Fredag, endelig fredag

A sitter og forsøker å fylle ut NAV skjema. Bokstavene er for små og språket er vanskelig å forstå. Hun er på vei ut på ski med en veninne.
"Jeg merker at jeg er sliten når uken er over," sier hun. "Tror du jeg trenger skismørning idag? Det skal bli deilig å sove ut i helgen."
Det fortjener hun. Hun har hatt avtaler alle dager kl. 0900 med fysioterapeut, yoga, synspedagog, eller skiturer som i dag. Senere i dag skal hun på ukens akupunktur."
Ansiktet hennes blir bedre for hver dag som går. Hun begynner å få igjen samsynet. Selv er jeg snart lei å snakke om ansiktet hennes i minste detalj, men forstår godt at det er det som er viktigst for henne.
"Ser du noen forskjell," kan hun spørre meg når hun står foran speilet på badet. Hun forsøker å rynke ansiktet, eller smile. Jeg ser fremdeles to halve ansikter -- den ene delen er A slik alltid har vært, mens den andre delen er som en maske, et annet menneske,flatere, mindre uttrykksfull.
Men rynkene sprer seg til den siden som har vært ute av spill.
"Nå klarer jeg nesten å blunke," sa hun gledesstrålende i går. Hevelsen går litt tilbake hele tiden. Venner påpeker endringene etter bare noen dagers fravær. Synspedagogen er over seg.
Men vi venter på penger fra NAV. Vi vet ikke om vår fastlege har sviktet eller hva som skjer. Det er ikke alltid lett å betale alle regninger i tide når NAV ikke betaler i tide.
Ellers går ukene. Ingen nyhet der. Vi lever i limbo, jeg rydder, lager mat, handler, holder fortet, kjører barn og kone hit og dit, men får også god hjelp av G, As mor. Det hjelper godt.
"Jeg er jo heldig," sa A i går kveld. "Ikke bare har jeg min egen kjernefamilie, men jeg har også storfamilien som stiller opp. Alle er ikke så heldige."
Nå sitter jeg på kjøkkenet hjemme. Ute av vinduet ser jeg A som stavrer seg avgårde på ski. Hun er opptatt av å være punktlig, men dagens skigjest er nesten 20 minutter forsinket. Jeg ser at hun er kald, men hun er opptatt av at folk skal vente minst mulig på henne.
"Det er en grunn til at bloggen heter ´Forsinket,´" sier jeg. "Ting tar lengre tid når du har slag. Det er ikke til å komme fra."
Jentene lever ellers sine liv og er tøffe. H, 14 år, leier moren sin uten å være flau. De snakker begge åpent om slaget til venner. Jeg er ganske stolt av dem og deres evne til å håndtere situasjonen. H har vokst på den. Hun hjelper mer og mer til i huset. Tar ut av oppvaskmaskinen, bærer ut aviser, mater Dixie, lager frokost.
Nå skal dagen starte. Jeg har allerede vært oppe i snart tre timer. I går kveld, etter å rushet hjem fra jobb, handlet, laget middag, kjørt H til konfirmasjonsforberedelse, ryddet kjøkkenet, kjørt A til yoga, hentet S hos en veninne, hentet H, kjørt en av hennes veninner hjem, etter å ha laget kveldsmat, traktet te, lest for S, snakket med H, kom jeg meg endelig ut på ski med hodelykt ved 22-tiden. Gikk min vanlige times lange tur, og da jeg kom hjem litt over elleve, hadde A satt i gang en dårlig film. Den var ferdig først ved halv ett tiden, og vi var i seng ett. Merker at også jeg gleder meg til en rolig helg.

Monday: English update on A

Last Friday A went skiing again.  She finished her 4 km. lap almost twice as fast as a week earlier.  She is experiencing slow progress.  Her vision is starting to come back on her right eye as the paralysis of the right side of her face is starting to loose its grip.  She is still struggling with balance (this is a major issue), and walking in snow and ice is a challenge.  the facial paralysis is also affecting her speech pattern and she struggles with certain letters such as S and F (try it -- say words while pretending you are fresh back from the dentist with the novocaine still in effect). 
The left side of her body is still numb.  She is able to move around the house -- we have put in place handle bars for her to hold on to -- and she can make dinner slowly.  Everything moves very slowly for her, which is frustrating for someone as used to speed as she has been.  She tires easily but should relax more. 
Her moods swing -- from being quite optimistic to downright depressed.  She struggles to see her own progress, and this is a major task for us; to remind her of how far she has come and how much progress she is seeing.   
As it is impossible to extrapolate any timetable for her full recovery (which might or might not fully take place), we try to take the days as they come -- one at a time! 
A is very active.  She takes yoga twice every week, she goes to physio-therapy, she sees a visual and occupational therapist every week and she walks the dog daily and goes skiing as often as she can.  I think she is extremely brave (and, I might add, I feel quite brave myself -- mostly because I do the housework plus work of course). 

Thanks for following us on this blog.  We are in it for quite some time, and we will continue to provide you with the care-giver point of view on this blog. 

C

Søndag på toget til Oslo

Det ble endringer i siste øyeblikk i dag morges. Noen måtte til Oslo tidligere enn planlagt, og det endte med at vi alle satte oss på toget fra Finse kl. 1250. Nå kjører vi snart inn til Hønefoss, og T og jeg sitter i kafevognen. Resten av toget er fullt. Det er nydelig snø utenfor, og igjen begynner det å mørkne. Jeg gleder meg til å komme hjem.

Lørdag after ski

Mens A gjør seg klar til fest, kjenner jeg på såre muskler og friske kinn etter en hel dag hvor jeg har forsøkt å vind seile på ski. Det er fantastisk! Har seilt frem og tilbake på vannet nedenfor Finse Hotel, og sakte men sikkert klart å seile stadig lengre strekk. Midt på dagen oppdaget jeg en tekst melding fra A som ba meg sende henne penger, og midt ute på vannet tekstet jeg henne litt cash og tenkte at verden har forandret seg. Nå gleder jeg meg til en liten lur før vi skal innta en bedre middag med påfølgende konsert på Finse Hotell.

Finse lørdag

Utsikt fra stuen.

Lørdag

Alle de rare lydene i et nytt hus: Bobling fra en vask, rør som suser, en vifte i en ovn, knepping fra en peis, lyden av noen som dusjer, vannet som treffer de delikate baderomsflisene, lyden av et menneske som harker, en bokside som blaes om, lyden av min egen pus, mine egne hjerteslag, og ekko av As stemme etter at jeg nettopp har lagt på røret eller rettere sagt trykket på av knappen på min mobile telefon.
For første gang siden slaget opplevde jeg i morges at A hadde en tilnærmet normal stemme -- en stemme som ikke var påvirket av lammelsen i ansiktet.
"Jeg var hos I, min slagrammede veninne fra jobben," sa hun. "Hvis hun kan bli så frisk som hun er så kan jeg også bli det. Det er rart å være her alene. Ikke engang Dixie er her. Jentene dro avgårde glade og fornøyde, og nå er jeg her helt alene. Vel, ikke helt alene, jeg har min kusine på frokost. Jeg leter febrilsk etter sjampo som vi har glemt å kjøpe inn. Jeg blir kjørt til butikken senere."
Jeg forteller henne hvordan jeg nesten ikke kom meg av toget i går. Jeg hadde misforstått -- trodde toget var fremme halv ni, og kvart på åtte, godt tilbakelent i stolen, seende på "Slumdog Millionaire" på min iPod, fikk jeg plutselig en dårlig følelse. Toget hadde stoppet, det var bekmørkt utenfor. En av mine medpassasjerer kunne opplyse om at vi stod på Finse stasjon. Nå må jeg ikke få panikk, tenkte jeg. Ganske rolig klarte jeg å få samlet sammen alle tingene mine. Kom meg av toget omtrent i det øyeblikket toget begynte å bevege seg mot Bergen.
Vi spiste en deilig middag hos T -- fire herrer på rundt femti. Drakk litt vin, og hørte god musikk på Finse Hotell før vi falt i seng sent på natt.
Nå venter en god frokost før vi skal ut på ski. "Jeg tror vi skal prøve oss på Jøkulen idag," sier T. "Eller kanskje vi skal kite."
Nå venter egg og bacon før ski. Det er en god følelse å vite at A koser seg hjemme, at jentene er i gode hender hos H og at dagen ligger foran oss.

Fredag på vei til Finse

Litt over halv tre rullet toget ut fra Oslo S. Jeg satt med assosiasjoner til påsketoget til Ustaoset i min barndom: Folk i nikkers, ski med lapper limt på tuppen, grå ryggsekker, termoser, harde seter, luften fylt av togfløyter og duer inne i den store erværdige hallen som Østbanen før navnet ble skiftet til Oslo S.
A var på ski idag morges, den vanlige fire kilometer turen til Ankerveien, og gikk turen nesten 40 minutter raskere enn for en uke siden. Vel hjemme på kjøkkenet, fortalte hun gledesstrålende om hvordan hun for første gang kunne se løypa. Om hvordan hun for første gang hadde klart å stå ned bakken uten å falle mer enn en gang.
Senere idag skrøt akupunktøren av øyet som ser stadig bedre ut. Lammelsen i ansiktet trekker seg også såpass merkbart tilbake at H som går tur med A på fredag er bemerket ukens fremgang. "Alle skryter av hvor mye fremgang jeg gjør," sa hun idag. "Det er veldig deilig selv om jeg ikke alltid merker det selv."
I går hadde vi en alvorsprat med As BPA (Brukerstyrt Personlig Assisten), S. S er en god venn av oss begge, hun følte at det var vanskelig for henne å fortsette i jobben, og hadde derfor bedt om en samtale med oss begge.
"Det dere trenger er jo noen som kan komme å hjelpe dere med her hjemme. Det finnes jo mange som vil gå tur med deg A. Det er jo ikke det du mangler. Dere bør tenke på hva dere trenger. Jeg har også tenkt på at det kanskje vil være hyggelig for dere to å ta noen dager for dere selv. Kanskje låne en velutstyrt moderne hytte eller legge dere inn på et spahotell noen dager. Det ville dere antagelig ha godt av begge to."
Jeg vet hva vi trenger. Vi trenger en person som kan komme ti timer i uken og hjelpe A med å ordne opp litt hjemme. Som kan hjelpe oss med å brette sammen tøy, som kan hjelpe til med å rydde unna og gjøre de tingene i huset som jeg vet A synes er viktig. Den personen er kanskje en voksen dame, tenkter jeg. Noen som liker å ordne opp og som ikke er i full jobb. Å være her er jo en hyggelig jobb -- vedkommende vil jo være sammen med A hele tiden. Det vil være sosialt, og det vil bidra til at familien kan bruke litt mindre tid på vedlikehold.
"Det andre du bør gjøre A, er å legge bort mobilen. Du får ikke slappet av nok, og selv når du skal hvile på sofaen, ligger du å tekster. Jeg vet du er sosial, men tekstingen er såpass utfordrende for deg at du sliter deg ut," sa S.
Dette har S helt rett i. Derfor oppfordrer jeg deg til å ikke sende A tekstmeldinger. Send dem heller til meg eller send meg en epost. Bedre enn å tekste -- hvis du trenger å snakke med A -- er å ringe henne.

Det er deilig å få et par dager for seg selv denne helgen. Jentene skal besøke H, min tante. A skal til en venninne i kveld og på femtiårslag i morgen sammen med naboer som tar seg av henne. Jentene kjøres til H og hentes der av As fantastiske mor. As foreldre har vært de viktigste støttespillerene siden A fikk slaget. G kom til USA med jentene i ukene etter slaget. De tok seg av jentene hele sommeren. De stiller opp når jeg må på reise og frakter A hvis jeg er opptatt.
Men altså, denne helgen på tur til fjells. Uten jenter og uten A. Det skal egentlig bli deilig å få litt tid for seg selv. Den siste uken har vært rolig på jobben -- den første rolige uken på lenge -- og det har gitt meg litt tid til å senke skuldrene. Det har vært deilig, men jeg merker at hvis jeg slapper av for mye så begynner jeg også å tenke for mye på alt som har skjedd, på alle forandringene, og det er jeg ikke helt klar for.

Jeg nyter å sitte alene på et tog. Jeg leser en biografi, skriver, noterer i en liten bok, skriver dagbok og forsøker å komme på noe jeg har glemt. Jeg har kjøpt med etpar flasker vin, espressokaffe, frokostingredienser og toalettsaker. T som har invitert meg, har alle fjellingredienser, så ryggsekken er kjemisk fri for skiremedier. Men det blir sikkert bra alikevel.
S kom hjem fra skolen da jeg dro i dag. Hun virker ganske fornøyd om dagen. Mor er hjemme, hun blir stadig bedre, og hver morgen får hun sjansen til å snike seg til en halvtime under As dyne, i mors armkrok, sovende, lykkelig, sammen, alle vi som er der for at hennes barndom skal bli så fri for bekymringer som mulig slik at hun senere kan bruke alle sine krefter på å optimere sitt eget fantastiske talent.
Vi har nettopp passert Hønefoss, Chicke Falls, og i skumringen er de snedekkede grantrærene utenfor vinduet blålige. Det er store mengder sne her som i Oslo, og jeg tenker -- ikke uten en viss tilfredshet -- på de fire skiturene jeg har rukket denne uken. A blir bedre. Føret holder seg. Helgen ligger foran meg. Alle er varme, mette og relativt friske. Livet er faktisk ganske bra.

Tirsdag med spark

Vi leser avisen sammen, drikker morgenkaffen. Jentene er vel avgårde på skolen, vi har gått en tur med Dixie, A på sparken hun fikk av sine foreldre til jul, vi har klargjort for dagens vask av huset (B kommer om en time for å vaske for oss) og Dixie snorker under bordet, BBC bringer oss Bill Clinton fra Haiti, og senere idag skal A til legeundersøkelse og deretter til synsped. Dagen går unna, det er snart syv måneder siden slaget, rart å tenke på at det har gått så fort, og samtidig går det jo så sakte.
A sliter fremdeles med å blunke med høyre øye, går ustøtt, blir fort sliten, men det går sakte fremover, jo det går fremover, jeg kan -- når jeg ser skikkelig etter -- se at det skjer ørsmå endringer i ansiktet hennes.
Men, det er ikke "faren over" enda. For meg som pårørende føles det som om døgnet ikke har mange nok timer. I tillegg til at jeg skal forsøke å gjøre jobben min, skal jeg også handle, ha tid til å snakke med jentene, hjelpe dem med lekser, lage mat, kjøre A, kjøre S, kjøre H, holde huset ryddig, lufte Dixie, holde meg selv i form, få lest avisen, rekke en kaffe i ny og ne, informere de nærmeste om hvordan det går, og ikke minst sørge for at jeg får nok søvn.
Men -- vi har det bra. Hvis noen har lyst til å gå skiturer med A på dagtid i neste uke så ta kontakt.

Søndag

Vi hos svigers idag. A og jeg var på voksenfest i går med 50 personer. A klarte seg fint - satt på kjøkkenet og snakket med etpar personer av gangen. Da vi gikk ved 12-tiden var hun ganske sliten. "Det er rart å bli påminnet hvor naturlig det er for alle andre å være helt frisk, og hvor lite det er igjen den jeg var, " sa hun på veien hjem.

Vi feirer svigermor idag men en kjapp svipptur. A og jeg snakker om klimakrise og befolkningsekplosjonen, om urbanisering. A sitter på kjøkkenet, vil gjerne hjelpe til. Utenfor er det sne, men allerede nå -- i slutten av januar -- føler jeg at det blir lysere.

"Jeg synes jeg får litt mer følelse i ansiktet for hver dag," sa A da vi våknet i dag morges. Jeg synes også det. Lammelsen i høyre side av ansiktet er der fremdeles, hun ser fremdeles ut som to ulike personer i ett ansikt, men det er som om lammelsen er i ferd med å slippe taket. Øyet kan nå nesten lukke seg igjen på egen hånd. Smilet (som enda ikke sitter så løst som før) strekker seg millimeter for millimeter innover i den lamme siden av ansiktet, lik en hær som sakte sloss seg frem i fiendlig territorium.

Lørdag morgen

Jeg sittter i sengen mens A og S sover arm i arm ved siden av meg.
Lyden av søvn - tunge, jevne åndedrag. Det er kjølig i rommet; vinduet
er oppe, luften er kald og frisk, og utenfor hører jeg fuglekvitter og
stillhet.
Jeg kom hjem fra jobb ved halvsyvtiden i går. A sov på sofaen da jeg
kom hjem sammen med S. H satt på rommet og skrev. Jeg hadde handlet
og satte igang med å lage mat - salmalaks sashimi med
avokado,sushiris, agurk og -- lompe av alle ting. Det var faktisk
ganske godt.
Nå våkner A. "Skal vi gå ned og lage frokost?" spør hun S.
"Kan vi ligge litt til mamman. Det er så deilig å ligge her sammen
med deg." Det er liten tvil om at spesielt S har savnet moren sin.
Middagen var ikke klar før i halv ni tiden. Jeg småryddet mens jeg
lagde mat, og A og S gikk en kort tur med Dixi. Da de kom tilbake var
A helt utkjørt. Hun satte seg ned i gangen og jeg måtte servere
hennne noe å spise. "Jeg tåler jo ingenting lenger," sa hun mens hun
ristet på hodet.
Planen var å se en film med jentene, men etter middag var vi så trøtte
at vi la oss.
A og jeg ble liggende å prate.
"Jeg merker at det skjer ting med øyet mitt," sa hun. "Nå ser jeg for
eksempel bare en lampe i taket."
"Men er du sikker på at det bare er en lampe," spurte jeg. "Det kan
jo være flere lamper der."
"Nei, jeg ser en lampe." Hun ignorerte mitt forsøk på humor. "Jeg
merker at det skjer ting. At øynene kommer til å bli bedre igjen.
Men det tar bare så lang tid."
Tidligere på kvelden hadde hun sagt noe om at hun beskyttet seg selv i
hva hun sa til andre. "Også til meg," ville jeg vite.
"Ja, også til deg," hadde hun sagt.
Nå, mens vi lå i sengen, spurte jeg henne hva hun mente. Da begynte
hun å gråte.
"Det er så vanskelig å ta innover seg hva som har skjedd. Jeg orker
liksom ikke å virkelig tenke på det," sa hun. "Jeg føler meg så
liten. Det er liksom ingenting igjen av meg. Og jeg trener og jeg
trener men jeg føler ikke at jeg gjør noen fremgang. Det er liksom
ingenting igjen. Alle sier, ´du er så flink,´ og ´du er så tapper,´
men jeg føler meg bare liten og ynkelig."
"Du må ikke glemme at du har hatt enorm fremgang. Da vi var i New
Jersey måtte jeg kjøre deg i rullestol fra bilen og inn til Cl og Cy.
Igår gikk du over en time på ski. Riktignok går du langsomt, men jeg
så deg. Du brukte armene. Du var mye ledigere enn du var bare for
noen uker siden. Husk første gang du gikk på ski. Da gikk du kanskje
noen hundre meter før du var utslitt. I går gikk du helt til B-sjø.
Det er kanskje fem kilometer. I begynnelsen her hjemme syntes du det
var en seier å gå til postkassen. I går tok du og H bussen fra
Majorstua. Du gikk fra bussholdeplassen og hjem. Ja, du blir sliten,
du blir helt utslitt av å gjøre det, men poenget er at for hver dag så
utvider du ditt repertoir. For hver dag som går blir du litt
sterkere, litt flinkere og litt tryggere."
"Det er så viktig at du forteller meg det," sa hun. "Det er så
vanskelig for meg å se at jeg gjør fremgang."
"Uansett så elsker jeg deg," sa jeg. "Uansett om du gjør lite eller
mye fremgang så spiller det ingen rolle. Jeg er verdens heldigste som
har deg. Ta den tiden du trenger. Bli så frisk som du kan bli. Jeg
er her. Jeg vet hva du ville ha gjort hvis det hadde vært meg som ble
syk. Jeg vet hvilket potensiale du har."
Omtrent her sovnet vi og jeg sov i nesten ni timer.
Nå ståes det opp. Frokosten skal lages, kjøkkenet skal ryddes, hele
huset trengs rydding, det er en evig kamp mot rotet, mot alle tingene
vi har, alle vottene, luene, skoene, sekkene, tallerknene, avisene,
regningene, søppel, mat, kjøleskapet som skal ryddes, vaskemaskinen,
klær som skal henges opp til tørk eller brettes. Og ikke minst, mat
som skal lages. "Skal jeg være helt ærlig, var du elendig til å lage
mat før jeg fikk slag. Nå har du blitt kjempegod," sa A før hun
sovnet i går. Det er bra.
A har fått en god infrastruktur rundt seg. S, hennes personlige
brukerstyrte assisten, er sammen med A to timer hver dag, og det er
fantastisk. I tillegg kommer det besøk av venninner som tilbyr seg å
gå tur med henne. Hun liker ikke å ta taxi om morgenen, så jeg kjører
henne til tidlige avtaler med synspedagog, leger etc. I går var hun
på akupunktur og i neste uke venter nye avtaler med øyelege, og
nevrolog. Vi leter også etter en voksen fysioterapeut med erfaring fra
slagpasienter. Vi trodde vi fant en, men A syntes hun var for snill.
Hun ønsker seg en slavedriver påstår hun.
Nå begynner familien å våkne. På tide å sette igang. Vi har ingen
planer i dag annet enn å slenge rundt og gå en skitur. Jeg står klar
med vaffelrøre og kaffe og vi håper på at vi får noen som stikker
innom og sier hei.

En hyggelig og relevant mail fra en gammel kjenning

Fikk en hyggelig mail i dag fra en venn jeg ikke har sett på lenge og som har relevant erfaring.  Gjengir en forkortet utgave her:

Hei C,

Jeg har lest bloggen to ganger. Rett etter ditt svar i forrige uke og så en gang til nå.

Jeg kjenner at jeg vegrer meg for å sette ord på min innlevelse i det du og dere opplever som familie. Jeg var jo så heldig å ha søkt gruppeterapi før de fant min svulst. Det fortsatte jeg med det etter operasjonen og mens jeg lå på Sunnaas. I den gruppa oppdaget selv etterhvert at tilstedeværelse og aksept kan være nok og at råd og hjelp ofte ikke er svaret. Men igjen, det er på mange måter mindre frustrerende kanskje å være syk selv enn å være pårørende.

Det er ikke det samme som å gi etter og ikke følge opp nødvendig trening og andre rutiner. Jeg holdt på å bli blind på det høyre øyet pga ansiktslammelse og gråt min modige gledestårer over det første mikroskopiske tegnet til liv på den lamme sida etter måneder med trening.

Bloggen din minner meg også om at dette har gått utover mine. Jeg har kortere lunte. Da klikker "fattern" som guttene sier. Det er sjeldnere nå.

Hva skal jeg si? Jeg skriver ikke dette fra min historie for å få trøst eller oppmerksomheten bort fra det du og dere opplever. Det er vanskelig å leve med og i spenningen mellom håp og realistisk forventning, skuffelser og ydmyk glede over små overraskelser.

Beste hilsener

X

Mandag

Fredag streiket printeren og internett, og i går kveld etter en skitur, streiket mobilen.  I går var det fullt stress, jeg måtte til naboen for å få sjekket mail -- og i full fart måtte jeg skaffe meg en ny mobil.  Nå er jeg uten noen av mine telefonnumre, nesten uten evne til å få sendt ut meldinger og derfor - beklager til alle de hyggelige mailene A fikk til fødselsdagen sin (og alle andre hyggelige hilsener). 

Vi hadde en litt røff søndag.  Den begynte fint med frokost og skitur, men utover kvelden surnet stemningen.  Det toppet seg da H ikke ville hjelpe til å rydde -- det er ingen spøk å være 14 med slagrammet mamma -- og A ble fortvilet, "jeg er bare til bry," og etterhvert sint på alle.  "Jeg får ikke bestemme noen ting her, dere behandler meg som et barn."
"Vi forsøker å gjøre så godt vi kan alle sammen," forsøkte jeg meg.
"Nei, det gjør dere ikke."
"Vil du ha dessert?  Jeg kan hente is til deg."
"Nei, jeg henter selv.  Ligg unna."

Jeg forsøkte å trøste henne, men hun ville ikke snakke med meg.  Jeg tenkte at det ikke er lett å vite hva man skal gjøre.  Det er ikke bare første gang hun har fått slag.  Det er også første gang vi er pårørende med en slagrammet kone/mor.

Det endte med at hun la seg mens jeg ryddet ferdig, før jeg luftet bikkja.  Kveldene ender stort sett på samme måte.  Jeg har en ambisjon om å legge meg tidlig, sammen med A, men det er såpass mange ting som flyter som jeg føler jeg må ta tak i.  Dix må luftes.  Det må ryddes etter middagen.  Det grøvste av klær må ryddes opp i gangen.  Post må sorteres.  Regninger, klær vaskes, de praktiske tingene som hoper seg opp, handlelister, og selvfølgelig, barn som skal leses for, øyne som skal dryppes. 

Litt av problemet er nok at hun er så sliten om kvelden at hun sovner ved ni tiden - samtidig med jentene.  Innen jeg får gjort unna praktikalitetene er klokken elleve.  Om morgenen er jeg oppe halv syv.  Da sjekker jeg mail og lager frokost.  Dermed får vi ikke snakket noe sammen om morgenen.  Deretter jobber jeg hele dagen, og når vi igjen møtes, skal jentene ha sitt, det skal lages mat etc.  Resultatet er at det er vanskelig å få tid sammen bare oss. 

I dag var jeg på en jobb frem til seks.  Dro deretter rett på skitrening med S som var der for første gang.  Hun klarte seg ganske bra, men som svaksynt trenger hun helt klart en ledsager (som vi har søkt kommunen om) når hun skal på skitrening.  A hadde laget middag idag.  "En kjøttsaus til pasta som jeg tidligere laget på ti minutter, tok meg en time," sa hun da jeg kom hjem ved syv tiden.

På skitreningene snakket jeg med en mamma -- og veninne av A -- som også er lege.  "Vi er overrasket over at det går så bra," sa hun.  "Tommelfingerreglen er at det som ikke har skjedd i løpet av de første seks måneden, det skjer ikke.  Men slagrammede forteller ofte noe annet selv."  Akkurat her ble vi avlyst i samtalen og det var kanskje bra, for jeg vil helst ikke høre slikt merker jeg.  Jeg vil helst bare tenke at A blir helt fin igjen.  Det er det vi sier til hverandre, det er det vi tenker på hver dag når vi merker at vi fremdeles er midt i en krise som bare ikke vil gå vekk.  Du blir bra, sier vi tilhverandre. 

I morgen er det en ny dag med intens jobbing.  Jeg ikke hjemme før ved ti-tiden om kvelden.  Det betyr at A får mye av jobben med å lage middag.  Jeg tar frem mat på formiddagen, men jeg vet hun blir sliten av det.  Samtidig vet jeg at hun setter stor pris på å føle at hun er til nytte.

Summa summarum - det går fremover...sakte sakte, museskritt, men ansiktet blir stadig bedre, øynene blir bedre, balansen blir litt bedre, og selv om A fremdeles er gråtelabil så går vi mot lysere tider. 

Lørdag morgen -- er det for kaldt til ski?

Jeg våknet idag av A som gråt. "Jeg føler meg så ubrukelig. Du må ta hele støyten både for jentene og meg," sa hun.
"Det skal du ikke tenke på. Hva viktigere kan jeg gjøre enn å ta meg av dere? Hvor ville jeg heller være enn sammen med dere?"
Litt senere serverte S oss kaffe på sengen. Hun har spesialisert seg på "slagkaffe" -- en latte hun dekorerer med en blomst og mandarinbåter. Man kan også bestille en "pro" kaffe som kommer uten pynt.
Etter ferdigdrukket kaffe sovnet jeg igjen sammen med S og registrerte at A stod opp for å en tur med Dix. En drøy time senere ble jeg vekket av As stemme. "Dix har stukket av igjen. Jeg mistet henne. Du må dra å hente henne."
Et halvt minutt senere ringte telefonen fra noen som hadde funnet henne, og jeg hev på meg klærene, følte meg som en brannmann på utrykning, og sammen kjørte vi -- A i varmedress og jeg i en gigaboblejakke -- å hentet Dix som hadde dratt til sitt sedvanlige alter: søplekassene bak den lokale Kiwibutikken.
Deretter handlet vi frokost, dro hjem, jeg fikk ryddet opp kjøkkenet etter gårsdagens breiflabbmiddag, jentene ble skånsomt vekket, og nå klokken 12 står brunchen på bordet.
Etterpå skal vi på pepperkakeknuseparty, deretter på rakfisk og A driver allerede å lager planer for søndagen også. Jeg håper på litt varmere vær så det er mulig å gå på ski uten at nesen faller av.
Vi er ved godt mot - As syn er bedre, bare litt dobbeltsyn igjen, og ansiktet fungerer bedre selv om det ikke er helt på plass. Hun bruker laaang tid med å svare på sms -- egentlig bedre å tekste til meg så kan jeg lese opp for henne eller hun kan ringe deg tilbake.

Fredag: fødselsdagens forløp

Jeg vekket A og jentene på sengen med varm kakao og kaffe kl. 0630 idag. Brettet var uten gave fra meg -- jeg fant rett og slett ikke presangen jeg ønsket å gi henne da jeg reket hutrende rundt i Oslo sentrum torsdag kveld -- men S hadde skrevet et brev og lagt det i en gammel flypostkonvolutt. Da vi hadde sunget fødselsdagssangen, leste A høyt:

"Kjære Mamma
Dette er en gave (fra meg til deg)! Jeg håper du vil nyte godt av det.

Gratulerer med dagen og 44 år er mye, men du er ikke gammel av den grunn! Mitt blomstrende håp er at du vil kunne lese for meg på sengen igjen. Jeg er virkelig ikke sint på deg, du er mitt store ideal og jeg ser opp til deg!:-). (Her måtte A stoppe og gråte en skvett).

Jeg er sikker på at jeg snakker for alle her når jeg sier "tvi tvi A".

Men ikke bare disse ordene er gaven, nei! Jeg tror du vil like det gaven er:

Luksus og kur, kaffe når du vil og på sengen. Massasje og kos -- så mye du vil ha -- i to uker!

Gratulerer så mye med dagen og riktig godt nyttår.

Hilsen S. Happy Birthday!"

Etterpå spratt jentene opp, jeg lagde omelett, smurte matpakker og fikk jentene ut. Drakk en kopp kaffe med A, leste avisen for henne og meg selv, og halv ti kjørte jeg henne til fastlegen. Fastlegebesøket var for å få ny sykemelding -- et krav fra NAV. Fastlegen presterte å ikke ville skrive ut en sykemelding for mer enn en måned. "Hva tror han egentlig?" sa A irritert da jeg så henne senere på dagen. "Hadde jeg ikke visst bedre skulle jeg tro han vil ha meg ned dit bare for å tjene penger." Gitt As progresjon og funksjonshemming, er det neppe sannsynlig at hun kan jobbe før til høsten. Det virker veldig merkelig at han insisterer på at hun må komme til ham en gang i måneden for å få fornyet sykemelding.

Senere på dagen, etter å ha jobbet noen timer, kjøpte jeg presang til A -- en handlevogn med hjul og en veldig sterk hodelykt (som jeg også har ønsket meg, ja jeg innrømmer det;-). Da jeg kom hjem ved 17-tiden idag, lå A å forsøkte å sove mens mobile pep i ett kjør med gratulasjoner. På bordet stod det to blomsterbuketter, og noen J og C hadde vært innom med presang (tusen takk!).
Presangene ble åpnet med en gang, og hun ble veldig glad for handlevognen.
Senere grillet vi middag til As foreldre -- breiflabb, laks, grønnsaker og tilslutt en ordentlig kake som jeg hadde smuginnkjøpt.

Nå er Dix luftet, kjøkkenet er ryddet, de andre sover, og jeg er også klar for å køye. Jeg tror A har hatt en hyggelig dag. Det siste hun sa før hun la seg, var, "Øyet mitt føles mye bedre. I dag ser jeg for første gang ikke dobbelt." Hun så på meg, og jeg kunne se at øyet har blitt mye bedre. Kjaken henger fremdeles, og hun er fremdeles en "flatere" utgave av seg selv, men jeg begynner å skimte den A jeg hadde før slaget og det er deilig. "Tenk deg hvor mye vi har å glede oss til," sa hun før jeg gikk ut i kulden med bikkja.

Tusen takk til deg som har tenkt på oss, som har sendt henne eller meg en mail, eller en blomst eller presang. Ha en strålende helg.

Torsdag kveld - alle sover

Bløtekake er kjøpt inn til fødseldagsfrokosten i morgen. Kjøkkenet er ryddet, mat er handlet, mailer er besvart, barn er lagt, og jobber er avsluttet. I morgen gleder jeg meg til å gå på ski, kjøre A til fastlegen, betale en idiotisk regning på 54 kr til kemneren for forsinket innbetaling (hvorfor får ikke vi kreditnotaer når NAV er fem måneder forsinket med sine utbetalinger?) og lese igjennom heftet "Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien?" i forbindelse med at jeg skal møte bydelen på mandag for å skaffe mer hjelp med S.

Det er bikkjekaldt ute fremdeles, og vi krøller oss sammen i vårt hi. A blir bedre. I går var hun hos øyelegen som var strålende fornøyd med fremgangen. Idag var hun synspedagogen som også syntes hun hadde gjort store fremskritt. "Det er bare så irriterende at jeg ikke ser det selv," sa hun ikveld før hun sovnet. "Jeg synes jeg er så slapp, men jeg forstår jo at jeg faktisk gjør ganske mye hver dag."

Jeg har hatt tre hektiske dager denne uken, men i morgen roer det seg ned på ettermiddagen, og da kan jeg begynne å forberede middag til As foreldre og søster som kommer på besøk. Lørdag rolig middag hos naboen - den årlige rakfiskmiddagen -- og søndag kanskje en skitur igjen. Neste uke er det også hektisk med jobber og møter og logistikk. Men det er deilig å komme tilbake til hverdagen. Sakte, forsiktig, nølende. En dag av gangen.

Onsdag - A har vært hos Øyelegen

Som fortalte at høyre øye ser bedre ut! Idag brukte hun for første gang kontaktlinser og laget middag for andre dag på rad uten å bli helt utslitt. Det går litt fremover og vi gleder oss over alt som skjer. Stemningen i hjemmet er bra - vi nyter hverandres selskap i fulle drag alle som en. På fredag fyller A 44 år. Hun blir glad for hilsener! Vi overrasker henne med presanger og frokost på sengen.

Mandag - årets første hverdag

Endelig var årets første hverdag her. Jeg spratt opp kl. seks idag og fikk jobbet en time før jeg satte igang frokost. Jeg var litt groggy; S kom inn i sengen vår ved halv-tre tiden og jeg hadde ikke hjerte til å kibbe henne ut så jeg sov i hennes seng.

Etter frokost og matpakker, fulgte A (med hodelykt, bikkje og ski i hånd) S til skolen. Idet jeg skulle stikke ut på min skitur ved ni-tiden, kom hun tilbake, stavrende inn i carporten på ski, med hodelykt men uten hund, med et kroppsspråk som ikke var til å ta feil av.
"Dix forsvant. Jeg klarer ingenting. Jeg klarer ikke å få av meg skiene engang," sa hun, gråtende, da jeg kom løpende ut, fikk av henne skiene og holdt rundt henne. Jeg burde ha tenkt på at det å gå på ski i mørket -- selv om det bare var noen hundre meter -- var i meste laget. Jeg fikk henne inn, fikk gitt henne en kaffe. "Jeg klarer jo ingenting lenger. Jeg blir jo ikke noe bedre. Jeg bare roter. Jeg klarer ikke å skrive touch engang. Ting som var latterlig enkle er nå uoverkommelige. Det er så trist. Det er forferdelig."
"For to måneder siden gikk du knapt til postkassen. Husker du det?" spurte jeg. "Nå har du fulgt S til skolen og gått på ski hjem. I mørket. Hva venter du deg? Din store styrke og svakhet er jo din manglende respekt for dine egne begrensninger. Kanskje er det lurt å la S gå til skolen alene noen uker til." Hun nikket.

Det er tøffe tak nå. Det er ingen spøk å skulle komme tilbake til hverdagen, og idag var hennes første hverdag siden november.
Etter å ha fått henne anbrakt på sofaen, gikk jeg min daglige skitur (det er i hvertfall et av nyttårsforsettene). Da jeg kom tilbake, ryddet hun, tepper var tatt ut, alle sko ryddet i hauer. "Du sa jo at B kom for å vaske idag," sa hun da jeg spurte hvorfor hun ikke la seg ned for å slappe av. "Nei, hun kommer i morgen," sa jeg. "Det er viktigere at du får slappet av."
"Ja, men jeg er bare sliten i hodet, ikke i kroppen."
"Det er viktig å slappe av i hodet også."
Senere i dag har A hatt møte med S, sin personlige brukerstyrte assistent. Målet for S er at A skal bli mer uavhengig av meg. Jeg ringte til moren til en venn for å få hentet H på skolen. Dro tidlig fra jobben for å hente S etter fritidsaktivitet. Det blir ikke mye tid til å slappe av. Transport av barn -- ren logistikk -- er en utfordring på dager med mye jobb.

Da jeg kom hjem fra jobb idag, hadde A laget middag, lysere til sinns. Dix var hjemme igjen etter å ha tilbrakt dagen hos fremmede som hadde ringt dyrevernet da de fikk høre at A hadde hatt slag og ikke kunne komme å hente Dix. Deretter hadde de tatt Dix til dyrlege og på pedikyr. Ikke så galt at det ikke var galt for noe.

Nå sitter vi på kjøkkenet og leser avisen, mens vi nyter lyden av oppvaskmaskinen, jentene som gjør lekser og stillheten i skogkanten. Det er hverdagen vi har lengtet mest etter.

Fredag - årets første dag

Sov til ti idag. Dro rett på ski med A -- 40 minutter på flatmark i preppa løype. Påtagelig fremgang fra bare etpar dager siden!

S og jeg har vært på skitur idag til Ullevålseter. A ventet med risengrynsgrøt til lunch. Til julens første middag alene bare oss fire: grillet scampi, grønnsaker og breiflabb med balsamikosaus. Drakk en flaske cava og nå drikker vi te, spiser restene av julekakene og nyter at det ikke skjer noen verdens ting.

2010 - endelig. Takk for hilsener. Godt nyttår!

Kvart over to om natten, det er et nytt år!  "Jeg ønsker meg at mamma skal bli frisk," sa S da jeg spurte henne hva hun ønsket seg for det nye året.  Det er vi enige om. 

Det har strømmet inn med hyggelige meldinger og hilsener i hele dag.  Tusen takk!  Vi er overveldet over deg som tenker på oss, som heier på oss og som viser oss at du bryr deg. 

Vi var hos venner i kveld, vi var 10 voksne og 9 barn.  Vi hadde laget to durabelige posjoner med dessert, og før vi dro grillet jeg to indrefileter.  Vi var hos T&T ved syv-tiden, og kom hjem nå.  Deilig å være sammen, og A holdt fint gjennom hele kvelden, skeiv i ansiktet, men i godt humør.  Nå hjemme er hunden luftet, og nå faller vi i seng.  Det har vært en deilig avslappende dag som startet med tur i marka (både A og jeg fikk oss en tur), etterfulgt av matlagning og slaraffenliv på sofaen. 

Godt nyttår og takk for året som gikk.  Nå gleder jeg meg til å ta fatt igjen og gleder meg over As fremgang.