"Udramatisk" gastroskopi. A utskrives denne uken

A er nå ferdig med gastroskopi og ligger til oppvåkning.  Jeg er på jobb og venter på telefon fra en lege som kan gi meg mer informasjon.  Kl. 12:30:  Fikk nettopp beskjed fra A:  "Ferdig! Hjemme i løpet av uka.  De må bare bestemme seg for medisin, mat og fysio. Gleder meg til å komme hjem!"

A just finished gastroscopy and is waking up at a recovery room.  The procedure went as planned without any drama, according to a preliminary call from the hospital.  I hope to receive no additional information when I speak to a doctor later.  12:30am:  Just received a message from A:  "Done!  Will be home this week.  But first the doctors need to decide on meds, nutrition and physical therapy.  Can´t wait to get home!"

A er hjemme på perm

Kortversjonen:  A var hjemme på perm fra lørdag kl. 11 til søndag kl. 15.  Vi gjorde ingenting, bortsett fra noen få besøk.  Spiste, snakket og så en halv film.  

English:  A was home from the hospital from Saturday at 11am until Sunday at 3pm.  It was uneventful, the first semi-normal weekend since mid September.  She has lost weight, get easily tired, but she is very motivated, positive as always, and eager to finish the gastroscopy on Monday, hoping to get home mid-week.  

Jeg hentet A på sykehuset i går kl. 10 og kjørte henne tilbake i dag kl.15.  Hjemkomsten startet med frokost.  Jeg hadde bakt grovbrød og dagsferske rundstykker, servert med leverpostei, oster, skinke, oppskåret agurk og tomat, smoothie (uten yogurt), og espresso med varm melk.  Min far var der slik han ofte er på lørdager, og jentene strålte. Sett utenifra så det ut som en helt vanlig lørdag bortsett fra at A var litt tynnere enn vanlig.  

Etter frokost måtte A hvile på sofaen, ikke uventet, men det ble en kort hvil. Etter ca. ti minuter kom K, As søster innom med sin datter A for å hente jentene som skulle være med på fødselsdagsfeiring på gården for As far som fylte 79.  De dro ved 1330-tiden og vi kollapset på sofaen.  

Få minutter ringte det på døren, og utenfor stod naboene.  Vi ble veldig glade for å se dem.  U&A, døtrene hadde skrevet et nydelig kort.  "Vi er så glad for at du lever," hadde de skrevet.  A fikk blomster og en stor klem.  

Etter denne hyggelige overraskelsen, da vi var alene, laget jeg en kaffe til og vi snakket om alt som hadde skjedd.  Jeg leste høyt fra dagbok og blogg, og jeg viste bildene jeg hadde tatt hver eneste dag fra sykehuset.   Etterpå laget jeg en enkel middag for oss to mens A fortalte om hvordan det skumleste hadde vært å merke at hun ikke var helt ved sine fulle fem, om hvilke pleiere og leger hun husket.  "Jeg tror ikke jeg husker noe fra de første ukene," sa hun.  "Kanskje like greit," sa jeg.  

A kan ikke spise fett, så menyen bestod av kyllingbryst ovnstekt i folie.  Serverte med avokado og en enkel salat.  På kvelden begynte vi å se på en film, men jentene kom tilbake før vi ble ferdige, og vi drakk te med dem i stedet. 

Det var deilig å ha A tilbake, vi sovnet tidlig og i dag morges måtte jeg stoppe A fra å brette nyvasket tøy som fremdeles lå i en kurv på vårt soveværelse.  

Jeg fikk et flashback fra den første tiden etter slaget.  A var så svak at hun ikke skulle gjøre ting i huset, noe hun ikke godtok.  Hver gang hun begynte å gjøre noe, tvang det meg til å hive meg rundt og gjøre det FØR hun fikk sjansen til å slite seg ut.  Hennes iver pisket meg rundt; hvis hun satte i gang noe, tvang hun meg til å gjøre det samme.  

Denne gangen satte jeg ned foten med en gang.  "Du skal ikke brette laken, jeg gjør det senere," sa jeg da jeg tok henne på fersken forsøkende på å rydde på soverommet (jeg har ikke vært flink til å brette tøy i hennes fravær).  "Men jeg må trene uansett," sa hun.  "Du får trene uten å brette laken," sa jeg.  "Vi har klart oss i fem uker.  Det går nok etpar dager til.  Jeg tar det senere," en løgn, fordi jeg har senket standarden i hennes fravær; nå må jentene selv plukke sitt tøy ut av haugen med nyvasket tøy fra tørketromlen.  Vanligvis bretter A alt og sorterer i en haug til hver oss.   

I dag var hun oppe før meg.  "Jeg lager kaffe," sa hun, og jeg så hennes avmagrede kropp og tvang meg opp for å lage kaffe før hun kom så langt.  Hun klarte å gå ned trappen alene.  "Jeg har overraskende god balanse, nesten like bra som før jeg ble innlagt," sa hun.  "Dette er ikke så alvorlig som slaget, du kommer til trene deg opp raskere," sa jeg.  "Jeg er heldig," sa hun.  

Vi bare tasset rundt.  En annen nabo, K, kom innom etter frokost og fikk en kaffe.  Dagen bare gikk.  A trente på å gå i trapper.  Forsøkte å rydde inn i oppvaskmaskinen før jeg fikk stoppet henne.  Ved to tiden merket jeg at hun var sliten.  Hun la seg på sengen.  Jeg la meg ved siden av.  Sovnet momentant.  Etter avskjed og fotografering med jentene, kjørte jeg henne tilbake til Ullevål ved 15 tiden.  Ute var det en fantastisk høstdag uten skyer.  På sykehuset ventet en veninne, IL, og det gjorde avskjeden lettere.  I morgen venter gastroskopi.  Går alt bra KAN hun bli skrevet ut denne uken.  Men, jeg tar ingenting på forskudd.  Det blir uansett en travel uke.  

A kommer til frokost...på perm

Kom akkurat tilbake fra fredagssushi på Ullevål sykehus sammen med jentene.  Vi ble møtt av en glad A som kunne fortelle at hun får komme hjem på perm i morgen, lørdag.  Jeg skal hente henne ved 10-tiden og muligens får hun sågar sove hjemme til søndag.  Snakk om luksus!  Vi gleder oss veldig.

We just got back from our Friday sushi ritual at the hospital.  Upon arrival, a happy A informed us that she has been granted a leave of absence on Saturday.  I will pick her up around 10am and she might even sleep at home until Sunday unless something unexpected happens.  We are joyous.  

Kunsten å tenke positivt. Harelabb på Ullevål sykehus

Jeg var innom A i går kveld.  Hun virket ganske pigg.

Som vanlig var hun i det positive hjørnet.  "Bonusen med å få seg to dette er at man blir litt ydmyk," sa hun og smilte.  Hun hadde et langt arr som var sirlig sydd sammen fra navlen og opp høyre bryst.  

"Jeg har trent tre ganger i dag.  Jeg klarer ikke å trene så lenge av gangen, men jeg må trene hvis jeg skal komme hjem.  Etter snart seks uker er det ikke mye muskler igjen."  Hun viste meg hvordan hun klarte å bøye knærene, stående på gulvet.  "I går stod jeg i dusjen for første gang.  For en luksus."

Da jeg spurte hvordan det gikk med fysioterapi, fortalte hun at fysioterapeuten egentlig ikke hadde tid til å jobbe med henne.  Fysioterapeuten hadde vært innom, men måtte dra igjen uten å behandle fordi hun måtte i et "møte".

"Ernæringsfysiologen var her sist tirsdag, for seks dager siden.  Da jeg spurte hva jeg kunne spise, sa hun at det skulle jeg ikke bekymre meg for.  ´Det tar kjøkkenet seg av´ fikk jeg vite.  Jeg synes det er litt dumt for jeg vil jo så gjerne ta ansvar for min egen helse.". 

Vårt store mål nå:  få A henne hjem etpar timer på lørdagsperm.

I stopped by A last night.  She was awake and alert and I saw the scar ofter the surgery for the first time.  It seems to be healing just fine.  

As always, she was in a positive mood.  "The bonus with adversity is that it makes you humble." She smiled.  I watched her long scar, nicely stiched together, L-shaped, horisontally almost from her right hip to her navel, and then straight up vertically to her right breast.  

"I worked out three times today.  I can´t work out much each time, but I have to continue if I am to get better.  I don´t have much muscles left after almost six weeks in a bed.". She demonstrated how she would stand by the end of the bed, holding on to the bed while bending her knees.  "Yesterday I was able to shower standing up for the first time.  What a luxury!"

When I asked her if she had any help from the local pysical therapist, she told me that someone had stopped by to tell her that they did not have any time for treatment because they had to attend a meeting. 

"The nutritition expert was here six days ago, and when I asked her what I could eat, she told me, ´you don´t need to know, the kitchen will take care of it´.  Too bad for me, because I want to take responsibility for my own health."

Our big goal now is to have her home for a few hours on Saturday.  

A er fremdeles på Ullevål, minst en uke til

A kjeder seg og blir stadig bedre.  På mandag skal hun ha en gastroskopi, noe hun gruer seg veldig til fordi den skal skje under narkose.  Hun avslutter antibiotika i morgen.  Ascites finner tilbake til riktig farge og avtar.  Motet er stigende, A kjeder seg.  Skrev til meg i dag:  "Tilbake etter vevsprøve (av benmargen). Alt gikk fint.  Fikk til og med gått litt.". Positiv som alltid.
Vi åpner nå gradvis opp for besøk, men hennes telefon er fremdeles viderekoblet til min.  Det gjelder å både spare på kreftene OG unngå kjedsommeligheten.  Hjemme begynner vi å bli drit lei av livet uten A.

A is bored and is getting better.  We expect her home mid-next week.  On Monday she will have another gastroscopy which she dreading.  As of tomorrow she is off antibiotics.  Her stomach is still producing ascites, but less than before and the color is looking more "normal" (whatever that means). Her mood is better.  She wrote today:  "Back from the bone marrow test.  All is normal.  I even got to walk a little.".
We are starting to allow visitors to see her alhtough her phone is still forwareded to me.  She needs to rest but to avoid boredom, a fine balance.  We are getting tired of a house void of A. 

Rolig, men trenende og utolmodig

I går og i dag har A såvidt hatt behov av de nærmeste.  Hun blir kvikkere for hver dag som går, men har fremdeles et dren i buken.  Hun har såvidt begynt å gå i trapper, og har blitt merkbart sterkere og piggere.  Hun har fått uklare beskjeder fra ernæringsfysiolog, noe hun misliker ("det virker useriøst") og hun har fått beskjed om at hun skal ha en ny gastroskopi med narkose i neste uke.  Akkurat nå er vår datter S på besøk.  H kommer senere i kveld (muligens).  Valpen Chaya er i ferd med å finne seg til rette.  I natt sov hun i buret sitt i første etasje mens H sov på sitt rom i 2. etasje.  Det går fremover.

Yesterday and today A has been visited by close family.  She is getting stronger, eating well, but find it hard to sleep at the hospital.  She is exercising several times daily, walking in stairs, doing yoga and strengthening her leg muscles.  She eats well, but is bored and find it hard to sleep.  She expects to have another gastroscopy next week.  Our youngest daughter S is there now.  H will be there later tonight.  The puppy is finding herself at home.  For the past few nights, she have been sleeping alone on the first floor while H has moved back to her room on the 2nd floor.  

Lørdag på Ullevål: rolig

A har hatt besøk i dag av sine døtre, sin søster og to gode venner.  Det går virkelig fremover.  En mulig forstørret milt i går viste seg å være falsk alarm.  En infeksjon blir behandlet med intravenøst antibiotika.  Hun trener hver dag, mens jeg vasker tøy og holder fortet hjemme.  Håpet er å få henne hjem i neste uke, selv om det er noen skjær i sjøen som vi enda bare ser konturene av.  "Dårlige nyheter preller av på meg," sa hun i dag.  "Jeg vil hjem.". En god venn, lege må vite, sa, "ikke spill frisk for å få komme hjem.". Han har et poeng.  A er så positiv at hun kan lure selv de mest erfarne til å tro at hun er friskere enn hun egentlig er.  

Today, both of A´s daughters visited her, H first, and then S later in the day. K, A´s sister was there too, as was I for a brief moment picking up S.  Our friends H&H were there too.  A possible enlarged spleen turned out to be a false alarm.  An infection is being treated with intravenous antibiotics.  A is working out all day, while I am at home washing clothes, making food and keeping things together.  Our hope is to get A home next week.  

A is very positive, almost too much so.  "I don´t listen to bad news any more," she said today.  When being told that she might have to remove the spleen, she said, "plenty of people live spleenless happy lives.". A is sometimes so positive that she can trick even experienced medical professionals to think that she is well when she is not.   

Savner du et nøkkelknippe?

Fant disse i bilen. Vet ikke hvem de tilhører.

Fredag sushi!

Sushi på sykehuset

Vi dro ned med sushi i kveld ved 18-tiden.  Benket oss rundt sengen til A.  Jeg fotograferte mens vi stappet i oss og nøt samværet, til tross for at H, S og jeg var trøtte etter utstillingsåpningen i går.
A er fremdeles tynn, men jeg føler at hun er bedre, lysere til sinns, og jeg viste henne bilder fra de siste fire ukene (jeg har tatt bilder hver dag).  "Jeg husker ingenting," var en god oppsummering.  Hun vil ha rene klær (hun guider meg via Facetime når jeg plukker fra hennes klesskap).  Det går rette veien.

H, S and I drove down to the hospital today with sushi and at in A´s room.  I took pictures as I have every day since she got sick (I plan to make an album where I combine my diary and the images to remind us all of what we have gone through).  The girls and I were all tired from the opening of my late mother´s show last night, and we drove home around 9pm.  Now, we are drinking tea and getting ready to hit the sack.  Tomorrow I will drive down to the hospital with a clean set of clothes for her to put on (she will help me pick out the right pieces using Facetime).  We are moving in the right direction, but I am still cautious. 

Morgenrapport og en ny gastroskopi

I går kveld var det før-åpning for utstillingen og A var med via Facetime.  "Det var som å være der," sa hun i dag morges da vi snakket sammen på video via telefonen.  Det er utrolig hvordan teknologien gjør det mulig å ha kjappe "besøk" uten å være fysisk tilstede.  Da jeg holdt tale, så og hørte hun hele talen via video.

A er kvikkere for hver dag som går.  Hun har mistet mye muskelmasse, men er veldig motivert for å trene seg opp igjen.  Det kommer fremdeles en god del væske fra et dren i buken, men det regner legene med kommer til å stabilisere seg.  Hun fikk beskjed i går om at hun skal ha en ny gastroskopi i neste uke, noe både hun og jeg naturligvis gruer seg til.  Hun fordi det er ubehagelig og innebærer mer herjing med kroppen hennes.  Jeg fordi jeg er redd for at selve prosedyren kan trigge nye blødninger i spiserøret og sette oss flere uker tilbake.  Men: vi har ikke noe valg.

I morgen ble vi enige om å spise fredagssushi sammen på sykehuset.

Og en ting til:  Brillene til Ane er funnet!  Rett etter at jeg skrev om at brillene ble borte på Ullevål, hev en av våre venner, H, seg i bilen og i løpet av noen timers detektivarbeide og en god posjon flaks, fant hun brillene.  De hadde fulgt med en annen pasient, en eldre mann, som også ble overført fra Ullevål til Rikshospitalet omtrent på samme tid som A.

English:  Yesterday, A was present via Facetime (video link) at the pre-opening when I gave a speech.  "It was as if I was there," she said to me later when we spoke again.  Technology is enabling me to make short virtual visits to the hospital, and it really makes a difference for the entire family.

A was more alert today, and she seems to be recovering at a steady pace.  She slept better tonight, and woke up at 7am.  She has lost a lot of muscle tissue, but is very motivated to start training again, and she is "working out" as much as she can at the hospital.  She is still experiencing liquid coming from her abdomen, but this is expected according to the doctors.  Yesterday she was told of a planned gastroscopy early next week, a procedure we both dread for slightly different reasons.  For her, the physical experience is very unpleasant to say the least.  For me, I worry about the procedure triggering more bleeds.  But, we have no choice.

Tomorrow we plan to bring sushi to her room and eat our regular Friday meal with her.

PS:  We found A´s glasses which were lost during the transfer from Ullevål to Rikshospitalet on Sep 28.  As soon as I wrote about the glasses missing on the blog, a friend went into detective mode and after a few hours, recovered A´s glasses (and her cellphone) which had ended up following a different patient, an older man, on his journey from Ullevål to Rikshospitalet.

Rehabilitering

Da A ble flyttet fra intensiv til sengepost for noen uker siden, tok jeg kontakt med søknadskontoret i bydelen der vi bor for å sette igang prosessen med å skaffe A en personlig brukerstyrt assistent (PBA) nå hun kommer hjem.  Etter slaget i 2009, hadde A hadde en PBA, en fantastisk dame, IA som kom hjem til oss åtte timer i uken for å hjelpe A med ulike oppgaver.  Dette ga A en mulighet til å ikke være avhengig av oss andre for å kunne gjøre ærend, ta ansvar i huset, handle osv, og IA hjalp A til å beholde sin verdighet, uavhengighet og en viss mobilitet, og hennes ukentlige nærvær var også en avlastning for meg som nærmeste pårørende.
Da jeg for noen uker siden ringte til den vennlige saksbehandlere i bydelen og fortalte henne at A var blitt syk igjen, fortalte hun at hun måtte få informasjon fra sykehuset og at hun måtte treffe A ansikt til ansikt før et vedtak kunne fattes.  "Sykehusene sender informasjonen automatisk," sa hun.  "De er pålagt å gjøre det."
Jeg ba henne ringe sykehuset uansett hvis hun ikke hørte noe.
I dag ringte jeg henne igjen, og hun kunne fortelle at hverken Rikshospitalet eller Ullevål hadde gitt lyd fra seg.  Hun hadde tilslutt ringt, først til Riksen og deretter til Ullevål, og hadde da fått vite at de forventer utskriving i neste uke.  "Det er håpløst når sykehusene ikke gir lyd fra seg, fordi vi da ikke får vite noen ting før folk evt. tar kontakt selv.  Da kan viktig rehabilitering bli forsinket," fortalte hun meg.
Heldigvis for meg, var hun, som de fleste i helsevesenet, av den hjelpsomme typen, og hun hadde allerede purret på sykehuset.  "Forhåpentligvis hører jeg noe allerede i dag," sa hun, og hun lovet også at hun stikker ned for å treffe A, muligens allerede denne uken.  "Vi kan få til et vedtak den 26.10" sa hun, og jeg noterte meg at hun var den første fra helesevesenet som ringte fra en mobil, ikke en fasttelefon.
Jeg synes det er fantastisk at vi har et velferdssystem som til de grader bidrar når det først fungerer.  Men, uten motiverte folk som hele tiden har en løsningsorientert holdning og som bryr seg om de de skal hjelpe, kommer både prosessforbedringer og effektiviseringsrutiner til kort.  

Trening, teknologi og bekymring om pasientsikkerhet

I dag morges snakket vi noen minutter på Facetime med A.  Det var nesten som å ha henne til frokost.  Hun fikk se valpen, og vi snakket om dagligdagse ting.  I går fikk hun snakke med en fysioterapeut og er igang med trening.  Jeg synes fremdeles hun er tynn og skranten, men hun spiser, sover og trener.  Sakte men sikkert blir hun bedre, piggere, mer tilstede.
Jeg tar det også som et sunnhetstegn at hun kommenterer hvor hardt arbeidspress pleierne er under og hvordan hygienen og stemningen var dramatisk bedre på Rikshospitalet.  Ofte handler dette ikke om at folk ikke vil gjøre en god jobb men at dårlig ledelse gjør det umulig.  
Uansett årsakt går det åpenbart utover hygienen og pasientsikkerheten.  Tomme tallerkner, matrester og glass blir stående halve dagen på As rom, og når de hentes, blir det ikke tørket av flater, slik at sengebordet er dekket av gamle matrester og ringmerker etter glass.  A søster fant avføringsrester fra forrige beboer på veggene på badet.  Våte brukte håndklær blir liggende hele dagen, og når en pleier er er innom, går de tomhendt ut.  As seng og laken er krøllete og delvis fuktige, men hun ender opp med å forsøke å rette på lakenet selv for å gjøre sengen hyggelig å ligge i.  Antibak beholdere både på avdelingens kjøkken og på As rom er tomme (og de har vært det siden vi kom sist torsdag).  Det er heller ingen antibak ved inngangen til avdelingen, slik jeg la merke til at det var på alle sengeposter på Rikshospitalet.  I går ringte A på en pleier, og det tok 8 ½ minutt før noen kom.  Jeg tenker med skrekk på hva som ville skje hvis hun igjen begynte å blø i spiserøret, og denne lave standaren (sammenliknet med nesten alle sengeposter jeg har vært på) bekymrer meg som pårørende fordi A er utsatt for infeksjoner og for plutselig endringer i almentilstand.  Men, hverken A eller jeg typene som klager.  A klager aldri og det blir problematisk når hun ikke frisk nok til å kunne gjøre rengjøringen på rommet selv.  Hun fortalte meg også at ernæringsfysiologen (som burde ha sett henne fredag), som hun fikk beskjed om skulle komme på mandag, ikke hadde tid til å se henne mandag.

English:  This morning A called us on Facetime and she got to see the puppy and just "hang out" while we had breakfeast.  Yesterday she got started with physical therapy, and she is already working out, using her own yoga mat.  She is still thin and feeble, but she is eating, sleeping well and working out.
A, who never ever complains, is commenting on inner workings of the hospital, and I take this as a sign of recovery.  The staff is clearly overworked, and the rigorous focus on hygiene we experienced at Rikshospitalet seems to be lacking.  Here, bedside trays with leftovers from the last meal are not removed, and when they are, the table surfaces are not cleaned, instead left with old stains and crumbles.  A´s sister K noticed what looked like feces on the bathroom walls from a previous tenant, and old wet towels are left on the floor all day, only to be removed when A mentions it.  I noticed, boh in A´s room as well as in the patient cafeteria that all the anti-bacteria dispensers were emtpy, maybe because the staff uses rubber gloves instead of washing their hands when handling patients. Unlike Rikshospitalet where anti-bac were strategically positioned when entering any sectin of the hospital, such dispensers are missing at Ullevål.  Yesterday, A called for a nurse, and it took 8 ½ minutes before anyone came to her room.  

These observations worry me (possibly without reason) because I have been present twice when she strated throwing up blood, and this could happen again.  I also worry about hygiene.
Neither A nor I like complaining, preferring to fix things ourselves instead.  The problem is that A is well enough to worry but not well enough to do things herself.  But I guess that my worry is a good thing because it means that I am no longer so worried about losing her.  

Mandag på Ullevål. A er bedre.

Sitter hos A som har besøk av yngste datter og yngste søster i dag.  Hun er merkbart bedre, men seks kg. tynnere enn da hun ble innlagt.  Hun hadde gått flere runder i korridoren med støtte, hadde dusjet alene, og hadde spist sjokolade.  Det begynner å gå riktig vei, men en runde ned korridoren var nok til å slite henne helt ut.  Alt er relativt.

A is much better today.  She slept five hours last night (a new record), she took a shower alone this morning, and she has made several walks down the corridor outside her room, with the aid of a stand on wheels.  She is still only being visited by her closest family, but slowly I am starting to allow a few visitors.  

Lørdag, en rolig dag

A har hatt en rolig dag med besøk av min tante I, og hennes søster K.  Hun har blitt veldig tynn, men hun er såvidt oppe og går korte turer i gangen utenfor enkeltrommet.  Vi gleder oss alle til å få henne hjem men først må hun bli kvitt et dren i buken.  Det tar nok noen dager til (minst).  

Etter tre uker med fullt fokus på A, blir det litt mer jobbing på meg denne uken.  Oppdrag mandag, onsdag og torsdag  Dessuten forberedelse til oppdrag i slutten av måneden og begynnelsen av november.  Jeg trenger en erfaren hundeeier til å passe valpen vår torsdag fra 18-22 hjemme hos oss (frivillige, ta kontakt på sms).  

A is now bored in her single room at the hospital, but still too weak to come home.  The doctors removed 20 stitches yesterday, and today she did several walks in the corridor aided by a nurse.  I expect her to spend another week at the hospital if nothing unexpected happens.  

ᐧ

Rolig på Ullevål

A har sovet godt i natt og hører på lydbok.  Alt er stabilt og stingene taes i dag.  Hun ønsker fremdeles ikke besøk og har tekstmeldingsforbud.

A slept well last night, and is resting in her own room, killing time by listening to audio-books (A Shepherd´s Life and Being Mortal: Medicine and what Matters in the End).  She does not want any visits and are not supposed to use cellphone or text.

Helgeopphold på Ullevål er ikke for nybegynnere

Kortversjonen: A ligger på enkeltrom på gastromedisinsk sengepost på Ullevål.  Hun har gått i gangen med hjelp, har dusjet og spist, og begynner å bli frisk nok til å bekymre seg for egen helse, noe det er all grunn til på et sykehus som tydeligvis sliter.  Som pårørende er det foruroligende å se hvor store forskjeller det er mellom Rikshospitalet (fem stjerner) og Ullevål (tre stjerner).   Pleiere,  leger og infrastruktur  er fantastiske begge steder (uten unntak) men alikevel er Ullevål som å komme til en helt annen (og farligere) verden.  Her småløper pleierne og det virker som alle har dårlig tid.  Som om det å være effektiv garanterer bedre effekt.  Noen ganger kutter man ikke kostnader.  Man bare skjuler dem.   

Blurb:  A is getting better. She is now in a single room on a regular gastro medical unit at Ullevål sykehus.  This hospital is substantial downgrade compared to Rikshospitalet which is strange considering that they are both supposed to be two different campuses of Oslo Univeristy Hospital.  Don´t get me wrong.  The staff is excellent in both places, as is the equipment.  Yet, Ullevål seems to have a different culture, and the staff seems like they have no slack.   As a care giver I am uncomfortable with what feels like insufficient care at this hospital (more towards the end of this somewhat disgruntled post).

A ble overfyttet fra Rikshospitalet til Ullevål i går, torsdag,  ved 14-tiden.  Ambulansepersonalet rullet henne inn på et enkeltmannsrom og forsvant.  Etter en stund forsøkte hun å ringe på en pleier  ved å dra i snoren ved sengen som fikk en liten rød logo til å lyse, men ingen pleier.  Tilslutt måtte hun, nyoperert og uten balanse, finne frem mobilen (som hun ikke var sterkt nok til å slå på 24 timer tidligere) og først ved å ringe sentralbordet på Ullevål fikk hun tilslutt tilkalt en pleier. 

Da S og jeg ankom ved 1530-tiden hadde hun ligget i vel over en time uten at noen hadde tatt i mot henne.  Pleieren vi traff hadde ikke lest journalen og visste ikke noen ting om henne.  Hva hadde skjedd hvis hun hadde fått enda en blødning mens hun ventet? 

Da jeg spurte hva som var årsaken til at ingen hadde tatt i mot henne, ble jeg forklart at hun hadde ankommet midt i et vaktskifte.  A kom ca. 1415.  Vaktskifte først skjer kl. 15, altså over 30 minutter etter at hun kom inn.   

Da vi kom inn på gastromedisinsk sengepost og jeg oppdaget at hun lå alene uten tilsyn, ble jeg for første gang på tre uker redd, og da hun fortalte meg at hun hadde ligget en time uten at noen engang var inne hos henne, merket jeg at jeg ble nesten hissig, en følelse man ikke kan bruke til stort i en krise.  Det var kun tre dager siden hun ble flyttet til en intensivavdeling med nye blødninger, og vi snakker om en nyoperert dame. 

S og jeg dro hjem ved 17-tiden etter at S hadde fått sin daglige mammadose. På veien hjem handlet vi, og vel hjemme laget jeg middag mens begeistrete naboer inspiserte valpen og jeg serverte kaffe. 

kl. 1930 var det Hs tur til å besøke A på Ullevål mens S drakk te og koste med Chaya.  Jeg svippet H ned, dro hjem for å hjelpe S med hennes collegesøknad, og hentet H på sykehuset ved 22-tiden.  Da hadde en lege snakket med A som var beroliget.  Både fysioterapi og ernæringsfysiolog var "på gang".  Gode nyheter.  Men når?  Ikke før mandag skulle det vise seg. 

I dag morges kom jeg til Ullevål ved 12 tiden og hadde med meg hjemmelaget smoothie og rene klær.  Da var A veldig klar for en dusj og ventet også ivrig på en fysioterapeut og ernæringsfysiolog.  Da ingen kom, ringte vi tilslutt på en vennlig pleier som kom i løpet av ca. 4 ½ minutt.  Det var riktignok ikke pleieren som visste noe om As sykdomsbilde, men hun hjalp A inn i dusjen og var tilbake etterpå. 

A spurte om det var mulig kunne få hjelp til å skifte de våte bandasjene?  Jo, det skulle la seg gjøre  mente pleieren og forsvant. 

45 minutter senere var A kald, og jeg banket vennlig men bestemt på døren til sengepostens admin. leder.  Vi hadde en kjapp samtale der jeg forklarte henne at det er ubehagelig å være pårørende når man har en kone som har vært døende i tre uker og som plutselig behandles som om hun har hatt en liten influensa.  Hva kunne vi forvente over helgen, og hvor fort vi kunne få skiftet bandasjene? 

I løpet av få minutter kom den hyggelige adminpersonen inn og brukte 15 minutter på å snakke med oss.  Hun tok seg god tid, og bekreftet at det vi hadde opplevet "ikke skulle skje". 

Enden på visen var at hun selv skiftet As bandasje og bekreftet vår frykt om at sjansen for å få fysio eller ernæringsveiledning i helgen var ganske liten.  Hun forsøkte også å forklare at mange som kommer fra intensive avdelinger opplever stor usikkerhet når de kommer til en "vanlig" sengepost.  Det eneste hun kunne love var at A, som var motivert til å komme i gang med trening, ville få hjelp til å gå ned korridoren to ganger om dagen. 

Som pårørende er det betryggende å se hvor dedikerte de ansatte på sykehuset er.  Men det hjelper lite når de er så travle at de ikke har tid til noe utover det planlagte og den manglen på fleksibilitet dette medfører er dypt urovekkende.  "Dette er en forsmak på det å bli gammel," sa A da vi snakket om det. 

Problemet på et sykehus er at effekten så lett kan ødelegges. Svikter det ett sted kan plutselig hele oppholdet være forgjeves. 

English:  When A arrived at Ullevål sykehus yesterday around 2:15 yesterday from Rikshospitalet, the ambulance crew dropped her off in a single room at the gastrosurgical unit and took off.  Nobody was there to greet her, and nobody responded when she rang the alarm over the bed after what felt like a long wait.  She finally pulled out her cell-phone which she, only 24 hours earlier, was too weak to operate.  She dialled the central number to the hospital switchboard and finally got hold of someone who promised to send a nurse.  When S and I  arrived around 3:30, someone had popped in to say hello, but the nurse we met upon arrival, told her that she had not yet had the time to read A transfer documents, and therefore did not know what A required or if A could eat regular food.  

Only after we left around 5p, disturbed by the lack of care, did A get to talk to a doctor, which was understandable.  The total lack of care upon arrival was not. The doctor told her she would receive physiotherapy and nutritional advice.  But he did not say that she had to wait until Monday.  

After grocery-shopping and making dinner, I drove H to the hospital closer to 8p, drove back to help S with her college application, and picked H up again at 10.  We then worked on the application until midnight.  

This morning I was back at the hospital around noon.  By then she was very alert, stable and eager to start physiotherapy and plan her meals.  She also really wanted to shower.  At 2p we finally called for a nurse and A got help to take her shower (the nurse was not the one in charge of A but helpful nonetheless).  Upon returning to her bed, A asked if someone could replace her bandages who were all wet.  After waiting for this to happen for 45 minutes, I went to the admin. head of the unit, a very friendly lady, and asked if we could have a word whoever knew what would happen and not during the weekend.  She came to our room within minutes, and listened to our grievances.  I tried to be friendly and reasonable, as was A.  Her main concern was, when can I have clean dry bandages, when can I start physio, and when will I know what I can eat?  Will it happen over the weekend?  

The admin told us that Friday afternoon is a bad time to request services and that she should not expect much before Monday.  "So I might as well be home," A said.  "Well, in a sense, yes, she replied", clearly as frustrated by the meager resources available to service a large number of patients.  She then left, and minutes later came back and changed As bandages herself.  

I am concerned with this hospital which seems understaffed resulting in long waiting times and a lot of discomfort both for patients and caregivers like myself.   I admire the health workers who work here. They dedication to the patiens is impressive, but most of them seem very pressed for time.  

How is it possible for two campuses of the same university hospital to be so different?  Why does  Rikshospitalet seem so much better, cleaner and more together?  I don´t get it.  But it is scary to be a caregiver.  For the first time in three weeks, I am happy with As condition.  Now I worry about her care. 

Det tar seg opp

Kortversjonen:  A er nå flyttet til Ullevål og ligger på en vanlig sengepost.  Hun begynner å bli piggere og det er ikke så lenge til hun kan få besøk av nærmeste familie.  Men, hun er fremdeles sliten og trenger ro.  Send tekstmeldinger til meg, så kan jeg lese for henne når hun er våken.  Det er deilig å se henne igjen med færre slanger i kroppen, men klok av skade drøyer vi sjampispoppingen enda noen dager.

English:  A, getting better by the hour it seems, is now transferred to a regular bed at Ullevål sykehus, a regional hosptial close to where we live.  The service here is a clear downgrade, but again, downgrade is good when you are sick.  It means that you are getting better.

Ullevål sykehus carries with it memories from my childhood.  This is where my grandfather and mother died, where our youngest daughter S was born and spent four months at the NICU, and where my dad did labwork in the late 60´s for his degree.  When growing up, the pets my father got me -- mice, rats and other rodents -- were all veterans from the virus lab at this hospital.

A flyttes til Ullevål på ettermiddagen i dag

A er nå flyttet til Gastromedisinsk sengepost på Ullevål.  Vi venter på å få vite hvor A ligger.
Var innom A på Rikshospitalet ved 12-tiden.  Hun var sliten, tynn, men glad, stabil og fortalte meg at hun hadde gått i korridoren i dag.  "Nå er det bare å starte forfra igjen," sa hun.  Jeg kunne fortelle at valpen har sovet i hele natt og den har allerede lært seg kommandoen "sitt".  Mens jeg var der fikk jeg vite at A flyttes til Ullevål på ettermiddagen i dag.  Det er gode nyheter.

A has been moved to a hospital closer to our house, a regional campus, Ullevål sykehus. She is eager to get home, but not quite there yet.  Right now we are waiting to see her at Ullevål.

Natt til torsdag: alt rolig og stabilt

Kortversjonen:  A har hatt en rolig natt, og da jeg ringte på morgenkvisten sov hun fremdeles.  Alt ser fint og stabilt ut.  Jeg stikker innom ved 12-tiden, S etter skolen, og H i kveld.

English: A was sleeping this morning when I made my morning call to the hospital.  She had slept through the night, stable on all parameters.  I will visit her today around noon.  S will visit after school and H will visit tonight.

For første gang siden vi fikk premature barn som var kritisk syke i fire måneder i 1998, er jeg sykemeldt.   Selv ikke da A fikk slag i 2009 sykemeldte jeg meg. Som eneste ansatte i eget selskap føles det rart og litt uansvarlig å sykemelde seg.  Samtidig føles det riktig fordi det gir meg litt mindre dårlig samvittighet for å ikke være på jobben. Når hverdagen ødelegges av krise, blir jobben en kjærkommen unnskyldning til å tenke på noe annet, en slags påminnelse om at noe bare tikker og går.    Men når fundamentet rokkes som nå, er det kun reelle oppdrag som tvinger frem tilstrekkelig konsentrasjon.  Da A fikk slag i USA i 2009, holdt jeg foredraget i Boston som betalte for turen som planlagt to dager senere, mens hun lå på intensiven i New Jersey.

Det nyttige med en krise er at den minner meg på hva som er viktig og hva som er uvesentlig.  Det blir som en slags pyramide der A og jentene er grunnmuren.  Alle de andre tingene kommer på toppen av vår hverdag.  Faller hverdagen fra hverandre rokkes hele fundamentet for tilværelsen.  Derfor tviholder jeg på rutinene og rydder bort unødige stress momenter og nekter å la meg stresse av uvesentligheter.  I en krise trenger vi god tid, god mat, hyggelige samtaler og færrest mulige uønskede distraksjoner.  Vi vet ikke hvor lenge krisen varer og da må vi legge til rette for at vi raskest mulig finner et nytt balansepunkt i hverdagen som gjør oss i stand til å holde ut selv om sprinten viser seg å være en maraton.  Jeg bretter ikke tøyet like nøye som A.  Jeg lar meg ikke stresse av en kansellert avtale eller en møkkete bil eller en ustrøket skjorte.   Jeg kutter ut flest mulig avtaler som må skje på et visst tidspunkt og holder mulighetene åpne for forsinkelser.  Jeg leser ikke epost like ofte, setter oftere telefonen på lydløs eller ber forståelse for at jeg ikke svarer på alle tekstmeldinger.  Jeg søker lommer av stillhet.  Jeg legger ikke så mange planer.  Jeg konser på samværet, på dagen i dag.  Bekymrer meg ikke.  Nyter det jeg har.

English: For the first time since S was in the NICU following a premature birth in 1998, I am on sick-leave.  Even when A had her stroke in 2009 I did not take off from work because I run my own business, and if I don´t keep up, revenues stop.  But this time, it made sense because it legitimized me being present with A and the girls rather than trying to juggle too many things.
A crisis is a reminder of priorities.  It is a pyramid of needs, residing on top of my nuclear family; my everyday life with A and the girls.  Everything else rests a well functioning day-to-day life.  When daily routines are upset by a crisis, everything else is too.  Thus, when crisis hits, I cling on to routines, I try to eliminate irrelevant stress factors and unwanted distractions.  Regaining balance helps us sustain a prolonged crisis; what we assumed was a sprint might very well be a marathon.  Thus, I cut corners where I can.  I don´t fold laundry as careful as A.  I avoid timed appointments, keeps options open, ignore a dirty car or a shirt that needs ironing.  I only answer burning emails, resist my urge to send that last lonely emoticon in text messages as a final word.  I turn my phone off and seek pockets of peace and silence.  I avoid plans.  Focus on hanging out with the girls, with A, and with friends for a move or a dinner.  I don´t worry.  I cherish what I have.  Life is here and now. I am, in a strange way, quite happy.  

Alt rolig med A

H og jeg var innom A kl. 1730 i dag før jentene og jeg dro på kino med våre venner C&C.  Da var hun glad og rolig og hadde bedt (noe optimistisk) meg ta med en yogamatte og joggesko.  Stabilt og fint.

A is still stable, resting at the hospital.  Second day now without incidents.  She asked me today to bring her yoga mat and her shoes, over-optimistic:-).  

Rolig natt/Quit night

Kortversjonen:  S og jeg er her kl. 0830.  A ligger rolig og våken og forteller at hun har gått på toalettet.  Alt virker greit, fine verdier.  Vår yngste datter, S er hos henne mens jeg venter utenfor.  Det blir et kort besøk får vi beskjed om fordi vi har kommet rett i morgenstellet.  S skal uansett være på skolen 10.  Jeg er standby her.  Vanskelig å konsentrere meg om noe særlig annet.  

Takk for mange hyggelige hilsener.  Jeg rekker ikke å svare skikkelig på alle, men vit at vi setter enorm pris på alle oppmuntringene og vissheten om at vi har en stor heiagjeng.

English:  A is stable and alert as S, our youngest daughter and I visit her this morning.  No news in other words, and we continue to take one day at a time.  Not much we can do.  Difficult to concentrate on anything else. 

The puppy, Chaya, kept our oldest daughter H up all night.  This morning I had to take over and take the dog for an early morning stroll while H got some sleep . Chaya met some of the local dogs while we walked in the woods for 15 minutes.  It felt good for us both.  

Although I don´t respond to all the incoming greetings, they are highly appreciated as reminders that we are not alone.  Thank you for caring!  

----

Valpen.  Vår nye valp, Chaya, holdt H våken hele natten med klynking hver gang H la henne inn i bordet.  Jeg overtok på morgenkvisten og tok valpen på en for henne lang tur før frokost mens H la seg i vår seng.  Chaya fikk hilse på tre av de lokale hundene, og fikk gått seg en skikkelig tur.  Deretter fikk hun mat og kos.  

Etter frokost dro S og jeg til Rikshospitalet, og nå skal S videre til skolen.  Deretter pianotime og i kveld skal vi på kino med en nær venn.  Og så, tilbake til sykehuset... Dagene bare går.  

En rolig kveld og en ny rutine

Kortversjonen:  A ser bedre ut i kveld, mer farge i ansiktet, gladere der hun ligger bak et forheng på sengepost for transplantasjonskirurgi på Rikshospitalet.  Hvem skulle trodd at det å bli flyttet hit skulle være forbundet med lettelse?

English:  A looks much better this evening.  She is out of the ICU and right now she is talking to H, her oldest daughter.  To the extent that A´s condition permits, I am trying to establish a new routine where the girls get to have some quality time alone with A every day.   

Jeg sitter ute ved respesjonen mens H er inne hos A.  Myke gummisåler beveger seg raskt men rolig over den gule linoleumen og iblandt ringer fasttelefonen fra 90-tallet i respesjonen som et slags rop fra fortiden.  Hvitkledde ansatte sklir inn og ut gjennom store dobbeltdører som gir fra seg et kort mekanisk stønn hver gang noen trigger den automatiske døråpneren.  Pleiere med fjerne blikk triller senger på gummihjul med slitne pasienter i.  I nærheten av andre pasienter ser jeg alltid diskret i en annen retning, vel vitende om at private soner er et knapphetsgode.  Andre pårørende stirrer apatisk inn i smartelefonene sine eller forteller noen for n-te gang hvordan "det går".  Norske flagg står i en blomstervase på resepsjonsdisken, klare for feiring.  Her er ingen seier er for liten til å feires.  

A er tilbake på sengeposten etter en kort tur til intensiven igjen.  Jeg har mistet tellingen over hvor mange ganger hun har vært innom intensiven nå, en avdeling for "akutt syke" mennesker, som det stod i brosjyren jeg fikk første gangen vi ankom.  Å flyttes fra intensiven til en sengepost er en form for oppgradering; det betyr at det går bedre, et skritt i riktig retning, selv om oppfølgingen er mindre intens.  

Dagen før bryllupsdagen fortalte jeg jentene at det var en reel mulighet for at A kunne dø.  "Og jeg som ikke fikk sagt hadet en gang." sa en av dem mens jeg holdt rundt henne. 

Det gjelder det å si det man har på hjertet før det er for sent.  Og hvis det ikke er for sent, gjør det ikke noe om man sier det alikevel.  Jeg fikk aldri sagt farvel til min mor som døde da hun var 43.  

I går kveld tok jeg H med til sykehuset etter middag.  Jeg ventet på gangen mens hun fikk A helt for seg selv i nesten en time mens S var hjemme og passet valpen.  I dag morges etter frokost dro S og jeg ned, og S fikk en time helt alene med en kvikk og glad A.  I kveld har vi gjentatt samme rutine, og i morgen tidlig er det igjen S sin tur.  Det er ingen A heller vil være sammen med enn jentene, og de savner sine daglige samtaler med A.  Jeg tror dette samværet roer ned alle, og jeg tror det gir A energi.  

Flere har spurt om de kan få besøke.  Vi er ikke helt der enda.  A anstrenger seg så mye for å trøste de rundt seg, for å være hele verdens storesøster.  Selv om hun antagelig ikke er enig med meg, tror jeg det er best for henne å komme seg litt til hektene før hun igjen omgir seg med den store skaren av mennesker som hun bryr seg så intenst om.  

Blødning stoppet. A flyttes tilbake til sengepost

Kortversjonen:  A ligger fremdeles på intensiven men jeg fikk akkurat beskjed om at den siste blødningen i spiserøret har stoppet. Gastroskopi er derfor avlyst, A slipper å faste, og flyttes tilbake til sengepost i ettermiddag.  Ultralyd i dag morges viser at shunten er fremdeles åpen.  Hvilepulsen ble plutselig litt lavere.

English:  The most recent gastrointestinal bleeding has subsided, and the planned gastroscopy has been cancelled and A will be moved out of the ICU and back to a regular single room at the transplant surgery section responsible for her care. Getting out of the ICU is always good and dropping the gastroscopy good as well because a) the procedure itself is risky, and without a planned procedure, she can eat.  

I dag morges dro S og jeg ned etter frokost for at S skulle få ha litt tid alene med A slik H hadde i går kveld.  Jeg holder meg på pårørende rommet der jeg nettopp hadde en hyggelig samtale med en pleier som oppdaterte meg om A.  

Mandag kveld på intensiven

Kortversjon:  A ligger på intensiven, fastende og venter på mulig gastroskopi i morgen.  Hun er ved godt mot, men gleder seg veldig til å komme hjem.  Valpen Chaya er i ferd med å bli husvarm og distraherer oss alle.

English: A is at the ICU again, awaiting gastroscopy tomorrow.  Her spirit is high, but she has lost some blood and the doctors want to delay the gastroscopy because the previous gastroscopy done last Friday was very extensive.  Doing another one now risk opening up some of the bleeds that they worked so hard to stop last week.

Det var rett etter at jeg ankom transplantasjonskirurgisk sengepost ved 1430-tiden i dag at A begynte å kaste opp blod.  Jeg var alene med henne, slik jeg var den første dagen på Ullevål for snart tre uker siden, og det hele gikk så fort at jeg såvidt rakk å finne en pose.  Ganske raskt fikk jeg tak i en lege og en pleier.  Igjen var det den samme legen som hadde operert på A for en drøy uke siden, dr. Line, som var på vakt, en fantastisk lege, og han fortalte oss med rolig stemme at det dessverre hadde begynt å blø i spiserøret igjen, og hun derfor måtte flyttes tilbake til intensiven for overvåkning frem til ny gastroskopi kunne utførest.  Uheldig fordi en ny gastroskopi kan føre til at noen av de åreknutene som hadde blitt behandlet kan komme til å begynne å blø igjen.  Men, de har ikke noe valg, og hun må faste atter en gang.
A var blek men fattet, tok det hele med godt humør, og jeg spøkte med at hun burde komme seg hjem snart fordi det nå begynner å hope seg opp med uvasket tøy.
Etter at A var flyttet tilbake til intensiven, dro jeg og handlet mat, laget middag til jentene, min svigerinne og hennes datter (kylling, gresk salat og ovnsbakte poteter + vaniljeis med varm sjokoladesaus), og dro tilbake til sykehuset kl. 19.  Da var A vel installert på intensiven og satt rolig i en seng med litt flere monitorer og slanger enn på sengeposten.  Vi snakket sammen en time, og ved 2030 tiden tok jeg farvel.  Hentet S på t-banen, dro hjem, drakk te, og kl. 2130 dro H (vår eldste datter) og jeg tilbake til Rikshospitalet.  Da var det Hs tur til å være hos A mens jeg satt på gangen og leste avisen.  Nå tilbake hjemme, tur med valpen (som sov godt den første natten), og nå i seng.  I dette gamet gjelder det å spare på kreftene og ikke tar hverken sorger eller seire på forskudd.  

Tilbake på intensiv 2

Kortversjonen:  A har ny blødning i spiserøret og er tilbake på intensiv 2.  Hun venter på ny gastroskopi i dag (håper vi).  

English:  A had yet another gastrointestinal bleeding and is back at the ICU awaiting gastroscopy.

Jeg er på Rikshospitalet, på vei hjem for å lage middag til jentene.  Drar tilbake hit etterpå.  

En rolig søndag og valpehenting ved Mjøsa

Nå er A nydusjet og frisk nok til å vise glede over at hun har overlevet.  Jeg var nedom sykehuset i kveld og viste henne bilder fra turen til Elverum der Chaya ble hentet.  Det siste A sa før hun ble virkelig syk, var, sørg for å få valpen i hus.  Det var stort for meg også å kunne vise henne bildene av den lille søte hunden og våre døtre som strålte om kapp.
A hadde neppe overlevet hvis hun ikke var i så god form og så veltrent, sa K, vår legevenn i dag da vi snakket om A.  De siste syv årene etter slaget i 2009, har A trent hver dag, syklet overalt (på en elektrisk trehjulssykkel) og hver kveld har hun trent benøvelser.
Da hun ble syk for litt over to uker siden, var hun topptrent, og således klar til å takle de to helvetesukene hun nå har bak seg.  Da vi snakket om trening, sa A, "jeg tenkte på WW, min trener, i dag da jeg ble hjulpet til toalettet og klarte å gå tilbake til sengen uten hjelp av pleier.  Det hadde jeg aldri klart uten øvelsene til WW."
Vi ble enige om at vi vil ta et par treningsuker i syden når A blir frisk nok.
Jeg beundrer hennes livsvilje og standhaftighet.  Og i dag, nydusjet, rolig, balansert, var det nesten utrolig å tenke på hvor dårlig hun var fredag ettermiddag.  Jeg håper uken som kommer bringer færre overraskelser, men utelukker ingenting.  A kan lure hvem som helst.

English: I visited A this evening before going to bed, after returning from the trip to pick up our new puppy, Chaya.  A had showered (for the first time in over two weeks), she had eaten, and she appeared as her old self, only thinner.  But as beautiful as always.  Her edgy sense of humor was back, and I learned that she had walked back from the bathroom alone, without the aid of a nurse. Our doctor friend, K, told me that A´s excellent physique and her daily workouts was one important factor she is still alive.  

A vil dusje etter en lang natts søvn

A har sovet tungt i hele natt, og vil gjerne dusje.  Jeg kjenner henne såpass at jeg vet hva hun drømmer om nå:  Dusj/hårvask (2.5 uker siden sist), tannpuss, og pedikyr/manikyr.  

A slept well all night and is desperate to shower after 17 days without washing her hair.  All is well, according to the nurse I spoke with this morning.  

ᐧ

What a difference a day makes

Kortversjonen:  Legesamtalen på formiddagen var oppløftende.  Den akutte krisen er over.  A kan spise, neste store undersøkelse er først om tre uker, blodverdier er fine og hun blir klarere og gladere for hver time som går.  Legesamtalen, tatt opp på mobilen og umiddelbart delt med utvalgte legevenner, resulterte i umiddelbare og positive tilbakemeldinger.  Jeg forlot A oppløftet og ringte foreldrene fra bilen på vei hjem.  Senere på dagen er de hos henne, tydelige glade for å se henne etter en jævlig uke.  Jentene og jeg var nede på kvelden, A fullstendig klar i toppen, i godt humør, rett og slett sitt gamle jeg, bare litt tynnere, litt slitnere, men med merkbart mer energi enn på morgenkvisten.  Jentene, lettede, glade.  Men: det er for tidlig å besøke eller sende meldinger til A.

English: A is no longer in critical condition and she is rapidly becoming her old self.  With the bleeding stopped and the bypass working, she is eating, sleeping, mentally alert and optimistic again.  Seven years of daily workouts following her stroke in 2009 has paid off.  Chosing to be an optimist, I hope to have her back home within a week.

Det er en fantastisk følelse som jeg nesten ikke tør anerkjenne.  For en uke siden tok jeg farvel med min egen kone, og nå begynner jeg å tro at dette går bra.    Dagen i dag, etter morgenbesøket hos A, har blitt brukt til å scanne sykemeldinger og NAV dokumenter, til å valpeklargjøre huset og hagen, og til å lage en festmiddag til jentene, mine svigerforeldre og min tante H, sistnevnte kom inn til byen for å hjelpe til med valpesikringen (tusen takk!).  I morgen drar H, S, vår legevenn K og jeg til Elverum for å hente valpen.  Det er mange som følger med og vi gleder oss.  H kanskje aller mest!

Jeg vil skrive en egen post senere om alle de fantastisk hensynsfulle og proffe menneskene vi har truffet på Ullevål og Rikshospitalet.  Jeg er imponert over hvor flinke, velorganiserte og hensynsfulle de har vært.  De har vært usynlige når vi har vært på vårt mest sårbare.  En intensivpleier ga meg klemte og holdt rundt meg etter at jeg hadde tatt farvel med A i forrige uke.  De har hele tiden agert som om A har kunnet høre dem, selv når hun dopet ned og på respirator, og de har hele tiden utvist den største respekt for A også i den korte perioden da hun begynte å bli kognitivt forvirret og sint.  

Dr. L, den samme kirurgen som reddet A for litt over en uke siden, tok seg god tid da vi snakket med ham i formiddag.  Han snakket rolig og lenge, nikket da A sa at han virket snillere og mer troverdig når han ikke skjulte sin rogalandsdialekt, svarte på alle våre spørsmål, forsøkte ikke å sukre budskapene, forsøkte ikke å trøste oss eller gi oss falske forhåpninger, samtidig som han brukte et språk uten lingo, og beviste min påstand om at man må ikke snakke komplisert bare fordi det man snakker om er komplisert.  Han var empatisk, trygg, åpenbart kompetent og veldig tilstede.

I kveld senker jeg skuldrene og sover godt, selv om jeg vet at det kan finnes flere troll i skogen. Neste stopp: Elverum.

PS: Meldinger til A kan sendes til meg, så leser jeg høyt for henne når det passer.  Da slipper hun å bruke krefter på å svare.  

Mye bedre og klarere

A har fått mat, har fått sovet, og er både klarere i toppen og lystigere til sinns.  En fysioterapeut har fått henne til å stå ved siden av sengen, hun har sittet en liten stund i en stol, og nå sover hun.

A has slept, she has been fed, and her mood is much brighter.  She had physical theraphy this morning and stood (with the aid of two nurses) and sat in a chair for a while.  She is less disoriented and the surgeons are happy with yesterday´s surgery.

Jeg kom hit ved 10:30 tiden og A var mye lysere til sinns, hun var ikke så disorientert som i går og hun var rolig.  Hun har virkelig fått mye juling, men nå ser det endelig ut til at ting har stabilisert seg og den neste gastroskopien er planlagt først om tre uker.  Nå gjelder det å ikke få lungebetennelse eller annet svineri som kan ødelegge for rekonvalesensen.  Jeg drar hjem for å gjøre klar for morgendagens valpeankomst.  Det er spenning i heimen og rundstykkene skal gjøres ferdige.  Jeg merker at jeg senker skuldrene litt, selv om jeg ikke er villig til å avblåse beredskapen riktig enda.  

Rolig på sengepost

Kortversjon:  A sover, sulten og utslitt men uten blødninger, fin og stabil plassert på sengepost på Rikshospitalet.  Hun har til tider vært litt disorientert i løpet av dagen og kvelden, men ble vesentlig roligere og klarere etter at hun fikk næring.  

English: A went through a gastroscopy this evening and is now sleeping in a single room at Rikshospitalet.  She was slightly incoherent, but it was clear that she wanted to go home.  It took me an hour this evening to explain to her why it was a good idea to stay in the hospital.  After they gave her nutrients (she had not eaten since Wednesday), she calmed down and became more sensical.  She finally fell asleep.  

As gastroskopi ble utført ved 1730-tiden mens jeg syklet hjem.  De la strikkligatur på 14 åreknuter for å forhindre fremtidig blødning, og kirurgen som ringte meg var veldig fornøyd.  Senere ringte As mor G meg og fortalte at hun hadde vært sammen med A da hun våknet etter operasjonen og ble overført først til postoperativ og så til sengepost. Jeg var veldig lettet.

Etter kino med jentene og min far dro jeg opp på Rikshospitalet kl. 23.  Der ble jeg møtt av en bekymret pleier.  A var lettere forvirret og fast bestemt på at hun ville hjem.  Da jeg kom inn på rommet hennes forhandlet hun med en pleier.  "Det er ikke noe diskutere.  Jeg skal hjem nå.  Nå er det nok."  Hun var ganske hissig og fullstendig utslitt.

Først etter at hun hadde fått næring i kroppen, roet hun seg ned.  Deretter fikk hun noe å sove på, og det siste jeg gjorde før jeg dro hjem litt over en time senere, var å teipe øyelokket hennes slik at hun kunne sove med øyet lukket, noe som ikke er så lett når man er lam i halve ansiktet og ikke har herredømme over høyre øye.  

Da jeg kom hjem hadde jentene laget te og ventet på meg, rolige og blide, selv om jeg tror de er mer bekymrede enn de gir uttrykk for.  

ᐧ

Gastroskopi ferdig.

A ligger på oppvåkning. 14 åreknuter er strikkbehandlet. Alt fint og stabilt. Overføres til sengepost i kveld. Puh!

A is well but asleep after successful procedure.

Fredag ettermiddag: Gastroskopi i gang.

Kortversjon:  Etter nesten to døgn med fasting, ble A akkurat trillet inn til operasjonsstuen for gjennomgå en gastroskopi for være sikker på at alt ser bra ut i spiserøret.  Hun har vært våken, tiltagende urolig, litt desorientert og VELDIG sulten etter å ha fastet i snart to døgn.  Det viktigste:  Hun ser ut til å være uten blødninger og shunten gjør fremdeles jobben sin.  Så snart hun har blitt undersøkt, flyttes hun til en sengepost og får mat.  G er på RH mens jentene og jeg spiser sushi og går på kino.  Det skal bli deilig med en liten pause.

English:  A is undergoing gastrointestinal examinations.  She has not eaten for 48 hours, and she is very hungry.  Once the examination is over, provided that everything is ok, she will get her own room, she will be fed and she will get rest.

Nå har A fastet i to dager og hun er på vei inn til gastroskopi, selv om alt ser fint ut.  I dag morges insisterte hun på å gå på do, godt støttet av pleier.  Da jeg var oppe hos henne, rett etter lunch, var hun sulten, kvikk, nesten hissig, men fremdeles positiv.  "Det beste er at jeg lærer så mye," sa hun Men, hun var også litt uklar på hvor hun var.  "Jeg skal jo skrives ut i morgen," sa hun, og jeg måtte si, eh, nei, du blir nok her en stund til.  En lege beroliget meg; det er ikke uvanlig at pasienter som ligger lenge på intensiv blir desorienterte.  Den gode nyheten er at det går over.

Hun fikk vann på fra en liten svamp, men det er også det hun får.  Jeg venter i kafeen på Rikshospitalet, den er nesten tom for folk fredag ettermiddag, og høstsolen skinner ligger lavt og lager lange skygger både ute og inne.   Såsnart A har gjennomført gastroskopien og våkner fra narkose, skal hun få næring og legges på enerom for å få mest mulig fred og ro.  Det blir bra tror jeg.

I kveld skal vi spise godt og gå på en kino med min far.  Det blir en deilig avveksling.  I morgen får vi besøk av min tante som skal hjelpe H å valpesikre huset.  På søndag drar vi til Elverum for å hente valpen.  H gleder seg enormt.  K blir med.  Det er deilig for meg, for jeg merker at jeg begynner å bli litt sliten av kontinuerlig beredskap (som godt kan pågå en god stund fremover).

Venter på gastroskopi

A har hatt en rolig natt og er fin og stabil.  Nå venter hun på å bli undersøkt i spiserøret.

A is stable, still at the ICU, but I am optimistic that she will transferred to a less intensive unit today.

More later.  

Fin og stabil

Var innom A ved 20-tiden.  Da var hun fin og stabil, våken og flyttet til en post-operativ avdeling for å frigjøre plass på intensiv 2.  Å få dårligere service på sykehus er som å bli oppgradert på fly.
A var i godt humør, men litt disorientert;  "Jeg tror jeg blir skrevet ut i morgen," sa hun, og jeg måtte minne henne på at det nok tar litt mer tid.

A is fine and stable and fully concious.   No news.

"Tåler ikke at andre eter..."

Stabil og våken.  A er fremdeles på intensiven på Rikshospitalet, uvanlig pigg i forhold til i går, mer farge i ansiktet.  Det første hun forteller er hvor sulten hun er.   Deretter forteller hun stolt at hun har gått noen skritt på morgenkvisten.
"Jeg tror jeg blir skrevet ut i morgen," sier hun til meg, og jeg forteller henne at det ikke er tilfelle, men synes det er bra at hun tenker tanken.  "Jeg vil bare hjem.  Vil bare gjøre ingenting og sitte i sofaen."

Beredskap.  Sulten skyldes at hun må faste i tilfelle noe skjer med shunten og de igjen må operere.  A skal ha ny gastroskopi i dag.  Fordelen med å ligge på en intensivavdeling er at undersøkelsen gjøres på avdelingen uten at hun må flyttes.  Det utgjør en mindre belastning for henne.  Det er godt å vite at de er i beredskap.
Det er bra at hun er frisk og våken nok til at sulten plager henne.  Når en pleier knitrer med matpapir, sier hun med et lite smil:  "Jeg tåler ikke at andre eter," Når hun hører at jeg tar noe ut av sekken, sier hun "Hvis du begynner å spise nå så skyter jeg deg." Jeg viser henne ipadden. Vi ler.
"Det er bra hun er svak," fleiper jeg med pleierene.  "Hun er ikke til å spøke med når hun blir sulten."

Takk for veldig mange hyggelige meldinger.  Både saksbehandler i NAV, tidligere leger, klassekamerater, barndomsvenner, søsken, kolleger, håndtverkere, alle i vårt nettverk heier på oss.  Det er veldig hyggelig og gir styrke.  Sist torsdag fikk jeg vite at en hele den menigheten har bedt for A i en synagoge i Baltimore der vi har venner.  Da jeg skrev tilbake og takket, men nevnte at jeg ikke er relgiøs, svarte våre venner at det er ikke de heller, men at fellesskapet og bønn uansett gir styrke.

Jeg har lest tekstmeldinger og eposter for A -- både de hyggelige hilsnene og alle de gode valperådene som har kommet inn (vi samler alle i et redigerbare googledokument som vi deler etterhvert).

English:  A, still in the ICU, is stable and growing more feisty as she is building up a hunger.  Another gastrointestinal examination is due this afternoon, and in case of surgery, she is not allowed to eat anything.  But she is fully concious and I am reading emails and text messages for her, to her delight.  The flow through the shunt is good, the bleeding is under control, and I cross my fingers that she will be transferred back to a regular bed.  She looks a lot better today, she has more color in her face, and she is very alert.

På intensiven: Natten har vært rolig og stabil

A har hatt en rolig natt på intensivavdeling. Alle verdier er fine forteller intensivpleieren jeg snakker med på telefonen.  Jeg hører As stemme i bakgrunnen.  "Be ham ta med en genser og et par sko".    Hun er sulten og ved godt mot.  Det er uklart om hun flyttes til sengepost eller blir ett døgn til på intensiv avdeling.   Vi har enda ikke klart å finne brillene, klokken og mobilen, men en god venn er på saken og tråler Ullevål.

A sustained the night without any bleeding, stable and in good spirits.  When I called the ICU this morning I could hear her voice in the background, asking the nurse to ask me to bring her shoes and a sweater.  I will visit her around 11 this morning.  She has now been in the hospital for two weeks.  

En kveldsvisitt med H + vi skal få valp og trenger tips

A var våken men sliten dag H og jeg var innom Rikshospitalets intensivavdeling i kveld.  H fortalte henne om valpen vi skal hente på søndag.  A puster uten ekstra oksygen, hun virker etter forholdene kvikk.  Blødningen i spiserøret er stabilisert og ultralyden viser at shunten er fin.  A blir forhåpentligvis flyttet tilbake til sengepost i morgen etter morgenvisitten.  Jentene og jeg drikker te og ser på Modern Family.

På søndag henter vi en liten valp til H.  Vi gleder oss.  Hvis du har peiling på valper tar vi gjerne valperåd og tips (send meg eller H en mail).  I kveld dro H og jeg til en butikk full av hundregreier og jeg gikk bananas: negleklipper, teppe, tag med tlfnummer, leke, tannbørste ++.  

English: A is back in the ICU, breathing on her own, the bleeding has been stopped, but they are keeping her overnight.  Ultrasound this evening shows that her shunt is still open (which is good). On Sunday H will get a new dog -- eight weeks old.  Please submit good tips for training a puppy (via mail).  

Et skritt frem, ett tilbake

A er tilbake på intensiv etter at hun igjen begynte å blø i spiserøret da en ukesgammel stent skulle fjernes.  Blødningen er nå stoppet, men hun er innlagt på intensiv til "observasjon".

A is back in the ICU after experienced bleeding in the gastrointestinal tract (again) when they removed the stent this afternoon that was placed there last week to stem the bleeding.  The bleeding is supposedly under control, but she is being "observed" at the ICU.  

Jeg har vært innom rommet hennes og tatt med meg hennes eneste personlige eiendel, tannbørsten jeg tok med meg i dag morges.  Brillene og mobilen hennes er borte i transporten fra Ullevål.  Jeg må få dratt innom for å finne tingene hennes på Ullevål, men foreløpig har jeg andre ting å tenke på.   Jentene er med bestemor.  

En bønn til sykehuset.  (Og det er ikke meningen å klage).  På sykehuset sitter alle pårørende med nesen i mobilen hele tiden -- for å oppdatere familie, for å lese seg opp på diagnoser eller for å underholdes i en vanskelig tid.
Men:  I en krise er det stressende når mobilen går tom for strøm.  På hverken Rikshospitalet eller Ullevål er det mulig å få ladet der man oppholder seg.  Det hadde vært fantastisk hvis det var nok tilgjengelige stikkontakter på alle tenkelige steder for lading av mobile enheter.  I kafeen på Rikshospitalet burde det være en på hvert bord.  Nå har hele kafeen har kun en stikkontakt, strategisk plassert slik at den ikke kan nåes fra noe bord.  Selv på pårørende rommene er stikkontakten under bordet og bak sofaen.  Kan noen tipse rette vedkommende?  

Ett ben på gulvet

Kortversjonen:  A ser mye bedre ut, er ved stadig bedre mot og får fjernet stenten i spiserøret i dag.  I følge legen er A hjemme før jul:  Hun vil trenge 6-8 ukers rekonvalesens.  A var mest opptatt av å få pusset tennene (12 dager siden sist) og av å få satt seg opp i sengen. Hun ønsker ingen besøk foreløpig.  Hun vil bli flyttet tilbake til Ullevål (de sa ikke når) og fulgt opp derfra.  

English: A looks much better today, her spirit is higher, and today, the stent in her lower gastrointestinal tract will be remove, one week after it was inserted to stop the bleeding.

Etter en rolig kveld og natt, var jeg oppe ved syvtiden, trente, ryddet kjøkken og spiste frokost med jentene. Syklet til Rikshospitalet kl ti, og angret etter bare 100 meter på at jeg ikke tok på meg vanter og skjerf.  Jeg registrerte frost på plenen der solen enda ikke hadde fått komme til.
På sykehuset kom jeg rett inn i en forelesning.  Fem medisinerstudenter stod andektig og badet i høstsolens lys utenfor rundt A og lyttet til en lege foredra.  Det var den samme som hadde operert henne sist torsdag, snakket.
En av studentene hadde hånden på magen til A mens legen fortalte hvordan hun kunne føle hvor milten var.  Jeg lyttet interessert, og A blandet seg stadig i samtalen med kommentarer.  I løpet av 15 minutter fikk vi en god oppsummering av As sykehistorie, om sammenhengen mellom slaget og blodproppen, og hva som kan ha forårsaket det.  Da vi var alene tilbake på tomannsrommet, sa hun, " jeg tror, for første gang, ser jeg sammenhengen mellom blodet, prematur fødsel, hjerneslag og blødningen i spiserøret."
Alt er en del av det samme sykdomsbildet, og mye kunne ha vært unngått hvis vi hadde insistert på en mer grundig hematologisk utredning og oppfølging.  Det er rart å tenke på at flere av As komplikasjoner og sykdom kunne ha vært unngått hvis vi og helsevesenet hadde vært mer proaktive.
 
Ved 11-tiden hadde vi en fin samtale med legen som behandlet A.  Shunten har forflyttet blodstrømmen og redusert det høye trykket som forårsaket blødningene i spiserøret.  Sjansen for blokkering reduseres for hver dag som går.  Han fortalte at en komplikasjon KAN være forhøyede ammoniakkverdier i As blod.  Dette kan ha midlertidige kognitive konsekvenser som glemskhet, mild disorientering etc.  Noen av effektene kan reduseres gjennom endret diett.
Vi fikk også vite at shunten kom fra en avdød donor.  Rikshospitalet er det eneste sykehuset i Norge som bruker vener fra avdøde donorer og dette reduserer sjansen for komplikasjoner.  I resten av landet der man bruker shunten laget av kunstige materialer, noe som fører til flere blokkeringer, flere operasjoner og større sjanse for komplikasjoner som infeksjoner.  Snakk om flaks.
Vi fikk vite at det vil ta seks til åtte uker å få A tilbake.  Men, sa legen, "det er to ting vi vet:  Leger vet ikke alt, og svaret er ofte et sted mellom en og null."  Det syntes jeg var godt sagt, og jeg ga ham terningkast for tydelig språk uten for mye lingo.

Etter legesamtale var det tid for fysioterapeut. Da terapeuten spurte hva hun ville, sa A at hun gjerne ville forsøke å gå til toalettet.  Terapeuten fikk forhandlet frem et komprimiss der A fikk satt seg på sengekanten, karet seg opp i stående stilling i en gåstol (en "prekestol") og gikk ett skritt mens terapeuten og to pleiere støttet henne.  Bare det var en kraftanstrengelse.
Neste stopp var en gastroskopi på formiddagen for å fjerne stenten.  Hun ville gjerne at jeg skulle være med, så da portøren kom, tasset jeg rolig etter portøren som freste gjennom korridorene med lydløse skritt.
Vel fremme på gastoavdelingen ble vi møtt at to pleiere som fikk henne flyttet over på et undersøkelsesbord mens de snakket rolig med henne.
Da legen kom ga jeg A en klem og sa, "dette er nesten som taxituren hjem etter en lang flytur.  Dette går fint," før jeg spaserte bort til kafeteriaen og kjøpte en kjøttkaker og vaffel.  Det gjelder å feire så mye man kan.  Nå sitter jeg her mens den lave høstsolen legger vakre skygger over den flislagte plassen utenfor og nyter roen mens venter på at A skal bli ferdige med fjerning av stenten i spiserøret.  Jentene spiser lunch med bestemor, og jeg kjenner på en ny ro, men merker også at jeg faktisk er ganske sliten.  Det er et godt tegn.

Waiting game

A ligger på sengepost, enerom, sliten, litt omtåket, men frisk nok at hun savner en tannbørste.  H og jeg var innom i dag ved 16 tiden og S og jeg ved 20-tiden.  Da hadde hun hatt en samtale med en lege som hadde fortalt henne om operasjonen og hun hadde spist brødskiven med hvitost.  Hun var trett og tydelig på at hun ikke orker besøk.  Det er mange inntrykk å fordøye og hun begynner å forstå hvor syk hun er og har vært.

A is now slowly recovering, we hope without complication.  So far it is looking good.  She is breathing by her self, she is capable of eating, but she is weak, fatigued and slightly disoriented.

I dag har jeg tenkt på hvordan A har indoktrinert meg.  Da jeg kom ned til Maridalsvannet i dag, var det så vakkert at jeg umiddelbart tenkte at jeg ville ta et bilde.  Men så kom den neste tanken.  "Så heldig jeg er som ikke tok med kamera," sa jeg til min turkamerat T.  "Nå slipper jeg å stoppe."
Mens vi syklet videre tenkte jeg på dette.  Hvordan jeg helt instinktivt hadde valgt å se det positive i at jeg ikke hadde med kameraet, og hvordan det eneste jeg har klart å tenke etter operasjonen er hvor heldig jeg er som fremdeles har A.  Jeg har tenkt på hvordan hun alltid snakker om hvor heldig hun var som overlevet slaget.
"Jeg tror det har blitt en vane," sa jeg til T da jeg tok det opp senere på turen.
"Jeg tror du har rett," sa han mens vi syklet ved siden av hverandre med den lave solen i ansiktet, akkurat passe svette.  "Når det blir en vane er det ikke lenger et bevisst valg, men noe du bare gjør.  En vinkling du bare velger uten anstrengelse, en slags muskel."

A er på sengepost, i bedre form

A ble flyttet til transplantasjonskirurgisk sengepost i dag morges kl. 0630.  Hun har kviknet til og får, for første gang siden operasjonen, forsøke å spise en brødskive (se bilde).  Hun lurer på hvor hun er, og er nok tilstede til at hun ba om mindre sukker i teen.  Hun har fremdeles en stent i spiserøret som skal ut, men sonden er tatt ut, og for første gang på over en uke er hun uten slanger i ansiktet.
Foreløpig for tidlig med besøk.

A was transferred from the ICU today, she is off respirator, and is now trying to eat light food on her own. She is breathing on her own without any extra oxygen, she is concious and has even asked for her glasses and her phone.  Things are looking good, but she is still too frail for visits.

Det er en vakker dag i Oslo, skyfritt og mildt, og jeg skal sykle meg en tur i Nordmarka med en kompis.  Etter middag skal jentene og jeg besøke A.  Det rare er at jeg føler meg utrolig heldig som fremdeles har A og jentene.  "Man slutter å ta ting for gitt," sier A. 

Fremdeles på intensiv

A er fremdeles på intensiv, men av respirator.  Hun har hatt en rolig natt, og begynner å bli frisk nok til å forstå hvor syk hun er.  Hun ønsker ikke besøk, vil bare hvile.

A is still at the ICU, but she is off respirator, off painkillers, and breathing on her own.  She drifts in and out of sleep, but when she is awake, she is fully alert, enough so to slowly grasp the drama that has unfolded in her absence.  

Jeg var tilstede på visitten i morges, og da bestemte de seg for å holde henne på intensiv 2, men senere fikk jeg beskjed om at hun flyttes i løpet av dagen.  

I dag kan jeg faktisk forstå hva hun sier, og selv om hun er veldig sliten og søvnig, forstod jeg at hun ikke føler seg noe særlig.  Men: hun får hverken sovemedisin eller smertestillende og hun puster uten oksygen.  

Det er for tidlig å poppe champisen, men jeg merker at jeg slapper litt mer av.  Dette er fjerde gang jeg opplever å ha enten et kritiske sykt kone eller barn (H i 95, S i 98, A i 2009 + 2016), og jeg merker at jeg lærer noe nytt hver gang.  

Jeg er veldig stolt av jentene som har holdt hodet kaldt.  De blir glade for meldinger, men jeg har ikke skrevet om dem her fordi de selv må kontrollere hva de vil fortelle. 

A flyttes kanskje til sengepost i dag

Kortversjon:  A har hatt en rolig natt, er fint og stabil, og flyttes til en sengepost i løpet av dagen i dag.

A is stable and councious and will be transferred out of the ICU today.  

Søndagens høydepunkt: Endelig kontakt!

Kortversjonen:  A er tatt av respirator og puster selv med litt O2 hjelp.  Hun er sliten men bevisst, og for første gang på en uke har vi hatt kontakt med hverandre.  Jeg klarer ikke helt å forstå hva hun sier, men jeg tror hun sa "hyggelig at du er her."  Alle verdier er fine og ultralyd på formiddagen viser at shunten har holdt seg åpen.  Noen har sendt blomster til sykehuset.  Det er ikke lov med blomster her, så jeg tar de med hjem.  Tusen takk! (Har ikke sjekket hvem det er fra enda).

English: A is off the respirator, drifting in and out of sleep, and the latest ultra-sound shows that the shunt is working effectively, and that blood is now flowing through it, thereby preventing the high pressure that caused the bleeding in the first place.  She can clearly sense that I am here, and for the first time since last Saturday,  we have been in touch.  "Great to have you here," was the first thing she said that I could dechiper.  It is not easy to interpret what she is saying because her speech is still very unarticulated and inside an transparent oxygen mask that is providing her with some extra oxygen.

Det har vært en nydelig søndag uten en sky på himlen.  Våknet halv ti og sykehuset kunne fortelle meg at alt var stabilt.  Spiste en hyggelig frokost med jentene, tok noen telefoner, og halv ett syklet jeg alene inn i Maridalen, opp til Movann, og hadde en fin runde via Gørja til Ullevålseter og Sognsvann og deretter hjem til kaffe på terrassene med en nabo.
Etter en kjapp dusj kjørte jeg ned til Rikshospitalet og følelsen av å se A uten respirator, med slørete men åpne øyne, var ubeskrivelig!  Hun lyste opp da jeg kom og jeg holdt henne i hånden (etter å ha vasket den omhyggelig).
"Du vet ikke hvor glad jeg er for å se deg," sa jeg og smilte med en stor klump i halsen.  "Alle hilser:  Jentene, A&G, K&T, alle naboer, venner, kolleger, folk du ikke har sett på årevis, jentegjengen, studiekamerater, alle heier på deg.  Nå gjelder det bare å få deg hjem."
"I går var vi hytta," fortsatte jeg. "Vi spiste med dine foreldre. Jeg laget steik. I dag skal vi ha pølser og salat."
Hun forsøkte å si noe jeg ikke forstod.  "Du trenger ikke si noe, for jeg forstår ikke hva du sier uansett," sa jeg.  
Jeg fortalte henne at hun har vært borte i over en uke.  At hun hadde vært veldig syk.  At hun fremdeles hadde en inntakt milt.  At årsaken til blødningene i spiserøret var ordnet opp i.  At hun ikke lenger var kritisk syk.  Jeg sa ikke hvor redd jeg har vært (og er).  Sa ikke hvor nære på det har vært.  Forsøkte å være udramatisk.  Snakke om dagligdagse ting. Være normal i stemmen.  Gi inntrykk av kontroll.
Nå sitter jeg ved siden av sengen hennes og hun sover.  Hun har en gjennomsiktig maske med en slange som tilfører ekstra surstoff festet foran nese og munn.  En skjerm over henne viser puls, blodtrykk, flyt, oksygenmetning, temperatur.  En stabel med doseringsmaskiner sender ulike medisiner inn i kroppen hennes, og akkurat nå sover hun og jeg føler meg ganske rolig, vel vitende om at intensivpleieren på motsatt side av sengen har full kontroll.  Han tar en blodprøve. Spør om jeg vil ha kaffe.  Spør hvor langt jeg syklet.  Gir henne vann i et sugerør, noen få dråper.  Hun er litt våken.  "Ren luksus," innbiller jeg meg at hun sier før hun sovner igjen.  Jeg hører suset fra oksygenmaskinen, en lyd som minner meg om å være hos tannlegen.
"Det er greit å bare sove mer," sier jeg etter en stund.  Hun nikker så jeg såvidt kan se det.  Så sier hun noe jeg nesten ikke klarer å forstå:  "Mamma."  Vil du at G skal komme?" spør jeg.  Hun nikker.  Jeg går ut og ringer min svigermor.  "G er på vei," sier jeg.  "Jeg blir her til hun kommer."  Hun lukker øynene. 

Søndagens høydepunkt.    

Stabil natt

A er fin og stabil.  Har begynt så vidt å våkne.  De vurderer å ta henne av respirator i løpet av dagen.

A is stable and slept through the night without any incidents.  They plan to take her off the respirator today.  I plan to go for a bike ride in the forest.

Det er en vakker høstdag.  Ikke en sky på himmelen og fra vinduet kan jeg se morgensolen gule lys i toppen av furutrærene utenfor.  Jentene sover, og jeg har tenkt å sykle meg en tur, inn i Maridalen og opp mot Movann og Ørfiske.  I ettermiddag skal jeg å besøke A.  Det gleder jeg meg til.

En (nesten) vanlig lørdag

A har vært stabil og fin hele dagen, sovende på respirator.  A is stable, sleeping, resting, yet still on respirator.

Vi har forsøkt å ha en helt "vanlig" lørdag.  Jeg var oppe 830, ringte sykehuset der alt var rolig, trente,  vasket tøy, ryddet, laget rundstykker og serverte frokost kl. 1030 til fattern som ofte er på lørdagsfrokost og jentene som sov lenge.  Etter frokost fulgte jeg ham til bussen, handlet på den lokale kolonialen, stakk innom en nabo for en kaffe, syklet en tur med H, kjørte til svigers på gården, fikk en time alene på hytta, hadde en hyggelig middag, kjørte hjem, og nå, iskrem og nå ser jentene og jeg på en film.  I morgen, hvis været blir bra og A er stabil: sykkeltur.  Vi savner A intenst. 

Alt rolig

Alt er stabilt og fint på intensiven.  A har hatt en rolig natt, er fremdeles på respirator, får litt narkose og smertestillende, O2 på 45% (ned fra 70%) og vi håper at hun sover seg gjennom helgen.

A is in stable condition, sleeping at the ICU, all levels are fine, still on a respirator.  I hope she will sleep.  It is a beautiful sunny day in Oslo and the leaves are starting to turn yellow.