Magetrøbbel. A er på Ullevål

"Jeg er litt kvalm" sa A, midt i møte i går.  Hun kom seg til en vask før hun spydde litt blod.  Jeg tenkte umiddelbart at det var snakk om et nytt slag, men det trodde hun ikke.  Hun har hatt en forstørret milt, og vi tenkte begge at dette hadde noe med milten å gjøre. Jeg hjalp A ned på en sofa og jeg fikk umiddelbart kontakt med en hyggelig dame på 113 som fikk sendt en ambulanse.  Jeg ga henne As sykehistorie.  Slag.  Har ikke balanse.  Lam i halve ansiktet.  Ekstremt høy smerteterskel.  Ikke la dere lure!, sa jeg.  Hun fremstår som mye friskere enn hun muligens er.  Jeg kjenner typen, sa damen på 113.
Etter ti minutter ble hun hentet av en ambulanse, og på det tidspunktet var hun piggere.
Før hun ble rullet ut, ble vi enige om at jentene og jeg skulle fortsette møtet, og ta kontakt senere.  "Det blir bare mye venting," sa hun før hun ble rullet ut av to unge ambulansepersonell.

Det at vi fortsatte vårt møte, forbløffet vår samtalepartner som syntes det var litt uvirkelig at vi ville fortsette møtet.  "Vi har vært ute en vinterdag før," sa H (21) tørt.  S (17), nikket.  Senere i møtet sovnet hun.
Etterpå dro vi tre på Peppes og spiste middag, og deretter kjørte jeg jentene hjem.
Vel hjemme, pakket jeg det mest nødvendige til A:  Tannbørste, mobillader, et lesebrett (Kindle), ipad, rent undertøy, et varmt sjal, øyedråper og etpar rene sokker.  Hodetelefoner til lydbok.  Jeg snakket med henne på telefonen fra Ullevål.  "Jeg har det som plommen i egget," sa hun beroligende.
I bilen, på vei ned til Ullevål, snakket jeg med min svigermor og min far og fortalte dem hva som foregikk.  Ikke noe alvorlig.  En forstørret milt.  Litt blod i magen.  Det ordner seg.

Da jeg kom ned, var A ved godt mot.  Hun hadde fått en seng nærmest døren på et tremannsrom, og så uforskammet frisk ut.  Jeg hjalp henne med å laste ned en lydbok, og hun kjøpte A Shepherd´s Life som hun har villet lese.  Jeg hjalp henne med å avlyse noen avtaler fredag.  La merke til at hun allerede hadde avlyst noen selv også.  "Må avlyse.  Er på Ullevål.  Spyr blod.  Kos dere.  Klem, A."
Plutselig ble hun kvalm og jeg rakk såvidt å få tak i en pose før hun begynte å kaste opp.  Denne gangen var det ganske betydelige mengder blod som kom opp, og jeg hadde min fulle hyre med å etterfylle med poser.  Jeg fikk ringt på pleiere, og i løpet av kort tid var det to stykker som skiftet på sengen og tilkalte en lege.
Etter en stund fikk vi beskjed om at de hadde snakket med legen som ikke kom men som ga henne intravenøs væske og satte på en henne elektroder så de kunne overvåke hennes tilstand.  Hun fortalte at hun følte seg pigg igjen.  Jeg dro ved 22-tiden og oppdaterte svigermor på vei hjem.
Vel hjemme drakk jeg te med jentene og oppdaterte dem på situasjonen.  "Jeg håper det ikke er alvorlig," sa H.  "Det er det neppe," sa jeg med min roligste stemme.
Vi sovnet ved 23-tiden etter å ha sette en episode av Modern Family på Netflix.  Det var som en vanlig dag.  Jeg sovnet momentant, og våknet kl. 0700 til en melding fra A om at hun får en full gastroundersøkelse på morgenkvisten.  "Elsker deg og vet at jentene er i de beste hender.  Føler meg bra.  Er i gode hender!  A."
Da jeg kjørte S til trikken kl. 0815, tenkte jeg på alle menneskene på vei til jobb, og at en av de kanskje skulle bidra til å gjøre A bedre.  Det var en fin tanke.
Planen i dag er å holde sms kontakt med A og eller gå på jobb som vanlig.  Det gjelder å holde hodet kaldt.  Jeg oppdaterer her på bloggen hvis det er noe å fortelle.  

Seks år senere -- og bedre enn noensinne.

Nå er det over seks år siden Ane fikk slag.  Tiden som er borte har gått fort.  Det er bare nåtiden som går i vanlig tempo.
Ane snakker om livet etter slaget.  Vi er liksom ferdige med det, selv om det preger livet vårt i stor grad.  Ting tar lengre tid, men vi vet det.  Sånn er det bare.
Ane er ikke lenger så skeiv i ansiktet -- hun ble operert før sommeren -- men er fremdeles lam i halve ansiktet.  Men det å ikke se så skjev ut har gjort en stor fordel.  Forleden sa hun, - nå kunne jeg faktisk tenkt meg å spise ute en dag.
Ane skriver ikke så mye for tiden, men det hun skriver finnes på hennes blogg, Slag, ferdig, gå?

Vi er lykkelige sammen -- og hver for oss.  Vi lever rike liv, setter mer pris på de små ting, og minner hverandre på hvor heldige vi faktisk er -- hver dag.  

Fire år og syv måneder og vi er her fremdeles.

Det er nå fire år og syv måneder siden A fikk slag.  Tiden ligger bak oss som vissent løv.  Vi lever i en mer stabil verden nå, en verden med andre samtaler, på en måte en mindre verden, men samtidig også en verden med en dypere erkjennelse om at vi er heldige som er i live.  

A er fremdeles ikke i jobb.  Ikke at det er noe mål å være i jobb.  Det er mer et mål å være i aktivitet og det er hun i aller høyeste grd med yoga to ganger i uken, logoped hver torsdag, synspedagog, akupunktur, kiropraktor, balansetrening.  Hun har en personlig assistent en gang i uken som gjør at hun får gjort ærend, at hun kan bidra som om hun ikke hadde blitt rammet av slaget.

Men vi vet fremdeles ikke så mye om hva som forårsaket slaget.  Vi vet ikke om hun blir helt restituert igjen.  Hun blir stadig bedre, selv om fremskrittene kanskje skjer mest på det mentale planet.  Hun er glad, fornøyd over livet.

Jeg er også glad og ganske fornøyd over livet.  Jeg har ikke kommet like langt som henne i erkjennelsen, jeg har ikke akseptert at livet er annerledes.  Jeg kan fremdeles i et svakt øyeblikk ønske meg at vi skal kunne ta en tur til Barcelona eller gå en skitur sammen.  Jeg savner å gjøre ting sammen med henne.  Det er så mange ting jeg gjør alene.  Jeg er ganske lei av å alltid være den sterke.  

Men samtidig har det gjort noe med meg og mitt selvbilde.  Jeg har vært en slags helt.  Jeg har ikke sviktet.  Jeg har klart å holde fortet når vi hadde minst mulig kontroll.  Det er jeg stolt av.  Jeg har klart å fortsette å elske A selv om hun har forandret seg, selv om hun er en annen utgave av seg selv, selv om hennes skjønnhet kommer fra et annet sted nå enn før.  

Men konklusjonen -- den er at vi har det etter forholdene bra.  Vi har blitt klokere, litt mer ydmyke, mer klar over vår egen flaks og vår egen sårbarhet.  

Nyheter fra USA - S er innlagt med blindtarmbetennelse i USA.

S og jeg dro til USA 18.7. Sist søndag startet hennes sommerskole på Center for Talented Youth. Mandag var første skoledag og 1.5 ukers universitetspensum i filosofi skulle gjennomgåes hver dag. Tirsdag våknet hun med magesmerter og måtte ligge hele dagen. Jeg ble oppringt og hev meg i bilen fra mitt oppholdssted i New Jersey, og jeg var hos henne i går kl. 20. Da hadde hun store magesmerter og jeg bestilte en ambulanse. Hun ble kjørt til det lokale sykehuset hvor de påviste blindtarmbetennelse.
Da A fikk slag i 2009 ble hun også kjørt til et lokalt sykehus. Denne gangen spurte jeg legen som undersøkte henne hvilket sykehus som var best i området.
- Childrens Hospital i Philadelphia, svarte han uten å nøle.
- Hvis det er noe alvorlig sender vi henne dit, sa jeg.
Klokken tre i natt ble S kjørt til CHOP med meg i leiebil bak. Innen jeg hadde rukket å parkere bilen var hun sjekket inn, og da jeg kom inn til hennes rom, var det allerede en lege på plass som hadde undersøkt henne. Deretter gikk det slag i slag - ansvarlig lege, kirurg intern, kirurg. I løpet av en time hadde alle vært innom, alle hadde lest seg opp før de kom inn, alle hadde tid til en hyggelig prat, alle beroliget S, alle opptrådte empatiske, rolige, profesjonelle og interesserte i henne, alle prøver var utført, alle var oppdaterte, og operasjon skjer i løpet av dagen. De bruker et slags skop som gjør skadene minimale; i beste fall er hun ute av sykehuset i løpet av 24 timer ble jeg informert om.
Kl. 0600 ble vi flyttet fra Emergency avdelingen til operativ avdeling. Jeg har nå fått egen seng på enerommet sammen med S. Jeg har blitt vist rundt -- de har eget kjøkken for foreldre hvor det er bugnende fullt av mat. De har eget vaskeri hvor man kan vaske klærene sine. Eget rom for foreldre som vil være litt for seg selv. Hvert rom har en egen foreldre pc med internett. Et meget imponerende opplegg.

Snart er det fire år siden slaget

Livet går sakte videre.  Snart er det fire år siden den fatale dagen i New Jersey da A fikk slag.  Det har vært fire tøffe år.  Aller mest for A, men også for resten av familien.  Aller tøffest -- tøffere enn det ekstra arbeiet -- har det vært å føle tapet av nærheten som jeg følte vi hadde før slaget, og som jeg fremdeles sliter med å finne tilbake til.  Det eneste vi vet om fremtiden er at det som var ikke kommer tilbake.  Hva som kommer istedet vet vi enda ikke.  

Våren har vært stabil.  Dagene har kommet og gått uten at vi har sett de store endringene.  A mener selv at hun har blitt mye bedre, og jeg er enig.  Størst er det mentale fremskrittet.  Hun aksepterer mer og mer det som har skjedd, og sier på gode dager at hun føler hun har lært mye, at ting har fått en annen mening, at mye av det vi var opptatt av før er uvesentlig.  Humøret er stort sett godt, det gjelder oss begge, og jeg beundrer henne hennes optimisme.  

I vår har vi forgjeves forsøkt å få en handicap parkeringstillatelse for A når hun skal komme seg rundt.  Tillatelsen er personlig og følger personen, ikke bilen.  En slik tillatelse ville vært nyttig gitt at det er vanskelig for henne å gå mer enn noen meter alene (prøv selv uten balanse), og gitt at hun daglig er på mye trening og ærender.  Både hennes ukentlige turer med personlig brukerstyrt assistent -- IA -- og med meg er krevende fordi vi ofte må sette henne av på steder for så å parkere et helt annet sted.  Vi forsøkte å dokumentere så godt vi kunne, men det virker som kommunen ikke ville gi henne tillatelse fordi hun hverken har jobb eller trenger tillatelse hjemme.  Istedet ble vi oppmuntret til å stoppe på parkering forbudt for å slippe henne eller følge henne inn for så å parkere bilen.  Hvis ikke A får tillatelse forstår jeg virkelig ikke hvem som får det.  Kanskje derfor man aldri ser at det står noen på handicap plassene i Oslo?  Vi klaget to tre ganger før vi ga oss.  Det som er tungt for henne er at hun hele tiden må be om hjelp (også til kjøring, TT-kortet går tomt i oktober selv med moderat aktivitet), og ved å ikke ha handicapparkering blir det enda mer hassle for de hun ber om hjelp.  

Det neste nå er forøvrig rullestol.  A har har lyst til å få tak i en liten lett stol som kan gjøre henne mer mobil.  Her har vi vært i kontakt med NAV og tiltross for at NAVs sakbehandler har vært med A for å teste stoler, må vi fylle ut et komplisert skjema som jeg måtte hjelpe til med (og som jeg fylte ut galt, selv om jeg har to mastergrader og ser meg selv som relativt oppegående).  Dette skjema må printes ut fra nettet og fylles ut og sende i posten -- tiltross for at NAV har all informasjonen fra før.  "Det tar meg lang tid å få lagt noe i postkassen," sa A i går.  "Og når man tar taxi med TT kort har man ikke lov til å stoppe taxien for å poste et brev fordi det da blir regnet som to turer."  Det er nesten så man får inntrykk av at rullestoler kun gies ut til de som kan komme å hente dem selv.  Hva skjedde med faglig skjønn?  Hvorfor har ikke NAV nok tillit til sine saksbehandlere til at de kan ta beslutninger om hvem som skal ha rullestol?  Og hvor mange ganger må man dokumentere sitt handicap?  Det er hjerteskjærende å tenke på hva som skjer med de som ikke har nok krefter og ressurser.  De får heller sitte hjemme.  

Men vi gleder oss til sommeren.  S og jeg skal tre uker til USA hvor hun skal gå på sommerskole.  Etterpå skal vi være på hytta i Son.  A har store planer om høner og planting.  Svigerfar har pløyet jordet og skal sette poteter.   

Livet passerer.  Begge jentene er nå konfirmert.  Om noen år begynner de å flytte ut.  Livet mangler ikke mening eller spenning.  Og ja, hver dag forteller vi hverandre at vi er heldige.  Hvordan vi velger å se på livet er et valg.  

Der er vi nå.