker i fleng til søndag -- bl.a. en marsipankake til 40 hvor hun ville det skulle stå navnet hennes "S -- 11 år."  Jeg fikk ringt ned og forsikret meg om at begges navn skal stå på kaken.  Fremlig!

A svinger i humøret.  Men hun holder koken og jeg beundrer henne voldsomt selv om jeg ser at det ikke er lett.  Idag sa jeg det til henne.  "Det er en sjebnens ironi at du, kanskje den mest selvhjulpne personen jeg noensinne har truffet, er den som treffes av slag."  Vi lo litt av det, men for min del ikke uten en viss klump i halsen. 

Egentlig er det ikke lett for noen av oss.  A er frustrert over å være hjemme uten å kunne gjøre så mye.  Jentene er frustrerte fordi A blir fort sliten.  Jeg kan bli amper fordi jeg føler at jeg bare rydder og rydder og løper rundt.  Rekker knapt nok å trene.  At A ikke får ryddet opp er ikke så rart.  Men jentene som har vært flinke mens mor har vært borte oppfører seg som om de nå kan slutte å ta ansvar.  Og da må jeg bruke kveldene til hjelp.  Når det på toppen av det raser inn med jobber (som jeg er sjeleglad for), og vi skal feire fødseldag, ja da blir det fort litt mye. 

Men det går sakte fremover.  Og det er bra.  Vi skjønner nå at dette kommer til å ta lang tid.  Og at det kommer til å komme flere tøffe perioder. 

Men nå skal jeg legge meg.  Mer info når jeg har noe å komme med. 

C.

Onsdag på vei hjem

Sitter i gaten på flyplassen ventende på flight til Oslo. Turen til Bergen gikk med tog, en deilig opplevelse -- å sitte i sine egne tanker med tid til å lese en bok, en avis uten avbrytelser, uten epost, og med en telefon (fant jeg ut etterpå) som plutselig ikke virket.

Avstressende.

Her på flyplassen er det vesentlig mer stress. Folk har dårlig tid, blikk mot klokken, unge menn løpende uten tid til å putte datamaskinene tilbake i bagasjen etter sikkerhetskontrollen, metalliske stemmer som annonserer eksotiske steder uten antydning til entusiasme.

Ble sittende ved siden av en mann i går som ledet en bedrift ansetter folk som forsøker å komme tilbake i arbeidslivet.
"Hvis du er borte mer enn tre måneder fra jobben din, er det over 50% sjanse for at du aldri kommer tilbake til den samme jobben," sa han. Da jeg spurte ham om sjansen for varig uførhet etter tre måneders fravær, svarte han, den er "ikke mye mindre. Det som skjer er at folk mister motivasjonen. De mister selvtillitten. Og da er det ganske stor sjanse for at de aldri kommer tilbake til arbeidslivet."

Moralen i hans historie var at det gjelder å begynne å jobbe såfort som mulig -- selv om det ikke betyr full tid. "Den mentale belastningen ved å føle at man ikke er til nytte er så stor, så demoraliserende, så ødeleggende for selvfølelsen. Det er derfor det er så viktig å få folk tilbake snarest."

Hittil har jeg hele tiden tenkt at det var best for A om jeg skjermet henne og sørget for at hun ikke trengte å ta noe ansvar i hjemmet. Men jeg innser nå at jeg kan ha undervurdert hennes behov for å føle at hun er til nytte. Kanskje er kan det være nyttig for henne å ha noen få ting som hun er ansvarlig for slik at hun føler at hun bidrar noe? Det skal jeg tenke litt på.

Ellers -- ikke mye å rapportere. Jeg tror egentlig A gleder seg til å komme seg tilbake til fulltids rehabilitering i Son i desember -- hun skal trene full tid i tre uker frem til lille juleaften. Deretter hjem igjen.

Tirsdag - i Bergen med hjemlengsel

Dro til Bergen med mandagens morgentog.  Nå sitter jeg på hotellrommet etter vel utført jobb som inkluderer festmiddag kl. 19. 

Hjemme i Oslo feires S´ 11 årsdag uten meg.  G, As mor, overnattet fra i går og sørget for tradisjonell vekking på sengen med kakao og presanger.  Fredag feires S av jentene i klassen og søndag feirer vi begge jentenes fødselsdager (H fylte år i juni men ble ikke feiret pga slaget til A) med nærmeste familie, noen få venner m barn og de fleste av faddere etc.  Vi blir ca. 40 pers. 

Snakket med A i dag som låt trist da jeg fortalte om jobb og om jobben her i Bergen.  Jeg forstår henne så godt.  Det ER ikke gøy å sitte hjemme når alle raser avgårde med full fart.  "Det går så sakte," sa hun.  "Jeg føler ikke at jeg kan bidra med noen ting. Og når jeg føler det slik, tenker jeg på alle de andre jeg har truffet og så tenker jeg at jeg har vært heldig selv om jeg ikke føler meg heldig."

Nei, det er ikke lett å være hjemme og føle at man er til bry -- selv om hun ikke er det!  Hun føler det ubehagelig å dra til nye steder når jeg ikke er i byen.  I dag fikk hun tatt røntgen av kjeven.  "Jeg kan jo ikke bestille en kaffe engang," sa hun og jeg kunne høre at hun hadde en tøff dag.  Kanskje var det fordi hun hadde laget pai til S, og croissanter (som ikke ble så bra sa hun).  Hun har -- også når hun er frisk -- en tendens til å ta på seg for mye hele tiden. 

Hva føler jeg, tenkte jeg i dag.  As handicap er ikke mitt handicap.  Tanken føltes ubehagelig, som om jeg også burde føle meg mer ille til mote.  Selv om -- jeg gjør det også, men på en annen måte.   Jeg erkjenner at jeg litt motvillig savner hennes vanlige jeg -- kanskje fordi jeg vet at jeg må innstille meg på at hennes nye jeg blir annerledes.  Foreløpig er vi i en fase hvor jeg forteller meg selv at alt er midlertidig, at hun ikke er slik hun kommer til å være, men det er litt tungt i blandt å kjenne at jeg savner den hun var.

Vi har også fått et nytt tilbud fra forsikringsselskapet.  Da vi først kom hjem, fortalte at vi hadde bodd privat og at jeg gjerne ville betale vårt vertskap for den tiden vi bodde der, tilbød de seg å betale oss kr. 100/døgn for overnatting men ikke noe for mat (ettersom man må spise uansett).  De ville også betale oss transport basert på kjørte kilometer -- noe man ikke akkurat finregner på i en slik situasjon.  Etter at jeg, i samråd med vår advokat eskalerte saken vår har de nå gått med på en dagrate for kost og losji for de ukene vi var i USA noe som gjør det mulig for oss å betale våre venner for de syv ukene vi bodde hos dem.  Dette synes jeg er bra.  Men, forsikringsselskapet betaler kun ca. halvparten av våre faktiske telefonutgifter.  Selv om dette er vesentlig bedre enn deres første forslag - 500 kroner for telefonutgifter, så er det fremdeles lavt, gitt at vi brukte ca. 22.000 kr. mer enn normalt i perioden (og gitt at vi var der ufrivillig i nærmere fire uker, holdt tilbake av forsikringsselskapet).   Som noen kanskje husker måtte vi også hyre en advokat for å komme oss hjem til min bestemors begravelse.  Dette vil forsikringsselskapet heller ikke betale, så der diskuterer vi fremdeles. 

Alt i alt synes jeg forsikringsselskapet har vist villighet til å være fleksible, men jeg synes det er synd at As slag -- i tillegg til tapt omsetning for oss -- gjør at vi sitter igjen med en udekkede utgifter på nærmere 50.000 (advokatutgifter + telefon) som må dekkes av egen etter-skatt lomme i denne saken.  Til forsikringsselskapets forsvar skal si at de faktiske kostnadene mens vi var i USA -- og som ER dekket -- må ha beløpet seg til godt over en mill. kr.  Jeg tør ikke engang tenke på hva som hadde skjedd hvis vi ikke hadde hatt reiseforsikring. 

Men, vi diskuterer litt mer med dem og holder bloggen oppdatert om sluttresultatet.  Det kan jo være nyttig å skrive seg bak øret for andre som skal ut å reise. 

En annen "god" nyhet er at NAV tilslutt har klart å betale A sykepenger, kun tre og en halv måned forsent.  De skylder på papirer de ikke har fått, men det er feil.  De fikk alle papirer umiddelbart.  Vi er uansett glade for pengene fordi vi hittil har klart utgiftene ved å belåne huset.  Jeg noterer meg med hvilken iver staten ilegger oss strafferenter når vi ikke klarer å betale restskatten.  Mon tro om det hadde vært like mye rot i NAV hvis forsinkede utbetalinger hadde medført strafferenter slik tilfellet er med restskatt. 

Men ting faller på plass.  Rutinene kommer sakte, A blir litt friskere -- sakte.  Jentene og jeg lever våre liv med A og venner oss til en annen virkelighet som foreløpig er tykk av hendelser -- av skoledager, arbeidsdager, hverdager, av klesvask og tannpuss og matpakker og samvær.  Vi er tettere på hverandre enn vi har vært noengang, vi har blitt minnet på hva vi har, hva vi har å miste, og hvordan selv en så frisk person som A plutselig kan falle sammen og være en annen.  Livet er sårbart og det glemmer vi ikke så lett. 

Når S drar på skolen, sier hun, "ha det fint."  Og idet hun skal gå ut døren, legger hun til, "ikke få slag da.  Ikke du pappa.  Og ihvertfall ikke du, mamma." 

Nei, ting er ikke akkurat som før. 

Søndag - første uke med A hjemme.

Den første uken med A hjemme har vært travel.  Jeg har hatt mye å gjøre, jentene har vært tilbake i skole og A har brukt tiden til å sette igang et hesblesende treningsprogram.  I går lørdag svømte vi hos T, deretter på lunch hos WM og tilslutt middag hos IO.  Idag har vi ingen planer annet enn en lunch hos TT.  Akkurat nå er A i kjelleren og trener på elipsemaskinen vår som vi kjøpte for ti år siden og som er fantastisk!  Hun har begynt å høre på musikk igjen, noe hun ikke har gjort på mange år, og jeg kan høre lyden helt opp hit hvor jeg sitter og skriver.  Jentene sover.

Det er ikke så mye å fortelle nå.  Vel, det er ikke helt sant.  Men det meste som skjer nå er av mer privat karakter -- det handler om hva som skjer internt mellom oss i vår familie -- mens vi justerer oss i forhold til å ha fått A hjem.  Dette skriver jeg også om, men da i min egen dagbok.  Hensikten med denne bloggen ved siden av å få ut steam, har vært å informere på en måte som har spart oss tid og krefter i forhold til å måtte fortelle hele tiden "hvordan det går" og "hva som har skjedd."  Til det har den fungert helt utmerket.

Men selv om det nå blogges mindre, så betyr ikke det at det skjer mindre.  Det betyr altså bare at det som skjer er av mer privat karakter.

Det jeg kan si er at det går fremover med A.  Hun er ved ganske godt mot -- bedre enn da vi kom hjem fra Spania.  Hun gråter nesten ikke i det hele tatt.  I går da vi var hos IO, begynte hun på et tidspunkt å gråte.  Da sa S, "mamma, neste gang vi går ut synes jeg du skal ta den pillen din mot gråting."  Vi begynte å le, noe som gjorde S forlegen.  Men det er herlig at hun sier akkurat det hun tenker.

A og jeg får ikke så mye tid til å snakke sammen alene.  Barna, jobben og husarbeidet tar mesteparten av tiden og oppmerksomheten.  Når de har lagt seg er A vanligvis så utslitt at hun også faller i seng.  Men på fredag mens vi hentet sushi fikk vi snakket litt sammen om oss -- om hvordan slaget har forandret relasjonen mellom oss, og hvordan det er viktig å kjenne på det, viktig å snakke om det, og viktig å erkjenne at det tar tid å komme sammen igjen.  Det ER uvant å ha henne hjemme, det er uvant for henne å være hjemme, og den avstanden som automatisk oppstår i fraværet kan ikke viskes bort på et øyeblikk; avstanden må reduseres gradvis, vi må bli kjent med hverandre igjen på en annen måte, og det tar faktisk tid.  Det betyr ikke at vi ikke er glade i hverandre, men det betyr rett og slett at vi reagerer slik vi reagerer.  Det er det noe av det A har lært meg:  hun lar meg alltid reagere slik jeg reagerer uten å dømme reaksjonen, uten å bli sint eller skuffet.  Det er som om hun sier, "slik er du og jeg aksepterer deg slik du er..."

Vi har en stor trygghet og tillitt i forhold til hverandre som gjør dette mye lettere.  Hvis det hadde vært noen form for tvil i hvordan vi følte det i forhold til hverandre, kunne dette slaget ha splintret forholdet vårt.  Men det gjør det ikke.

Så at det var en artikkel i Dagbladet i går om slag.  Der stod det også at flere kan reddes hvis folk vet mer om slag.  Slag rammer 40 mennesker hvert døgn.  En tredjedel dør.  Det er enorme tall.

Sunday: Ane is at home doing much better

A moved home from rehab on November 3rd after four and a half months of intensive training.  H, S and I were on vacation in Spain when she returned, but her sister, mom and dad taking turns being with her the first days.

Today, Sunday, we can look back on the first first week of daily life together since June 23rd when she had her stroke.  Living together as a family together again is great, but the road ahead is long and filled with training -- physical therapy, speech, occupational and visual therapy, and training -- walking, helping out at home etc.

A is far from fully recovered.  She is still suffering from severe pains in her right eye, her face is still partially paralyzed, her left side numb, reading will cause fatigue and dizziness, and we are unsure if her balance is off because of the double vision or if her sense of balance is directly affected by the stroke.  She will go back for another three weeks of rehab starting December 2nd.

But the good news is that A is able to move around the house without help.  We had handrails put up while we were still in NJ, so she can walk stairs, dress herself, make food, fetch the newspaper, but she can only read the headlines.   Tests last week showed that the clot in her leg is gone as is any trace of the bleeding in the brain.

Her vision gets better if she wears goggles -- the kind you wear when you swim -- and when in water or in horizontal positions, her vision is less of a problem.

In terms of her mood -- she is getting much better.  For a while she would be very prone to crying, but that has subsided.  She is quite happy to be home, as are we all.    But it is still not the kind of life we used to have -- A is still a patient, and having a patient in the family is quite different from being a fully functional family.

Thank you for letters, emails and text messages.  We have felt incredible support from all our friends in Norway and elsewhere.  I will continue to blog about our recovery -- mostly in Norwegian -- but with tweets in English.

C

Onsdag morgen

A har akkurat sjanglet inn i en taxi for å dra på fysioterapi og jeg har fått ryddet vekk frokosten. Laget ferske rundstykker og omelett idag. Nå er det full guffe resten av dagen med jobbing, diverse ærender mv.
Det er uvant å ha A tilbake. Hun er 100% dedikert til å bli frisk, og forsøker også å delta i hjemmet så mye hun kan. Det går fort i svingene. I går slang hun inn en vask med tøy jeg allerede hadde vasket og tørket. Det er ikke så lett for henne å se. På mange måter er det som å ha en olding i huset. Hun ser nesten ikke, sjangler når hun går, og har generelt dårlig koordinasjon. Det søles endel -- ikke annet å vente -- og jeg må hele tiden fortelle meg selv at dette går over, dette blir bedre, men merker at det krever at jeg inntar en annen rolle, en mer faderlig rolle vis a vis henne, og det faller meg ikke så naturlig som å ha en likeverdig rolle slik vi har hatt det tidligere.
Det er vanskelig å vite hva A føler. Hun er for det meste opptatt av å se endringer i ansiktet. "Idag kan jeg åpne munnen litt mer," sier hun mens hun ser seg selv i det runde speilet jeg fikk etter bestemor. Da A i dag morges sa, "tar du med melken," til meg i en bydende tone, sa S kjapt, "mamma, han er ikke tjeneren din heller da."
"Nei, men før var det han som satt slik og kommanderte, så nå er det min tur," svarte hun da, uten å få med seg ironien i Ss kommentar.
Det føles som en underlig situasjon å være i, nesten som en drøm, hvor min aller nærmeste konfidant plutselig er en helt annen og forandret person. Jeg tror dette er midlertidig; hun har sine kognitive evner intakt, og når hun er uthvilt og avslappet kjenner jeg igjen humoren, den kjappe kommentaren og kvikke observasjonsevnen. Det er det jeg tenker på når jeg ikke føler at vi får kontakt, og så tenker jeg at dette er en mellomperiode, på den lange veien tilbake til det fantastiske samlivet vi har hatt siden vi traff hverandre for 15 år siden. Det gjelder å holde fokuset.

Mandag: Første hverdag

I dag hadde vi vår første hverdag sammen alle fire.  Etter at vi kom hjem fra Spania natt til lørdag, var helgen slik den pleier å være med turer rundt Sognsvann begge dager, med sene frokoster, hyggelige spontanbesøk og gode middager.  Men å våkne opp med A her idag morges var nytt.  Jeg var oppe litt før seks, trente før de andre våknet, stekte ferske rundstykker som ble servert med spansk skinke og Manchego ost.  A var avgårde halv ni, for å gå på helse yoga (hun bestilte taxi selv, kledde på seg og gikk ut døren og bort til taxi uten hjelp).  Jeg gikk igjennom epost og tok meg av administrative ting.

Jeg har ikke vært klar over at det er alment kjent at det å komme hjem etter lang tid på er så traumatisk.  Men, det er vel litt slik vi opplever det når vi kommer tilbake til sommerhuset på våren; skoene fra i fjor er for små, og alle ting har en betydning i forhold til hva vi gjorde i fjor.  "Det er så forferdelig, for når jeg er her, det er først da jeg virkelig blir minnet på alt jeg ikke kan," sa A idag da vi hadde besøk av to kommuneansatte kvinner (som selv betegnet seg som "øgler" med et skeivt smil) som var her for å forstå hva slags behov A vil ha for tilrettelegging.  Bare A begynte å snakke om det å komme hjem så begynte hun å gråte.  "Jeg kan ingenting lenger," sa hun.  "Det går så sakte.  Jeg føler at jeg ikke er til noen nytte."  Vi får et vedtak 18.11 mht såkalt brukerstyrt assistent.  De signaliserte 12 timer i uken. 

Søndag så vi på videoer jeg filmet av henne i sommer.  "Herregud, jeg var ikke klar over at jeg var så dårlig," sa hun.  "Det sier noe om at din vurderingsevne i forhold til egen ytelse kanskje er unøyaktig," sa jeg.  "Kanskje det er lurt å huske på at det ikke er så lett å vite hva man kan og ikke kan.  Selv om du har kommet deg veldig fra i sommer, så er det enda et stykke frem." 

Men A har et voldsomt pågangsmot og det er mest til det gode.  De blide øglene fra bydelen uttrykte en viss bekymring da de hørte om treningsopplegget hennes (fysio tre ganger i uken, yoga to ganger i uken, daglig turer rundt Sognsvann og trening i kjellerstua pluss ergoterapi, logopedtimer og synspedagog).  "Det er jo viktig at du ikke tar på deg så mye at du ikke har noe tid til å ha det hyggelig med familien.  Og det er viktig at du tar deg tid til å hvile," sa de erfarne damene. 

Det at hun overvurderer sin egne funksjonsevne er bra på en måte, men det kan også skape konflikter.  Hennes ambisjonsnivå til Ss 11 årsdag er like høyt som ifjor, men jeg påpeker at hun ikke klarer flere sorter kake.  "Kanskje er det like greit å kjøpe kake?" spør jeg.  "Og kanskje vi skal klare oss med pizza i år istedet for lefser med laks og hjemmelaget aioli?"  Hun insisterer på at hun kan lage middag de dagene jeg er ute å reiser, men jeg vil ikke at hun skal gjøre det fordi hun både sliter seg helt ut og fordi hun både kan brenne og skjære seg i venstre hånd uten å merke det.  Jeg har også bremset når det gjelder hunden vår.  Foreløpig er den på gården hos svigers -- mot alles protester.  For meg har det vært helt avgjørende å kutte ned på antall faktorer. 

Etter en hverdag med alle på plass,  den første dagen i akt 3 - Hjemkomsten -- ser jeg at vi har en laaang vei foran oss og at selv om det er mye å juble over så er det ikke er noen grunn til å senke guarden.  Faren er ikke over.  Jobben er ikke engang halvferdig.  Å ha henne hjemme er deilig, men det som hun sa, det er som å ha enda et barn i huset som skal stelles og passes på.  Nå sitter det tre struper å venter på mat når jeg kommer ned om morgenen.  Det er 25% mer tøy som skal vaskes etc.  Og den største jobben ligger foran A som skal trene seg opp igjen og som skal finne tilbake til en plass blandt oss friske.  Det gleder jeg meg voldsomt til. 

Hørte forresten en god vits idag: 

Pessimisten: "Værre enn dette kan det umulig bli!"
Optimisten:  "Og jo da, det kan bli mye værre!" 

Lørdag - hjemme i Oslo

Klokken er kvart over ti, det er overskyet ute, og vi har akkurat våknet.  A er allerede på treningsapparatet i kjelleren, og S som kom snikende inn i sengen vår allerede ved syvtiden, savner allerede ferien.  "Jeg skulle ønske vi kunne være i Spania fremdeles." 

Vi var hjemme rett etter midnatt igår, og ble møtt av en strålende glad A som serverte te og brødskiver.  Vi var i seng først nærmere to etter at jeg hadde satt på en vask med møkkete ferietøy.
 
A hadde hatt en god dag i går med besøk på Ullevål Sykehus hvor de konstaterte at hematomet i hodet var helt vekk -- altså, blødningen har trukket seg helt tilbake hva nå enn det betyr. 

I dag skal vi slenge rundt.  Vi får besøk av F som skal klippe oss.  Vi skal lage en god middag.  Kort sagt, bare nyte livet.

A fortalte at hun nå i ettertid har fått vite at det å komme hjem fra institusjon for første gang er regnet som en tøff opplevelse.  Fra å være vant til at alt ordnes, er man plutselig helt på egenhånd.  Dette kan være nyttig for andre å skrive seg bak øret.  Pass på å ha støtteapparatet på plass når dine kjære kommer hjem fra institusjon.  Hadde jeg visst det -- og det burde jeg kanskje ha visst -- er jeg ikke sikker på at jeg ville ha gjennomført ferien. 

Men, nå er vi her, gjort er gjort, og nå gjelder det å se fremover.  Vi sender varme tanker til LHM:  Takk for en fantastisk ferie. 

Fredag - Las Palmas flyplass på vei til OSL

S får et helt spesielt uttrykk når vi karrer til oss fordeler. L kjørte oss til flyplassen hvor vi allerede ved ankomst ble møtt av en laaang kø med norske solbrune reisende som ventet på at innsjekk skulle åpne. S dro raskt frem sin hvite stokk og etter en kort samtale med personalet ble vi geleidet foran hele køen -- S struttende av stolthet over sitt eget handicap. "Man må jo få noen fordeler av synshemmingen også," sa hun forklarende til meg mens vi kom oss lynraskt gjennom sikkerhetskontrollen. "Hadde ikke jeg hatt den stokken hadde vi ikke kommet oss så snart igjennom."

Nå sitter vi og venter på tapas på en restaurant inne på gateområdet. S skriver dagbok med fyllepennen jeg kjøpte til henne i USA -- hun har snart skrevet hele boken full, og H leser "Ved Daggry." De siste to dagene har hun stort sett tilbrakt skrivende på sin iPod -- en ny historie hun vil fortelle, så spennende at hun nesten ikke klarer å stoppe skrivingen for å ta seg et bad.
Jeg våknet tidlig idag av en forferdelig drøm hvor jeg kom ut av en butikk på Majorstua og så cruiceraketter på vei inn over Oslo. "De jeg ikke er sammen med nå kommer jeg kanskje aldri til å se igjen," tenkte jeg i drømmen mens jeg kjente Ss faste grep i min hånd. Da jeg våknet tenkte jeg at man aldri vet når ting slutter. Idag er det ferien som er slutt, like plutselig som den begynte, tiden som har gått er borte, den kan bare oppleves mens vi er her, og plutselig forsvinner den eller det vi elsker, uten forvarsel.
Jeg hadde også et flash i natt hvor jeg drømte at jeg gråt ukontrollert. Vet ikke hva det kom av, men våknet av det også, uvanlig, jeg pleier ikke å våkne, men jeg våknet og tenkte på A, tenkte på at hennes tilstedeværelse også plutselig forsvant. Fra ett sekund til et annet forvandlet hele vår tilværelse seg. Hennes mest dramatisk selvfølgelig, men også min, også jentenes. "Jeg satt i sofaen hos bestemor og bestefar da bestefar fortalte om mammas slag," sa H forleden da vi snakket om vår egen reaksjon på det som hadde hendt. "Jeg husker at jeg gråt og var veldig lei meg."
Til meg kommer erkjennelsen om tapet i små blaff. Egentlig har jeg forsøkt å ikke tenke på dette, jeg har forsøkt å skyve det foran meg, vente og se. Men gradvis, enten jeg vil det eller ikke, innser jeg at hele vårt liv slik vi har hatt det siden vi ble sammen for snart femten år siden er borte. Plutselig, i løpet av noen sekunder forsvant vårt samliv bare, og nå, når vi kommer hjem ikveld, starter vi på noe nytt. Nå skal vi forsøke å finne en ny rytme. Forsøke å bygge opp igjen det livet vi hadde -- eller kanskje et helt annet liv.

Og hvordan tar jeg egentlig det? Hva føler jeg hvis jeg kjenner etter? Føler jeg sorg? Sinne? Bitterhet over at verden er urettferdig? Nei, jeg føler egentlig bare en viss irritasjon over det som har skjedd, som en slags forsinkelse. Mest gleder jeg meg til alt som skal skje. Gleder meg til A skal bli bedre, gleder meg til at vi skal være sammen igjen, gleder meg til å gå å ski, til nye ferier, til alle drømmene vi fremdeles kan ha sammen (de aller fleste blir ikke noe av, men noen gjennomfører vi). Jeg føler at jeg kun en sjelden gang i blandt kan unne meg den luksusen det er å dykke ned i hva vi har mistet. For det meste forsøker jeg være tilstede i øyeblikket, forsøker å være tilstede i samtalene, i jobben, i hjemmet, i det som foregår mens det foregår fordi jeg vet at mine mest lykkelige øyeblikk har jeg når jeg er fullt og helt tilstede i det som skjer når det skjer.
H har også en drøm hun vil dele:
"Jeg drømte at jeg var i Oslo og at vi skulle på en stor forestilling med hestene til bestefar. På slutten av forestillingen løp alle hesetene ut og ble til roadkill. Jeg gråt, gikk hvileløst rundt mellom Frognerbadet og Colloseum og forvillet meg inn på en buss hvor de spilte Romeo og Julie. Så våknet jeg. Klokken var syv."
Nå er det bare en time til flyet går. Vi har spist ferdig tapasen. S har skrevet en hel side i dagboken om det hvite sukkerets forbannelse. I sekken har vi med spansk spekemat, gåselever, spanske oster og andre godsaker til hjemkomsten. Når vi kommer hjem skal det være fest! Da skal vi feire at A er hjemme. Det gleder vi oss til. I morgen venter hårklipp med F som kommer hjem til oss, og deretter løpetur i skogen. Kroppen har nok fått litt for mye god mat og litt for lite mosjon i det siste.

Torsdag ettermiddag -- havnen i Mogán, syd på Grand Canaria

Klokken er kvart over fem, og vi ligger i havnen mens båten fylles med ferskvann og diesel. Solen står allerede lavt på himmelen, og vi har saltvann i håret etter en svømmetur i noen grotter vi kjørte forbi hvor solen sendte grønne stråler på skrå igjennom det azurblå vannet. Rett før det snakket vi med A på telefonen. Kontrastene mellom vår fantastiske ferie og hennes krashlanding etter hjemkomst fra "Cato Senterets trygge favn" kunne ikke være større. Begge jentene snakket med henne, og jeg kunne høre hvordan de trøstet henne. "Så så mamma, det kommer til å bli bra," sa S. "Det er greit å gråte mamma," sa hun med den samme trøstende tonen som jeg kjente igjen fra da hun ble trøstet av sin egen mor. Det er utrolig hvordan barn tar etter sine foreldre.
Men hvordan trøster vi på telefonen fra en seilebåt? Hva kan vi si som kan gjøre As dag bedre? Jeg forsøker å minne henne på at det svinger, og det fungerer i et øyeblikk før hun igjen snakker om synet eller balansen eller alt det hun ikke kan gjøre. Minnes hun på sin egen situasjon brister stemmen, det blir stille på telefonen, og jeg venter, får nesten dårlig samvittighet for at jeg ikke føler meg tristere, men tenker på vår legevenn som sa, "det siste man trenger når man er syk er at andre også gråter."
"Og jeg som er så heldig," sa hun på telefonen til meg idag. "Jeg skjønner ikke hvorfor jeg er så lei meg. Men, det føles deilig å gråte. Kanskje gjør det også noe med ansiktsmusklaturen."
Etterpå tenker jeg at hun sliter seg ut på å forsøke å fungere slik hun gjorde før hun ble syk. Det er ganske naturlig; før hun ble syk betalte hun regninger og svarte på mailer og tekstmeldinger med en hånd. Nå er hver tekstmelding et slit, hver lystige Facebokspost som skal besvares en oppgave som gir henne dårlig samvittighet.
I går fikk hun to blomster fra venner.
Men hva kan jeg gjøre for henne? Hva kan vi gjøre?
"Jeg er glad dere kommer hjem fredag," sa hun idag. "Jeg gleder meg til å ha dere tilbake. Egentlig orker jeg veldig lite. Vil bare trene. Vil bare bli frisk igjen. Vil bare være sammen med dere."
Hverdagene kommer til å bli travle. A har booket trening nesten hver dag. Tre dager i uken med fysioterapi. Yoga etpar dager i uken. Ergoterapi. Logoped. Turer rundt Sognsvann. Trening på elipsemaskinen vi har i kjelleren. Balansetrening på Nintendo Wii. Skiturer såsnart det blir føre til det.
Det står ikke på motivasjonen. Såsnart jeg får henne til å tenke på alt hun skal gjøre, blir hun fast i stemmen. Ting svinger.
Vi er allerede på den siste dagen av vår ferie. I morgen ettermiddag setter vi oss på flyet tilbake til skole, jobb, tidligere morgener og hverdagene som jeg savner så fort og tar for gitt så snart jeg er tilbake.
Andre ting jeg tenker på er vårt behov for trygghet. Vårt behov for å minimere all risiko. For å leve desinfiserte liv -- renset for enhver risiko. Da Jan Garbarek kom hjem fra turne med Keith Jarrett i USA skal Garbareks far etter sigende ha spurt ham, "Ja men Jan, skal du ikke få deg en fast jobb snart?" Da jeg la ut bilde fra fordekket av jentene på båten var det en eneste kommentar lagt igjen av en engstelig sjel -- "hvor er redningsvestene?". "En uke i samvær med venner som har valgt et annet liv, et liv uten sikkerhetsnett, med risiko men også med all den variasjonen et slikt liv byr på, opplevet med As slag som bakteppe, får meg til å tenke at noe av den sikkerheten vi higer etter, at den kanskje er illusorisk? At det egentlig er umulig å frigjøre seg fra den risikoen det innebærer å leve. At vi hegner våre liv inn i alt for små innhegninger av redsel for det ukjente, og at det ukjente også byr på en mulighet til å lære noe nytt, til å vokse som menneske, til å se livet fra et annet ståsted.
Men nå skal jeg lese høyt for S.

Onsdag ettermiddag.

Først: tusen takk til J og M som har sendt A blomster. Mens vi er her på båtferie i Spania opplever A det å komme hjem som en nedtur, et antiklimaks. Etter å ha gledet seg i ukesvis sitter hun nå plutselig hjemme og blir minnet på alt hun ikke kan. Da jeg snakket med henne på telefonen for noen timer siden var hun veldig lei seg. Jeg hadde printet ut et bilde av henne fra i fjor vinter som lå på skrivebordet mitt, og hun kommenterte at det var vanskelig for henne å forstå hvordan hun var før slaget.
"Jeg kan ingenting lenger. Jeg blir kvalm av å lese på skjerm. Alle sender meldinger men jeg klarer ikke å svare på dem. Det tar en evighet å gjøre selv de enkelste ting."
Det er lett å glemme hvilket slag det har vært for A å bli fratatt alle ferdigeter. Det er lett å glemme hvor fort hun blir sliten. Hvor labil hun er, hvor fort hun blir lei seg, og hvor ute av stand hun er til å ta vare på seg selv -- hun som til de grader er vant til å ordne opp både for seg selv og andre. Det er lett å glemme at det er nå jobben begynner for oss. Nå skal vi sakte bygge opp igjen alt det vi hadde -- uten å vite hvor mye vi kan få tilbake. Nå skal vi leve sammen igjen og samtidig leve i en familie hvor hele balansen har blitt forrykket.
Jeg tenkte igjen på dette med at slaget har rammet hele familien i sted. I det jentene inn på stranden for å svømme, sa S, "Ha det fint pappa. Jeg er veldig glad i deg." Hun tenkte seg om. "Akkurat det sa jeg til mamma også før dere dro til Amerika. Man vet jo aldri hva som kan skje. Tenk om du fikk slag mens vi var inne på stranden."
Det er lett å glemme hvilket sjokk dette har vært for jentene. Men de holder kortene tett til brystet. Vil ikke legge sten til byrden, vil være tøffe, men jeg merker at de tenker på dette som har skjedd. Jeg forsøker å ikke sminke på situasjonen. "Idag gråt mamma," kan jeg si, og da nikker de. "Stakkars mamma," sier S.
Ane snakker om hvordan alle er så snille mot henne og hun skjønner ikke riktig hvorfor alle er så snille. NAV er unntaket. De har enda ikke utbetalt et øre til A -- fire og en halv måned etter at hun fikk slag. De svarer ikke på brev. A forsøkte å ringe dem idag. Da fikk hun vite at de ikke har mottatt noen sykemelding for perioden etter 17. august. Det kan nesten høres ut som det brukes som en unnskyldning for at de ikke har utbetalt noen penger i det hele tatt.
"Jeg begynte å gråte på telefonen med dem. Hva venter de seg av en slagpasient," spurte hun da jeg snakket med henne i ettermiddag. Jeg synes også dette er provoserende, har jo skrevet om det tidligere. Hva skal man gjøre? Jeg vet at vi har sendt inn sykemeldinger fra vår lege. Det kan virke som papirer rotes bort. Jeg har skrevet mail til dem, sendt dem brev, men ingenting er besvart.
Vel, nå er det kveld i Spania. Solen er i ferd med å gå ned. Vi skal til å lage middag, og jeg sitter i bar overkropp på dekk å skriver mens A er alene hjemme, sliten og lei seg over alt hun ikke kan gjøre. Jeg gleder meg til å se henne igjen når vi kommer tilbake lørdag.
Her er S, i en vakker rød kjole med blomster på. "Skal vi lese litt pappa?" spør hun.

Onsdag morgen - Anfi, Grand Canaria

"Jeg er hjemme alene. Deilig;-)" skrev A til meg igår ved 14-tiden. En milepæl for oss alle å ha henne hjemme igjen og i enda større grad en bragd for A.
Senere tirsdag snakket vi i telefonen. "Jeg har gått igjennom epost. Sett igjennom gammel post. Du aner ikke hvor ubeskrivelig deilig det er å være hjemme uten å skulle tilbake til Cato Senteret. Hvor deilig det er å bare være her."
Jeg kunne høre en annen klang i stemmen. Nå var den sterkere, mer optimistisk enn jeg hadde hørt den på lenge. "Det er rart, jeg ser i boken min, og alt liv stopper 23. juni! Etter det er det helt blankt."
"Men nå skal det trenes. Jeg har min første fysioterapitime onsdag morgen. Jeg skal sette opp time med ergoterapeut, med logoped, og jeg skal også begynne med yoga igjen. Det er langt frem. Ett til to år med hard trening. Men føler jeg meg sterk som en bjørn selv om jeg blir fort sliten. Antagelig er jeg bedre trent enn før slaget. Litt mer rundt maven, men det går bort. Det eneste jeg mangler nå er dere, min egen familie. Det er rart hvor avhengig jeg har blitt av dere. Det er det eneste jeg vil nå -- jeg vil trene og være sammen med dere. Jeg merker at jeg er utolmodig. Jeg er rastløs. Jeg vil bli frisk."
På båten er det tidlig morgen. Den lille to-åringen tasser naken rundt på dekk med en liten bamse i den ene hånden. Hi, vår vertinne, spyler en dyne, L, min venn og skipper, leser mailer på internett, og jentene sover. Jeg ser fremdeles en fullmåne høyt oppe på den lyseblåe himlen, langt ute kan jeg se et grått militært fartøy fra kystvakten, jeg hører dønningene som slår mot moloen et stykke utenfor, det er vindstille, langs strandpromenaden innenfor ser jeg folk som bader morgenbad, som kommer tassende i hvite slåbrokker, jeg ser folk som går, løper, triller i rullestoler, som nyter den svale morgenen før skyene forsvinner og solen griller menneskene i ulike solfaktorer.
Ferien nærmer seg slutten. På fredag ettermiddag setter vi oss på et fly tilbake til senhøsten. Da skal drømmer om hjemmeskole og dovne dager på seilbåt erstattes med våre disiplinerte dager -- opp halv syv, rekke trikken seks på åtte, skole og jobb om dagen, tilbake til lekser, middag, tidlig i seng, hverdager avløst av helger, i forutsigelig rytme avløst av ferier med jevne mellomrom, alt i en syklus av årstider og livsfaser som vi sjelden savner før vi trekkes inn i noe ekstraordinært slik vi har blitt det i forbindelse med slaget som har truffet vår familie.
Jentene vil gjerne bli her lengre. De synes ferien har vært altfor kort. De kunne vært her i flere uker til før de hadde begynt å savne sine hverdager. Hadde A vært her kunne jeg godt ha vært her lenge, men nå jeg gleder meg også til å komme hjem til A, gleder meg til å løpe i skogen, til å jobbe, og selvfølgelig til å ha A hjemme igjen.

Mandag kveld på en båt.

Klokken er kvart på ti, jentene har lagt seg, jeg har lest et kapittel i "Den Siste Mohikaner," innkjøpt på Gardemoen, og nå sitter jeg på akterdekket på katamaranen mens H og L rydder opp på kjøkkenet. Vi har bevilget oss en deilig flaske kald Cava, og en fortreffelig laksemiddag har funnet veien ned i våre velfødde mager. Inne fra stranden hører vi den fjerne lyden av norske, svenske og tyske turister som synger i kor og klapper til kveldsunderholdningen, og mine tanker går til A som sover sin foreløpige siste natt på Cato Senteret i Son.
Hun var lei seg i kveld, ikke fordi hun ikke er her med oss, men fordi det går så sakte fremover, og fordi hun tillater seg å være lei seg. "Jeg kan ikke utstå å syte," sa hun da vi snakket sammen for noen timer siden. "Jeg har jo vært så heldig, men det går så sakte. Nå gleder jeg meg så usigelig til å komme hjem. Til å trene. Til å gå på ski. Til å bli frisk."
" Men dere må ikke regne med meg med en gang. Jeg kommer ikke til å klare alt med en gang," sa hun mens hun vekslet mellom sin gamle tøffe stemme og den tynne pistrete gråtestemmen. "Jeg kan ikke utstå å syte. Men dette er det vanskeligste jeg har vært med på, det mest forferdelige jeg har opplevet i hele mitt liv. Jeg kan ikke gjøre noen ting når jeg kommer hjem. Jeg kan ikke kjøre bil, jeg kan ikke rydde opp, jeg kan ikke lese, ingenting kan jeg gjøre."
"Jeg synes du har all grunn til å være lei deg," sa jeg. "Du har vært igjennom noe av det mest traumatiske man kan oppleve. Det spiller ingen rolle hva andre har opplevet. Det spiller ingen rolle om andre har hatt mindre flaks enn deg. Det finnes minst like mange som har hatt mer flaks enn deg. Du har all grunn til å være trist, og vi tåler det helt fint. Vær så trist du bare vil. Vi gleder oss til å få deg hjem uansett."
Det er mye spenning rundt hjemflyttingen. Hvordan blir det å være alene der uten oss (vi kommer hjem først lørdag). Kan hun se på filmer? Blir folk lei av henne som bare er til bryderi?
Mens hun sitter i Son å tenker på alt dette, surfer vi i syden. Vi bader og svømmer og stuper og handler gode skinker og oster. Idag var min tiårige datter S, vår vert L og jeg på et skikkelig luksusmarked, og fikk smake ulike spanske spekeskinker, oster og pølser. "Dette er jo skikkelig luksus," sa S med et lurt smil mens hun holdt i sin hvite stokk med en hånd og tok imot stadig nye små skiver med godsaker med den andre.
Vi har insistert på at vi betaler all mat og drikke mens vi er på besøk, vel vitende om at det ikke er bare bare å leve i åresvis på en katamaran med kone og barn, loffende fra verdensdel til verdensdel. Idag bunkret vi delikatesser og gode viner og traff Ls kone og tårige datter på stranden etter endt handletokt. Jeg hadde også kjøpt inn solfaktor 8 etter at jeg forleden sendte et MMS bilde til A av jentene, hvorpå hun tekstet tilbake, "du våker ikke å komme tilbake med dem så bleke som de er nå. Du har hatt på dem alt for mye solkrem. Du også må være brun når du kommer hjem."
Jeg tror alle turistene og de norske avisene og ukebladene og det som virker som et litt hysterisk hang til alt som er norsk blir ekstra påtrengende når man kan henge seg på noe så alternativt som å være del av en nomadeflokk i en ukes tid slik vi er det. Med hjemmeskoler og historier om båter som kjører på hvaler og løse kontainere og folk som drar til Brasil på ubestemt tid, blir disse norske turistene som reker langs den kunstige stranden med dagens VG under armen og en bærepose med kålrabistappe, kaviar, leverpostei og margarin relativt uvirkelig. Hva er det som gjør at vi blir slik? Og hvorfor synes jeg at jeg er så mye bedre? Har ikke alle rett til å gjøre akkurat som de vil når de er på ferie?
Men det å bo på båt fører en raskt inn i en slags uvirkelig følelse av at man ikke er en del av det som skjer på land. Dagene kommer og går mens de store bølgene duver under oss, mens fiskene lever sitt liv, mens skyene svever over oss, mens bøker leves og formuer skapes og sanger skrives og mennesker lever og dør. Havet er evig, her er alt det samme uberørte som det har vært i millioner av år. Her minnes vi om vår egen ubetydelighet, vår egen sårbarhet, og vår egen eventyrlyst.
Det er en besnærende drøm å bo i båt. Tjene til livets opphold via internett slik mange av disse båtfolkene gjør. Leve på et beskjedent nivå, men ha fullstendig frihet til å være sammen med sin egen familie, til å reise dit man vil, gi sine barn nesten all sin egen oppmerksomhet, og reise fra sted til sted mens man utforsker livet, ulike språk, historier, skikker og retter.
Men vår drøm om katamaran stopper på fredag, om fem dager. Da setter vi snuten hjemover, tyner i oss overpriset vakumpakket mat i trange Norwegian seter, hutrer oss inn i den kalde garasjen på Gardemoen, oppdager snøen som har falt i vårt fravær, kjører nølende hjem mens vi tenker på en ferie som har gått alt for fort, slik alle ferier, slik alle liv oppleves som om de har gått for fort når man ser tilbake på de somrene som har vært, de livene som har vært.
Men akkurat nå, her på akterdekket på en seilebåt på sydspissen av Grand Canaria, med et glass hvitvin, med lyden av havet, fullmånen over bukten, og følelsen av ro over livet og lengsel til A som gleder seg minst like mye som oss til å flytte hjem i morgen.
Hvis noen har lyst til å sende henne en blomst så tror jeg hjemkomsten i morgen tirsdag er omtrent en så god anledning som noen til å ønske henne velkommen hjem.

VS: Hilsen fra Las Palmas

-- oppr. melding --
Søndag 1.11.2009. Las Palmas Havn.
Kjære XX
Vi har ligget her for anker siden vi kom hit på torsdag. Nå er det søndag, og idag skal vi seile til en annen strand ca. åtte timer unna. Vi bor hos min gamle kompis L og hans kone og datter på to år. De bor ombord i en 44 fots katamaran, en helt fantastisk båt med to skrog, hvorav hvert skrog inneholder to soverom, masse lagringsplass og dusj/toalett. I mellom skrogene er det et oppholdsrom med kjøkken, og en stor utestue akter med god plass. Det er også masse dekksplass, og det som er genialt er at båten ikke gynger noe særlig i det hele tatt.
I går var vi på Haloween fest hos naboene -- en engselsk trebarnsfamilie. De tre barna på 12, 16 og 17 år var alle født ombord, og hadde aldri levet noe annet sted enn på havet. De har aldri gått på skole men har i stedet fått utdanning av foreldrene. Barna virket usedvanlig oppvakte og hyggelige.
Vi var invitert ombord til dem i går ikveld, i forskjellige utkledningskostymer. Vi tre hadde kledd oss ut som djevler, med horn på hodet, og med Hs øyensverte rundt øynene. H hadde kledt seg ut som en katt med ditto sminke, Nick, verten, og faren til de tre barna, var kledd ut som et trehodet monster med to ballonger smiket og festet til skuldrene, hver grønne ballong med nese og et ordentlig slips feste rundt halsen deres i en krave.
Senere ble vi joinet av et par med barn fra Tyskland Et par uten barn fra Holland kom ombord osv til vi var ca. tyve mennesker. Etter en vegetarisk curry, litt for sterk for jentene, kom noen frem med en gitar, og det ble spilt vakkert bossa nova mens noen spilte perkusjon.
Den eldste gutten ombord fortalte at han nettopp hadde avlagt tilsvarendeksamen artium i England og hadde kommet inn på Oxford. Da jeg kom ned i den 50 for lange båten, fortalte J, moren, at de hadde fått bygget båten i Syd Afrika, men at de ikke hadde fått bygget den innvendig før de flyttet inn med alle sine ting. Derfor hadde de nå seilt i fem år uten at de hadde blitt ferdig med å bygge ferdig. "Det tar litt lengre tid når man skal bo her samtidig," sa hun mens hun pekte på alle byggematerialene som lå bundet opp oppunder dekker. Over alt var det oppslagsverk og jeg innså plutselig at jeg faktisk satt i et klasserom. Hun fortalte at undervisningen hele tiden var baseart på spørsmål fra barna. Hver gang de spurte om noe brukte de ofte hele dager på å finne svaret. Da måtte de slå opp i et av de mange oppslagsverkene, gjøre prosjekter og lære seg ting. De hadde ikke inndelt noen av dagene i spesielle fag, men hadde istedet drevet det prosjektbasert hele tiden. Hun fortalte at R, jenta på 12 år allerede hadde publisert en bok om måker i England, og at boken hadde fått gode kritikker. Dette var basert på et slikt elevprosjekt.
"Og hvor har du vokset opp," spurte jeg.
"Jeg har også vokset opp ombord i en båt," fortalte hun. "Mine foreldre seilte også rundt, så jeg har aldri levet noe annet sted enn ombord i en båt. Jeg jobber med å skrive artikler for ulike båtmagasiner og jeg maler bilder."
Dagen etter at vi kom ble vi invitert inn til en østerisk famile. Et par med ti barn i alder fem til 21 år. Foreldrene er visstnok kjendiser i hjemlandet hvor de driver flere treningsstudioer og skriver bøker om livsstil og ernærning. Overalt på den 52 fots store katamaranen vrimlet det med barn som klatret i tau, pusset båt og lekte med hverandre. "Når jeg skal kjøpe svømmeføtter, spør de alltid hvilken størrelse, og jeg svarer, ´alle´," sa han smilende til meg. Senere så vi barna i et svømmebassen i nærheten hvor vi ble invitert med, og de var også usedvanlige brune, glade og vennlige mot H og S.
Nå skal vi pusse en jolle før vi seiler avgårde. Det er nydelig vær, fremdeles er det ganske kjølig og L, som nettopp har våknet, sier, "det er helt supert vær for å seile idag." Båten begynner å våkne.

Mandag: fra en norsk landsby på Kanariøyene.

Igår seilte vi fra Las Palmas til en liten havn som heter Anfi del Mar helt på sydkysten av Grand Canaria. Vi la til ved en liten bukt med hvit sand importert fra Caribbien av en nordmann. På stranden fant vi kafeer og butikker med norske menyer, aviser og mat. I dag morges løp H og jeg en tur i fjellene, og på veien tilbake fra løpeturen gikk vi langs stranden og så stativer med ferske norske aviser og ukeblader, med store overskrifter om svineinfluensaen og kjendisstoff. I butikkene så jeg Mills Kaviar, norsk margarin og Stabburets Leverpostei. Overalt satt det mennesker i alle mulige farger og fasonger på krakker og spiste is, drakk øl og spiste pizza.
85 hotellkomplekser står tomme på den sydlige delen av øya pga finanskrisen, I mellom enklavene av svømmebassenger, solparasoller og solstoler snirklet det seg små veier i grus, overstrødd med søppel slik man ofte ser i ingenmannslandet mellom turistfellene.
I ettermiddag har S, L og jeg dratt på en liten ekspedisjon til landsbyen i nærheten, et lite tettsted med norske butikker, norsk skole, helsesenter, og idet vi passerer en liten restaurant, hører jeg en turist si, "takk" med største selvfølgelighet i det en romensk kelner serverer henne et berg av en pizza. Seilelivet er å foretrekke.
Har hatt såvidt sms kontakt med A idag som har svømt i bassenget i Son, som har booket fysioterapitime i Oslo på onsdag -- hennes første dag som dagpasient -- og hun gleder seg enormt. Ikke noe nytt utover det.
Vi teller på fingrene om vi skal seile videre til Tenerife og fly hjem derfra eller bli her noen dager til. Tøffe valg.

Vinden løyer

S og H nyter utsikten fra fordekket.

Ute i havet i liten storm.

Jeg ser det blonde håret til M, båtens datter på 2 år, vinden river i håret, det blåser med 40 knops fart, kuling med andre ord, og langt i det fjerne ser jeg fjellene på øya vi er i ferd å runde. En katamaran gir en helt annen seileopplevelse en en enskrogsbåt. Den ligger stort sett helt flatt, og beveger seg såvidt selv nå når bølgene er flere meter høye. "Nå er det noe stort som svømmer under båten," sier L. "Det er antagelig en hval, den er ca. 3 meter lang, nå forsvant den."
Jentene har ligget og sovet, men har nå kommet opp på dekk etter at jeg har kommandert dem. "Dette er den flotteste delen av turen. Kom opp. Det er ingen vits i å ligge her nede å se på H2O på iPod. Nå skjer alt på dekk."
Jeg har liten erfaring i å seile, men dette gir mersmak. H har fått det for seg at vi skal starte hjemmeskole, hun har plutselig oppdaget muligheten -- at man kan få en utdanning uten å måtte gå på skolen, og nå er hun på meg for å få lov til å gjøre det samme som barna vi traff i går.
Det er en besnærende drøm -- å bo med familien i en stor båt. Reise rundt fra havn til havn. Lære seg språk der de snakkes. Oppleve historien der den skjedde. Treffe nye mennesker, få nye venner, for så å loffe videre. Jeg spurte Andreas, østerrikeren med ti barn ombord i den 55 store katamaranen hvor lenge de tenkte å være i Brasil. Da smilte han og trakk på skuldrene. Hans vakre tibarnsmor, en veltrent dame i midten av 40 årene smilte også, to barn holdt rundt livet hennes, og hun sa bare, "vi aner ikke. Vi får se. Vi skal leie en bil og kjøre litt rundt."
Nå blåser det snart 45 knop. Båten gjør over 11 knops fart, og L utbryter entusiastisk, "dette er en perfekt seilas!" Datteren M sitter i en babystol på dekk, en helt vanlig dag for toåringen.
Vi snakket med A tidligere. Hun har begynt å merke at synet har blitt bedre, låt veldig optimistisk på telefonen idag -- på vei inn i svømmebassenget i Son. "Jeg klarer nesten ikke å tenke på noe annet enn å komme hjem. Gå tur med bikkja, lage kaffe, få tilbake meg selv. Og til å få dere tilbake. Men akkurat nå høres det ut som dere har den perfekte ferien."
"Jeg savner mamma," sa S etter at vi hadde lagt på. Det gjør vi alle.
"Nå blåser det liten storm i kastene," roper L med glede i stemmen. M spiser havregrøt som om ingenting hadde skjedd, og den store båten krenger nesten ikke i det hele tatt.