En oppsummering av pårørende møte onsdag

Onsdag kl. 1315. Nesoddtangen.
Oppsummering - ting går raskt fremover, A er populær og full av energi.

Logistikk i et nøtteskall: Rakk akkurat ikke bussen, fikk praiet en taxi, og ankom Nesoddtangen i tid til å se kjølevannet av den moderne fergen tøffende mot Tigerstaden. Drosjesjåføren anbefalte en liten kafe i vannkanten som jeg oppdaget var stengt. Men, nå sitter jeg her på vaklevorne hvite plaststoler å skriver om livet som pårørende mens jeg ser utover havet. For det er jo det jeg etterhvert innser at denne bloggen handler ganske mye om. Ja, den handler om A, men den handler minst like mye om C.

Idag har C vært i samtale med hele As tverrfaglige Sunnaas team. Da C ankom, satt A allerede der ved enden av det lakkerte furubordet sammen med hele teamet: to hvitkledde pleiere, en mannlig og den vennelige kvinnen han hadde truffet på As værelse tidligere på dagen, en mannlig ergoterapeut, og resten kvinner: legen (med PC) som hadde tatt i mot dem noen uker tidligere, en sosionom, en psykolog, en fysioterapeut og en logoped. På veggen kunne han se projeksjonen av et regneark med områder og målsetninger. Under målsetninger kunne han skimte målene: kunne gå trygt inne og ute uten bruk av hjelpmidler, gå tur med hunden, kunne jogge, lage mat, skrive touch. Kunne arbeide. Han spurte om de sørget for at hun kunne gjøre husarbeide når hun kom hjem. De lo litt av det. Det stod en kopp kaffe foran den ledige stolen han satte seg i. Han tok notater. Ergoterapeuten, en ung mann, fortalte at det gikk fort fremover med A, og at det ikke er mange pasientene som bruker en bensindrevet gressklipper som rullator når de er hjemme på perm. "Vi har bl.a. drevet med ulike spill, med å lage mat, flette kurver, sikre gode grep når vi skjærer ting så vi ikke skader oss." "Jeg får ikke alltid til flettingen, men iblandt velger jeg å slurve litt," la A til og vi skiftet tema. "Jeg syntes det var fint at dere fortalte oss om å være gråtelabil. Det var et fint ord. Det beskriver jo at man gråter litt umotivert når man har fått slag..." Hun begynte å gråte. "Barna himler med øynene når mamma begynner å gråte," sa C. A begynte å le. "Dette er veldig vanlig ved slag," sa legen. "Kan dere si noe om de ulike fasene man går igjennom etter et slag," spurte C. "Det er nyttig for meg som pårørende å vite noe om hva jeg kan forvente. Jeg har jo lest om de ulike fasene, fornektelse, sinne, sorg, akseptering osv." Psykologen, også en ung kvinne med grå høyhalser rettet seg opp. "Man har gått litt bort fra disse fasene. Det er så individuelt, noen opplever alle fasene, andre har noe. Det kan være greit å vite noe om, men det er ikke slik at man ´må´ gå igjennom de ulike fasene."

Legen var kort. MRIen fra Ullevål hadde ikke vist noen overraskelser. Hevingen var på vei tilbake. Vi bør også snakke med en nevrolog.

Etter dette var det logopedens tur. Hun fortalte om hvor store fremskritt A gjorde. Om hvordan hun gjorde massasje av ansiktet hennes. At de var opptatt av ansiktsutrykk, tale og spisefunksjon. Om at det var leppene som trengte mest trening. At det var en utfordring å få symmetri i ansiktet. At det var viktig å snakke rolig, ikke for fort. At utolmodighet kunne være en utfordring for A. At A ikke har følelse i tennene på høyre side. At de trener med isbiter i munnhulen. Blåser i rør av ulik tykkelse.

Fysioterapeuten fortalte om trening. "Du er jo usedvanlig utholdende. Igår svømte du 500 meter. Går på tredemølle. Klarer nå å gå uten staver. Vi har også begynt såvidt med yoga, og A har tatt kontakt med sin tidligere yogalærer for å få henne ut til Sunnaas." C fikk inntrykk av at dette gikk veldig bra.

Klokken ett måtte A gå til ny behandling. C spurte litt om hvor mye besøk hun burde ha, og de var tydelige på at det nesten er bedre med litt for lite enn litt for mye. "Det er kanskje spesielt viktig med A fordi hun tar så mye ansvar i sosiale situasjoner," sa C. "Vi merker det her på avdelingen. Hun er jo så interessert i de andre. Trekker dem med seg. En god lytter. Hun er jo fantastisk for miljøet her," sa pleieren, K. "Men jeg forstår hva du sier. Det kan jo være lurt av henne å bare ha besøk av de hun ikke føler hun må anstrenge seg når hun er sammen med. Vi har jo noen pasienter som ikke får noe besøk i det hele tatt. A har vel hatt besøk hver dag siden hun kom hit."

Psykologen snakket om det å være pårørende. "Ofte så føler de pårørende så mye ansvar at de ikke tør å erkjenne sin egen reaksjon og sine egene følelser. Behovene til den slagrammede er ofte så dominerende at den pårørende føler at det på en måte ikke er legitimt å ta hensyn til seg selv" sa hun. "Visse typer personer er så vant til å mestre, så vant til å ha kontroll på situasjonen at de synes det er vanskelig å ta imot hjelp, og de synes kanskje det er vanskelig å innrømme at de også har det tøft. Vi må huske at et slag rammer ikke bare den som får slaget, det rammer hele familien. I begynnelsen er man glade for at den slagrammede har overlevet. Men etterhvert opplever man kanskje at den som er rammet har forandret seg, at man har mistet noe. I en slik situasjon har man jo -- inntil videre -- mistet ens kanskje viktigste partner i livet, og man vet ofte ikke hvordan fremtiden ser ut. Et slag er en belastning også fordi rehabiliteringen jo kan ta flere år."

"Man føler kanskje sinne. Kanskje sorg. Men det er ikke lett å vise dette. Hvem skal man være sint på? Kanskje føler man som partner at det er en fremmed som kommer hjem på besøk? Kanskje opplever man at man egentlig ikke ønsker å ha vedkommende hjem. Dette kan, og jeg understreker kan bidra til skyldsfølelse, igjen kan forsterkes hvis man ikke føler at man kan lett dele slike følelser med andre. I tillegg kan denne situasjonen bli ytterligere forverret av at man tilsynelatende jo mestrer situasjonen så bra, noe som igjen gjør de nærmeste, f.eks. foreldre og nære pårørende av den pårørende, fort ´glemmer´ at hele den slagrammedes nærmeste familie faktisk befinner seg i en følelsesmessig unntaktstillstand, og dette kan gjøre situasjonen enda tøffere for den det gjelder. Man skal huske på at dette er stress over lang tid på mange plan. Som pårørende lurer man på om den slagrammede blir ´seg selv´ igjen. Hvor frisk blir han eller hun? I en slik situasjon skal det veldig lite til å vippe en pårørende, eller caregiver som det heter på engelsk, av pinnen. Dette er ofte noe de som står i randsonen bør merke seg."

Etter møtet spiste A og C lunch med utsikt over Oslofjorden. De snakket om det som hadde blitt sagt. Om at det viktigste de hadde var tillitten til hverandre, og at denne tilliten, som de begge følte var sterkere enn noen gang, gjorde at de kunne ha sine uenigheter, at de iblandt kunne krangle uten at det noen gang virket truende. Legen hadde spurt om hvorvidt slaget opplevdes som truende på forholdet, noe begge hadde svart benektende på.

A så mer og mer vanlig ut i ansiktet tenkte han mens han gjorde kål på en vakumpakket lefse. "Jeg har jo vært griseheldig," sa hun. "Jeg ser på de på min avdeling som har mistet språk. Noen er sinte, noen er bare lei seg. Noen drømmer bare om å komme hjem og lufte bikkja.

Kl. ett ga C han henne en klem og dro til bussen som nettopp hadde gått. Alt kom til å gå seg til. Han satt ikke satt så dypt i det som psykologen hadde beskrevet, men at det var et snev av sannhet. Han kunne kjenne seg igjen i noe av det hun hadde sagt. Han hadde tenkt på sorg dagen før, mens han var ute å gikk. At det jo var dramatisk. At han hadde -- om enn midlertidig -- mistet konen sin. At han egentlig var lei seg, men at det var vanskelig å sette ord på disse følelsene, men at det at han tenkte det, at han følte det, var bra.

---
Kl. er nå litt over to. Tiden går fort når jeg skriver. Nå sitter jeg på båten. Begge jentene har ringt og er på vei hjem fra skolen. Solen skinner, det er en fantastisk nesten sommeraktig dag og jeg gleder meg til å komme hjem, til å lage middag, høre hvordan jentene har hatt det på skolen, rydde opp, ta meg en løpetur, legge meg tidlig, og bare la hverdagen vaske over meg.