Tirsdag kveld -- hva har vi egentlig lært?

"Jeg vet ikke om jeg føler meg så veldig mye klokere," sier A der vi sitter på hennes nye rom på Cato Senteret i Son. Klokken er halv ti, og jeg har kjørt henne "hjem" etter å ha servert middag på hytta -- gåselever, grillet kylling i dijonmarinade, kantareller i fløtesaus, olivensdampet ris, salat med grillet paprika, og molter med fløte til dessert. Nå sitter A på tempur madrassen på det moderne rommet. Rommet, nesten som et hotellrom, As rom på Sunnaas til å fortone seg som en celle i forhold. Her er det bare rullestolen og fjernstyringen på sengen som forteller oss at vi ikke er på et hotell.

"Alle snakker om at man får så mye ny innsikt, at man lærer seg å sette pris på øyeblikket, at man ser sitt eget liv på en nye måte. Jeg føler at vi fikk alt det da vi fikk jentene. Spesielt etter fem måneder med H på intensiv avdeling, da lærte vi mye. Da lærte jeg leksen min, da fikk jeg virkelig gått livets skole. Men nå, med dette slaget, det føles mere som man må gå ett år omigjen, det føles som om vi har dumpet, at vi må være med på en masse livets skole klasser med ting vi allerede vet, ting vi allerede kan. Jeg føler ingen tegn til depresjon, bare utolmodighet. Føler at jeg kunne ha gjort andre ting. Nyttige ting, istedet for å sitte her. Istedet for å skulle være her i fem uker. Tenk på alt vi kunne ha gjort. Stedene vi kunne ha reist, alt jeg kunne ha fått skrevet, all den hyggen, alt det samværet vi går glipp av. Istedet sitter jeg bare her, kan ikke kjøre bil engang. Fem uker går fort, men alikevel."
"Egentlig føler jeg at alt som er nedenfor halsen fungerer fint. Det er ansiktet jeg er bekymret for. Jeg synes ikke de øvelsene jeg har fått har hjulpet. Jeg er spent på hvordan logopeden her vil gripe det an."

jeg merker at jeg også er spent på det. Der vi sitter å snakker føler jeg kanskje for første gang at jeg har en samtale med den A jeg er gift med og det føles fantastisk. Å se det halve ansiktet som fungerer tilnærmet normalt er som å se et lys i tunnellen. Senest i går føltes det som bekmørke. Da satt jeg alene på hytta, jentene var hos bestemor og bestefar, og jeg så på gamle fotografier av A, bilder tatt på turer i marka, på hytta, på stranden, i selskaper, og jeg gråt som et pisket skinn mens jeg satt å betraktet henne før og nå. Satt alene foran vinduet, så på skogen, så på bildene, gråt, tenkte på hvorfor jeg gråt, tenkte at det var deilig, og at hvis jeg virkelig skulle være ærlig, ja, så syntes jeg dette er forferdelig trist.
Etter en stund reiste jeg meg, helte opp mer espressokaffe fra kannen, jobbet videre med dokumentet jeg skal sende til trykking i morgen, svitsjet tilbake til bildene av min fantastisk vakre kone, gråt mer, hulket virkelig med ansiktet i hendene uten at jeg helt visste hvorfor, men det føltes naturlig, det føltes faktisk ganske befriende, plutselig ikke så trist, jo trist også, men mest befriende, en følelse av at alt er så skjørt, en reaksjon lik den man får hvis man virkelig har fått seg en på tygga og får sjansen til å sette seg ned å kjenne etter.

Jeg tenkte på gårsdagen der jeg satt på Cato i kveld. Nå føltes det deilig igjen, jeg skimtet A bak det ubevegelige øyet, bak gråtelabiliteten, bak slitenheten, bak alt sammen så jeg henne, om enn et øyeblikk, og det ga meg en god følelse en følelse av at alt blir bra igjen.

Til middagen idag holdt jeg en liten tale. "De siste fjorten årene har vært de flotteste i mitt liv," sa jeg. "Ikke en dag av disse årene ville jeg vært foruten. Selv om det har vært noen tøffe tak, selv om det har vært kriser, så har det alikevel vært fantastisk, og jeg er bare så stolt av å være en del av denne fantastiske flotte familien vi har."
Etterpå holdt S en tale, inspirert av stundents alvor. "La oss skåle for håpet," sa hun, "og være takknemlige for det vi har fått og håpefulle for det som ligger foran oss. Jeg vil takke mine foreldre for at dere er verdens beste foreldre. Og H for at du er verdens beste søster. Skål for... eh...livet!" Tiåringen hevet colaglasset, vi hevet våre Ikeavinglass med Clausthaler og skålte.

Nå er det natt. Jeg sitter på soveværelset å skriver. Hører pusten til H som ligger i vår seng inatt. Takket være bloggen har vi fått flere hyggelige hilsner idag. En fra en venn som har vært ute en vinterdag som jeg ble veldig glad for:

"Kjære A og C. Gratulerer med 14 års bryllupsdag. Neppe den dere hadde tenkt dere men hver dag man får er en blessing og smerte, uansett form, og et bevis for at man lever. Nyt dagen og hverandre. /P"

En gnistrende høstdag var det også da vi giftet oss i 1995. Da lå H på sykehuset hvor hun hadde ligget siden fødselen på St.Hans. 29. september var egentlig hennes termindag og vi valgte den dagen for at vi skulle ha noe å glede oss til i de forferdelige månedene da hun lå dødssyk på intensivavdelingen etter å ha blitt født 14 uker for tidlig. A fikk slag dagen etter Hs fødselsdag. Det betyr at hun nå har tilbragt like lang tid på sykehus som H hadde da vi giftet oss.
Jeg husker spesielt godt at da vi kom på sykehuset den dagen vi giftet oss, så hadde de tatt H av respirator for første gang. Idag har A flyttet til Catosenteret hvor vi nå skal dra å besøke henne. I går ringte hun og fortalte at hun nå gikk 408 skritt på seks minutter. "Da jeg kom hit for fem uker siden, gikk jeg 225 skritt på samme tid. Jeg har nesten doblet ganghastigheten min."
Men ansiktet er omtrent det samme. Vi er litt nervøse for det, men forsøker å skyve nervøsiteten foran oss. Idag skal vi feire. Feire flytting til Catosenteret og feire kjærligheten. "Du må kjøpe roser pappa," sa jentene da vi spiste lunch, og det skal vi. Røde roser skal hun før vi tar henne med hjem hytta hvor vi serverer gåselever, grillete kyllingbryst med kantarell stuiing og salat. Til dessert blir det multer med fløte. Til dere som koser dere idag -- det gjelder å gripe sjansen mens den er der.

Søndag kveld

Er tilbake etter å ha kjørt A til Sunnaas. Det er aldri gøy å ta farvel. "Jeg føler meg jo nesten som en liten unge som du legger," sa hun da jeg ga henne en klem i sykehussengen, med høyre øye tapet igjen, ansiktet assymetrisk. "Og denne sengen er jo så kort! Ikke si til venninnene mine at de ikke skal gi meg mer hudkrem. Da blir de så lei seg." Jeg både humret og snufset da jeg gikk, slik S hadde gjort en time tidligere ikveld da hun gråtende sa farvel til A. Avskjeden i kveld var litt mindre gråtekvalt enn ellers -- vel vitende om at vi skal feire bryllupsdagen og flytting til Catosenteret på tirsdag med gåselever og en bedre middag.
Men jeg kjenner på at jeg -- tiltross for alle hyggelige meldinger, tilstross for alle solskinnshistoriene, tilstross for alle de gode prognosene og As egen fremgang -- er bekymret, redd, og i økende grad trist over det som har skjedd. Ja, jeg vet at tristhet ikke kan brukes til noe, jeg vet at jeg MÅ holde ting sammen -- og det gjør jeg helt fint -- men jeg FØLER også at dette er nesten uvirkelig. At A, så oppegående, til de grader på toppen av ting, plutselig, i løpet av ti sekunder kan gå fra sitt gamle jeg til å fullstendig fysisk rasering, det er så skremmende, det føles nesten som om hun er utsatt for blind vold, som om en neve bare har revet henne vekk fra oss uten at hun egentlig er borte. Hun bare er ikke seg selv, hun er redusert, snakker annerledes, og selv med all sin guts, all sin energi så merker jeg at hun er lei seg, at hun også sørger over fraværet av seg selv. At hun ikke kan gå, at hun blir så fort sliten, at selv de enkleste ting suger kreftene ut av henne, gjør at hun blir utmattet, samtidig som hun VIL så gjerne.
På en måte går vi igjennom en ukentlig syklus som topper seg søndag. Jeg oppsummerer helgen, oppsummerer fremgangen, kjenner på tomrommet søndag kveld, etter at hun ankommer fredag og først skal lage seg en plass i flokken, for så, søndag kveld å etterlate seg et tomrom, et savn, og en lengsel etter at hun skal komme tilbake neste uke.

"Vi tåler dette, forholdet tåler dette, A," sa jeg på vei til Sunnaas. "Ja vi gjør det, men det er krafttak, det er ingen selvfølge," sa hun. "Jeg traff en lege i rullestol på Ullevål. Han sa, ´jeg kan klare alt sålenge kona mi ikke går fra meg.´ Sånn føler jeg det i forhold til deg også." "Jeg kommer ikke til å gå fra deg," sa jeg. "Det kan du være helt trygg på. Jeg skal ordne opp. Jeg beundrer deg voldsomt for at du ikke gir gir deg, for måten du kjemper på. Og jeg synes jo muligheten til å bli bedre kjent med jentene er strålende -- en mulighet jeg synes blir mer og mer attraktiv ettersom jeg virkelig forstår hva det innebærer. Jeg nyter den kontakten vi har nå. De er som pusekatter når du ikke er der. Da rydder de, er snille mot hverandre, gjør lekser, tar hensyn til meg, de er rett og slett fantastiske. Og de åpner seg for meg. Forteller meg ting. Viser omsorg for meg og gir uttrykk for at de setter pris på den omsorgen jeg gir dem. Når du kommer er de annerledes -- og dette kjenner jeg igjen fra min egen barndom og hvordan jeg tok ut andre sider når jeg var hos bestemor eller oldemor fremfor hjemme hos min egen mor -- når du kommer føler de at de kan "være seg selv" igjen. Da kan de ta ut savnet etter mor på en måte de ikke kan gjøre sammen med meg. Jeg tror kanskje begge deler er sunt. Jeg tror det er sunt for dem å se at jeg er en annen omsorgsperson enn deg. At jeg gjør ting på andre måter. At jeg har andre og på noen områder kanskje lavere eller høyere standarer. Og samtidig er det viktig for dem å være den de føler at de er når du er der."

På vei hjem fra Sunnaas hørte jeg på Moby Dick på lydbok. Vel hjemme på hytta, alene med jentene sovende hos bestefar på gården, fortsatte jeg å lytte, unnet meg to glass vin, sittende i en god lenestol.

Nå er det midnatt. Tennene er flosset, lysene er slukket, og jeg er klar for en ny uke. I morgen skal jeg jobbe fra hytta, gjøre klar ting til oppdrag i påfølgende uke, og tirsdag skal det også jobbes litt. Onsdag og torsdag skal jentene på besøk til min tante. Torsdag ettermiddag får S besøk av en veninne som skal bo her. Fredag kommer A og vips så er ferien over. Men nå skal jeg sove, nyte å være litt for meg selv. Det er også viktig,

Lørdag kveld

Det vanket rundstykker til frokost, deretter tur med S og Dx, etterfulgt av plenklipping, besøk hos svigerfar hvor H ble igjen for å ri og se på tv. S ble med tilbake til lunch. Etter lunch klippet jeg plenen mens A luket ugress og S serverte eplesaft med lime. Ved femtiden tok vi oss en lur, etterfulgt av en ny tur ned mot sjøen. A går mye bedre! Rettere i ryggen, støere, sterkere, og med mindre redsel for å falle, med en større trygghet. "Jeg er ikke så redd for at jeg ikke får igjen fysikken min," sa hun mens vi gikk nedover i skogen. "Det jeg er redd for er at jeg ikke skal få igjen synet. At jeg ikke skal kunne kjøre bil, ikke skal klare å lese, det er jeg redd for. Synspedagogen er optimistisk, men heller ikke hun kan love noen ting. Slag rammer alle ulikt. Jeg er redd for at ansiktet mitt ikke skal bli det samme. At hevelsen i høyre side av ansiktet ikke skal gå tilbake. At jeg ikke skal tilbake følelsen i tennene mine. Selv om jeg har blitt flinkere til å gå, har jeg ikke blitt noe særlig bedre i ansiktet. Jeg har ikke blitt så mye bedre i øyet. Det gjør fremdeles vondt. Det renner, det lar seg ikke koordinere med det ´friske øyet´, sa hun mens hun holdt meg i hånden nesten uten at jeg trengte å støtte henne. "Jeg synes du går mye bedre, men du blir fort sliten, varer i maks en kilometer før du er utslitt og må hvile. Jeg er enig i at du ikke har blitt så mye bedre i ansiktet siden USA selv om øyet har blitt MYE bedre. I begynnelsen kunne du ikke bevege høyre øye forbi midtlinjen. Nå klarer du nesten å bevege det ut i periferien til høyre. Men hevelsen er der. Talen er MYE bedre, men du slurer fremdeles, og du ser jo ut som du har fått slag."
Etter turen tok jeg en løpetur, og ved sekstiden begynte vi på middagen -- grillet "rack of lamb" med ovnsbakte poteter og tomat salat. Jeg tyllet i meg etpar glass vin, A drakk farris sammen med jentene. Til dessert spiste vi boller bakt av undertegnede, for første gang, takket være oppskrift fra CG (tusen takk!). Etterpå lekte jentene med oss, de slo hendene mot hverandre mens de sang en barneregle, "mammaen vår er slagpasient, slagpasient, og her er hva hun sa." "Søsteren min er synshemmet, synshemmet og her er hva hun så," osv. mens vi lo av dette.

Nå har alle lagt seg. Si lagde en scene på vei i seng, var sint på A, trampet med føttene slik hun ofte gjør når hun blir trett. A var også trøtt, og gråt mens jeg ga henne en godnatt klem. Vi forstår alle at S er sint, men jeg forstår også at A synes det er tøft å ikke være seg selv. Da vi lagde middag, skar hun opp tomater. "Selv det å gjøre små ting som jeg før kunne gjøre på nullkommaniks tar nå en hel evighet." "Det tar den tiden det tar," sa jeg. "Det viktigste nå er at du får trent deg og at du føler at du ikke bare er til belastning men at du kan føle at du gjør litt nytte for deg."

Det er søndag i morgen, jeg sitter i spisestuen, hører lyden av bikkja som snorker, vannet som spruter inne i oppvaskmaskinen, gleder meg til enda en dag med hele familien, en dag hvor det ikke skal skje noen ting, hvor vi bare skal drive rundt, hvor A skal få stavre seg rundt mens hun luker ugras, mens vi hører på P2, og mens vi lager kanner med kaffe og driver rundt på tunet.

God natt.

Lørdag morgen på hytta

Hva er mer norsk enn dette -- å være på hytta lørdag morgen, det kalde draget fra det åpne vinduet, barna som smyger seg inn under dynen, som ligger tett inntil oss å prater mens vi i bakgrunnen kan høre fugler utenfor vinduet, kjenne høstluften, ligge der under den varme dynen, kjenne kulden i ansiktet, på skuldrene.

Bikkja, Dx slippes inn, svinser rundt senga, vil ut, som vi ha mat. "Se så glad hun er for å se oss," sier S, og roper på Dx som setter seg inntil sengekanten så hun bli kost med.

Vi la oss kl. 21 igår, hele gjengen, jeg sov drømmeløst til kl. halv seks, var en tur ute på do -- A er ikke så begeistret for utedo i tusmørket -- deretter tilbake til sengen. Drømte at at jeg løp langs en vei i mørket med A i rullestol, jentene ved siden av. Vel fremme var vi på et luksussykehus med fat bugnende av mat, leger som kom når man ba om det, store områder for rekreasjon og samvær, men jeg oppdaget at vi hadde glemt igjen rullestolen og vi måtte løpe tilbake.

Jeg var oppe ved åtte tiden igjen, hentet bomull og øyedråper til A. Dryppet henne i øynene, det er fremdeles litt rart å se høyre øye som hun ikke har helt kontroll på. Det er fremdeles rart å se henne som en annen enn den hun har vært.

Nå, klokken snart ti, sitter jeg å skriver mens jeg hører de dempede stemmene av jenter som snakker med moren sin fra soveværelset i 2. etasje. Bak meg hører jeg lyden av ovnen som venter på 12 rundstykker som ligger til heving. Kjøleskapet er fullt av mat, jeg skal lage en god frokost, og det slår meg at A har gjort store fremskritt denne uken. Jeg merket det både i går og idag morges - hun går mye bedre, støere og raskere. Hun sier også selv at hun har mer energi. Da vi lå i sengen idag morges, før jentene kom inn, sa hun, "slag er forferdelig. Du må aldri få slag. Og jeg har vært heldig. De andre på avdelingen har ikke vært så heldige som meg."
Utenfor ser det ut til å bli en fin dag. Bladene har begynt å bli gule, gresset skal klippes idag bare solen får dampet vekk litt dugg. Jeg skal skru av sommervannet, gjøre enkle dagligdagse ting med nytelse. Kjøre på butikken med tomflasker. Tasse rundt. Høre mer på Moby Dick som vi har fått på lydbok. Ikke ha en plan. Stikke bortom gården en tur. Løpe en tur. Forberede lunch. Planlegge middag. Vi er invitert på låvefest idag, ved firetiden, merker at jeg ikke har det store sosiale behovet, men det er mange interesser som skal veves sammen til et teppe som dekker oss alle. Og det lever vi godt med.

Fredag kveld på hytta

Etter laging av frokost, blogging, vask av sengetøy, betaling av regninger, rydding av hus, bretting av tøy, kjøring til pianolærer, kjøp av sushi, handling av mat, pakking av klær, kjørte jentene og jeg til hytta mens vi hørte på begynnelsen på Moby Dick. Her spiste vi sushi med svigerfar og A og etter tannpuss, følging til utedo, drypping i øyne, ligger nå jentene og snakker med A i vår seng. Jeg har ryddet, laget en rundstykkedeig til i morgen tidlig, flosset, og nå skal det soves. Fem uker regner de med at A skal være på Catosenteret. Deretter skal hun sakte fases inn i hverdagen. Jeg gleder meg både til det, men først -- helg og høstferie!

Fredag morgen

Jentene er avgårde på skole, kjøkkenet er ryddet, brødsmuler tørket bort, stekepannen er vasket, kaffen står foran meg, og jeg er klar for en ny dag.
Det var i går kveld jeg fikk vite at A skal flyttes fra Sunnaas til Catosenteret i Son. Jeg var på vei til en jobb et stykke utenfor byen, og hadde A på handsfree.
"Er du glad?"
"Ja, veldig. Det skal bli deilig å få eget dusj og toalett. Jeg hører at maten er bedre, alle som har vært der snakker veldig pent om Catosenteret. Kanskje jeg kan ha bikkja vår Dx der også? Jeg skal spørre om det er mulig å ha hund der."
"Vil du at jeg skal kjøre deg?"
"Nei, det trenger du ikke. Jeg vil gjerne ankomme alene, slik at jeg selv kan føle at jeg klarer dette selv. De skaffer sikkert transport på Sunnaas."
"Kommer du til å savne Sunnaas?"
"Ja, på en måte, men det blir deilig med en forandring. Men vi har jo blitt en gjeng da. T som har mistet hukommelsen, men som er så lett til bens. Hun og jeg har vært et par. Når hun tar meg i armen og jeg forteller henne hvor vi skal, for det husker hun jo ikke, da raser vi avsted i så stor fart at jeg nesten ikke klarer å henge med. Og gutta. De sier ikke stort. De har jo mistet språket mange av dem. Det blir bare gamlinger igjen nå når jeg drar. Men jeg ser fremover, gleder meg til å komme videre, gleder meg til å komme hjem. Vi snakket om det igår, T og jeg, hvor lei vi er av slag. ´ Jeg vil bare bli frisk,´ sa jeg. ´Jeg er drit lei av å ha slag.´"
"Hva vil du gjøre på bryllupsdagen vår? Skal vi hente deg og spise noe på hytta? Kanskje spise på Oliven i Son? Jeg vet også at vi har noe gåselever liggende på hytta."
"Vi finner sikkert på noe. Det viktigste er at vi er sammen. Jeg gleder meg veldig til å se dere. Har avtalt med pappa at han henter meg her i morgen ettermiddag, så du trenger ikke tenke på meg."
"Det er flott. S skal på pianotime imorgen med en ny pianolærer. Hun gleder seg veldig. Når vi er ferdige kjøper jeg sushi og kommer utover. Vi kan jo invitere din far også. Forstår at han er alene i helgen."

Idag går det i ett. Skal rydde huset idag, pakke for jentene til en ukes høstferie på hytta, vaske alt tøy, rydde utstyr ut av den stappfulle bilen etter gårsdagens jobb, bytte badedrakter jeg kjøpte som er for små til jentene, bytte en jakke som fikk hull i lommen etter bare tre dagers bruk, jeg skal betale regninger, svare på en mail fra Hs mattelærer, purre regninger som ikke er betalt, svare på mailer som har hopet seg opp, og gjøre klart for to jobber som skal gjøres rett etter høstferien, hente H på skolen, hente S på skolen, kjøre S til pianolærer, hente H hjemme, få med alle tingene til hytta, handle mat, hente sushi og kjøre ut til hytta og når jeg kommer frem, servere mat til jentene, A, svigerfar og meg. Tror det blir en fin dag.

Jeg føler meg lettet over at A skal flyttes til Catosenteret. Var bekymret for henne på tirsdag, følte at hun mer lei seg enn hun har vært før, og merket at hun ønsket en følelse av fremgang. Flyttingen til Catosenteret vil gi en følelse av progresjon tror jeg, håper jeg, og der vil hun få mer besøk av sine foreldre og av oss i hele kommende uke. Er vi heldige får vi henne hjem i begynnelsen av november -- når vi kommer tilbake fra Kanariøyene hvor vi skal dra en uke på feire, noe jentene gleder seg veldig til.

Oppvarming er allerede igang. Nå driver de og planlegger hva de skal ha med seg på turen. H har laget en liste over ting hun skal ha med på flyet -- stort sett skjermer -- Nintendo, lesebrett/ebok og iPod. S har allerede lagt frem fyllepennen og dagboken. Vi har nå fått alle klassikerne på lydbok -- Moby Dick, Krig og Fred, alle sammen, og jeg har inntrykk av at H har tenkt å gå løs på disse bøkene mens vi er på ferie.
Jeg tror nesten det viktigste i den situasjonen vi er i nå er å ha ting å glede seg til og ting å feire. Nå gleder vi oss til helgen, til høstferien på hytta, vi gleder oss til å feire bryllupsdagen på tirsdag, vi gleder oss til å dra til syden, vi gleder oss til å få A hjem, og vi gleder oss til å feire S´ fødselsdag i november, og ikke minst over at det er fredag. Jeg gleder meg over at jeg synes A blir bedre, gleder meg over den nye nærheten jeg føler jeg har fått til jentene, jeg gleder meg over at jobbene fortsetter å komme, det tegner til å bli en bra høst og jeg gleder meg til vi får ferdig utekjøkkenet vi har planlagt en stund.

A flytter til Catosenteret 29.9

På vår 14 års bryllupsdag skjer det: A flyttes fra Sunnaas til Catosenteret i Son. Det er strålende nyheter, og hun var strålende fornøyd da jeg snakket med henne idag.

Onsdag: Om å savne tapet av seg selv i øyeblikket.

Klokken tolv onsdag formiddag skrev jeg dette:  Det er ikke en sky på himmelen utenfor, og A overnattet fra igår tirsdag til idag onsdag pga en hjerneundersøkelse på Ullevål Sykehus.  Planen idag morges var at jeg skulle dra på et kundemøte i byen, men etter at jentene hadde dratt følte jeg at det var riktig å bli for å ha litt tid alene med A.  Vi var på kjøkkenet, A satt med ryggen til vinduet, og jeg ryddet av spisebordet.  Jeg hadde servert henne kaffe, en espresso med varm melk, hadde servert egg og bacon, og juice.  Hun bladde i avisen. Noe plaget henne. 

"Før følte jeg alltid at vi var på samme parti.  Nå føler jeg ikke det.  Nå føler jeg at du stenger meg ute.  At du ikke informerer meg, at jeg ikke vet hva som skjer, at jeg er umyndiggjort.  Hvis du visste hvor glad jeg blir når du sender meg små tekstmeldinger og forteller om helt dagligdagse ting.  Om at dere har spist, eller at jentene har syklet til skolen.  Men jeg føler at du avviser meg.  De kveldene jeg er hjemme -- når du legger deg om kvelden er du lukket, legger deg med ryggen til, sovner, du er ikke åpen for å snakke sammen, du legger deg flere timer etter at vi har lagt oss.  Og du sier ikke hva som skal skje.  Igår forgårs du meg ikke at NN kom på besøk.  Du nevnte ikke at jeg skulle spise hos E & B igår kveld.  Det kom som en overraskelse.  Du lar meg ikke slippe til her hjemme.  Du fokuserer på feil ting!  De tingene som jeg synes er viktig bryr du deg ikke om i det hele tatt.  Du overlater meg til fremmede, folk jeg ikke kjenner.  Det føles nesten som om du unngår meg."  Hun begynte å gråte, tok av seg brillene, tørket tårene.  "Du oppmuntrer jentene til å gi meg dårlig samvittighet.  Jeg forsøkte meg på en diskret avreise søndag, men du måtte absolutt annonsere min sorti, måtte absolutt gi dem sjansen til å gi meg dårlig samvittighet."

"Kan du hente tørkerull?  Du må dryppe meg i øyet igjen.  Jeg blir så tørr av å gråte.  Gråtelabil."  Hun bladde i avisen som lå foran henne.  Jeg skrudde av radioen.  Hentet en ampulle med viscotears.  Hun la hodet bakover, åpnet det høyre øye.  Jeg slo på den lille plastampullen for å ut boblen, presset innholdet utover øyet, la til min tilfredshet merke til at hun klarte å lukke igjen øyet helt selv.  La ampullen i søpla, satte meg ned. 

"Jeg forstår hvordan du kan oppfatte at jeg ikke spiller på lag.  Hvordan du kan føle at jeg ikke gir deg nok informasjon.  Men jeg gjør virkelig så godt jeg kan.  Jeg forsøker å skjerme deg, forsøker å sørge for at du får nok ro når du er hjemme, sørge for at det er nok mat i hus, at det er ryddig, at klærene blir vasket.  Min viktigste oppgave nå etter at jeg vet at du er trygt på Sunnaas, har vært å sørge for at jentene har det bra.  Alt annet har egentlig vært sekundært til det.  Det har innebært å finne fritidsaktiviteter til dem, å sørge for at de har rene klær, at de får dusjet annenhver dag, at de fikser leksene, at de har det bra.  Det andre jeg har forsøkt å sørge for er at vi har orden i økonomien, at vi får betalt alle regningene.  Lørdag kveld satt jeg oppe til over midnatt for å sende inn kravet vårt til forsikringsselskapet så vi kan få dette alle utgiftene våre.  Det ER mye som skal gjøres.  Når det gjelder oppdrag har vi vært heldige i høst.  Men vi vet jo aldri hvor lenge det fortsetter å komme inn jobber.  Det er ekstremt viktig at de jobbene vi gjør blir bra.  Dessuten må vi ha orden på infrastrukturen i hjemmet.  Sørge for at vi har betalt alle regninger, at det er noenlunde orden i regnskapene, at kvitteringer blir sortert riktig, og selvfølgelig, rydding i huset, slike ting.  Det har dessuten vært viktig for meg har vært å ta vare på meg selv.  Sørge for at jeg får trent ihvertfall et par tre ganger i uken.  Jeg har forsøkt å informere deg så godt jeg kan, men samtidig også skjerme deg fra informasjon jeg ikke føler er viktig, støy rett og slett.  Men det jeg ikke har gjort har vært å unnlate å gi deg informasjon. Og kanskje undervurderer jeg hvor mye du kan gjøre hjemme.  Det gjør jeg fordi jeg vil at du skal hvile."

Var jeg for opptatt av å ha kontroll?  Var jeg for opptatt av at alt skal være pent og ryddig?  Var jeg sint på henne?  Var jeg passiv aggressiv?  Følte jeg at hun fikk for mye oppmerksomhet?  Var det det dette handlet om?

"Du ser livet fra Nesodden.  Jeg ser livet fra Oslo.  Vi ser forskjellige ting.  Det er helt klart at vi er ikke samspilte.  Vi ser hverandre hver helg.  Vi er ute av synk.  Og når vi er fra hverandre får våre virkelighetsshypoteser lov til å utvikle seg i ulik retning, og da føler vi at vi ikke er sammen." 

"Jeg er så lei av å være syk.  Jeg er ikke meg selv.  Jeg kan ikke gjøre noenting.  Jeg forsøker å være til nytte men du lar meg ikke være til noen nytte.  Du kom jo ikke ut engang da jeg klippet plenen, du var så opptatt med dine egne ting.  Jeg føler at det haster med å komme hjem.  At vi driver fra hverandre.  Jeg har ikke vært hjemme på tre måneder.  Har ikke vært sammen på tre måneder.  Vi som alltid er sammen, som er fullstendig samkjørte.  " 

Det var en tøff dialog med en hulkende A på kjøkkenet, og jeg merket at samtalen skremte meg.  At tanken på at vi ikke var på samme lag var foruroligende.  At den var truende på en helt annen måte en slaget.  Skulle jeg fortelle henne at jeg var opptatt med å brette tøy, lage mat, rydde, gjøre alle de tingene som gjør at jeg er sliten når helgen er slutt?  Skulle jeg diskontere det hun sa fordi hun var syk?  Var ikke det å ikke høre på hva hun sa nettopp å behandle som et barn, noe man jo ikke skal gjøre med slagpasienter, og noe jeg ikke ønsket å gjøre med A?

"Denne sykdommen er forferdelig.  Den forandrer seg hele tiden.  I dag morges da jeg våknet kunne jeg ikke føle min egen arm.  I blant  tenker jeg at det hadde vært bedre om jeg hadde dødd." 

"Det hadde vært mye greiere.  Da kunne vi hatt en enkel begravelse.  Få det overstått, istedet for at det tar så lang tid.  Ferdig med det.  Ingen kjøreturer til Sunnaas.  Ingen venting.  Et enkelt gravøl.  En samling av familien og så videre i våre liv.  Det hadde vært fint." Hun lo av min humor, innså at hun hadde overdrevet.  Men det var før jeg også begynte å gråte.  Tanken var for overveldende, tanken på at hun kanskje mente det, det ble litt for mye.  Jeg holdt rundt henne og vi gråt begge to.  "Det ville ikke vært mye bedre, det ville vært mye værre," gråt jeg mens jeg tenkte på at jeg brøt reglen vår om å ikke gråte samtidig.  "Vi ER på parti," sa jeg.   Hun nikket.  Jeg kunne kjenne musklene i ryggtavlen hennes under den sorte ullgenseren.  "Vi er sammen om dette.  Vi har lovet hverandre det.  Gode og onde dager har vi sagt ja til.  Dette er onde dager.  Men vi skal forbi det."

 Vil du forresten ha en kaffe til?"  Hun nikket.  Jeg slapp henne, varmet melk i mikrobølgeovnen, laget to espresso.  Jeg konstanterte at hun faktisk klarte å i avisen.  "Lesingen har blitt bedre," sa jeg rakte henne kaffen.  Jeg la merke til at hun ikke sølte da hun drakk.  En tåre hadde blitt hengende på kinnet.  Musklene i høyre side av ansiktet var blitt mindre. 
 
"Jeg vil bare ha tilbake livet mitt.  De kjedelige dagene.  De enkle tingene.  Det er det alle snakker om på Sunnaas.  De enkle tingene.  Ingen drømmer om å komme tilbake til jobben sin.  De drømmer om å gå tur med bikkja.  Slarve med naboen.  Lage en helt vanlig middag."
"Kan man si at lykken er å miste seg selv i øyeblikket?" sa jeg og merket en viss stolthet over formuleringen.  "Det låter nesten som en klassisk fortune-cookie.  At man bare er tilstede uten å tenke over det, uten å se noe utenifra, man bare er der og da?"  
"Ja, nettopp.  Å bare være tilstede i sitt eget liv.  Bare være avslappet konsentrert.  Slik man er når man står ned en bakke på ski, slik man er når man er intenst inne i en samtale, eller seiler i opprørt hav, eller svever i et stup ned i havet.  Helt tilstede, uten å tenke på alt man IKKE kan.  Det er kanskje det jeg blir så sliten av.  Jeg er så lei av å hele tiden bli minnet på mine egne begrensninger, lei av å føle at jeg er en fange av mine egne begrensninger."

Klokken elleve kom H for å kjøre henne til Ullvål.  Jeg laget en kaffe.  "Her sitter jeg å griner," sa A med sin typiske kule humor som varte i ca. fem sekunder før hun begynte å gråte igjen.  H lo -- "så bra at du gråter," sa hun.  "Få det ut.  Dette har vi jo ventet på."  A gråt enda mer, men lo samtidig. 

Klokken ti onsdag ikveld:  Snakket jeg med A igjen ikveld.  "Det har vært en fin dag," sa hun.  "Etter Ullevål dro H og jeg på Åpent Bakeri.  Jeg ble sittende ved siden av en dame som hadde en pleietrengende mann, virkelig, det var ikke grenser for hva som ikke var galt med ham.  Etterpå dro jeg på yoga.  Ble glad over at det gikk så bra.  Det var nesten som å være hjemme.  Fikk til alle øvelsene.  Alt føltes så normalt.  Da TT&H hentet meg for å kjøre meg tilbake til Sunnaas, snakket jeg om hvor deilig det hadde vært, og da begynte jeg å gråte igjen."  Hun begynte å gråte på telefon, stemmen var liten.  "Jeg gleder meg til å være sammen med dere i helgen.  De sier jeg er så ressurssterk, at jeg klarer meg så bra, men jeg føler ikke at det er noen fremgang." 

"Men det er fremgang.  Du må ikke tvile på din egen fremgang.  Se på videoene fra i sommer.  Du er jo ti ganger bedre nå enn du var.  Når du får skikk på øynene så tror jeg også at du vil få en mye bedre balanse.  Selv jeg som ikke har hatt slag klarer ikke å holde balansen hvis jeg ser dobbelt.  Det er bare å blingse skikkelig, så mister man jo balansen med en gang.  Du skulle sett deg i New Jersey.  Du var jo fullstendig dritings i forhold til nå.  Nå går du jo, tross alt.  Du går stadig lengre, du blir stadig sterkere, får stadig mer energi.  Og ikke glem, det å gråte er bra!  Det rare er jo kanskje at du ikke har grått mer tidligere.  Å reagere er jo en slags mental form for martial art - man blokkerer ikke følelsene, man går bare til side og lar følelsene fare rett ut.  Da bruker man mye mindre krefter på følelsene enn hvis man forsøker å sperre dem inne.  Å sperre dem inn kan jo slite en helt ut!  Det er mye mer krevende."  Hun begynte å gråte igjen.  "Det er bare det at jeg føler meg som en skygge av meg selv." 

Etterpå snakket hun med S.  "Jeg beklager at jeg var sint på deg idag mamma," sa S.  "Det er bare det at det er så lenge til du kommer hjem, og vi savner deg så veldig.  Hva skal jeg gjøre til fødselsdagen min når du ikke er her?  Jeg nekter å ha pizza og pølser.  Jeg vil ha gåselever men det er det ingen i klassen som liker.  Kan vi ha hatteparty?  Kanskje jeg kan låne hatter av naboen?  Eller sofistikertparty.  Hva er egentlig sofistikert, mamma?" 

Nå sover jentene.  Jeg rakk ikke å løpe idag.  Men jeg laget en god middag, chili con carne til jentene og M som var her for å være sammen med S.  Sov 10 minutters middagslur.  innen jeg hadde fått på meg treningstøyet var det mørkt ute, og jeg bestemte meg for å løpe i morgen istedet, selv om jeg har lovet meg å ikke utsette ting.  I morgen kveld har jeg en ny jobb, en viktig jobb, slik alle jobber er viktige fordi nye jobber kommer når den siste jobben man har gjort er god.  A sover på Sunnaas.  H ligger i min seng, antagelig fremdeles med sin Nintendo under dynen.  S sover som en stein, og jeg skal lese mer i boken min før jeg sovner, før jeg tenker på at A sa idag, før jeg tenker på at det kommer til å bli bedre, på at det kanskje blir verre først, men at vi tåler dette, vi vet at det blir tøffe tak, og vi har mange rundt oss som vil oss vel, som følger med, som ikke alltid spør hvordan det går men som vet hva som skjer,  som vet at livet ikke fordeler de samme kortene til oss alle, at livets skole har noen klasser man ikke liker men som vi allikevel ikke nødvendigvis har vondt av, og i morgen tidlig skal jeg våkne sammen med H, se ut på himmelen, sette bena ned på det kalde gulvet, lukke vinduet, kjenne den friske luften, gjøre alle disse tingene jeg gjør hver morgen, tenke på hvor tiden ble av, tenke på samtalen med våre slagkolleger X&Y om tiden som bare går sakte eller fort mens vi er i tiden.  Lykken er å miste seg selv i øyeblikket. 

Fwd: YOU

A friend whose husband, S, had cancer, wrote me this message today. 

---------- Forwarded message ----------

From: NN <NN@abcdef.com>
Date: Wed, Sep 23, 2009 at 11:25 AM
Subject: YOU
To: C <forsinket at gmail.com>


Hi C,
I just finished reading your blog and can feel for you. Although our experiences are different in many ways, I understand what you are feeling as a caretaker and an affected member of the family. Of all the responsibility that has fallen on you and the uncertainty of what A is going to be like or capable of when she comes home. The insecurity of the future always throws us for a loop, no matter how enlightened we think we are. There are struggles and fears to deal with daily. I understand what it is like to be "just the spouse." I remember coming home from the hospital one day and getting out of my car and a neighbor that I don´t know so well asked me how it was going with S....and I started to bawl, out of control, I was angry and tired and frustrated and I didn´t give a shit how S was at that moment but I was pretty damn tired of being the one holding everything together. The neighbor was really sweet and understanding and patient with my outbreak. I look back on that now and just laugh and shake my head, because in the end I did hold it together and grew from it... and liked the new S better than the old. And liked the new N better than the old too.

We are not all so different and it IS ALL GOOD to feel the way you are feeling and justified too.

Take care

You don´t have to answer this email.

Your friend,

N

Tirsdag kveld - hjemme hos X&Y

Gjennom felles venner har vi blitt introdusert til X & Y, et par hvor X, en ekstremt oppegående dame omtrent på min alder, fikk slag for en tid tilbake.  X ringte meg for en måned tid siden fordi både A og jeg har hatt lyst til å snakke med noen som faktisk har hatt slag og som har kommet seg.  "Jeg fikk slag for snart to år siden, og allerede etter et år var jeg tilbake i jobb," sa X.  Den gangen da hun ringte, var jeg borte til middag, og fikk ikke snakket nok med henne.  Men hun fortalte meg at de hadde barn, og at mannen hennes, Y, hadde vært fantastisk.  For noen uker siden var X hos A på besøk, "tilbake" på Sunnaas, hvor X også var i en kortere periode da hun fikk slag.  Idag var det min tur.

Jeg ankom deres nydelige hus ved sekstiden.  X stod utenfor i forkle og dirigerte meg inn på tunet, en vakker dame på noen og femti, med rutete forkle, leppestift som matchet den røde kjolen, og sort hår.  Før jeg fikk sagt noe, ga hun meg en klem.  "Du ser jo helt frisk ut," sa jeg.  Hun smilte et smil som fortalte meg at det ikke var noen selvfølge. 

Vel inne i det hyggelige huset fikk jeg hilse på mannen, Y, på bikkja og ble budt et glass vin.  Vi satt litt å snakket om alt og ingenting, og jeg merket at det var deilig å være sammen med noen som hadde vært igjennom det samme som oss.  Vi satt rundt et rundt bord mens vi smeltet det sosiale rimet som eksisterer i et første møte.  "Y laget jo mat nesten hele det første året," sa X.  Jeg kommenterte et nydelig bilde på veggen.  Vi snakket om hvem vi kjente.  Vi hadde mange felles kjente, så mange at det slo meg som pussig at vi ikke har møttes tidligere. 

"Vi har lest bloggen din hver dag," sa Y.  "Det er jo nesten litt urettferdig," sa X.  "Vi føler jo at vi kjenner deg bedre enn du kjenner oss." 

"I begynnelsen kunne jeg ikke gjøre noen ting," sa X. 
"Og hun forstod ikke at hun ikke kunne gjøre noenting," sa Y. 
"Legen ba meg gjøre noe, og jeg trodde at jeg gjorde noe, jeg trodde at jeg løftet armen men ingenting skjedde." 
"Hun var ikke i god form i begynnelsen."
"Jeg kunne ikke holde begge hendene inntil en vegg og presse kroppen utover engang."  Hun spratt opp og viste mot en vegg mens hun smilte så stolt at jeg merket en liten klump i halsen.  Y kom inn med maten og vi satte oss ved det lange spisebordet deres. 
"Noe av det viktigste for meg, i hele perioden, var at Y, aldri sa at det var en belastning."  X og jeg var alene mens Y var ute å hentet mer mat.  "Han fikk meg aldri til å føle at jeg ikke hadde fremgang.  I blandt når jeg rotet med ting kunne han si, ´det sa jeg i sted,´ og da kunne jeg bli lei meg, men stort sett så fikk jeg sågar ta mine egne avgjørelser."  Y serverte en deilig thai-rett. 
"Når du var frisk nok til å ta de beslutningene.  Noe av utfordringen var jo -- ihvertfall i begynnelsen -- at du ville ta beslutninger som du ikke var helt klar for.  Du kunne si ja til å få besøk av en rekke mennesker for deretter å bli helt utslitt."
"Ja, og jeg dro jo til Paris nesten bare en måned etter at det skjedde.  Jobben hadde kjøpt billetter og jeg var så glad for at jeg ikke var glemt.  Men den turen -- fra torsdag til mandag -- var rett og slett for mye for meg.  Jeg var fullstendig utmattet da jeg kom hjem.  Det som har vært så vanskelig for meg har vært at jeg er så utålmodig.  Jeg tror jeg har lært meg å bli mer tålmodig i løpet av denne prosessen.  Nå har jeg blitt flinkere til å bare nyte det som er her og nå.  Ting haster mer enn noen gang men samtidig haster det ikke så mye lenger.  Jeg har erkjent at jeg ikke blir den samme som jeg var selv om jeg er frisk.  En venn skrev til meg da jeg var syk, en venn jeg stoler på, en venn med erfaring, mye erfaring med slagpasienter, og han skrev, ´livet ditt kommer til å bli bedre enn det var.´  Jeg følte at det var så frekt å skrive noe sånt.  Hvordan kunne han vite hva slags liv jeg hadde?  Hvordan kunne han vite noe om hvordan jeg kom til å få det?  Det var lett for ham å skrive til meg.  Men han hadde rett.  Du blir ikke slik du var, men du får noe mer, du får en ny innsikt, du får en helt ny bevissthet om hva som er viktig.  Det er ikke viktig med selskapene og de store anledningene.  Det som er viktig er å nyte det som er mens det pågår."
"Men det tok lang tid før du kom deg.  Det føltes som en evighet.  Jeg måtte jo holde fortet, være sjåføren hennes.  Heldigvis var jeg heldig, hadde akkurat fått noen penger som gjorde at jeg kunne bruke tiden min på dette, og det føltes som veldig meningsfullt."
"Men det er jo rart med tiden," sa jeg.  "Den kan oppleves som lang når vi er i tiden, men når vi ser tilbake på tiden så er den bare borte.  Tiden bak oss forsvinner, tiden foran oss finnes ikke, det er jo bare tiden akkurat nå som gjelder.  Og ofte så er jo de øyeblikkene vi tenker tilbake på når de er borte, de øyeblikkene vi virkelig savner, det er jo de øyeblikkene hvor vi bare var tilstede, hvor vi ikke tenkte ´nå har vi det fint,´ altså de øyeblikkene hvor vi bare er.  Slik er det jo med enhver intens konsentrasjon, det er jo ofte de øyeblikkene hvor vi mister oss selv i øyeblikket, det er jo disse øyeblikkene vi savner, det er jo den tilstanden ihvertfall jeg tenker tilbake på når man plutselig frarøves den."
"En av de tingene vi opplevet var jo at det var ingenting vi heller ville enn å være hjemme hos oss selv.  Våre venner sa, ´hva kan vi gjøre - kan dere komme til oss til middag?  -- men vi orket rett og slett ikke.  Jeg og barna -- både når X var på rehabilitering og etter at hun kom hjem -- ville bare være hjemme hos oss selv.  Jeg husker en venn som rett før jul kom hjem til oss og vasket kjøkkenet vårt.  Det var så omtenksomt gjort!  Hun ringte bare og sa, nå kommer jeg.  Det endte jo med at jeg hjalp henne og vi hadde en hyggelig ettermiddag.  Det tenkte jeg på da jeg leste om dine venner som kom med mat til dere.  Hvor genialt!  Det hadde jeg aldri tenkt på engang.  Ofte så er det jo de små tingene som krever uforholdsmessig mye krefter i en slik situasjon."
"Jeg må si jeg misunner deg din journal, din blogg," sa X.  "Jeg skulle ønske at jeg hadde skrevet så mye om det som skjedde da det skjedde.  Nå husker jeg nesten ingenting av den tiden som gikk, det første året.  Det hadde vært veldig nyttig."
"På hvilken måte?" ville jeg vite. 
"Det gir en mulighet for å forstå egen fremgang.  For å måle fremgangen spesielt i perioder hvor du føler at du står bom stille.  Vår opplevelse var jo at fremgangen avtok etter de tre fire første månedene, og da ville det ha vært fantastisk å kunne sjekke egen fremgang helt objektivt gjennom bilder, video og journaler slik det virker som dere har gjort."

Jeg følte meg veldig hjemme hos disse menneskene, X&Y.  Jeg likte kunsten deres, maten, samtalen var lekende, fri, men hele tiden rundt oss, rundt vår felles opplevelse følte jeg, selv når vi snakket om andre ting, om hva vi drev med, om jobbene våre.  Etpar ganger tenkte jeg, burde jeg spørre dem mer om deres erfaring?  Burde jeg snakke mindre om min egen?  Men egentlig var jeg bare tilstede i øyeblikket, nøt dette møtet med noen litt mer viderekomne, eller som vi sa, noen som er ferdig med grunnskolen, som har kommet til videregående, bokstavelig talt, haha. 

Y sa noe om alle historiene man hører.  "Alle har jo en slaghistorie, alle kan jo fortelle om noen som hadde fått slag og som hadde kommet seg igjen.  Men det betød veldig lite for meg.  Jeg ville se folk som var friske.  Det var derfor det var viktig for X å treffe A.  For å vise henne at det er mulig.  Det var viktig for oss.  Å treffe noen som faktisk hadde kommet tilbake igjen."
"Det første du spurte meg om da jeg ringte deg, var ´hvor lang tid tok det for deg å bli deg selv igjen?´  Jeg forstod at du kanskje var redd for at A ikke skulle bli seg selv igjen."
"Ja, jeg var det.  Jeg er det mindre nå, men det er som å pakke klær til en sydentur mens det sner utenfor; det er veldig vanskelig å forestille seg hvordan det er.  Jeg ser på A når hun er hjemme, og hun er jo en annen," sa jeg. 
"Og hun blir ikke den hun var.  Hun blir en annen.  Hun har hatt en annen opplevelse.  Som min psykolog sier til meg, ´kriser er endel av livet.  Det er ikke noe uvanlig.  Kriser er det normale.  Kriser skjer og de skjer med deg.´ Og de gjør noe med deg.  Jeg tror -- og i As tilfelle er jeg helt overbevist om at hun kommer til å bli helt fin, helt velfungerende, at hun kommer til å kunne skrive, lese, gjøre alle de gamle tingene -- men hun blir ikke seg selv.  Hun får noe mer, en ny innsikt, det kan jeg nesten garantere deg." 
"Det er jo litt slik vi har opplevet det med jentene også.  Vi har ofte snakket om at vi gjerne skulle ønske de hadde sluppet en så tøff begynnelse på fødselen som de hadde, men vi ville jo aldri ha vært den opplevelsen foruten når vi nå først har hatt den," sa jeg. 
"Noe av det som må være deilig med en blogg er at ingen spør, ´hvordan går det?´  Når noen spør om det så vil man så veldig gjerne fortelle at det går bra.  Men det er ikke alle dager det går bra," sa Y.  "Som pårørende følte jeg at det var en stor belastning når folk spurte ´hvordan det gikk.´ Jeg tenker at med bloggen må det være deilig å vite at folk faktisk allerede før du snakker med dem vet noe om hvordan det går.  At de unnlater å spørre."
"Jeg opplever at de som har lest bloggen ikke spør.  Jeg synes jo det er helt naturlig at folk som ikke vet noe spør.  Jeg er jo glad for at folk er informert," sa jeg.  "Og det er en fin balansegang fordi jeg jo vil at folk ikke skal være redd for å snakke om dette.  Vi er jo ganske dårlig trent til å snakke om død og elendighet, men det er viktig også å snakke om slike ting." 

Klokken ti gjorde jeg oppbrudd.  De fulgte meg ut i entreen.  Vi ga hverandre en klem.  "Det er veldig deilig å bare være sammen når man har hatt slike opplevelser," sa Y.  Jeg nikket.  Jeg følte det på samme måte.  "Dere får komme hjem til oss når A er hjemme igjen," sa jeg og mente det virkelig.  Da jeg rygget ut, stod de i døren og vinket, tett inntil hverandre, og jeg tenkte på noe X hadde sagt over middagen, noe om at Y hadde tatt så godt vare på henne at hun var blitt enda mer forelsket i ham.  Det syntes jeg var en fin strofe å avslutte vår lille samtale på. 

Tirsdag - logistikk og håp

På kafeteria ved Kongsvinger. Det er en relativt grå tirsdag, og jeg er på vei hjem etter en jobb i Sverige igår innenfor Finnskogen -- lange flate skoger med store elger som ser ettertenksomt etter byfolket som farer forbi. Nå nyter jeg en vaffel, kaffe, mens jeg lytter til bruddstykker av den lokale dialekt: ægentlig itte kræft, ælj, dåttra, hæltatt, kjæm, det minner meg om en kompis fra militæret som var fra Magnor. Han snakket akkurat slik
,
Jeg har snakket med A på telefon fra Sunnaas idag. Hun er utolmodig, vil videre, men ting tar tid. "Det nok en god del som bor på Nesodden og jobber her som kunne trengt å få litt mere fart i sakene," sier hun, men jeg tenker at det kanskje er riktig men at utolmodigheten er et sunt tegn og jeg senser, håp vel at vi snart beveger oss videre, beveger oss ett skritt nærmere det å komme hjem.
Langs veien ligger det gule blader, høsten er her, vinden tar tak i de oransje løvtrærene, på fortauet tasser skolebarn med sekker , kaffen er drukket opp, og jeg må videre, tilbake til storbyen, tilbake til flere jobber, til folk jeg skal treffe, barn jeg skal pleie, mat jeg skal lage og en kropp som bør mosjoneres snart.

Lørdag - litt i skyggen

Ipodden spiller tilfeldige låter av Errol Garner, A er en liten tur rundt kvartalet med H og en veninne, og jeg nyter et øyeblikks stillhet etter å ha ryddet frokosten unna, etter å ha fjernet et lag med barnesko i gangen, etter å ha ryddet inngangen for pikesykler, etter å ha tømt søpla, og tenker på forrige helg. Da var vi på besøk hos noen venner vi ikke hadde sett på lenge, og de disket opp med kaffe. Idet de hadde satt frem kopper til alle, så vertinnen, I på A og sa, "Nei, men A, stakkars, du vil kanskje ha en litt større kopp?" Før A rakk å svare, hadde hun tatt frem en større kopp, en slik jeg også godt kunne tenke meg, men som situasjonen ikke tilsa at jeg spurte om.
Og der har du det i et nøtteskall -- forskjellen på å være syk og å være pårørende. Misforstå meg rett -- jeg unner A alt godt, hun har jo vært navet i hele familien inntil hun fikk slag -- men jeg føler nok ganske ofte at som nærmeste pårørende så får jeg hele tiden den minste koppen. Ikke bare har jeg mistet konen min slik jeg kjente henne, ikke bare har jeg fått en dobbelt jobb, ikke bare skal jeg forsøke å sørge -- en venn forleden påpekte er å sørge er noe vi her til lands anser som ytterst privat, noe vi kvier oss for å dele, og jeg merker at han har rett, det er virkelig fy å si at man sørger -- men altså, alle disse tingene skal skje samtidig, jeg blir en slags trafikkpoliti i mitt eget liv, dirigerer trafikken av venner og familien som alle vil hilse på A, som alle vil fortelle oss hvor mye de tenker oss, og vi smiler og jeg tenker på hvor vanskelig det er å kunne bidra når man står utenfor, hvor lett det er å tråkke i salaten, hvor dårlig trent vi egentlig er til å forholde oss til mennesker i vanskligheter, det er liksom ingen som har det lenger, det er noe vi får profesjonell hjelp til hvis noe skjer, ikke noe nettverket, venner, familie skal hjelpe til med, alt dette tenker jeg mens jeg serverer te og kaffe og rydder kopper inn i maskinen og tar rene ut i et stadig høyere tempo, tenker at det er vanskelig å ta i mot hjelp, at det er vanskelig å gi hjelp, og jeg tenker på et radioprogram jeg hørte i bilen på fredag, en dame på alder med min bestemor fortalte at alt var ikke ille under krigen, vi tok vare på hverandre, vi var redde for hverandre, men det var også en omsorg, sa den gamle damestemmen, vi brydde oss om hverandre, vi måtte gå lange stykker, jeg gikk mye mer enn mine barn og barnebarn noenganger har gjort, vi tok ikke drosje, og vi måtte ordne opp for hverandre, vi måtte skaffe mat, det skapte et samhold, et vennskap, sa hun, og når jeg står ved oppvaskbenken å vasker overflatene for smuler og fett, der jeg står og lytter inn mens våre venner snakker om sykdom, mens A snakker om å ikke være seg selv, om at det tar tid, ja, det kommer nok til å ta lang tid, mens jeg står her, tenker jeg på den store og den lille kaffekoppen, på hvor lite jeg vet om å være omsorgsperson, om hvor lite vi alle vet om det å hjelpe andre, og tilbake her jeg sitter å skriver, lurer jeg på om det å skrive dette gjør at våre venner blir reddere for å ta kontakt, kan jeg skrive det jeg skriver? Kan jeg være helt ærlig på denne bloggen, hva slags konsekvenser får det? Tenker du som leser at denne mannen er jo helt på grensen, han snakker om sorg, han virker sint, virker som om han ikke får nok oppmerksomhet?
I den grad denne bloggen er en samtale med meg selv så er kanskje sint? A og jeg snakket om våre reaksjoner idag da vi lå i sengen, nyvåkne. Hun følte at jeg var fjern, og jeg ga henne rett.
"Jeg tror jeg er fjern fordi jeg til en viss grad føler at du har forandret deg, du er ikke helt den samme, det er en annen person her, en ny person å bli kjent med, en som vil forandre seg hele tiden, som gradvis blir mer lik den konen jeg hadde men som kanskje aldri blir den du var. I tillegg til at vi må bli kjent igjen har jeg nok også en sorg som jeg kjenner på og som jeg også er redd for. Den er ikke så lett å kontrollere, og derfor også farlig å kjenne på. Når jeg unnlater å ta frem denne sorgen så gjør det meg også litt fjern. Det er en hypotese, noe jeg tenker på, noe jeg lurer på, noe jeg forsøker å finne ut av."
"Jeg glemmer at jeg ikke er den jeg var," sa A. "Idag stod jeg opp for å lage en kopp kaffe til deg, men først da jeg hadde laget den forstod jeg at jeg ikke klarte å ta den med meg opp trappen. Det er så mange ting jeg ikke kan lenger, så mange ting jeg har tatt som en selvfølge som ikke går lenger."
Når jeg sitter å skriver tenker jeg at dette ønsket om å servere meg en kopp kaffe i sengen er noe av det flotteste jeg har fått på lenge, en kjærlighetserklæring og også en fortelling om hvor viktig det er for henne å føle at hun er til nytte, at hun kan få vise omsorg.
Nå er A tilbake, jentene er tilbake, og den lille glippen med stillhet, med fravær av plikter er over for denne gangen, og jeg må avbryte nå for å finne frem en bolleoppskrift til lunch. Dessuten må jeg lage en stor kopp kaffe til A og det gleder jeg meg til.

Fredag kveld -- det soves

A er her, lykkelig over å være hjemme, sushispisende med jentene, seende på en film (Simson, the Move), stavrende opp trappen på egen hånd, pussing av tenner, og nå, sovende med S limt inntil seg, mens jeg, far, sitter fredag kveld halv tolv å jobber, svarer på mailer som har hopet seg opp, bl.a. en utregning til forsikringsselskapet med en haug med kvitteringer som et vondt år. 

Fredagen begynte som vanlig kl. 0700.  Jeg satt oppe å jobbet til halv ett igår også -- det er vanskelig å komme seg i seng hvis man først bare setter seg ned for å gjøre noe på dataen.  Vi snakker om hjemmekontorets skjulte forbannelse, denne magneten av arbeide som står der og trekker meg vekk fra barna, trekker meg vekk fra søvnen, fra løping, fra å lese en god bok osv.  Men altså igår iseng nærmere ett, oppspilt, og idag, opp igjen 0700, prate med jentene, de er små solstråler når vi er sammen, rydder, H henter avisen, lager te, S kler på seg selv, finner frem rent tøy, rydder i oppvaskmaskinen, jeg lager eggerøre og bacon, rister frosne brødskiver, serverer juice, og idag var det ekstra hyggelig fordi jeg igår fikk handlet nye høstjakker til dem og badedrakter til forestående sydentur i slutten av oktober.  Fikk også rasket med meg en ny sykkelhjelm til S mens de var hos en venninne til middag.  Innkjøpene foregikk altså igår, og idag dro de stolte avsted i sine nye jakker.  H syklet alene til skolen -- hun har nå syklet hver dag hele uken! -- og S dro en halv time senere med sin nye sykkelhjelm, matpakke og te i ransel, lekser gjort, gloser memorert.  Etter at de dro, jobbet jeg et par timer med regnskap, mailer etc. før jeg hadde et møte om en forestående jobb på Aker Brygge.  Deretter lunch med en god venn, etterfulgt av en kjapp kaffe på en lokal sjappe på Aker Brygge. Ti på halv to: hive seg i bilen, lese sms fra A mens jeg kjørte, "ank. Aker Brygge kl. 1515" stod det, løpe opp tre etasjer til nytt møte, derfra videre til Blindes Produkter for å få tak i en ny stokk til S, parkerer ulovlig, løper inn, bli fortalt at jeg må søke NAV, "da får jeg bare kjøpe en stokk," sier jeg mens jeg skuler på klokken, svir kortet, løper over til Blindeforbundet, opp i femte, fremdeles med bilen som en tikkende botsbombe ute på fortauet, får en hyggelig svaksynt mann til å fylle ut en NAV søknad om stokk, takker, løper ut, hiver meg i bilen, raser tilbake til Aker Brygge, klokken er tre, føler meg overlykkelig over å ha 15 minutter til rådighet, et hav av tid, setter meg til på en solfylt benk, trekker frem tastaturet, klar til å blogge, men møter en venn jeg ikke har sett på to år, blir veldig glad, jøss, du her, vi tar en kaffe, tar i mot A sammen, blir sittende i solen på en kafe, A som en soldat på perm, ute, nyter kaffe, friheten, den varme høstsolen, og vi sitter nesten en time før vi tar farvel, snegler oss videre gjennom fredagsrushet for å låne A en kjole til morgendagens bryllupsmiddag. Etter avhentet kjole kjører vi til sushi (som jeg bestiller på telefon), henter, og kjører rolig hjem, A nytende i forsetet,  "det er så deilig å bare være her med deg," sier hun som et ekko av mine tanker. 

Vi er hjemme halv seks, jentene sultne, maten på bordet, jeg må bare kjøre et ærend, avgårde, tilbake halv syv, og da spiser vi, uten vin, ingen alkohol til slagpasienter, vi drikker vann, jeg serverer is med varm skjokoladesaus, med påfølgende film.  S. sitter klistret til den store skjermen, i As armhule, mens jeg dupper på sofaen.  Klokken ni går vi alle opp, jeg drypper As øye som fremdeles er irritert, taper igjen øyet, registrerer at hun har blitt bittte litte granne bedre til å gå, men at ansiktet er hovent fremdeles. 

"Jeg tok bastue på torsdag," fortalte hun mens de gjorde seg klare til å legge seg.  "Jeg merket at selv på den "friske siden" av ansiktet har jeg nedsatt følelse for varme.  Det var veldig rart.  Jeg ser dobbelt fremdeles, men jeg er jo helt klart en av de mer heldige.  Jeg tipper at jeg blir flyttet til Son i løpet av høstferien" 
"Kommer du til å savne Sunnaas," ville jeg vite.
"Vi har jo blitt et slags brorskap der ute på HS2," sa hun mens hun ventet på S som pusset tennene.  "Men jeg tror det går greit.  Jeg vil bare hjem, vil bare være hjemme, trene meg opp, være hjemme hos meg selv."

Det har vært en intens uke som vanlig, men jeg synes ting går greit.  Jeg er i ferd med å venne meg til tanken om at A ikke er her en stund.  Jeg og jentene har funnet en fin rytme, en hyggelig tone, de er gode til å hjelpe til, og de virker gladere. Men, når A kommer, pipler sorgen og sinnet frem -- spesielt hos S.  Det hjelper ikke at noen av hennes venninner har vært belærende, at de -- sikkert i beste mening -- forsøker å fortelle henne hvordan de ville ha reagert hvis det var deres mamma som var syk, og det synes nok ikke S er så hyggelig.  "Hva vet vel de om å være uten moren sin," spør jeg trøstende.  "Du vet mer enn alle sammen om å være uten mamma.  Dessuten er det aldri noen som kan bestemme hva du føler.  Det du føler føler du uansett hva andre burde mene om det.  Slik kommer det til å være hele livet." 

Neste uke blir også hektisk.  Mandag skal jeg på jobb utenbys, da kommer svigermor å stepper inn slik hun gjorde sist tirsdag da vi hadde dobbelt opp med foreldremøter.  Jeg er tilbake tirsdag, skal deretter ut på ny jobb torsdag.  Innimellom skal en skokk mailer besvares, fakturaer skal betales, purringer skal sendes, nye kontrakter skal ut, nye møtes skal gjennomføres, og jeg har også en bråte bøker som skal leses.  Det er deilig synes jeg å ha hendene fulle med -- ja, livet rett og slett.  Etter neste uke er det høstferie.  Jeg har ingen oppdrag, skal være på hytta med jentene.  Litt på gården kanskje.  A skal være sammen med oss begge helgene.  Vi skal besøke henne, og jeg skal sitte å skrive på hytta, lage god mat med jentene, gå noen turer og rett og slett bare finne stillheten. 

Onsdag ettermiddag

Det er en vakker høstdag, og jeg sitter å venter på å plukke opp S som har vært på rollespill for første gang. Jeg kjørte henne hit kl. 15, og har akkurat rukket å tine opp middagsmat, skrive brev til Hs skole for å få orden på matteundervisningen, betale etpar regninger, avtale med avlasteren til S og lese noe H har skrevet. Arbeidsdagen gikk til halv ett i går kveld, opp som et pisket skinn kl. 0700, lage mat, få ungene ut, H på sykkel, S også, ganske selvhjulpne nå etter en måned med "bare" pappa. Vi har det faktisk veldig hyggelig, de er til å smøre på brødskiven når vi er alene, rydder ut av oppvaskmaskinen, tømmer søpla, og vi har gode samtaler -- om skole, venner, om livet og om trening. Hvorfor er jeg så glad i gull pappa?

Men her kommer S. Mer senere.

Ondag - hverdagen er her for oss alle

Klokken er snart to, og jeg venter S hjem fra skolen. Da lager jeg lunch (se bildet) og kjører henne på rollespill som vi skal teste for første gang. H ringte nettopp, hun er på vei hjem fra skolen, syklende etter at jeg har syklet med henne til skolen og latt henne sykle en stadig større del av veien alene.
Huset er ryddig og rent - B var her igår og vasket. Nå skinner høstsolen inn uten at vi skjemmes av smuler og støv.
Jeg har kanskje skrevet for lite om A. Igår var jeg å foreldremøter og alle ser alvorlig på meg og spør, "hvordan går det med A?" "Det går bra," svarer jeg da. "Hun sjangler som om hun var full, snakker litt snøvlete - omtrent som man gjør etter å ha trukket en visdomstann, men ansiktet ser stadig mer normalt ut, om enn noe asymetrisk, hun er ikke fullt så redd for å falle, hun har mer utholdenhet når hun går, og da jeg snakket med henne i morges, fortalte hun meg at hun vil forsøke å bli flinkere til å hvile. Men, det er klart at hun har fått seg en skikkelig trøkk. Hele livet er satt på vent, alt skyves på, prosjekter på jobb, ting som burde gjøres her hjemme, hagearbeide, alt stopper opp. Det eneste som ikke stopper er livet, jentene vokser, utvikler seg, alle rundt oss lever sine liv, men jeg synes faktisk at også vi klarer oss bra nå," svarer jeg.
Jeg sier ikke at S klemte tommelen sin så hardt at hun ikke kan skrive dagbok og at ingen på aktivitetsskolen hjalp henne. At kjedet til H falt av to ganger da hun syklet til skolen igår. At jeg ikke klarte å løpe mer enn halvveis rundt Sognsvann igår før jeg sprakk og måtte gå hjem mens yngre kropper suste forbi.
Men alt som skjer med oss er alle de bagatellene som er livet hvis du bryter det ned i små bestanddeler. Vi står opp uthvilte om morgenen, leser avisen, lager mat, og jeg sender små meldinger til A hver dag om hvem som kommer på besøk, hva vi skal spise til middag, hva jentene har gjort i løpet av dagen, nye jobber vi har vunnet, alle disse små tingene som minner henne på at det er et liv utenfor Sunnaas.
Idag fikk jeg også beskjed om at maten på Sunnaas skal bli bedre fordi de ikke lenger trenger å vakumpakke alt for å sikre seg mot svineinfluensaen. Vi får håpe det ikke er en mager trøst. Det jeg ikke forstår er hvorfor man ikke kan gjøre noe fundamentalt med maten. Det er vel egentlig med mat som design hvor dårlig design koster like mye som god design. Jeg har latt meg fortelle at maten i helseveseenet ikk har forandret seg på 30 år. Selv i gjestekantinen er maten dårligere enn jeg har opplevet den på noen annen kantine. Hvis parkeringen kan settes ut til private, hvorfor kan ikke da også maten outsources til noen som kan lage god mat? Hvorfor har ikke f.eks. Sunnaas en egen helsekokk som kan lage mat som er tilpasset de menneskene som er så uheldige at de må bo der i en periode? Det er mye trøst i god mat.
Vel, her kommer S. på tide å lage (en god) lunch.

Et bra dikt om hverdagen av Dan Turell -- takk M!

Vår venn M sendte oss dette dekkende diktet av Dan Turell(udgitt på cd i 1993 m. musikk af Halfdan E.) apropos min seneste post på bloggen.  Jeg husker faktisk CD´en godt - spilte den hele tiden da den kom ut: 

Jeg holder af hverdagen
Mest af alt holder jeg af hverdagen
Den langsomme opvågnen til den kendte udsigt
der alligevel ikke er helt så kendt
Familiens på en gang fortrolige og efter søvnens fjernhed

fremmede ansigter

Morgenkyssene
Postens smæld i entréen
Kaffelugten
Den rituelle vandring til købmanden om hjørnet efter mælk, cigaretter, aviser -
Jeg holder af hverdagen
Selv gennem alle dens irritationer
Bussen der skramler udenfor på gaden
Telefonen der uafladelig forstyrrer det smukkeste, blankeste stillestående ingenting i mit akvarium
Fuglene der pipper fra deres bur
Den gamle nabo der ser forbi
Ungen der skal hentes i børnehaven netop som man er kommet i gang
Den konstante indkøbsliste i jakkelommen
med sine faste krav om kød, kartofler, kaffe og kiks
Den lille hurtige på den lokale
når vil alle sammen mødes med indkøbsposer og tørrer sved af panderne -
Jeg holder af hverdagen
Dagsordenen
Også den biologiske
De uundgåelige procedurer i badet og på toilettet
Den obligatoriske barbermaskine
De breve der skal skrives
Huslejeopkrævningen
Afstemningen af checkheftet
Opvasken
Erkendelsen af at være udgået for bleer eller tape -
Jeg holder af hverdagen
Ikke i modsætning til fest og farver, tjald og balfaldera
Det skal til
med alle sine efterladte slagger
Så meget usagt og tilnærmelsesvist
vævende og hængende i luften bagefter
Som en art psykiske tømmermænd
Kun hverdagens morgenkaffe kan kurere -
Fint nok med fester! Al plads for euforien!
Lad de tusinde perler boble!
Men hvilken lykke så bagefter at lægge sig
i hvilens og hverdagens seng
til den kendte og alligevel ikke så kendte samme udsigt

Jeg holder af hverdagen
Jeg er vild med den
Hold da helt ferie hvor jeg holder af hverdagen
Jeg holder stinkende meget af hverdagen

Mandag - valgkveld

Her er det ingen som følger med på tv.  Jentene sover, jeg er på vei i seng, jeg er så drillet på å ikke tenke på det jeg ikke kan påvirke at jeg legger meg, sovner som en sten og får resultatene til frokosten i morgen.  

Men selv om jeg ikke blogger like flittig så betyr ikke det at det ikke skjer noe.  Det skjer bare andre, mindre dramatiske ting.  Det nyter vi.  Vi er på skinner, vi sklir fremover mot dager hvor vi igjen kan være sammen, mot dager hvor det uvanlige ikke lenger er det vanlige, mot dager hvor vi ikke hele tiden går rundt med spørsmålet inne i oss om ting blir bra.

I løpet av disse månedene siden A fikk slag, har jeg truffet mange mennesker som blir nesten flaue når jeg spør hvordan de har det.  "Nei, sammenliknet med dere er jo våre problemer uvesentlige," er ofte omkvedet.  Det fikk meg til å tenke på vår erfaring fra intensivavdelingen -- både nå i sommer, og tidligere da jentene var dødssyke:  Det at noen andre har det værre gjør ikke ens egen smerte mindre.  Smerte og redsel og sorg er absolutt.  Har man noe mellom tennene som ikke vil ut, så klarer man tilslutt ikke å tenke på noe annet enn en tannpirker -- medmindre det skjer noe annet mer presserende med en selv.  Dette er viktig å tenke på for alle de som har sitt å bale med.  At vi har fått vår dose og vel så det betyr ikke at hverdagen blir lettere -- medmindre man kan bli påminnet om viktigheten av nettopp hverdagen.  "Det er jo gjennomgangsmotivet i bloggen," var det en venn som sa forleden.  Hvis det er en ting som går igjen, så er det jo lengselen tilbake til det helt dagligdagse, til det fullstendig hverdagslige, til de små ritualene vi har, som vi ikke tenker over før de plutselig er revet vekk av en stor, ufølsom, usynlig hånd.  Først når vi står der uten morgenkaffen, uten turen med bikkja, først når det ikke er noen der som skal ha matpakken klar når de drar, først når det ikke er noen klær å brette eller man ikke lenger har motorikk til å brette noe, først når vi ikke går like ubesværet, når vi må ha hjelp slik vi alle før eller senere må ha hjelp, først da forstår vi kanskje hvor mye vi setter pris på det helt hverdagslige, på de tingene man tar for gitt -- helt til man ikke gjør det.

Derfor nyter jeg nå disse hverdagene - selv uten A nyter jeg dem.  Å lese en bok.  Drikke en kaffe.  Sykle.  Å snakke med en kunde.  Å løpe meg en tur.  Å lese for jentene.  

"Du må være helt utslitt," var det noen som sa til meg idag.  "Orker du å komme på foreldremøtet i morgen?" "Ja selvfølgelig," sa jeg.  "Det er jo ikke de tingene som sliter.  Det er uvissheten, savnet, følelsen av uforutsigbarhet, det er de tingene som sliter, ikke så mye de andre tingene.  Jeg har tid til foreldremøte.  Hva er viktigere enn jentene?"

Nå skal jeg også legge meg.  Jeg har hatt en god dag.  Jentene har hatt en god dag.  Vi har bestilt oss en uke til syden uten A.  Jeg snakket med A flere ganger idag.  A hadde hatt besøk av XXX på Sunnaas.   Det er deilig at hun er nogenlunde fornøyd med tingenes tilstand.  Det blir mer og mer normalt å snakke med henne, det er en deilig følelse.  

Søndag kveld

Jeg hører lyden av elektriske piketannbørster, viften fra min egen pc, og gleder meg egentlig til en ny uke.  A har nettopp blitt kjørt til Sunnaas av svigermor, G, og vi skal legge oss tidlig idag.  Jeg er dødssliten, og selv om det ikke er særlig romantisk:  Det er egentlig deilig å ha A avgårde, å være tilbake i hverdagen hvor det bare er jentene og meg.  A har gått rundt hele kvartalet her vi bor, har hatt besøk av noen venner, svømte 600 meter igår, og vi har spist sushi, salmalaks og kyllingbryst grillet.  A tåler ikke alkohol, så vi har hatt en relativt tørr helg i så måte.  Drakk store mengder vann igår til middag

Hvordan går det med A nå?  Ikke så mye nytt.  Hun tok bussen og båten til Oslo på fredag, eskortert av ansatte på Sunnaas på vei til byen.  Jeg parkerte ulovlig og hentet henne på kaia.  Deretter gikk alt i ett:  dra hjem, lage middag, spise bare oss minus H som var på overnatting hos en veninnne, så en dårlig komedie på tvl.  Lørdag - stå opp til frokost kl. 10.  Deretter til svømming hos T.  Dro videre til lunch hos I&O, hjem, sovnet, sushi ved 20 tiden, to venner på besøk, hyggelig rolig middag.  Is m varm sjokoladesaus.  Løp rundt i skogen idag morges.  Frokost til 12, vasket klær, kjørte tørketromler, ryddet kjøkken, salvet øyet til A, som fremdeles tapes igjen om natten, som hun fremdeles ikke kan blunke med, men som hun kan leve med hvis det tapes når hun skal lese.  Laget pizza til en skokk med barn, deretter betalte regninger, sov i ca. 10 minutter, deretter opp, laget salmalaks etter Stiansens oppskrift (herlig bok), fikk konfirmasjonsrestekake fra en snill nabo, den ble slukt etter middag, før A dro med nyvaskede klær og barn som ikke ville slippe taket i moren sin. 

A og jeg snakket om det å synes synd på noen.  "Jeg synes virkelig synd på noen av de jeg er sammen med på Sunnaas," sa hun idag mens jeg laget middag.  "Det finnes sikkert de som synes synd på oss også," sa jeg.  "Ikke skjær så tykke gulrotskiver."  Jeg justerte umiddelbart lengden.  "Hvis du tenker over det så er det jo ikke synd på oss.  Vi lever livet slik livet er.  En dag er det perfekt.  Den neste dagen er det annerledes, men vi tilpasser oss.  Vi justerer oss.  Vi MÅ ta ting som de kommer.  Og det gjør vi.  Livet nå er jo ikke slik man drømmer om at livet skal være.  Men samtidig så er det oppslukende, vi har noe å se frem mot.  Vi har fått en smell de fleste ikke får før de kanskje er i 70-årene, altså 30 år før alle andre, men det er jo ikke synd på oss!  ´Synd på´ kan man liksom ikke bruke til noen ting.  Det er noen det er synd på, men de aller fleste lever livet og livet er storslagent selv om det regner, selv om du ikke er her, selv om jeg må klare meg selv, selv om det plutselig er et stort vakum i livene våre, alikevel er vi midt i livet og DET er fantastisk." 

Nå er jeg utslitt, klokken er over ni, og jeg gleder meg vanvittig til å sove en laaang natt.  A er friskere enn noen gang siden hun fikk slaget.  Hun er ved godt mot, og motivert til å forsøke å være hjemme for godt 1. november, en milepæl jeg tror er ikke helt urealistisk. 

Mer info i morgen -- det er vanskeligere å blogge som fulltidspappa med fulltidsjobb enn det var i NJ hvor barna var hos besteforeldre og maten materialiserte seg fra Cy´s fantastiske kjøkken. 

Letter from Cy

Dear Cy --

Things are much better here, but a friend - a doctor no less - tells me that the food has not changed AT all at Norwegian medical institutions for the last 25 years.  It is horrible!  Maybe the horrific hospital food is what we will look back at 30 years from now and saying to each other -- the same way we now look back at past medical practices (like performing surgery on premies without anesthesia in the 70´s) -- "what were we thinking." 

A is of course much better -- but down on her self for not progressing faster.  She swims every day, and last weekend she mowed the lawn!  Her face is still a little asymmetrical, her speech still slurred, but she is recovering nicely. 

The latest MRI did not give us any more clues as to WHY she had the stroke, but we are doing another scan toward the end of the month.

Hope all is well with you.  It was great to see you in New York.  It really felt like family -- in a good way.

I love your translations.  It will be a while before computer take over. 

Give my best to M, T and Cl. 

C

On Sat, Sep 12, 2009 at 8:50 AM, Cy <cy@xxx.com> wrote:

hi C!

i keep thinking of you two when i'm out in the world and then lose the thought to check the blog when i'm back at my kitchen computer; busy-ness takes over, i guess. anyway, your last blog was characteristically poignant.  what a journey you two are having; very nordic, very strindberg.

tell A i love her and can absolutely imagine how she has lifted the place; maybe she should be the nurse!! ha!

here's my favorite translation from the blog:

"A so more and more common in the face he thought as he made the cabbage in a vacuum packed lefse. "I've been lucky pig," she said. "I look at those in my department who have lost their language. Some are angry, some are just sad. Some dreams just about to come home and ventilate the dog."

 

Lørdag formiddag -- vi nyter helt vanlige ting

Etter en rolig morgen med frokost servert av A og S, etter svømming hjemme hos T og G, er vi nå på en sen lunch hos I og O. A gråter når vi treffer våre venner, det varer et kjapt minutt, og er over igjen, nesten som et tordenvær. "Gråtelabil," sier A forklarende. "Jeg er en skygge av meg selv, men det går bedre." Nå venter vi på espresso, boller med sjokolade og en rolig samtale fri for for mange forklaringer. I kveld gleder vi oss til sushi.

En oppsummering av pårørende møte onsdag

Onsdag kl. 1315. Nesoddtangen.
Oppsummering - ting går raskt fremover, A er populær og full av energi.

Logistikk i et nøtteskall: Rakk akkurat ikke bussen, fikk praiet en taxi, og ankom Nesoddtangen i tid til å se kjølevannet av den moderne fergen tøffende mot Tigerstaden. Drosjesjåføren anbefalte en liten kafe i vannkanten som jeg oppdaget var stengt. Men, nå sitter jeg her på vaklevorne hvite plaststoler å skriver om livet som pårørende mens jeg ser utover havet. For det er jo det jeg etterhvert innser at denne bloggen handler ganske mye om. Ja, den handler om A, men den handler minst like mye om C.

Idag har C vært i samtale med hele As tverrfaglige Sunnaas team. Da C ankom, satt A allerede der ved enden av det lakkerte furubordet sammen med hele teamet: to hvitkledde pleiere, en mannlig og den vennelige kvinnen han hadde truffet på As værelse tidligere på dagen, en mannlig ergoterapeut, og resten kvinner: legen (med PC) som hadde tatt i mot dem noen uker tidligere, en sosionom, en psykolog, en fysioterapeut og en logoped. På veggen kunne han se projeksjonen av et regneark med områder og målsetninger. Under målsetninger kunne han skimte målene: kunne gå trygt inne og ute uten bruk av hjelpmidler, gå tur med hunden, kunne jogge, lage mat, skrive touch. Kunne arbeide. Han spurte om de sørget for at hun kunne gjøre husarbeide når hun kom hjem. De lo litt av det. Det stod en kopp kaffe foran den ledige stolen han satte seg i. Han tok notater. Ergoterapeuten, en ung mann, fortalte at det gikk fort fremover med A, og at det ikke er mange pasientene som bruker en bensindrevet gressklipper som rullator når de er hjemme på perm. "Vi har bl.a. drevet med ulike spill, med å lage mat, flette kurver, sikre gode grep når vi skjærer ting så vi ikke skader oss." "Jeg får ikke alltid til flettingen, men iblandt velger jeg å slurve litt," la A til og vi skiftet tema. "Jeg syntes det var fint at dere fortalte oss om å være gråtelabil. Det var et fint ord. Det beskriver jo at man gråter litt umotivert når man har fått slag..." Hun begynte å gråte. "Barna himler med øynene når mamma begynner å gråte," sa C. A begynte å le. "Dette er veldig vanlig ved slag," sa legen. "Kan dere si noe om de ulike fasene man går igjennom etter et slag," spurte C. "Det er nyttig for meg som pårørende å vite noe om hva jeg kan forvente. Jeg har jo lest om de ulike fasene, fornektelse, sinne, sorg, akseptering osv." Psykologen, også en ung kvinne med grå høyhalser rettet seg opp. "Man har gått litt bort fra disse fasene. Det er så individuelt, noen opplever alle fasene, andre har noe. Det kan være greit å vite noe om, men det er ikke slik at man ´må´ gå igjennom de ulike fasene."

Legen var kort. MRIen fra Ullevål hadde ikke vist noen overraskelser. Hevingen var på vei tilbake. Vi bør også snakke med en nevrolog.

Etter dette var det logopedens tur. Hun fortalte om hvor store fremskritt A gjorde. Om hvordan hun gjorde massasje av ansiktet hennes. At de var opptatt av ansiktsutrykk, tale og spisefunksjon. Om at det var leppene som trengte mest trening. At det var en utfordring å få symmetri i ansiktet. At det var viktig å snakke rolig, ikke for fort. At utolmodighet kunne være en utfordring for A. At A ikke har følelse i tennene på høyre side. At de trener med isbiter i munnhulen. Blåser i rør av ulik tykkelse.

Fysioterapeuten fortalte om trening. "Du er jo usedvanlig utholdende. Igår svømte du 500 meter. Går på tredemølle. Klarer nå å gå uten staver. Vi har også begynt såvidt med yoga, og A har tatt kontakt med sin tidligere yogalærer for å få henne ut til Sunnaas." C fikk inntrykk av at dette gikk veldig bra.

Klokken ett måtte A gå til ny behandling. C spurte litt om hvor mye besøk hun burde ha, og de var tydelige på at det nesten er bedre med litt for lite enn litt for mye. "Det er kanskje spesielt viktig med A fordi hun tar så mye ansvar i sosiale situasjoner," sa C. "Vi merker det her på avdelingen. Hun er jo så interessert i de andre. Trekker dem med seg. En god lytter. Hun er jo fantastisk for miljøet her," sa pleieren, K. "Men jeg forstår hva du sier. Det kan jo være lurt av henne å bare ha besøk av de hun ikke føler hun må anstrenge seg når hun er sammen med. Vi har jo noen pasienter som ikke får noe besøk i det hele tatt. A har vel hatt besøk hver dag siden hun kom hit."

Psykologen snakket om det å være pårørende. "Ofte så føler de pårørende så mye ansvar at de ikke tør å erkjenne sin egen reaksjon og sine egene følelser. Behovene til den slagrammede er ofte så dominerende at den pårørende føler at det på en måte ikke er legitimt å ta hensyn til seg selv" sa hun. "Visse typer personer er så vant til å mestre, så vant til å ha kontroll på situasjonen at de synes det er vanskelig å ta imot hjelp, og de synes kanskje det er vanskelig å innrømme at de også har det tøft. Vi må huske at et slag rammer ikke bare den som får slaget, det rammer hele familien. I begynnelsen er man glade for at den slagrammede har overlevet. Men etterhvert opplever man kanskje at den som er rammet har forandret seg, at man har mistet noe. I en slik situasjon har man jo -- inntil videre -- mistet ens kanskje viktigste partner i livet, og man vet ofte ikke hvordan fremtiden ser ut. Et slag er en belastning også fordi rehabiliteringen jo kan ta flere år."

"Man føler kanskje sinne. Kanskje sorg. Men det er ikke lett å vise dette. Hvem skal man være sint på? Kanskje føler man som partner at det er en fremmed som kommer hjem på besøk? Kanskje opplever man at man egentlig ikke ønsker å ha vedkommende hjem. Dette kan, og jeg understreker kan bidra til skyldsfølelse, igjen kan forsterkes hvis man ikke føler at man kan lett dele slike følelser med andre. I tillegg kan denne situasjonen bli ytterligere forverret av at man tilsynelatende jo mestrer situasjonen så bra, noe som igjen gjør de nærmeste, f.eks. foreldre og nære pårørende av den pårørende, fort ´glemmer´ at hele den slagrammedes nærmeste familie faktisk befinner seg i en følelsesmessig unntaktstillstand, og dette kan gjøre situasjonen enda tøffere for den det gjelder. Man skal huske på at dette er stress over lang tid på mange plan. Som pårørende lurer man på om den slagrammede blir ´seg selv´ igjen. Hvor frisk blir han eller hun? I en slik situasjon skal det veldig lite til å vippe en pårørende, eller caregiver som det heter på engelsk, av pinnen. Dette er ofte noe de som står i randsonen bør merke seg."

Etter møtet spiste A og C lunch med utsikt over Oslofjorden. De snakket om det som hadde blitt sagt. Om at det viktigste de hadde var tillitten til hverandre, og at denne tilliten, som de begge følte var sterkere enn noen gang, gjorde at de kunne ha sine uenigheter, at de iblandt kunne krangle uten at det noen gang virket truende. Legen hadde spurt om hvorvidt slaget opplevdes som truende på forholdet, noe begge hadde svart benektende på.

A så mer og mer vanlig ut i ansiktet tenkte han mens han gjorde kål på en vakumpakket lefse. "Jeg har jo vært griseheldig," sa hun. "Jeg ser på de på min avdeling som har mistet språk. Noen er sinte, noen er bare lei seg. Noen drømmer bare om å komme hjem og lufte bikkja.

Kl. ett ga C han henne en klem og dro til bussen som nettopp hadde gått. Alt kom til å gå seg til. Han satt ikke satt så dypt i det som psykologen hadde beskrevet, men at det var et snev av sannhet. Han kunne kjenne seg igjen i noe av det hun hadde sagt. Han hadde tenkt på sorg dagen før, mens han var ute å gikk. At det jo var dramatisk. At han hadde -- om enn midlertidig -- mistet konen sin. At han egentlig var lei seg, men at det var vanskelig å sette ord på disse følelsene, men at det at han tenkte det, at han følte det, var bra.

---
Kl. er nå litt over to. Tiden går fort når jeg skriver. Nå sitter jeg på båten. Begge jentene har ringt og er på vei hjem fra skolen. Solen skinner, det er en fantastisk nesten sommeraktig dag og jeg gleder meg til å komme hjem, til å lage middag, høre hvordan jentene har hatt det på skolen, rydde opp, ta meg en løpetur, legge meg tidlig, og bare la hverdagen vaske over meg.

Kantinen på Sunnaas

Drikker god norsk kantinekaffe fra et gult pappkrus mens jeg ser utover Oslofjorden, ser Slemmestad, en rød tanker til venstre på vei inn fjorden og jeg tenker på min egen mobilitet, min egen fabelaktige evne til å gå, til å bevege meg uten engang å tenke på at jeg kan bevege meg, denne tanken får jeg idet jeg er på vei inn i kantinen og passerer flere stavrende mennesker, en i rullestol, møysommelig på vei mot kaffeautomaten, en med krykker og proteser på begge ben, en dame uten ben, jeg forsøker å smile til henne, får ikke øyekontakt, og tenker på alle disse tingene vi ikke tenker på, å kunne gå, å kunne føre kaffekoppen til munnen, å kunne snu hodet, å kunne være ubesværet i sin egen kropp, evnen til å abstrahere nok til å tenke denne tanken som skiller mellom meg og kroppen min, og i forlengelsen av denne tanken, tanken på A som plutselig ikke har denne ubesværetheten, som ikke lenger kan løpe rundt i skogen, som plutselig, helt plutselig er avskåret fra disse dagligdagse tingene, som plutselig ikke kan helle te uten redsel for å brenne seg ubemerket, som ikke kan drikke te uten at teen renner ut av den ene munnviken, som ikke kan le uten at det ser skeivt ut, som ikke kan gå ned en lett skrånende overflate uten å nesten miste balansen.

Jeg var nettopp på rommet hennes for å se etter henne, men der var det bare en veldig hyggelig dame som redde opp sengen hennes, og som, etter å ha introdusert seg, "hei, jeg heter K," kommenterte As timeplan. "Det er veldig få som klarer en så tett timeplan som hun har lagt opp til. Jeg skulle ønske jeg hadde så mye energi som henne. Mange blir jo veldig fort slitne, men hun er helt enestående. Hun er alltid med, stiller kritiske spørsmål, det er bra med kritiske spørsmål, nei, hun er imponerende." Jeg så på timeplanen hennes, en fulltidsjobb av trening og rehabilitering, med "lage vafler" skviset inn på slutten av torsdag. "Jeg tror hun velger å trene fremfor å være med på pårørende samtalen," sa hun. "Det synes jeg er en god ide," sa jeg. "Det er jo en egen jobb å være pårørende, en ikke alltid godt forstått jobb, men jeg har en rekke spørsmål, og det er jo ikke alle spørsmålene som nødvendigvis er av interesse for A."

Men, altså, nå sitter jeg i kafeteriaen. Det er en fantastisk tidlig høstdag, skyfri himmel, vinden lager striper i sjøen, solen skinner på de hvite hyttene på Gåsøya, jeg skimter Kolsås, Røyken, Nærsnes, Steilene, Fagerstrand ligger rett rundt odden, og hører kafeterialyder -- skramlete stoler som settes på plass, plastrau med hvite sykehuskaffekopper som settes i en industriell oppvaskmaskin etsted utenfor synsvidde, personale i joggesko på vei mot kaffemaskinen, lyden av et kasseapparat, av en kaffemaskin som kværner ut enda en kopp kaffe, og på kontorer over hele landet sitter folk å oppdaterer seg -- leser igjennom nyhetene over en kaffekopp, går inn i et møte med fruktfat, bunker med papir, mennesker som tar hverandre i hendene, som ser på dagen som en helt vanlig dag, som ikke tenker på hvor heldige vi er som lever i våre hverdager, som kan sitte nesten uvitende om hvilken nytelse vi egentlig befinner oss i, som går i møter, som skriver på harde livet, som forsøker å finne løsninger, formulere oss i korthet, være vennlige mot kolleger, og idag, høstdagen 9.9.09 går vi videre i våre liv, hver på vår kant, mens jeg sitter her på Sunnaas og tenker over min egen mobilitet, min egen evne til å løfte kaffekoppen til munnnen, til å forme leppene rundt pappkanten, til å få den mørke vesken inn i munnen uten å søle, ned i svelget, at jeg kan høre, skrive, tenke, og at jeg kan glede meg over denne fantastiske utsikten, denne flotte høstdagen, den røde tankbåten som nå er midt i synsfeltet, og altså, evnen til å la tanken fly langt langt vekk.