Lille juleaften 2012. På hytta. Jeg kjenner på sorgen.

Lille juleaften 2012. På hytta. Jeg kjenner på sorgen.
Kl. er ni søndag morgen A og jeg sitter i sengen med hver vår kaffe. Utenfor er engen hvitkledd med et slør av nysnø. Jeg kjenner den kalde luften fra vinduet over sengen som gjør skulderhuden min kald og stram. Jeg har vært nede og har laget to kjappe kaffe. Nå sitter vi i senga, skrivende, som om ingenting hadde skjedd, som om A var frisk, som om hun når som helst kunne reise seg, løpe avgårde, som om hun kunne snappet tilbake til sitt gamle effektive superjeg.
Jeg merker at ettersom A har blitt gladere, ettersom hun motvillig har omfavnet sin nye rolle, så tør jeg også kjenne mer på min egen sorg. Det er en snikende følelse, en slags kulde som ligger der rett utenfor den stengte døren, og når døren settes på gløtt, kjenner du kulden som først er der rundt anklene, og som sakte inntar deg -- hvis du blir sittende stille.
Kjenner jeg etter, kjenner jeg at sorgen er der side om side med en følelse av at jeg har det godt. Det har tatt meg noen år å erkjenne at det er slik. I begynnelsen ville jeg ikke erkjenne at slaget var en tragedie. Den erkjennelsen sitter fremdeles langt inne. Tanken om sorgen er skummel, noe jeg ikke snakker om. Kanskje fordi jeg ikke vet hva jeg skal bruke en slik erkjennelse til, kanskje fordi jeg frykter hvor slike tanker skal føre meg. Men denne tanken om at vi har blitt utsatt for en tragedie, at slaget har tatt endel av livet vårt, den tanken ER der, og ettersom jeg blir tryggere på min nye situasjon, tør jeg også erkjenne at det ikke er så lett og at jeg er lei meg for det som har skjedd -- for den smerten det har påført de jeg elsker -- uten at jeg bebreider A; det er jo ikke hennes skyld!
Etter slaget har livet vært dominert av hektisk aktivitet. Jeg har har vært klippen. Jeg har hele tiden sørget for at alt var på skinner. At jentene fikk det de trengte hver morgen. At vi har hatt mat på bordet, at vi har kunnet betale regninger og dra på ferie, at vi har hatt en følelse av normalitet. At A har følt seg trygg, at vi har kunnet leve livene videre, at jentene har følt seg trygge i noen helt avgjørende år i deres liv -- og den jobben er ikke ferdig enda.
Men med årene som går kommer erkjennelsen smygende: Dette er ikke lett. Selv om vi er heldige, selv om vi lever i en fantastisk familie, er dette trist. Vi har mistet noe viktig. Vi har vært utsatt for en tragedie. Våre normale liv har måttet vike plassen for en abnorm tillstand.
Men hva kan jeg bruke det til? Er det viktig bare å erkjenne at det er slik det er? AT vi har mistet noe?
Jeg kjenner at instinktet mitt hele tiden vil pense meg over på noe positivt. At jeg hele tiden vil minne meg på hva vi har igjen. At vi har hverandre. At vi fremdeles har det viktigste inntakt - kjærligheten. At det kunne ha vært værre. At A kunne ha dødd. At hun tross alt ER her, at vi kan ha våre samtaler, at vi kan sitte med hver vår kaffekopp i sengen, skrivende, at vi kan være sammen, at vi kan dra til hytta hver helg, at vi kan le sammen, at vi kan snakke om jentene våre, at vi kan diskutere hva vi skal gjøre, at A kan skrive julekort (med store blokkbokstaver), at vi kan lage mat sammen, at hun klarer å drikke ett glass vin, at hun kan gjøre seg forstått, at hun blir mer og mer tilstede i samtalene. Nå klarer hun å lage middag hver dag, klarer å få vasket tøy.
Jeg veksler mellom å tenke disse positive tankene, og samtidig merker jeg at jeg hele tiden må vri hodet vekk fra de tingene som er borte, at jeg hele tiden må la være å tenke på det jeg savner, at jeg hele tiden må øve meg på vekslingen mellom å være kjæreste og pårørende. At jeg må føler meg litt mer alene fordi det er så mange ting jeg må gjøre alene, og så mange ting jeg vet at bare jeg kan gjøre -- ting som ikke blir gjort hvis jeg lar dem ligge.
Det siste har gjort meg mer effektiv og selektiv; jeg slurver mer og lar mange ting ligge. Jeg rekker rett og slett ikke over alle detaljene mange er opptatt av. Jeg leste et sted at påbegynte prosjekter som ikke avsluttet = sløsing. Jeg unngår prosjekter jeg ikke klarer å avslutte, og jeg forsøker å slurve nok til at jeg kan få
Det er ikke lett å snakke om dette. For henne oppleves det lett som skyldsfølelse. Hvis jeg sier at jeg er trist, tar hun ansvaret; da oppfatter hun at det hennes feil at jeg er trist. Og det er det jo ikke. Men akkurat dette gjør det vanskelig. For henne er det umulig å separere seg selv fra slaget. Hun identifiserer seg med sykdommen. For henne ER hun sykdommen. Hvis jeg forteller om hvordan sykdommen har forandret mitt liv, føler hun at hun har forandret mitt liv på en måte jeg ikke har ønsket. Da legger jeg stein til byrden ved å minne henne på noe som faktisk ikke er tilfelle: at hennes slag er hennes gjerning. At hennes slag er noe hun har påført familien.
Det er ikke lett å skille person og sykdom, og akkurat dette gjør at det er vanskelig å snakke om med A uten at hun blir trist og lei seg. Når det skjer, flyttes samtalens fokus seg. Da snakker jeg om noe annet, da går jeg tilbake til rollen som den som trøster fordi jeg ikke vil legge sten til byrden, ikke vil gjøre henne trist, ikke vil gi henne inntrykket av at det er hennes feil at vårt liv sammen ikke lenger er hva det var men noe annet.
Akkurat denne dynamikken skaper en følelse av ensomhet. Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre med den, og kanskje er den en ensomhet som jeg som pårørende må leve med. Kanskje er dette en ensomhet alle pårørende føler: at deres sorg kommer i bakgrunnen. At deres sorg må dempes både fordi det er en sorg som så lett kan oppleves som en anklage mot pasienten og fordi den også kan oppleves som bagatellmessig i den store sammenhengen.

Men nå er det snart jul. Nå skal vi spise frokost og deretter dra over til gården for å hjelpe til med juleforberedelsene. Jeg er perifer i den sammenhengen. A har pleid å være i toppledelsen. I årene etter slaget har søstrene utfordret posisjonen. I år som i fjor skal A pusse sølv. Nå får hun de jobbene som ikke krever balanse og mobilitet. Det viktigste er å føle at vi bidrar hver på vår måte.
Slik går dagene, slik går livet, og kanskje er det aller viktigste at vi fortsatt får lov og har muligheten til å gjøre noe for andre enn oss selv.