30. aug. 2009

Søndag ettermiddag

Klokken er halv fire, jeg er nettopp ferdig med en lunch på en nesten tom restaurant på Lexington Avenue, rett overfor Hotel Waldorf Astoria i New York. Fra de små høyttalerne i taket siver det ut salsa musikk med svulstige tromboner, synkoperte basslinjer og romantiske mannstemmer som synger på spansk om kjærlighet.

Klokken ener snart ni søndag kveld i Norge, A er antagelig tilbake på Sunnaas, med lapp for øyet, mindre hoven i ansiktet, med litt større kontroll over høyre øye, en millimter nærmere sitt vakre gamle symmetriske smil, en dag nærmere sin vakre latter som sitter å løst, hun har gått tre ganger mellom loven og smia, har spist hjemmeplukkede plommer på gården, har spist klubb med flesk og melk sammen med foreldre og jentene våre, har ligget på sofaen og latt seg dysse i søvn av deilig sakte norsk fjernsyn, har registrert at sommeren er over, har kjent på sin egen balanse, registrert at det går sakte fremover, har snakket med meg på telefonen, fått vite ukens besøksliste på Sunnaas-- fullbooket! -- og har satt øynene på neste mål - ny helg om en uke.

Jeg har snakket med jentene og fått vite at også H ønsker seg en kul fyllepenn, og en nydagbok. Det skrives og leses over en lav sko, og jeg forteller henne om en artikkel i dagens New York Times om fantastiske erfaringer i amerikanske skoler med å la tenåringer selv få velge hva de vil lese istedet for å presse alle til å lese det samme. Dette har gitt kjemperesultater og elevene får lese 30-40 minutter hver dag og skriver egne journaler hvor de trener på å skrive om det de har lest. H blir entusiastisk, og jeg lover å ta med artikkelen hjem.
Igår gikk med til å jobbe på hotellrommet frem til halv seks. Da tok jeg tbanen ned til Greenich Village og traff to gamle venner, Cam, B og Cams kone D. Vi spiste på en hyggelig uterestaurant ved West 4th street, en klassisk Village gate med hus med trapper på utsiden av huset, trær langs fortauet, søplekasser langs fortauet, stabler med gamle bøker langs fortauet, folk som luftet bikkjer, collegestudenter fra NYU, gamle damer med stokk, en kjent men sliten jazzmusiker som ville selge oss sin CD, kort sagt, the Village på sitt beste. D fortalte at hun var en holistisk kokk. "Hva gjør en holistisk kokk?" ville jeg vite. "Jeg drev først med makrobiotisk mat, men gikk senere over til å lage mat for folk som var syke -- folk med kreft eller andre alvorlige sykdommer som trengte å få en bedre balanse i kostholdet. Nå kommer jeg hjem til folk å lager mat for dem. Jeg jobber med sammen med en lege og en akupunktør og lager opplegg for folk, ofte for å forebygge sykdom. Har også jobbet endel med tenåringer og med min egen familie."

Vi snakket om A, og hvorvidt skikkelig mat kan være en faktor i hennes fremgang. "Hvis du vil, kan jeg sende deg oppskrifter på enkel mat du kan lage til A som vil sørge for at hun får den næringen og den ph balansen hun trenger." "Det vil jeg gjerne," sa jeg og hun fikk mitt kort.

Planen var at vi skulle høre på en konsert med to vokalister, bass og gitar. Ved halv ni tiden ble vi vist ned i et trangt kjellerlokale med stoler stablet slik at vi satt enda tettere enn i en Norwegian flight, noe jeg nesten ikke trodde var mulig. Godt utvannede drinker til blodpriser ble servert på små vaklevorne runde bord mens musikken spilte, og vi nøt den billige hvitvinen og den fantastiske musikken. Vi ble til første del var ferdig. B skulle treffe kjærsten sin som bor i Village, og jeg ble kjørt hjem av C&D -- lange avenyer som går rett inn i evigheten i en V av skyskrapere, rekker med trafikklys som skifter i bølger slik at trafikken bare sklir oppover, endeløse rekker av røde lys, gule drosjer og mennesker i alle farger og former på vei til nye mål, på sykkel, til fots, på rulleskøyter, motorsykler og biler -- på vei til sykehus, kjærester, middager, på vei til jobb, fra jobb, til fest, til fødeavdelinger, til måltider, flyplasser, til kriger og ferier, alle på vei til ulike mål, men i takt med lysene som skifter fra rødt til grønt til gult i en evig syklus som aldri stopper, lysene festet i store stålkontruksjoner som lener seg over de brede avenyene som trær i en jungel, som bare står der mens livet passerer, stadig nye mennesker, nye generasjoner, nye biler, ny musikk.

På 50. gate steg ut, takke for en hyggelig kveld, og kom meg iseng ved halv tolv tiden, ukjørt og lykkelig over å være her, lykkelig over å vite at alle er trygt på plass hjemme.

Om etpar times tid skal jeg treffe Cy, Cl og barna til middag. Jeg gleder meg til å se dem, gleder meg til å fortelle hvor bra jeg synes det går med A, og er spent på å høre siste nytt fra frontlinjene i corporate amerika, jeg vet at Cl har hatt negative oppslag i selveste New York Times, at han har blitt hengt ut i Meet the Press og er spent på å høre hans versjon.

29. aug. 2009

Lørdag morgen - frokost på Manhattan

Klokken er kvart over elleve, og jeg sitter på en høy stol på en skikkelig NY Diner. En skokk med kortklipte herrer i svette hvite skjorter over hårete begynnende ølmaver og sorte bukser løper rundt og jeg hører desperate rop etter egg -- stekte på den ene siden, på begge sider, med hel plomm, med sprukken plumme, rørt, som eggerøre , bacon, pannekaker med og uten egg, mer kaffe, toast med smør, uten smør, ristede bagels med frø, ferske bagels uten frø, laks, kapers, løk, og kryptiske bestillinger, fremført i hurtig tempo av rutinerte Manhattan familier ute på en frokost lørdag formiddag, gutter i caps på vei hjem fra fest, turister fra nærliggende hoteller, kunstnere, skribenter, FN-ansatte, leger, små barn i alle farger, alle er de her i påvente av rask servering og en god start på en ny dag. Utenfor regner det, hovmesteren tar imot de våte paraplyene alle plutselig har når det regner, og det er en overdøvende leven - hvite tallerkner som stables, folk som ler, roper, kjefter, mobiltelefoner som ringer, barn som skriker, kaffekopper som slåes mot hverandre, gafler som treffer gebiss, som spidder egg, pølser, bacon, som treffer gamle og unge tenner, gummer, lyden av joggesko, tresko, sandaler, treben, proteser mot de harde stenflisene i gulvet. På de gule veggene, sort-hvitt bilder av Brooklyn Bridge, Empire State Building og Crysler Building, blandet med skilt, no smoking, Restrooms, Outgoing Orders Here, Not responsible for personal property, Tipping is not a city in China, et bilde av Obama som holder rund to kelnere, smilende. Rett foran meg kalkulerer travle kelnere hva regningene skal bli på, trykker med svette pekefingre på de store slitte tallene, spesielt femtallet er nedslitt, de veklser sedler med sine kolleger, stikker hvite kulepenner bak øret, stapper wads med grønne dollarsedler i svette lommer, tørker svettedråper av rynkede panner, skyver sort latinohår vekk fra pannen, serverer appelsinjuice fra store burker fra kjøleskap i rustfritt stål, heller i mere sort, tynne traktekaffe, mens unge gutter løper rundt og rydder; slenger halvspiste gigamåltider i grå plastbaljer, hiver oppi kalde pannekaker, pølsesnabber, ommelettrester med tannpirkere og bagler med bitemerke.

Jeg elsker dette sydende livet, dette enorme tempoet hvor alt handler om turnover, få dem inn, gi dem mat, få dem ut. Ikke før er eggett fortært, ligger regningen, face down, på den grønne disken hvor jeg sitter på en høy barliknende stol å leser New York Times. Ikke før har man lagt igjen den siste mynten i tips før det står en annen sulten sjel å venter på din stol.

Jeg falt i seng igår fredag ved ni-tiden etter en enorm biff på Smith and Wollensky på 49 og 3. avenye. Sov til halv åtte, trente på en tredemølle på hotellet mens jeg hørte på "The Ghost Writer" av Philip Roth. Ringte gratis via Vyke.com til A som slappet av på gården. "Det skjer jo ikke så mye her. Det er deilig. Bikkja var glad for å se oss. Jentene suser rundt. Det er fint vær, men ikke så varmt. Hvordan har du det?"
"Jeg kjenner mye på hvordan det føles å være her uten deg," Jeg spaserte rundt på hotellrommet mens jeg snakket. "Det tar meg litt tid å forstå at alt er forandret, at vi ikke er sammen om ting på samme måten, og at det kommer til å ta tid å finne tilbake til det som var. Jeg føler meg alltid så sterk sammen med deg, du er som du har sagt så ofte, den personen som får meg til å bli den versjonen av meg selv jeg liker, og det føles annerledes når du er satt ut av spill."
Var det for brutalt å si det slik? Ville det gi henne en følelse av at hun ikke spilte noen rolle nå? Jeg tvilte på det. Stolte på henne. Hun forstår hva vi snakker om. Dette har vi snakket så mye om, vi har snakket om hva vi betyr for hverandre, og hvordan vi alltid er sterkere sammen.

Ettterpå somlet jeg litt med å gå ut, pakket ut tøy, sorterte kvitteringer. Tenkte på alt jeg skal gjøre idag - dokumenter som skal leses, spørsmål som skal formuleres, en hel workshop som skal planlegges før jeg er klar for dyst mandag ettermiddag. Tenkte på jentene på gården med bestemor og bestefar, A ligger på sofaen mens de ser på tv, mens de løper rundt med hester og høner og katter. Tenkte på hvordan folk over hele verden lever sine liv. Hvordan vi, hver for oss, er små organismer som drømmer om noe, som lengter etter noe, noe som driver oss fremover, som får oss opp om morgenen, som får oss til å glede oss til resultatene, som får oss til å glede oss til hver dag. Og midt oppe i dette -- hvis vi har hatt såpass flaks at vi har fått oss noen påminnelser om hvor fort det hele kan være over, hvor fort alt plutselig kan ta slutt, i møtet med en blodpropp, en bil, en trikk, en blødning, en svulst, eller annen faenskap -- vet vi at det gjelder å ta vare på alle de små øyeblikkene som ligger der å venter på å bli oppdaget, som venter på nytelse, slik jeg nyter å sitte her og drikke enda en kopp kaffe mens morgenrushet av sultne New Yorkere avtar og kelnerne skriver på sine blokker med litt mindre frenetiske fingre, taster med et litt roligere tempo, mens kaffen blir sakte kald og jeg sakte tømmer fingrene for ideer, sakte slipper ting ut av hodet og inn i denne eposten som jeg sender til deg.

28. aug. 2009

Fredag ettermiddag i New York

Kl. 1740 Sitter på en gresk diner på 6. avenue med en lettcola, samme sted som jeg tok jentene da vi var på dagtur til Manhattan i sommer. Kom til hotellet ved 16-tiden etter en behagelig flytur, vel vitende om at A og jentene er på gården, vel vitende om at de er i gode svigerhender, at alle slapper av, at A får sove, hvile, spise godt, være med de hun er glad i mens far er ute å tjener penger, ute på farten, men hele tiden med klumpen i halsen, hele tiden med en følelse av uvirkelighet som ikke slipper taket. Uansett hvor stort og flott alt er, uansett hvor store biffene er, hvor høye drinkene er, uansett hvor høyt vi flyr, uansett så føles det hele uvirkelig når jeg vet at A sitter hjemme og sliter med å smile symmetrisk, sliter med å holde balansen, med å være seg selv. Vi skulle jo ha vært her sammen! Vi er jo et team! Plutselig hinker jeg rundt på ett ben uten A. Det føles uvirkelig og trist på en lavmelt spareblussaktig måte, døyvet av å være på Manhattan, men samtidig også forsterket fordi det å våkne opp til en vanlig dag, smøre matpakker, lage frokost, få jentene avgårde til skolen, blir helt uvirkelig når dagen avsluttes alene på en kafe på Manhattan som om ingenting hadde skjedd.

Fredag morgen

Kl. 0945. Mens jeg sitter her i loungen på Gardemoen, ligger A inne i et stort metallrør - en stor magnet egentlig -- strippet for alle metallgjenstander, omgitt av mennesker i hvite og grønne sykehusklær, antagelig hardt konsentrerende på at hun ikke skal få panikk der hun skal ligge fullstendig rolig mens magneten lager pannekakeutsnitt av hjernen slik at nevrokirurgene kan se om det har vært endringer siste trettidøgn. Det skal også gjøres undersøkelser med kontrastveske i hjernen hennes idag. Jeg fikk forklart hvordan det foregår da det ble gjort tidligere i sommer i USA, men jeg forsøker å ikke tenke på det. Jeg ikke engang tatt mandlene, har aldri vært syk, men å være kjekk på andres vegne, "dettte går så fint," kan jeg si, men hadde det vært meg vet jeg ikke helt hva jeg ville gjort. Å ligge inne i et rør som omkranser kroppen. Har du blitt skutt noengang spør de før de stapper deg inn med empatiske hender. Har du metallgjenstander i kroppen?

Første gang jeg hørte spørsmålet, skvatt jeg. Tanken på at noen faktisk har vært utsatt for skyting opplevdes plutselig som veldig nært og veldig brutalt. Første gang jeg hørte spørsmålet forsøkte jeg å forestille meg hva som ville skje hvis du forsøker å smugle metall inn i en MRI maskin. Vil da den store magneten suge metallbitene rett ut av kroppen? Ville de da, hvis man så dem i sakte film, begynne som en bule i huden som ble sakte spissere, som om man satte opp et telt med en påle i midten, ville man da se huden som presses utover til den brister, i sakte film altså, se den skjulte metallgjenstanden, kulen, eller haglet fra bomskuddet på rypejakt, var det høsten 78?, plutselig kommer det til overflaten, ut av huden som en slags hjem-til-mor, alle magneters mor som trekker de små partiklene til seg, som trekker dem ut av huden, ut av kroppen, frem i lyset? Hva med metall i tennene, tenkte jeg da jeg var med A til MRI maskinen i USA. Der spør de jo mere direkte om du har vært i noen skuddvekslinger i det siste. I nærheten av noen bomber? Ingen improviserte eksplosive gjenstander, eller IED´s som det visstnok heter på fagspråket, men de spurte ikke om tennene. Om man hadde metall i tennene. Kanskje folk ikke har den type metall som reagerer på magneter i munnen? Det ville i såfall ha vært en ubehagelig følelse -- å ligge der inne og plutselig kjenne at flere av tennene begynner å bevege seg mot en ekstern magnet! En ting er nå hvis magneten er foran ansiktet, altså hvis metallet i tennene trekkes utover på forsiden, slik at munnen buler ut -- nesten som om man skulle kysse noen før metallet bresses ut av den tynne huden på forsiden. Noe helt annet ville det være hvis den store magneten var på siden av hodet, eller enda værre, over hodet, eller bak, slik at tennene, eller rettere sagt, metallet i tennene, ville rive seg løs fra ens egne tenner, eller kanskje tennene ville følge med på kjøpet, røskes løs, presses oppover mot ganen, eller bakover mot nakken. Hvordan ville det settt ut i slomo?

Vel, A er altså på sykehuset , kjørt dit med Oslo Taxi idag morges, av en hyggelig ung mann, fra Somalia tippet jeg, med stort skjegg og en hvit kalott på hodet, som lovet at han "skulle prøve" å hjelpe henne inn, han sa dette mens han holdt døren åpen for henne, hun stavrende på sine staver, mer symmetrisk i ansiktet enn på lenge, men fremdeles ustø, fremdeles litt i samme positur som barn har når de står ustøtt på ski fordi de er redde for å falle og foreldrene roper "inn med rumpa!" Jeg vurderte å presse ham, tenkte jeg skulle si, "prøve er ikke godt nok, kan vi stole på deg eller ikke," men optet istedet for å smile tilbake, og gi A en klem.
Idet A satte seg inn, kom en nabo, K løpende bort og ga A en klem. "Vi savner deg veldig, vi gleder oss til å se deg her snart" sa K, og umidellbart begynte A å gråte, helt plutselig, slik hun gjør når hun konsentrerer seg på å holde masken, og noe uventet skjer, noen hun er glad for å se, noen hun ikke har sett på en stund. Gråten kommer så plutselig og like plutselig borte igjen, så hurtig skjer det hele at det kun er vi som kjenner henne godt som kan observere reaksjonen.
Idet hun er vel plassert i drosjen, holder jeg høyre hånd i den lille sprekken mellom det åpne vinduet og drosjetaket og sier, "du er tapper, dette får du til."

Jeg var oppe seks idag etter en halvtimes slosskamp med snooze funksjonen på mobilen min. Fikk pakket klær før noen våknet, fikk tatt meg en dusj, barbert meg med skum og en litt sløv høvel, pusset med den elektriske tannbørsten, fargekodet, rød for mor, blå for far, gul og grønn for jentene. A stod opp kvart på syv, klarte å gå til badet på egenhånd, kommenterte den uklippede plenen på vei fra sengen, "det står nok ikke på toppen av listen min akkurat nå," sa jeg. "Jeg må innrømme jeg ikke føler meg særlig lekker akkurat nå," sa A mens hun var på vei inn på badet. "Men jeg vet at jeg kommer til å bli fin igjen. Det bare tar så lang tid."

Jeg stekte bacon til alle før jeg kom på at A skulle faste. Serverte jentene frokost, smurte matpakker, helte i vann med isbiter til H, te med litt sukker til S, brødet baket og levert av M som H virkelig likte på hennes matpakke. Klokken kvart på åtte dro H. Åtte ringte jeg etter taxi. Kvart over var huset tomt.

Dette er kanskje kjedelig å høre om? Om dagliglivet når ingenting er dagligdags. For meg er dette en prossess -- å forstå hva som har skjedd, å forstå hva som kan komme til å skje, å forstå hva det kan bety, hvilke muligheter det kan by på, hvilke trusler det innebærer, hvilke dører som åpner seg og hvilke som smeller igjen.

Kl. 1010. A ringer. "Da er jeg ferdig med undersøkelsen. Alt gikk greit. Litt kjappere her enn i USA. Intravenøs kontrastveske i armen, ikke noe problem, nå er jeg skrubbsulten og går å spiser meg en bedre frokost. Ikke glem å ta blodfortynnende." Vi legger på, og jeg tenker at jeg er verdens heldigste er gift med A.

27. aug. 2009

Torsdag kveld -- alle sover

I kveld er A her hjemme - i påvente av en ny hjernescan i morgen.  "Må jeg faste?" spurte hun meg igår, og jeg ringte sykehuset og sjekket.  "Det vet vi ikke, det er Sunnaas´ jobb å gi beskjed om det," var meldingen fra den vennlige pleieren på hjerneslagposten. Jeg ga A beskjed om å sjekke på Sunnaas, men der visste de ingenting. Litt mer undersøkelse viste at hun må faste fra midnatt.  Det er om etpar timer. 

I morgen må hun ta taxi til sykehuset fordi jeg må rekke flyet til USA.  Jentene skal serveres frokost, A like så, og jeg har ikke begynt å pakke.  Tror jeg legger meg nå og pakker i morgen tidlig før de andre våkner.  Regner med at de andre må vekkes ved halvsyvtiden for å rekke alt som skal gjøres:  pakking til USA (pass, treningstøy, skift, iPod til flyet, adresse til hotellet, dokumenter, lesestoff etc.), vekking av jenter, drypping av øye, morgensprøyte (lagt frem idag), dusj med stol, frokost til jentene (egg og bacon), matpakker, forkle til S som skal ha skolekjøkken, rydding av hus til B kommer for å vaske, servere te, rydde lett så det ikke ser for bombet ut før svigermor kommer i morgen for å ta med jentene og A til gården, huske å ringe etter taxi til A, taxi til meg, gi alle en klem og så komme seg avgårde til Gardemoen. 

Egentlig gleder jeg meg veldig til å komme meg helt vekk.  I hele helgen skal jeg bare forberede jobben på mandag og tirsdag i USA og foredraget jeg skal holde i Norge på torsdag.  Jeg har en middagsavtale på lørdag, og ellers en fullstendig blank kalender.  Jeg gleder meg til frokost på gresk diner -- med en fet New York Times, løping i Central Park, lukten av pretzels fra gateselgerne på Grand Army Platza (hjørnet av 59th og 5th Ave), verdens beste jazzklubber, sitte på en benk og se folk gå forbi skal jeg gjøre, se opp på de høye husene hvor jeg pleide å jobbe for 20 år siden, tenke på jentene hjemme, glede meg over å være helt for meg selv, glede meg over at jeg har dem å glede meg til å se, glede meg over at jeg idet minste er frisk, glede meg over at jeg har nok å gjøre, at A gjør fremskritt -- idag var hun støere i ganglaget enn på lenge (selv om det er langt igjen), glede meg over at A er på Sunnaas, at ting er på skinner, at det går fremover, at vi har så mye å glede oss til.

Jeg var på en stor bransjefest idag, masse folk, og jeg traff en jeg jobbet sammen med for mange år siden, Y, som fortalte meg at hennes mor fikk slag da hun var 12 og moren var 40.  "Det gikk helt fint med henne," sa Y.  "Hun ble helt seg selv igjen."  "Hvordan tok du det," spurte jeg.  "Nei, det var veldig tøft for meg," svarte hun, og jeg tenkte, idet hun svevet videre i mylderet av mennesker at jeg gjerne skulle ha hørt litt mer om akkurat det fordi jeg forsøker å forstå mer av hvordan mine barn egentlig har det og hva jeg kan gjøre for å gjøre det lettere for dem å være uten mamma.  Men, den gode nyheten var at hun ble frisk.  Jeg samler på slike gode historier. 

26. aug. 2009

Onsdag morgen

Igår, tirsdag var en relativt vanlig mandag. Hadde en kort prat med A på morgenkvisten, hun var på vei inn til trening, våken, blid, motivert, etter en helg med kanskje litt for mange besøk. Det er ikke så lett å bremse når det er så mange hyggelige folk som stiller opp, og det er lett å glemme egne begrensninger når entusiasmen suger fatt i oss og kryster vettet ut av hodet når beslutninger skal taes. Men, greit nok, det er også viktig å ha noen dager som likner litt på det livet vi forhåpentligvis bare har en pause fra. Da jeg ringte, var jeg også spent på hvordan fotsoneterapien hun hadde hatt mandag kveld hadde fungert. "Jeg har egentlig ikke merket noen forskjell. Omtrent som vanlig. Jeg skal visstnok tilbake neste mandag." "Kunne hun kommet til deg?" ville jeg vite. "Nei, det går visst ikke. Hun har mye å gjøre." "Kanskje lurt at du ikke har noe besøk i forkant?" "Ja, det er kanskje en god ide."

Jeg hadde vært ganske nervøs for denne fotsoneterapien. En legevenn hadde forsikret meg om at det ikke kunne gjøre noen skade, og det beroliget meg. Men hovedgrunnen til at jeg var nervøs var akupunkturen moren min fikk som døyvet symptomene men som ikke adresserte problemet -- en uoppdaget hjernesvulst. Da moren min døde som 43 åring for snart 30 år siden, av en massiv hjerneblødning -- forårsaket av svulsten -- så hadde hun i forkant gått regelmessig til akupunktur, noe som iflg henne selv døyvet plagene. "Plagene" var -- sett i etterpåklokskapens klare lys -- klassiske hjernesvulstsymptomer som svimmelhet, nummenhet, hodepine, midlertidig roting med ord og staving etc. Jeg har ofte lurt på om man hadde oppdaget svulsten i tide hvis det ikke hadde vært for akupunkturens døyving av smerter og symptomer. Dette er hovedgrunnen til at jeg er redd for denne type "behandlinger" -- ikke fordi jeg ikke tror de virker, men fordi jeg ikke er sikker på om de virker i forhold til riktige sykdommer. Mitt inntrykk, som kanskje er feilaktig, er at i slike tilfeller gjøres det lite for å etablere en diagnose før man setter igang med en behandling. Det minner meg litt om Maslov´s utsagn, "hvis alt du har er en hammer, ser alt som en spiker." Min redsel, gitt tidligere erfaring og ikke mye annet, er at denne type behandling kan enten ha utilsiktede bivirkninger, og i den stressede situasjonen vi er i nåbekymrer jeg meg kanskje for mye for nye variabler. Det kan selvfølgelig også være som mange skeptikere vil ha det til, at alternativ medisin ikke funker, og at det er som hanen som tar æren for soloppgangen. Eller kanskje er jeg helt på bærtur -- kanskje fungerer det. Vanskelig å si. Men, greit nok, gjort er gjort, massert er massert, og jeg vet at dette er gjort i beste mening. Men jeg var uansett omtrent like lettet over at det hadde gått bra som da vi landet i Oslo etter flyturen fra USA, en tur som hadde holdt meg opp om natten i flere netter før avreise.

Ellers: Jeg tror begge jentene tenker mye på det som skjer. S kan spørre, "hva ville vi gjort akkurat nå hvis mamma ikke hadde hatt slag?" eller "hvordan ville vi blitt som voksne hvis vi vokste opp uten mamma?" "Vi ville nok drukket te akkkurat som nå," svarer jeg, eller "Jeg tror nok dere hadde greid det ganske bra. Mamma har jo vært veldig tilstede i de aller viktigste årene. Men, det er jo veldig hypotetisk." "Hva er hypotetisk, pappa? Hva slags mønster er det på denne vasen her?" Noen ganger undrer jeg meg over at det kan finnes så mange spørsmål i en slik liten kropp.

Da jeg kom hjem i går ettermiddag etter diverse møter og jobbing i byen, hadde S og en venninne laget ravioli. Det var relativt grisete på kjøkkenet, men huset stod, og hun hadde klart å skru av platen. Det stod en tom boks med Cheerios på benken, en tom melkekartong, tallerkner med ravioli, bringebærsyltetøy og melk og de hadde drukket store mengder juice kunne det se ut som. Egentlig var jeg fornøyd. Det er en merkbar endring i jentenes adferd hjemme; de tar mer ansvar, rydder mer og har blitt finkere til å stå opp og til å klare seg selv. Rutinene med å sove annenhver natt i min seng fungerer bra -- da får vi en sjanse til å være litt på tomannshånd, og prate om ting som har skjedd i løpet av dagen og det tvinger meg til å legge meg tidlig. Hver kveld har de også ringt til A. Igår opplevet jeg for første gang at S var helt rolig da hun la på røret, ingen kjefting, ingen gråting, hun var helt kul, og jeg merker at vår nye situasjon uten A er i ferd med å synke inn over oss. I tillegg har foreldrene i jentenes klasser helt klart stilt opp på en flott måte. H har blitt invitert med hjem til flere av jentene i klassen, noe hun har satt stor pris på. Det tror jeg hun har veldig godt av, og selv om det ikke er alle hun føler at det er naturlig å takke ja til -- litt genert er man jo -- så er det veldig hyggelig og velkomment.

Jeg snakker nå med A en til to ganger om dagen men vil ikke at hun skal slite seg ut på tekster og telefonsamtaler. Det er ikke like lett å "treffe" på tidspunkt hvor hun har tid til å snakke. Enten er hun på vei inn i treningstime, spiser, har besøk eller er utslitt. Hun blir fremdeles fort sliten. Det er også mulig at selv det å ha ett relativt kort besøk hver dag er litt i meste laget. Det kjenner vi litt på, og det er mulig at vi kommer til å avlyse noen av besøkene -- kanskje spesielt med de hun ikke har sett på veldig lenge -- rett og slett fordi det krever mindre av henne å se de hun er vant til å se ofte. Det gir jeg isåfall beskjed om til de det gjelder.

Vi har mange venner og familie som har meldt seg til tjeneste -- "si ifra hvis jeg kan gjøre noe for dere" og "vit at vi tenker på dere -- selv om vi ikke hører av oss hele tiden" er to hovedtema som går igjen. Vi vet at dere tenker på oss! Det er veldig deilig å vite faktisk. Men let´s face it: dette er i stor grad en jobb vi må gjøre selv.

Når det gjelder å komme på middager så synes vi vanligvis det er storveis. Jeg setter spesielt stor pris på invitasjoner, men føler akkurat nå -- kanskje i motsetning til jentene -- at etter å ha vært "gjest" på Faircourt i nesten syv uker at jeg har et intenst behov for å være hjemme hos meg selv. Ikke til forkleinelse for noen -- jeg synes vanligvis det er kjempehyggelig å være på besøk, men akkurat nå vil jeg helst være hjemme, vil helst bare føle en slags normalitet, bare tasse rundt, ikke gjøre noe annet enn å vaske tøy, skifte lyspærer, lese en bok, prate med, dulle med jentene, være sammen med dem, da slapper jeg av. I helgene har jeg det på samme måte -- da har nok både A og jeg et intenst ønske om å være hos oss selv, førsøke å lure oss selv til å tro at ting er normalt -- om enn bare i små øyeblikk som vi kan nyte, strekke, tyne, suge saften ut av, som vi kan kjenne på og si til oss selv at dette går bra, dette fikser vi, dette er dit vi skal, tilbake i sofakroken, dinglende med beina, planløst, sorgløst, uten annen retning enn å være sammen, hos oss selv, lage en tekanne til, rydde litt i kjøleskapet, høre barn som løper i trappen, en nabo som stopper forbi på kort visitt, dette er det vi nyter i helgene, dette spillet vi har med oss selv for å late som om alt er slik det var selv om vi vet at livet etter dette -- selv om A blir helt frisk -- kommer til å bli annerledes, på kort sikt på vondt, men på lang sikt, tror jeg, håper jeg, på godt.

Utfra hva jeg vet om den situasjonen vi er i, ut fra hva jeg har lest og hørt fra andre som har erfart noe av det samme som vi er i nå, har jeg en forventning om at dette kommer til å bli tøffere enn det har vært, om enn på en annen måte. Til nå har vi klatret opp noen tøffe motbakker, nå ligger det lange seige vidder foran oss, mil på mil med hverdag, med en fremgang for A som jeg forventer kommer til å avta; ja, som visstnok kommer til å stoppe helt for deretter å komme i platåer -- slik jeg selv husker det fra studier hvor jeg tilslutt forstod at læring først kan forståes og verdsettes i etterkant, når man ser tilbake. Slik tror jeg det er med trening også; at man, når man står midt oppe i det, ikke klarer å se fremgangen som sniker seg innpå en -- det blir som å se bevegelsen i en lille-viser på en klokke; man må se bort og så tilbake for å se at den har beveget seg. Men altså, med fare for å høres ut som en pessimist: jeg tror de virkelig tøffe takene ligger foran oss. Til nå har vi spurtet. Nå begynner det en lang marsj hvor utholdenhet, sparing på krefter, langsiktighet og et klart blikk mot målet blir avgjørende for å holde humøret og motivasjonen oppe.

Sist torsdag var M innom med mat. Etpar dager tidligere hadde hun forberedt meg på at hun kom. En halvtime før annonsert ankomst fikk jeg en melding: "Sett ovnen på 200 grader." Hun ankom som avtalt med to fantastiske pizzer, slarvet med meg i ti minutter før hun forsvant til andre gjøremål. Gjett om vi nøt pizzen! -- både til middag og som skolemat i flere dager etterpå (Kjøttbollene til T spises fremdeles av H på skolematen -- kanon!). Mandag fikk jeg en ny tekst fra M: "Middag leveres hos dere kl. 1630 onsdag. Passer det?" Jeg brukte litt tid på å svare. Det sitter langt inne å ta i mot et så generøst tilbud, men jeg vet at maten er bedre enn den jeg lager selv, at det gir meg tid til å tenke på andre ting. Igår svarte jeg "Ja! Hvordan kan jeg takke deg?" "Bare si ´takk´" svarte hun og det gjorde jeg og gjør det igjen: Takk M og takk T!

24. aug. 2009

Mandag: Hvordan har vi det?

Helgen var travel. Fredag hadde vi jo Familien XXX på sushi. De kom halv syv, hadde med sushi til alle -- vi var ni til bords i hytta -- og dro igjen noen timer senere. Dette er mennesker vi har vært mye sammen med, som vi har reist på ferie med, som jeg vet at A slapper godt av sammen med og som jentene elsker å være sammen med. Middagen ga altså en sterk følelse av normalitet hvor latteren satt løst, praten gikk, jeg serverte iskrem med varm sjokolade, barna satt lenge ved bordet, og hvor de yngste spilte Nintendo. Etter middag kom to av As nærmeste fra gården innom, og etterhvert merket jeg at A var sliten, og jeg hjalp henne i seng og alle dro ved ti-tiden eller noe slikt. Kanskje var det litt i meste laget for henne, men det var også viktig for jentene å føle at noe er normalt, at noen ritualer går som vanlig.

Lørdag hadde jeg bakt rundtstykker, vi var oppe halv åtte, spiste frokost til halv elleve, og deretter gikk A nesten en km med gåstaver. Det var fantastisk å se hvordan stavene gjør at hun har en helt annen radius enn tidligere og en helt annen trygghet -- selv om hun sliter med dobbeltsyn og balanse. Senere på dagen klippet jeg plenen vår med bensindrevne klipper, kjørte rundt i solsteiken, kjente det fuktige gresset som klistret seg til leggene, nøt denne enkle oppgaven som står for meg som noe av det mest luksuriøse jeg kunne gjøre. Lunch og middag ble fortært på gården. As foreldre visste som vanlig ikke hva godt de kunne gjøre, og selv om jeg kanskje ikke var tydelig nok på det så satte jeg stor pris på den flotte bevertningen. De har vært fantastiske i hele sommer.

E og H hadde også vært innom med en fantastisk eplekake som stod på trammen da vi kom hjem. Innimellom fikk jeg også tid til å gå til stranden med jentene og en god venn som var innom.

Søndag våknet vi opp på vår egen hytte, bare vi, etter en lang natts søvn. As øyne var bedre, og sammen med S gikk hun flere hundre meter langs den ruklete skogsveien fra hytta mens jeg stekte store mengder bacon og rundstykker. Senere gjorde vi ingenting. S smurte As ben inn med hudkrem. Masserte henne i ansiktet, H satt ute å leste, jeg støvsugde, A tok en lur, og ved to tiden fikk vi besøk av en nær slektning til lunch. Da var det så varmt at vi satt ute med maten i skyggen -- spiste restene av eplekaken, rundstykker, ferkse hjemmelagde tomater som H hadde med, og etter lunch tok A og jentene en lur mens jeg ble sittende å snakke med H om alt og intenting og om hva det vil si å ha en syk mor når man er midt i barndommen, noe som ikke alltid er helt enkelt.

Vi fikk også et kort besøk ved sekstiden mens jeg ryddet oss ut. Alle håndklærene og skittentøy ble lagt i en søpplepose. Klær ble sanket sammen. Stua og kjøkkenet ble støvsuget -- fullt av gress!, jeg fikk tørket av kjøkken og stuebord, ryddet unna bøker, stuet oppvaskmaskinen full, lagt tomflasker i en kasse, tømt kjøleskapet, fylt As bag med rent tøy (gårdsvasket, soltørket, husbondbrettete), hentet alle remedier tilbake i As toalettmappe - øyedråper, sprøyter, hudkremer, øyelapper mm.

Det var midt i denne seansen at jeg kom på at jeg helt hadde glemt å tenke på middag. Klokken nærmere syv hadde jeg alle i bilen, fikk kjørt søpla ut til hovedveien, fikk levert bikkja på gården, og ved åtte tiden var vi på Sunnaas, vi alle med en grillpølse fra nærmeste bensinstasjon, jeg med litt dårlig samvittighet, balanserende de ulike bestillingene, ostepølse med lompe, uten ketsjup (S), grillpølse med brød - en stripe ketsjup (H), wiener i lompe, nei vent, i brød med tur-retur begge deler (A), og en pølse til meg, grill tror jeg. Droppet alle de andre fristelsene, cola, sukker i ulike former, kjøpte en stor flaske med vann, følte meg et øyeblikk som en god far, og kjørte inn på motorveien med en pølse i trynet, ketsjup mellom fingrene, pølsepapir og servietter utover hele bilen, familie på tur, vi så nesten normale ut, gåstavene liggende nonsjalant ved siden av A, formanende om at jeg ikke måtte kjøre for fort -- nå er det jo bare du som har lappen i denne familien -- og altså, ankommende til Sunnaas ved åtte tiden, dette øyeblikket, dette hadet-øyeblikket som vi hadde gruet oss til, men som ingen av oss hadde snakket om, H som ble sittende i bilen, S og jeg som gikk tolmodig med A på staver, jeg bærende på baggen med alle greien hennes, inn på siden av bygningen, "mamma, hvorfor er det ingen som plukker eplene her?" spørsmål fra S, "tja, si det," svar fra A, inn i korridoren, hilse på pleiere, "velkommen til bake," sagt med et tonefall som ihvertfall fikk meg til å føle meg velkommen, samlingen på matsalen, gjensynet med de andre pasientene på HS2, inn på rommet, nyvasket, ryddig, rullestolen ved siden av sykesengen, den nye slåbrokken, tannbørsten, CD-spilleren, stablene med lydbøker, utsikten utenfor, alt som lå der da vi hentet henne for bare et øyeblikk siden, på fredag, og nå tilbake, og nå, klemmen, klumpen i halsen, de små tårene som vi alle presser vekk mens vi sier hadet, mens vi forbereder oss på enda en uke uten mamma, mens hun forbereder seg på enda en uke med trening, med besøk, med fotsone levert av en omsorgsfull far, med mange øyeblikk hvor hun vil sitte her å se utover fjorden, tenke på, tja, fremtiden kanskje, blir jeg frisk? kommer jeg tilbake til der jeg var, sitte her å venne seg til tanken, tenker jeg, tanken på at ting ikke er som de har vært, og idet vi går fra A, idet jeg tar S i hånden og hun klemmer litt ekstra i hånden min, som om hun sier, "dette går bra, pappa, dette klarer vi," og jeg klemmer hennes hånd, som om jeg sier, "dette går fint S," og vi går ut i den svale Indian-summer temperaturen utenfor, epletrærene, og jeg sier, mens vi går til bilen, nå var du flink, S, nå klarte vi å gå uten å gråte. Det var ikke lett." "Nei, det var ikke det pappa," sier tiåringen. "Det er rart for det er jo ikke bra å ikke vise hva man føler, men iblandt blir det jo litt for sterkt," sier jeg. "Jeg vet hva du mener," sier hun mens hun holder meg i hånden og vi kommer frem til bilen, setter oss inn, kjører tilbake, ned bakken vi kom opp, forbi jordet vi passerte, igjennom rundkjøringen i motsatt retning, mens S sier, pappa, hva handler Prøysens Syskenbarn på Gjøvik egentlig om, og sammen går vi igjennom alle de fire versene, strofe for strofe, lært utenat av meg for mange år siden, og jeg forklarer så godt jeg kan hva de betyr, hva det vil si å ligge kistekledt med granbar rundt en tram, hvordan hele livet er oppsummert i sangen, og S spør tilslutt, etter at vi har snakket om hvor poetisk det er å beskrive overgangen fra det blåveisblå til natten som går i ett, spurte S, pappa, hvem er søkskenbarnet ditt?

Senere ringte jeg etter en pizza, hentet den på veien hjem, og ved kvart på ti-tiden satt vi ved spisebordet og slang i oss en pizza før jentene la seg, slitne, mens jeg gikk igjennom mail, før jeg pakket ut, ryddet og falt oppspilt i seng ved elleve tiden ute av stand til å sove. Hele situasjonen med A seg innover meg, og det var først ved ett-tiden, fem timer før jeg skulle opp igjen, at jeg sovnet.

Våknet til en tekst fra A: "Jeg er så glad for helgen. Føler meg så normal. Selv om alt er unormalt:-) og jeg elskere høyt."

------------

Inatt tenkte jeg at hittil har alt handlet om å skaffe A den rette behandlingen, sørge for å få henne hjem fra USA, sørge for å samkjøre leger, få henne til Sunnaas, sørge for at hun har passe med besøk, at hun ikke blir sliten, at hun får dryppet øyet, at hun er ved godt mot, og etter hjemkomsten til Norge, sørge for at jentene har det bra, at de får den tilstedeværelsen og tryggheten de trenger, at vakuumet etter A ikke blir for stort. Vi er omringet av bekyrmede, redde venner, familie og andre som jeg føler jeg må være varsom med, som jeg ikke må tråkke på tærene, ta hensyn til alle de som lurer på om hun blir bra, som lurer på om hun får for mye eller for lite besøk, som lurer på om hun får tilstrekkelig trening, som gjerne så gjerne vil gjøre noe, som kanskje synes jeg er for streng i regien eller ikke streng nok osv.

Overgangen nå -- og utfordringen -- er å finne frem til en hverdag hvor vi skal klare å fungere over lang tid. Nå skal også jobben og privatliv sjongleres -- men uten A. På fredag drar jeg til New York på oppdrag, blir borte til onsdag morgen (noe jeg ikke kunne gjort uten fantastiske svigerforeldre). Torsdag morgen har jeg et helt annerledes oppdrag for en stor kunde utenbyes, i begynnelsen av påfølgende uke enda en stor jobb hvor det står mye penger og fremtidige oppdrag på spill. Det gjelder altså å være på hugget, holde tempoet oppe, få nok søvn og ikke gå tom for rene klær, håndklær, shampo, tannkrem, olivenolje, dopapir, lettmelk, vite hvor gymtøyet er, huske vedkubben til utedagen, huske å smøre matpakker, få trent, svare på alle mailer, betale alle regninger (og inkassovarsler etter syv uker i USA), levere inn regnskapet før mva deadline 31.8, sende inn signert regnskap til revisor, i det hele tatt, det er nok å henge i med, og det er ikke særlig mye rom for skødding hverken her eller der.

Utad fremstår jeg kanskje som en slags uberørt Clark Kent, en slags Supermann som får kona hjem i koma og som ikke misser et beat, som bare skifter ladegrep og går videre. Slik er det ikke. Jeg føler meg faktisk helt på randen av hva jeg fikser spesielt i situasjoner hvor jeg og de nærmeste er uenige om opplegget rundt A, noe som selvfølgelig skjer iblandt. Jeg kjenner hele tiden på dette; tenker at det kanskje ikke er helt enkelt å forstå at jeg også -- i likhet med veldig mange andre -- kjenner på en lammende redsel for at livet IKKE skal bli slik det var, kjenner på en redsel for at jeg skal MISTE den jeg elsker mest -- tiltross for at alle beroliger meg om at hun kommer til å bli "helt fin". Det er tanker jeg kjenner på når jeg har tid, og når jeg føler at jeg har den bufferen som skal til for å kjenne på dette. I denne situasjonen merker jeg at jeg har mindre toleranse for ekstra usikkerhetsmomenter enn i vårt daglige liv hvor jeg jo alltid har hatt A å diskutere med, A å drible med, A å sparre med, utfordre, reflektere sammen med. Nå har jeg ikke det. Nå er jeg mye mer alene, og det gjør meg svakere, og dermed kanskje også mer fokusert på å forsøke å kontrollere det jeg kan kontrollere: besøk, behandling, planlegging etc.

Dette har vært min strategi i en krisesituasjon: å fokusere på de faktorene jeg kan gjøre noe med, forsøke å utvide min påvirkningsfære, forsøke å stole på andre der de kan påvirke, og ikke tenke på det jeg ikke kan gjøre noe med. Det betyr at jeg er opptatt av kontroll -- kanskje er jeg for opptatt av dette -- men jeg er avhengig av å føle at jeg kontrollerer de tingene som er viktigst -- A´s rekovalesens og diagnose, jentenes velvære og følelse av mestring, å holde det profesjonelle på plass slik at vi ikke mister evnen til å holde oss økonomisk flytende. Et relativt displinert regime er for meg en forutsetning for å ha en (kanskje illusorisk ) følelse av trygghet, en følelse av mestring. Når det kommer inn faktorer jeg ikke vet om -- som f.eks. forsikringsselskapets uvilje mot å la oss reise, eller hvis det taes beslutninger om As opplegg uten at jeg er i loopen, så opplever jeg det som veldig stressende -- selv når jeg vet at det er gjort i beste mening. Da får jeg ikke sove om natten, da ligger jeg å bekyrmrer meg, da bruker jeg energi på en måte som ikke gavner noen av oss i vår lille unit, vår lille kjernefamilie.

Jeg vet at jeg kan være litt brå, litt tøff i trynet og kanskje fremstå nesten for effektiv, litt for kjapp i visse situasjoner. Jeg har kanskje ikke vært god nok til å si noe om mine behov oppe i alt dette. Det gjelder kanskje spesielt de som står meg nærmest. Til dere vil jeg si -- akkurat nå trenger jeg den lille ekstra sensitiviteten, den ekstra romsligheten og fleksibiliteten som jeg kanskje ikke er like flink til å gi dere. Jeg mener ikke noe vondt med å ta beslutninger som dere kanskje er uenige i. Jeg mener ikke noe vondt i å kanskje være brå og kanskje til og med sint eller sur noen ganger. Det er ikke alltid så lett å være pårørende. Det er ikke så lett å måtte undertrykke sine egne behov. Det er ikke så lett å late som om dette bare handler om A´s helse. For meg handler dette også -- helt egoistisk -- om vår fremtid sammen, og derfor blir perspektivene, tanken på at noe skulle skje, så vanskelige å håndtere. Så har jeg sagt det og.

For å avslutte på en god tone: Dette blir en flott uke, ting føles som om de er i ferd med å gå litt mer på skinner, og det gir en god følelse. Nå skal jeg løpe i skogen, vel vitende om at jeg har handlet inn middager og oppvaskbørster og såper og olivenolje for flere uker fremover.

21. aug. 2009

Fredag kveld på hytta

Dette er nytt: lyden av oppvaskmaskinen på hytta. Slik var det ikke da jeg vokste opp. Da var det heller ikke vanlig med hyttedusj, vi badet i sjøen eller vasket oss i vann hentet i en brønn. Da hadde vi heller ikke internett, ei heller slagrammede koner, barn i tenårene eller muligheten for å blogge om livet som pårørende en sensommerskveld.

Det er mørkt ute, A og jentene har lagt seg, og jeg har ryddet huset, satt en rundstykkedeig, tørket av border, ryddet inn i kjøleskapet, fått huset i orden, og nå sitter jeg her, sliten men ganske glad over at det er helg, glad over at vi har fått hentet A på Sunnaas, glad over at vi har hatt besøk, glad over at det er spådd bra vær, og glad for at jeg har hatt et godt møte med konsernsjefen i forsikringsselskapet hvor han gjerne vil se på hvordan de kan gjøre noe med de tingene som ikke funket i forhold til oss da vi var i NJ og også nå etter at vi har kommet hjem.

Etter møtet med forsikringsselskapet rasket jentene og jeg med oss det viktigste, joggesko, Nintendo, iPod, en flaske vin, lommebok, kamera, og hev oss i bilen. Vi var på veien kl. 15, akkurat litt forsent til å komme før rushet. "Jeg trodde folk jobbet til fem jeg pappa," sa Sidsel. "Drar de tidlig fordi de ikke liker jobben sin?"

Det tok oss 90 minutter å kjøre til Sunnaas. Lukten av lasagne traff oss da vi kom inn på avdelingen. På spiseværelset satt A sammen med tre andre i rullestol og var i ferd med å avslutte middagen. Jeg kunne se A lange i seg rød gele med vaniljesaus, noe hun vanligvis ikke ville ha pirket i engang. Hun lyste opp da vi kom, det øyet som ikke var tildekket med en sort lapp strålte da hun så meg med en jente i hver hånd. Hun introduserte oss for de andre, kunne navnene på alle, jeg fikk et fast håndtrykk av en hygglig pleier, og vi ble umiddelbart sendt inn på rommet for å hente sakene hennes. "Ikke glem sprøytene," ropte hun etter oss idet vi forsvant.

Da vi satt i bilen fortalte hun at hun hadde hatt en bra treningsdag idag. At hun fysioterapeuten var bra. At han pushet henne, at han syntes hun var sterk som en bjørn men han forstod ikke hvorfor hun hadde så dårlig balanse. "Men maten er semmer. Du skjønner at det ikke er topp når lasagna er ukens høydepunkt." Ikke noe å si på slagferdigheten, tenkte jeg. Ikke noe å si på kamplysten. Jeg spurte hvordan psyken var. "Den er veldig bra faktisk, " sa hun på en troverdig måte. "Jeg er veldig motivert. Gleder meg til å komme igang. Merker små fremskritt. Men øyet blir ikke noe særlig bedre synes jeg."

Da vi kom frem til hytta var jeg utslitt etter å ha vært oppe siden fem i dag morges. Både A og jeg sovnet -- hun på sofaen, jeg ovenpå. Jeg sov i nesten en time. Da jeg kom ned fikk A pedikyr av S. S hadde tatt stort sett alle de rene håndkærene og brukte de til å dekke til føttene til A før hun hadde kremet henne inn og massert henne. "Mamma må få litt luksus," sa hun da jeg ba henne spare litt på håndklærene. "Unner du ikke mamma litt luksus, pappa?" spurte hun og rynket på pannen.

Våre gjester kom med medbrakt mat, sushi. Vi hadde en bedre middag som varte nesten til ti før A kastet inn håndkleet og trakk seg tilbake. Gjestene forsvant, jeg fulgte A til utedoen. "Det er nesten umulig for meg å gå når det er mørkt fordi jeg har problemer med å vurdere stigning i terrenget," forklarte hun. Over oss hang stjernehimmelen som en gigantisk konfekteske. Jeg ønsket meg et stjerneskudd så jeg kunne ønske at hun skulle bli fort frisk men så bare et fly -- antagelig et Norwegian fly -- på vei til OSL med charterturister eller slitne dagpendlere fra København sovende i de trange setene.

Nå sitter jeg her, sliten etter den første uken med hverdag. Vel, hverdag med venner som har laget og kommet til oss med mat hver dag. Det er litt uvirkelig.

Det jeg kjenner på er at det er først nå jeg merker hvor mye jeg savner A. Hvor mye jeg savner våre daglige samtaler, våre turer med bikkja, hvordan jeg savner det arbeidsfelleskapet vi har hatt, småkranglingen om hvem som skal gjøre hva, den jevnbyrdigheten som vi har hatt som har gjort at det aldri har vært noe selvfølgelig hvem som har vært sjefen (selv om vi har hatt våre områder). Det er dette jeg kommer tilbake til hele tiden, dette samværet jeg savner. Kanskje ikke engang så mye at vi sier noe, bare at vi begge er tilstede, at vi ser hverandre, at vi beundrer hverandre, at vi ser hva den andre gjør, at vi fordeler oppgaver. Vi trenger ikke alltid forklare så mye heller. Vi liker helt ulike ting, A liker å klippe plen, holde orden på huset, pønske ut gode retter, male litt, fike hagen, skru opp en krok, rydde i bokhyller, brette ting sammen, ordne, lage systemer, lese en bok helt ferdig, høre på radio. Jeg liker ikke å gjøre noe særlig praktisk, men merker at jeg nå -- i As fravær -- bare gjør en hel del ting som jeg ellers ville ha gruet meg til. Det er som om situasjonen har gjort meg mer effektiv; jeg bare gjør det: rydder, vasker tøy, handler, rydder opp, rer på senger, bretter håndklær, napper ut ting som blir ødelagt av tørketrommel, betaler regninger, sorterer kvitteringer, kaster ut gamle aviser, sørger for at jentene har med seg gymtøy, at S har med seg en vedkubbe til utedagen, samtaler med hennes lærer, alle disse tingene bare gjør jeg nå -- mer enn før. Dessuten har det skjedd noe med jentene. Plutselig er de flinkere til å rydde. De roter mindre. De er snillere mot hverandre -- noe som alltid skjer når jeg eller A er alene med dem.

Hva har jeg hatt som mine områder? Neimen ikke lett å si. Jeg har i veldig stor grad konsentret meg om jobben, og når jeg nå skriver dette tenker jeg at jeg har vært ganske bortskjemt før -- både i forhold til hva jeg har sluppet å gjøre og i forhold til hvordan vi har tatt hverandre for gitt.

Men nå har jeg fått påminnelsen igjen -- det er ingenting som er gitt. Det er ikke gitt at vi har hverandre. Det er ikke gitt at vi har vår egen personlighet. Det er ikke gitt at vi kan løpe. At vi kan gå, se, lukte, føle, snakke, tenke. Ingenting er gitt. Når jeg er ute blandt folk tenker jeg på dette, på alle oss som er friske, som irriterer oss over ting som ikke er verd irritasjonen, som glemmer å være storsinnede overfor de rundt oss som heller ikke forstår der og da hva som står på spill, hvor heldige vi er, som ikke forstår at vi er ute uten å vite når det ringer inn, uten å vite når vi endres, uten å vite når våre liv slik vi kjenner de skal endres for alltid.

Nytt brev til Forbrukerombudet

Sendte denne til Forbrukerombudet idag.

Kjære NN -

Takk for at du tar dette opp i ditt utvalg.  Men:  Er det ikke greit å sende et brev til Tove Strand og gjøre henne oppmerksom på hva dere mener om dette?  Det går mye raskere, og nå har jeg fått mailer fra så mange kreftsyke, slagrammede og førstegangsfødende som har fått bot mens de ble forsinket av det samme byråkratiet som har avkrevet dem boten, og de er alle sinte men for slitne til å ta affære.  Og da hadde det vært flott om du gjorde det.  Ullevål er jo egentlig de som er ansvarlige for denne uhyrlige ordningen, ikke Q-Park, og sykehuset kan gjøre noe med det hvis de vil. Egentlig burde det jo være slik at alle som skulle på kontroll fikk noen timers gratis parkering (slik det er på alle kjøpesentra i hele landet).  Dette er enkelt å gjøre rent teknisk, og ville være mye mer kunde eller pasientvennlig. 

Det er jo også litt sjokkerende å tenke på at Ullevål har så dårlig råd at de må ty til skjult beskatning av sine egne kunder for å klare å drive sykehuset. 

Ser frem til å høre fra deg.

Ha en god helg. 

Møte med forsikringsselskapet

Idag hadde jeg et veldig hyggelig møte med konsernsjefen i forsikringsselskapet vårt.  Han hadde satt av god tid, jeg fikk god kaffe, og han var -- som jeg ventet -- en positiv og god lytter som ønsker å ha et best mulig produkt og som ønsker at det å oppleve noe slikt vi har vært med på er en "best mulig" opplevelse i forhold til forsikringsselskapet.  Jeg delte noen av de erfaringene vi har gjort, fortalte om bloggen vår, og vi snakket om hvordan de kan gjøre sin reiseforsikring enda bedre.  Vi var begge enige om at empati er noe av det viktigste og vanskeligste å trene folk i, og at det ikke alltid er lett å utvise skjønn i møte med forsikrede i nød.  Mitt ønske er selvfølgelig å få dekket våre utgifter så langt det lar seg gjøre, men enda viktigere er det at andre i samme situasjon kan høste av våre erfaringer -- også ved at forsikringsselskapet kanskje gjør justeringer i hva de inkluderer og ikke inkluderer.  Siste ord er ikke sagt her, og det er mitt ønske at våre erfaringer kan brukes på en konstruktiv måte av de som jobber med å lage best mulige forsikringløsninger for oss når vi i blandt ender opp i ulykken. 

God helg!  Nå drar vi på Sunnaas og henter A og derfra til hytta. 

Letter from Cy

On Fri, Aug 21, 2009 at 7:37 AM, Cy <xxx@xxxxx.com> wrote:
hi c!

you are too generous to write me such a long and newsy e-mail; thank you!

did i see that A wrote something on the blog? i was amazed! that's new! and walking with poles; that's also new! she couldn't manage it when she was here.

interesting that she has only 1 month sentence in the big house; sounds like detox! i assume she'll have home care or outpatient rehab; that's also very impressive. she's obviously going to come around ... her 1 year in an altered universe ... wonder what she'll end up doing with this little experience.

she has an mri coming up soon and i'm most interested in tracking this. as mentioned, i have dual obsessions with "reabsorption of the clot" and "christmas" ... laypeople are such dopes, right?

and, btw, i like my little translation; "Man marks the more that we have been out in stormy weather before. If I is in your face?" I then continued on her face, on the right side light lambs that have been much better, but that still does not sit with. 'No, you're fine.' "


very poetic!!!!

Cy

PS: You will like this:



Friday: Another letter/blog post from C.

Dear Cy -- great to hear from you.

Things are much better now -- or at least I am calmer knowing that A is at Sunnaas, supposedly Norway´s leading rehab hospital. But I suspect, unfortunately, that even at Sunnaas, summer vacation is taking its toll, leaving the hospital with reduced capacity at a time of the year when the demand for health services is probably -- if anything -- higher than during the winter.

But the view is stunning, she has a single room, the staff is friendly and the air is fresh. We are not talking five star hotel rooms, but the standard is -- both in terms of the facilities and the food, is, shall we say, frugal and in line with what you would expect in a country with national health coverage for all. We are used to this, and in a weird sense, most Norwegians seem to pride themselves on the frugality with which the Norwegian system operates.

A is recovering slowly. Her speech is much better, easier to understand, but she is still struggling with her eyes, still unable to read. She now walks with poles which makes it easier for her to keep her balance and to excercise on her own without a trainer.

Sunnaas is about one hour from Oslo by car, but you can take a boat and bus which will take 40 minutes. It looks like she will have visitors every day, but you know her -- she is impatient, and I fear that she is bored silly at the moment. She has asked visitors to bring her "real" food because she deplores hospitalfood. Who doesn´t.

The weather has been beatiful with warm weather interrupted by rain. This afternoon we are picking up A to take her to the summer house where sushi will be served.

We miss you and hope all is well with you, Cl and the kids. Hope you are surviving the hoopla of DC politics too.

Thanks for the translation of a previous blog. What a crappy translation. It is going to take a while before computers can replace translators, that´s for sure.

Bearhugs from C and the girls.


On Thu, Aug 20, 2009 at 5:56 PM, Cy <XXX@XXXX.com> wrote:




C, you write beautifully and i'm so pleased to hear that A is well situated and that you are content.

you'll love my translations; they're almost as good as the original, i'm sure!

sample:
"Then further in the beautiful sunshine along Bunn Fjorden while we talked about the battle, our new conversation. 'Bashir is actually much more serious than I have been aware of,' said A. "G told me also that it is not uncommon with samlivsbrudd; that the healthy partner is from the blow hit, and I can also imagine that it can be the reverse - that those who have fallen ill suddenly sees his life with other eyes and wonder what you are doing, "I said. "Man marks the more that we have been out in stormy weather before. If I is in your face?" I then continued on her face, on the right side light lambs that have been much better, but that still does not sit with. 'No, you're fine.' "



Fredag morgen

Fredag morgen, hjemme. Vi har startet en ny rutine nå, jentene og jeg. Jeg legger meg rett og slett sammen med dem ved ni-titiden, og så står jeg opp noen timer tidligere og gjør de tingene om morgenen som jeg ellers ville ha gjort om kvelden - betale regninger, gå igjennom mail, lese, rydde, gå igjennom bilder, forberede jobber, møter etc. Disse timene fra fem til syv er deilge, ingen telefoner, ingen forstyrrelser, bare stillhet og et dagslys som kommer gradvis.

Vi har hatt en uke med skole og hverdag nå. Igår hadde H med seg en veninne hjem. S hadde med seg M innom, og en mor i klassen til S kom innom med hjemmelaget pizza til oss ved fem tiden. Hun har bare bestemt seg for at hun vil hjelpe til, og helt uten at jeg egentlig har bedt om noen ting har hun plutselig tekstet meg og informert meg om at hun leverer mat til oss idag kl. 17. Jeg syntes det var litt vanskelig å ta imot, men må innrømme at det var deilig -- maten var knallgod og den tiden jeg ellers ville ha brukt på å lage mat fikk jeg nå brukt til å løpe en tur i skogen -- vel anvendt tid tror jeg.

Men det er stusselig uten A. Vi savner henne alle sammen, selv om S kanskje er den som er tydeligst. Hun sier det om og om igjen. "Jeg savner mamma. Jeg vil at hun skal komme hjem. Jeg vil at hun skal komme hjem nå. Jeg vil ha tilbake mamma. Jeg vil at ting skal være sånn som de var." Det er ikke noe gøy når mor plutselig er søkk vekk. Ikke for oss og spesielt ikke for A som sitter på et rom med fin utsikt og venter på trening og som plutselig er en annen utgave av seg selv.

A og jeg har jo alltid hatt mye tid sammen. Mye tid hvor vi ikke sier så mye mens svinser rundt i huset. Gjør hver våre ting. Eller drikker te. Snakker om ting som har skjedd eller ting vi har lest. Hører på radio. Går en tur med bikkja. Nå er det plutselig bare full radiostillhet. Ingen av oss er spesielt glade i å snakke på telefon. Selv når en av oss har vært på reisefot har vi snakket sammen stort sett hver dag. Men nå er det annerledes.

Men den gode nyheten: idag er det fredag. Idag drar vi rett etter skolen, kjører til Sunnaas, plukker opp A, og kjører videre til hytta. Vi får besøk av nære venner som har med sushi -- vårt fredagsrituale -- og de drar hjem til byen i kveld sent. Etter at de har dratt rydder jeg vekk all emballasjen, kaster pinnene i en pose, tømmer sojasausen ut i vasken jeg monterte for noen år siden, rydder unna sko og sokker, pusser tennene ved siden av oppmaskmaskinen på kjøkkenet, tasser ut til den slitne utedoen, tenker på luksusen på Faircourt og vår egen forfalne hytte som vi elsker å være på men som vi i år kun har hatt gleden av etpar helger, hører lyden av stillhet, sitter med åpen dør, ser lyset av solnedgangen over tretroppene, hører kanskje vinden som kjærtegner trærene, ser kanskje et enslig fly høyt oppe på himlen, og tenker at vi kommer til å bli sammen igjen, sakte kommer vi til å sette alle delene sammen igjen, sakte kommer A til å bli seg selv -- kanskje en annen utgave av seg selv, et slag er tross alt en livsdefinerende opplevelse sier alle som har opplevet det, men det får vi ta, vi tar det som kommer, vi tar A slik hun er, hun er hjemme hos oss, vi vil ha henne hjem. Det kommer jeg til å tenke på hytta. Det tenker jeg nå. Det tenker jeg på hele tiden.

Denne uken har gått fort, slik skoleuker går fort. Mandag spiste vi middag hos venner som har fulgt med hele veien og som vi ikke hadde sett på lenge. Vi var der ikke lenge -- snaue to timer -- fikk mat, voksenkontakt, og vips tilbake hjemme.

Neste uke blir intens. Jeg må få avgårde alle regninger og kvitteringer til regnskapskontoret før kvartalsregnskapet og mva skal innbetales. I tillegg skal jeg gjøre en jobb i New York i påfølgende uke som må forberedes. Dessuten diverse møter og forberedelse av en annen jobb som kommer rett etter retur fra USA. Bestemor og bestefar rykker inn til byen på torsdag, jeg drar fredag morgen, og neste helg tilbringer A og jentene på gården med meg i utlendighet. Det er deilig å konstatere at det kommer nye oppdrag og at høsten er i ferd med å ta form -- med de fleste oppdragene i Norge. Det passer bra akkurat nå.

Går ferieavvikling i helsevesenet utover pasientene?

Det er tydelig at ferieavvikling er en utfordring i helsevesenet. Jeg har nå snakket med flere, og alle er oppgitt over hvilke skjulte kostnader som dumpes på pasientene i form av redusert kapasitet og behandling på akuttavdelinger pga ferieavvikling. Det finnes sikkert en god grunn til dette, men for pasientene kan det oppleves som i beste fall frustrerende, i verste fall livstruende. Om det faktisk skjer flere ulykker, slag og annen elendighet i juni/juli, slik noen påstår skal være usagt, men uansett er det ille hvis kapasiteten reduseres.

For sykehusene kan man lure på om en slik prioritering ville vært mulig hvis ikke lovgivning og Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) hadde begrenset sykehusenes kostnader ved pasientskader. Jeg vet ikke om det er riktig, men jeg har latt meg fortelle at det finnes få land i den vestlige verden hvor det for et sykehus eller farmasøytisk selskap har mindre økonomiske konsekvenser å skade en pasient enn i Norge. Etter sigende skyldes dette at sykehusene, utstyrsleverandører og farmasøytiske selskaper kan forsikre seg i en forsikringspool med gunstig premie. For sykehusene har de et fast forsikringsbeløp per pasient. For andre aktører er forsikringspremien basert på omsetning.

I Norge er lovgivning er mest opptatt av å begrense aktørenes ansvar fremfor å betale ut store summer til de skadelidende -- mye fordi vi ikke har såkalte "punitive damages". Jeg tror ikke nødvendigvis noen spekulerer i dette, men man kan jo lure på om det hadde vært like redusert tilbud på sykehusene om sommeren hvis faren for økte pasientskader hadde hatt større økonomiske konsekvensene for sykehusene og utstyrsleverandørene direkte. Noen vil kanskje si at hvis de økonomiske konsekvens (dvs. den økonomiske konsekvensen av utilstrekkelig behandling eller feilbehandling) var større, ville behandlingen bare blitt dyrere fordi sykehusene hadde måttet betale mer i forsikring. Den andre teorien er at om alternativet til tilstrekkelig behandling blir dyrere, så vil tilstrekkelig behandling bli et mer attraktivt alternativ. Jeg tror ingen ville tenke så kynisk, men lurer på om et stort, utilstrekkelig koordinert og økonomisk insentivert system kan ende opp med å fungere slik i praksis.

En venn med både medisinsk kompetanse og erfaring fra medisinsk industri sa det slik: "Pasientskader er -- sett med produsenter/utstyrsleverandørers øyne -- en global risiko. Prosjekter legges dit risikoen er lavest. Poenget er vel at NPE o.l. konstruksjoner fungerer som buffere eller skjermingsimstrumenter mot reell risikoeksonering for helseaktørene som veldig ofte skader mer enn de gagner, kanskje mest om sommeren."

Kommenter gjerne.


20. aug. 2009

Sunnaas: Det går litt tregt i begynnelsen

Snakket med A idag morges.  "Det er for lite trening," sa hun.  Tirsdagen gikk med til overflytting og hun fikk trent lite.  Gårsdagen gikk med til samaler med de ulike fagfolkene i de tverrfaglige teamene og heller ikke da fikk hun trent.  Idag var hun klar for trening, men det var dårlig med det.   "En ´time´med fysioterapeut ble redusert til 20 minutter på ergometersykkel. Det kunne jeg klart selv.  En time med psykolog ble redusert til 30 minutter.  Ingenting å gjøre mellom 10 og 14 bortsett fra lunch.  Venter på synspedagog.  Den egentlige fysioterapeuten er på sommerferie.  Jeg er er for å trene, ikke for å late meg.  Det er jo dumt å være her ute hvis det ikke er noe å gjøre.  Jeg forstår jo at det er sommerferie, men folk slutter jo ikke å bli syke av den grunn."  Hun låt frustrert på telefonen.  "Men vi kan jo se det an til neste uke," sa jeg.  "Det kan jo hende at endel flere folk har kommet hjem fra ferie da." 

Det føltes uvant å være den som maner til tolmodighet, og det er nok lettere for meg å gjøre det enn for henne som sitter der og kjeder seg.  Samtidig slår det meg at det er stor kontrast til USA hvor A fra dag 1. hadde to timer fysioterapi, en time ergoterapi og 2x30 minutter med speech therapy.  På lørdag og søndag hadde hun riktignok redusert program, og da var programmet "kun" to timer trening om dagen.  I tillegg hadde de egen pedagoger tilstede ved hvert måltid som hjalp til med spising, noe som er vanskelig for mange slagrammede.  Til gjengjeld skal det sies at på Ullevål var trenerne bedre enn i USA, og de trente kun en pasient av gangen.  Men det norske tilbudet var mindre, og det skjer det tydeligvis ingenting i helgene.  Da går man to dager uten noen form for trening.  Noen vil kanskje påpeke at i USA har ikke alle forsikring og at det derfor er et råttent system.  Men samtidig, det er jo interessant å merke seg at de som har forsikring der i visse tilfeller får et tildels bedre tilbud enn de som har en nasjonal helseforsikring her hjemme.  

A gleder seg til å få besøk av de som gidder det.  Jeg spurte om det var noe hun ønsket seg.  "Nei, det eneste måtte være mat.  God mat er en mangelvare."  Det er notert.  Jeg setter opp en liste over de som vil besøke.  Det tar 40 minutter fra byen har vi latt oss fortelle.  Å kjøre tar nesten en time. 

Parkering på Ullevål: Det hjelper å klage litt

Forleden sendte jeg en klage til Forbrukerombudet over de urimelige vilkårene for parkering på Ullevål.  Jeg har tidligere nevnt dette i bloggen, og etter at jeg blogget har jeg fått høre flere skrekkhistorier -- folk som har kommet ut etter en forsinket fødsel til bøter, kreftsyke cellegiftbehandende som har kommet tilbake til bøter etc.  Kost sagt et helt urimelig system.  Jeg klaget til Forbrukerombudet på vilkårene og oppga Q-Park som de jeg klaget på.  Egentlig burde jeg ha nevnt Ullevål Sykehus som motpart.  De er jo de som har forhandlet frem avtalen, og jeg ville tro at det er de som kan bestemme hva slags vikår man parkerer under.  Idag er det slik at man trekker kort når man kommer, angir forventet parkeringstid og trekker kortet igjen når man drar og får refundert evt. for mye betalt beløp.  Problemet er at på sykehus tar ALT mer tid enn man tror, og ofte har man dårlig tid eller er i fullstendig sjokk når man drar og glemmer å få tilbake for mye betalt beløp.  Hvis du blir lengre enn du tror får, du bot -- helt frem til kl. 20 om kvelden.  Da hadde det vært bedre å a) trekke kortet når man kom og igjen når man dro -- betal for den tiden du parkerte, b) få en refusjon hvis man er til behandling eller på besøk som pårørende i form av en validering og c) ikke betale for parkering etter kl. 17 når det er flust med parkeringsplasser.  De fleste er jo ikke på Ullevål for moro skyld.   

Uansett, jeg fikk idag dette oppmuntrende svaret fra Forbrukerombudet:

Urimelig avtalevilkår på  parkering 

Vi viser til din klage mottatt hos oss den 17. august vedrørende vilkårene for parkering ved Ullevål sykehus. 

Vi er enige med deg i at slike vilkår som du beskriver kan være urimelige for parkeringsvirksomhet, og særlig for parkering ved sykehus eller andre tilsvarende helseinstitusjoner. Forbrukerombudet sitter i et utvalg som ser på regelverket for offentlig og privat parkering, og vi har allerede tatt opp denne problemstillingen som et av de temaene vi vil at utvalget skal diskutere. Vi vil ta med din henvendelse til utvalget, for å vise hvilke problemer folk opplever med dagens vilkår. Vi håper på en snarlig løsning. 

Med vennlig hilsen

for Forbrukerombudet 

Det viser at det nytter å melde fra!  Oppfordrer derfor andre til å gjøre det samme.  Du kan klage på parkeringen på Ullevål her

Onsdag kveld: En hilsen fra A

Etter en dag på Sunnaas: Strålende uthvilt.  Har hatt samtaler med ergoterapeut, logoped, fysioterapeut, psykolog og psykiater.  Har også blitt lovet samtale med synspedagog.  Her gjelder det bare å lene seg tilbake og bli vant til opplegget.  Har gjort en haug med ting for første gang.  Sedvanlig sykehusmat desverre, men greit nok -- sålenge man ikke er indier eller muslim.  Regner med at jeg blir her ca. en måned før jeg blir flyttet videre til Son.  Det kan selvfølgelig hende det skjer tidligere. 

Jeg har oppdaget at det går an å gå med staver, hvilket gjør det mulig for meg å gå mye lengre avstander og med mye stødigere skritt enn å gå helt alene uten noen ting, for da går jeg veldig skjelvete og ustøtt.

Ellers er alt vel. Jeg nyter tidlige høstdager og gleder meg til helger med familien.  Er klar for besøk hvis det er noen som orker å ta hele den lange turen ut (ta kontakt med C).  Det tar jo 40 minutter å komme seg fra Aker Brygge og ut hit.  Jeg blir ikke sur hvis du ikke orker, ta det helt med ro.  Regner med å være hjemme eller på hytta i helgene.  Ha det godt sålenge.  Hilsen A. 

19. aug. 2009

Onsdag: Sunnaas over godt

Sunnaas er bra: enkel standard, flinke hyggelige folk, og en utsikt som gir perspektiver.

Jentene er levert på skolen, matpakker er smørt, frokoster servert, kjøkkenet er ryddet, og A er godt plassert på Sunnaas. For å ha sagt det med en gang (og særlig til de som roser meg for at jeg har fått A til Sunnass: Det er fastlegen som har stått på her, og i tillegg har det norske helsesystemet faktisk fungert strålende! Altså kudos til fastlege og til en prosess som har fått A raskt igang med rehab i Norge).

Jeg hentet henne på Ullevål i går ved 12-tiden. Takket overlege XX for at hun var en av de få legene vi har truffet som ikke bare er kompetente, men også empatisk og kommunikativ (competent, compassionate and communicative) og deretter satte vi kursen mot Sunnaas. På veien ville A absolutt ha snop -- dette er en endring i personlighet tør jeg påstå -- og vi stoppet på Mosseveien og kjøpte pøle, cola, sjokolade og is. Deretter videre i nydelig solskinn langs Bunnefjorden mens vi snakket om slaget, vårt nye samtaleemne. "Slag er egentlig mye mer alvorlig enn jeg har vært klar over," sa A. "G fortalte meg også at det ikke er uvanlig med samlivsbrudd; at den friske partneren går fra den slagrammede, og jeg kan vel også tenke meg at det kan være omvendt -- at den som har blitt syk plutselig ser sitt liv med andre øyne og lurer på hva man driver med," sa jeg. "Man merker jo at vi har vært ute i hardt vær før. Har jeg is i ansiktet?" Jeg så fort på ansiktet hennes, på den lett lammede høyre siden som har blitt mye bedre, men som fremdeles ikke henger helt med. "Nei, du er fin."

Veien til Nesodden er svingete -- slik jeg husker Mosseveien i min barndom, en fil i hver retning, en gul stipe i midten. Ikke noe dill dall, ingen sykkelstier eller fortauer, bare en smal vei. "Det er liksom en egen menighet som bor her ute," sa jeg. "Kunstnere, musikere, folk som liker å få byen litt på avstand. En fattig kommune, man får liksom litt følelse av at tiden har stått litt stille her ute. En slags hemmelig perle." Ettersom vi nærmet oss kunne vi se utkikkspunkter med utsikt som ville fått enhver amerikaner til å stoppe. Etter to rundkjøringer ble veien enda smalere, et enkelt hvitt skilt med Sunnaas Sykehus pekte til venstre. Vi passerte en utkikkspost med utsikt over hele Indre Oslofjord. Vi var høyt oppe. Tok av til høyre mot sykehuset, en liten smal vei, passerte en helioport på kanten av fjellet ned mot fjorden, kjørte bak en bygning og parkerte foran hovedinngangen. Jeg monterte den medbrakte rullestolen og følte meg litt som en førstegangsdeltager i et maraton; man står der å fikler med utstyret mens de rutinerte deltagerne tenker sitt. "Herregud, har han aldri satt sammen en rullestol før. Jaja, vi har alle vært der."
Vel inne i resepsjonen kunne vi igjen se den fantastiske utsikten. En vennlig dame smilte, så oss begge i øynene og ønsket oss velkommen på en måte som fikk meg til å føle at hun mente det. Det var tydelig at vi var ventet. Et øyeblikk senere ble vi hentet, kjørt gjennom en lang gang, ned en heis og inn på et rom. På veien passerte vi folk i rullestoler, med nakkestøtter, uten ben, råkjørere på elektriske rullestoler - kanskje MC gutter med uflaks, karer som ikke klarer å la være å råkjøre, jeg la merke til to ungdommer, en gutt og en jente, i hver sin rullestol, flørtende, "vil du se på rommet mitt," hørte jeg han si," mens de rullet etter hverandre ned en korridor.
As avdeling heter HS2. HS - Helt Sikker, Herlig Stemning, Helse og Styrke eller kanskje rett og slett Hjerneslag? Da vi kom ut av heisen så jeg små lapper klistret på veggen med vitale fakta om avdelingen. 36% kvinner. 40% under 46 år. 22 liggedøgn i snitt. Over 90% var fornøyd med oppholdet.
Vaktrommet var fylt av hvitkledde kvinner. De kom mot oss, hilste både på A og på meg. Det ga en god følelse av at man som pårørende faktisk er velkommen. Spesielt i USA ble jeg som pårørende fullstendig ignorert. Her var det tydelig at man ble sett på som en del av teamet. Det føles godt. A ble vist inn på rommet, et lyst stort enerom. Vinduet sto oppe, det var friskt, kjølig, og utenfor kunne jeg skimte Oslofjorden, Brønnøya, Gåsøya, Asker, Slemmestad til venstre bak grenene fra et furutre. En hvit vask med desinfiserende såpe på veggen. En mekansisk sykeseng stod i et hjørne, en snor var festet i veggen hvis man skulle trenge hjelp. Såpen, sykesengen og snoren var de eneste tre tingene som skilte dette rommet fra et rom på en internatskole. Jeg kjente igjen denne følelsen av forventning som jeg har opplevet på en sommerleir eller da jeg ble vist mitt eget rom på internatet på første dag på college i Amerika som ung gutt. Hvite vegger. Et lite kleskap. Grå linoleum. To stoler. Et enkelt bord. Et nattbord. En leselampe. På veggen: en kalender hvor man hver dag river vekk dagen slik at en ny kommer til syne, store tall, 18 august, stod det, tirsdag med sort skrift på hvit bakgrunn. På bordet lå en haug med dager noen hadde revet vekk i en bevegelse og jeg tenkte at det var noe omsorgsfullt i denne gesten -- at noen hadde tatt seg bryet med å fjerne kalender dager slik at A, den nye pasienten, ikke skulle føle at hun hadde gått tilbake i tid.
En pleier kom inn og spurte om det passet at vi svarte på noen spørsmål. Hun hadde en vennlig stemme. Ikke noe stakkars-deg-uff-så-forferdelig i stemmen overhodet, bare vennlig, profesjonell, likeverdig på en hyggelig måte. Da vi var ferdig med spørsmålene spurte hun om det passet å få en liten omvisning, og viste oss rundt. Her er toalettet, her er dusjen, her er tv-stua -- jeg så kulørt ukepresse, kjente lukten av kaffe, tenkte på Dagsrevyen, velkommen hjem, en mappe lå fremme med utklipp av slagsaker fra avisene. Deretter til spisestuen, menyen med ukens retter sto oppe. "Maten her er grei nok, men litt dårligere nå pga tiltak i forbindelse med svineinfluensaen," fortalte pleieren. Hun viste oss verandaen hvor man kan få frisk luft eller gå en tur.
Etter omvisningen pakket jeg ut As ting mens hun anviste hvor ting skulle ligge. Det er mulig at slaget har gitt henne smaken på peanøttis, men ordenssansen ligger utvilsomt ikke i lillehjernen. Hun sorterte negleting, hudting, øyeting i små oppstilte båser ved vasken, sorterte treningstøy fra vanlig tøy, satte skoene opp på geledd, stilte lydbøkene opp på nattbordet, fikk meg til å flytte sengen, koble i CD spilleren, og da hun var fornøyd rullet jeg henne til en annen kantine. Da var klokken nærmere tre, og det eneste de hadde var smørbrød, Tines drikkevarer og sliten kaffe. Vi tok med hver vår lefse til dessert. Satte oss ved vinduet med utsikt over havet. "Dette er jo typisk norsk," sa jeg. "Enkel standard, utrolig hyggelige folk, frisk luft og fantastisk natur." Standaren minner meg om et enkelt vestlandshotell på 70-tallet. Og det er helt greit. Det viktige er jo at du blir fortest mulig frisk -- at du får god trening, føler deg trygg, at folk er hyggelige og at du sover godt om natten. A forsøkte å tygge chiattaen med ost og skinke. "Og at man klarer å tygge maten," la hun til. Utenfor så jeg Color Line på vei sydover. "Hver gang jeg har seilt forbi med båt og sett på Sunnaas, har jeg alltid tenkt, ´hvor heldig er ikke jeg som ikke sitter der å ser ned på oss på vei til nye eventyr.´ Nå er jeg egentlig bare veldig lykkelig over å være her sammen med deg. Vite at du er i gode hender, at du er motivert og at vi har en viss forutsigbarhet fremover".

Tilbake på rommet ble vi møtt av en hyggelig lege som stod klar til å stille flere spørsmål. Hun hadde lest papirene til A, og var godt forberedt. Hun hadde med seg en liten hammer med gummihode og slo forsiktig på knær og albuer for å teste refleks. "Det er veldig fint at du har kommet hit til oss. Vi kommer til å teste deg ganske mye i begynnelsen for å kunne komme frem til et best mulig opplegg. Du kommer til å være her en stund -- kanskje en måned, kanskje lengre. Når du er frisk nok vil du sannsynligvis bli overflyttet til Catosenteret i Son for videre trening. Når det gjelder besøk vil jeg anbefale deg å ikke ha for mye besøk. Det beste er om du har maks ett besøk om dagen." Da hun sa det noterte jeg meg at jeg skal organisere dette. Vi har allerede fire lokalt beboende familier som har kontaktet oss og tilbudt oss mat, overnatting, omvisning og til og med transport hvis vi skulle trenge det. Jeg blir nesten litt beskjemmet over all velvilligheten (og til dere det gjelder: tusen takk!!!).

Etter legesamtalen hentet jeg etpar staver jeg hadde hatt med hjemmefra, og med stavene gikk A mye bedre, tryggere, ikke så redd for å falle. Vi gikk vi opp på takterrassen ved resepsjonen. Der var det tjukt av folk, de fleste i rullestol, noen på krykker. "En liten gutt kom opp til meg og spurte om det var vanskelig å gå," hørte jeg en stemme som sa. "Det er så befriende med noen som bare spør uten å være redd for noen ting. Herlig." Vi så rundt oss. Folk i alle aldre, i alle hudfarger, i alle mulige typer stoler, med alle mulige klesplagg, satt i samtaler med traktekaffe og utsikten. Jeg hørte latter, bruddstykker av samtaler, om liggetider og rullestoler og rehabilitering og trening og depresjon, om avkappede bein og armer, om sengeveting og besøk, om svømmehaller og ulykker. Det jeg ikke kunne høre kunne jeg tenke meg til.

En mann i rullestol smilte til A. "Jeg hilste på ham under middagen," sa hun. "Han kan ikke snakke, men jeg fornemmer en herlig sans for humor. " Han rullet bort til oss, smilte, ga oss tomlen-opp, nikket, lagde en lyd med munnen, A sa noe tilbake, han smilte, nikket, ja-jeg-forstår, sa nikket, lagde noen lyder, og A sa, "det er rart, men jeg forstår akkurat hva du sier selv om du ikke sier det," som om det skulle være et hemmelig språk for slagrammede, tenkte jeg, humrende.

Etterpå gikk vi tilbake, som et gammelt ektepar, tenkte jeg, slik blir vi når vi blir gamle, slik har jeg alltid tenkt at det er å bli gammel sammen, at en hinker litt, at den andre går tolmodig ved siden av, men at det alltid er noe som ligger foran oss, ikke noe som plutselig er her, som har trengt seg frem i køen, som vi plutselig må tenkte på nå.

Vel tilbake samplet jeg toalettet. Hele fløyen vår er gammel. Ved siden av toalettet var den en snor som man kunne trekke i hvis man trengte hjelp. Snoren gikk inn i en liten veggmontert boks med hvitt ikon av en dame i kjole på rød bakgrunn, et slikt dame-ikon man har på dametoalett. Det var noe befriende ved den politisk ukorrekte ikonet, noe som fortalte meg at her priorterer man det som er viktig, selv om jeg nok syntes de kunne ha fjernet urinlukten noe bedre. Men det var en bagatell.

Jeg etterlot A i 19 tiden og kjørte inn til byen. Så rolig har jeg ikke følt meg på mange uker. Nå visste jeg at hun var i gode, norske omsorgshender, riktignok uten så god mat, men til gjengjeld med fantastisk utsikt og gode trenere. Riktignok er Sunnaas uten vegetarretter og kosher mat og alt det andre vi opplevet i New Jersey. Men vi er hjemme og det føles deilig!

Dette kommer til å gå bra! Sunnass har gitt et solid førsteinntrykk. Nå glede jeg meg til fortsettelsen.

18. aug. 2009

Planer: Middag på Sunnaas

A sitter nå å spiser middag. Klokken er fire. Jeg sitter på terrassen, ser utover indre Oslofjord. Vi spiste også tidligere lunch i kafeteriaen. Vi kommer tilbake med en matrapport i løpet av noen dager. Her kan dere se hva hun har å glede seg til av middagsmat.

Inntak,Sunnaas

Endelig her!

Tirsdag -- idag bærer det til Sunnås

"Ta med badedrakten min," sa A da jeg spurte om det var noe mer hun ville jeg skulle pakke til Sunnås. Jeg kjører henne ut idag kl. 1130. Det gleder jeg meg til. Da skal vi sitte å småprate i bilen, hun fremdeles litt utydelig i målet, "hva," kommer jeg til å si, "kan du si det en gang til -- saktere," og hun kommer til å gjenta seg selv, litt irritert kanskje, mens vi passerer Malmøya, Svartskog, tar til høyre ved Vinterbro, mens den blå himlen idag ligger over oss, mens barn intetanende hviner av fryd i bergogdalbanen på Tusenfryd som om ingenting hadde hendt.

Jeg merker jo at livet er i endring. Igår var det skolestart. Vi trodde skolen til S skulle starte kl. 10, men nei, da jeg endelig fikk beina ut av sengen kl. 0745, lå det en melding fra naboen om at skolen starter 0830. Da var det om å gjøre å vekke S og få henne av gårde uten å stresse henne. Jeg serverte en god frokost, og laget matpakke med egne rundstykker. Gredde håret hennes, te på termos, fulgte henne ned på sykkel, inn i skolegården, kjente på den fine stemningen, det norske flagget, forventningene, jentene som kom løpende mot hverandre, som gå hverandre klemmer og spurte hvordan de hadde hatt det i sommer. Plutselig der, mens jeg stod å så på disse jentene, på alle barna, på de stolte foreldrene, mange av dem med barn i 1. klasse, plutselig kjente jeg klumpen i halsen, denne rare kombinasjonen av glede og sorg, gleden over å se så mange glade barn, så mye forventning til livet, så mye stolthet over disse barna, så mye håp og optimisme, og samtidig, tanken på alle de årene A hadde vært her i skolegården, hun også med den største selvfølgelighet, uten tanke på egen sårbarhet, uten tanke for at det å stå der på første skoledag med ens eget barn, nyvasket, med årets første matpakke, med forventninger om lekser og turer og nye lærere, at ingenting av dette er en selvfølge, og at det samtidig er en slik fantastisk opplevelse, et minne i støpeskjeen, noe som etser seg fast i disse barna, og i oss foreldre uten at vi vet det, noe vi kanskje ikke klarer å ta inn over oss idet vi står der i den klare luften med et første drag av høst, men som vi senere, når noe er forandret, slik det var det for meg i går, plutselig opplever på en annen måte, som noe annet, noe som er verd å nyte enda mer mens det skjer, slik tilfellet er med mange av de små tingene vi vanligvis bare vil skal unngjøres slik at vi kan komme igang med viktigere ting.

H skulle ikke være på skolen før 11. Hun og jeg syklet sammen til hennes skole, den første gangen hun har syklet, en fin tur gjennom skogen og på fortauer, tilsammen tok det oss 35 minutter. Også hun kom inn i skolegården med de andre i klassen, og jeg husket min egen glede over å se igjen venner etter ferien. Jeg ventet mens hun unnagjorde 90 minutter med skole, og deretter syklet vi hjem på litt under en time. Det var rett etter at vi kom hjem jeg fikk vite om Sunnås og dro ned på sykehuset.

Etter at jeg hadde vært på sykehuset, etter at jeg hadde lagt inn en beskjed om at Sunnås var neste stopp begynte meldingene å rase inn. Jeg tror jeg fikk 20 tekst meldinger med lykkeønskninger -- veldig hyggelig! Tusen takk. M sendte også en melding hvor hun informerte meg om at hun stakk innom på torsdag med middag til oss. Det ble jeg veldig glad for, M har vært ute en vinterdag før.

På ettermiddagen var jentene og jeg på middag hos C og C. Igjen deilig å komme til gode venner som var fullt oppdatert gjennom bloggen, noe som gjorde at vi kunne ha en hyggelig samtale omtrent som normalt. Fikk god mat, og var der i nesten to timer før vi satte nesen hjemover til kveldsmat, rydding før vaskehjelpen kom idag morges. Vi har laget et eget regime nå hvor jentene bytter på å ligge i vår dobbeltseng. Dermed får jeg en liten prat med dem på tomannhånd hver kveld, og det er nyttig for alle.

Fikk også en telefon fra en venn av en venn, G, som også har fått slag og som har kommet seg. G kunne fortelle om oppholdet på Sunnås, om sin egen filosofi, og at hun nå, 15 måneder etter sitt slag, var tilbake i jobb, kunne kjøre bil, og tenkte på sitt eget liv som før og etter slaget. G ville gjerne treffe A når vi er kommet inn i en hverdag på Sunnås, og det ble jeg veldig glad for! Jeg skal også få treffe mannen hennes som har hatt noe av den samme utfordringen som jeg står overfor nå.

Nå må jeg stikke på sykehuset for å hente A. Det blir spennende å se hvordan det er på Sunnås.

17. aug. 2009

Til alle foreldre i Hs klasse: A, H´s mamma fikk hjerneslag på reise i New Jersey i sommer

Sendte denne til alle foreldre i Hs klasse idag:

Kanskje greit at alle vet dette: Moren til H, A (43), segnet om på kjøkkengulvet hos gode venner i New Jersey den 23. juni med det som skulle vise seg å være et slag -- en blødning i lillehjernen. Vi var heldige: de vi bodde hos var leger, ambulansen kom etter 20 minutter, vi hadde reiseforsikring, det var et bra sykehus i nærheten, våre venner hadde et stort hus og slaget har ikke påvirket A kognitive områder i nevneverdig grad. Etter en uke på intensiv avdeling ble hun overført til rehabilitering, og var der i seks uker før forsikringsselskapet lot oss reise hjem. Våre døtre H og S har hatt en tøff sommer -- en sommer annerledes enn hva de hadde gledet seg til -- og de har vært hele sommeren (med unntak av to uker i USA sammen med bestemor) på gården på landet i uvisshet om hva som ville skje med A.

Vi kom til Norge ca. 1. august, A ble lagt inn på Ullevåls post for hjerneslag, et akuttmottak, og blir overført til Sunnås i morgen for evaluering og rehabilitering. Dette har vært og er en tøff belastning for hele familien og ikke minst for H og S som nok syntes dette har vært "sommeren fra helvete." Det er i hvertfall ikke tvil om hva skolestilen, Min Sommerferie kommer til å handle om.

For de som er interesserte har vi laget en blogg, www.forsinket.blogspot.com -- som gjør at vi slipper å måtte fortelle om og om igjen "hvordan det går". Vi har valgt å være veldig åpne om alt som har skjedd, og snakker gjerne om det med de som lurer, men det er vel så bra for alle å følge med der.

H er en tøff jente, men alle tøffe jenter blir glade for litt oppmerksomhet, for en hyggelig kommentar eller å bli med noen hjem hvis det skulle passe. Og selv tøffe jenter kan bli dødelig såret og lei seg hvis noen faller for fristelsen til å "kødde" med en slik situasjon -- selv om det er godt ment.

A går det mye bedre med. Hun kan nesten gå, hun kan snakke (litt utydelig), men hun ser fremdeles dobbelt, blir fort sliten, er svimmel og har ikke særlig følelse i høyre ansikt eller venstre side.

Mange sier, "stakkars dere." Vi føler ikke at det er synd på oss, snarere tvert imot, vi har vært griseheldige.

Bare spør eller konsulter bloggen hvis det er noe dere lurer på.

Beste hilsen fra C, faren til H.

PS: For ordens skyld, vi har valgt å anonymisere alle personer og bilder i bloggen slik at kun de som kjenner konteksten vet hvem det handler om. Det betyr også at dere gjerne kan dele bloggen med andre—enten fordi de kjenner oss eller fordi de kanskje ønsker å vite mer om slag, eller fordi det rett og slett er spennende å følge med. For det er det jo.

Bloggarkiv

Etiketter (ikke alle innlegg er tagget)

Følgere