Onsdag - ukene flyr mens jeg tenker på hvor heldige vi er

Klokken over to, onsdag, uken nesten over føles det som, og jeg sitter i byen etter et møte. I morgen er det en uke til vi drar til Kanariøyene, vi teller ned og gleder oss veldig. Det er viktig å ha noe å glede seg til.
NÅ er jentene er på vei hjem fra skolen, A er på Cato Senteret, bedre dag for dag, stadig mer oppesen i stemmen når vi snakkes på telefonen, mindre gråtelabil, stødigere til bens, med dobbeltsynet som en slags gledesdreper, men med sin egen personlighet inntakt og en voldsom forventning til å komme hjem til seg selv for godt. Hva er viktigere enn det?
Jeg har vært i kontakt med Ullevål Sykehus, og vi har nå et opplegg klart for videre utredning og oppfølging fra Post for Hjerneslag. As pasientansvarlige lege imponerer og svarer kjapt på anonymiserte eposter med klare meldinger, navn, hva som skjer når hun skrives ut fra CS osv. Det er veldig betryggende. Samtidig er NAV et lite problem -- det er nå fire måneder siden A ble syk. Alle regler er fulgt, alle skjemaer fylt ut, signert osv, men hun har fremdeles ikke mottatt et øre i sykepenger. Dette er ikke et problem foreløpig fordi vi låner på huset. Men hva om vi ikke kunne gjøre det? Kunne vi lånt av skattepengene vi innbetaler? Det føles provoserende når kemneren ilegger 54,25 i strafferente ved en dags forsen innbetaling av skatt samtidig som NAV synes det er ok å drøye utbetalingene i tre måneder. Riktignok er det fantastisk at vi har krav på sykepenger når det kniper. Vi har faktisk aldri vært sykemeldt før (bortsette fra da jentene lå på respirator). Men nok om det. Vi klarer å vente på NAV. Men jeg tenker på de som ikke har et hus de kan belåne når det røyner på. Hvordan klarer de en slik treghet i systemet?
Hjemme er vi inne i en god groove nå. Jentene har blitt flinkere til å rydde, tar mer ansvar for lekser, og tonen hjemme er god. Hver morgen går de glade til skolen, gir de meg en klem på vei ut døren, S avslutter med et strategisk plassert "jeg er så glad i deg pappa," før hun løper avgårde. Når de kommer hjem er de også glade, selv om humøret blir enda bedre etter en matbit.
Jeg er heldig som er hjemme når de kommer fra skolen, som jobber hjemme, som kan være der, som kan ta en break når de kommer, lage litt varm ravioli, tomatsuppe, og som kan gjøre lekser med dem, hjelpe dem å finne frem gymtøy osv. Jeg har t.o.m. funnet frem et forkle som jeg kan ta på meg for å minne dem om at jeg er en omsorgsperson -- riktignok en slags nybegynner -- men en ganske stolt pappa også som føler at han har fått en ny sjanse til å bli kjent med sine egne døtre.
I helgene er vi sammen med A som overrasker hele tiden med nye ferdigheter, men som også blir sliten; det er lett å overvurdere hennes krefter, samtidig som hun snerrer mot meg hvis jeg gjør det motsatte. "Du lar meg ikke få gjøre noen ting," kan hun si. "Du må ikke undervurdere meg, ikke behandle meg som et barn."
Det er ikke alltid like lett å vite hvor balansen går.
Før var hun et petimeter, ryddig til fingerspissene. Nå, ute av stand til å se så mye, roter hun nesten mer enn jentene pleide å gjøre. Og når hun er hjemme glir også jentene tilbake til gamle synder; da slippes klær fra seg, saksen blir liggende i vasken, tekoppen på badet, strømpebuksen på sofaen, leksebøker på spisebordet, boblejakker på gulvet, plastposer med gymtøy slengt i en krok, alt sluppet i intellektuelle fravær -- uten å tenke på at jeg går bak og forsøker å holde forfallet på avstand, noe som iblandt føles som å stoppe en flodbølge.
Men, jeg klager ikke! Jeg nyter denne normaliteten, disse trivielle spørsmålene som den gradvis avtagende krisen tillater. Hva spiller det for rolle om det flyter litt? Løft blikket litt og det spiller ingen rolle. Det som er viktig er at vi er sammen. At vi kan gjøre helt dagligdagse ting. For øyeblikket gjør ingenting meg gladere enn når A sier, "det er så deilig å være hjemme. Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme." Da tenker jeg at vi er heldige som har hjemmet vårt sammen. At vi er heldige som vil være sammen også etter denne krisen. Vi er heldige som har kommet igjennom krisen uten at A har endret personlighet eller uten at hun føler at jeg har sviktet henne.
Jeg snakket om personlighetssendringer og hjernetrøbbel igår med noen psykiatervenner. Mor, S, døde av hjerneblødning da hun var 43 år gammel, noe jeg tenkte mye på i sommer da A -- også 43 år gammel -- fikk slaget. I motsetning til As hjerneblødning, skyltes Ss hjerneblødning en stor svulst som fikk utvikle seg uforstyrret over lang tid. Hvor lang tid vet vi ikke, men det som er klart nå -- når jeg ser tilbake på årene før hun døde -- er at hennes personlighet forandret seg gradvis men over tid ganske dramatisk. Resultatet var at hun antagelig støtte fra seg en rekke mennesker, kom i klammeri med mange av de nærmeste, fikk ødelagt ekteskapet sitt, og selv meg, sin eneste sønn, fikk hun et anstrengt forhold til mot slutten.
På den tiden følte jeg kanskje at det var min feil og i lang tid følte jeg skam over hele denne perioden. Da det pågikk tenkte jeg at hun var krakilsk fordi ekteskapet sprakk. At depresjonene, de voldsomme svingningne i humør skyltes at hun var blitt skilt. At de voldsomme uinnfridde forventningene til ekteskapet var det som gjorde at hun var så forandret. Jeg vet at hun gikk til psykiater på denne tiden, og at hun fikk valium. Men det ble ikke gjort noen medisinske prøver, ikke tatt blodtrykk, ingenting. Bortsett fra at hun gikk til en naturmedisiner som ikke oppdaget noe som helst.
I samtalen igår med mine venner spurte jeg dem om en hjernesvulst kan føre til personlighetsendringer.
"Det er veldig vanlig," sa E, min venn som er psykiater. "Det er ofte noe av det første som skjer."
"Kan det skje flere år før svulsten oppdages?" ville jeg vite. "Er det tenkelig at en svulst fører til personlighetsendringer så mye som fem år før den fører til en hjerneblødning?"
"Ja, det er høyst sannsynlig. Jeg hadde en pasient som kom til meg i forrige uke og som var psykotisk. Vi sendte ham på MR undersøkelse, og det viste seg at han hadde en hjernesvulst. Tidligere var det ikke uvanlig for psykiatere å ikke oppdage slike svulster. Man trodde så intenst på fortiden som den viktigste faktoren i folks psyke og derfor begynte man å grave i folks fortid fremfor å utforske mulighen for fysisk sykdom. ´Hvordan er EGENTLIG ditt forhold til din kone?´ spurte man kanskje istedet for å ta en MR. Når pasienten svarte at ekteskapet hadde vært helt stabilt i 40 år, ble de ofte ikke trodd. Men det vi ser nå er at slike tilstander ofte ikke har noe med fortid å gjøre, men istedet er et symptom på noe fundamentalt galt med det fysiske. Det er jo en myte at man kan dele sykdommer inn i psykisk og fysiske lidelser. Begge deler er jo del av et større bilde."
Det var etter at A hadde sine hallusinasjoner i sommer at jeg begynte å tenke på dette. Hva skjer hvis den du elsker forandrer personlighet? Hva skjer hvis hun innbiller seg at du har vært tilstede og ikke gitt deg tilkjenne når du i virkeligheten har vært et helt annet sted? Hva skjer når hun ikke tror deg -- når hun tror mer på sine egne hallusinasjoner enn på din versjon av virkeligheten? Kunne dette ha skjedd med min mor? Var det havarerte ekteskapet et resultat av hennes personlighetsforandring, med andre ord var det svulsten som førte til at hun skjøv alle fra seg? Bidro svulsten til at hun ikke bare fikk destruert sin egen fysikk, sitt eget hode, men også sitt eget liv, sitt forhold, sine relasjoner til venner, famile og kolleger?Var det rett og slette svulsten som gjorde at hun ble oppfattet som ganske "gal" i tiden før hun døde?
Forleden fant jeg et gammelt brev hun hadde skrevet. Det var ikke datert, men hun beskrev symtomene. "Noe er galt," skrev hun. "Jeg klarer ikke å huske ord. Jeg har problemer med å skrive. Jeg husker ikke hva folk heter, husker ikke hva ting heter, jeg er nummen i venstre side, den føles fremmed." Noen av ordene i brevet var skrevet og strøket ut flere ganger. Noen av ordene var skrevet speilvendt.
Slike ting tenker jeg på om dagen. At min mor kanskje rett og slett var syk i de siste fem årene av sitt liv. At prisen vi betaler for sykdommer som ikke oppdages kan forklare ting på en måte vi aldri ville ha tenkt. Og at det er nesten umulig å oppdage sykdommer som utvikler seg så sakte. Det blir som "the boiling frog theory:" en frosk dør hvis den slippes i kaldt vann som så sakte kokes opp. Frosken kan klare seg hvis den slippes i varmt vann fordi den da umiddelbart vil hoppe ut av vannet. Mors sykdom var som vann som umerkelig ble kokt opp til det til slutt drepte henne.
Men hva hvis vi hadde visst? Ville det spilt noen rolle? Kan man fortsette å elske noen som forandrer seg så radikalt? Kan man fortsette å elske noen som ikke lenger tror på ens egen versjon av virkeligheten? Som oppfatter ting som ingen ander oppfatter? Hva gjør egentlig dette med relasjonene til andre mennesker? Og hvordan påvirker en slik sosial isolasjon, et slikt vakum ens egen fysiske sykdom. Blir det stigma en utsettes for en påkjenning i seg selv som bidrar til en at sykdommen utvikler seg enda raskere? Som pårørende -- på hvilket tidspunkt klarer man det ikke lenger?
Min mors svulst og hva det gjorde med hennes forhold til oss rundt henne gir meg både en ny forklaringsmodell for mors siste år og den sier også noe om hvor heldige vi har vært -- hvor fantastisk det er at A faktisk er seg selv; svak, dobbeltseende, men seg selv.