Mandag: Hvordan har vi det?

Helgen var travel. Fredag hadde vi jo Familien XXX på sushi. De kom halv syv, hadde med sushi til alle -- vi var ni til bords i hytta -- og dro igjen noen timer senere. Dette er mennesker vi har vært mye sammen med, som vi har reist på ferie med, som jeg vet at A slapper godt av sammen med og som jentene elsker å være sammen med. Middagen ga altså en sterk følelse av normalitet hvor latteren satt løst, praten gikk, jeg serverte iskrem med varm sjokolade, barna satt lenge ved bordet, og hvor de yngste spilte Nintendo. Etter middag kom to av As nærmeste fra gården innom, og etterhvert merket jeg at A var sliten, og jeg hjalp henne i seng og alle dro ved ti-tiden eller noe slikt. Kanskje var det litt i meste laget for henne, men det var også viktig for jentene å føle at noe er normalt, at noen ritualer går som vanlig.

Lørdag hadde jeg bakt rundtstykker, vi var oppe halv åtte, spiste frokost til halv elleve, og deretter gikk A nesten en km med gåstaver. Det var fantastisk å se hvordan stavene gjør at hun har en helt annen radius enn tidligere og en helt annen trygghet -- selv om hun sliter med dobbeltsyn og balanse. Senere på dagen klippet jeg plenen vår med bensindrevne klipper, kjørte rundt i solsteiken, kjente det fuktige gresset som klistret seg til leggene, nøt denne enkle oppgaven som står for meg som noe av det mest luksuriøse jeg kunne gjøre. Lunch og middag ble fortært på gården. As foreldre visste som vanlig ikke hva godt de kunne gjøre, og selv om jeg kanskje ikke var tydelig nok på det så satte jeg stor pris på den flotte bevertningen. De har vært fantastiske i hele sommer.

E og H hadde også vært innom med en fantastisk eplekake som stod på trammen da vi kom hjem. Innimellom fikk jeg også tid til å gå til stranden med jentene og en god venn som var innom.

Søndag våknet vi opp på vår egen hytte, bare vi, etter en lang natts søvn. As øyne var bedre, og sammen med S gikk hun flere hundre meter langs den ruklete skogsveien fra hytta mens jeg stekte store mengder bacon og rundstykker. Senere gjorde vi ingenting. S smurte As ben inn med hudkrem. Masserte henne i ansiktet, H satt ute å leste, jeg støvsugde, A tok en lur, og ved to tiden fikk vi besøk av en nær slektning til lunch. Da var det så varmt at vi satt ute med maten i skyggen -- spiste restene av eplekaken, rundstykker, ferkse hjemmelagde tomater som H hadde med, og etter lunch tok A og jentene en lur mens jeg ble sittende å snakke med H om alt og intenting og om hva det vil si å ha en syk mor når man er midt i barndommen, noe som ikke alltid er helt enkelt.

Vi fikk også et kort besøk ved sekstiden mens jeg ryddet oss ut. Alle håndklærene og skittentøy ble lagt i en søpplepose. Klær ble sanket sammen. Stua og kjøkkenet ble støvsuget -- fullt av gress!, jeg fikk tørket av kjøkken og stuebord, ryddet unna bøker, stuet oppvaskmaskinen full, lagt tomflasker i en kasse, tømt kjøleskapet, fylt As bag med rent tøy (gårdsvasket, soltørket, husbondbrettete), hentet alle remedier tilbake i As toalettmappe - øyedråper, sprøyter, hudkremer, øyelapper mm.

Det var midt i denne seansen at jeg kom på at jeg helt hadde glemt å tenke på middag. Klokken nærmere syv hadde jeg alle i bilen, fikk kjørt søpla ut til hovedveien, fikk levert bikkja på gården, og ved åtte tiden var vi på Sunnaas, vi alle med en grillpølse fra nærmeste bensinstasjon, jeg med litt dårlig samvittighet, balanserende de ulike bestillingene, ostepølse med lompe, uten ketsjup (S), grillpølse med brød - en stripe ketsjup (H), wiener i lompe, nei vent, i brød med tur-retur begge deler (A), og en pølse til meg, grill tror jeg. Droppet alle de andre fristelsene, cola, sukker i ulike former, kjøpte en stor flaske med vann, følte meg et øyeblikk som en god far, og kjørte inn på motorveien med en pølse i trynet, ketsjup mellom fingrene, pølsepapir og servietter utover hele bilen, familie på tur, vi så nesten normale ut, gåstavene liggende nonsjalant ved siden av A, formanende om at jeg ikke måtte kjøre for fort -- nå er det jo bare du som har lappen i denne familien -- og altså, ankommende til Sunnaas ved åtte tiden, dette øyeblikket, dette hadet-øyeblikket som vi hadde gruet oss til, men som ingen av oss hadde snakket om, H som ble sittende i bilen, S og jeg som gikk tolmodig med A på staver, jeg bærende på baggen med alle greien hennes, inn på siden av bygningen, "mamma, hvorfor er det ingen som plukker eplene her?" spørsmål fra S, "tja, si det," svar fra A, inn i korridoren, hilse på pleiere, "velkommen til bake," sagt med et tonefall som ihvertfall fikk meg til å føle meg velkommen, samlingen på matsalen, gjensynet med de andre pasientene på HS2, inn på rommet, nyvasket, ryddig, rullestolen ved siden av sykesengen, den nye slåbrokken, tannbørsten, CD-spilleren, stablene med lydbøker, utsikten utenfor, alt som lå der da vi hentet henne for bare et øyeblikk siden, på fredag, og nå tilbake, og nå, klemmen, klumpen i halsen, de små tårene som vi alle presser vekk mens vi sier hadet, mens vi forbereder oss på enda en uke uten mamma, mens hun forbereder seg på enda en uke med trening, med besøk, med fotsone levert av en omsorgsfull far, med mange øyeblikk hvor hun vil sitte her å se utover fjorden, tenke på, tja, fremtiden kanskje, blir jeg frisk? kommer jeg tilbake til der jeg var, sitte her å venne seg til tanken, tenker jeg, tanken på at ting ikke er som de har vært, og idet vi går fra A, idet jeg tar S i hånden og hun klemmer litt ekstra i hånden min, som om hun sier, "dette går bra, pappa, dette klarer vi," og jeg klemmer hennes hånd, som om jeg sier, "dette går fint S," og vi går ut i den svale Indian-summer temperaturen utenfor, epletrærene, og jeg sier, mens vi går til bilen, nå var du flink, S, nå klarte vi å gå uten å gråte. Det var ikke lett." "Nei, det var ikke det pappa," sier tiåringen. "Det er rart for det er jo ikke bra å ikke vise hva man føler, men iblandt blir det jo litt for sterkt," sier jeg. "Jeg vet hva du mener," sier hun mens hun holder meg i hånden og vi kommer frem til bilen, setter oss inn, kjører tilbake, ned bakken vi kom opp, forbi jordet vi passerte, igjennom rundkjøringen i motsatt retning, mens S sier, pappa, hva handler Prøysens Syskenbarn på Gjøvik egentlig om, og sammen går vi igjennom alle de fire versene, strofe for strofe, lært utenat av meg for mange år siden, og jeg forklarer så godt jeg kan hva de betyr, hva det vil si å ligge kistekledt med granbar rundt en tram, hvordan hele livet er oppsummert i sangen, og S spør tilslutt, etter at vi har snakket om hvor poetisk det er å beskrive overgangen fra det blåveisblå til natten som går i ett, spurte S, pappa, hvem er søkskenbarnet ditt?

Senere ringte jeg etter en pizza, hentet den på veien hjem, og ved kvart på ti-tiden satt vi ved spisebordet og slang i oss en pizza før jentene la seg, slitne, mens jeg gikk igjennom mail, før jeg pakket ut, ryddet og falt oppspilt i seng ved elleve tiden ute av stand til å sove. Hele situasjonen med A seg innover meg, og det var først ved ett-tiden, fem timer før jeg skulle opp igjen, at jeg sovnet.

Våknet til en tekst fra A: "Jeg er så glad for helgen. Føler meg så normal. Selv om alt er unormalt:-) og jeg elskere høyt."

------------

Inatt tenkte jeg at hittil har alt handlet om å skaffe A den rette behandlingen, sørge for å få henne hjem fra USA, sørge for å samkjøre leger, få henne til Sunnaas, sørge for at hun har passe med besøk, at hun ikke blir sliten, at hun får dryppet øyet, at hun er ved godt mot, og etter hjemkomsten til Norge, sørge for at jentene har det bra, at de får den tilstedeværelsen og tryggheten de trenger, at vakuumet etter A ikke blir for stort. Vi er omringet av bekyrmede, redde venner, familie og andre som jeg føler jeg må være varsom med, som jeg ikke må tråkke på tærene, ta hensyn til alle de som lurer på om hun blir bra, som lurer på om hun får for mye eller for lite besøk, som lurer på om hun får tilstrekkelig trening, som gjerne så gjerne vil gjøre noe, som kanskje synes jeg er for streng i regien eller ikke streng nok osv.

Overgangen nå -- og utfordringen -- er å finne frem til en hverdag hvor vi skal klare å fungere over lang tid. Nå skal også jobben og privatliv sjongleres -- men uten A. På fredag drar jeg til New York på oppdrag, blir borte til onsdag morgen (noe jeg ikke kunne gjort uten fantastiske svigerforeldre). Torsdag morgen har jeg et helt annerledes oppdrag for en stor kunde utenbyes, i begynnelsen av påfølgende uke enda en stor jobb hvor det står mye penger og fremtidige oppdrag på spill. Det gjelder altså å være på hugget, holde tempoet oppe, få nok søvn og ikke gå tom for rene klær, håndklær, shampo, tannkrem, olivenolje, dopapir, lettmelk, vite hvor gymtøyet er, huske vedkubben til utedagen, huske å smøre matpakker, få trent, svare på alle mailer, betale alle regninger (og inkassovarsler etter syv uker i USA), levere inn regnskapet før mva deadline 31.8, sende inn signert regnskap til revisor, i det hele tatt, det er nok å henge i med, og det er ikke særlig mye rom for skødding hverken her eller der.

Utad fremstår jeg kanskje som en slags uberørt Clark Kent, en slags Supermann som får kona hjem i koma og som ikke misser et beat, som bare skifter ladegrep og går videre. Slik er det ikke. Jeg føler meg faktisk helt på randen av hva jeg fikser spesielt i situasjoner hvor jeg og de nærmeste er uenige om opplegget rundt A, noe som selvfølgelig skjer iblandt. Jeg kjenner hele tiden på dette; tenker at det kanskje ikke er helt enkelt å forstå at jeg også -- i likhet med veldig mange andre -- kjenner på en lammende redsel for at livet IKKE skal bli slik det var, kjenner på en redsel for at jeg skal MISTE den jeg elsker mest -- tiltross for at alle beroliger meg om at hun kommer til å bli "helt fin". Det er tanker jeg kjenner på når jeg har tid, og når jeg føler at jeg har den bufferen som skal til for å kjenne på dette. I denne situasjonen merker jeg at jeg har mindre toleranse for ekstra usikkerhetsmomenter enn i vårt daglige liv hvor jeg jo alltid har hatt A å diskutere med, A å drible med, A å sparre med, utfordre, reflektere sammen med. Nå har jeg ikke det. Nå er jeg mye mer alene, og det gjør meg svakere, og dermed kanskje også mer fokusert på å forsøke å kontrollere det jeg kan kontrollere: besøk, behandling, planlegging etc.

Dette har vært min strategi i en krisesituasjon: å fokusere på de faktorene jeg kan gjøre noe med, forsøke å utvide min påvirkningsfære, forsøke å stole på andre der de kan påvirke, og ikke tenke på det jeg ikke kan gjøre noe med. Det betyr at jeg er opptatt av kontroll -- kanskje er jeg for opptatt av dette -- men jeg er avhengig av å føle at jeg kontrollerer de tingene som er viktigst -- A´s rekovalesens og diagnose, jentenes velvære og følelse av mestring, å holde det profesjonelle på plass slik at vi ikke mister evnen til å holde oss økonomisk flytende. Et relativt displinert regime er for meg en forutsetning for å ha en (kanskje illusorisk ) følelse av trygghet, en følelse av mestring. Når det kommer inn faktorer jeg ikke vet om -- som f.eks. forsikringsselskapets uvilje mot å la oss reise, eller hvis det taes beslutninger om As opplegg uten at jeg er i loopen, så opplever jeg det som veldig stressende -- selv når jeg vet at det er gjort i beste mening. Da får jeg ikke sove om natten, da ligger jeg å bekyrmrer meg, da bruker jeg energi på en måte som ikke gavner noen av oss i vår lille unit, vår lille kjernefamilie.

Jeg vet at jeg kan være litt brå, litt tøff i trynet og kanskje fremstå nesten for effektiv, litt for kjapp i visse situasjoner. Jeg har kanskje ikke vært god nok til å si noe om mine behov oppe i alt dette. Det gjelder kanskje spesielt de som står meg nærmest. Til dere vil jeg si -- akkurat nå trenger jeg den lille ekstra sensitiviteten, den ekstra romsligheten og fleksibiliteten som jeg kanskje ikke er like flink til å gi dere. Jeg mener ikke noe vondt med å ta beslutninger som dere kanskje er uenige i. Jeg mener ikke noe vondt i å kanskje være brå og kanskje til og med sint eller sur noen ganger. Det er ikke alltid så lett å være pårørende. Det er ikke så lett å måtte undertrykke sine egne behov. Det er ikke så lett å late som om dette bare handler om A´s helse. For meg handler dette også -- helt egoistisk -- om vår fremtid sammen, og derfor blir perspektivene, tanken på at noe skulle skje, så vanskelige å håndtere. Så har jeg sagt det og.

For å avslutte på en god tone: Dette blir en flott uke, ting føles som om de er i ferd med å gå litt mer på skinner, og det gir en god følelse. Nå skal jeg løpe i skogen, vel vitende om at jeg har handlet inn middager og oppvaskbørster og såper og olivenolje for flere uker fremover.