31. juli 2009
Det ordner seg til slutt - vi kommer søndag.
Det hjelper å ha venner. En advokatvenn, XX med forsikringskompetanse ringte forsikringsselskapet på våre vegne. Plutselig fikk pipen en annen lyd. Plutselig gikk det greit å reise med amerikansk pleier. Plutselig var de helt pusekattaktige i sin vennlighet. I utgangspunktet hadde vi gjort deres jobb raskere og faktisk billigere enn de kunne ha gjort den selv. De ville selvfølgelig betale oss det det ville ha kostet dem å gjøre den samme jobben (hvor mye kunne de ikke oppgi).
Men utfordringene var ikke helt over. Reine oppdaget at passet hennes var utgått. For å få pass måtte hun ha et dokument som sa at det var nødvendig med pleier på flyet. Dr. Skerker ville ikke skrive en slik erklæring; han mente det var unødvendig med pleier. Reine ringte forsikringsselskapet. Nei, de ville ikke skrive en slik erklæring. Jeg måtte ringe til vår advokat XX. XX ringte forsikringsselskapet, la oss kalle dem NoRisk4Me, og spurte hva de ventet på. Deretter kom erklæringen, men da med et helt avsnitt med ansvarsfraskrivelser. Ny mail fra XX -- siste avsnitt skal ut. Dere har allerede forpliktet dere. Sorry.
I tillegg måtte jeg ha en lege-erklæring til flyselskapet. Da vi snakket med dem var de ikke opptatt av en pleier i det hele tatt. "Trenger vedkommende ekstra oksygen" var det eneste de var opptatt av. I USA er de meget strenge på diskriminering av folk i rullestol. Skulle gjerne sett den stasjonsansvarlige som hadde turt å nekte en dame i rullestol med fersk legeerklæring plass på flyet. Det eneste måtte være at lappen for øyet kunne få dem til å lure på om hun kanskje var en slags Sabeltann.
Vel, nå vaskes tøy, kvitteringer sorteres, presanger handles, folk takkes, det drikkes kaffe, biler skal bestilles til henting i morgen, det er mye som skal ordnes.
Det hadde vært fristende å ta en Rybak på flyplassen. Men nå trenger A ro. Veldig hyggelig med tekst og epost, men helst ikke ring oss i første omgang. A legges rett inn på Ullevål hvor de står klare. Derfra går ferden rimelig fort til Sunnås hvor det ser ut som om vi har fått ordnet plass. Når vi vet mer om programmet får vi se hvordan den sosiale kabalen legges. Min erfaring fra tidligere er at A mobiliserer voldsomt i sosiale sammenhenger. Akkurat nå ønsker jeg egentlig å skjerme henne fra situasjoner hvor hun trenger å mobilisere slik at hun kan bruke alle sine krefter på rehabiliteringen i første omgang.
Jeg kommer til å fortette å blogge om våre opplevelser i Norge og om vår opplevelse av forskjellene mellom det amerikanske og det norske. Det ser jeg frem til! Det gjør også at vi slipper å begynne enhver samtale med å fortelle om hvordan det går. Det er deilig.
Da jeg fortalte jentene om dette, og beroliget dem med at jeg hadde kjøpt noen presanger, sa S, "den beste presangen er jo at dere kommer hjem."
Fwd: File no. XX-XXXXXXX - svar fra forsikringsselskapet: ja, men...
> > Hej C
> >
> > Som svar på din mail kan jeg meddele følgende;
> >
> > Vi kan desværre ikke bruge den booking du har til 1/8, da vi skal
> > søge om tilladelse til at tage A med som syg passagerer.
> > Dette skal vores rejsebureau ansøge flyselskabet om, og det kan
> > kun gøres når vores rejsebureau selv booker .
> >
> > Ifølge ledelsen på XXX kan vi ikke bruge lokale sygeplejersker
> > i vores assistancesager . Det skal være en person ansat af XXX.
> > Derfor afventer vi i øjeblikket en booking fra vores rejsebureau.
> > Det bliver sandsynligvis sådan at nursen rejser ud imorgen tidlig
> > fra Danmark, og hjemtransporten bliver så 2/8 fra New York.
> > (Nursen har 24 timers hviletid ifølge sin kontrakt)
> >
> > Vi har forstået, at du skal hjem til begravelse, og hvis du
> > vælger at rejse hjem på den billet , du har booket 1/8 , vil dette
> > være dækket af forsikringen som rejseafbrydelse, og du vil kunne
> > få refunderet denne billet af XXX.
> > Venligst giv os besked , hvis du vælger at blive, og vil bookes
> > hjem sammen med A og nursen.
> >
> > Vi vender tilbage med bookingsdetaljer så snart vi har dem.
> >
> > Med venlig hilsen
> >
> > XXX XXXX
> > Assistance Coordinator
> > XXX
> >
30. juli 2009
Torsdag
Igår var jeg hele dagen sammen med A på ARI. Vi begynte kl. 0900 med PT - physical therapy. Der trente hun armene med noe som så ut som sykkelpedaler men med håndtak hun holdt i mens hun sveivet i vei. Dessuten hadde hun ulike øvelser for å trene opp synet, og vi avtalte at vi senere på dagen skulle sjekke ut Nintendo Wii som er bra for å trene opp syn-koordinasjon. Jeg hadde glemt mobilen min, og måtte kjøre tilbake til Faircourt for å hente den -- en ca. 40 minutters kjøretur. Mobilen har vært helt avgjørende i denne tiden. Jeg har faktisk hatt to -- en med norsk og en med amerikank simkort. Jeg har brukt mobilen til å skrive eposter, til å blogge (jeg har et lite eksternt keyboard), til å ta bilder til bloggen, til å sende fakser, til å ta notater fra møter, fra å ta opp samtaler med leger og andre, til teksting, og til å vekke meg om morgenen.
Da jeg kom tilbake, hadde jeg en samtale med vår venn Reine som har vært i kontakt med forsikringsselskapets leger, som har forsøkt å koordinere de ulike legene, og som enda ikke kunne bekrefte at de hadde hatt kontakt. Hun hjelper meg også med å få tak i alle dokumentene jeg gjerne vil ha med for å unngå at vi trenger å finne opp hjulet flere ganger når vi kommer tilbake til Norge.
Deretter hadde vi speach theraphy med Tina. A sitter da med elektroder festet til den delen av ansiktet -- høyre side -- hvor hun ikke har kontroll på nervene og Tina sender elektriske impulser som visstnok bidrar til at A får mer førlighet. A sitter med et speil foran seg, og mens jeg videotapet, gjorde hun ulike tunge og leppeøvelser, noen av dem beskrevet på et eget ark. Idag skal vi lage en instruksjonsvideo med Tina som viser disse øvelsene, slik at vi kan fortsette å trene på dem senere. Jeg kommer til å legge ut klippet på YouTube slik at også andre med slag kan ha glede av hennes tips. Etter Tina rullet A rett over til mer trening. Nå var det gåing -- hun klarer nå nesten å gå uten hjelp, men Kay, fysioterapeuten, holdt henne såvidt i beltet bak på buksen. "De er ikke nådige disse folka her," sa A fornøyd. "De kjører meg, og det er jo bra. Ellers kjeder jeg meg bare." "Det er bra. Lengre skritt. Sånn ja!" ropte Kay oppmuntrende mens A med møysommelige skritt beveget seg nedover gangen. Deretter ut i gangen, og opp og ned trapper. "Det er viktig at noen går bak deg når du går opp trapper, og foran deg når du går ned trapper," sa Kay. "Vekommende må også sikre seg, ha et godt tak i gelenderet, slik at de ikke taes med i fallet hvis du skulle miste balansen."
Tilbake i treningssalen måtte A spasere langs en rød linje mens hun holdt seg fast i to stenger som gikk paralellt med gulvet i hoftehøyde. Kay satte et stort speil med en vertikal rød linje foran henne. A gikk først fremover, så baklengs etter at Kay hadde demonstrert. "Veldig bra, ta en pause," sa Kay. "Jeg klarer etpar til," sa A som ikke ville gi seg.
Kl. tolv spiste vi lunch på meal management rommet. Åtte pasienter i rullestol -- A den desidert yngste -- satt langs bordene med overdimensjonerte frottesmekker knyttet rundt halsen. A hilste på alle, kunne navnene på alle bortsett fra to som var nye og introduserte meg. De nye ble introdusert av en av meal management trenerne. "This is Rosie and Paul. They are the new kids on the block today. Paul and Rosie, this is A..." hvorpå hun ramset opp navnet på alle som i tur nikket til nykommerne. Man kan si mye om amerikanerne, men skikken med å introdusere mennesker til hverandre når man kommer inn i et rom er en god skikk som gjør at man føler seg sett og inkludert. Mens vi satt der, kommenterte A på de andre. En eldre mann ble rullet ut av en dame i rød jakke. "Det er Bob," sa A. "Hun i rødt er ekskona hans." "Så trist å måtte bli pleiet av ekskona," sa jeg. "Det er bedre en ingenting," sa A som rett var. Mens det ble spist i dyp konsentrasjon -- jeg hadde kjøpt meg mat i kafeteriaen i etasjen under: roastbeef sandwich, fruktjuice, Dorito og kaffe, -- gikk insturktørene, alle damer, rundt og ga gode råd. "Skal vi skaffe deg litt eplesaus istedet for epler Jerry? Blir eplebitene for store. Derja Rosie, så flink du er til å drikke idag."
Flere av pasientene hadde med seg pårørende -- flere av dem allerede godt kjent med A.
I det hele tatt er A nå på hilsern med alle her. Når vi spaserer ned korridoren til rommet hennes, roper hun inn til de andre pasientene, "How are you today John," og "You look great today." "Jeg er jo veteran her nå," sier hun til meg. "Fem uker, da kjenner man jo rutinene. Men jeg gleder meg enormt til å komme meg hjem," legger hun til, som om jeg ikke vet det.
Etter meal management er det pause frem til kvart over to. Jeg ruller A tilbake til rommet hvor hun sovner omtrent før jeg har forlatt rommet. Jeg setter meg i bilen på parkeringsplassen, og mens jeg halvsover i førersetet og lurer på om det kan være carjackings på ARI´s parkeringsplass -- jeg har jo sett noen episoder av Sopranoes, kommer det en thunderstorm, et kraftig regnskyll med hagl. Det stopper like plutselig som det har begynt, og kvart over to er jeg tilbake til en allerede våken A som er klar for neste runde. A sitter på sengekanten på dobbeltrommet, i grønne bukser, sorte joggesko, en hvit tskjorte uten armer og ser blid og fornøyd ut.
Halv tre er vi klare for en ny treningsrunde. Nå får vi instruksjon i hvordan man skal trene på flyet for å motvirke blodpropper. Stående, sier Kay, kan du bøye knærene mens du står i midtgangen og holder deg fast i setet foran. Gjør det til du blir sliten. Deretter kan du presse deg opp på tærene og ned igjen, opp på tærene og ned igjen. Hun står ved et rekkverk og viser. A står ved siden av henne, på en myk matte som skal gjøre det litt mer likt slik det er på fly med et underlag som er litt vinglete. Når du sitter, forklarer Kay, kan du løfte bena opp på tå, så bak på helen. Alterner disse to til du blir sliten. Deretter kan du strekke bena fremover -- hvis du sitter på business class -- og dra tærene mot deg, og strekke dem fra deg. Deretter kan du strekke tærene fremover og skrive bokstaver til du blir sliten. Du kommer til å kjenne det i lårene også. Deretter kan du løfte knærene, gjerne mens du sitter rett opp uten å lene deg mot ryggstøet -- da får du tatt mavemusklene også.
Klokken kvart over tre er vi ferdige. Jeg er sliten og det er tre kvarter til neste time. Jeg stikker bort til Reine igjen for å sjekke statusen, og få kopier av noen dokumenter. Kl. 16 drar vi til et recreational room hvor vi får innføring i NIntendo Wii. A blir vist hvordan hun skal spille bowling. Det er effektivt, jeg kan se hvordan hun får trent opp det motoriske og det visuelle. Kvart på fem er vi ferdige, og jeg kjører oss hjem til Faircourt hvor A sovner mens jeg sjekker mail. Kl. halv åtte er jeg ferdig med å grille ribeyer og gjøre klar salaten. A får ikke lov til å skjære noe men har laget en god dressing. Vi er alene idag, og spiser i stillhet på det store kjøkkenet. Til dessert vil A ha peanøttis. "Jeg skjønner ikke helt hva som går av meg," sier hun. "Før kunne jeg ikke utstå peanøttis, men nå kan jeg liksom ikke få nok. Kan jeg få en til?" "Akkurat nå kan du få hva du vil." Jeg reiser meg og henter enda en Snickerbar fra den gigantiske fryseren som står i pantriet ved siden av kjøkkenet. Serverer henne en espresso med varm melk. Cl og Cy kommer i hver sin bil ved halv ti tiden. Da har vi akkurat rukket å se nyheter -- BBC World Service -- på den store flatskjemen de har over peisen på kjøkkenet. A er så sliten at hun knapt klarer å gå til bilen. Jeg forsøker å støtte henne, men hun sier bare, "ikke støtt meg så mye, dette må jeg fikse." Vi er slitne begge to. Vi kjører i stillhet de 20 minuttene tilbake til ARI. Fem på ti er jeg tilbake i bilen, hjemme kvart over. Snakker med K&E på veien hjem slik jeg gjør nesten hver dag, en hyggelig avslutning før jeg kommer hjem til et mørkt hus -- CL og Cy legger seg vanligvis ved halv-ti tiden slik de fleste amerikanere legger seg tidlig -- og jeg trekker meg tilbake til leiligheten jeg har i 2. etasje, leser mail, legger ut dagens videohilsen som vi har gjort rett før vi spiste, forsøker å regne på hva jeg skal betale av regninger når vi kommer hjem, og ved halv ett tiden legger jeg meg, leser raskt igjennom New York Times før bokstavene begynner å danse, før jeg merker at konsentrasjonen svinner hen og jeg sovner momentant.
Nå begynner en ny dag. Først skal jeg løpe meg en tur, deretter ringe forsikringsselskapet, ringe hematolog, lese mail, og herlig -- først ved 15tiden skal jeg innfinne meg på ARI.
24. juli 2009
Fredag - snart helg
Jeg våknet frustret og urolig i dag morges. Columbia guruen ombestemte seg igår, ville ikke ta en MRI alikevel, og et angiogram ville han gjerne ta, men først 8. august når han spesialist kommer tilbake fra ferie. A og jeg var skjønt enige om at så lenge gidder vi ikke å vente. Idag sendte jeg derfor en fax (via efax.com) til vår trofaste venn Reine på ARI (tidligere feilaktig referert til som ARF), hvor jeg skrev at vi kjører med en lokal MRI for å tilfredstille forsikringsselskapet. Videre, når jeg først var igang, skrev jeg også:
I am also concerned about what seems to be the lack of coordination around my wife´s care and the lack of information regarding my wife´s health.
I am concerned that the doctors are saying different things regarding blodthinners vs stroke vs clotting and flying, and it is confusing. Would it make sense to get my wife a coordinating doctor that can pull everything together, and who can also conclude? Maybe this job is performed now by Skerker, but since I have not heard from him very much, it is impossible to know what is really going on.
When it comes to information, it feels like we are beeing treated somewhat like mushrooms (kept in the dark and fed shit). Why were we not told about the blood clot earlier? I have not really received any information about progress or plans or anything other than one conversation with Skerker which took place on my request in a noicy place surrounded by other people. I have spent quite a bit of time in hospitals, and to find out indirectly that my wife had a blood clot in her foot was an unpleasant experience to say the least.
Having said that, I also think you have been extremely efficient and forthcoming. But, as I am sure you can appreciate, this is a frustrating situation, and more information and better coordination would go a long way to alleviate that.
Again, thanks for your help.
Reine ringte meg for en time siden. Hun sa, jeg har nå avtalt MRI og angiogram på Morristown førstkommende tirsdag. Jeg har også avtalt et familiemøte med hele teamet til A førstkommende mandag. Dit kommer også Dr. Skerker, og da vil vi ha en oppsummering av hvordan det går med henne og hva vi anbefaler videre. Det hørtes betryggende ut sa jeg, selv om jeg egentlig ikke føler at vi trenger å møte hele teamet.
Det er vanskelig å stole på folk bare utfra deres posisjon. Det er også frustrerende akkurat nå at ulike mennesker gir ulike råd. Hematologen er den jeg oppfatter som mest straight; han sier at på den ene siden og på den andre siden, og jeg vet ikke helt og hun har jo en tendens til blodpropper, og da, eh, ja, da bør man jo gi blodfortynnende osv. Men dette har jeg skrevet om før, det er bare det at frustrasjonen gir seg ikke, jeg blir i villrede, jeg lurer på hva jeg skal gjøre, kan jeg ta denne beslutningen? Helst skulle jeg gjerne hatt en koordinator, en profesjonell som kunne tatt denne beslutningen. Forskringsselskapet forsøker å få meg til å tro at de har denne kompetansen, sier de har denne kompetansen, men jeg føler at uansett hvor mye jeg vil, så er det vanskelig å stole på dem fordi de også har en økonomisk agena som hele tiden ligger bak, uansett hvor mye de forteller meg at dette ikke ikke er tilfelle. Jeg tror dem når de sier det, men samtidig gir de meg så lite informasjon, de er tydeligvis opptatt av å ikke gi ut noe skriftlig, jeg har flerer ganger bedt om å få ting skriftlige, men det vil de ikke, de vil gjøre alt pr. telefon, jeg snakker alltid med ulike saksbehandlere, de kan ikke navngi sine egne leger men forteller meg at "alle har nevrologisk spesialitet og er eksperter på flymedisin," noe som er så lite troverdig at hele resten av troverdigheten også tynnes ut uansett hvor mye jeg gjerne vil tro på dem.
Iblandt så ønsker man ikke å måtte ta beslutningen. Jeg tenker på da vi var på sykehuset sammen for 14 år siden, da H var nyfødt og hun veide et halvt kilo, lå i en kuvøse og de aller fleste hadde gitt opp håpet om at hun skulle overleve -- alle bortsett fra H selv -- da vi satt der, og i ettertid er vi veldig glade for at vi ikke ble satt i en situasjon hvor vi måtte ta beslutningen om hennes videre skjebne. Tenk om vi hadde tatt en "feil" beslutning, tenk om vi hadde ønsket å la henne slippe smerten, de mulige dystre diagnosene for varige skader vi da stod overfor. I en slik situasjon var det befriende og betryggende å ha et team av leger vi stolte på, mennesker vi ikke nødvendigvis kjente, mennesker vi ikke nødvendigvis likte engang, men mennesker vi var nødt til å stole på, og mennesker hvis beslutning det i etterkant har vist seg at vi kunne stole på. Dengangen stod vi overfor en type medisin som kun rammer en mikroskopisk del av befolkningen og derfor en type medisin hvor det kan være stor forskjell fra sykehus til sykehus, fra lege til lege og fra land til land -- alt avhengig av hvor store volumer, hvor mange barn man behandler. "Fordelen" med slag er at det rammer så mange, og at vi selv i Norge har mye erfaring med behandling og attføring med denne type sykdommer. Blodpropper er det ikke nødvendigvis en tilstand som gir tilsvarende stordriftsfordeler. Da vi oppdaget at A hadde hatt en blodpropp i portvenen for ti år siden, møtte vi en skråsikker overlege på Ullevål. Han anbefalte noe som hørtes ut som en lite attraktiv behandlingsform. Da vi spurte ham om han hadde gjort dette før, svarte han bekreftende. Da jeg spurte ham hvor mange tilfeller de hadde håndtert, fortalte han at de hadde hatt ca. fem tilfeller i løpet av de tre fire årene. Da A spurte ham, "ville du ha anbefalt denne behandlingen hvis jeg var din kone," svarte han, "det må jeg tenke litt på." Vi endte opp med å ikke gjøre inngrepet, men å følge hans råd mht til blodfortynnende. Da vi kom til USA et år senere, var det en guru i Boston som tok A blodfortynnende, noe som har fungert helt fint i ti år. Det vi kanskje burde ha gjort, var å følge opp dette og sett det i sammenheng med for tidlige fødsler, med blodpropp osv. Men det er lett å være etterpåklok.
Men hvordan bygger man tillit? Hvordan gir man folk tillit? Det er ikke lett å stole på fremmede og spesielt ikke i et system som er så fokusert på å beskytte seg selv mot mulige søksmål at selv den minste ting krever at man som pasient eller pårørende signerer en kontrakt som fraskriver sykehuset for alt ansvar -- hvis det skulle skje noe. Like fullt -- når slippes ned i en slik situasjon vi nå befinner oss i, så må man stole på de man treffer. Man har rett og slett ikke noe valg.
Jeg var uansett glad for at Reine tok ballen og fikk satt opp et møte. Jeg er glad for at vi får unnagjort milepælene satt frem av forsikringsselskapet for å komme oss hjem. Jeg tviholder på dette langsiktige målbildet om å komme tilbake til livet vårt -- ha kontinuitet i treningen, få A sikkert hjem, og få stilt en diagnose som gjør at vi kan forebygge fremtidige slag og blodpropper. Det er en trøst å tenke på at de aller fleste gjør så godt de kan.
Nå er det snart tid for å hente A, og for oss til å gå på MinuteMan, drikke en kaffe, gi A litt iskrem, spise en sen lunch, før vi drar tilbake hit til Faircourt, før vi tar oss en treningsrunde i bassenget, før nye videopptak, før en god middag, før jeg kjører henne hjem slik at hun kan være fit for fight til lørdagstrening og tidlig pickup i morgen tidlig.
Har ellers hatt hyggelige telefonsamtaler med jentene og med gode venner i Norge. Flere sier at det er hyggelig å lese bloggen hver dag, at den er en påminner om hva som er viktig, om livet som skyller inn over oss hele tiden, enten vi vil det eller ikke, enten vi kjeder oss, gruer oss, enten vi er friske eller syke, dette er her og nå, og om det er trist eller happy, om det er stille eller storm, uansett så er det deilig å være i live, deilig å kunne se fremover selv om man ikke vet hva fremtiden byr på, egentlig deilig å vite at vi ikke kjøpe oss fri fra livets favntak, at vi kan ta forholdsregler og være godt forberedt, men at vi ikke kan unnslippe den risikoen som alltid ligger innebygget i det å leve.
En kort melding torsdag kveld
I Norge er vi nå ganske sikre på at vi klarer å komme oss raskt igjennom Ullevål, og takket være en fastlege som har stått på vesentlig mer enn det jobbeskrivelsen legger opp til -- hun har både sendt mailer, tekstet oss fra hytta og stått på, noe vi er veldig takknemlige for -- ser det ut til at vi klarer å komme oss til Sunnås rimelig omgående etter at vi kommer hjem.
A blir stadig bedre synes jeg. Nå sitter hun å venter utenfor når jeg kommer for å hente henne. Hun klarer å gå ut av bilen selv, insisterer stort sett på å gå mens jeg holder henne i lett i høyre hånd. "Ikke styr, jeg styrer" sier hun med tiltagende myndig stemme, og jeg må stadig si at hallo, du er syk, slapp av. Det er ikke lett for henne å være tilstede på Faircourt uten å skulle ta ansvar. "Ligg stille, vær syk, ikke vær så aktiv," må jeg si. "Forstår du at du ikke er helt frisk?" Jo, hun forstår det, sier hun, men jeg vet ikke helt om jeg tror henne.
I morgen er det fredag, og jeg gleder meg til en ny helg -- kanskje mest fordi jeg vet at vi snart kommer oss hjem. Det er ihvertfall det vi håper på.
Det vi har savnet mest i denne prosessen, det jeg har savnet mest, er en koordinerende lege, en som sørger for at det kommer en hematolog inn i bildet, en som kan sammenstille all informasjonen fra alle ekspertene, en som tar et total-ansvar. Det har manglet hele veien, og det har gjort at det nesten har vært en fulltidsjobb å være pårørende. Jeg håper dette blir bedre når vi kommer hjem, men er egentlig i tvil om det er noe særlig bedre der. Foreløpig har vår fastlege gjort denne jobben kan det se ut som, og det er veldig betryggende.
Jeg er også glad jeg ikke brukte masse energi på å finne ut hva Lupus Antikoagulant Syndrom er for noe. Jeg har egentlig lært meg det etterhvert -- det er ingen grunn til å bruke krefter hvis man ikke vet om det er en realitet. Hvis hun kanskje har noe gidder jeg ikke å forholde meg til det -- medmindre vi må ta forholdsregler. Det er litt som fattern pleier å si -- man trenger ikke bekyre seg for det man kan gjøre noe med og det man ikke kan gjøre noe med. Det som tar på er de områdene hvor man lurer på om man har gjort for lite, eller at man kunne ha gjort noe på en bedre måte. God natt -- eller til dere i Norge -- god morgen!
23. juli 2009
Venteværelset, Morristown Memorial
A og jeg har vært på diner og spist alt for fet mat, omgitt av altfor fete mennesker. Tenk deg, alle disse menneskene er her i sine helt vanlige liv, lunch med kollegaer, med barnebarn, med barn, sier A mens hun spiser helt uten å søle helt til hun skal helle i litt mer milkshake og bommer på glasset.
Tidligere idag fikk jeg en telefon fra vår flittige pådriver, Reine, care manager på Atlantic Rehab. Jeg er skikkelig irritert på kontoret til dr. Baskin, sa hun. En av partnerne der tilhører den samme menigheten som jeg. Jeg skal filleriste ham litt. Fortelle ham at de ikke kan være så opptatt av penger. Alt handler da ikke om penger! I mitt stille sinn tenker jeg at jeg må få sendt noe fersk god norsk laks til henne når dette er over. Etter at hun har ringt, ringer jeg jentene. Snakker med H som vil vite når vi kommer hjem, og som jeg tror forstår at det er viktigere å få A hjem uten risiko enn at hun kommer fort hjem. H var glad for å høre at A kunne bevege høyre øye.
Ikke mere å fortelle herfra. Detaljene fra amerikanse venteværelser, de grønne vegg til vegg teppene, de hahogneybrune møblene, fjernsynet, det hele blir litt kjedelig etterhvert. Nå vil vi bare hjem, selv om vi ser at det kan ta litt mer tid.
A har ikke Lupus Antigoagulant
Blodproppen i leggen ble oppdaget allerede rett etter slaget. De vet ikke om slaget var forårsaket av en blodpropp eller ikke. Levitz ønsker å ta flere prøver, vil gjerne se om den tidligere trombosen er der, etc. etc. Det vil ta en uke, sa han. Kan vi få det til raskere, sa jeg. Ja, vi kan få gjort det på tre dager. Det høres bra ut, sa jeg. Kan vi reise da? Han trakk på det. Jo, det bør vi kunne få til, men det er etpar ting til jeg gjerne vil få svar på først.
Fikk også en melding fra forsikringsselskapet. De setter nå opp time med oss på Columbia Presbyterian. Dr. Skerker følte ikke at han kunne henvise oss til et annet sykehus, så det tar forsikringsselskapet seg av. De imponerer om dagen. Veldig bra!
A er nå inne å tar mer blodprøver. Et spørsmål er hvordan blodfortynnere virker i forhold til evt. blødninger. Det er ikke noen morsom beslutning - ikke ta blodfortynner og øk sjansen for blodpropp, ta blodfortynner og øk sjansen for blødninger...
Vel, nå gleder jeg mest til å spise lunch og debriefe med A før jeg kjører henne tilbake til rehab for nye treningstime kl. 15. Ansiktet hennes er mye bedre idag, hun kan bevege tungen, høyre side av ansiktet begynner å vise tegn til at noe av førligheten kommer tilbake.
Onsdag: Hun blir bedre
Dr. Skerker fortalte A idag at hun kan overnatte her på Faircourt og fremdeles være med på treningen som om hun er inpatient. Foreløpig vil hun gjerne overnatte der. Det er greit å komme i seng kl. 22. Da har jeg litt mer tid til å gjøre meg klar om morgenen, sa hun da vi snakket om dette ved middagen idag. Og så får vi litt tid hver for oss. Det er også bra. Skerker sa forøvrig at jeg kan være sålenge jeg føler for det. Reine var også innom idag. Hun er klar for å sette opp en MRI på Columbia når vi måtte ønske det. Forsikringsselskapet ønsker en MRI til før de slipper meg hjemover, så da er det jo like godt å gjøre det på Columbia Presbyterian.
På veien hjem spør A om jeg kan kjøre innom en drugstore i Morristown for å kjøpe en øyepatch til en annen pasient, en 70 år gammel dame som syntes As sorte lapp over øyet virket så mye bedre enn de andre. Hun klager hele tiden, sa A, men jeg sa at det gikk fint, at hun skulle få en av mine. Og nå har jeg bare en igjen.
- Jeg gjør hva som helst for deg, sa jeg, og tenkte at det er typisk A å gi bort sin siste øyelapp -- som hun selv virkelig trenger -- når hun treffer noen som trenger det. - Men det er grenser for hva jeg gjør for resten av pasientene på ARF når klokken er ti om kvelden. Beklager. Håper du forstår det. Vi har en spennende dag i morgen, og vi kan heller gjøre det etter hematologtimen kl. 11. Jo, hun var igrunnen enig idet.
Jeg hadde en fin dag idag. Løp på morgenen, og kjørte deretter til en mall i nærheten hvor jeg hadde bestilt time hos Apples Genius tjenesten for at de skulle fikse glasset på min iPod som har knust. Der tok jeg feil. Etter å ha meldt meg hos en vennlig dame og sett navnet mitt på en stor tavle, fikk jeg sitte på en barkrakk mens en ung kar fortalte meg at de kunne fikse hele enheten for 200USD. Jeg droppet det og gikk inn på varemagasinet Bloomingdales for å kjøpe noen nye bukser istedet. Der ble jeg møtt av en dame på rundt 65 år som fortalte meg at hun hadde vært i Norge, i Sandefjord som 20 åring og hun elsket nordmenn. Det var godt å høre. Hva bringer deg hit min venn? Business?, spurte hun. Nei, min kone har hatt et slag. Åhh...Stakkars deg. Går det bra med henne? Vel, etter forholdene bra, ja. Det var nummeret før hun ga meg en klem, en trøsteklem. Min kusine døde i fjor. Stakkars Melanie, 60 år, gift med Howard som hun møtte i highschool, vondt i hodet, og plutselig en dag står hun å legger hundemat i kaffemaksinen. Howard ringer etter ambulanse. Ti dager er senere er hun død. Hvilket sykehus er din kone på? Morristown??? Nei huff og huff. Det var ikke bra. Dama er plutselig blek, holder seg til munnen, ser på meg med oppsperrede øyne. Jeg føler nesten at jeg må trøste henne. Hun er ute nå, sier jeg, beroligende. Ja, det var da endelig bra. Jeg skal si deg det, Morristown er ikke ett bra sykehus. Hun skal flyttes til Columbia, sier jeg for å roe henne. Columbia Presbyterian? Ansiktet forandrer seg, hun smiler nå, det er saker det. Dit bør dere dra. Det er det beste i landet her på slike saker. Vi bor hos en lege, sier jeg. Åja, da er dere i gode hender. Her har vi forresten etpar fine bukser som passer deg godt vennen min. Du kan kalle meg Valerie, sier hun.
Vi har en hyggelig snakk. Jeg ender opp med å kjøpe to bukser. Jeg trenger bukser. Har gått i de samme klærene siden vi kom. Kjøper seks par sokker. To underbukser. Føler at jeg virkelig slår ut håret. Passer på kvitteringene. Hvor langt kan jeg gå? Ville de la meg kjøpe en smoking? Cl og Cy skal ha party på lørdag. Et par med hus i Sveits, New York og Los Angeles kommer. Catering. Kan jeg spandere på meg et nytt barbersett i skinnfutteral? En nesehårsklipper? Hva med snorkel til bassenget? En GPS? Smørekniver? Grilltermometer? Badekåpe. Pysjamas. Kaffekvern? Jeg nøyer meg med understøy, sokker og bukser og tenker at jeg begynner å bli gammel. Begynner å miste grepet.
Men jeg har valgt å kjøre en helt streit konservativ linje i forhold til forsikringsselskapet. Idag fikk jeg en regning fra Telenor på 14000 kr. Snakk om marginer -- når man vet at deres variable kostnad på de tjeneste jeg har måttet bruke er omtrent null. Vanligvis bruker jeg 2500 per regning, skrev jeg til forsikringsselskapet. Resten er antagelig samtaler jeg har hatt for å roe ned pårørende og ordne med fastleger og sjekke mobilsvarer og motta lykke-til-smsmer, altså samtaler som er en direkte konsekvens av slaget til A. Antagelig ville regningen vært mye høyere hvis jeg ikke hadde ringt med en ATT telefon jeg kjøpte her hvor du betaler maks $3 per dag for samtaler i USA og $20for så mange smsmer man klarer å taste i løpet av en måned i USA. Skrev også til forsikringsselskapet og sa at vertsfamilien vår gjerne vil ha noe for oppholdet. Hva synes forsikringsselskapet det er riktig å betale dem -- gitt at vi får ringe gratis derfra til Norge når vi er der, gitt at vi får låne en bil, gitt at vi har fått låne tre soveværelser, to stuer, tre bad, parkering og basseng, grill, mat etc.? Statens regulativ er 2000 per døgn i USA. 600 for mat. Jeg vil ikke utnytte forsikringsselskapet, skrev jeg, men jeg vil ikke være urimelig mot vertsfamilien vår heller. De trodde vi skulle være her i to dager. Nå er vi her på femte uken. Blir spennende å se hva forsikringsfolkene svarer på den. Jeg har en venn som selger reiseforsikring. Han fortalte at han som distributør får over 70% av salgsbeløpet. Det er ekstrem fortjeneste på reiseforsikring. Tenk på tallene -- tenke hvor mange som reiser hvert år. Nesten alle har reiseforsikring -- de fleste er overtegnet fordi de har det gjennom forsikringsselskap pluss at de får det når de betaler med kredittkort.
Det er tøffe tider i USA og alle, inklusive våre venner, forsøker å ikke ta helt av, eller kanskje, forsøker å komme ned på bakken igjen uten å moses fullstendig. Jeg hadde synes det var veldig fint hvis vi kunne gjøre opp for oss -- selv om det er en situasjon hvor vi også ville latt de aller fleste av våre venner bli hvis de hadde vært på besøk og noen hadde kollapset på vårt kjøkkengulv.
En annen hyggelig ting som skjer er alle mailene. Jeg får spesielt en hyggelig mail fra faren til A nesten hver morgen når jeg våkner. Han forteller om arbeidet i stallen, morelltrærene, alle som har vært på besøk, og hvor mye han gleder seg til å dulle med A når hun kommer hjem. - Han kommer til å stå klar i døra med varm te og hjemmelaget brød med geiteost hver dag om han får sjansen, sier A fleipete men med kjærlighet i stemmen når jeg leser mailene hans høyt for henne.
Hittil har jeg ikke svart på noen av mailene hans, jeg har stort sett bare fokusert på å skrive blogg. Men idag brukte jeg morgenen på å skrive en lang mail til ham. Jeg avslutter dagens rapport med min kjærlighetserklæring til svigerfar og til A:
Kjære X
Når jeg hører hvor mye besøk dere har på Gården så blir jeg både litt glad for at jeg ikke er der -- her er det rolig, ingen besøk -- og samtidig minner det meg over sommeren vi går "glipp av" med jentene, og det er bittert fordi tiden kommer jo aldri tilbake, og dette er kanskje en av fire-fem somre vi har igjen med H før hun er ute av redet -- hvis vi i er heldige. Samtidig beundrer jeg dere for gjestfriheten og villigheten til å stå på for at andre skal ha det hyggelig. Det er en usedvanlig god egenskap, og en ganske sjelden egenskap også, spør du meg.
Nå sitter jeg på mitt lille kontor hos Cl og Cy. Jeg har akkurat våknet, har drømt om at jeg falt ned i en sjakt i en konstruksjon inne i fjellet, jeg har sovet i åtte timer, kl. er halv ni, og jeg har tenkt å ta meg en løpetur.
Leser forøvrig Frank McCourt - Teaching Man -- veldig bra bok om hans erfaringer som lærer i 30 år i New York City og hvordan han brukte historier for å få elevene til å bli interessert. Han la merke til f.eks. at ungene forfalsket de mest kreative meldinger ala, det begynte å brenne i huset vårt i går, og idet vi skulle løpe ut av leiligheten, tok det fyr i leksene til lille Jim, som derfor dessverre kommer tomhendt til skolen. Han forteller om de mest fantastisk kreativt skrevne unnskyldningsnoter. Derfor fikk barna i oppgave å skrive unnskyldningmeldinger. Adams unnskyldning til Gud. Drakulas unnskyldning til sine utsugde ofre. Eva Brauns unnskyldning til det tyske folk. Deretter fikk han dem til å skrive nekrologer over folk de ikke likte. McCourt har også skrevet Angelas Ashes som jeg ikke har lest. Han skriver godt, hopper ubesværet, lekende lett mellom ulike tider, forteller ulike historier tvinnet inn i hverandre, og tar grep som å tenke på hva ville jeg ha sagt til meg selv hvis jeg gikk tilbake i tid, til da jeg var 23 år gammel. Han skriver ut hva han ville ha sagt. Jeg ville ha invitert meg ut på en god biff og et glass øl, og så ville jeg ha hatt ett alvorsord med meg. Du bør ikke ta alt så alvorlig, ville jeg sagt. Du burde gå mere ut med de andre studentene. Se på deg selv! Du har jo ikke fått noe sol på kroppen på altfor lenge. Jeg, jeg vet jo hva du tenker, du er bekymret for fremtiden, jeg vet at du er bekymret, du lurer på om du klarer å tjene penger på det du driver med, men vet du hva? Det trenger du ikke å bekymre deg over. Ting kommer til å gå mye bedre enn du tro! Du kommer til å få deg de jobbene du vil ha, og det kommer ikke bare til å handle om hvor flink du er, det kommer ikke bare til å handle om hvor mye du har lest og hvor gode karakterene er, det kommer minst like mye til å handle om hvordan du er som person, om du er interessert i andre, om du kan lytte, om du har den interessen. Dessuten burde du trene mer, komme deg ut i frisk luft, skaffe deg et hyggelig sted å være, istedet for å sitte her.
Slik holder han på med ulike stemmer og ulike ståsteder. Forteller om sine lærere som snakker til ham i du form. Du må huske på at når du kommer ut der som lærere så er det deg mot røkla. Det er viktig hvor du står, viktig hvordan du ter deg. De sa, her er vi opptatt av å lære dere å bli gode lærere. Har dere noen erfaring overhodet, tenkte jeg, men som den feige lille eleven jeg var, turte jeg ikke å si noe. Han kan ingenting om det å undervise, sa studenten ved siden av meg. Den professoren vet ingenting om det å undervise. Han har aldri undervist noen i hele sitt liv. Hvorfor sier du ikke noe, sa June, en vakker rødhåret jente på raden foran. Ha, hva skulle det lede til, sa studenten ved siden av meg. Unnskyld, sa June og rakte opp hånden. Har de noen gang undervist en skoleklasse? Professoren stoppet opp. Jeg har vært tilstede i en rekke undervisningssituasjoner ja, svarte han. Jo, men har de faktisk undervist selv.
Han trekker deg inn, McCourt. Ubesværet tasser han innom ulike tider, forteller historier om seg selv, som bryggearbeider før han ble lærer, om oppveksten i Irland, om hjerteløse nonner som mishandler ungene, om sult og alkoholisme og faenskap, og han gjør det med inspirerende humor og varme.
Det er ellers veldig fint å lese det du skriver. Du er forbilde -- etter først å ha alet fram A -- en flottere kvinne kunne ingen ha skapt -- har du nå hevet deg over barnebarna. Det er beundringsverdig, og jeg føler ikke at jeg kunne ha blitt velsignet med bedre svigerforeldre enn dere, det er ikke mulig å få en bedre familie enn jeg har fått. Og du har rett, A og jeg er et uslåelig team. Jeg merker det når hun nå ikke har vært helt tilstede, at jeg føler meg ganske lammet i forhold til hvordan jeg er ellers. Det som er positivt med at hun har fått slag, er at jeg kanskje må ta i litt ekstra, jeg må vaske tøy, lage mat, jeg må faktisk belage meg på å tre inn i endel av de rollene som A tidligere har tatt seg av, som jeg ikke har trengt å tenke på. Det kan være sunt. Det kan være sunt for meg å måtte ta mer ansvar, ta meg mer av jentene, gå på foreldremøter, hjelpe dem med lekser osv.
Men - her jeg sitter dag ut og dag inn omgitt av århundregamle løvtrær, i dette slottet, susende i luksus, biler, gastronomiske retter, latinske horder av tjenere og gartnere, at jeg tenker at jeg ville helst bare vært på hytta, med utedass og kulegrill og solkrem, en regnbyge som største bekymring, en måke som driter på spisebordet, gresset som gros, solen som flytter seg, fraværet av bredbånd, tomt for dopapir, handling i dovne norske butikker med ferievikarer som drar strekkoder forbi de flimrende leserne mens de flakker med blikkene, en iskrem på bensinstasjonen, er det flere jordbær igjen, flere moreller, faen ta trosten som spiser bærene fortere enn de tyter ut. Jeg skulle gjerne vært uvitende om den faenskapen et slag kan avstedkomme, jeg skulle gjerne tatt livet for en selvfølge, lagt meg inntil A hver kveld uten å tenke på at det kunne skje ting med henne, med oss alle, uten å tenkte på hvor sårbare vi er, hvor kort livet er, hvor fantastisk deilig det er når man har noen som a, noen som uansett hvor få øyne hun kan se på, uansett hvor dårlig til bens hun er, uansett så er hun det mest fantastiske mennesket jeg har møtt, et menneske som har gitt meg en helt ny mening med det å leve, en helt ny glede ved å bare være.
Tusen takk for at du tar deg så godt av jentene og av oss alle. Fortsett å skrive mailer. Det er veldig hyggelig å høre fra deg og A blir enormt glad over disse snapshotsene fra sommeren på gården.
22. juli 2009
Møte hos nevrokirurgen ga oss fint lite ny informasjon
| |||
Etter etpar minutter kom den første morske damen ut. Vi har snakket med Baskin. Dere skal ikke betale noe for denne konsultasjonen. Den er gratis. Vi beklager at vi laget oppstuss om dette. Hun har med to glass med kaldt vann til oss. Se her, ta litt vann. Det er helt kaldt. Jeg setter ditt glass her, sir, sa hun til meg. Sir. Nye takter. Og her er litt informasjon om Baskin. Hun ga meg en firefarget tykk brosjyre som jeg bladde i. Noterte meg at Baskin var spesialist på rygger først og fremst.
Litt etterpå ble vi kallet inn. Jeg rullet A (som nå begynner å se litt mer normal ut) foran meg inn i de indre gemakker. Blodtrykk -- helt fint. Temperatur, helt fint. Deretter inn i et rom med en masse plansjer med rygger. Flere ryggskjelletter hang i kroker, det så nesten ut som om de hadde slaktet noen pasienter. I løpet av etpar minutter innfant Baskin seg. I mørk dress. Dyre sokker. Sorte sko. Et fastere håndtrykk denne gangen. Blåveisen fra baseballen var knapt synlig. Nå, du har ikke spilt baseball i det siste. Hehe. Nei, det har blitt dårlig med det.
Han stilte spørsmål, og da han begynte å oppsummere, ba jeg om tillatelse til å filme. Det er jo litt uvanlig, sa han. Jo, det er jo det, men det er bra for de der hjemme, sa jeg. Dessuten bra å vise forsikringsselskapet. Tapen gikk, mens han snakket i over ti minutter. Realtime versjonen er vedlagt. I korte trekk -- han mener det er trygt å fly. Han mener hematologen bør bestemme hva vi gjør med blodfortynnende.
Etterpå kjørte vi til Minuteman family restaurant og spiste. A har ikke endret personlighet siden slaget, men en ting er nytt. Hun har blitt en hund etter iskrem. Hun ville først spise lunch på en iskrembar, men jeg fikk snakket henne vekk fra det. Da vi var ferdig med lunchen bestilte hun is. Deretter dro vi hjem til Faircourt. Vi var der ved tre-tiden. Cy stod klar da vi kom, og hun og A dro rett til manikyr og pedikyr. Jeg sovnet momentant, sov til kvart på fem og dro deretter for å hente A som hadde fått dyp massasje etter at Cy hadde dratt for å hente et barn på trening. Da jeg kom frem satt A lykkelig med illrøde tånegler, lykkelig, nyvåknet etter en full body massage, fotmassasje og full overhaling av negler på hender og føtter. Hun strålte.
Røde tånegler gjør underverker for en mørbanket kropp.
Deretter hjem, sove mer, jeg laget grillet laks til A og Cy, deretter iskrem til dessert m jordbær og bringebær (ikke så gode som hjemme selvfølgelig), og deretter kjørte jeg henne hjem. Hun har fremdeles problemer med å holde balansen. Hun blir svimmel hvis hun ikke ligger eller sitter stille. Hun blir fort sliten, men snakker bedre enn tidligere, er mindre skeiv i ansiktet, spiser bedre, og føler stadig mer av sin høyre side. Hun fortalte meg at hun fremdeles har noen av vodoo pleierne, men at de stort sett opptrer som om de er litt redde for A. Det sier jeg ikke noe på. Det bør de være. Nå er jeg stuptrøtt og ser frem til en rolig formiddag i morgen. God natt.
21. juli 2009
En hyggelig mail om forsikring
Jeg ser at det har vært en grei utvikling mht avklaring av hjemreise nå eller om litt - jeg vil tro at forsikringselskapet her ikke tenker kroner, men risiko og det er meg bekjent aldri vært prediket til saksbehandlere at de skal gjøre slike prioriteringer mellom økonomi og risiko som dere frykter. Økonomi er naturligvis et overordnet viktig perspektiv, ikke minst for å sikre fornuftig drift og ikke minst lav premie på reiseforsikring. Men i den enkelte sak er det ikke tema, og jeg ville være svært overrasket over om noen tenkte slik, men dessverre har avisene skapt et inntrykk av en bransje som ikke vil kundenes beste, og svikt i kommunikasjon, mangel på kunnskap, mangel på empati mv blir fort oppfattet som en bekreftelse på dette. Men jeg må si at jeg aldri har møtt en saksbehandler som har gått inn i sin jobb med en holdning om å gjøre aksjonærene rikere på bekostning av dem som har et rettmessig krav etter avtalen. Og det ville da også være en lite farbar vei i det lange løp. men det er store utfordringer med å være forsikringsselskap og opppfylle den inngåtte avtale i en situasjon hvor kunden er i ukjent farvann. Og det er enda mer krevende der saken er kompleks og det er mange ulike oppfatninger, mange opplysninger og en alvolrig hendelse i bund.
Hvis forsikringsselskapet fortsetter å være såpass imøtekommende som de tross min skepsis har vist seg å være så tror jeg faktisk at denne bloggen kan bli en god referanse for forsikringsbransjen -- både ift hvor viktig det er å ha reiseforsikring, og hvor bra det faktisk kan være skulle man være så uheldig å segne om på et kjøkkengulv i et fremmed land.
Dette var ikke en morsom dag
På vei inn til ARF idag tenkte jeg at vi har fått vår egen rutine nå: jeg parkerer foran hovedinngangen, setter på nødlysene, går inn i resepsjonen, fremdeles i de samme shortsene som jeg hadde med for to uker siden, smiler til vakten, - jeg skal bare hente min kone, han nikker, smiler, han kjenner meg igjen nå, jeg går bort til heisen, legger merke til minibanken, irriterer meg over slagordet til ARF: Lead with Passion eller noe liknende piss på en messingplakett, registrerer de store plastpalmene, det amerikanske flagget, den dempede softe jazzen som pipler ut av usynlige høyttalere, heisen som sier pling, en eller annen dame i khakibukser med hvit sykehusjakke som går foran meg inn i heisen, damene som nikker idet jeg kommer ut på 3. etasje, blikk som viker unna, passe uforpliktende smil idet jeg passerer med målbevisste skritt ned korridoren, ser beinstumper og sammensydde knær, nakkestøtter, rullestoler stablet i gangen, brett med halvspist mat på plasttallerkener, traller med rene håndklær, hører metallstemmene til leger og pleiere, fester blikket i et punkt langt fremme, vi forholder oss ikke til andre enn våre egne her, svinger inn i As rom, og der ligger hun, nesten sovende, et skeivt smil idet jeg kommer, klar til avgang, vipper seg opp, fester på seg lappen over høyre øye, jeg ser at hun ser enda litt mer normal ut enn i går, jeg tar tak i de sorte håndtakene på rullestolen, hun vipper seg over i stolen, vi er som to gardister i en drill foran slottet, hun løsner bremsen som om hun tok ladegrep på en rifle, jeg trekker henne ut, baklengs, snur henne ved vasken hvor det er litt mer gulvplass, hun trekker føttene til seg for å gjøre radiusen mindre, vi vinker til naboen, kjører ut, hun har på forhånd signert papirene for dagperm, ruller henne bortover den speilblanke korridoren, vi er på vei ut i friheten, selv om jeg akkurat idag er bekyrmret. Tidligere vet jeg at hun har takket nei til alle mulige medisiner de har villet gi henne, medisiner mot svimmelhet, mot løs mave eller hard mave, mot kvalme, mot smerter i ansiktet. Alle disse har hun takket nei til. I heisen på veien ned legger jeg hendene mine på skuldrene hennes, hun tar på hånden min, det er dagens første berøring, det føles godt, jeg er i ulage idag, irritert kjenner jeg over at det skjer flere ting.
Etter at jeg har fått A inn i bilen, etter at jeg har lagt rullestolen i baksetet, kjørte jeg over på parkeringsplassen på den andre siden av gaten. Parkerte i skyggen. Ringte til heamtologen, ble satt på vent, og mens A snakket med H og S på telefonen, mens jeg hørte Ss gråt på telefonen, "dere skal komme hjem NÅ!", mens jeg hørte A si at det er ok å gråte, det er ok å være lei seg, vi er lei oss vi også, vi kommer så fort vi kan, så fort det er trygt å reise kommer vi, hørte jeg Erikas stemme som kalte meg Mr. Stormer og lovet at Levitz skulle ringe tilbake.
Vi sa ikke så mye på tilbakeveien. Jeg fortalte om dagens hyggelige eposter fra AG og AS og BE, HH, FS, om telefonsamtale med bestemor og A fortalte mer om hva som har skjedd.
"I dag morges kom det to personer inn på rommet for å ta en doppler test. Det er en test de tar for å sjekke for blodpropper i beina. Det var en mann og en dame, og mens de satte på utstyr, så de på en skjerm og snakket om hvor de skulle spise lunch. ´Jeg synes det hadde vært kult med mexikansk mat idag´ sa damen. Mannen følte med en hånd på benet mitt mens han så på en skjerm. ´Hm.´ sa han. `Jeg foretrekker kinesisk.´ Henvendt til meg, sa han, ´vi snakker vanligvis ikke om det vi ser, det får legen ta seg av.´ Jeg snakket litt mer med dem, og fikk da forståelse av at jeg hadde en liten blodpropp, men det virket som om de visste dette fra før av, at dette var noe de hadde sett på den forrige prøven også, for etpar uker siden, og det overrasket meg faktisk litt at de ikke har sagt noe tidligere. Det virket også veldig rart at det liksom ble sagt innimellom samtalen om mat. ´Jeg vil helst ha kinesisk. Forresten du har en liten blodpropp. Vil du heller ha meksikansk?´ -- sånn liksom. "
"Etter min taichi time, kom Skerker til meg. Klokken var ca. halv elleve. Han ville vite om jeg tok min blodfortynnende som han hadde foreskrevet. `Jeg har ikke fått tilbud om noen blodfortynnende,` sa jeg. `Jeg har takket nei til en hel del annen medisin - smertestillende, alle mulige rare medisiner som tilbyes her for den minste plage -- men lovenox har jeg ikke blitt tilbudt. Det ville jeg takket ja til´ sa jeg. Det er jo helt vilt, de foreskriver jo medisin for alt mulig, men så sytes det jo mye og det er jo mange gamle folk der. `Er du helt sikker,´ ville han vite. Jo, jeg var jo helt sikker. `Da har jeg gjort en feil,` sa han. `Jeg foreskrev lovenox til deg i forrige uke. Jeg har gjort en feil.` Han gjentok dette flere ganger, hvorpå han gikk for å sjekke noe, og kom tilbake og bekreftet at det var gjort en feil, men at jeg ville få lovenox fra og med i morgen tidlig."
Da vi kom til Faircourt, spaserte hun inn sammen med meg, og satte seg i den første stolen ved inngangsdøren. Cy var der, og rett etter at A hadde svart "fine" på spørsmålet om hvordan hun hadde det, sa jeg, "de har oppdaget en blodpropp i høyre bein. En liten blodpropp. Visstnok ikke noe farlig. En bagatell sier hun." Telefonen min ringte. Det var hematologen.
"Jeg har forstått at rehabiliteringslegen, Skerker ønsker å gi A lovinox," sa jeg etter å takket ham for at han ringte tilbake. "For det første ville jeg sjekke med deg om det var du som hadde tatt denne beslutningen, og jeg ville også høre om, gitt at hun har hatt en blødning i hodet, er det fornuftig å gi blodfortynnende. Jeg mener, bør vi kanskje snakke med en nevrolog eller nevrokirurg? Vi skal tilfeldigvis treffe en Dr. Baskin i morgen kl. 1030."
"Skerker ringte meg idag og spurte, `Vil det være skadelig for henne å være på lovenox`, noe jeg svarte benektende på."
"Så det var ikke du som foreslo lovonox?"
"Nei, det var Skerker som ville vite om det var skadelig, og jeg tror ikke at det kan skade."
"Nevnte han at hun har en blodpropp, en liten sådan, i høyre ben," spurte jeg.
"Nei, det visste jeg ikke. Det kan jo i såfall forklare blødningen i hjernen. Det kan jo tenkes at proppen har passert hjernen og forårsaket blødningen."
"Men det er kanskje lurt av vi spør en nevrokirurg om det er smart med lovenox, gitt at vi skal til ham i morgen?"
"Ja, det kan ikke skade," sa Jason, litt for defensivt for meg.
Jeg merket at jeg ble veldig stresset av dette, og laget middag med en stor klump i halsen. Jeg var også litt irritert på A som hele tiden skal være så hyggelig og høflig og tilby seg å hjelpe til med alt mulig. Hun kan liksom aldri la være å hjelpe til. "Du må ikke la deg lure," sa jeg til Cy da jeg forsøkte å få A til å legge seg til å sove, og A sa til meg at hun ikke virket trett. "Hun mobiliserer alt for å virke oppesen," sa jeg. "Dette er krefter jeg vil hun skal bruke på å hvile, ikke på å være hyggelig mot deg eller meg. Hun lurer deg. Og hun bruker sine gamle triks, rotter seg sammen med deg, og får deg til å bli så overbevist om at hun ikke er trett at du taler hennes sak i forhold til meg. "Jeg vil trene i basseng," sa A. "Jeg er ikke trøtt. Blodpropp får man av å ikke være i bevegelse. Jeg vil gjerne bevege meg. " Ihvertfall var hun sta. Det er jo et godt tegn, tenkte jeg. Herregud, hvordan ville jeg holdt ut med henne hvis hun ikke var sta? Hvordan ville jeg orket å være sammen med en dame som ikke ga meg motstand? Jeg hadde gått fullstendig på veggen. Det endte med at jeg gikk å la meg mens Cy tok A med i bassenget og trente sammen med henne.
Da jeg kom ned igjen, trakk Cy seg tilbake til sine gemakker i 2. etasje. Jeg grillet kyllingbryst -- jeg visste ikke at kyllingbryst kunne bli like store som en hel høne! -- laget ris, og varmet opp ratatoulle fra igår mens jeg gråt som et pisket skinn. Jeg var trist over jentene som får ødelagt sommerferien. Jeg var trist over A som ikke vil slappe av. Jeg var trist over at ARF ikke har informert oss skikkelig, trist over at jeg ikke føler at jeg kan stole helt på legene, trist over å gå glipp av sommeren i Norge, trist over...ja, etter en stund merket jeg at jeg bare gråt fordi jeg trengte det og fordi jeg syntes at det var befriende å føle at alt var litt trist. A som hadde sovnet, våknet, satte seg opp. "Gråter du?" spurte hun. Hulk hulk. "Ja, sa jeg og merket at jeg sluttet å gråte. Jeg vil jo ikke stresse A mer enn nødvendig. "Ikke noe å lage noe stort nummer ut av." Jeg satte frem en flaske Pellegrino, dempet lyset litt, og hjalp henne over til bordet. Da vi satte oss ned, begynte jeg å gråte mer, merket at det var deilig, og A trøstet meg. "Jeg har så vondt av jentene," sa jeg, og merket at bare det å tenke på dem gjorde meg sentimental. Merket at jeg faktisk lette etter bilder i hodet mitt som kunne gjøre meg sentimental, jeg hadde plutselig dette behovet for å være sentimental. Så sterkt var dette behovet at da A begynte å trøste meg, så merket jeg at jeg egentlig ikke ville trøstes. Jeg ville ikke at hun skulle fortelle meg at det ikke var så synd på jentene, at de hadde det fint hos bestemor og bestefar, jeg ville ikke høre det fordi jeg ville være sentimental, jeg ville melke min egen sentimentalitet når den endelig for engangs skyld kom frem, jeg trengte å kjenne tårene renne nedover mitt nybarberte ansikt, jeg trengte å kjenne at A bare satt å så på meg med ett øye og holdt meg i hånden. Jeg ville ikke at hun skulle si at det går så fint, og jeg er ikke så syk og vi kommer snart hjem, og det kommer til å bli en fin sommer, og jeg kommer til å bli helt som jeg var, og alle de tingene som jeg tror på, som jeg vet hun har rett i, men som akkurat da, i det øyeblikket der vi satt, tilsynelatende som et vellykket ektepar i et perfekt hus, ikke ønsket å bli minnet på, jeg ville ikke akkurat da ha den trøsten hun kanskje trodde var det jeg ønsket meg.
For jeg er overbevist om at dette går bra. Maten rakk ikke å bli kald, boblene rakk ikke å gå ut av det italienske mineralvannet, tårene rakk ikke å gjøre meg tilsølet før jeg merket at sentimentaliteten var over, lik turbulensen som i det ene øyeblikket røsker tak i en flykropp før den etter et endeløst sekund forsvinner like brått som den var der, slik roet min sentimentalitet seg slik at vi kunne fortsette reisen fremover mot helbredelse, mot turer til Sognsvann, mot gressklipping og klesvask og fredagskvelder med sushi og turer til sjøen, middager med venner, tennis på tirsdager, alle disse små rutinene som vi savner så intenst, alle disse menneskene vi er glad i, som vi ser for skjelden, alle vår venner, alle de vi bryr oss om, alle disse livene vi lever midt i, alle vi som lever våre sårbare liv vevet sammen i et stort nettverk hvor vi alle på en måte berører hverandre, og hvor vi iblandt, når vi møter disse hendelsene som vi er oppe i nå, blir minnet på hvor sårbare vi er, hvor heldige vi er som blir minnet om det, og hvor uendelig flott det er å leve akkurat her. Akkurat nå.
A har et favoritt dikt som har fulgt oss siden vi ble sammen av John Donne og mens jeg sitter her å skriver, mens jeg tenker på hvor heldige vi er som har hverandre, som har familiene våre, som har barna våre og som har livene våre, tenker jeg på dette diktet av John Donne som A har rammet inn på veggen hjemme og som handler om menneskers tilhørighet og vårt forhold til døden:
MEDITATION XVII: NO MAN IS AN ISLAND
every man is a piece of the continent, a part of the main
if a clod be washed away by the sea,
Europe is the less, as well as if a promontory were,
as well as if a manor of thy friends or of thine own were
any man's death diminishes me, because I am involved in mankind
and therefore never send to know for whom the bell tolls
it tolls for thee.
Men tilbake til her og nå: I morgen tidlig, før jeg henter A, ringer jeg ARF og varsler om at hun ikke skal lovenox før vi har snakket med Nevrokirugen som vi møter kl. 1030. Jeg kommer til å spørre Baskin om a) når er det safe å reise, b) øker lovenox muligheten for ytterligere blødning?, c) når skal vi ta en ny MRI, og d) spiller det noen rolle hvor en MRI taes. Deretter kommer jeg til å ringe forsikringsfolkene i Danmark og informere dem, samt å be om at vi flytter videre prøver til Columbia Presbyterian Hospital , noe de neppe motsetter seg. Såfort de har gitt ok, kommer jeg til å kontakte Sander Connolly, Cls venn på Columbia for å booke en time for neste MRI. De ønsker å utelukke AVM eller cavernous malformation. Deretter treffer vi Jason Levitz, den sympatiske hematologen på torsdag. Da får vi vite mer om resultatet av blodprøvene som evt. viser om hun har Lupus anticoagulant. Her er det mye å velge i. Fredag blir det trening som vanlig, og i helgen renger jeg med mye god mat, svømming og trappegåing på Faircourt.
Vi har også snakket mer om båttur til Europa. Jeg tror det får vente. Vi klarer egentlig ikke å hygge oss noe særlig når jentene ikke er sammen med oss, og dessuten, hva om det plutselig skjer noe midt ute i Atlanterhavet og det kun er en almenpraktiserende lege tilgjengelig. Da er det tross alt bedre med en kjapp flytur til Norge så fort det er tilrådelig av alle disse legene som vi ikke har noe annet valg enn å måtte stole på.
Takk alle venner for at dere leser, tenker på oss, sender oss hyggelige meldinger, takk til våre legevenner som bidrar med gode råd og beroligende ord, takk til venner i forsikringsbransjen som forteller oss at de er bedre enn sitt rykte (det har faktisk vist seg å være sant) og alle dere andre som har gode råd og innspill og som vi vet står klare til å gjøre hyggelige ting sammen med oss når tiden er moden.
16. juli 2009
Hos hematologen
Igår kveld da vi spiste middag med Cy, fortalte hun fra den dagen A fikk slag. "Det var nesten litt morsomt. C og jeg er superfokuserte, vi konser på alt man må huske på, tørker oppkast av A, hjelper paramediksene, er superredde egentlig, og idet vi står bak ambulansen og de er i ferd med å lukke igjen døren, ser jeg A som smiler og gir meg tommelen-opp! Dette-går-greit. Hva gir du meg? Det var nesten som en Saturday Night Live sketch! Tina Frey får slag liksom."
Det er rart hvordan vi ser på folk i ulike roller. Hvordan jeg ser på damen i sengen som en pasient. Det er først når hun smiler og snakker til meg at jeg ser på henne som en person. Jeg kan jo forstå leger som ignorerer de pårørende. Det er jo ikke de som skal behandles. Kanskje de bare sparerer kreftene til sine pasienter?
"Hva skriver du?" spør A. Hun har parkert rullestolen slik at hun sitter med ansiktet mot meg som sitter med ryggen mot veggen. "Jeg blogger," sier jeg. "Jeg skriver om historien Cy fortalte igår -- om deg som ga tommelen opp tegnet fra ambulansen." A smiler. "Ja, som om jeg trengte å trøste henne. Få henne til ikke å uroe seg." Hehe.
Jeg kom til Rehab idag, forberedt på at A skulle skrives ut. Da jeg kom opp i 3. etasje, fant jeg A i treningshallen. Nesten umiddelbart etterpå kom Dr. Skerker og Reine, Care Manager. Han trakk oss over til en sofagruppe i et hjørne. Han ba meg sette meg ned, men ble selv stående. Jeg reiste meg igjen.
"Vi har bestemt oss for at vi gjerne vil ha deg en uke til," sa Skerker, "Vi er redde for at du skal falle, du får bedre trening hvis du er en in-patient, og du skal ha to legesamtaler i uken som kommer, og vi vil gjerne se an disse før vi slipper deg.
Dårlige nyheter. "Hovedgrunnen til at hun vil ut er at hun behandles dårlig av assistenpleierne. De behandler henne som et barn, noe man ikke skal gjøre med slagpasienter, de blir sure hvis hun vil dusje eller gå på do, de baktaler andre pasienter, gjør narr av dem, og de er uvennlige og uvillige til å gjøre noe. Det er rett og slett en dårlig stemning. Slik kan vi ikke ha det." "Nei, dette er jo alvorlig. Hvem er det det dreier seg om?" vil Reine vite. A nøler. Jeg ser at hun ikke liker å "sladre". "Det er ikke så farlig," sier hun. "A oppfatter det som en belastning å måtte ta opp slike ting," sier jeg uten å forklare at dette nok er kulturelt.
Skerker lurer på hvorvor vi ønsker å se en nevrokirurg. Jeg forklarer at jeg vil ha en skikkelig vurdering av risiko forbundet med å reise. Skerker uttaler seg om dette, sier at man ikke bør fly når det er hevelse i hjernen. "Har du sagt dette til forsikringsfolkene i Danmark?" spør jeg. "De spurte om jeg mente det var risiko forbundet med reise, og det sa jeg at jeg mente det var." "Grunnen til at vi ikke vil være her er at det er utrolig kjedelig for A å sitte her hele dagen uten å gjøre noe. Treningen avsluttes kl. 15. Deretter skjer det ingenting. Kan hun ikke heller bo hjemme, så kan vi levere henne hver dag kl. 08 om morgenen. "Hm, vi har aldri gjort det tidligere," sier Skerker. "Det betyr vel ikke at vi ikke kan gjøre det?" spør jeg. Spørsmålet blir hengende i luften. "Vi ser hva vi kan få til," sier Reine.
men, altså, nå sitter vi her. A leser i et blad, ser på bildene med ett øye, leser overskriftene. Hvor mye værre kunne det vært? Hun kunne ha mistet kognitive evner. Ikke kjent meg igjen. Brutt sammen i krampegråt, for så plutselig stoppe igjen. Igår kveld, etter at jeg hadde levert henne, leste jeg brosjyrer på nettet om ulike aspekter ved det å ha slag. Jeg forteller meg hele tiden at hun har vært heldig. Bare en halvtime før hun fikk slaget kjørte hun bil på I287 - en motorvei med fem filer. Hva om hun hadde fått slag da, mens vi kjørte i 120 km i timen i tett trafikk? Hva om hun hadde forårsaket en kjedekollisjon. Men samtidig, det kunne ha gått bedre også. Vi kunne ha hatt en helt vanlig tur, fløyet hjem som planlagt, ikke engang tenkt på at noe kunne skje med oss.
15. juli 2009
Mail til forsikringsselskapet: Travel risk
From: C
Date: Wed, Jul 15, 2009 at 5:29 PM
Subject: Travel risk
To: Travelinsurance company
Hi
I spoke to you yesterday about when we can return my wife to Norway. I was told that, based on the most recent MRI´s taken on July 10th, your assessment was that travel back to Norway was still considered a risk, and that you would like to have another MRI done in two weeks. Our understanding is that the MRI taken on Jul 10th did not show any change from earlier images.
I find it difficult to understand your assessment of this situation. I have spoken to two neurosurgeons, Dr. Baskin and Dr. Mayer, both of whom have told me -- independently -- that given the type of bleed in question, travel is not an issue and it does not pose substantial risk. Dr. Basking at Morristown Memorial Hospital told me this two weeks ago, and yesterday I spoke to Professor Stephan Mayer, M.D., Professor of Clinical Neurology and Neurological Surgery Critical Care Neurology, Division Head at Columbia Presbyterian, probably one of America´s top experts in this field who has looked at the images taken at Morristown Memorial (but not the last MRI which I will send him today).
As I am sure you can appreciate, the stress associated with having two young children (who flew back to Norway on Jul 13) back home and a wife with a stroke is quite overwhelming. The rehabilitation center has -- based on a phone conversation with my wife, and without consulting me, terminated all activities as of this coming Thursday, leaving A without any training at this very critical moment in her path to recovery. Not only is the situation stressful for us, but it is also starting to tax the people here in New Jersey whose hospitality we have now been relying on since June 23rd and my wife´s parents who have been looking after our children for close to a month.
Given that there seems to be diverging opinions on this matter, it would be useful for us to fully understand the basis for your risk assessment. Could you please provide me with the following:
- A written assessment from your doctor giving us the reasoning behind your decision to leave us here in NJ for another two weeks waiting for another MRI. I would like to know spesificially whether your doctor has actually seen the MRI in question or if they have relied on a local MD for advice. If the latter is the case, I would like to know which doctor you have spoken to and whether this doctor is a neurologist.
- What it would take for you to change your risk assessment regarding travel.
Having said all this, I also want you to know that overall, I think you have done a good job so far. The Care Managers at both institutions are quite impressed with your willingness to solve problems. That is highly appreciated.
Sincerely
C
Her er svaret som kom i løpet av en time:
Jeg har bedt legen her på SOS, som selv er neurologisk spesialist, se på den siste mail du har sendt, med spørsmål direkte til legen. Vi forventer at han vender tilbake til oss med svar. Legen her har sagt at ambulant rehabilitering er ønskverdig frem til vi får en beskrivelse av resultatene av den kommende MR-skanning. Hvis denne er stoppet (ambulant rehabilitering), er det en feiltakelse, som vi straks retter opp på gjennom kontakten vår i USA.
Nå venter jeg på svar fra deres lege. Vi har booket time hos Dr. Baskin for å få ham til å bekrefte at hun kan reise. Sender også nye bilder til Mayer og Connoly på Columbia idag slik at de kan gjøre det samme. Deretter får vi ta en ny runde med forsikringsselskapet igjen. Dette er en fulltidsjobb. Stay tuned. Jeg har også kontaktet konkurrenten til Atlantic Rehab Institute hvor A er nå, Kessler Rehab Institute for å sjekke om de har kapasitet.
I Norge jobbes det nå med å skaffe rullestol, hurtigtest MRSA og plass på rehab. I morgen skal vi tilbake til Hematolog som idag får As journal sendt med Fedex fra Boston.
9. juli 2009
På legebesøk og mer forsikringsspørsmål
Vi er nå inne på et travelt venterom fullt av mennesker i alle fasonger og nasjonaliteter. Kremgule vegger, brunt vegg-til-vegg-teppe med mørke asymetriske mønstre. AVisutklipp, diplomer, noen bilder av NYC skyline og fossefall på veggen i tynne Ikea rammer. Et signert portrett av en eller annen kjendis. Et fjernsyn står på ekstremt høyt, en blanding av baseball og reklame, jeg ser NY Yankees i slow motion. Vår ambulansesjåfør, Kevin tok oss først til feil bygning, og nå har vi nettopp snakket med en legesekretær i leopard aktig topp og gulaktig helt klar farget hår som tydeligvis ikke vet at vi har en time. Jeg teller seks admin folk -- alle damer -- bak en glasskille. Det står en bolle med sukkertøy ved siden av et brunt skilt hvor det står med hvite bokstaver: "Please pay co-pay at time of visit"
Hva er det feil med stillhet? Ambulansesjåføren satte umiddelbart radioen på full blast da vi satte oss inn i ambulansen, og her er det så støyende at det nesten ikke er mulig å høre hva folk sier. Lege sekretæren lukker igjen glasskillet ved resepsjonsdisken. - Er fjernsynet for høyt for deg? spør jeg. - Neida, må bare passe på privacy, sier hun vennlig.
Kl. 1550. Vi har vært her i en halv time nå. Det viser seg at ingen vet hvem som har bestilt en time for oss. Jeg blir bedt om å komme innenfor en dør for å snakke med en eller annen sjef, Erika heter hun. - Vi må vite hvem som betaler for dette. Legen her er en spesialist. Reiseforsikring betaler vanligvis ikke for dette. Skal du betale?
- Nei, vi har ikke bestilt denne timen, vi kan ikke betale for dette, sier jeg.
- Men du må betale for ambulansen, sier hun
- Nei, jeg må ikke betale for ambulansen, sier jeg. - Jeg har ikke bestilt noenting. Jeg fikk beskjed om at forsikringsselskapet har bestilt denne undersøkelsen.
- Forsikringsselskaper bestiller vanligvis ikke timer hos spesialister, sier Erika vennlig. - Jeg beklager at du må gå igjennom dette. Men vi er nødt til å be om delvis betaling av deg nå. Alle er vennlige, korrekte og beinharde. Tenker på hva de lærte oss om barneoppdragelse -- at det går helt fint å være vennlig men bestemt.
- Det kan du glemme, sier jeg vennlig. - Jeg har ikke bestilt, og derfor betaler jeg heller ingenting. Jeg aner faktisk ikke hvorfor vi er her, men dette er bestilt av forsikringsselskapet. Foreslår at du ringer vår "Care Manager". Jeg gir henne visittkortet jeg har mottatt tidligere på dagen. Jeg går ut igjen. A er sliten. Hun sitter med lukkede øyne.
- Er du sliten, spør jeg. Hun nikker bare.
- Jeg er kald, sier hun. Jeg skaffer henne etpar tepper. Legesekretæren beklager igjen. Erika kommer ut. Tar meg til side, holder en hånd på armen min.
- Doktoren tar henne inn om et øyeblikk. Dere trenger ikke tenke på penger. Vi beklager dette. Dere har vært igjennom nok.
Nå sitter vi her. Jeg får en tekstmelding fra fastlegen i Norge. "Skal ha alt klart her innen det (hjemkomst), snakket m imøtekommende sjel v avd for smittevern og hurtig MRSA absolutt til bruk for A og evt. smitte skal heller ikke stå i veien for at hun kommer raskst igang m rehab." "Topp!" tekster jeg tilbake, og sparer ikke på utropstegnet. Erika kommer tilbake.
- Vi beklager så meget. Vil bare du skal vite at legen ville ha sett din kone uansett. Vi kommer ikke til å ta betalt for dette, du skal ikke bekymre deg for dette. Ville bare at du skal vite hva slags mennesker vi er, vi er først og fremst opptatt av å gjøre en god jobb.
Jeg smiler og nikker. Telefonen ringer. Det er Rainy, den phillipinske og meget kompetente Care Manageren på ARF.
- They are screwballs, sier hun om det legekontoret vi sitter på nå. De ba om å få se A. De mistet ballen. De er amatører. Jeg har snakket med forsikringsselsskapet. De betaler for dette, de har vært veldig proffe, jeg er imponert over hvordan forsikringsselskapet håndterer denne saken. Proffe og imøtekommende. Men bare slapp av, dere trenger ikke tenke mer på dette.
- Utrolig mye overvektige folk her, sier A, lapp over øye, våken igjen. - Jeg gleder meg til å reise hjem.
2. juli 2009
Forsikringsjobbing, rehabilitering i Norge, og mer byråkrati + en undersøkelse avlyst pga sommel.
Våknet tidlig idag, etter å ha registrert i søvne at det var et vanvittig tropisk regnvær inatt. Gikk rett på kaffe, og derifra til epost , mail fra I, almenpraktiker som kunne fortelle om rutinene i Norge. Fikk beskjed om at jeg måtte kontakte vår primærlege. Det gjorde jeg, men jeg burde jo visst at når klokken er 1515 på en torsdag så har folk gått for helgen. Fikk også beskjed om at jeg ikke kunne kontakte dem via epost, men fax hadde de visstnok.
Vår legevenn kunne fortelle oss dette: Når vi kommer hjem må A først ta en MRSA test for å sikre at hun ikke har med seg noen ekle sykehusbakterier hjem (kjør ned med testen selv, så sparer du tid, ble jeg rådet til). Resultatene fra testen tar fem dager. I denne perioden kan hun enten være hjemme eller ligge på isolat på Ullevål. Tror vi velger første alternativ hvis vi kan. Deretter blir hun lagt inn på Slagenheten på Ullevål. Der er det visst noe rehabilitering å snakke om. Dette er tydeligvis en slags holdingfasility hvor hun må vente på plass på et rehabiliteringssted. Riktignok har hun lovbestemt krav på plass med en gang, men dette fungerer visstnok ikke så bra. Vår primærlege må skrive henvisningen til Ullevål, så vi må også få sendt henne en kopi av alle dokumenter om A herfra. Hun må også skrive en sykemelding, slik at arbeidsgiver (les oss) ikke må betale lønn for henne. Jeg derimot får ikke sykemelding, og kan heller ikke fakturere forsikringsselskapet for det arbeidet jeg må få gjort her for at A kan få den behandlingen hun har krav på. (en god venn som er lege her borte skriver - "alle tror det er så dårlig helsetilbud i USA, men det er for jaev...ig hvis hun ikke får rehab med en gang..." - jeg tar ikke den ballen - må bare stole på at ting fungerer).
Hvor lenge vi må vente på å få A inn på et rehabilitering kunne ikke vår norske legevenn si noe om, men hun advarer -- "du må ikke regne med at det er noen automatikk i at hun får plass med en gang".
De mest aktuelle stedene er Catosenteret i Son (veldig bra fordi vi jo er rett i nærheten), Sunaas (veldig bra fordi de etter sigende er enda flinkere enn Catosenteret på slagpasienter) eller Elverum (veldig bra fordi det ligger så langt unna at A ikke vil få distraksjoner i form av hyppige besøk). Det jeg er opptatt av nå er å få en kølapp til henne så snart som mulig, slik at vi ihvertfall ikke kaster bort unødig tid på at vi ikke har bedt om kølapp. Kanskje kan det faktum at vi har en 100% ufør datter på 10 år bidra til at vi kan komme raskt frem i køen (ikke så blind at det ikke er godt for noe som vi pleier å fleipe med).
Jeg snakket også idag med en venn som har vært advokat i forsikringsselskap. Vedkommende sa at det er ganske håpløst -- i visse tilfeller kan folk ende opp med varig uførhet fordi de ikke kommer raskt nok i rehabilitering. Jeg liker rene ord for penga. Men, det er en skremmende tanke (og en relativt suboptimal løsning - det MÅ da være dårlig helseøkonomi!). Vår venn mente også at forsikringsselskapet burde gjøres oppmerksom på at de gjennom denne bloggen har en vesentlig mediarisiko.
Enden på visen er at jeg skal få sendt over all dokumentasjon til min primærlege, og at jeg skal ligge på telefonen på mandag for å sørge for at vi får skaffet oss på henvisning allerede på mandag slik såsnart vi kommer hjem, sykemelding, og bestilling av behandlingsplass hvis det er mulig. Jeg har også fått bragt på det rene at forsikringsselskapets ansvar stopper såsnart A lander på norsk jord -- uansett hva som skjer etter at hun lander på Norsk jord. Men, jeg klarer ikke helt å forestille meg at det kommer til å skje. Jeg er overbevist om at dette kommer til å gå riktig bra, jeg tror på det gode -- selv i store systemer -- men vet at det gjelder å stå på!
Da jeg var her igår, ble jeg trukket tilside av stedets "Care Manager". Care Manager høres ut som noen som er opptatt av pasientenes ve og vel, men det er nok en mere Orvelliansk tittel på en person som er ansatt for å sørge for at institusjonen får betalt for alle tjenestene de tilbyr. Igår hadde reptillegen bestilt en undersøkelse av A på Morristown Memorial Hospital idag kl. 1530 (om en time) og hun ville vite hvem som skulle betale for ambulansetransporten, eller om jeg heller ville frakte A selv. Jeg tilbød meg å sende en epost (fra min mobil) til SOS i Danmark, hvilket jeg gjorde. Der ba jeg dem snarest ta kontakt med Carmen som CMen het, slik at vi kunne få bekreftet at de ville betale for ambulanse. Stedet her vil nemlig ikke bruke epost, og Carmen kan ikke ringe rikstelefon på sin telefon.
Idag trakk hun meg tilside nå rett før jeg kom inn til A.
- Vi har ikke hørt noe fra forsikringsselskapet, sa hun bebreidende. - Jeg må bestille ambulanse nå hvis vi skal rekke undersøkelsen. Vil du betale for ambulansen eller vil du frakte henne selv?
- Jeg skal ikke betale for dette, sa jeg. - La meg ringe SOS. Jeg så på mobilen min som viste at det ikke var dekning.
- Vi må vite det med en gang, ellers vet jeg ikke om vi rekker det, sa hun for å bidra til litt ekstra press. Som om jeg trengte det. Jeg var på hold, "hei, dette er SOS, alle våre betjenter er opptatte for øyeblikket...". Jeg kunne kjenne hvordan jeg svettet på ryggen. Carmens sure blikk. A som sov intetantende på rommet sitt. Forsikringsselskapet som gjerne vil ha henne hjem såsnart som mulig. Jeg som bekymrer meg for om hun tåler transporten. H som er bekymret fordi den nye Nintendoen vi kjøpte til henne igår ikke virker. Som gjerne vil kjøpe flere sanger til den nye iPoden. S som lurer på hvor bikinien er. Alt som skal ordnes.
- SOS, kan jeg hjelpe dem.
Jeg introduserte meg. Fortale om saken.
- Kan du snakke med Care Manager, hun står her, sa jeg og ga røret til Carmen.
- Hello? hello! Hello? Carmen så på meg, ristet på hodet. - No answer, sa hun.
- Hallo, kan du høre meg, sa jeg.
- Ja, jeg hører dem fint.
I mellomtiden hadde jeg fått opp laptoppen, hentet opp mailen sendt 24 timer tidligere. Funnet frem telefonnummeret.
- She will call you now. Go to your office please, sa jeg til Carmen. Instruerte SOS om hvilket nummer de måtte ringe.
Ti minutter senere gikk jeg inn til Carmen, en staut karibisk dame omtrent på min alder, med en dialekt som kan tyde på at hun kommer fra Britisk Guiyana eller liknende sted. Gullbriller, tykk. Ristende på hodet da hun så meg, akkurat i ferd med å avslutte samtalen med SOS.
- Jeg vet ikke om jeg får tak i en ambulanse, sa hun.
- Jeg er hos A, sa jeg bare. De får hente oss der.
Nå sitter jeg her, kvart på tre. Venter på ambulansen. Håper at vi får gjort testen idag slik at vi får funnet ut hvorfor A har vondt i hodet. Hjemme ligger jentene rundt svømmebassenget. Det er godt å vite. De har hatt en sleepover i natt med Tate, datteren i huset. De er opptatt av de nye tingene vi kjøpte til dem igår - vi dro å shoppet på Short Hills Mall.
- Upscale, sa Cy da hun skulle beskrive den. Det var bare fornavnet. Cartiers, Tiffanies, Apple, MaxMara, hele Bogstadveien ganget ti + airconditioning, sikkerhetsvakter, masse parkeringsplasser, dyre fyllepenner, en Bentley parkert ute til almen beskuelse, ikke en ripe, Coach, veskebutikken hvor veskene koster like mye som to handlevogner på Sentra - minst, Applebutikker med endeløse rekker med forførende blanke, glass, aluminium maksiner som får vanlige PCer til å se ut som en bakgårdskatte. I Coachbutikken blir vi budt på drinker, det er stinnt av folk, jentene kan forskyne seg fra et gigantisk bord fullt av gotteri - unge damer går rundt med brett med rosa drinker med grønne sugerør, en av dem forklarer oss at en eller annen tenåringskjendis fra et tv program kommer hvert øyeblikk. Jentene ser på henne uten å fortrekke en mine. - We don´t have a tv, sier H stolt. Never heard of her. Det skal mer til å vippe oss av pinnen. Takk jeg har nettopp spist. Her var det veldig høy musikk pappa. Jeg kan ikke utstå sånn teknomusikk.
Jeg kjøper joggesko til As rehab. Jentene kjeder seg, sitter å småkrangler mens jeg tester sko på H. Hvis de passer H er de akkurat litt for små til A. Jeg kjøper noen sorte som er litt for store til H.
Et godt tegn i går var at A gjerne ville at jeg skulle ta med hårkrem.
- Glem det, sa jeg. - Jeg har mer glede av at håret ligger så nogenlunde. Vi lo. Jeg tenkte at jeg skulle ta den med idag, men glemte det. Det er mange ting å holde orden på. Nå håper jeg at ambulansen kommer snart. A sover. Det høyre øyet er nesten lukket. Det er da enda noe.
Jeg har også bestilt flybilletter til Paris på søndag. Skal jobbe der på Insead på tirsdag, retur til NY på onsdag. Viktig å holde hjulene igang -- og å få inn litt penger til å betale for det huset vi ikke er akkurat nå (men som naboene passer godt på), den hytta vi skulle ha vært på nå, og alle de andre tingene. Dessuten blir det faktisk ganske deilig å sitte å se ut av vinduet på et fly og få det store overblikket som flyturer byr på. Det er som synet av skyer, himlen om natten, den enslige månen utefor flykroppen, alle disse tingen stimulerer til å tenke andre ting.
Mens jeg sitter her å skriver kommer Carmen inn.
- Desverre, men vi måtte kansellere dagens undersøkelse fordi forsikringsselskapet ikke tok kontakt med oss snart nok. Hun kan få en ny undersøkelse om en uke - neste torsdag, sier hun.
- Det kan bli for lenge å vente, sier jeg. - Da er vi kanskje allerede i Norge.
- Beklager, men det er ikke vår feil. Jeg gjorde så godt jeg kunne. Forsikringsselskapet skulle ha tatt kontakt tidligere. Jeg trekker på skuldrene, vet ikke hva jeg skal si. Carmen smiler til A som snur seg rundt i sengen. Jeg merker at jeg er rasende, men vet ikke hvor jeg skal kanalisere sinnet. Innover? Skal jeg være sint på meg selv fordi jeg trodde en epost til SOS var nok? Skal jeg være sint på Carmen som helt sikkert gjør så godt hun kan? Skal jeg være irritert på SOS som jeg for øyeblikket er helt avhengig av? Eller skal jeg bare kjøre på, spare på kreftene, fokusere på det som er viktig, skaffe en ny time til A tidligere, forklare SOS hva de risikerer hvis de ikke får gjort testen, eller kanskje er den ikke viktig? Jeg vet ikke, jeg er ikke lege, bare en midlertidig advokat for A, en vaktbikkje for den jeg elsker.
30. juni 2009
Tirsdag - savner hverdagen
Cy er hos A idag, ringte og sa at hun var i speach theraphy.
- A virkelig smart, sa hun på telefonen da jeg snakket med henne tidligere idag. - Det går veldig bra med henne.
Nå sitter jeg å venter på mat på en kafe. Jeg vet fra tidligere kriser at jeg ikke klarer å være rasjonell og flink hvis jeg ikke får tid for meg selv. Innimellom må jeg bare sitte på en kafe, bare kjenne sommervinden som treffer ansiktet mitt der jeg sitter å tenker på A, på en helt annen A enn den som sank sammen på gulvet hos Cl og Cy, en A som ikke snakker tydelig, som er tapper men også sliten, som trenger hjelp. Det er noe helt annet, og det krever at jeg går inn i en annen rolle, at jeg blir klippen hun kan støtte seg på.
Jeg skal hente jentene om en time på Newark. De kommer med flyet fra Oslo, og jeg ser dem der de kommer ut -- slitne, men glade over å se meg, jeg på gråten over å se dem, dette kommer til å gå bra, vil jeg si, dette kommer til å gå fint, og jeg føler mer og mer selv at jeg ikke tuller, at det kommer til å gå fint, at vi kommer til å komme oss tilbake dit vi var, vi kommer til å kunne gå i trapper, vi kommer til å sitte på sene kvelder å se utover skogen, vi kommer til å kunne bo på hytta vår, vi kommer til å kunne gå turer med bikkja igjen.
Det er faktisk hverdagen man savner mest når man er i krise. Det er den man innser at man ikke har satt nok pris på. Hverdager er undervurdert. Hverdager hvor det ikke skjer noe spesielt, hvor vi står opp, pusser tenner, spiser frokost, sier farvel, gir hverandre en klem før noen skal på jobb, noen på skole, noen skal jobbe hjemme og vi vet at vi ser hverandre til en helt vanlig middag, en helt vanlig kveld med lekselesing og høytlesing, med samtaler og alle de tingene vi gjør (og har tid til når vi ikke har tv), før man rydder huset til en ny dag, før man tilslutt faller i seng, med et forsett om å legge seg tidlig, om å lese, noe man knapt rekker og det siste man tenker, det siste jeg tenker er at jeg er heldig, "vi er heldige vi," pleier jeg å si til A hver kveld før vi sovner, og ofte svarer ikke A fordi hun allerede har sovnet.
Men nå sitter jeg her, på en restaurant i Bernardsville, har bestilt en hamburger, kjenner melkesyren etter løpeturen, gleder meg til å ta fatt på attføringen, gleder meg til å se familien, gleder meg til å lese dagens avis, gleder meg over at vi er i live, ja i det hele tatt, nesten litt patetisk glede, og ro over at ting er i orden, at forsikringssselskapet har vært flinke faktisk, ja jeg vil gi dem litt ros idag. Riktignok har jeg fikset sted å bo, bil, flybilletter til familien og alle kontaktene med sykehuset. Men de er fokusert på at ting skal gå greit, de har godtatt at hun har blitt flyttet over, det har aldri vært noe mas om kostnader annet en liten krangling om de skulle betale to eller tre flybilletter. Den ga de seg på etter kort tid, og nå er jeg rolig, jeg trenger ikke å fokusere på økonomi men kan tenke på de nære tingene, og det gjør meg rolig, fokusert.
29. juni 2009
Mandag ettermiddag: A til rehabcenter kl. 18
Mens jeg tasset blandt joggesko og sandaler og kofferter og rosa leker og badeutstyr lekkert dandert med stoler og parasoller, med lommbøker i alle skinntyper, parfymer, rader med slips, dresser skjorter, klær som får fantasien igang, som får meg til å tenke på alle de menneskene, alle situasjonene disse klærene skal være med på, mens jeg går rundt og nyter shoppingopplevelsen, ringer de fra attføringsenheten.
- Vi har en ledig plass hos oss idag, sa en hyggelig damestemme. - Det er rett ved Bernardsville, på route 202, og hun kan flyttes over idag kl. 18.
Det har vært et svare strev med å få til dette. SOS i Danmark har måttet godkjenne det, legen her har måttet signe på det, og sosialworker og care manager på sykehuset, et papirhelvete, med skjemaer og småkonger her og der. I et system hvor en liten flause kan bety millioner av dollar passer alle godt på, og det er ikke lett å få folk til å si at de er ansvarlige.
Men A har det bra. Hun gleder seg til å komme seg ut av denne slagenheten hvor de fleste pårørende er overbærende, travle mennesker i sin beste alder som ønsker alt annet enn å pleie sine eldrende foreldre. De er helt klart ikke gearet på unge friske damer som A.
- Det er sikkert lavstatus å jobbe her, sier hun, og jeg ser at den ene siden av ansiktet hennes er i ferd med å bli seg selv igjen. Hun utvikler seg fint tror jeg, selv om jeg er nervøs for å flytte henne (hun blir flyttet med ambulanse).
Formiddagen idag har gått med til å snakke med forsikringsselskapet, med den selvproklamerte ikke-synske damen, Linda, jeg fikk også tak i en lege som tok på seg ansvaret for å være As lege. Jeg har nå spurt i to dager hvem som har hovedansvaret for hennes behandling, og dr. B tok idag nølende imot den pinnen. Jeg klarte å få en samtale med ham, og han hadde heller ikke noe imot at jeg videotapet samtalen (den er nå sendt til våre legevenner slik at de også kan supplere oss i forhold til nervøse pårørende i Norge). Det er også greit å ha ting på tape i tilfelle det blir tvil om noe eller jeg ikke forstår alt han sier.
Baskin er den nevrokirurgen som så på A da hun først kom inn. I korte trekk skal de ikke gjøre noe mer nå i fht behandling. Hevelsen må gå tilbake, noe som kan ta 6-8 uker før de vil gjøre nye undersøkelser. En venn har mailet meg og nevnt at det er en forskjell på hjerneblødning og hjerneslag. Jeg spør ham om dette - er det forskjell på hjerneblødning og et hjerneslag (stroke) spør jeg. Nei, det er ingen forskjell, det er det samme. Rehabilitering
- Jeg tror det kan gå ganske fort, sier han. - Dere kommer til å se rask fremgang.
Jeg mottar også en lang og veldig hyggelig mail fra en god venn, som forteller at et nært familiemedlem har hatt hjerneslag og har blitt helt fin igjen etter seks måneder med attføring på Sunaas. ´Han var veldig fornøyd´ skriver vår venn oppmuntrende og når jeg leser det for A ser jeg at hun blir glad.
De hyggelige meldingene tyter inn og det er veldig godt å vite at så mange stiller opp.
Bloggarkiv
- november (9)
- februar (1)
- januar (9)
- desember (19)
- november (7)
- oktober (48)
- september (26)
- august (1)
- februar (1)
- juni (1)
- mai (1)
- februar (1)
- januar (1)
- desember (5)
- november (2)
- juli (1)
- juni (1)
- mai (1)
- april (6)
- desember (1)
- august (1)
- juli (3)
- juni (1)
- mai (2)
- april (5)
- februar (1)
- januar (3)
- desember (3)
- november (3)
- oktober (28)
- september (12)
- august (15)
- juli (29)
- juni (14)
- mai (25)
- april (19)
- mars (12)
- februar (18)
- januar (19)
- desember (13)
- november (25)
- oktober (22)
- september (35)
- august (73)
- juli (82)
- juni (22)
Etiketter (ikke alle innlegg er tagget)
- Forsikring (31)
- Rikshospitalet (29)
- Norge (28)
- NJ (27)
- Ullevål Sep 2016 (26)
- Atlantic Rehab Institute (17)
- Rehabilitering (17)
- Pludring (13)
- Ferie (12)
- Ullevål (12)
- Sunnaas (10)
- Cato Senteret (7)
- Hjemme (7)
- English (6)
- Legeprat (6)
- Morristown Memorial Hospital (5)
- Ullevål sykehus (5)
- Hverdag (4)
- Helg (3)
- Samliv (3)
- Pasientsikkerhet (2)
- Pårørende (2)
- Bestemor (1)
- Chaya (1)
- Fakta (1)
- Helsenorge (1)
- Referanser (1)
- Ridderrennet 2010 (1)
- Slagprat (1)
- Sommer 2010 (1)
- Valp (1)
- Video (1)
- perm (1)

