Søndag med høst og regn

Kortversjonen:  Det er søndag idag og vi er hjemme.  Igår gikk A rundt Sogsnvann og selv om hun har blitt mye bedre til å gå har ikke synet blitt noe særlig bedre.  Dobbeltsynet gir henne problemer med balansen.  Høyre side av ansiktet er fremdeles hovent.  Vi er usikre på om det er smart å fortsette å gå på blodfortynnende men vet ikke helt hvem vi skal spørre til råds om dette.  Både H og S vil gjerne ha med venninner hjem fra skolen, og det er veldig hyggelig hvis noen vil være med dem hjem.  Besøkende er IKKE til bry!

---

"Jeg er så lei av å ha slag," sa A til meg i går kveld, lørdag natt til søndag, liggende på min arm..  Klokken var litt over midnatt, vi lå i sengen etter å ha sett en film, en filmatisering av Phil Roths bok, "the Dying Animal", etter å ha spist en bedre middag med jentene -- Salmalaks med thaisaus, ris og brokkolistuing -- og jeg visste ikke helt hva jeg skulle si.  "Jeg kan ikke gjøre noen ting.  Alle sier jeg gjør så store fremskritt, men jeg ser det ikke selv," sa hun. 

"Du gikk rundt Sognsvann idag," sa jeg.  "For en uke siden var det utenkelig.  Da klarte du såvidt å gå rundt kvartalet.  For en måned siden klarte du såvidt å gå til postkassen."

"Ja, men jeg føler at jeg er til bryderi hele tiden.  Jeg klarer jo ikke å gjøre noen ting selv. Jeg kan ikke kjøre bil.  Jeg klarer bare såvidt å bevege meg rundt i huset.  Ansiktet mitt er hovent, øyet mitt er vondt og jeg ser dobbelt.  Det er liksom ikke noe igjen av meg.  Og jeg tenker at det ikke er noe ok for deg å være sammen med meg når jeg er slik."

"Ikke tenk på meg," sa jeg.  "Vi har ikke dårlig tid.  Om dette tar et år eller to.  Det er vi jo på en måte inneforstått med.  Ikke glem hva X sa.  ´Fraværet av fremgang er helt normalt,´ sa hun.  ´Dere må belage dere på at det kan gå perioder hvor det ikke føles som det skjer noen ting.´ Du må ikke regne med at du kommer til å ha fremgang hele tiden.  Det er selvfølgelig lett for meg få være tolmodig, men jeg føler virkelig at vi ikke har noe dårlig tid.  Dette er også livet -- dager med motbakker.   Det hører med at ting ikke går som planlagt.  Men det skal vi klare."  Jeg kunne høre at hun gråt. 

"Jeg vet ikke hvorfor jeg synes så jævla synd på meg selv," sa hun.

"Jeg merker at jeg blir irritert hvis andre synes synd på oss," sa jeg.  "Men jeg forstår godt at du synes synd på deg selv.  Jeg vet at det sitter langt inne hos deg å engang erkjenne det.  Jeg kjenner ingen med mindre toleranse for syting enn deg, ingen som syter mindre enn deg.  Men at det å få slag kvalifiserer til å synes litt synd på seg selv, det mener jeg vi får regne med."

Hun gråt enda mer nå.  Jeg holdt henne inntil meg, syntes det var bra at hun fikk ut litt guffe.  Jeg tenkte på hvor mange mennesker som gråter hver dag.  Hvor mange voksne mennesker som sitter alene å gråter fordi det er noe de synes det er vanskelig å vise til andre.  Fordi de har smerter eller knuste drømmer eller mangler de ikke kan gjøre noe med.  Hvorfor er vi så redde for å vise noe som er så naturlig?  Hvorfor er det så vanskelig å vise at vi er lei oss? 

"Jeg har jo tross alt vært heldig," sa A etter en stund.  "Når jeg ser hva de andre på CS har å bakse med.  Herregud, dette er jo ingenting."

"Nei, men samtidig er din smerte like stor selv om andre har det værre," sa jeg.  "Det er viktig at du ikke bruker andres elendighet til å undertrykke hva du føler om dette, selv om det kan føles som om du syter.  Det gjør du ihvertfall ikke.  Jeg vet ikke hvordan jeg ville ha taklet den situasjonen du er i.  Jeg synes du er fantastisk."

"Jeg føler at at alt har stoppet opp.  Jeg skulle jo ha vært med jentene.  Ha jobbet med deg.  Fått skrevet ferdig boken min.  Nå får jeg jo ikke til noenting!"

"Det er riktig at du har mistet endel ferdigheter. Men du har jo all kunnskap inntakt.  Det går riktignok litt saktere.  Men du har jo ikke glemt noe.  Du kan jo de samme tingene fremdeles. Du vet det du vet.  Dette tar den tiden det tar.  Og deretter fortsetter vi.  Vi har så mye å glede oss til."

"Ja, men hvordan kan jeg glemme mobiltelefonen og pengene mine?  Jeg gjør jo aldri slike ting. Det får meg til å lure på om det har skjedd noe med hodet mitt også.  Det føles som jeg er så treig.  Jeg blir livredd når jeg oppdager at jeg har slike ´hull´ Da tenker jeg ´hva er det som har skjedd med meg?´"

"Jeg synes du skal tøre å være lei deg.  Ikke være redd for å synes synd på deg selv."

Bare tanken på dette fikk henne tli å gråte.  Jeg kunne kjenne de varme tårene hennes som sildret nedover skulderen min og tiltross for at vi nesten ikke gjorde noenting på lørdag, følte jeg meg sliten. 

Lørdag - tur rundst Sognsvann
Lørdag våknet vi nærmere ni.  H hadde en venninne på overnatting, og kvelden før, altså fredag, hadde vi hatt vårt fredags-rituale: sushi, is med varm sjokolade, og samling foran den store flatskjermen hvor vi leiet en film direkte via nettet. 

Vi lå og snakket i sengen til klokken nærmet seg ti.  Vi brukte nesten to timer på frokost med tre sorter brød som jeg hadde kjøpt dagen før.  Ved tolv tiden kjørte vi til Sognsvann, A, S og jeg.  Det var en fantastisk høstdag; gnistrende sol, ca. 5-6 varmegrader i solen, horder med mennesker i alle aldre (med unntak av tenåringer på Hs alder), barnvogner, barnesykler, eldre par med staver, eldre menn i alvorlig samtale, joggere med mobiltelefon, yngre par uten barn, unge par med barnevogner, fedre slik jeg var for femten år siden, struttende av energi og pågangsmot slik jeg egentlig føler meg enda, men uten like mye trøkk men samtidig med mer erfaring. 

A går bedre, tenkte jeg der jeg gikk å holdt henne i den venstre hånden.  S gikk på motsatt side og snakket på inn og utpust slik hun alltid gjør når vi går tur.  

"Hvor bør jeg gå på gymnas," mamma, sa hun, og fortsatte uten å vente på svar.  "Er jeg ambisiøs?  Hva vil det si å være ambisiøs.  Hvilken farge er det på bokhyllene hjemme hos L&J?  Jeg liker deres stil.  Sånn kunne jeg tenke meg å ha det også.  Kan jeg flytte inn på Hs rom når hun flytter på hybel.  Hun har så bred seng.  Jeg har lyst til å studere på Atlantic College.  Men jeg vil jo helst bo hjemme da.  Skal vi på cruice til sommeren pappa?  Jeg har så lyst til å ta Queen Mary.  Du sier alltid at vi får se.  Men jeg har så lyst pappa.  Det var god gåselever igår forresten.  Har aldri prøvd det som sushi før.  Det var godt."

"Du går mye bedre," sa jeg til A i forsøk på å forflytte fokuset mot A.  "Hvordan ser egentlig treningsdagen ut på CS?"

"Jeg spiser frokost slik at jeg er klar til svømming fra åtte til kvart på ni.  Da må jeg forte meg i dusj fordi jeg har mattetrening kl. ni."

"Hva??? Trener dere mattematikk på Cato Senteret?" ville S vite. 

"Nei, altså, vi trener på matter," forklarte A.  "Det varer i ca. tre kvarter.  Klokken ti har jeg fysioterapi.  D som trenger meg er beinhard. Og det trenger jeg.  Jeg gjør alt jeg kan for å slunte unna.  Jeg må ha noen som gjennomskuer meg og det gjør D.  I går fikk han meg til å gå på tredemølle mens jeg vekselvis snudde hodet til høyre og venstre.  Det er kjempevanskelig!  Men han presser meg og det liker jeg."

"Deretter har jeg ergoterapi hvor jeg trener på ting man må kunne gjøre i arbeidslivet, koordinasjon og slikt.  Deretter logoterapi hvor vi jobber med ansiktet mitt.  Nå har også min akupunktør i Oslo -- hun er vissnok en nestor i miljøet har jeg forstått -- skrevet et brev til akupunktøren på CS slik at de koordinerer behandlingene sine.  Det er bra. Deretter er det egentrening hvor jeg trener med vekter og ulike apparater på egenhånd frem til fire tiden.  Da er det middag, etterfulgt av besøk som vi jo har kuttet til tre dager i uken.  Det er i grunnen helt passe. Jeg merker fremdeles at jeg blir fort sliten."

Etter turen rundt Sognsvann laget vi vafler.  Jentene ryddet opp mens vi drakk kaffe.  "Du har virkelig gjort en god jobb med jentene," sa A.  "Det er en påtagelig forskjell, de har blitt mye flinkere til å rydde opp,  til å ta initiativ.  Der har du gjort en god jobb."

"Vi har det veldig hyggelig også når du ikke er her," sa jeg.  "Jeg synes de har tatt det hele på en fin måte.  Og jeg merker at jeg har mer koll på dette nå; nå er det ok for dem å ta med veninner hjem fra skolen."

"Det virker som veninnene fra min klasse er redde for å være med meg hjem," sa S.  "Det virker som de tror at de er til bry eller noe slikt hvis de er med hjem.  Men jeg vil jo gjerne ha dem med hjem."

"Ja, og nå synes jeg faktisk det er bare hyggelig om du har med veninner hjem," sa jeg.  "Jeg melde fra om at det er hyggelig for oss alle om du har med veninner hjem.  Det gjelder selvfølgelig deg også H.  Det er ikke noe problem å lage middag til etpar til."

"Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme.  Jeg er så lei av å bo i en bag.  Nå har jeg bodd borte siden slutten av juni.  Det føles som et helt liv.  Jeg vil bare ha tilbake livet mitt.  Men det er deilig å vite at du tar deg så godt av tingene.  At du har det så hyggelig med jentene.  Det hadde vært helt uutholdelig hvis jeg attpåtil skulle ha bekymret meg over vårt forhold."

"Det trenger du ikke bekymre deg over," sa jeg.  "Jeg er her og det kommer jeg til å fortette med.  Du må ta den tiden du trenger.  Og tross alt, det er mye å glede seg til.  Det har jo vært en skikkelig upgrade å komme til Cato Senteret.  Slik jeg har oppfattet deg var det som å flytte fra et bra fengsel til et middels hotell selv om Sunnaas jo var en oppgradering fra Ullevål."

"Jeg tror jeg vil lage en powerpoint til klassen," sa S.  "Så de kan forstå hva et slag er for noe.  Og da blir de kanskje ikke så redde for å bli med meg hjem."

"Det er jo en strålende ide, S.  Da kan du fortelle om hvordan mamma fikk slag, og beskrive hendelsesforløpet."

"Hva betyr hendelsesforløp pappa," ville S vite. 

"Du beskriver hva som har skjedd i den rekkefølgen det skjedde," sa jeg.  "Og da har du en sjanse til å være konkret.  Da kan du skrive, ´mamma fikk slag på en reise i NJ.  Slag er en alvorlig sykdom.  Den rammer over 15000 nordmenn hvert år og den er den 3. største dødsårsaken etter kreft og hjerte/karsykdommer.  Hver tredje slagpasient dør i løpet av seks uker.  Slag er den ledende årsaken til at mennesker ikke kan jobb, at de blir det vi kaller árbeidsuføre.´ Videre kan du f.eks. fortelle at mammas slag traff lillehjernen og at hun har vært heldig.  Der kan du ha et bilde av lillehjernen, kanskje med piler som viser hvor lillehjernen sitter og hvilke funksjoner den dekker -- ansikts-koordinasjon, balanse osv.  Dette gir deg en sjanse til å snakke om hvordan slag rammer ulikt -- hvordan noen mister taleevnen eller hukommelsen, mens det for andre kun medfører nedsatte fysiske funksjoner.  Deretter kan du fortelle om at vi hadde forsikring og at det reddet oss fra å bli sittende igjen med en enorm regning i USA.  Du kan skrive om det å fly når man er syk, at det finnes egne flymedisinere som bare forsker på hva som skjer med kroppen når man flyr.  Deretter kan du beskrive all treningen man må igjennom.  Det snakket vi jo om da vi gikk rundt Sognsvann.  Og deretter kan du fortelle om Sunnaas og om hvordan noen slagpasienter kommer seg mens andre aldri blir helt seg selv igjen."

"Blir mamma seg selv igjen?"

"Ja, det gjør jeg nok," sa A.

"Alle som kan noe om dette tror at A blir helt fin igjen," sa jeg.  "Men det tar tid.  Det kan ta flere år å trene seg opp igjen etter et slag. Men noen spurte meg forleden hva det kommer av at det skrives så mye mer om kreft enn om slag."
"Det kan jo komme av at slag oppfattes som en gammelmannssykdom, noe som kun treffer eldre mennesker.  Og vi er jo ikke så opptatt av gamle som vi er av yngre dødsfall.  Men det er jo ikke helt rikitg.  Slag rammer i økende grad unge friske mennesker."

Nå er det søndag.  Klokken er ni, jeg skal lese litt før jeg står opp og lager frokost til jentene.  Planen er at jeg skal på sykkeltur i marka idag, men når jeg ser ut av vinduet må jeg innrømme at det er mer fristende å sitte inne med en god eller dårlig bok.  Jeg løp heldigvis igår så fysikken er ikke helt på bærtur for mitt vedkommende. 

Ellers synes jeg det går bra med jentene.  Jeg skulle kanskje ønske at H ble litt mer invitert med hjem i sin klasse.  Det var tilløp til dette i begynnelsen av skoleåret.  Da var det tre-fire jenter som inviterte henne med hjem.  Men så har det ikke skjedd noe mere.  Hun blir fremdeles veldig glad når noen av jentene i klassen inviterer henne med seg hjem.