29. sep. 2010

Mandag: en litt dårlig nyhet

Glemte å fortelle om mandag.  Da var A hos en optiker som så på øynene.  
"Fremgangen kommer vanligvis i løpet av det første året," sa han.  "Gitt at det nå er godt over et år kan du ikke regne med at synet blir noe særlig bedre."  
Da jeg kom hjem og spurte hvordan det hadde gått, begynte A å gråte.  
"Jeg kommer ikke til å få tilbake synet mitt," sa hun.  
"Men vi kan jo ikke tro på alt alle sier," sa jeg.  "Hva vet vel han.  Er jo ikke lege engang."
"Og leger vet heller ikke alltid hva de snakker om.  Det er mye gjetning som høres ut som sannheter."  Hun tørket tårene.  "Det er nok bare å ikke gi seg.  Ting blir jo bedre hele tiden."

Onsdag: 15 års bryllupsdag i dag.

I dag er det femten år siden vi giftet oss. Datoen var ikke tilfeldig valgt. 29. september var nemlig vår første datters termindato. Uheldigvis ble hun født allerede til Santhans, veide 600 gram og var ekstremt dårlig. Allerede i begynnelsen av juli det året - i 1995, bestemte vi oss for at vi trengte å ha ting å glede oss til, og jeg tror det var A som fridde til meg mens vi var på Aker Sykehus.
Ting gikk jo ganske fort med oss. Vi ble kjærester i slutten av november 94, bestemte oss etter tre dager for at vi ville være sammen, A ble gravid i slutten av desember, og etter å ha vært sammen i litt over syv måneder satt vi plutselig ved en kuvøse på Aker Sykehus med et dødssykt barn. Da vi giftet oss 29.9, var vi veteraner, vi hadde gått fra krise til krise, men ting hadde såvidt stabilisert seg for datteren vår, hun veide da 1370 gram, og hadde såvidt blitt tatt av respirator.
Bryllupsdagen vår var altså litt utenom det vanlige. Vi hadde vært på sushi med forloverne dagen før, var litt tunge i hodet, og da vi kom stripyntet til Tinghuset, ble vi møtt av våre nærmeste. Etter vielsen (hvor vi brukte ringene til mine oldeforelde som de hadde kjøpt på Tiffany´s i New York i 1912), hadde vi en mottagelse på Stopp Pressen i VG bygningen hvor våre venner og kollegaer var invitert på et glass vin. Det var alt vi hadde råd til.
Deretter dro vi til en lunch med våre besteforeldre og så til Aker for å ta bryllupsbilder sammen med H.
På Aker ble vi møtt av hele avdelingen som samlet seg til et gruppebilde hvor vi står stripyntet omkranset av hvitkledde leger og sykepleiere - mennesker vi hadde et nært forholdt til etter måneder i kontinuerlig krise (H ble ikke utskrevet før 15 november 95).
Pleierne hadde pyntet H med en liten kjole, og hun fikk for første gang forsøke å puste selv under fotograferingen mens en pleier stod utenfor synsvinklen og ga henne litt ekstra oksygen.
Hs hånd var så liten at hun holdt i min giftering som om den var en turnring - med hele hånden inne i ringen. På kvelden var det femretters festmiddag på gården i regi av Rune P. Da var vi 25 til bords og vi måtte improvisere talene våre i bilen på vei ut fra sykehuset hvor vi hadde prioritert H fremfor taleskriving. A var kledd i en sort drakt innkjøpt dagen før, og jeg hadde på meg en ny dress innkjøpt i forb. med ny jobb.
Og vips - nå har det gått femten år, kanskje de beste årene i våre liv. I denne perioden har vi fått to barn, vi har bodd flere år i USA, vi har skiftet karrierer, boliger og fått nye venner. I disse årene tror jeg aldri jeg har angret på det valget jeg tok da jeg bestemte meg for at det var A jeg ville være sammen med. Ikke en gang har jeg opplevet at jeg har tvilt på min beslutning. På mange måter føler jeg meg som en ekstremt heldig mann.
Dagen feires med en ekstra latte på kjøkkenet før A stikker til behandling. Den store feiringen skjer i neste uke på Hurtigruta fra Kirkenes til Bergen. Det ser vi frem til.

28. sep. 2010

Lørdag på hytta

"I dag ser ansiktet ditt mye bedre ut enn for en uke siden," utbrøt As veninne I da hun kom innom i dag morges for å ta A med på svømming i Son.
"Kanskje fordi jeg har sovet mer," svarte A. "Jeg merker at ansiktet blir bedre. I går hørte jeg om en dame som hadde fått slag og som var blitt helt frisk etter tre år. Det er håp. Jeg føler på meg at jeg kommer til å bli bedre."
Nå er jeg alene her på hytta. H er hos besteforeldre på gården, S er med en veninne på hyttetur og A er på svømming med I. Utenfor minner lyden av vinden i trærene meg om at det er høst, om at tiden sleper seg lynraskt avgårde, og at det er mange ting som er større enn oss.
Uken har vært travel. Liten tid til refleksjon, liten tid til å skrive, liten tid til noe annet enn å forberede forestillinger, fremføringer, presentasjoner, lite tid til annet enn å handle, lage mat, gå kjappe turer med Dixie, snakke med A, hjelpe S med lekser, lese igjennom noe H har skrevet. Med unntak av en skarve sykkeltur har uken vært kjemisk fri for fysisk trening. Neste uke blir bedre.
I går kom jeg rett til gården etter jobbing utenbys med overnatting fra torsdag til fredag. As mor var hos oss både onsdag og fredag for å kompensere for mitt fravær, og i går kveld fikk jeg mat på gården før A og jeg tasset tilbake til hytta etter å ha sett Mona Salin, Arne Treholt og ikke minst Anne Holt på Skavlan.
Jeg våknet i dag morges av A som lå og gjorde øvelser. Med øynene - veksling mellom å fokusere langt unna og nært, med munnen - ulike lyder, rrrrrrrrrrrr, og bruk av speil.
"Jeg har fått mer rynker i pannen?" spurte hun. Jeg så på rynkene som hadde kommet en millimeter lengre ut på den høyre lamme siden av ansiktet. "Jeg føler at ansiktet mitt er bedre," sa hun. Senere: "Kan du kjenne om venstre armen min er varm eller kald?"
Jeg kjente på den. "Den er varm."
"Det er rart fordi den føles helt kald. Jeg vet at jeg spør deg om det hele tiden, men det er så rart."
Vi var oppe ved halv ni tiden. A sjanglet ut til utedoen barbeint mens jeg observerte henne fra kjøkkenvinduet. Sjanglet hun mindre enn i sommer? Vanskelig å si.
Jeg laget en omelett med bacon, løk og paprika. Pyntet med basilikum, tomater og agruk. Laget latte med varm skummet melk. Juice. Vi satt ved spisebordet. Jeg så en hakkespett utenfor. Vi så på de gule bladene mot de hvite bjørkestammene. På de store grantrærene som bøyde seg med vinden. A kommenterte de gule staudene hun plantet forrige helg. .
"Jeg kunne godt ha kjøpt flere stauder. De er perfekte her."
"Vi er ganske heldige," sa jeg. "Jeg er heldig som har funnet deg."
"Du er ikke så heldig. Det har jo vært mye kluss," sa A. "Helsen min er ikke akkurat til å stole på."
"Men det spiller ikke noen rolle," sa jeg. "Jeg ville ikke ha byttet deg bort mot noen. Tenk så enkelt det er å være sammen. Det føles bare helt naturlig."
"Ja, vi er et godt team. Og jeg kunne ikke ha vært sammen med noen andre. Og tenk hva vi har opplevet sammen i disse årene. Jeg tror ikke jeg kunne ha klart å håndtere slaget slik jeg gjør hvis jeg ikke hadde opplevet det vi opplevde med jentene. H som var så dårlig. Det første året. Først fem måneder på intensiven. Deretter hjemme uten mulighet til å gå ut. Medisiner hver tredje time. Pumping, redselen for at hun ikke skulle bli bra. Vi har vært igjennom så mye, og alt dette har forberedt oss på det vi går igjennom nå."

Noe jeg har tenkt på i det siste: Hvor mye lettere det er å jobbe sammen, være sammen når man har den samme informasjonen. Hvor mye lettere det har vært for oss å koordinere, informere alle rundt oss gjennom å være transparente i vår deling av informasjon; alle har visst det samme via bloggen, og det har spart oss enormt med arbeide, spart oss en masse forklaringer, og det har gjort at de rundt oss har følt seg trygge i forhold til oss.

Om litt over en uke drar vi til Kirkenes. Derfra tar vi Hurtigruten til Bergen. Fem høstferiedager ombord hvor vi skal spise, drikke, feire at det er 15 år siden vi giftet oss (bryllupsdag 29.9), lese høyt for hverandre og nyte utsikten, samværet og roen. S har allerede lånt "En Verdensomseiling under havet" av Jules Verne på biblioteket for høytlesning ombord. Den gamle sannheten gjelder fremdeles: Det er viktig å hele tiden ha ting å glede seg til. Og: ingenting er viktigere enn å være tilstede i livene til de man er glad i.

21. sep. 2010

Who knows something about the rythm method for stroke victims?

Today, my friend G told me about the RGRM-method for stroke vicims.  Found this interesting article about rythm method.  A is doing metronome training once a week.  Please comment (Norwegian or English) if you know more about this or similar methods with regards to stroke victims.  Experiences?  Does it work?

20. sep. 2010

Mandag: A gråter en skvett

Det er mandag morgen, klokken er snart ni, og jeg har laget frokost - først hamburger til H, omelett til S og A. Te til S. Isvann til H. Espresso til A. S vil høre på BBC. A vil høre på NRK. H vil lese Aposten, S vil lese Financial Times, jeg leser NY Times. A rydder i 2. etasje før vaskehjelpen kommer i dag.
"Hvor er mobilen," spør A. Jeg ringer etter den. Må ut før jeg hører den i lommen på hennes hagebukse. Buksen ligger ute i oppkjørselen, full av størknet søle på knærene etter at A har tilbragt store deler av søndagen i hagen krabbende rundt blandt stauder og ugress.
I det jeg finner mobilen, ringer den. Det er taxisjåføren som skal kjøre A til fysio som er her.
"Kan du hente avtaleboken min?" spør hun, og jeg vet at hun hater å be om hjelp. "Jeg glemte den i andre etasje."
I det jeg gir henne boken, ser jeg at hun gråter. Stille. Bare et øyeblikk. Jeg hører lyden av vaskemaskinen i kjelleren som vasker dagens første ladning med vask. Hun trenger ikke si det. Jeg tenker på samtalen i går kveld. "Når jeg blir frisk skal jeg ikke si ´tusen takk´ hele tiden. Jeg er så lei av å takke hele tiden. Lei av å be om hjelp. Jeg vil bare komme tilbake i jobb. Det er så ulidelig kjedelig å være syk."
Gråten er der bare et øyeblikk, som et enslig regndrypp, før hun tar seg sammen, blir tøff i stemmen, flirer det bort, latterliggjør sin egen uførhet, reiser seg opp, vaier, må ta seg for å ikke dette. "Ikke helt stø, nei," sier hun med kjekk stemme.
I det hun drar, i det jeg holder henne i armen på vei inn i taxien, i det jeg åpner døren til den sølvgrå drosjen, kjenner lukten av ren bil, hører lyden av NRK P1, idet sjåføren demper radioen, idet jeg smeller igjen døren, vinker, snur meg, går tilbake til huset, til avisen, til kaffen, til Dixi som snorker, tenker jeg at det er andre gang hun gråter i dag. Første gang var da hun hadde snakket med pasienttransport for en time siden. "Når man snakker med syke folk må man vel regne med at de ikke alltid er så lette å forstå," sa hun. Jeg hørte snufset, den undertrykte gråten, gjennomskuet hennes forsøk på å skjule sin sorg for meg, kjente igjen hennes ønske om å ikke være til bry, om å ikke ´plage´ oss med sin sorg. "Han sa at han ikke forstod hva jeg sa, at jeg måtte snakke tydeligere," sa hun.
I går snakket vi om sykdommen - slik vi gjør nesten hver kveld. "Det er ensomt å være syk. Og kjedelig. Herregud så kjedelig det er. Jeg skulle gjort hva som helst for å kunne gjøre alt det jeg kunne før. Bare suse rundt. Bare gjøre ting."
"Det er skjebnens ironi," sa jeg. "At du av alle mennesker skulle få slag. Du som har vært så ekstremt handlingsorientert hele ditt liv. Du som alltid måtte være i aktivitet. Som alltid bare fikk gjort ting hele tiden."
"Det er mange ting i huset her jeg ville ha gjort for lenge siden hvis jeg var frisk," sa hun, og et øyeblikk lurte jeg på om hun bebreidet meg for at jeg ikke har gjort mer i huset. "Kjelleren ville ha vært ryddet for lenge siden."
"Det er mange ting jeg også må utsette," sa jeg. "De fleste tingene man drømmer om skyver man foran seg."
"Ja, slik er det alltid. Men når du er syk får du ikke gjort noenting. Folk tror det er behagelig å ikke gjøre noen ting. Herregud så feil de tar. Det er jo så dørgende kjedelig. Jeg blir sliten av å lese. Jeg klarer ikke å skrive i noen særlig grad - selv om jeg får får skrevet litt dagbok for hånd. Jeg sjangler rundt. Kan ikke kjøre bil. Er avhengig av alle andre for å gjøre den minste ting."
I går ettermiddag hørte jeg henne på telefonen.
"Jeg blir frisk." Stemmen var fast men snøvlete. "Det er jeg overbevist om. Jeg kjenner det på meg. Kjenner at ansiktet blir bedre. Kjenner at jeg gradvis får tilbake trøkket mitt. Balansen er jeg ikke helt sikker på. Den føles ikke noe bedre, men den må jo komme på et tidspunkt den og. Som G -- en veninne av meg, slagrammet hun og, men et år før meg sa:´det fine med slag er at du hele tiden blir bedre.´"
I det jeg fulgte A til taxien i dag, tenkte jeg at jeg har vennet meg til dette nye livet . Har vennet meg til at slaget er en del av livet vårt. Har vennet meg til at A er en annen -- enn så lenge. Har vennet meg til mine nye oppgaver. Har innfunnet meg med at livet blir annerledes enn jeg hadde sett det for meg. Har innfunnet meg med at det er visse ting vi ikke kommer til å gjøre. Glem å bo på seilbåt. Glem perfeksjonismen med perfekte boliger, glem perfeksjonismen med turer til Italia, alle disse små drømmene man kan forelske seg i som inntil videre er utenfor rekkevidde, som ikke lengre er så viktige. I blandt må jeg minne meg på det jeg har erfart så mange ganger; at smerte og glede kun kan relateres til egne erfaringer. At smerten ikke blir mindre selv om andre har det værre. At gleden over å se dugget i gresset en vakker høstmorgen ikke forringes av at noen har ressurser og eiendeler på en helt annen skala.
En politiker vi kjenner ringte forleden og ville høre om våre erfaringer som pleietrengende i Norge. Han snakket med A, og etterpå spurte jeg henne hva hun hadde sagt til ham.
"Jeg sa at når du er syk er det familien som er det aller viktigste. Jeg sa at uansett hvor mye systemer du lager så klarer du aldri å erstatte den omsorgen man gir til noen man er glad i. Uansett hvor mye omsorg du forsøker å institusjonalisere så kommer du ikke utenom mor og far. Jeg ville aldri ha klart å bli så frisk hvis det ikke var for noen få personer - mamma, deg, pappa, jentene, I, H og de andre som har stilt opp i perioder." Hun så på meg." Dere er de viktigste. Dere er opptatt av at jeg skal bli frisk. Dere har ingen andre agendaer. Jeg vet ikke om det var akkurat det han ville høre, men så har jeg heller aldri vært så politisk korrekt."
Jeg så på bilder av A i helgen. Holdt over den høyre delen av ansiktet, den lamme delen av ansiktet, og så den gamle A jeg husker fra tidligere. Hun er jo den sammen som før. Holdt jeg over den ´friske´ delen av ansiktet, så jeg et utrykksløst ansikt, men et ansikt som har blitt litt mer normalt på året som har gått.

Ble spurt hvorfor jeg ikke skriver så mye lengre. Svarte at det har med tid å gjøre. Stort arbeidspress gjør at jeg rett og slett ikke rekker å sette meg ned. Og kanskje har det også å gjøre med at det er vanskeligere å skrive om det som skjer nå. "Vi er på den lange flate vidden nå," svarte jeg. "Vi vet ikke hvor lang turen er, vet ikke engang om vidden slutter, men vi må bare gå på, og dagene likner hverandre, vi pløyer oss sakte fremover, men vet egentlig ikke om vi holder høy eller lav hastighet. Vet veldig lite, og derfor blir det ikke så lett å skrive om det som skjer."

16. sep. 2010

Torsdag: dagene raser forbi

Dagene etes bakfra av tiden nesten som i packman.  Nesten som en film på highspeed som reduseres til slow motion i det øyeblikket passerer igjennom kroppen.  Tiden eksisterer bare her og nå, tiden som har gått er borte, tiden som skal komme er uviss.  Det er her og nå som gjelder.  
A er ved godt mot.  S er på leirskole denne uken, så det er bare H, A og jeg igjen her.  I går lappet jeg sykkelen til H.  Hjalp henne med lekser.  Løp en tur i skogen.  Gjorde meg klar til en stor ladning jobber neste uke.  A vasket tøy, sliter seg opp og ned trappene, sakte med kleskurver på slep, har vært hos kiropraktor, har vært på yoga, hos fysioterapeut, synspedagog, og fikk -- tro det eller ei -- penger fra NAV, penger som skulle ha blitt betalt ut i juni.  Det virker som NAV systemet baserer seg på at det er helt greit å betale ut forsent.  Jeg spurte dem om det var renter på forsent utbetalte penger.  Den vennlige damen hørtes nesten ut som om hun trodde jeg fortalte en vits.  
"Hehe.  Nei, det er ikke renter i NAV.  Og det gjelder også hvis du får for mye penger.  Da trenger du ikke betale renter på pengene." 
Merkelig.  Fikk nemlig enda en purring fra likningsmyndigheten på et tosifret beløp som skal innbetales i skatt.  Det er ekstremt provoserende med nidkjærheten som kun praktiseres en vei, og jeg skulle likt å vite hva NAV sparer på det som kan virke som en systemisk forsinkelse av utbetalingene.  
Vel, beklager å syte om dette.  
Ellers går noe fremover og noe bakover.  As balanse har ikke blitt merkbart bedre.  Hun har begynt å skjelve veldig i venstre side.  Hun tror selv at det har med å gjøre med øvelser hun gjør, og det skal nå legges om.  Skjelvingen gjelder både venstre ben og venstre arm.  I neste uke skal hun endelig på kontroll hos nevrolog.  Det tror jeg blir bra, og da kan de kanskje si noe mer om prognoser (skjønt, det spiller ikke så stor rolle sålenge vi ikke kan påvirke utfallet).  
Synet påstår hun blir bedre, men det var akkurat for dårlig til at hun fikk tilbake sertifikatet.  Det var jeg egentlig glad for fordi jeg føler at hun enda ikke er klar for det.  Språket er bra, men hun snøvler -- et resultat av ansiktsparesen som henger i.  Det går så sakte!
Tirsdag var hun på et foredrag i Det Norske Teateret på dagtid.  Etterpå var hun utslitt.  
"Jeg klarer ikke så mange mennesker.  Bare det å gå igjennom en stor menneskemengde er et slit.  Jeg blir bare fullstendig utslitt."
Når hun blir sliten svinger humøret mer.  Da kan plutselig stemmen briste, gråten tyte frem, om enn bare i noen øyeblikk.  

Men vi har det hyggelig.  Jeg har hatt en rolig uke, og har hatttid til å prate, tid til å slenge rundt, tid til å lage mat.  I går pratet vi både en halvtime om morgenen før vi stod opp, og om kvelden før vi sovnet.  Vi drikker mye kaffe sammen, og min frie jobb gjør at jeg i blandt har tid midt på dagen til å slå av en prat hvis jeg jobber hjemme.  
Men det svinger.  Vi bearbeider hele tiden det som har skjedd.  Lurer hele tiden på om hun blir frisk igjen.  Skyver ubehagelige problemstillinger foran oss.  Gråter det ene øyeblikket.  Ler det neste.  Sier, egentlig er vi jo heldige. Heldige som har hverandre.  Heldige som har friske barn.  Heldige som bor godt.  Som har godt inntekt.  Det blir mange umotiverte omfavnelser, lange øyeblikk midt i hverdagen hvor jeg holder rundt A og ikke sier noen ting. 

Forleden så jeg forestillingen Next to Normal og selv om jeg ikke kan utstå musikaler må jeg motvillig innrømme at det var en fantastisk forestilling med utrolig gode skuespillere og musikere.  Det handlet om en bipolar mamma og hva det gjorde med familien - en far og en tenåringsjente.  Jeg kjente meg igjen.  Selv om slag ikke trenger være like ille som en psykisk lidelse - det var mange paraleller i hvordan en sykdom påvirker hele familien.  Hvordan mors sykdom tar oppmerksomhet bort fra barna, og hvordan alle lider.  
Det vi vet fra tidligere kriser er at det gjelder å ha ting å glede seg til, og det gjelder å feire så ofte man kan.  Nå gleder vi oss ellers til høstferien.  Da drar vi alle fire med Hurtigruta i seks dager.  Det tror jeg kan bli en fin ferie for oss, og det blir ikke minst fint for jentene som da får vår uforbeholdne oppmerksomet i en hel uke.  Ingen møter, ingen behandlingstimer, ikke noe stress, bare norskekysten som glir diskret forbi i høstfarger. 
Men nå er klokken syv, og frokosten må på bordet før H skal avgårde på skolen om en halvtime.  Hepp hepp.  

11. sep. 2010

Lørdag kveld på hytta

Hentet A i går og dro rett ut på hytta før rushet. Deilig å være her - stille, som om ingenting hadde hendt, bare suset av vinden, engen foran huset, store frosker som hopper rundt, sensommermygg.
A var sliten i går etter tre dager på Sunnaas som hun opplevet som bortkaset. Kortversjonen: Tilsammen fire timer med testing på tre dager. Resten av tiden tilbrakt ventende på et sted som ikke akkurat innyter til å komme i god stemning eller får god appetitt.
I går etter at jeg hadde laget en god middag til oss fire pluss svigerfar, dro H og S sammen med ham tilbake til gården. Med bare A og meg tilbake kom tristheten og gråten krypende frem. Sannheten siger innpå oss i små drypp hver dag. Livet ER forandret. Kanskje blir det aldri igjen slik det var?
Egentlig er både A og jeg innstilt på at hun kommer til å bli mye bedre. Riktignok var ikke synet godt nok til at hun får igjen førerkortet, og bra var kanskje det? Men vi er enige om at ansiktet ser bedre ut og at synet har blitt bedre. Vi er også enige om at balansen ikke er noe særlig bedre. "Jeg fikk nesten tilbake lappen," sa hun. "Det er en skremmende tanke."
"Jeg tror det kan hjelpe deg å skrive," sa jeg litt senere. "Det er ikke noe i veien med din evne til å tenke, og du er jo en drivende god skribent." I det siste har hun begynt å skrive i en dagbok.
Da jeg var oppe i femtiden i dag morges, satt hun å skrev. Litt senere kom hun tilbake og sovnet, men da vi spiste hjemmebakt grovbrød til frokost var hun i bedre humør.
"Det å skrive er en god ide. Kanskje jeg kunne starte min egen blogg. Skrive mine egne kommentarer."
"Det tror jeg ville vært bra for deg," sa jeg. "Du skriver knakende godt, du har mye på hjertet, og du kan til og med skrive anonymt hvis du vil det."
"En klok veninne tekstet meg i går og sa noe klokt. Hun sa, ´tenk på dette som et nytt liv. Ikke tenk på det som en fortsettelse av det gamle. Tenk på det som en mulighet til å definere helt andre prioriteter, ferdigheter, oppgaver.´ Det er egentlig veldig sant. På en måte var slaget som om noen trykket altkontrolldelete på meg. Alt forsvant, og livet etterpå er som en slags reset. Egentlig har jeg vært heldig. En ny start, et nytt liv gir også mange muligheter."

I dag har jeg vært i byen mens A har vært alene på hytta. Jeg er tilbake nå, etter å ha brukt dagen på forberedelser til en større jobb til uken. Akkurat nå maserer A ansiktet med en liten massasjestav jeg kjøpte til henne på en flyplass. Hun har et speil som hun ser i mens hun forsøker å stimulere høyre siden av ansiktet. Jeg beundrer hennes vilje til å stå på, til ikke å gi seg.
Ellers hadde hun hengt opp et speil i gangen i dag, og da jeg kom tilbake tenkte jeg på det hun sa i går. "Det aller værste er å føle at jeg ikke bidrar."

9. sep. 2010

Torsdag kveld: A er på Sunnaas

A dro til Sunnaas tirsdag kveld, og skal være der til i morgen.  Hun er der for å gjøre en evaluering - kan hun få igjen førerkortet?  I den siste tekstmeldingen låt hun ikke så optimistisk.  Ei heller da jeg snakket med henne på telefonen.  
"Jeg må få igjen synet mitt først," sa hun.  Samsynet er enda ikke på plass.
S (vår 11 årige datter), sa i dag da hun ble spurt hvordan det går med A, "det går fremover.  Hun har begynt å trøste igjen.  Lenge har hun ikke hatt overskudd til å trøste noen andre enn seg selv.  Nå har hun begynt å trøste oss.  Det er et godt tegn."
"Det er slik for alle mennesker," sa jeg.  Vi var i bilen på vei til byen for å kjøpe fjellstøvler til leirskolen i neste uke.  "Ingen klarer å ta seg av noen andre hvis de ikke er friske.  Det ligger i menneskets natur å ta vare på seg selv først.  Hvis vi ikke klarer å ta vare på oss selv, klarer vi heller ikke å ta vare på noen andre.  Jeg tror det må være slik."
"Men hun kunne jo ha trøstet oss også," sa S.
"Ja, og nå gjør hun det.  Nå har hun begynt å få igjen overskuddet."
I morgen henter vi A tidlig og drar rett til hytta.  Det skal bli deilig med noen dager i stillhet uten internett eller mobildekning.  Jeg har kjøpt inn mat og drikke.  

5. sep. 2010

Søndag: på vei hjem fra Rondane

Klokken er 2015, vi freser forbi de slake jordene syd for Gardemoen, melkesyren pumper i ben og skuldre, svette klær er byttet ut med løssittende sporstklær, og vi er svidde i ansiktet, føler oss sporty og tenker innerst inne at turer fremstår aller best når de e runnagjort.
Hjemme venter A med stekte kyllingbryst, og jeg har kjøpt inn egg og melk slik at vi har noe til frokost i morgen tidlig.
Jeg har vært på TNT hytte for første gang og føler at jeg har lært noe nytt om den norske folkesjela.

Søndag: klassetur i Rondane

Vi raster , kjenner melkesyren i lårene, nyter matpakken i solskinn, drømmeforhold. I går på 2000 meter. Hjemme slapper A av mens Dixi har stukket en tur.

3. sep. 2010

Fredag: "NAV er ikke noe for syke mennesker"

I uken som gikk har jeg fått en purring på kr. 60 fra Skatteetaten, -- renter på en tre dagers forsinket innbetaling av forskuddskatt -- formulert som en uforskammet purring med trussel om tvangsinndrivelse av beløpet.  I dag fikk jeg en annen gave fra det offentlige:  En gråtende A som hadde vært på møte med NAV.  
"Han spurte om jeg hadde et problem," sa A med spinkel gråtekvalt stemme da jeg hadde hentet henne.  "´Tror du virkelig jeg ville ha vært her hvis jeg ikke hadde et problem,´ svarte jeg.  Sjelden har noen fått meg til å føle meg så mye som en B-vare.  Saksbehandleren min kom ikke til dette "informasjonsmøtet´.  Han som var der visste ingenting, en ung fyr.  De har jo ikke opplevet noe her i livet, men gjør sikkert så godt de kan.  Informasjonmøte? Jeg føler meg like dum.  Jeg har ikke fått vite noen ting," sa hun og viste meg en folder med utprintede kryptiske powerpoint slider hun hadde fått med seg på vei ut.  "De tilbød seg ikke engang å hjelpe meg å gå.  Jeg var den dårligste av alle.  Det virker som de tror jeg forsøker å lure dem for penger.  Jeg har aldri vært med på noe liknende.  Eller kanskje er det bare jeg som er bortskjemt."
"Du er vel ikke akkurat bortskjemt etter et år med slag.  Du er vel ikke akkurat bortskjemt med servicegraden når du ikke har fått utbetalt noen penger fra NAV siden begynnelsen av juni.  Hva om vi ikke hadde hatt god nok økonomi til å dekke regningene?" sa jeg mens jeg tenkte på alle skrekkhistoriene vår legevenn har fortalt om fortvilte mennesker som tyranniseres av en brutal byråkratisk blekksprut hvor den armen ikke vet hva den andre gjør.    
"Du må være frisk for å ha med NAV å gjøre," sa A.  "Det er så vanskelig, og de har jo ikke informert meg om at jeg har fått innvilget videre støtte.  Folk tror det er lett å uføretrygde seg.  Det er det ikke."  Hun gråt.  "Det er forferdelig å ikke kunne gjøre noe.  Å være redusert til en person som ikke kan hjelpe seg selv.  I tillegg skal man mistenkes for å forsøke å lure systemet."

Vel, dette var starten på helgen.  Jeg må innrømme at kombinasjonen av NAV som forsinker utbetalinger med flere måneder (dette skjedde også i fjor, er det systemets måte å skaffe seg renteinntekter på?) kombinert med Skattetaten som sitter som en pitbull i skinnleggen etter etpar dagers forsinkelse, skaper -- berettiget eller ikke -- et ganske stort raseri i en pårørende.  Hvor mange mennesker er det der ute som går til grunne pga offentlig sendrektighet i utbetaling av legitime stønader og mistenkeliggjøring av alvorlig syke mennesker?

S og jeg drar til fjells denne helgen mens A og H er alene hjemme.   Jeg har handlet inn det mest nødvendige til dem.  

Ha en fin helg.    

Bloggarkiv

Etiketter (ikke alle innlegg er tagget)

Følgere