Lørdag morgen

Det er ikke så mye å fortelle.  Det går sakte fremover.  I går fortalte A at hun for første gang siden slaget kunne se tredimensjonalt.  Jeg beundrer hennes evne til å hele tiden se det positive i alt som skjer.  Se det positive i at hun føler hun sjangler litt mindre.  Se det positive i ansiktet som har blitt litt bedre.  

"Jeg føler at jeg blir litt sterkere hver dag," sa hun i går.  "Jeg er overbevist om at jeg kommer til å bli ganske frisk.  Og at slaget -- sett i ettertid -- vil vise seg å være en god ting.  Det gir meg mange muligheter til å se livet på nye måter, glede meg over nye ting.  Jeg tror det gir meg en ny innsikt."

Jeg tror det har gitt oss alle en ny innsikt.  Jeg lyttet til en TED Talk med en indisk professor som snakket om Tatas utvikling av en bil til $2000.  Verdiene til Tata Group er innovasjon, empati, engasjement  (innovation, compassion, passion).  Det slo meg at vi som familie nok har blitt litt mer compassionate -- litt mer opptatt av andre, litt mer obs på hva vi kan hjelpe til med, litt mindre opptatt av oss selv, litt mindre opptatt av tant og fjas, og kanskje også litt mer obs på hva andre går igjennom.  

Foredraget fikk meg også til å tenke på hvordan våre møter med Gjenstridige og NAV har vært så ubehagelige nettopp fordi disse organisasjonene virker kjemisk renset for empati.  Når man er skikkelig på knærene så er det ofte medfølelsen, forståelsen, menneskeligheten som gjør en stor forskjell.  A husker fremdeles pleieren som for 15 år siden ga henne vann og snakket til henne med en vennlig og hjelpsom stemme den natten da hun lå på en intensivavdeling nærmest i koma.  Og vi kommer aldri til å glemme fraværet i menneskelighet som vi har opplevet kanskje spesielt hos NAV og Gjenstridige.  NAV hvor en ansatt spurte A om hun hadde et "problem", Gjenstridige hvor vi måtte hyre en advokat for å rekke hjem til en begravelse tiltross for at legene hadde gitt grønt lys for hjemreise.

Men i dag er vi hjemme, det er lørdag, vi er i ferd med å våkne, jeg skal lage frokost, og i dag skal vi ikke gjøre noe særlig.  Gå en tur kanskje.  Lage vafler.  Svime litt.  Det trenger vi alle sammen.  

Nytt bord!

Onsdag kveld på reisefot

Jeg er på reisefot i dag, A er hjemme med jentene.  Dro etter en kjapp middag -- takeout mat var alt vi rakk i dag -- og deretter slang jeg vinterdekkene i bilen og freste avgårde til Gardemoen.  

Er tilbake lørdag morgen.  Savner allerede familien, men også deilig å være litt for meg selv.  

I går så A "Next to Normal" på Det Norske Teateret, og etterpå gikk hun alene bort til Continental.  Det opplevde hun selv som en stor seier.  

"Jeg sjanglet avgårde," sa hun senere med sitt sedvanlige skeive smil, "men jeg kom meg bort dit.  Jeg føler hvordan kreftene kommer tilbake.  Hvordan jeg begynner å se en flik av mitt tidligere liv."

Fikk også en mail fra R i dag, en nabo som hadde lest bloggen, som sa at jentene og A var velkommen på middag hos dem i morgen. Det er hyggelig at det er så mange som følger med!

Søndag: A har glemt mobilen på hytta

Hun svarer ikke på sms før onsdag. /C

Lørdag kveld på hytta

Lørdag kveld kl. 22.
Oppsummert: Vi har hatt en vanlig uke. As balanse suger men ansiktet er mikroskopisk bedre. De neste månedene kommer vi til å trenge litt hjelp i hverdagen til å få laget varm middag i mitt fravær. Hvis noen har lyst til å hjelpe til så ta kontakt med meg.

Etter en fantastisk hyggelig fredag kveld med N, P&G, var A og jeg på hytta først kl. 0330 natt til lørdag. A var så sliten at hun ikke engang pusset tennene og jeg droppet flossingen. Det sier ikke lite.
Sov til ti idag, sliten etter en lang uke, og tvang meg selv opp for å kjøre As søster og familie til flyplassen kl. 1030. Deretter handlet jeg mat, laget en brunch til familien og etter at jentene hadde dratt med bestemor tilbake til gården, sovnet både A og jeg og sov til halv fire.
Løp en nesten en time i skogen med Dixie mens jeg tenkte på jobben, på gaupa, på A og på hvor fantastisk høstværet var, og lagde deretter en parmesan kylling med salat og poteter. Hvit vin. Sjokolade og latte. Svigermor på middag.
Nå er vi på vei i seng, A sjanglende til og fra utedoen i mørket, jentene hos bestemor, jeg skrivende med den beroligende lyden av oppvaskmaskinen i bakgrunnen, med varmen fra vedovnen fremdeles pulserende inn i den lille stuen, og jeg merker her jeg sitter at jeg gleder meg til å legge meg skikkelig tidlig. Lesebrettet har dagens New York Times og Economist, og min vane tro vet jeg at jeg neppe rekker mer en en kjapp scanning før jeg zoomer ut.
Det har vært en ganske vanlig uke etter at vi kom hjem fra den fantastiske ferien med Hurtigruten sist søndag.
Mandagen var det tilbake til hverdagen - til matpakker til jentene, omelett om morgenen, kaffe til A og meg, lesing av morgenavisen etter at jentene var på vei til skolen, øving om formiddagen, møter om ettermiddagen, for As del yoga, synspedagog, kiropraktor, fysioterapi, besøk av veninner og huslige sysler.
S har utviklet en redsel for å gå hjem fra skolen alene. Det henger sammen med snakk om overgrep på skoleveien, ikke spesielt gøy når du ikke ser noe særlig, og resultatet er at vi har blitt enige om å hente henne på skolen hver dag. Gitt at jeg har mye å gjøre, har det blitt As oppgave, avløst av min pappa etpar dager i uken, og denne uken har hun stavret ned med staver til skolen, og henter S. Hjemme lager de te og snakker om dagen. A liker å ha en fast funksjon og utfordringen er passe krevende og ypperlig egnet til å måle fremgang.
Var på jobb i Sverige på onsdag, ut av døren åtte, tilbake ved midnatt. A var våken, og vi pratet om livet og slaget til to. Dødssliten torsdag morgen, full dag, og knockout torsdag.
Fredag våknet jeg til en A som påstod hun var bedre i ansiktet.
"Jeg ser plutselig bare en lampe," sa hun entusiastisk. "Ansiktet mitt føles annerledes." Hun nølte litt. "Det er litt irriterende, fordi jeg var hos en alternativ behandler i går uten å fortelle det. Jeg satte strek da han begynte å skulle selge meg skifting av fyllinger i jeksler og spesielt dyre vitaminer. ´Det er fordøyelsen som er problemet,´ sa han og jeg må innrømme at jeg syntes det var noe vås. Men i dag er det bedre."
"Du er ikke så hoven i høyre side," sa jeg. "Du ser litt mer normal ut. Jeg synes det er stor forskjell. Kanskje har det med turen å gjøre. Det vi har opplevet tidligere er jo at vi først i ettertid kan se hvilken effekt ulike tiltak har hatt. Kanskje var ikke Hurtigruten så dumt alikevel. Du fikk jo lest mye, og det er jo i flg. din synspedagog noe av det beste du kan gjøre. Dessuten fikk du en pause fra alle avtalene og behandlingene."
"Jeg føler meg mer optimistisk," sa A. "Denne uken har jeg ledd for første gang siden slaget. Hele året har vært så alvorlig. Livet har blitt så alvorlig, men nå begynner jeg å føle at jeg kan le av ting igjen. Det er fantastisk. Jeg merker at jeg begynner å få tilbake kreftene, men det ER langt frem, og slag handler jo i stor grad om å erkjenne, om å akseptere det som har skjedd."
Fredag fikk jeg jobbet frem til tolv. Hentet A på synsped halv ett, dro derfra til møte med Ss lærer hvor vi diskuterte hvordan vi kan sørge for at S har det best mulig i klassen og hvordan hun kan lære best mulig - synsproblemene til tross. Derfra gikk turen rett videre til møte med PPT -- den kommunale instansen som skal tilrettelegge for ungdomsskolen. Ss store ønske er å komme inn på KG, og vi er avhengige av at vi får vite om dette tidligst mulig for at alt opplegget rundt S - ansettelse og trening av spes. ped. og assistent spesielt - skal gå lettest mulig.
Etter det møtet dro vi til hårklipp hos F, As veninne og superklipper, og deretter til en middag hos P&G med flere slagrammete kvinner. Jeg dro ut på middag med P, og snakket om livet og våre felles erfaringer som pårørende til slagrammede. Det var improvisert og veldig hyggelig. Vi har mye å snakke om og jeg har mye å lære av P som er en klok fyr med minst like mye vinternattserfaring som meg selv.
Tilbake hos damene fikk vi eplekake og kaffe, og hørte mer om slagerfaringer. K fortalte om hvordan hun hadde trent alt for mye det første året, hvordan hun til slutt gikk på en overtreningssmell, og det var en god påminnelse for A som også har en tendens til å trene for mye.
Vi kjørte K hjem ved to tiden, og dro deretter ut til hytta. På veien ut holdt A meg i hånden mens jeg kjørte, en god påminnelse om hvor heldige vi tross alt er.
Jeg regner med at det blir lite blogging fremover. Uken som kommer er full av oppdrag og reising. Påfølgende uke roer det seg litt før et inferno av oppdrag i hele november, dag på dag som må forberedes nå for at alt skal henge i hop. Få pusterom.
Jeg vet at As mor stiller opp i mitt fravær, men hvis noen har lyst til å komme innom A og jentene med varm middag i noen av hverdagene som kommer i oktober og november, så send meg en mail. Det og mulig handling vil være veldig nyttig. Det er de enkle praktiske tingene som blir vanskelige når jeg er borte.

Søndag ettermiddag: på toget fra Bergen til Oslo

Sitter nå fremst i toget til Oslo. Vi sjekket ut av Hurtigruten etter en fantastisk reise fra Kirkenes til Bergen. Tok en taxi fra kaia til jernbanen. Reiser med to honnørbilletter til S og A.
Tidligere i dag snakket S om hva vi skal gi A til jul. "Hva ønsker du deg mamma," ville S vite.
"Jeg ønsker at jeg kunne bli frisk," svarte A.
"Ja, men noe materielt, mamma. Som en stokk for eksempel."
S har tenkt på dette med stokk en stund.
"Kanskje du kan se litt mer normal ut hvis du får deg en stokk, mamma. Det og vanlige briller. Du ser ekstra syk ut når du går med solbrilller. Jeg vet at kjendiser går med solbriller, men du er ikke kjendis og det ser bare rart ut når du går med dem."
I en viss alder er det ganske flaut å ha med seg en mamma som veiver rundt.

Nå gleder vi oss til å komme hjem. Vi har stacket opp med aviser og blader, jentene sitter med hver sin elektroniske duppeditt, jeg skriver på mobilen (med eksternt tastatur) og A leser på en Kindle. Vi har kjøt tyggis og drikkevann og yogurt. Ute skinner solen fra en skyfri himmel. Det har vært en fin ferie.

Søndag: ankomst Bergen

Lørdag på vei mot Kr. Sund.

Klokken er tolv, vi har nettopp kommet oss ut av Trondheimsfjorden, og MS Trollfjord glir stille men målrettet mot Bergen hvor vi spretter av og tar toget til Oslo. På mandag er det tilbake til hverdagen. Hvis tegnet på en god ferie er at vi gleder oss til å komme hjem, har dette utvilsomt vært en god ferie.
Jeg har blitt minnet om at nye omgivelser er tøft for A. De første dagene var hun trist - kanskje fordi nye omgivelser minner henne om våre nye begrensninger.
Vi kommer stadig tilbake til disse begrensningene selv om vi i økende grad kan ha samtaler som IKKE handler om slaget. Men vi beveger oss fort over på å snakke om det samme: har A blitt noe bedre, hvor mye bedre blir hun, hva kan hun gjøre for å bli bedre og hva hvis hun ikke blir noe bedre.
Når jeg spør henne hva hun tenker på, svarer hun alltid det samme, "jeg tenker på at jeg vil bli frisk."
Men det føles som om vi har blitt transportert frem i tid, til vår egen pensjonisttilværelse. Jeg føler meg i blandt gammel, føler oftere at vi er et gammelt par, der jeg holder en ustø A, der jeg hjelper henne med for meg enkle ting, når jeg ser at hun blir stresset av for mange mennesker, når jeg spør hva hun vil ha og forsyner henne fra bufetlunchen, når jeg henter kaffe, når jeg merker at hun hater å be om hjelp, når jeg ser at hun tenker på sin egen uførhet, når hun blir sliten på steder det ikke er naturlig å bli sliten, når hun søler rødvin fordi den venstre hånden skjelver ukontrollert, i alle disse situasjonene tenker jeg på at vi har gått glipp av store deler av den reisen som i beste fall ender opp med fremskreden alder, med slitte kropper, med to gamle mennesker som sammen håndterer de hindre et langt liv utkrystalliserer, og at vi istedet har mistet tyve år med samliv preget av et helt normalt liv.
Vel, så er vi ikke der. Vi kan ikke sammenlikne med andre. Vi er her og vi må gjøre det beste ut av det. Gradvis erkjenner vi at dette er de kortene vi har til rådighet. Gradvis forstår vi at vår reise må skje inne i oss selv, at vi ikke kan seile jorden rundt, ikke kan dra på interrail eller bo et år i India. Vi er avskåret -- enn så lenge -- fra å gjøre mange av disse tingene som andre gjør med stor selvfølgelighet. Men det betyr ikke at vi har det dårligere.
Jeg tenkte på dette i går da vi leste fra Wikipedia om Jules Verne i går. Han forsøkte som ung gutt å rømme med en båt men ble tatt og straffet av faren. Resten av livet reiste han i sin egen fantasi og beskrev turene i sine bøker. Den parallellen tenker jeg på når jeg tenker på vår fremtid. At våre reiser skjer langs andre spor. At våre reiser fremover vil skje over kortere avstand og med lavere hastighet, men at vår evne til å suge til oss det som skjer rundt oss og i oss ikke blir forminsket, at vår evne til opplevelse på en måte er konstant og at det alltid er viktigere hvem du sammen med enn hvor du er.
Vel, ofte er jeg usikker på disse utsagnene. Men de fungerer som en midlertidig arbeidshypotese. De gir en god energi i den situasjonen vi befinner oss i. For der vi er nå trenger vi mer enn noe annet god energi, evne til livsnytelse og vilje til å ikke gi oss.

A walking

Fredag i Brønnøysund

Fredag: på vei mot Sandnessjøen

Dagene stryker seg forbi oss nesten umerkelig. Livet ombord er nesten uvirkelig, det er som om landskapet utenfor ikke eksisterer,som om kulden, kampen for tilværelsen, barna som skal på skolen, jobbene som skal gjøres, bilturene i regn og snø, maten som skal fraktes, all fisken som skal hentes opp, skattene som skal inndrives, alle jobbene som skal gjøres, alle livene som leves på disse karrige knausene, det føles fjernt, slik våre tidligere liv føles fjerne i den nye situasjonen etter As slag.
A og jeg våknet kvart over syv i dag mens enorme fjell passerte forbi vinduene og lanskapet umerkelig hadde forandret seg over natten. Vi sovnet til endel sjø, båtens gynging minnet oss om vår egen ubetydelighet i naturens favn. i går kveld, før middag badet S, H og jeg i jacuzzien på dekk ni mens vi seilet inn til Svolvær i stiv kuling. En ørn svevet over oss der vår hvite hud krøllet seg i det varme boblebadet mens vi betraktet fjellene, skyene, og Hurtigrutens flagg som stod rett ut fra masten.
Vi er i ferd med å finne en rytme. Når vi våkner - sitte i hver vår lenestol i den innbegyde balkongen ikledd en morgenkåpe, pratende om livet mens havet passerer utenfor. Kommentere husene vi ser langs vannet, tenk hvor mange liv man kan leve, hvor mange steder som huser lykken eller ulykken. "Tenk om man gifter seg med feil partner og må bo på et slikt sted," sa A i dag morges, og det minnet meg om at vi alle må leve med våre egne liv, uansett hvordan de utvikler seg.
Det som slår meg er hvor vanskelig det kan være å beholde selvbildet når man blir syk. A har dårlig samvittighet fordi hun føler at hun er en byrde for oss. Jeg forsøker å fortelle henne at det ikke er tilfelle; "du er den samme," sier jeg. "Det er noen ting du ikke kan gjøre, men du er det mennesket du er. Du har dine tanker, din sans for rettferdighet, dine preferanser, din smak, de tingene du liker, det du ikke liker, dine interesser, vår felles historie, våre felles interesser, og ikke minst våre felles barn, det er disse tingene som gjør at du er deg, det er disse egenskapene som definerer deg, og i mitt hjerte er du fremdeles den samme fantastiske kvinnen jeg giftet meg med for femten år siden. Slaget har ikke forandret det som er deg, og det må du ikke glemme. Ikke glem hvem du er."

Fredag: Meløy i Nordland

Lunch i Grytting

På vei til lunch i Stokmarknes

Torsdag på vei mot Sortland

Vi ankommer Sortland kl. 1230 hvor vi skal treffe M og B, en veninne av S og hennes mor som ferierer i Nordland. Vi skal spise lunch hos dem og innhente HR i Stokmarknes kl. 1515.
Vi la oss tidlig i går - ved ellevetiden, snakket om livet, og sovnet momentant. Våknet ved syvtiden, satt en stund og så på dagslyset som kommer senere her enn i Finnmark.
Vi spiste frokost mens vi lå ved kai i Harstad, A har kapret til seg handicapbordet ved inngangen til restauranten, og har oppdaget at hovmesteren som kom bort og kommenterte hvor tøff han syntes hun var, bor i nærheten av slekta i Trøndelag.
Stadig blir A fanget opp av hjelpsomme tyskere og briter når hun sjangler over åpen stykker med gulvplass på vei fra et trygt vegghåndtak til et annet.
Hurtigruten er en perfekt feriemåte for folk med handicap eller som på andre måter har dårlig mobilitet. Det er også flott for S som svaksynt; etter bare en dag på båten tar hun seg frem overalt alene. Det eneste som man kanskje kunne ønske seg er blindeskrift i heiser og på dører (og et overlay til Google Maps).
Utenfor blåser det kuling. Den store båten lar seg nesten ikke merke med været. Sjøen slår med hvite tunger mot land, og vi er omringet av spektakulære fjell som stuper rett ned i havet. Utsikten fra vinduet tar pusten fra oss nesten døgnet rundt, bedre enn fjernsyn, og det å kunne gi øynene bevegelse uten å måtte gjøre annet enn å lee på et øyelokk er en kontinuerlig appell til vår iboende latskap.
As tillstand er ganske stabil. Hun bruker mye tid på å massere høyre side av ansiktet i håp om at det skal bli bedre. Men fremdeles har forvitringen av muskler - et resultat av ansiktslammelsen på høyre side - gitt henne et søkk i tinningen. Fremdeles henger munnen ned på høyre side. Fremdeles må hun ha et lodd på høyre øyelokk for å kunne blunke, og fremdeles mangler samsyn og hørsel på høyre øre. Vi har også blitt fortalt at hennes balanseproblemer skyldes problemene med ansiktsmusklatur på høyre side av ansiktet. Dette er et langt løp. Jeg merker hvordan vi stadig justerer vår egen prognose fremover. Hvordan vi - fra å ha tenkt seks måneder, nå tenker to til tre år. Og jeg merker også hvordan vi har døren på gløtt i forhold til at dette kanskje er det vi skal leve med.
Den første dagen på HR var preget av gråtelabilitet. Nå virker det som om det har gitt seg litt, og vi har hatt flere samtaler som ikke handler om slag. Vi snakker mye om vårt forhold, om hva det er vi liker med hverandre, hva det er som gjør at vi alltid trives så godt i samtale med hverandre. Vi snakker mye om hvor heldige vi tross alt er og hvor mange måter man kan leve et godt liv på.
Da vi var i Hammerfest i går, bemerket A paralellen mellom innføringen av gatelys i byen, noe som skjedde etter en stor bybrann.
"Kanskje kommer de store fremskrittene etter en brann," tenkte hun høyt. "Kanskje er det det vi skal huske på; at det iblandt skal skje noe forferdelig for å bane vei for noe nytt."

S nyter utsikten

Onsdag kl. halv fire: Innseiling til Øksfjord

A skriver i dagboken. Vi sitter i den store salongen foran i båten. Jeg har hentet kaffe. Utenfor liggerstore øde fjell i kø foran oss så langt øyet kan se.
"Hva positivit kan man si om det å få slag?" spør A.
Jeg må tenke meg om. "Man får et annet forhold til sitt eget liv. Vi har enda en gang fått bekreftet hvor viktige vi er for hverandre. Vi har fått filtrert bort en god del uvesentlige ting i livet. Slag er et bullshitfilter Jeg har fått en helt annen forståelse for hva det vil si å være alvorlig syk. Jeg har fått et mer alvorlig forhold til min egen tid. En økt bevissthet om at livet kun er her og nå. Jeg vet mer om hva jeg er i stand til hvis jeg må. Og jeg har i hvertfall oppdaget et omsorgsgen i meg selv som jeg faktisk liker. Slaget har utvilsomt minnet meg om at livet ikke nødvendigvis blir slik man tror men at det kan bli ok alikevel. Det rare er at jeg faktisk er en veldig lykkelig mann. Jeg har en jobb jeg elsker, jeg har en fantastisk familie, og jeg har intet ønske om å være noe annet sted. Ja, det er tøft at du er syk, nei, livet ble ikke slik jeg trodde det skulle bli, men jeg har oppdaget at livet er fantastisk akkurat her jeg er. Ja, du er nede for telling, du må redefinere ditt liv, men jeg har det egentlig fantastisk. Livet er intenst, fullt av mening og utfordringer som gjør meg i stand til å realisere mitt eget potensiale. "
"Jeg forsøker å lage en oversikt over fremgang. Når jeg sluttet å bruke rullestol, når jeg gikk i skogen, når rynkene i ansiktet begynte å komme tilbake. Det er viktig å ikke glemme alle de små fremskrittene jeg har hele tiden. Det er veldig deilig for meg at du er fornøyd. At jeg ikke trengere å føle at jeg skal dra på deg i tillegg. Du klarer deg, og for meg er noe av det tyngste den følelsen av at jeg ødelegger så mye for dere."
"Du ødelegger ikke for oss. Å sørge for at vi har det fint sammen er jo den viktigste jobben vi gjør."

Vi var nesten to timer i Hammerfest i dag. Vi kapret en taxi og ble guidet rundt av en utrolig hyggelig sjåfør som også var fotograf. Han kjørte oss til et utsiktspunkt med utsikt mot byen som har fått mange tusen nye beboere pga Snøhvitfeltet. Han viste oss den nye barnehagen, skolen, idrettshallen og pekte ut sykehuset som skal pusses opp. Han var godt informert.
"Her bøgges det 112 nye boenheter," sa han og pekte mens han kjørte. Vi avsluttet turen med besøk på museet for oppbygging av Finnmark hvor han lot bilen stå med motoren på utenfor mens han ga oss en 15 minutters guidet tur hvor høydepunktet var et bildet av faren hans i teltåpningen i 1945 etter at tyskerne hadde svidd av brennbart i hele Finnmark. Senere fikk vi visittkortet med link til hjemmesiden www.goggen.net hvor han har lagt ut mange tusen bilder fra Hammerfest. En idealist som fortalte oss at han fikk kulturprisen i 2008. Senere leste jeg på hans webside at han har sittet i kommunestyret, at han var opptatt av fotball, at han hadde tre barnebarn og at han hadde kjørt taxi i over 30 år.
Tre minutter før avgang slapp han oss av på kaien, og vi spaserte sultne inn til en bedre lunch.
Vi nærmer oss Øksfjord. A følger med på kartet. Peker på øyer og forklarer hvor vi er.

Onsdag 815: Havøysund

Onsdag morgen: Rett ved Nordkapp på innsiden av Magerøy

MS Trollfjord kl. 0645 onsdag.
Jeg våknet ved sekstiden med en drøm om fetter S som bakte baguetter med trente fingre på en uterestaurant i en latinsk by. A var allerede oppe, satt i morgenkåpe og så utover månelandskapet utenfor.
Vi la oss ved 23 tiden etter at jeg fulgte jentene til sin lugar. I sengen hadde vi en lang prat om As slag. Merket at jeg hadde mest lyst til å lese avisen, mest lyst til å snakke om andre ting, men slaget opptar fremdeles en uforholdsmessig stor del av livet vårt.
A er ofte lei seg om kvelden. Kanskje kommer det av at hun er sliten, og at vi er i en sorgprosess hvor det å erkjenne og akseptere hva som har skjedd rett og slett er ganske krevende.
Jentene snakker også om dette. Hvor frisk blir mamma? Hvor lang tid tar det? Når blir hun slik hun var? Den A som er borte er dypt savnet. Det tar tid å venne seg til vår nye hverdag.
"Det å reise fra Gardemoen var å bli konfrontert med alle de tingene jeg ikke lenger kan gjøre. Før hadde jeg kontroll. Før var jeg ikke avhengig av noen. Nå kan jeg ikke gjøre noenting selv. Nå må jeg ha hjelp til alt. Jeg kan jo nesten ikke gå på do uten hjelp. Det er helt forferdelig. Det er litt som å den gaupen vi så. Før gaupen trodde jeg at skogen var et trygt sted, et sted uten noen farer. Etter gaupen vet jeg at det finnes et rovdyr på størrelse med en liten løve som lusker rundt i skogen. Skogen blir aldri den samme. Den vissheten, den redslen forsvinner aldri. Før tenkte jeg aldri på at min egen kropp skulle slutte å fungere. Nå er jeg så hjelpesløs. Og tanken på at jeg kanskje blir slik er ikke til å holde ut."
Omtrent der i samtalen sovnet jeg.
Utenfor er det et fantastisk vær. Vi kjører i et trangt sund og ser rett inn på en fjellside uten trær. Måker svever over det grønne landskapet, en liten bekk har gravet seg ned i underlaget, båten durer behagelig, vi har fått oss en morgen te, A leser i boken om Hurtigruten, følger med på kartet mens jeg skriver. Himlen blir lysere og lysere, skyfri.
Vi hadde egentlig tenkt å sette oss i det varme bassenget på 9. dekk, men da vi kom opp ikledd badetøy og morgenkåpe, oppdaget vi at bassengene ikke åpner før kl. 0700. Bomtur. Nå sitter vi her og forsøker å bli vant til denne nye rutinenen ombord. Det er rart og samtidig fint å være på cruice i sitt eget land.

Lørdag: en nybadet A og I diskuterer stauder

Ha det, Vardø

Tirsdag: Ombord i MS Trollfjord

S har forsynt seg med krabbe, blåskjell, sjøkreps og reker. Dette er andre posjon, etter å ha satt til livs løyrom, tosk, laksesashimi og gravlaks. H har spist loff med smør, to kokte poteter, et posjon sjokoladekake og en brus. To så ulike søsken skal du lete lenge etter.
Vi tok bussen fra flyplassen, a i rullestol til bussen, derfra med staver ombord. Spente passerte vi identiske bygninger i det golde landskapet i Kirkenes hele tiden mens vi så etter båten.
Ved inngangen til båten stod det en hyggelig mann i oransje jakke som tok bagasjen vår og mens vi sjekket inn (og ble oppgradert), ble bagasjen båret opp til lugaren vår.
Den oppgraderte lugaren vår er en gigasuite, med sofakrok, egen utvendig balkong, et nydelig bad med badekar, internettforbindelse, og en kald flaske vin og fruktkurv ventet oss.
A hvilte seg litt mens jeg viste jentene til deres utvendige lugar på dekket rett under vårt; en fin lugar med utsikt, og to senger.
"Danskbåten," sa S, litt skuffet over at de ikke hadde fått en like stor lugar som oss.
"Dere kommer til å være mest oppe hos oss uansett," sa jeg.
"Jeg er sulten," sa S.
Etter å ha hentet A stavret vi oss til restauranten på femte dekk. Vi ble møtt av en hyggelig uniformert hovmester som ba oss desinfisere hendene. Med full båt er det viktig å motvirke spredning av smitte.
Jeg geleidet A forbi bufeen hvor tyske og amerikanske gjester lesset opp tallerkner med laks, torsk, ål, løyrom, reker, kongekrabbe, ulike type kreps, blåskjell, kjøttpudding, kylling, salater, pesto, poteter i ulike varianter, og desserter. Store mennesker som lesset opp fromasjer, iskrem, puddinger, kaker, marengser, marinerte bær, varme sjokoladesauser, brie, stilton, gouda, cheddar og kjeks.
Vi fant et hyggelig bord helt bakerst i båten.
"Tenk på det, det er nordpolen neste." A studerte boken vi har fått med oss om Hurtigruten. Jeg tok med meg jentene og hentet mat til oss.
Etter maten stakk H tilbake til rommet - antagelig for å skrive eller høre på lydboken jeg kjøpte til henne i går. S fortsatte å lesse på med stadig nye kombinasjoner.
"Jeg elsker å prøve nye ting," sa hun entusiastisk på tredje runde, etter at en kelner hadde hjulpet henne å finne tilbake til bordet.
Mens S var for å hente mer mat, snakket vi om hjelpeapparatet. I går kveld bestilte jeg en taxi til Gardemoen. Oslo Taxi henviste meg til et eget TT kontor som stengte kl. 22. Etter endel venting traff jeg en knapp kvinnestemme.
"Flightnummer," sa hun med en flat stemme.
"Et lite øyeblikk, skal jeg om jeg finner det," sa jeg.
"Du må få opp farten. Jeg har ikke all verdens tid," sa hun med en tone som overrasket meg, uvant med å bli møtt med en slik uvennelig tone fra et servicekontor.
"Vi er fire personer som skal til Gardemoen," sa jeg. "To av oss har tt-kort."
"Da trenger du to biler," sa hun.
"Nei, jeg tror vi kun trenger en bil," sa jeg. I dag morges kom det to biler.
"Det er en egen stil," sa A da jeg fortalte henne om episoden. "Veldig mange gjør så godt de kan, men noen behandler deg på en måte som kan få deg til å føle deg veldig liten. Som da jeg var hos NAV og ble spurt av en brysk ansatt om jeg hadde ´et problem.´ `Har du et problem?´ spurte han meg, og jeg begynte jo å gråte med en gang. På en måte er det den ultimate testen på menneskeliget; hvordan behandler du de du opplever som er lavere enn deg selv på en eller annen rangstige. Det er ganske pussig at de som behandler meg best, de som ikke vet hva godt de kan gjøre, det er ofte innvandrere, taxisjåfører, folk som i utgangspunktet selv har lite, folk som selv vet hva det vil si å være nederst på rangstigen."
"Det minner meg om den gamle vitsen om at en organisasjon er som et apetre. Sitter du øverst og ser ned, ser du bare smilende ansikter. Sitter du nederst og ser opp, ser du bare rumpene på de som sitter over deg."

Ankomst KKN

Tirsdag på vei til Kirkenes

Sitter nå på flyet på vei til KKN. A falt i seng i går kveld kl. 23 - utslitt etter å ha pakket til jentene, men enda uten å ha pakket til seg selv. Jeg fikk pakket etter at alle sov, og var i seng ved ett-tiden, ute av stand til å sovne.
Vi var oppe fem, jentenes ipodder skulle oppdateres med lydbøker innkjøpt for annledningen (Skammarens Dotter til H, En Verdensomseiling under Havet), alt skulle pakkes, og frokost skulle lages.
Kl. 0700 ble vi hentet i taxi bestilt via TT-ordningen som jeg hadde ringt kvelden før. To taxier hadde de sendt, tiltross for at jeg forklarte at vi bare trengte en.
Da vi kom til Gardemoen fikk vi tak i en rullestol og S vippe topp sin hvite stokk. Liten tvil om at vi kvalifiserte til handicapp bade ditt og datt. Oppdaget at vi hadde for mye baggasje i en koffert og betalte 650 kr. i overvekt. Ble svusjet gjennom sikkerhetskontroll og rakk en latte før vi rullet oss til gaten.
Nå sitter jentene i hvert sitt vindussete med hvite ørepropper og lytter til hver sin bok. A og jeg sitter med hver vår avis, spente på hva dagen vil bringe. I Kirkenes venter Trollfjord som har avgang 1245. Skriver mer når vi er sjekket ombord.

Mandag: Frokost på hytta

Oppbrudd nå etter sen frokost sammen med I som har overnattet hos oss. Nå pakker vi, freser inn til byen og forberederer oss på morgendagens tur til Kirkenes hvor vi skal borde MS Trollfjord hvor vi skal bo frem til søndag. Det gledes seg!

A sjekker rynker i pannen. Høyre side får stadig fler tilbake

Vi er på svømmehallen i Son og jeg venter på at jentene skal bli ferdige. Det er en deilig lørdag slik vi liker den - liten action, rolig, det skjer ingenting, badevakten sløver med en avis, noen få badende har funnet veien hit, og vi er snart halvveis til jul.

Senere i dag tar vi med A til Moss for å se på et nytt spisebord. Deretter et besøk hos en tante i nærheten, deretter hjem, lage middag, prate, legge oss tidlig. Stillhet. Sove godt.
Det er deilig med ro.

Lørdag på hytta

Stinne av sushi kjørte vi ut hit i går kveld, etter å plukket opp S fra et fødselsselskap kl. 2130. Tre kvarter tar det oss fra dør til dør. En liten ovn hadde sørge for at det var en liten lunk i den røde stuen, og alle falt i seng, trøtte etter en vanlig intens uke.
As kiropraktor har skaffet henne en elektrisk ansiktsmassasjegreie med små elektroder som hun fester i ansiktet og hver morgen og kveld sitter hun med disse elektrodene i ansiktet og ser ganske gal ut.
Utenfor hytta så jeg nå nettopp en stor gaupe som smyger seg rundt det røde skjulet bortved veien. Jeg har aldri sett en gaupe før, og ble imponert over hvor mye den liknet på en løve. Vesentlig større enn en labrador. Slank, muskuløs og gasiøs.
Jeg fortet meg å få inn Dixie som var ute, og ropte til jentene at de skulle forte seg til vinduet.
"Jeg kan ikke forte meg," sa A fra kjøkkenet lettere irritert mens hun forsøkte å gå fort til vinduet, noe hun rakk akkurat i tide til å få et glimt av det store rovdyret.
Nå spiser vi frokost og etterpå skal vi dra på svømming sammen med As veninne I som kommer innom på lørdager.
Vi blir her til mandag formiddag. Deretter hjem for hårklipp og pakking før avreise til Kirkenes tirsdag morgen. Det gledes seg.

Fredag: Høstferie!

Det gråtes mest om kvelden. Tårene sitter løsere når vi er slitne og har tid til refleksjon. Jeg vet at A synes det er tøft å gråte, vet at hun ikke vil "bry" meg med disse følelsene, men jeg tror vi begge vet også at det er viktig å få ting ut. Dessuten merker jeg at gråtelabiliteten er avtagende.
"Jeg synes jeg har så mye å glede meg til," sa A i dag morges, kaffekopp i hånd, avisen på bordet, jentene ute av døren på vei til skole. "Jeg gleder meg til å være på hytta i helgen, gleder meg til Hurtigruten i neste uke, gleder meg til å få kjøpt hytta vår, til oppussingen, til jul, til bryllupet til T, til våren, til neste sommer, og til å bli friskere. Egentlig er det det jeg tenker mest på. Å bli frisk."

Jeg merker at jeg beundrer henne denne fantastiske positiviteten som hun alltid har hatt og som fremdeles lever i beste velgående. Beundrer hennes evne til å alltid trekke frem de positive tingene i livet, og jeg merker at gjennom vårt samliv har dette også smittet over på meg og på jentene.
Samtidig merker jeg at jeg i blandt irriterer meg når jeg treffer mennesker som føler trang til å være "realistiske" på våre vegne. Utsagn om at ting ikke kommer til å bli bedre, utsagn om at vi bare skal slå oss til ro med tingenes tilstand trenger vi ikke.

Vi opplevet da S mistet synet. Profesjonelle som i beste mening - men ofte uten å egentlig vite spesielt mye - solte seg i den oppmerksomheten de kan kryste ut av en situasjon ved å komme med "realisitiske" budskap som i ettertid har vist seg å være pessimistisk gjetning.

Det beste rådet vi fikk for S var å ikke skjerme henne og la henne selv sette grenser for seg selv. Vi har latt henne kælve på sykkel, ri på travhester, holde i slanger, gå på klatring, gå på langrennstrening, stå på vannski, i det hele tatt, vi har forsøkt å ikke beskytte henne.

Ja, vi går på en vidde, vi vet ikke om vidden tar slutt, men det er uansett viktig for oss å ikke psyke oss helt ut. Å snakke om mulighter, å se for seg hvordan vi ønsker at ting skal bli, gir energi og utsyn.
Men for all del - vi får også gode råd. Noe som går igjen er viktigheten av å ikke trene for mye.
"Jeg begynner å se at jeg ikke kan tvinge meg selv til å bli frisk," sa A i går etter å ha fått rådet om å ta en dag i uken uten trening. Jeg har flere ganger forsøkt å få henne til å ta det med ro, men uten hell. Ikke fikk jeg det til før hun slaget, og hun er like ustoppelig nå. Men sakte innser hun at det å hvile også er viktig.

Vi vil gjerne ha besøk.
==================
Forleden traff jeg en venn av A på gaten som jeg ikke hadde sett på lenge.
"Jeg løper ofte forbi huset deres," sa hun "men jeg har ikke villet trenge meg på. Folk som kjenner dere godt har tipset om at dere ikke vil ha uannonsert besøk."
"Det er egentlig ikke riktig," sa jeg. "Det er faktisk slik at vi ikke alltid ønsker å planlegge så mye. Vi er mye bedre på improvisasjon enn vi er på planlegging. Vi blir veldig glade for dropin besøk! Passer det ikke, sier vi fra, men som regel har vi både tid og lyst til at folk kommer innom. A kjeder jo livet av seg med å være hjemme på formiddagen og blir veldig glad for besøk. Er du i nærheten er det bare å ringe eller sende en tekst. I ren optimisme lager vi nesten alltid for mye mat til middag og har alltids plass til en til."
Dette gjelder selvfølgelig også alle våre venner!