Mandag: Første hverdag

I dag hadde vi vår første hverdag sammen alle fire.  Etter at vi kom hjem fra Spania natt til lørdag, var helgen slik den pleier å være med turer rundt Sognsvann begge dager, med sene frokoster, hyggelige spontanbesøk og gode middager.  Men å våkne opp med A her idag morges var nytt.  Jeg var oppe litt før seks, trente før de andre våknet, stekte ferske rundstykker som ble servert med spansk skinke og Manchego ost.  A var avgårde halv ni, for å gå på helse yoga (hun bestilte taxi selv, kledde på seg og gikk ut døren og bort til taxi uten hjelp).  Jeg gikk igjennom epost og tok meg av administrative ting.

Jeg har ikke vært klar over at det er alment kjent at det å komme hjem etter lang tid på er så traumatisk.  Men, det er vel litt slik vi opplever det når vi kommer tilbake til sommerhuset på våren; skoene fra i fjor er for små, og alle ting har en betydning i forhold til hva vi gjorde i fjor.  "Det er så forferdelig, for når jeg er her, det er først da jeg virkelig blir minnet på alt jeg ikke kan," sa A idag da vi hadde besøk av to kommuneansatte kvinner (som selv betegnet seg som "øgler" med et skeivt smil) som var her for å forstå hva slags behov A vil ha for tilrettelegging.  Bare A begynte å snakke om det å komme hjem så begynte hun å gråte.  "Jeg kan ingenting lenger," sa hun.  "Det går så sakte.  Jeg føler at jeg ikke er til noen nytte."  Vi får et vedtak 18.11 mht såkalt brukerstyrt assistent.  De signaliserte 12 timer i uken. 

Søndag så vi på videoer jeg filmet av henne i sommer.  "Herregud, jeg var ikke klar over at jeg var så dårlig," sa hun.  "Det sier noe om at din vurderingsevne i forhold til egen ytelse kanskje er unøyaktig," sa jeg.  "Kanskje det er lurt å huske på at det ikke er så lett å vite hva man kan og ikke kan.  Selv om du har kommet deg veldig fra i sommer, så er det enda et stykke frem." 

Men A har et voldsomt pågangsmot og det er mest til det gode.  De blide øglene fra bydelen uttrykte en viss bekymring da de hørte om treningsopplegget hennes (fysio tre ganger i uken, yoga to ganger i uken, daglig turer rundt Sognsvann og trening i kjellerstua pluss ergoterapi, logopedtimer og synspedagog).  "Det er jo viktig at du ikke tar på deg så mye at du ikke har noe tid til å ha det hyggelig med familien.  Og det er viktig at du tar deg tid til å hvile," sa de erfarne damene. 

Det at hun overvurderer sin egne funksjonsevne er bra på en måte, men det kan også skape konflikter.  Hennes ambisjonsnivå til Ss 11 årsdag er like høyt som ifjor, men jeg påpeker at hun ikke klarer flere sorter kake.  "Kanskje er det like greit å kjøpe kake?" spør jeg.  "Og kanskje vi skal klare oss med pizza i år istedet for lefser med laks og hjemmelaget aioli?"  Hun insisterer på at hun kan lage middag de dagene jeg er ute å reiser, men jeg vil ikke at hun skal gjøre det fordi hun både sliter seg helt ut og fordi hun både kan brenne og skjære seg i venstre hånd uten å merke det.  Jeg har også bremset når det gjelder hunden vår.  Foreløpig er den på gården hos svigers -- mot alles protester.  For meg har det vært helt avgjørende å kutte ned på antall faktorer. 

Etter en hverdag med alle på plass,  den første dagen i akt 3 - Hjemkomsten -- ser jeg at vi har en laaang vei foran oss og at selv om det er mye å juble over så er det ikke er noen grunn til å senke guarden.  Faren er ikke over.  Jobben er ikke engang halvferdig.  Å ha henne hjemme er deilig, men det som hun sa, det er som å ha enda et barn i huset som skal stelles og passes på.  Nå sitter det tre struper å venter på mat når jeg kommer ned om morgenen.  Det er 25% mer tøy som skal vaskes etc.  Og den største jobben ligger foran A som skal trene seg opp igjen og som skal finne tilbake til en plass blandt oss friske.  Det gleder jeg meg voldsomt til. 

Hørte forresten en god vits idag: 

Pessimisten: "Værre enn dette kan det umulig bli!"
Optimisten:  "Og jo da, det kan bli mye værre!"