Onsdag morgen: Skitur

I går morges fikk jeg meg en times skitur alene før de andre våknet.  I dag var det for kaldt med minus 18 grader.  Det var bare A som ikke lot seg stoppe. Mens jeg var en tur innom jobben gikk hun en liten tur med jentene.  Jeg tok det som et godt tegn da hun fortalte meg at hun gråt av sinne etter å ha falt over til venstre to ganger i løpet av turen. 

I morgen er det årets siste dag og vi skal lage sjokolademouss til 10 voksne og 10 barn.  Cava er kjøpt inn og vi er klare til å ønske et nytt og forhåpentligvis bedre år velkommen.  I kved spiste vi middag hos gode naboer som påpekte at A virket piggere og at det var første gang de så henne hvor hun var i stand til å snakke om noe annet enn slaget.  Det tar vi også som et godt tegn.  Det er deilig å være hjemme.

Mandag: skitur m S; A går dobbelt så langt

Det tar tid å komme seg ut i sporet.  Idag våknet vi til en drømme dag -- skyfritt, -12 grader, nysne.  Huset var noe bombet etter at jeg hadde unlatt å rydde alt inn etter hjemkomst fra gården; da vi skulle finne frem skitøy til jentene tok det fort en drøy time.  Det var nesten umulig å ikke forsøke å rydde litt samtidig.  Men en stemme sa, "du kan ikke stå her å rydde når det er slikt skiføre."

A gikk sammen med H i dag, mens S, Dix og jeg gikk en to-timers tur.  Løypene var preppet idag, og A -- med litt større selvtillit og litt bedre løyper -- gikk dobbelt så langt i dag som i går.  Da S og jeg kom hjem ved halv fire tiden, hadde A og H laget vafler. 

I kveld laget vi en god middag, fikk besøk av J, O & S, og nå, rett før midnatt legger vi oss, uten planer for resten av julen.  Kanskje stikker noen innom på en kaffe og en vaffel?

3. juledag: årets første skitur

Først ved 14-tiden klarte vi å komme oss ut idag.  Føret var perfekt - 7 minus og nysnø!  A har snakket om dette i flere måneder - "Jeg gleder meg til å bare være hjemme, og til å gå på ski," har hun sagt.  "I vinter skal jeg gå mye på ski."

Og nå var vi her.

"Dette er uvant," sa A mens vi karret oss bortover løypa.  "Jeg har fått slag skjønneru," sa hun til en påståelig skiløper som signaliserte at hun skulle flytte seg.  Folk i alle aldre raste forbi, og jeg tenkte på hvor lite vi tenker på fraværet av sykdom før vi selv rammes.  Hvor lykkelig uvitende vi er om vår egen sårbarhet. 

Frustrasjonen over å oppdage hvor mye som er borte av tidligere ferdigheter var ikke uventet. 
"Jeg kan jo ingenting!"
"Her er den en hundelort i løypa, ikke fall."
"Det er som å be meg om å falle."
"Det går bra.  Dette går jo som en drøm."
"Kan du gå litt fortere?  Jaja, ikke så fort da." 
"Du glir på skiene."
"Ja, såvidt.  Det er vanskelig å holde styr på stavene.  Jeg føler meg som Knerten.  Stiv i alle ledd.  Jeg må konsentrere meg.  Men jeg har ikke falt enda.  Folk må nok bare gå tilstide.  Jeg klarer ikke å karre meg ut av løypa."

Vi snudde ved det første vannet vi kom til.  Jeg tok bilde. 

"Dette blir årets julekort."  Hun lo. 
Vi stavret oss tilbake.  En strekning som vanligvis tar tre minutter tok oss 25 minutter.  Da vi nesten var fremme ville hun brøyte egen løype.  Det gikk ikke så bra.  Rett på trynet.  Ansiktet fullt av sne.  Latter og frustrasjon.  Jeg hjalp henne opp. 
Da vi kom inn på tunet hjemme, brast hun i gråt.  Jeg holdt rundt henne.  "Var det som du hadde ventet?" spurte jeg.  "Gikk du bedre eller dårligere enn du hadde ventet." 
"Det gikk bedre enn jeg hadde ventet.  Men jeg kan jo ingenting lengre.  Alt er borte.  Jeg må lære alt om igjen.  Og jeg forstår ikke at du holder ut med meg."
"Du gikk fint," sa jeg mens jeg klemte henne til meg.  "Det er ingen andre jeg heller ville ha.  Hvem skulle det være?   Du håndterer dette helt fantastisk."
"Jeg må jo bare bli frisk."
"Du kommer til å bli det."
"Det er bare så jævlig mye trening som ligger foran meg."
"Det kommer til å gå bra.  Du har så mye viljestyrke.  Jeg beundrer deg," sa jeg før jeg børstet av oss sne og fikk oss inn i varmen. 
A fant et gammelt sjokoladepapir i anorakken.  "Jøss, det er fra i fjor.  Tenk alt vi ikke visste i fjor."

2. juledag: hjemme!

Vi dro fra gården i Son ved 13 tiden og kjørte forsiktig inn til byen på nymåkte og såpeglatte veier.  Bilen var stappfull av møkkete barnetøy, julepresanger, julekaker, sko, kofferter, bærepose med toalettsaker og alle As ting fra Cato senteret.  I motsetning til de som mener A hadde hatt godt av å være lengre på gården, mener jeg at det beste for henne og for resten av familien vår er å være sammen hjemme hos oss selv.  Det har vi ikke vært siden begynnelsen av desember, og siden 20 juni har vi nesten ikke hatt noen tid sammen i det hele tatt.  For meg er det opplagt at det vi trenger nå er å være hjemme, synke ned i rutiner, finne igjen oss selv i vårt samvær, bare reke rundt og kjenne på denne "nye" tilværelsen som vår gamle tilværelse nå føles som.

Må avslutte nå for å dryppe A i øyet, for å rydde kjøkkenet, for å rydde ut av alle klærene, sette på en vask, ta ut mat til middag av fryseren og sette en deig til i morgen tidlig.  Skitøy skal også finnes frem. 

Dec 25, 2009

I picked A up at the rehab place two days ago. She has been there for the last three weeks, and since June 23rd when the stroke took place, we have had a total of four weeks together. For five months, A has been in full-time rehab.
We went directly to A´s parents who live on a farm close by the rehab place. Yesterday we were 13 for dinner, eating traditional Norwegian "pinnekjøtt" -- meat of lamb and cloudbarries for dessert before we opened the presents. Today, A and I went for a walk in the snow to our summerhouse -- only a kilometer away from A´s parents -- and on our way there As dad together with S caught up with us. On the way back I took the enclosed picture.

A is still very much reduced by the stroke. I recon it will take another year at least before she can expect to be fully functional. But the good news is that we excpect her to be fully recovered.
Righ now I can only think one week into the future, and I am very much looking forward to the next ten days off from work.
A is still struggling with her vision. As a result it is hard for her to comprehend the full scope of what is taking place in her surroundings. She is also having problems seeing, keeping her balance, or speaking without a slur.

We have not been very good at getting out Xmas cards this year, but we do -- more than ever -- enjoy all the greetings and warm wishes we have received. The meaning and importance of real friendship and close family has never been more evident for us.

Have a great holiday celebration!

C

Juleaften -- ...det er det det gjør

Dagene går fort. I går -- nøyaktig seks måneder etter at A fikk slag -- var hennes siste dag på Cato senteret. Hun har vært hjemme fire uker på den tiden. Resten av tiden har hun tilbrakt på Morristown Memorial, Atlantic Rehab, Ullevål Sykehus, Sunnaas og Cato.

Jeg hentet henne igår ved to tiden etter å ha fått rasket med meg alt som stod på listen: lakksko til S, tøfler, lang kjole, trøyer, til A, en leatherman til H og noen klær til meg selv. Huset var shinet, jeg hadde bakt en bråte med ostekjeks tirsdag kveld, og lasterommet på bilen var fullt av presanger. På veien ut kjørte jeg innom Pascal og impulskjøpte sjokolade, og deretter til Son.

Da jeg kom frem satt A i resepsjonen og strikket. Stadig kom det folk bort til henne og ga henne en klem, ønsket henne farvel. Tingene lå stablet på en tralle, og mens hun humpet ut med en hånd i min, fikk jeg lempet alt inn i den allerede overfylte bilen. Vi tok med oss en annen pasient som skulle ta toget hjem, kjørte henne til stasjonen mens de lovte hverandre å holde kontakt.

Deretter innom et galleri i Son for å se etter flere presanger. Etter å ha tasset rundt i noen minutter var vi enige om at slaget også har tatt rotta på shoppinggenene til A. "Jeg er bare ikke interessert i nips," sa hun da vi gikk med uforrettet sak.

På gården var det stor glede over å se oss. Jeg kjørte bort til hytta med en ny ovn, og dro deretter tilbake til middag.

Idag våknet vi til et fantastisk snevær, og etter frokost gikk A og jeg med bikkjene bort til hytta vår som ligger en kilometer unna. En snill nabo hadde brøytet, og vi klarte å gå helt ned. Fant mus og en jorddrotte i fellene, sjekket at varmen var passe, lagde en espresso med en skvett melk fra det vintermøblerte kjøleskapet, og dro deretter tilbake hit.

Som nevnt tidligere, jeg har i år rett og slett ikke orket alt arbeidet med julekort og presanger. Noen fordeler skal en slagrammet kone kunne bringe med seg.

Spøk tilside - A er bedre, men hun i forhold til bevegelighet er hun mer som en 80-åring enn en 43-åring (hun fyller år den 8.1 -- skriv d i boken!). Hun er mindre gråtelabil, ser mere normal ut i ansiktet, men høyre øye plager henne fremdeles, og hun klarer ikke å se klart på det. Klarer heller ikke å fokusere godt nok til at hun f.eks. har dybdesyn. Resultatet er at hun f.eks. sliter med å treffe når hun skal helle noe i et glass.
Balansen er fremdeles ikke helt på plass, og hun sjangler fremdeles men ikke hele tiden. Når hun blir sliten -- og det hun støtt -- går det utover balansen, og da klager hun over svimmelhet.

Men: nå kaller juleforberedelsene. A kjefter på jentene som ikke har pyntet treet, og også jeg får gjennomgå for at jeg er slapp. Skal lage krem til parmesankaker og bekymre meg over de enkle ting i livet og irritere meg over alle de bagatellene jeg har savnet når det stormer som værst.

Men -- god jul! Mer senere.

Tirsdag: Jul på CC West

Tanken var å gå hit for å handle julegaver til jentene og A, men når jeg nå er her føler jeg at vi har alt, at det er for sent å handle nå, det bare raser inn med gode unnskyldninger for å ta seg en kaffe, for å tylle i seg en bolle fremfor å stå i endeløse køer for å kjøpe noe vi ikke trenger. Og kanskje er det skiføre?
Jeg forteller meg selv at vi istedet får vi ta en litten shoppingspree etter jul. Det får bli penger under juletreet i år. Jeg føler meg relativt fantasiløs her jeg sitter å ser folk i alle aldre stresse forbi med armene fulle av presanger, trillende på stappfulle handlevogner og slitne unger.

Snakket såvidt med A før jeg la meg igår. Da var hun fornøyd med å ha kommet på andreplass i quiz. Jeg forsøkte å ringe henne tidligere på kvelden, men da hadde hun ikke tid til å snakke. "Kan ikke snakke med deg nå. Vet du forresten hva den største gnageren er? Laget vårt vinner skjønner du. Du vet ikke hvilket år Bergen fikk bystatus?" Typisk A å engasjere seg sosialt der hun er. Forelden kunne hun ikke snakke fordi hun var på karaoke og sang duett med en topptrent dverg i rullestol.

Da vi våknet søndag fortalte hun meg om en ny venninne på Catosenteret. "Mannen samler på Caddilaccer," fortalte hun begeistret. "Han liker ikke dyr, men reddet alikevel huskaninen til kona fra å bli tatt av en katte. Etter det ville kaninen ikke gå ut medmindre han gikk først. Den fulgte etter ham over alt. De vokste et bånd mellom ham og kaninen. Da den endelig -- etter å ha gnaget over strømkabler og lagt igjen visittkort over huset i mange år -- døde, fant han fram sin fineste skoeske -- med Caddilac logo i gull -- og begravet kaninen i skoboksen mens hans salte svenske tårer dryppet ned på gresset i haven."

Etter frokost, mens vi gikk tur i skogen, lagde jeg en videohilsen til våre venner i USA. Igår kveld, alene i huset, så jeg igjennom videoen før jeg la meg. Filmen startet med solen som skinner gjennom trærene, snøen og løypa fra der vi bor. Deretter panner kamera til As skeive ansikt. "Hi there," sier A på engelsk. "En liten hilsen fra oss. Vi har det bra." Mens hun snakker ser jeg på det høyre øye som er nesten uten bevegelse. Øyelokket henger ned, musklaturen har svunnet hen, det er et lite søkk i tinningen, ansiktsmusklaturen henger ganske slapt ned på høyre side, og når hun smiler til kamera, er det den venstre siden av ansiktet som smiler. Høyre side er utrykksløs, som en slags deadpan komiker som driver gjøn med meg, ikke en rynke, ingenting beveger seg. Jeg holder over den lamme delen av ansiktet med hånden, kjenner den kalde dataskjermen mot håndflaten, og forsøker å tenke på hvordan hun var for et halvt år siden, og ser at også det venstre øyet -- det "friske" øyet -- ser litt flakkende ut. "Her kan dere se løypa jeg håper å gå på ski i løpet av vinteren," sier hun og peker med en sort vott utenfor billedrammen. Stemmen er fast, men jeg hører at lammelsen påvirker hennes diksjon. "Planen er å fortsette på bokprosjektet, og vi håper vi kan ta båten til USA i løpet av året, eh, i 2010. Jeg er enormt takknemlig for all hjelpen og støtten jeg har fått i de seks måneden siden jeg fikk slag. Alle har virkelig vært fantastiske. C og jentene har vært fantastiske Nå gleder jeg meg voldsomt til å komme hjem og til å være sammen med de jeg er glad i. Nå gjelder det å trene masse og å finne tilbake til hverdagen."

Etter at jeg hadde sett ferdig videoen merket jeg tristheten, men skjøv den vekk. Jeg hadde ikke tid akkurat da til å kjenne på alle disse følelsene, og da jeg våknet i morges, tenkte jeg at jeg skyver ting foran meg, at rådet jeg fikk av en sosionom for mange år siden -- da H ble født -- var at vi burde ta "en dag av gangen." Den gangen syntes jeg det var et latterlig råd, men nå merker jeg at tre kriser senere er det nettopp denne strategien som funker best. En dag av gangen, ikke ta sorgene på forskudd, ikke tenke på alle tingene som kan skje, men heller fokusere på hva jeg kan gjøre med det som har skjedd, og hvordan jeg er mest mulig proaktiv i forhold til det som jeg vet kommer.

I ettertid er det mange som har gjenomlevet en krise som føler at krisen har beriket livet deres, gitt dem noe de ikke hadde før krisen inntraff. Slik følte jeg det etter at H på mirakuløs måte overlevet sin egen fødsel og månedene på sykehuset. Jeg følte det også litt slik etter at S ble født og måtte igjennom en nesten like streng fødsel. Men nå føler jeg det ikke slik. Jeg føler at vi fikk 80% av all kriselæringen i første runde, 15% i andre runde, og at det kun ligger 5% læring om livet nå i tredje runde med grisebank. Vårt samliv de siste 14 årene har vært preget av at starten handlet så mye om eksistensielle problemstillinger, om å overleve. Hver eneste kveld har vi sagt til hverandre, "tenk så heldige vi er." Og den følelsen har jeg fremdeles, men denne siste runden har ikke føltes som en nødvendig påminnelse om at livet er ferskvare. Det visste vi allerede. "Jeg er allerede igang med å booke reiser i vinter, påske og høstferie," sa jeg til A igår. "Ja vi vet jo at det ikke er noe å vente med," sa hun.

Mandag: Juleønsker fra S. 22.12: Seks måneder siden A fikk slag. Oppskrift på parmesankjeks.

Kortversjonen:  Vi dropper de store juleanstrengelsene i år og konser på å være sammen.  A gleder seg voldsomt til å være ferdig med rehab.   Julen feirer vi hos As foreldre på gården.  Fra 2. juledag er vi hjemme resten av julen og antagelig hele neste år håper vi.

Det er mandag kveld, og det er seks måneder siden A fikk slag.  Akkurat nå er huset stille etter en hektisk helg.  Jentene er hos bestemor og bestefar, A er tilbake på Cato senteret etter en hektisk helg:  to julebord med A på fredag, kakebaking absolutt hele lørdag - jeg lagde rundstykker, omelett, hjemmelaget pizza, grilletfiskemiddag, vasket fire vasker med klær, løp rundt, ryddet kjøkkenet MANGE ganger, kjente meg sliten, men tenkte samtidig at det var deilig med masse folk og kaker og barn som smake på deig og snøen som falt forsiktig ned utenfor, søndag skogstur m A så hårklipp og pakking før vi dro på en herlig julelunch, deretter direkte til Son hvor vi badet og jeg avsluttet søndagen med A på restaurant hvor vi spiste en sen middag alene.  ,

Idag nyter litt tid helt alene.  Vedlagt en ønskeliste S skrev før hun dro.  "Jule ønsker: Penkåpe (feminin, lang, sort), hvinter sko, Ønsketenkning: Mont Blanc (Masterpiece), klokke 18 karat, luksus, Mentale ønsker: kunnskap, å være sofistikert, en middag på Bagatell (før de stenger), tur med Queen Mary, kunnskap, å bli en vellykket person."  Ikke vært for en 11 åring. 

Jeg er ikke utslitt, men helt klart preget av en hektisk høst.  Jeg kommer ikke til å sende ut noen julekort i år, men er veldig takknemlig for alle kortene vi har fått!  Vi kommer heller ikke til å bruke mye krefter på julebakst eller presanger.  Jeg skal ut i morgen og få kjøpt noe til A og jentene, men det er også det.  Min eneste prlikt på juleaften er å lage parmesankjeksene som vi lager hvert år:

Elt sammen til en deig:

125 g smør
125 g hvetemel
125 g revet parmesan
1 ts salt
1 knivsodd kayennepepper
1 ss kaldt vann

Kjevl den ut så tynn som mulig.  Stikk kjeks ut med sherryglass, pensl med egg, og stek dem lysebrune - ca. 6 min. på 200 grader. 

Legg deretter to og to sammen når de er kalde og legg sammen med følgende krem:

3 eggeplommer
1 dl fløte
1 knivsodd salt,
1 knivsodd cayennepepper
75 g smør
75 g reven parmesan

(Kremen lager du ved å piske eggeplommer, fløte, salt og cayenne sammen.  Sett over varme til det tykner, røres hele tiden.  Når det er avkjølet røes smør og ost til. 

Vi serverer disse kjeksene på juleaften med en kald musserende vin og jentene har fablet om kjeksene i flere uker. 

Alle spør hvordan det går, og jeg har vært sparsom med å skrive fordi jeg har hatt for mye å gjøre. 

A gjør hele tiden små fremskritt men ser fremdeles dobbelt, har fremdeles utfordringer med balanse, blir fremdeles sliten (men ikke så fort som tidligere) og er fremdeles iblandt sentimental.  Jeg synes hun gjør en fantastisk fin jobb med å trene seg opp.  Hun er i bassenget hver morgen klokken 8 og er sjelden ferdig før ved 16-tiden.  Idag har jeg akkurat meldt henne på tre dager i uken med yoga.  Hennes store styrke er også hennes svakhet; hun trener og trener, men iblandt lurer jeg på om hun setter av nok tid til hvile.  På den annen side, det hadde vært mye værre hvis det var omvendt. 

Jeg skriver mer sendere.  Alt vel er kortbeskjeden, og beklager at vi ikke har tatt helt av på jul i år.  Vi har rett og slett for mange andre ting å tenke på. 

Søndag kveld

S ligger i sengen ved siden av meg, klokken er litt over halv ti, og vi forsøker å få en god start på en travel uke. A er tilbake på Cato etter en tung helg, og hun gråt da vi tok for farvel med henne i kveld. Å få slag er noe dritt. For hele familien.
Å si at vårt ekteskap trues ville være en overdrivelse, men å erkjenne at vi befinner oss i farlig farvann er ikke å ta for hardt i. Det er nå snart seks måneder siden A fikk slaget, og med unntak av fire uker hjemme, har hun vært på institusjon hele denne tiden og skal være det i en og en halv uke til frem til lille juleaften. I denne perioden har vi nesten ikke fått tid sammen alene, og resultatet er at spesielt A føler seg alene og uten funksjon i våre liv. Det er forståelig men samtidig frustrerende -- for alle. Denne helgen har det vært ekstra tøft fordi jeg har måttet jobbe både lørdag og store deler av søndag for å få unna alt som skal gjøres ferdig før jul.

Vi hentet A fredag ettermiddag. Vi dro såsnart S var ferdig med juleforestillingen på skolen. Vi var ute av byen før tre, og ankom Cato Senteret ved 16-tiden. Der hentet vi A som var glad for å se oss, men også sliten etter en treningsdag som hadde startet med vanngym kl. 0800. Vi kjørte inn til byen, stoppet å kjøpte noen presanger, hentet deretter sushi, og dro hjem til en skrubbsulten tenåring. Etter sushi, og en flaske vin som jeg drakk nesten helt alene, gikk vi ned i kjelleren for å se filmen Mathilda som vi leiet på Apple TV. Idet vi skulle gå ned, rev A med seg glass som knuste på kjøkkengulvet. "Det gjør ingenting. Stå stille," sa jeg mens jeg støvsuget og tørket opp. La merke til at hun gråt. "Jeg er helt ubrukelig. Jeg er bare til bryderi," sa hun, og jeg holdt rundt henne. "Du er syk. Det er unntakstillstand. Du ser bare på ett øye. Du har nedsatt førlighet. Det går fint. Men du er en klossmajor." Vi lo. Dro ned i kjelleren, og spiste is m varm sjokoladesaus.

Etter filmen gikk jentene -- A, S og H, opp i vår seng med te, og sovnet i vår seng mens jeg betalte regninger og fikk unna ubesvarte mailer før jeg ryddet huset, tørket te på soverommet, lagde en rundstykkedeig og tenkte at jeg befant meg i et slags helvete hvor man hver dag starter med å rydde og hver dag avslutter med å rydde -- en slags kamp mot forfallet og samtidig en kamp for å få en følelse av mestring i det som føles som et truende kaos.

Falt I seng ved ett tiden etter å ha flyttet jentene over i sine egene senger. Leste Stieg Larsson i ca. to minutter før setningene mistet sin mening og bevisstheten ble sugd ned i et sort hull.
Jentene er glade over å se A, men det er tydelig at de også er sinte på henne fordi hun ikke lenger klarer å være den supermoren hun var før. H trosser henne åpenlyst, setter demonstrativt på seg iPodpluggene og zoomer ut. Blir rasende hvis man kommenterer noe hun har gjort eller ikke gjort, går fra bordet og tilbake til sitt eget rom såsnart hun har spist en liten flik. Smeller i dører og i neste øyeblikk, åpenbart opptatt av å ta seg av A. Det er ikke lett å være tenåring, og ikke alltid lett å vite hva man skal gjøre som tenåringsfar heller.

Lørdag morgen var jeg oppe litt over åtte og satte meg til å jobbe. Serverte frokost ved 11-tiden: nybakte rundstykker, omelett, latte, juice. Deretter gikk vi en tur alle fire i skogen. Gangen til A var tydelig bedre enn for en uke siden selv om hun selv klaget over at hun følte seg mindre stø nå. Å se sin egen fremgang er som å se gress gro.

Til en forandring fikk vi med oss H på tur. Da vi var halvveis ville hun gå hjem. Da A ba henne om å leie henne litt (jeg hadde leiet A inntil da), lyste hun opp, og leiet A resten av veien; det er tydelig at hun ønsker å hjelpe A men ikke alltid vet hvordan. På hjemveien snakket jeg med S om luksus, kostskoler, mont blanc penner, forskjellen på gode og dårlige aviser og viktigheten av å vite hva slags type grupperinger man snakker om og være seg bevisst rekkefølgen. Vi snakket om det hvite sukkerets giftighet. "Så hvis jeg sier ´sukker er avhengighetsskapende og negativt for livet ditt,´ så har jeg på en måte oppsummert hva det handler om," sa hun. "Ja, og da kan du nevne de to kategoriene som underbygger dette," sa jeg pedagogisk. Det gir deg dårligere livskvalitet og du øker sjansen for dødlige sykdommer." "En rangering av årsaker," sa hun. "Ja, og da har du åpnet opp for nye tanker. Hva slags type sykdommer? Hva slags type livskvalitet?" sa jeg. "Kreft. Hjerte/kar. Slag," smalt det fra S. "Og fedme, diabetes, dårlig kondis. Avhengighet."

Etter turen fortsatte jeg å jobbe, og først ved fire tiden ble jeg avbrutt av A som holdt på å lage tomatsuppe. Det er vanskelig for henne å lage mat fordi hun uten dybdesyn ikke klarer å helle ting riktig, og det sitter langt inne for meg å la henne holde på. Da jeg kom ned på kjøkkenet var hun tydelig frustrert over sin manglende evne til å lage mat. "Selv ikke tomatsuppe får jeg til," sa hun mens jeg overtok.

Ved syvtiden lagde jeg middag -- grillet salmalaks med kamsjell og grillede reker, squash, paprika, rødløk og ris. Vi var i seng ved halvtolv tiden, utslitte uten at jeg helt forstod hvorfor.
Idag var jeg oppe syv. Fikk jobbet frem til ni. Da hørte jeg at A var våken, og da jeg kom inn lå hun å hørte på radioen og gråt. "Jeg er bare en skygge av meg selv. Det går ikke fremover. Du bare jobber og jobber. Hvorfor hørte du ikke på meg da jeg sa at det var bedre om vi ikke var her? Det er ikke plass til meg. Jeg har ingen rolle her." Jeg satt på sengekanten og kjente at jeg følte meg utslitt. Jeg har ikke hatt tid til å lese en avis på en uke. Har ikke trent på flere uker. Og samtidig vet jeg hele tiden at dette handler ikke om meg. Jeg er på en måte den heldige her. Jeg er ikke den syke, men dette rammer oss alle hele tiden. Jeg så på As skjeve ansikt, på høyre øye som fremdeles var teipet igjen. Tårene som piplet nedover ansiktet hennes. Denne fantastiske kvinnen som jeg giftet meg med, en fontene av trøkk og optimisme, som nå, seks måneder etter slaget, lå i vår seng og gråt.

"Jeg synes du er like vakker nå som første gang jeg traff deg," sa jeg og kjente en fantastisk varme i kroppen. Denne kommentaren fikk henne til å gråte enda mer. "Jeg synes du er fantastisk. Og jeg synes det er vakkert å se deg være så svak også. Du har alltid vist meg den sterke siden din, men du er også vakker når du er svak. Jeg elsker deg uansett," sa jeg og holdt rundt henne mens vi gråt begge to. "Jeg forstår at du synes jeg jobber mye, men akkurat nå må jeg det fordi jeg vet ikke hvor lenge oppdragene hagler. Jeg vil ha deg frisk og jeg vil betale ned boliglånet. Jeg er opptatt av å passe på deg, på jentene og på meg selv. Akkurat nå er det en innspurt før jul, og deretter får vi ta det med ro når du kommer tilbake igjen. Det er ikke lett når vi ikke får snakket sammen. Ikke glem at vi lever fremdeles i en ekstrem unntakstillstand som de færreste får oppleve."

Etter at hun hadde tørket tårene, spurte hun, "Hvorfor måtte du ha med deg jentene da du hentet meg på fredag? Vi får jo ikke snakket sammen i det hele tatt. Jeg har ikke snakket med deg hele helgen. Du bare jobber hele tiden. I går så vi deg ikke i det hele tatt.  Jeg forstår at du må jobbe, men hvorfor kunne du ikke bare vært her alene?"

"Jeg tok med S fordi jeg ikke hadde hjerte til å la henne være igjen og fordi hun gledet seg til å se deg," sa jeg. "Og jeg må jobbe denne helgen her. Dessuten er det ikke sant at jeg har vært helt fraværende." Mens jeg sa det, tenkte jeg at hun kanskje hadde rett men at det ikke spilte noen rolle. At jeg ikke kan la være å gjøre en god jobb. Jeg tenkte på julepresangene jeg ikke orker å handle inn i år. Julekortene jeg ikke orker å skrive. Alle de små tingene i huset jeg ikke engang orker å tenke på. Alle tingene som bygger seg opp, alle tingen som henger over meg mens jeg lager lister og løper rundt, leser for barna, lager mat, vasker tøy, betaler regninger, møter kunder, holder kurs, kjører, henter, vasker, støvsuger, trøster, jeg føler meg som Elastika i Pixarfilmen "The Incredibles." Før identifiserte jeg meg med Mr. Incredible, den litt overvektige tidligere superhelten. Nå føler jeg mer som en mannlig utgave og lett overvektig utgave av Elastika, moren som holder i alle og sørger for at alle har det bra.

Vi dro til gården ved 13-tiden idag. Bare det å komme seg ut av huset tok en time. A veksler mellom å være skikkelig syk og samtidig forsøke å fungere som om ingenting har skjedd. Det betyr bla. at hun sliter seg helt ut på å forsøke å rydde samtidig som vi skulle dra. Begynte å ta opp skistøvler for å se hva som passet, pakket julepresanger på kjøkkenbordet, forsøkte å bære skittentøy fra annenetasje ned i kjelleren osv. Ville legge frem sengetøy til skift i morgen.

Vi kom frem til gården i to tiden, og A og jeg rakk en gåtur alene bort til sommerhytta vår hvor vi kunne konstantere at ingen mus hadde gått i fellene våre. Vi satt i stuen og så utover den vakre snøfrie vinterdagen. "Her har vi hatt mange fine stunder," sa jeg. "Ja, og flere skal det bli," sa hun. "Jeg gleder meg til sommeren. Da skal jeg forsøkte å gå den ruten vi pleide å løpe." Hun støk Dixie over snuten. "Herregud, jeg kan jo ingenting. Jeg er helt patetisk."
"Du er ikke patetisk, du er syk," sa jeg.
På veien tilbake gikk vi igjennom skogen. "Nå er det bare litt over en uke igjen," sa hun.
"Så er det jul," sa jeg. "Vi får forsøke å få litt tid sammen også. Vi får forsøke å forklare at vi ikke klarer å bidra så mye til julefeiringen iår."
"Lav list," sa A.
"Nettopp." Vi gikk i stillhet. Hun holdt sin kjølige hånd i min.
"Her må vi klippe," sa A. Jeg så på gresset og de små grantrærene som hadde begynt å poppe opp på stien.
"Jeg skal sette det på listen." Jeg tråkket ned det lite tre og rev det opp med roten. "Det får komme når det kommer."
"Det er ingen hast," sa hun.
"Lav list," sa jeg.
"Nettopp.
Vi snakket om hvem som forstod hva vi holdt på med og hva vi gikk igjennom. Hvem som ikke forstod det. Vi snakket om den delen av min familie som ikke har vært på banen. Og om de som ikke forstår hva som skjer, som ikke forstå hvilken krise dette er, som tror at faren er over, som tror at det bare var "et lite slag". Pytt pytt.

Men kanskje er det greit å minne om at vi er midt i kanskje den tyngste krisen vi har har opplevet, en krise som kommer til å vare lenge og som vi i beste fall kommer til å glemme så fort den er over, men som kan komme til å fullstendig endre livene våre for alltid. Uansett -- akkurat nå lever vi i en unntakstillstand og det betyr at det finnes ting vi rett og slett ikke har overskudd til å ta oss av. Vi klarer ikke å oppfylle alle våre roller i forhold til de rundt oss. Det betyr også at for de rundt oss iblandt kan være lurt å tre ut av sin rolle i forhold til oss -- og spesielt i forhold til A. Hun klarer ikke å være mor, hun klarer ikke å være storesøster eller klok veninne, hun har mer enn nok med å bli seg selv igjen selv om hun forsøker å holde maska så godt hun kan.

Nå er kl. elleve og jeg stenger butikken, kaster meg baklengs inn i drømmeland og gleder meg egentlig til å koble av med en intens arbeidsuke. God natt.

Fredag, endelig fredag

Kortversjonen: A er på Catosenteret til lille juleaften. Vi krangler med forsikringsselskapet. I ettermiddag henter vi A på Catosenteret i Son. Vi er hjemme i helgen, men jeg må jobbe for å forberede oppdrag i neste uke. A sliter fremdeles med syn, balanse, nummenhet i venstre side, lammelse og opphovning i ansiktet, klager over svekket hørsel og blir fort sliten. Hun trener hver dag hele tiden, og skal være på Cato senteret frem til lille juleaften. Da er hun inntil videre med fulltids rehabilitering. Etter julen (som skal feires hos henns foreldre på gården), starter vi nyåret med å ha henne hjemme på ubestemt tid. Det gleder vi oss til.

Vi er fremdeles ikke enige med forsikringsselskapet. Da min bestemor døde i sommer mens vi ufrivillig var i USA, ble vi fortalt at vi ikke kunne komme hjem i tide fordi de på så kort tid ikke kunne skaffe en dansk pleier til å eskortere oss på hjemveien, noe vi ble fortalt var et krav fra flyselskapet.  Dette viste seg å være feil.  

Etter å ha skaffet tilveie en amerikansk pleier, noe de ikke ville godta, så vi tilslutt ingen annen utvei enn å hyre en advokat. Advokaten konstanterte raskt at forsikringsselskapets "krav" var rent vås, og resultatet ble at vi selv kjøpte flybillett (som de senere refunderte) og rakk begravelsen med et skrik (bokstavelig talt).

Nå nekter selskapet å betale for de åpenbare nødvendige merkostnadene vi måtte ta på oss for å rekke min bestemors begravelse. De sitter selv med et kobbel med advokater men mener altså at vi burde kunne ha kommet oss hjem uten juridisk hjelp. Når jeg påpeker dette, blir jeg møtt med at de har gjort en "grundig gjennomgang" og ikke har mer å tilføre.Jeg oppfatter dette som ren "stonewalling."

Etter epost taushet i flere uker med vennlige purringer fra meg -- jeg ønsker å forstå deres ressonement -- har en jurist sagt seg villige til å snakke med meg om dette på mandag. Da får jeg forsøke å forstå hvordan de resonnerer og så bestemme meg for om jeg eventuelt kliner til med tyngre skyts.
Vi sitter nemlig på lite flatterende opptak av telefonsamtaler med forsikringsselskapet, og selvfølgelig de første epostene hvor de foreslo å betale oss en brøkdel av de faktiske utgiftene vi hadde i sommer (de syntes bl.a. at 100 kr. i døgnet burde holde til overnatting -- statens satser er på ca. kr. 2.000/døgn -- og mente at mat var noe vi måtte ha uansett så det fikk vi betale selv). Det var først etter flere møter med dem og eskalering i selskapet at beløpene de ville erstatte gikk opp.

Kanskje vil det være interessant for flere å vite hvordan forsikringsbransjen farer frem overfor egne kriserammede kunder når de tror seg usett. Våre samtaleopptak og epostutvekslinger taler for seg selv, og selv om alle vi møter er hyggelige og pliktoppfyllende, kan man undre seg på om dette er en bransje som systematisk tyner sine egen kunder maksimalt i en krise i håp om at de færreste orker ta til motmæle. Hvem orker å diskutere om noe så uvesentlig som penger når når hele ditt livet står i fare for å gå i dørken, når den du elsker ligger rett ut på en intensivavdeling og barna rister deg i armen og lurer på hvor mamma er? Kan man da forvente at man skal ha overskudd til å krangle med en uempatiske saksbehandlere og et kobbel med rutinerte ansiktsløse advokater?

Riktignok er alle jeg har snakket med i forsikringsselskapet er vennlige og sympatiske mennesker som gjør så godt de kan. Men det er litt som med lemmen: Selv om man sjelden kan si noe stygt om det enkelte lemmen,  har gruppen fått et rykte for stupiditet.   Mine observasjoner er i ferd med å få meg til å tro at det er systemet som suger, ikke de som jobber der.

Uansett -- neste gang jeg skal kjøpe reiseforsikring er det noen ting jeg skal sjekke ekstra godt før jeg velger selskap.
 
Så til det mer daglige:
Jentene er avsted til skole, omelettrestene er kastet i søplekassen, kjøkkenet er ryddet, og mens mørket utenfor sakte presses vekk av dagslyset, sniker en ny arbeidsdag seg innpå en.
Det blir en kort dag idag. Jeg henter jentene på skolen, og deretter drar vi sammen til Son for å hente A. Hun gleder seg til å være på perm fra Cato. "Jeg er så lei av å ha slag. Det er virkelig en forferdelig sykdom," sa hun igår kveld. Jeg merker at hun nå er mer istand til å snakke om andre ting enn sin egen sykdom, men slaget preger henne fremdeles på den måten at alt relateres til det, hvilket er naturlig.
I går diskuterte vi hvor vi skulle være i helgen.
"Jeg er nødt til å jobbe endel," sa jeg.
"Da er det bedre at vi ikke er hjemme," sa A.
"Jeg skal ikke jobbe hele dagen," sa jeg. "Men jeg vet at du gjerne vil være hjemme. Vi kan gjøre en avtale om hvor mye jeg jobber og avtale når det passer best for deg at jeg ikke jobber."
"Jeg kjenner deg. Du klarer ikke å la være. Når du først setter igang så ser vi ikke mer til deg."
"Det er annerledes nå. Du er syk. Jeg må være mer disiplinert."
"Jeg kjenner deg. Jeg hører hva du sier. Men du kommer til å jobbe hele tiden."
Vi ble tilslutt enige om at vi er hjemme i helgen. At jeg jobber fra hjemmekontoret. At vi går en tur sammen. At jeg lager mat. Handler, gjør alle de tingene som må gjøres. Og at jeg må jobbe for å gjøre ferdig tilbud til nye jobber på nyåret, og for å forberede et større arbeide i uken som kommer.
Snart går det mot lysere tider. A blir stadig bedre. Jeg gleder meg til å få henne hjem og til å legge forsikringstvisten bak oss. Gleder meg til at denne unntakstillstanden som vi fremdeles lever i skal gi seg, gleder meg til å gå på ski, gleder meg til å gå turer med Dix, bikkja vår, og gleder meg til jeg kan senke skuldrene, til at vi igjen skal bli et team, at vi skal gjøre ting sammen, at vi skal få tilbake den fantastiske likevekten, den lettheten som vi hele tiden har hatt i vårt forhold. Jeg føler at jeg lever med en mental snømåker; jeg skyver alle vonde tanker foran meg, utsetter alle bekymringer som kan utsettes. Jeg lærte mye om dette da H ble født. Da ble vi forespeilet døvhet, blindhet, lammelse, CP, hjerneskader, all faenskap man kunne tenke seg, og vi skjøv det hele foran oss til det forsvant slik en genser forsvinner når den raknes. Jeg trenger ikke lure på om A blir frisk. Mest sannsynlig gjør hun det, og hvis hun mot formodning ikke skulle bli det, ja da får vi hanskes med det når vi er der. Men først er det jul, så vinter, så vår, så sommer. Og vi kan like godt nyte hver dag som er her, for bedre enn det blir det ikke.

Søndag ettermiddag

Som i uken, går helgen i ett bankende kjør føles det som. Nå har vi akkurat avsluttet en times tur i skogen i sørpe. A ler når jeg sier at å gå med henne er som å gå hjem fra et julebord med en partner som har fått alt for mye å drikke. Hun er av stand til å bedømme avstand, mister stadig balansen og raver avgårde, fast bestemt på å bli bedre gjennom treningen. "Dette er glimrende trening, den type trening jeg ikke får på Cato," sier hun mens hun holder sin bevåttede hånd i min. Hun er sliten. "Jeg var allerede sliten da vi dro ut på tur," sier hun.
"Ikke rart det. Du har jo stått på siden du våknet som om du var frisk. Du rakk ikke engang å spise middag før du begynte å rydde, og du har ryddet kontinuerlig frem til vi gikk på tur kl. 1330. Kanskje er det ikke så dumt av deg å huske på at du faktisk trenger å hvile. Nå står du på som om ingenting skulle ha skjedd. Og resultatet er at du faller sammen, utslitt tilslutt," sier jeg.

Nå er vi tilbake. Klokken er snart tre. A har avtalt juleverksted med venner i nabolaget. Akkurat nå sover hun på sofaen mens jeg venter på at ovnen skal nå rundstykketemperatur slik at jeg kan slenge inn de hevede rundstykkene og få meg ti minutter søvn mens de står i ovnen. Ferien i Spania føles som det var en evighet siden, og jeg merker at jeg er sliten. Men, det spiller liten rolle. Etter juleverkstedet skal vi kjøre til Son med A hvor det blir middag hos hennes foreldre før vi kjører tilbake til Catosenteret. "Jeg vil ikke at du skal dra, mamma," sier S, og jeg minner henne om at hun bare gjør det vanskeligere for mamma som må dra uansett.

Søndag morgen

Jeg hentet A på Catosenteret fredag kl. 1530 etter å ha sneket meg ut av byen før rushet allerede ved 13 tiden.  Dro innom hytta og fjernet tre mus fra musefellene på kjøkkenet, tente i ovnen og nøt stillheten og drømmen om neste sommer. 

På Catosenteret i Son var A klar og hadde også invitert med en annen slagrammet kjenning som fikk sitte på innover.  "Vi er jo som ´to skeive typer´i en tegneserie," sa A da de kom sjanglende ut, smilende, nesten lattermilde, etter en lang treningsdag.  Det var i hvertfall ikke noe å si på humøret.  "Jeg bare ler av det," sa vår passasjer, men jeg hørte den såre undertonen, og tenkte på om jeg hadde klart å le av meg selv på samme måte. 

Vi var hjemme ca. 1730 etter tid i rushet og på å kjøre vår passasjer, og da skiftet A til pent tøy, og vi freste ut på restaurant og spiste en god middag bare vi fire på Pascal.  "Er dette gourmet, pappa," ville S vite.  "Jeg synes det er gormet jeg.  Men jeg må si denne fiskesuppen hadde litt mye smak.  Neste gang synes jeg vi burde dra på Bagatelle pappa."

I går gikk A og jeg en times tur i skogen.  Tælen har begynt å sette seg i bakken, og det snødde kram snø.  Snart er det skiføre, tenkte jeg mens vi snakket om hverandre. 

"Jeg synes du ser meg på en annen måte nå," sa A.  "Nå føler jeg at vi er i synk igjen.  Det var helt avgjørende å være hjemme i en periode etter så lang tid på rehabilitering.  Det var viktig å komme hjem.  Viktig å være en del av familien.  Jeg synes synd på dem som har skrantne forhold i en slik situasjon.  Eller i en hvilken som helst situasjon."

"Tenk, her pleide jeg å løpe," sa hun senere.  "Så lekende lett, og nå klarer jeg såvidt å kreke meg fremover."  Jeg merket at hun gråt, holdt rundt henne, kjente sneflakene som smeltet mot ansiktene våre, kjente hennes salte tårer. 

"Det er målet.  Å kunne løpe her igjen.  Å få tilbake mitt gamle liv.  Slag er noe dritt.  For en jævlig sykdom."  Hun gjentok dette flere ganger, men jeg registrerte at hun gjentar seg selv mindre nå enn hun gjorde for kort tid siden. 

"Synet mitt er bedre, men jeg ser fremdeles dobbelt," sa hun.  "Jeg er fremdeles nummen i ansiktet, men jeg kjenner at det kribler, kjenner at det skjer ting.  Jeg vil fremdeles holde noen i armen når jeg går i ulendt terreng, men jeg merker at jeg har mer trøkk.  Jeg gleder meg til å gå turer hver dag med S."

S, en god venn av oss begge, har tatt jobben som Personlig Brukerstyrt Assistent, PBA.  Ti timer i uken skal hun gå turer med A, hjelpe A å handle og gjøre andre ting i huset.  Det blir veldig bra for alle tror jeg og det kommer til å gi A en boost.  Når det er sagt, så er jeg veldig imponert over hvor standhaftig og positiv A er.

Da vi hadde kommet hjem fra turen, laget vi kaffe.  "Jeg synes du fantastisk," sa jeg.  "Du går tur, du lager kaffe, du ordner opp, du har en sjelden vilje til å være med, til å bidra."

Hun begynte å gråte igjen.  "Du må ikke si slikt til meg," sa hun.  "Da begynner jeg bare å gråte."  Jeg holdt rundt henne på kjøkkenet, og tenkte at hvis noen ser oss nå tenker de at vi er heldige -- to godt voksne mennesker som står å klemmer på hverandre på kjøkkenet mens de lager kaffe.  Jeg lo.  Hun lo. 

Akkurat da ringte det på døren.  Utenfor stod R, vår nabo.  "Beklager at jeg forstyrrer mens dere står å klemmer på hverandre," sa hun, og lot seg invitere inn på kaffe. 

Senere inviterte A inn naboens barn på pølser.  Vi trente på vår treningsmaskin i kjelleren.  Jeg hørte på et foredrag fra iTunesU om Philip Roths bok Human Stain mens jeg gikk en halv time med puls 135.  A hadde trent på maskinen før meg, og rullet rundt på en stor helseball, gjorde styrkeøvelser, og jeg tenkte at hun er i god form. 

På kvelden grillet jeg lammekoteletter og og grønnsaker i chili, hvitløk og olivenolje.  Knertet en god flaske vin.  Fikk ungene i seng.  Så en film.  Sovnet momentant kl. 01 og sov til nå, klokken ti.  Utenfor er det en gråaktig dag med null grader, smeltet snø og utsikt mot skogen.  Jeg hører lyden av A som tasser rundt på badet og roper, "skal vi lage frokost snart?" 

"Jeg kommer og lager frokost om et øyeblikk," roper jeg tilbake. 

"Jeg sa vi," sier hun, og minner meg om at vi fremdeles er en familie. 

Torsdag -- to skritt frem og ett tilbake. A er tilbake på Cato Senteret i Son frem til jul.

Etter en måned hjemme er A nå tilbake i Son på Cato Senteret.  "Det føles som å ta ett skritt tilbake," sa hun på telefonen idag.  "Men nå har jeg ikke tid til å snakke med deg fordi jeg skal på trening."  Jeg beundrer hennes energi og vilje til å stå på for å bli bedre.

Hun har blitt bedre mens hun har vært hjemme.  Egentlig synes jeg hun har gjort store fremskritt: synet har blitt bedre etter at en øyenlege endelig har gitt henne medisin.  Balansen har blitt bedre, hun klarer å gå flere hundre meter alene.  Ansiktet ser litt mer normalt ut selv om det fremdeles er skjevt.  Og humøret hennes har blitt bedre selv om hun fremdeles er det legene kaller "emosjonelt inkontinent."  Men hun gråter mindre og ler mer. 

Nå skal hun være tre uker på Cato Senteret, og på en måte: det skal bli litt deilig å kunne være sjef i huset igjen.  Men samtidig savner vi henne allerede alle sammen. 

Dagene farer også avsted, og selv om det ikke har manglet på vilje, har jeg rett og slett ikke hatt tid til å blogge på altfor lenge.  Jeg er stort sett oppe kl. 0600 og i seng ved midnatt.  Jobbene har rast inn og jeg løper mellom kundemøter og oppdrag når jeg ikke sitter å forbereder et nytt kurs eller fordrag.  I tillegg lager jeg nesten all maten, rydder opp når alle har lagt seg, og de siste to ukene har jeg gradvis sakket akter ut for epost strømmen som hele tiden raser mot meg.  Nå ligger det sikkert 50 ubehandlede mailer i innboksen.  Hvis jeg ikke svarer på smser og eposter og er litt mindre flink til å melde tilbake så er det rett og slett fordi jeg er for presset, ikke fordi jeg ikke er takknemlig eller lat. I kveld har jeg scannet inn novembers bunke med fakturaer og kvitteringer -- over 50 sider som jeg sender til regnskapskontoret. 

Å ha A hjemme har ikke vært uten komplikasjoner, og hadde vi ikke hatt et så solid forhold i bunnen, er jeg ikke sikker på om det hadde gått så bra.  Jeg har forsøkt å forstå dynamikken uten å lykkes.  Men det er klart at slaget har forandret A -- om enn midlertidig --  og det påvirker hvordan jeg forholder meg til henne og dermed også hvordan hun forholder seg til meg.  Dessuten -- vanligvis har vi tid sammen etter at barna har sovnet, noe som har vært avgjørende for å hele tiden være på bølgelengde, men nå blir hun så sliten at hun legger seg tidligere.  Dermed har vi fått lite tid for oss selv, og det bidrar også til at vi blir dårlig samsnakket og dermed øker også spenningen mellom oss.

Men oppsummert -- det går mye bedre.  A er ved godt mot, og vi gleder oss allerede til hun kommer hjem til helgen og til jul.