Mandag

Klokken er litt over ett, og det er en skyfri dag i New Jersey. Jeg har løpt, lest avisen, lest og svart på mailer og snakket med Reine om dagens møte med teamet til A. Den jeg er mest interessert i å snakke med, Dr. Skerker, kommer ikke alikevel har jeg fått vite. "Jeg håper dere forstår at det er avgjørende for oss å kunne stole på dere -- vi har faktisk ikke noe valg," sa jeg på telefonen til Reine, vår Care Manager. "Skerker har gjort det vanskeligere for meg å stole på ham. Han ønsker ikke å ta ansvar for sine avgjørelser, han gir oss ingen informasjon, og jeg har nå gitt beskjed om dette -- skriftlig -- uten at det har hatt noen konsekvens. Han har bestilt en angiogram -- en undersøkelse som koster flere tusen dollar -- uten at noen av nevrologene synes det er nødvendig, og han sender ukentlige rapporter til forsikringsselskapet uten at vi får kopi." "Dere har ikke bedt om å få noen kopi," sa Reine. "Vel, er det flere ting jeg burde ha spurt om som jeg ikke har spurt om? Er jeg nødt til å stille deg slike spørsmål, slike lure spørsmål som ´hvis du var i min posisjon, hvilken informasjon ville du ha bedt om?´ Hvor lett tror du egentlig det er for en lekmann å komme inn i dette systemet? Og hvor mye lettere blir det når det kan virke som om alle er så redde for å komme i en juridisk klemme at pasientene og de pårørende blir behandlet som om de var infisert av en eller annen juridisk bakterie som gjør at de potensielt kan være livsfarlige å ha kontakt med? Hvorfor vil for eksempel ikke forsikringsselskapet gi meg noe skriftlig. Jeg sender dem mailer og stiller konkrete spørsmål, og får en ullen telefon tilbake. Jeg forstår det ikke." "Det er helt sikkert fordi de vil beskytte seg mot juridisk risiko," sa Reine. "Ja, men det betyr jo også at jeg stoler mindre og mindre på dem. Jeg blir jo også utrygg når de er så redde for å gi meg noen informasjon. Jeg ender jo opp med å ikke vite hva som foregår. Vi har jo ingen koordinerende lege her i USA, og da må jo jeg, en skarve amatør, gjøre denne jobben."
Vi blir enige om å snakke mer om dette når jeg treffer dem kl. 1430 idag. Hun sier hun forstår min frustrasjon, hun sier det med en myk stemme, som om hun vil trøste meg, og jeg må motstå fristelsen til å snerre til henne ,motstå fristelsen til å bite i hånden som faktisk hjelper meg, motstå fristelsen til å rope til henne at jeg ikke trenger trøst. Jeg trenger informasjon.
Som jeg kanskje har nevnt tidligere så er jeg mindre interessert i å snakke med hele teamet, men tenker at det kan være greit i forhold til å være As databank i forhold til det tverrfaglige teamet som må ta over når vi omsider kommer oss hjem, sier jeg når hun spør om jeg vil avlyse. Du kan se Skerker i morgen, sier hun, og jeg sier at det vil jeg gjerne.
En god venn ringte idag og sa at han følte -- etter å ha lest bloggen -- at jeg begynte å bli frustrert og han var bekymret for at jeg også nærmet meg et slags metningspunkt. Jeg svarte som sant var, at det gjorde jeg ikke. Bestemors dødsfall er forløsende, det er en påminnelse om egen udødelighet, men det er en kinaputt i en krigssone i forhold til det stresset man utsettes for når en ung kvinne, min egen kone, utsettes for noe så traumatisk som å få slag. Idag kjøpte jeg Joan Didions "The Year of Magical Thinking" hvor hun beskriver året etter at hun mistet sin mann.
Men, når det er sagt, så er det kanskje mindre stressende å være her enn å være hjemme. Her trenger jeg egentlig ikke tenke på noe annet enn A og meg selv. Jeg vet at jentene er i gode hender hos sine besteforeldre, slik jeg var i gode hender hos mine da jeg var på deres alder. Hver sommer tilbragte jeg mye tid hos besteforeldre og min oldemor, og selv om jeg kan huske at jeg kjedet vettet av meg (jeg hadde ikke engang en søster eller bror å krangle med), så ser jeg tilbake på disse ensformige endeløse somrene som en umistelig del av mine egne formative år. Jeg tror faktisk det å være sammen med besteforeldre gir en tilleggsdimensjon for jentene, det gir dem flere forbilder, flere rollemodeller, og flere referanser og miljøer.
Denne vissheten om at de er i gode hender gjør at jeg slapper godt av. Sålenge A fortsetter fremgangen, sålenge vi er midt i en sommerferie hvor vi ikke går glipp av inntekter. Sålenge det går fremover, sålenge det ikke skjer noen nye uventede ting som krever oppmerksomhet, som krever mere slossing, så tror jeg faktisk at dette går fint. I morgen skal A ha en ny MRI -- egentlig ikke nødvendig har jeg latt meg fortelle av to uavhengige nevrokirurger, men noe forsikringsselskapet tydeligvis ønsker. Jeg håper at vi deretter får reisetillatelse, men det avhenger nok også av hva vår hematolog sier når de siste blodprøvene foreligger.
Altså kjære venner, ingen sprekker i grunnmuren foreløpig. Her løpes det, det leses, spises, trenes, soves, dusjes, snakkes, tenkes, og heles. Det føles nesten som vi er på en treningsleir før høsten braker løs.

Skriver mer senere etter terapeut møtet.