Mens sommerferien renner sakte ut av timeglasset er vi i New Jersey, korrupsjonsherjede New Jersey, the Garden State, i midten av en stor park bor vi, mens vi venter på å få vite hvordan i huleste vi skal komme oss hjem.
Jeg våknet frustret og urolig i dag morges. Columbia guruen ombestemte seg igår, ville ikke ta en MRI alikevel, og et angiogram ville han gjerne ta, men først 8. august når han spesialist kommer tilbake fra ferie. A og jeg var skjønt enige om at så lenge gidder vi ikke å vente. Idag sendte jeg derfor en fax (via efax.com) til vår trofaste venn Reine på ARI (tidligere feilaktig referert til som ARF), hvor jeg skrev at vi kjører med en lokal MRI for å tilfredstille forsikringsselskapet. Videre, når jeg først var igang, skrev jeg også:
Reine ringte meg for en time siden. Hun sa, jeg har nå avtalt MRI og angiogram på Morristown førstkommende tirsdag. Jeg har også avtalt et familiemøte med hele teamet til A førstkommende mandag. Dit kommer også Dr. Skerker, og da vil vi ha en oppsummering av hvordan det går med henne og hva vi anbefaler videre. Det hørtes betryggende ut sa jeg, selv om jeg egentlig ikke føler at vi trenger å møte hele teamet.
Det er vanskelig å stole på folk bare utfra deres posisjon. Det er også frustrerende akkurat nå at ulike mennesker gir ulike råd. Hematologen er den jeg oppfatter som mest straight; han sier at på den ene siden og på den andre siden, og jeg vet ikke helt og hun har jo en tendens til blodpropper, og da, eh, ja, da bør man jo gi blodfortynnende osv. Men dette har jeg skrevet om før, det er bare det at frustrasjonen gir seg ikke, jeg blir i villrede, jeg lurer på hva jeg skal gjøre, kan jeg ta denne beslutningen? Helst skulle jeg gjerne hatt en koordinator, en profesjonell som kunne tatt denne beslutningen. Forskringsselskapet forsøker å få meg til å tro at de har denne kompetansen, sier de har denne kompetansen, men jeg føler at uansett hvor mye jeg vil, så er det vanskelig å stole på dem fordi de også har en økonomisk agena som hele tiden ligger bak, uansett hvor mye de forteller meg at dette ikke ikke er tilfelle. Jeg tror dem når de sier det, men samtidig gir de meg så lite informasjon, de er tydeligvis opptatt av å ikke gi ut noe skriftlig, jeg har flerer ganger bedt om å få ting skriftlige, men det vil de ikke, de vil gjøre alt pr. telefon, jeg snakker alltid med ulike saksbehandlere, de kan ikke navngi sine egne leger men forteller meg at "alle har nevrologisk spesialitet og er eksperter på flymedisin," noe som er så lite troverdig at hele resten av troverdigheten også tynnes ut uansett hvor mye jeg gjerne vil tro på dem.
Iblandt så ønsker man ikke å måtte ta beslutningen. Jeg tenker på da vi var på sykehuset sammen for 14 år siden, da H var nyfødt og hun veide et halvt kilo, lå i en kuvøse og de aller fleste hadde gitt opp håpet om at hun skulle overleve -- alle bortsett fra H selv -- da vi satt der, og i ettertid er vi veldig glade for at vi ikke ble satt i en situasjon hvor vi måtte ta beslutningen om hennes videre skjebne. Tenk om vi hadde tatt en "feil" beslutning, tenk om vi hadde ønsket å la henne slippe smerten, de mulige dystre diagnosene for varige skader vi da stod overfor. I en slik situasjon var det befriende og betryggende å ha et team av leger vi stolte på, mennesker vi ikke nødvendigvis kjente, mennesker vi ikke nødvendigvis likte engang, men mennesker vi var nødt til å stole på, og mennesker hvis beslutning det i etterkant har vist seg at vi kunne stole på. Dengangen stod vi overfor en type medisin som kun rammer en mikroskopisk del av befolkningen og derfor en type medisin hvor det kan være stor forskjell fra sykehus til sykehus, fra lege til lege og fra land til land -- alt avhengig av hvor store volumer, hvor mange barn man behandler. "Fordelen" med slag er at det rammer så mange, og at vi selv i Norge har mye erfaring med behandling og attføring med denne type sykdommer. Blodpropper er det ikke nødvendigvis en tilstand som gir tilsvarende stordriftsfordeler. Da vi oppdaget at A hadde hatt en blodpropp i portvenen for ti år siden, møtte vi en skråsikker overlege på Ullevål. Han anbefalte noe som hørtes ut som en lite attraktiv behandlingsform. Da vi spurte ham om han hadde gjort dette før, svarte han bekreftende. Da jeg spurte ham hvor mange tilfeller de hadde håndtert, fortalte han at de hadde hatt ca. fem tilfeller i løpet av de tre fire årene. Da A spurte ham, "ville du ha anbefalt denne behandlingen hvis jeg var din kone," svarte han, "det må jeg tenke litt på." Vi endte opp med å ikke gjøre inngrepet, men å følge hans råd mht til blodfortynnende. Da vi kom til USA et år senere, var det en guru i Boston som tok A blodfortynnende, noe som har fungert helt fint i ti år. Det vi kanskje burde ha gjort, var å følge opp dette og sett det i sammenheng med for tidlige fødsler, med blodpropp osv. Men det er lett å være etterpåklok.
Men hvordan bygger man tillit? Hvordan gir man folk tillit? Det er ikke lett å stole på fremmede og spesielt ikke i et system som er så fokusert på å beskytte seg selv mot mulige søksmål at selv den minste ting krever at man som pasient eller pårørende signerer en kontrakt som fraskriver sykehuset for alt ansvar -- hvis det skulle skje noe. Like fullt -- når slippes ned i en slik situasjon vi nå befinner oss i, så må man stole på de man treffer. Man har rett og slett ikke noe valg.
Jeg var uansett glad for at Reine tok ballen og fikk satt opp et møte. Jeg er glad for at vi får unnagjort milepælene satt frem av forsikringsselskapet for å komme oss hjem. Jeg tviholder på dette langsiktige målbildet om å komme tilbake til livet vårt -- ha kontinuitet i treningen, få A sikkert hjem, og få stilt en diagnose som gjør at vi kan forebygge fremtidige slag og blodpropper. Det er en trøst å tenke på at de aller fleste gjør så godt de kan.
Nå er det snart tid for å hente A, og for oss til å gå på MinuteMan, drikke en kaffe, gi A litt iskrem, spise en sen lunch, før vi drar tilbake hit til Faircourt, før vi tar oss en treningsrunde i bassenget, før nye videopptak, før en god middag, før jeg kjører henne hjem slik at hun kan være fit for fight til lørdagstrening og tidlig pickup i morgen tidlig.
Har ellers hatt hyggelige telefonsamtaler med jentene og med gode venner i Norge. Flere sier at det er hyggelig å lese bloggen hver dag, at den er en påminner om hva som er viktig, om livet som skyller inn over oss hele tiden, enten vi vil det eller ikke, enten vi kjeder oss, gruer oss, enten vi er friske eller syke, dette er her og nå, og om det er trist eller happy, om det er stille eller storm, uansett så er det deilig å være i live, deilig å kunne se fremover selv om man ikke vet hva fremtiden byr på, egentlig deilig å vite at vi ikke kjøpe oss fri fra livets favntak, at vi kan ta forholdsregler og være godt forberedt, men at vi ikke kan unnslippe den risikoen som alltid ligger innebygget i det å leve.
Jeg våknet frustret og urolig i dag morges. Columbia guruen ombestemte seg igår, ville ikke ta en MRI alikevel, og et angiogram ville han gjerne ta, men først 8. august når han spesialist kommer tilbake fra ferie. A og jeg var skjønt enige om at så lenge gidder vi ikke å vente. Idag sendte jeg derfor en fax (via efax.com) til vår trofaste venn Reine på ARI (tidligere feilaktig referert til som ARF), hvor jeg skrev at vi kjører med en lokal MRI for å tilfredstille forsikringsselskapet. Videre, når jeg først var igang, skrev jeg også:
I am also concerned about what seems to be the lack of coordination around my wife´s care and the lack of information regarding my wife´s health.
I am concerned that the doctors are saying different things regarding blodthinners vs stroke vs clotting and flying, and it is confusing. Would it make sense to get my wife a coordinating doctor that can pull everything together, and who can also conclude? Maybe this job is performed now by Skerker, but since I have not heard from him very much, it is impossible to know what is really going on.
When it comes to information, it feels like we are beeing treated somewhat like mushrooms (kept in the dark and fed shit). Why were we not told about the blood clot earlier? I have not really received any information about progress or plans or anything other than one conversation with Skerker which took place on my request in a noicy place surrounded by other people. I have spent quite a bit of time in hospitals, and to find out indirectly that my wife had a blood clot in her foot was an unpleasant experience to say the least.
Having said that, I also think you have been extremely efficient and forthcoming. But, as I am sure you can appreciate, this is a frustrating situation, and more information and better coordination would go a long way to alleviate that.
Again, thanks for your help.
Reine ringte meg for en time siden. Hun sa, jeg har nå avtalt MRI og angiogram på Morristown førstkommende tirsdag. Jeg har også avtalt et familiemøte med hele teamet til A førstkommende mandag. Dit kommer også Dr. Skerker, og da vil vi ha en oppsummering av hvordan det går med henne og hva vi anbefaler videre. Det hørtes betryggende ut sa jeg, selv om jeg egentlig ikke føler at vi trenger å møte hele teamet.
Det er vanskelig å stole på folk bare utfra deres posisjon. Det er også frustrerende akkurat nå at ulike mennesker gir ulike råd. Hematologen er den jeg oppfatter som mest straight; han sier at på den ene siden og på den andre siden, og jeg vet ikke helt og hun har jo en tendens til blodpropper, og da, eh, ja, da bør man jo gi blodfortynnende osv. Men dette har jeg skrevet om før, det er bare det at frustrasjonen gir seg ikke, jeg blir i villrede, jeg lurer på hva jeg skal gjøre, kan jeg ta denne beslutningen? Helst skulle jeg gjerne hatt en koordinator, en profesjonell som kunne tatt denne beslutningen. Forskringsselskapet forsøker å få meg til å tro at de har denne kompetansen, sier de har denne kompetansen, men jeg føler at uansett hvor mye jeg vil, så er det vanskelig å stole på dem fordi de også har en økonomisk agena som hele tiden ligger bak, uansett hvor mye de forteller meg at dette ikke ikke er tilfelle. Jeg tror dem når de sier det, men samtidig gir de meg så lite informasjon, de er tydeligvis opptatt av å ikke gi ut noe skriftlig, jeg har flerer ganger bedt om å få ting skriftlige, men det vil de ikke, de vil gjøre alt pr. telefon, jeg snakker alltid med ulike saksbehandlere, de kan ikke navngi sine egne leger men forteller meg at "alle har nevrologisk spesialitet og er eksperter på flymedisin," noe som er så lite troverdig at hele resten av troverdigheten også tynnes ut uansett hvor mye jeg gjerne vil tro på dem.
Iblandt så ønsker man ikke å måtte ta beslutningen. Jeg tenker på da vi var på sykehuset sammen for 14 år siden, da H var nyfødt og hun veide et halvt kilo, lå i en kuvøse og de aller fleste hadde gitt opp håpet om at hun skulle overleve -- alle bortsett fra H selv -- da vi satt der, og i ettertid er vi veldig glade for at vi ikke ble satt i en situasjon hvor vi måtte ta beslutningen om hennes videre skjebne. Tenk om vi hadde tatt en "feil" beslutning, tenk om vi hadde ønsket å la henne slippe smerten, de mulige dystre diagnosene for varige skader vi da stod overfor. I en slik situasjon var det befriende og betryggende å ha et team av leger vi stolte på, mennesker vi ikke nødvendigvis kjente, mennesker vi ikke nødvendigvis likte engang, men mennesker vi var nødt til å stole på, og mennesker hvis beslutning det i etterkant har vist seg at vi kunne stole på. Dengangen stod vi overfor en type medisin som kun rammer en mikroskopisk del av befolkningen og derfor en type medisin hvor det kan være stor forskjell fra sykehus til sykehus, fra lege til lege og fra land til land -- alt avhengig av hvor store volumer, hvor mange barn man behandler. "Fordelen" med slag er at det rammer så mange, og at vi selv i Norge har mye erfaring med behandling og attføring med denne type sykdommer. Blodpropper er det ikke nødvendigvis en tilstand som gir tilsvarende stordriftsfordeler. Da vi oppdaget at A hadde hatt en blodpropp i portvenen for ti år siden, møtte vi en skråsikker overlege på Ullevål. Han anbefalte noe som hørtes ut som en lite attraktiv behandlingsform. Da vi spurte ham om han hadde gjort dette før, svarte han bekreftende. Da jeg spurte ham hvor mange tilfeller de hadde håndtert, fortalte han at de hadde hatt ca. fem tilfeller i løpet av de tre fire årene. Da A spurte ham, "ville du ha anbefalt denne behandlingen hvis jeg var din kone," svarte han, "det må jeg tenke litt på." Vi endte opp med å ikke gjøre inngrepet, men å følge hans råd mht til blodfortynnende. Da vi kom til USA et år senere, var det en guru i Boston som tok A blodfortynnende, noe som har fungert helt fint i ti år. Det vi kanskje burde ha gjort, var å følge opp dette og sett det i sammenheng med for tidlige fødsler, med blodpropp osv. Men det er lett å være etterpåklok.
Men hvordan bygger man tillit? Hvordan gir man folk tillit? Det er ikke lett å stole på fremmede og spesielt ikke i et system som er så fokusert på å beskytte seg selv mot mulige søksmål at selv den minste ting krever at man som pasient eller pårørende signerer en kontrakt som fraskriver sykehuset for alt ansvar -- hvis det skulle skje noe. Like fullt -- når slippes ned i en slik situasjon vi nå befinner oss i, så må man stole på de man treffer. Man har rett og slett ikke noe valg.
Jeg var uansett glad for at Reine tok ballen og fikk satt opp et møte. Jeg er glad for at vi får unnagjort milepælene satt frem av forsikringsselskapet for å komme oss hjem. Jeg tviholder på dette langsiktige målbildet om å komme tilbake til livet vårt -- ha kontinuitet i treningen, få A sikkert hjem, og få stilt en diagnose som gjør at vi kan forebygge fremtidige slag og blodpropper. Det er en trøst å tenke på at de aller fleste gjør så godt de kan.
Nå er det snart tid for å hente A, og for oss til å gå på MinuteMan, drikke en kaffe, gi A litt iskrem, spise en sen lunch, før vi drar tilbake hit til Faircourt, før vi tar oss en treningsrunde i bassenget, før nye videopptak, før en god middag, før jeg kjører henne hjem slik at hun kan være fit for fight til lørdagstrening og tidlig pickup i morgen tidlig.
Har ellers hatt hyggelige telefonsamtaler med jentene og med gode venner i Norge. Flere sier at det er hyggelig å lese bloggen hver dag, at den er en påminner om hva som er viktig, om livet som skyller inn over oss hele tiden, enten vi vil det eller ikke, enten vi kjeder oss, gruer oss, enten vi er friske eller syke, dette er her og nå, og om det er trist eller happy, om det er stille eller storm, uansett så er det deilig å være i live, deilig å kunne se fremover selv om man ikke vet hva fremtiden byr på, egentlig deilig å vite at vi ikke kjøpe oss fri fra livets favntak, at vi kan ta forholdsregler og være godt forberedt, men at vi ikke kan unnslippe den risikoen som alltid ligger innebygget i det å leve.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar
Denne bloggen er anonym. Vennligst ikke bruk As eller andres for eller etternavn av hensyn til personvern.