En kort melding torsdag kveld

Faircourt, torsdag kveld. A er kjørt hjem etter en litt slitsom dag. Motivasjonen er fremdeles høy, men det er ikke fritt for at det begynner å tære på kreftene å være i limbo her -- uansett hvor store biffene er, uansett hvor fint og flott alt er. Fikk vite at et opplegg på Columbia Presbyterian ikke kan komme igang før i annen uke i august, så da får vi finne på noe annet. Det betyr tror jeg at vi får tatt en MRI her i Morristown snarest (noe legene mener er unødvendig, men som forsikringsselskapet ønsker), får vite resultatet av dagens undersøkelser bestilt av hematolog, og at vi deretter -- såfremt legene mener det er sikkert å fly -- peller oss hjem snarest.
I Norge er vi nå ganske sikre på at vi klarer å komme oss raskt igjennom Ullevål, og takket være en fastlege som har stått på vesentlig mer enn det jobbeskrivelsen legger opp til -- hun har både sendt mailer, tekstet oss fra hytta og stått på, noe vi er veldig takknemlige for -- ser det ut til at vi klarer å komme oss til Sunnås rimelig omgående etter at vi kommer hjem.
A blir stadig bedre synes jeg. Nå sitter hun å venter utenfor når jeg kommer for å hente henne. Hun klarer å gå ut av bilen selv, insisterer stort sett på å gå mens jeg holder henne i lett i høyre hånd. "Ikke styr, jeg styrer" sier hun med tiltagende myndig stemme, og jeg må stadig si at hallo, du er syk, slapp av. Det er ikke lett for henne å være tilstede på Faircourt uten å skulle ta ansvar. "Ligg stille, vær syk, ikke vær så aktiv," må jeg si. "Forstår du at du ikke er helt frisk?" Jo, hun forstår det, sier hun, men jeg vet ikke helt om jeg tror henne.
I morgen er det fredag, og jeg gleder meg til en ny helg -- kanskje mest fordi jeg vet at vi snart kommer oss hjem. Det er ihvertfall det vi håper på.
Det vi har savnet mest i denne prosessen, det jeg har savnet mest, er en koordinerende lege, en som sørger for at det kommer en hematolog inn i bildet, en som kan sammenstille all informasjonen fra alle ekspertene, en som tar et total-ansvar. Det har manglet hele veien, og det har gjort at det nesten har vært en fulltidsjobb å være pårørende. Jeg håper dette blir bedre når vi kommer hjem, men er egentlig i tvil om det er noe særlig bedre der. Foreløpig har vår fastlege gjort denne jobben kan det se ut som, og det er veldig betryggende.
Jeg er også glad jeg ikke brukte masse energi på å finne ut hva Lupus Antikoagulant Syndrom er for noe. Jeg har egentlig lært meg det etterhvert -- det er ingen grunn til å bruke krefter hvis man ikke vet om det er en realitet. Hvis hun kanskje har noe gidder jeg ikke å forholde meg til det -- medmindre vi må ta forholdsregler. Det er litt som fattern pleier å si -- man trenger ikke bekyre seg for det man kan gjøre noe med og det man ikke kan gjøre noe med. Det som tar på er de områdene hvor man lurer på om man har gjort for lite, eller at man kunne ha gjort noe på en bedre måte. God natt -- eller til dere i Norge -- god morgen!