Lille juleaften 2012. På hytta. Jeg kjenner på sorgen.

Lille juleaften 2012. På hytta. Jeg kjenner på sorgen.
Kl. er ni søndag morgen A og jeg sitter i sengen med hver vår kaffe. Utenfor er engen hvitkledd med et slør av nysnø. Jeg kjenner den kalde luften fra vinduet over sengen som gjør skulderhuden min kald og stram. Jeg har vært nede og har laget to kjappe kaffe. Nå sitter vi i senga, skrivende, som om ingenting hadde skjedd, som om A var frisk, som om hun når som helst kunne reise seg, løpe avgårde, som om hun kunne snappet tilbake til sitt gamle effektive superjeg.
Jeg merker at ettersom A har blitt gladere, ettersom hun motvillig har omfavnet sin nye rolle, så tør jeg også kjenne mer på min egen sorg. Det er en snikende følelse, en slags kulde som ligger der rett utenfor den stengte døren, og når døren settes på gløtt, kjenner du kulden som først er der rundt anklene, og som sakte inntar deg -- hvis du blir sittende stille.
Kjenner jeg etter, kjenner jeg at sorgen er der side om side med en følelse av at jeg har det godt. Det har tatt meg noen år å erkjenne at det er slik. I begynnelsen ville jeg ikke erkjenne at slaget var en tragedie. Den erkjennelsen sitter fremdeles langt inne. Tanken om sorgen er skummel, noe jeg ikke snakker om. Kanskje fordi jeg ikke vet hva jeg skal bruke en slik erkjennelse til, kanskje fordi jeg frykter hvor slike tanker skal føre meg. Men denne tanken om at vi har blitt utsatt for en tragedie, at slaget har tatt endel av livet vårt, den tanken ER der, og ettersom jeg blir tryggere på min nye situasjon, tør jeg også erkjenne at det ikke er så lett og at jeg er lei meg for det som har skjedd -- for den smerten det har påført de jeg elsker -- uten at jeg bebreider A; det er jo ikke hennes skyld!
Etter slaget har livet vært dominert av hektisk aktivitet. Jeg har har vært klippen. Jeg har hele tiden sørget for at alt var på skinner. At jentene fikk det de trengte hver morgen. At vi har hatt mat på bordet, at vi har kunnet betale regninger og dra på ferie, at vi har hatt en følelse av normalitet. At A har følt seg trygg, at vi har kunnet leve livene videre, at jentene har følt seg trygge i noen helt avgjørende år i deres liv -- og den jobben er ikke ferdig enda.
Men med årene som går kommer erkjennelsen smygende: Dette er ikke lett. Selv om vi er heldige, selv om vi lever i en fantastisk familie, er dette trist. Vi har mistet noe viktig. Vi har vært utsatt for en tragedie. Våre normale liv har måttet vike plassen for en abnorm tillstand.
Men hva kan jeg bruke det til? Er det viktig bare å erkjenne at det er slik det er? AT vi har mistet noe?
Jeg kjenner at instinktet mitt hele tiden vil pense meg over på noe positivt. At jeg hele tiden vil minne meg på hva vi har igjen. At vi har hverandre. At vi fremdeles har det viktigste inntakt - kjærligheten. At det kunne ha vært værre. At A kunne ha dødd. At hun tross alt ER her, at vi kan ha våre samtaler, at vi kan sitte med hver vår kaffekopp i sengen, skrivende, at vi kan være sammen, at vi kan dra til hytta hver helg, at vi kan le sammen, at vi kan snakke om jentene våre, at vi kan diskutere hva vi skal gjøre, at A kan skrive julekort (med store blokkbokstaver), at vi kan lage mat sammen, at hun klarer å drikke ett glass vin, at hun kan gjøre seg forstått, at hun blir mer og mer tilstede i samtalene. Nå klarer hun å lage middag hver dag, klarer å få vasket tøy.
Jeg veksler mellom å tenke disse positive tankene, og samtidig merker jeg at jeg hele tiden må vri hodet vekk fra de tingene som er borte, at jeg hele tiden må la være å tenke på det jeg savner, at jeg hele tiden må øve meg på vekslingen mellom å være kjæreste og pårørende. At jeg må føler meg litt mer alene fordi det er så mange ting jeg må gjøre alene, og så mange ting jeg vet at bare jeg kan gjøre -- ting som ikke blir gjort hvis jeg lar dem ligge.
Det siste har gjort meg mer effektiv og selektiv; jeg slurver mer og lar mange ting ligge. Jeg rekker rett og slett ikke over alle detaljene mange er opptatt av. Jeg leste et sted at påbegynte prosjekter som ikke avsluttet = sløsing. Jeg unngår prosjekter jeg ikke klarer å avslutte, og jeg forsøker å slurve nok til at jeg kan få
Det er ikke lett å snakke om dette. For henne oppleves det lett som skyldsfølelse. Hvis jeg sier at jeg er trist, tar hun ansvaret; da oppfatter hun at det hennes feil at jeg er trist. Og det er det jo ikke. Men akkurat dette gjør det vanskelig. For henne er det umulig å separere seg selv fra slaget. Hun identifiserer seg med sykdommen. For henne ER hun sykdommen. Hvis jeg forteller om hvordan sykdommen har forandret mitt liv, føler hun at hun har forandret mitt liv på en måte jeg ikke har ønsket. Da legger jeg stein til byrden ved å minne henne på noe som faktisk ikke er tilfelle: at hennes slag er hennes gjerning. At hennes slag er noe hun har påført familien.
Det er ikke lett å skille person og sykdom, og akkurat dette gjør at det er vanskelig å snakke om med A uten at hun blir trist og lei seg. Når det skjer, flyttes samtalens fokus seg. Da snakker jeg om noe annet, da går jeg tilbake til rollen som den som trøster fordi jeg ikke vil legge sten til byrden, ikke vil gjøre henne trist, ikke vil gi henne inntrykket av at det er hennes feil at vårt liv sammen ikke lenger er hva det var men noe annet.
Akkurat denne dynamikken skaper en følelse av ensomhet. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre med den, og kanskje er den en ensomhet som jeg som pårørende må leve med. Kanskje er dette en ensomhet alle pårørende føler: at deres sorg kommer i bakgrunnen. At deres sorg må dempes både fordi det er en sorg som så lett kan oppleves som en anklage mot pasienten og fordi den også kan oppleves som bagatellmessig i den store sammenhengen.

Men nå er det snart jul. Nå skal vi spise frokost og deretter dra over til gården for å hjelpe til med juleforberedelsene. Jeg er perifer i den sammenhengen. A har pleid å være i toppledelsen. I årene etter slaget har søstrene utfordret posisjonen. I år som i fjor skal A pusse sølv. Nå får hun de jobbene som ikke krever balanse og mobilitet. Det viktigste er å føle at vi bidrar hver på vår måte.
Slik går dagene, slik går livet, og kanskje er det aller viktigste at vi fortsatt får lov og har muligheten til å gjøre noe for andre enn oss selv.

121208 Lørdag morgen på hytta

121208 Lørdag morgen på hytta
-9 grader, skyfri himmel, sne på bakken, og en lunk i ovnen når jeg kommer ned etter en god natts søvn.
Vi kom hit i går ved 1730-tiden og jeg fyrte i peisen og laget middag mens jentene serverte snacks. Vi har alltid en ovn på lunk, så det var ikke spesielt kaldt, men den gode varmen fra peisen gjorde at de frosne jentene sakte slappet av.
Det har blitt lettere å være her nå, etter at vi fikk lagt inn vann og avløp.
- Det er en enorm luksus å ikke måtte gå på utedo, sa A i dag morges. - For en luksus. Spesielt når man ikke kan gå og må be om hjelp til alt mulig.
Jo, det er deilig å ha et bad inne med varme i gulvet, en fantastisk luksus etter år med utedass og dusj i en kald kjeller hvor vi måtte gå ut for å komme ned til dusjen.
A bruker lang tid om morgenen. Det tar tid å komme seg ned trappen. I går sa hun, "nå er jeg ikke lenger redd for å falle når jeg går i trappen." For hver dag som går oppdager hun noe nytt hun kan gjøre som hun har kunnet før. Men det tar fremdeles tid å komme seg inn i stuen. Det tar tid å dekke på bordet. For å gjøre det må hun gå fra kjøkkenet og inn i stuen mens hun holder det som skal på bordet samtidig som hun møysommelig holder balansen. Det klarer hun såvidt, men går sakte og med lett krokete ben og dyp konsentrasjon. Før forsøkte jeg å forhindre at hun gjorde det ved å hele tiden komme henne i forkjøpet, men det har jeg sluttet med; hun liker å gjøre nytte for seg, liker å trene og slike småting hjelper henne til å bli bedre og til å holde håpet oppe. Og da jeg forsøkte å komme henne i forkjøpet ble hennes iver etter å hjelpe til irriterende fordi den tilslutt dikterte mine handlinger; jeg følte meg styrt. Slik har jeg det ikke i samme grad lenger.
Men fredeles tenker vi på slaget. Hele tiden lever vi med ettervirkningene. Hele tiden er den en del av livene våre, A som skadet, jentene og jeg som pårørende. Hele tiden er dette noe som suger oppmerksomhet og tid ut av oss, noe som styrer livene våre og legger føringer på hva vi kan og ikke kan gjøre. På vår økonomi.
Skal dette vare resten av livet? Og hvis det gjør det, hva så? Hvilke drømmer får vi ikke realisert? Hvilke muligheter byr slaget på, hva kan vi få til nå som vi ikke ville ha gjort ellers?
Jeg har ikke svart på dette, men ser at det er mange problemer som fordunster når en større utfordring dukker opp. Et problem kan løses eller avløses av et større problem. Kanskje er ikke problemet egentlig problematisk. Kanskje er det bare livet som pirker borti deg.

Natt til fredag -- hjemme

Jeg får ikke sove. Tenker på de små øyeblikkene i livet.  Tenker på vårt nye liv. Beskriver rytmen.

Jeg våkner ofte om natten etter etpar timers søvn.  Det kan være en tanke som eser ut i underbevisstheten, nesten som en ubåt som sakte beveger seg mot overfalten.  Som sakte kommer opp fra dypet, som sakte nærmer seg en hinne av bevisshet, og på et tidspunkt reflekterer jeg på at jeg tenker, og da er jeg iblandt for våken til å sovne igjen.  

I natt var det en ide om at jeg skal lære meg selv videoredigering.  Jeg ble liggende å tenke på alt råmateriale jeg har på harddisken.  Kom på filmene av bestemor som jeg tok opp noen år før hun døde i 1999 der hun snakket om familien og oppveksten, hun sittende i den grønne lenestolen i Mogen Thorsensgate, i leligheten hun bodde i nesten hele sitt voksne liv, sittende i lenestolen, omgitt av familiebilder, omgitt av sin avdøde manns bøker, med bilder av fisker og steiner på veggene, fortellende om ting som da forekom meg å være trivialiteter, ting hun gjentok og sa ofte, men som ved en senere gjennomhøring er viktige hendelser.  

Forleden fikk jeg fem DVDer fra min onkel i Stavanger med gamle 8-mm filmer tatt av min egen morfar -- familiehendelser fra 1937 til 1975 ca som han trofast filmet - små snutter av familiehistorie -- fra min mors første skritt fra før krigen, skigåing i hagen på Snarøya med småsøsken i krigsårene, turer til Danmark etter krigen, bilder fra barnepensjonatet der min mor og hennes bror ble plassert på slutten av 40-tallet mens foreldrene skilte seg, turer i Danmark med den nye konen, bilder fra Stavanger, et 17. mai tog på begynnelsen av 50-tallet, folk som fremdeles ikke har tatt velstand og fred som en selvfølge, min mor som tenåring, gamle biler, folk som røyker over alt, folk i nøysomme klær, en befolkning herdet av fem års krig, byggingen av huset i Stavanger, feiring av takpålegging, røykende håndtverkere med øl i nevene i den uferdige stuen, snutter fra golfbanen i Stavanger, tenåringsbarn og nye barn, en snutt fra et høyfjellshotell, fra et skirenn med unger som raser ned en slak bakke, folk som detter, et kutt fra sildefiske på Vestlandet, fra hytta på Blefjell, min tante, nå pensjonert, som ung pike, roende på et vann, alle smilende inn i kamera, lydløse filmer, med pålagt svulstig musikk fra firma som har digitalisert filmene, alle disse glade barna, alt håpet som stråler ut av disse filmene, all denne uvitenheten om skjebnen, om livet som kverner, om sykdom, ulykker, uvennskap, og samtidig, lykke, denne intense gleden disse menneskene har av å være sammen, smilende til kamera, til min morfar som fanger opp disse øyeblikkene som der og da antagelig fremstår som uvesentlige, som der og da til og med kan oppfattes som distraksjoner, min morfar som kanskje tenkte på et viktig møte eller en økonomisk forpliktelse mens barna løp rundt, maste.

Men når vi sitter i stuen nå, 60 år senere, når jeg kan se min mor så lykkelig, se utviklingen, slår det meg at disse øyeblikkene, det er det som er livet.  Det var disse små øyeblikkene vi savnet aller mest da A ble syk, det er disse øyeblikkene det er så lett å glemme -- hverdagen.  

Vi har funnet frem til en ny hverdag etter slaget.  Det har tatt oss nesten fire år, men jeg merker at vi begynner å akseptere vårt nye liv.  Vi har begynt å finne vår nye balanse.  Jeg har begynt å innfinne meg med at livet blir annerledes.  At jeg må gjøre mange ting alene.  At A og jeg ikke kan gå på tur sammen.  At jeg ikke kan ta med meg A når jeg reiser.  At drømmen om å bo på en båt eller loffe rundt eller gå i fjellet ikke blir noe av for vårt vedkommende.  At vi må finne på andre ting, og at vi først og fremst må nyte hverdagene sammen.  

Men selv om vi sakte men sikkert har kryssfadet oss inn i et nytt liv, glemmer vi ikke hvilken reise vi er på.  Selv om A snakker mindre og mindre om slaget, er det fremdeles en dominerende del av vår hverdag.  Hver gang hun skal bevege seg minnes jeg på at hun ikke klarer å holde balansen.  Hver gang hun sier noe minner hun meg på at halve ansiktet fremdeles er lammet.  Hver gang jeg ser henne i øynene trekkes blikket mitt mot hennes lamme øye og øyeloddet som hun hver dag må lime på øyelokket for at det skal kunne lukke seg og få fuktet øyet.  Sjeldnere og sjeldnere må jeg minne meg selv på at det er kvinnen jeg elsker som befinner seg bak det asymetriske ansiktet og den slagrammede kroppen som hele tiden holder som oppreist uten at det er en selvfølge.

I går etter at vi hadde lagt oss, sa jeg, - du snakker så høyt.  - Det er fordi jeg hører dårlig, sa hun.  - Ja selvfølgelig.  Jeg glemmer det, jeg glemmer at også halvparten av ditt stemmebånd er påvirket av din lammelse, sa jeg og tenkte at det var deilig å glemme slaget i blandt. 

Da jeg kom hjem fra jobben i dag, sittende i bilen i innkjørselen, kunne jeg se A som stod ved kjøkkenbenken slik hun alltid står der når jeg kommer hjem fra jobben.  Vi har en rytme nå.  Opp halv syv.  Jeg serverer frokost, hører på radio (P2 - vi savner kåseriet!!!) og smører matpakker.  Jentene er ute av døren 0730, blide og mette.  Omtrent når de går kommer A ned og får servert frokost -- omelett og kaffe.  Vi hører på radio omtrent til 0800 og leser avisen og småprater til halvni, noenganger til ni.  Da begynner min arbeidsdag og A skriver ofte på morgenen før hun drar på trening.  I dag jobbet jeg hjemme frem til 1030 og kjørte henne til sentrum hvor hun hadde logopedtime.  Jeg er som regel tilbake fra jobben kl. 1730.  Da har A laget middag.  På mandager får hun besøk av H -- en veninne som går tur med henne og kjører henne til yoga. Tirsdager har hun en brukerstyrt assistent -- fra Bydelen -- som hjelper henne med handling, ærender og ulike ting i huset.  Onsdager er hun på yoga og synsped.  Torsdag er hun på logoped.  Da kjører jeg henne ned, og hun tar buss eller taxi (svindyrt etter at hun har brukt opp sin kvote med TT kjøring for 2012).  Fredag er hun på balansetrening og akupunktur.  G, moren til A kjører henne flere ganger i uken.  

I dag da jeg kom hjem, ble jeg sittende i bilen mens jeg så på A inne på kjøkkenet.  ´Vi har det egentlig ganske bra,´ tenkte jeg.  Og det har vi.  Vi har det hyggelig sammen.  Vi er opptatt av barna våre, og de klarer seg bra, selv om de har fått seg en trøkk.  Jeg føler intens mening med livet, kjenner på ansvaret med å være "klippen" i jentenes liv og liker den følelsen -- selv om vi var et enda mer robust team før.  I dag hjalp jeg S med lekser, hjalp H med datamaskinen hennes, kjørte henne på trening kl. 1815, hentet henne på trening kl. 1930.  Vi spiste en sen middag sammen alle fire.  Vi spiser alltid middag sammen.  Etter middag leste vi aviser.  Ryddet av bordet, pratet sammen.  Jeg leste en artikkel høyt.  S så på Simpsons, vi drakk kaffe.  Spiste pepperkaker.  A hadde tenkt adventslys.  

Slik går dagene.  Vi snakker om hvem som ønsker seg hva til jul.  Snakker om hva vi skal gjøre i feriene.  Hvordan vi skal organisere økonomien.  Hvordan vi skal komme oss til hytta til helgen.  Hva vi skal spise i morgen.  Vi snakker om konflikten i Syria, i Egypt.  Vi legger oss ved ti tiden.   S roper at hun er i seng, og jeg kommer inn til henne, gir henne en klem, spør om jeg skal lukke opp vindet, slår av lyset, rydder ferdig på kjøkkenet, gjør det klart til en ny morgen, slår av lyset, låser, sjekker peisen som har holdt huset varmt hele dagen, hører A som romsterer oppe, som bruker lengre tid enn meg, jeg kommer meg opp, får sendt etpar siste eposter, gjør meg klar, og ved halv tolvtiden -- etter at jeg har dryppet henne i de lamme øyet med en fuktighetskrem, etter at hun har trent opp øyet med en spesiell snor med ulike treperler på som hun fokuserer på og veksler mellom å fokusere på ulike avstander, etter at lest høyt fra en bok, "Antifragility" -- noe vi har begynt med i det siste -- sier vi godnatt, kjenner den kalde vinterluften kjærtegne våre nakne skuldre i dynekanten, legger oss godt til rette, og i det jeg sovner, merker jeg denne roen og lykkefølelsen som ligger i erkjennelsen om at livet -- slag og faenskap til tross -- for oss er ganske enestående.  -- Vi er et godt team, er det siste A sier før hun sovner momentant.  

121206 Torsdag kl. 2200

121206 Torsdag kl. 2200
Hjemme. A sitter ved siden av meg og trener på å skrive på å tegne røde sirkler med en blyant. Hun har på seg spesielle briller hun har fått av synspedagogen hun går til annenhver uke. I dag tok hun bussen fra byen etter logopedtime. Logopeden fulgte henne til bussholdeplassen i Storgaten. På Tåsen beordret hun en mann til å hjelpe henne inn i senteret der hun hadde pedikyrtime. TT kortet tok slutt for tre uker siden etter for mange taxiturer til ulike trenere - yoga, logoped, synspedagog, kiropraktor, balansetrening, og akupunktur. Nå kjører jeg henne, G kjører henne og hvis noen vil bidra med kjøring er vi veldig takknemlige. Jeg opplever det som avgjørende for hennes oppdrift at hun fortsetter treningen (som hjelper sakte men sikkert).
Aldri har hun vært ved bedre mot. Daglig påpeker hun små fremganger. "Jeg må jo trene," sier hun når jeg ikke vil at hun skal ta bussen eller sykle. Hun er en tøffing.

Søndag 2. desember 2012 morgen på hytta.

Søndag 2. desember 2012 - Furubråten kl. 10.
Da jeg kom ned i stuen i vår lille hytte i dag morges, fant jeg A i full yoga positur. Hun hadde tent i peisen og rullet ut den lett musespiste yogamatten på det malte gulvet i den lille stuen. Utenfor var det ti kuldegrader, delvis sne og skyfri himmel. I hytta var det lunt og deilig.
Vi er her alene i dag. Jentene er hos As foreldre og vi kjenner på stillheten jentene etterlater seg med en slags ambivalens. På den ene siden deilig at det ikke skjer noe, at det ikke skal lages frokost, svares på spørsmål, serveres, men samtidig litt kjedelig. Vi snakket om det i går kveld før vi la oss.
- Jeg gruer meg til å de flytter ut, sa jeg.
- Det er så lenge til, sa A. - Ingenting å grue seg til. De kommer til å bo hos oss lenge enda.
- Tiden går så fort. Livet går så fort. Deres barndom har gått så fort, sa jeg.
- Men snart kommer de med barnebarn. Da blir det liv kan jeg love deg.

I høst har vi vært mye på hytta. Vi har dratt ut hver fredag ettermiddag, før rushet, plukket opp S på skolen og kjørt rett ut. Noen ganger har vi hatt gjester på middag og noen ganger har vi blitt i byen, invitert noen på middag, og dratt ut lørdag morgen.
Vi har et rituale når vi er der ute. Spise godt fredag kveld. Se en film kanskje. Før vi legger oss legger jeg ingredienser i bakemaskinen til en deig. Lørdag morgen er jeg oppe før de andre, skriver litt, leser, ruller ut rundstykkene, og når klokken er 1030, kommer de andre tassende ned. Deretter spiser vi frokost frem til kl. er 12, jeg leser høyt fra New York Times for S. og etter frokost går S. og jeg en tur i skogen, ned til stranden, over til en vik, deretter en turvei tilbake. Vanligvis er vi tilbake ved tre-tiden. Da drikker vi te, spiser litt lunch, hvorpå jeg tar meg en lur.
As far kommer innom stadig for å masserer A i ansiktet. Han har fått det for seg at det å massere ansiktet hjelper mot lammelsen, og hvorvidt det er riktig er mindre viktig enn at det hjelper ham til å føle at han gjør noe for sin datter.
Men A blir bedre. Umerkelig har hun fått tilbake noe av førligheten og kreftene, selv om hun fremdeles er uten balanse, selv om hun fremdeles er lam i halve ansiktet. Gradvis erkjenner hun at livet har tatt en annen vending. Jeg beundrer hennes livsvilje, hennes pågangsmot og evne til å se gode ting i livet.
I går spurte jeg henne om hun ville vært slaget foruten. Hun måtte tenke seg om.
- Det er jeg ikke sikker på, sa hun. - Jeg skulle gjerne hatt tilbake min førlighet, min evne til å gå, jeg skulle gjerne sett normal ut. Men samtidig, jeg har jo lært noe helt nytt om livet. Jeg har fått et helt nytt syn på livet. Jeg tar ikke ting for gitt slik jeg gjorde før. Jeg er ikke opptatt av bagateller. Jeg gleder meg over små ting.
- Hva er det viktigste for deg? spurte jeg.
- Det viktigste er hagen, yoga, skriving og samtaler. Og dere selvfølgelig. Skrivingen er jo jobben min. Å ha gode samtaler har jeg hatt hele livet. Hagearbeide har jeg også alltid drevet med. Og yoga får meg til å føle meg bedre, får meg til å finne roen.

Nå er A ferdig med yogaen. Jeg har sjekket at det ikke er mus i fellene som står under hver sofa, under hver lenestol. Det kan se ut som arbeidet med å tette rundt rørene opp fra kjelleren har vært vellykket. Nå skal jeg dusje i vår nye innedusj, lage frokost, lese avisen, og ta livet med ro slik vi gjør her. I blandt skulle jeg ønske jeg var gift med noen som kunne gå sammen med meg i fjellet eller dra på en helgetur til en storby, men det må jeg i såfall gjøre sammen med jentene eller alene. Det er sårt, men sånn er livet -- annerledes enn det var før. Ikke slik jeg hadde tenkt, men alikevel bra.