Søndag ettermiddag. Hvis du kjenner en god fysioterapeut - gi lyd!

Oppsummert:  A trenger en lokal fysioterapeut fra 3. november.  Hvis du kjenner en god en så send oss en mail på forsinket at gmail.com.  Du kan også lese om dagens tur og om NAV som bruker vesentlig lenger tid på å betale ut penger enn likningskontoret bruker på å purre på små bedrifter.  Dessuten om en samtale om kjærlighet.

	091018 Tur rundt Sognsvann Video Length 2:18 Click here to watch

Kl. 16, hjemme.  Stemningen er doven idag.  A ligger på sofaen etter hyggelig besøk av K, barndomsvenninne og lege som var med oss rundt Sognsvann og etterpå ble med hjem på medbragte boller og kaffe.  As fremgang var merkbar.  Hun gikk den første halvdelen rundt Sognsvann på ca. 15 minutter -- for det meste uten å holde seg i noen.  "Jeg har fått beskjed om at jeg må svinge med armene," sa hun, med ovale solbriller ala Sunnøve Aurdal, med glinsende kule bukser, Prada støvler, en anorakk og et skeivt flir.  "Gode fysioterapeuter er nådeløse; de driver deg fremover, synes ikke synd på deg, pusher deg så du blir skikkelig sliten.  Du skal se oss på Cato Senteret.  Aerobics.  Haha.  Vi detter overende og ler så vi griner.  Ingen andre kan le av oss, men vi kan le av hverandre.  Folk uten armer og bein.  Yngre damer enn meg som er MYE mer rammet av slag enn jeg er.  Som er inkontinente, ikke kan gå i trapper.  Når vi går sammen er det hysterisk morsomt.  Jeg klarer ikke å bremse i nedoverbakker, M klarer ikke å gå i motbakker. Da tar det tid." 

Da vi var halvveis, tok vi en pause, satt på en benk, så på alle som gikk forbi.  "Jeg er glad for at vi ikke lenger er småbarnsforeldre," sa jeg mens bistre unge menn med barnevogn og poser under øynene gikk foran mødre som dro tre-påringer etter armene rundt vannet i høstsolen.  "Ja, det skulle vært noe," sa A. 

Siste etappe gikk litt treigere.  A måtte holde meg i albuen, ble merkbart mer sliten mot slutten, men holdt ut.  Tilbake i bilen, reflekterte vi over fremgangen. 

"Forrige uke måtte jeg holde meg i deg hele veien.  Nå klarte jeg jo faktisk å gå uten å holde meg i noen.  Og jeg tror jeg gikk raskere enn i forrige uke.  Og to dager på rad.  Det er jeg faktisk ganske fornøyd med." 

"Jeg er enig."  Jeg startet opp bilen og kjørte ut fra den fulle parkeringsplassen.  "Du gikk mye bedre idag enn forrige uke.  Støere.  Og du er ikke så skeiv i ansiktet som du var."

Vel tilbake drakk vi kaffe.  Jentene var hos en venninne av S.  Vi snakket om NAV.  "Det er ganske utrolig," sa jeg.  "Vår fastlege fylte ut alle skjemaer og sendte inn i begynnelsen av juli.  Deretter fikk vi skjemaene i retur fordi de manglet kontonummer.  Deretter i retur fordi de manglet signatur.  Alt dette ble ordnet for snart to måneder siden.  Fremdeles har ikke en krone manifistert seg på kontoen.  At det tar tid kan man forstå.  Men, dette er den samme organisasjonen som også krever inn skatter -- staten.  Og når pengestrømmen går andre veien, er det ikke en millimeter i slingrinsmonn.  I forrige uke fikk jeg en purring på 56 kroner i renter fordi momsinnbetalingen vår var en dag forsinket.  Denne dobbeltmoralen er provoserende.  Når staten skal ha penger har de ingen toleranse for forsinkelser.  Men når de skal utbetale penger til en slagrammet kvinne, da er det ok at det er forsinkelser.  I vår situasjon har vi ikke engang krefter til å krangle.  Jeg har ikke orket å kontakte NAV fordi vi hittil har klart utgiftene ved å låne på huset.  Men hva om vi ikke hadde den muligheten."

"Jeg hadde en pasient som måtte amputere et ben," sa K.  "Da ringte de fra NAV fordi vi hadde glemt å krysse av for ´varig´og ´vesentlig.´  Hvor vanskelig er det å skjønne at hvis noen har kappet av et ben så er det både varig og vesentlig?"  Vi lo av dette, ristet oppgitt på hodet over forsinkelsene.  Jeg skjenket mer kaffe, tenkte at det ikke er vits å bruke tid på ting man ikke kan gjøre noe med, kjente avmaktsfølelsen i kroppen, og skiftet tema.

Vi har også begynt å sondere fysioterapeuter i nærheten av der vi bor.  Når A kommer hjem 3. november, trenger vi en streng, tøff, dyktig og sympatisk fysioterapeut med slagpasienterfaring og kommunal avtale.  Hvis noen lesere av denne bloggen kjenner til noen, hører vi gjerne fra dere.   Nå gjelder det å sørge for at A kan komme fortest mulig i gang med trening i nærheten, slik at hun holder liv i motivasjonen og fremgang. 

Idag spiste A og jeg frokost alene.  Vi snakket igjen om hvem vi er.  Hvem er vi når kroppen vår ikke fungerer? 

"Hva er det å være glad i når evnen til å rydde, evnen til å jobbe, evnen til å være en del av fellesskapet er borte," spurte A. 
"Jeg har også lurt på det," sa jeg.  "Kanskje er det samtalene våre.  Bare det at du er her sammen med oss.  Kanskje er det det jeg er så glad i.  Men jeg stiller meg selv det spørsmålet når jeg ser på deg og du er så forandret.  Når jeg ikke kjenner igjen ansiktet ditt.  Når du ikke klarer å uttale ordene.  Når du ikke får lest aviser.  Hva er det som gjør at jeg fremdeles er like glad i deg som jeg har vært?  Det har jeg ikke noe godt svar på, men det er helt klart at din reduserte funksjonsevne, det at du har lagt på deg, det at du går som en gammel dame, det har ikke forandret min kjærlighet til deg.  Men iblant lurer jeg også på om du fremdeles elsker meg.  Om vi har klart å bevare kjærligheten igjennom denne krisen eller om du føler at jeg har sviktet på noe punkt." 
"Nei, jeg elsker deg enda mer enn før." sa A uten å nøle.
"Selv om du er mer avhengig av meg enn før?" spurte jeg. 
"Ja, selv om du har mer inntjeningspotensiale, selv om jeg er svakere, selv om du kanskje er sterkere, så elsker jeg deg fremdeles like høyt.  Men jeg forstår ikke alltid at du elsker meg like høyt.  Jeg er jo en skygge av meg selv."
"Jeg tenker ikke så mye på det.  Du blir jo stadig bedre.  Jeg opplever ikke dette som en permanent situasjon.  Dessuten merker jeg fra uke til uke en forbedring i våre samtaler.  Du blir mer og mer deg selv igjen i forhold til din vurderingsevne.  Du ser ikke så godt hva som foregår, men du senser det, og du forstår ting like godt som før." 

Klokken er fem.  Jentene hjemme.  Jeg har tint kjøtt fra fryser, og snart skal middagen lages.  Jeg merker at jeg er trøtt, og tror jeg skal ta meg kjapp lur.  Utenfor er himmelen blå uten en sky.

Onsdag: Om å savne tapet av seg selv i øyeblikket.

Klokken tolv onsdag formiddag skrev jeg dette:  Det er ikke en sky på himmelen utenfor, og A overnattet fra igår tirsdag til idag onsdag pga en hjerneundersøkelse på Ullevål Sykehus.  Planen idag morges var at jeg skulle dra på et kundemøte i byen, men etter at jentene hadde dratt følte jeg at det var riktig å bli for å ha litt tid alene med A.  Vi var på kjøkkenet, A satt med ryggen til vinduet, og jeg ryddet av spisebordet.  Jeg hadde servert henne kaffe, en espresso med varm melk, hadde servert egg og bacon, og juice.  Hun bladde i avisen. Noe plaget henne. 

"Før følte jeg alltid at vi var på samme parti.  Nå føler jeg ikke det.  Nå føler jeg at du stenger meg ute.  At du ikke informerer meg, at jeg ikke vet hva som skjer, at jeg er umyndiggjort.  Hvis du visste hvor glad jeg blir når du sender meg små tekstmeldinger og forteller om helt dagligdagse ting.  Om at dere har spist, eller at jentene har syklet til skolen.  Men jeg føler at du avviser meg.  De kveldene jeg er hjemme -- når du legger deg om kvelden er du lukket, legger deg med ryggen til, sovner, du er ikke åpen for å snakke sammen, du legger deg flere timer etter at vi har lagt oss.  Og du sier ikke hva som skal skje.  Igår forgårs du meg ikke at NN kom på besøk.  Du nevnte ikke at jeg skulle spise hos E & B igår kveld.  Det kom som en overraskelse.  Du lar meg ikke slippe til her hjemme.  Du fokuserer på feil ting!  De tingene som jeg synes er viktig bryr du deg ikke om i det hele tatt.  Du overlater meg til fremmede, folk jeg ikke kjenner.  Det føles nesten som om du unngår meg."  Hun begynte å gråte, tok av seg brillene, tørket tårene.  "Du oppmuntrer jentene til å gi meg dårlig samvittighet.  Jeg forsøkte meg på en diskret avreise søndag, men du måtte absolutt annonsere min sorti, måtte absolutt gi dem sjansen til å gi meg dårlig samvittighet."

"Kan du hente tørkerull?  Du må dryppe meg i øyet igjen.  Jeg blir så tørr av å gråte.  Gråtelabil."  Hun bladde i avisen som lå foran henne.  Jeg skrudde av radioen.  Hentet en ampulle med viscotears.  Hun la hodet bakover, åpnet det høyre øye.  Jeg slo på den lille plastampullen for å ut boblen, presset innholdet utover øyet, la til min tilfredshet merke til at hun klarte å lukke igjen øyet helt selv.  La ampullen i søpla, satte meg ned. 

"Jeg forstår hvordan du kan oppfatte at jeg ikke spiller på lag.  Hvordan du kan føle at jeg ikke gir deg nok informasjon.  Men jeg gjør virkelig så godt jeg kan.  Jeg forsøker å skjerme deg, forsøker å sørge for at du får nok ro når du er hjemme, sørge for at det er nok mat i hus, at det er ryddig, at klærene blir vasket.  Min viktigste oppgave nå etter at jeg vet at du er trygt på Sunnaas, har vært å sørge for at jentene har det bra.  Alt annet har egentlig vært sekundært til det.  Det har innebært å finne fritidsaktiviteter til dem, å sørge for at de har rene klær, at de får dusjet annenhver dag, at de fikser leksene, at de har det bra.  Det andre jeg har forsøkt å sørge for er at vi har orden i økonomien, at vi får betalt alle regningene.  Lørdag kveld satt jeg oppe til over midnatt for å sende inn kravet vårt til forsikringsselskapet så vi kan få dette alle utgiftene våre.  Det ER mye som skal gjøres.  Når det gjelder oppdrag har vi vært heldige i høst.  Men vi vet jo aldri hvor lenge det fortsetter å komme inn jobber.  Det er ekstremt viktig at de jobbene vi gjør blir bra.  Dessuten må vi ha orden på infrastrukturen i hjemmet.  Sørge for at vi har betalt alle regninger, at det er noenlunde orden i regnskapene, at kvitteringer blir sortert riktig, og selvfølgelig, rydding i huset, slike ting.  Det har dessuten vært viktig for meg har vært å ta vare på meg selv.  Sørge for at jeg får trent ihvertfall et par tre ganger i uken.  Jeg har forsøkt å informere deg så godt jeg kan, men samtidig også skjerme deg fra informasjon jeg ikke føler er viktig, støy rett og slett.  Men det jeg ikke har gjort har vært å unnlate å gi deg informasjon. Og kanskje undervurderer jeg hvor mye du kan gjøre hjemme.  Det gjør jeg fordi jeg vil at du skal hvile."

Var jeg for opptatt av å ha kontroll?  Var jeg for opptatt av at alt skal være pent og ryddig?  Var jeg sint på henne?  Var jeg passiv aggressiv?  Følte jeg at hun fikk for mye oppmerksomhet?  Var det det dette handlet om?

"Du ser livet fra Nesodden.  Jeg ser livet fra Oslo.  Vi ser forskjellige ting.  Det er helt klart at vi er ikke samspilte.  Vi ser hverandre hver helg.  Vi er ute av synk.  Og når vi er fra hverandre får våre virkelighetsshypoteser lov til å utvikle seg i ulik retning, og da føler vi at vi ikke er sammen." 

"Jeg er så lei av å være syk.  Jeg er ikke meg selv.  Jeg kan ikke gjøre noenting.  Jeg forsøker å være til nytte men du lar meg ikke være til noen nytte.  Du kom jo ikke ut engang da jeg klippet plenen, du var så opptatt med dine egne ting.  Jeg føler at det haster med å komme hjem.  At vi driver fra hverandre.  Jeg har ikke vært hjemme på tre måneder.  Har ikke vært sammen på tre måneder.  Vi som alltid er sammen, som er fullstendig samkjørte.  " 

Det var en tøff dialog med en hulkende A på kjøkkenet, og jeg merket at samtalen skremte meg.  At tanken på at vi ikke var på samme lag var foruroligende.  At den var truende på en helt annen måte en slaget.  Skulle jeg fortelle henne at jeg var opptatt med å brette tøy, lage mat, rydde, gjøre alle de tingene som gjør at jeg er sliten når helgen er slutt?  Skulle jeg diskontere det hun sa fordi hun var syk?  Var ikke det å ikke høre på hva hun sa nettopp å behandle som et barn, noe man jo ikke skal gjøre med slagpasienter, og noe jeg ikke ønsket å gjøre med A?

"Denne sykdommen er forferdelig.  Den forandrer seg hele tiden.  I dag morges da jeg våknet kunne jeg ikke føle min egen arm.  I blant  tenker jeg at det hadde vært bedre om jeg hadde dødd." 

"Det hadde vært mye greiere.  Da kunne vi hatt en enkel begravelse.  Få det overstått, istedet for at det tar så lang tid.  Ferdig med det.  Ingen kjøreturer til Sunnaas.  Ingen venting.  Et enkelt gravøl.  En samling av familien og så videre i våre liv.  Det hadde vært fint." Hun lo av min humor, innså at hun hadde overdrevet.  Men det var før jeg også begynte å gråte.  Tanken var for overveldende, tanken på at hun kanskje mente det, det ble litt for mye.  Jeg holdt rundt henne og vi gråt begge to.  "Det ville ikke vært mye bedre, det ville vært mye værre," gråt jeg mens jeg tenkte på at jeg brøt reglen vår om å ikke gråte samtidig.  "Vi ER på parti," sa jeg.   Hun nikket.  Jeg kunne kjenne musklene i ryggtavlen hennes under den sorte ullgenseren.  "Vi er sammen om dette.  Vi har lovet hverandre det.  Gode og onde dager har vi sagt ja til.  Dette er onde dager.  Men vi skal forbi det."

 Vil du forresten ha en kaffe til?"  Hun nikket.  Jeg slapp henne, varmet melk i mikrobølgeovnen, laget to espresso.  Jeg konstanterte at hun faktisk klarte å i avisen.  "Lesingen har blitt bedre," sa jeg rakte henne kaffen.  Jeg la merke til at hun ikke sølte da hun drakk.  En tåre hadde blitt hengende på kinnet.  Musklene i høyre side av ansiktet var blitt mindre. 
 
"Jeg vil bare ha tilbake livet mitt.  De kjedelige dagene.  De enkle tingene.  Det er det alle snakker om på Sunnaas.  De enkle tingene.  Ingen drømmer om å komme tilbake til jobben sin.  De drømmer om å gå tur med bikkja.  Slarve med naboen.  Lage en helt vanlig middag."
"Kan man si at lykken er å miste seg selv i øyeblikket?" sa jeg og merket en viss stolthet over formuleringen.  "Det låter nesten som en klassisk fortune-cookie.  At man bare er tilstede uten å tenke over det, uten å se noe utenifra, man bare er der og da?"  
"Ja, nettopp.  Å bare være tilstede i sitt eget liv.  Bare være avslappet konsentrert.  Slik man er når man står ned en bakke på ski, slik man er når man er intenst inne i en samtale, eller seiler i opprørt hav, eller svever i et stup ned i havet.  Helt tilstede, uten å tenke på alt man IKKE kan.  Det er kanskje det jeg blir så sliten av.  Jeg er så lei av å hele tiden bli minnet på mine egne begrensninger, lei av å føle at jeg er en fange av mine egne begrensninger."

Klokken elleve kom H for å kjøre henne til Ullvål.  Jeg laget en kaffe.  "Her sitter jeg å griner," sa A med sin typiske kule humor som varte i ca. fem sekunder før hun begynte å gråte igjen.  H lo -- "så bra at du gråter," sa hun.  "Få det ut.  Dette har vi jo ventet på."  A gråt enda mer, men lo samtidig. 

Klokken ti onsdag ikveld:  Snakket jeg med A igjen ikveld.  "Det har vært en fin dag," sa hun.  "Etter Ullevål dro H og jeg på Åpent Bakeri.  Jeg ble sittende ved siden av en dame som hadde en pleietrengende mann, virkelig, det var ikke grenser for hva som ikke var galt med ham.  Etterpå dro jeg på yoga.  Ble glad over at det gikk så bra.  Det var nesten som å være hjemme.  Fikk til alle øvelsene.  Alt føltes så normalt.  Da TT&H hentet meg for å kjøre meg tilbake til Sunnaas, snakket jeg om hvor deilig det hadde vært, og da begynte jeg å gråte igjen."  Hun begynte å gråte på telefon, stemmen var liten.  "Jeg gleder meg til å være sammen med dere i helgen.  De sier jeg er så ressurssterk, at jeg klarer meg så bra, men jeg føler ikke at det er noen fremgang." 

"Men det er fremgang.  Du må ikke tvile på din egen fremgang.  Se på videoene fra i sommer.  Du er jo ti ganger bedre nå enn du var.  Når du får skikk på øynene så tror jeg også at du vil få en mye bedre balanse.  Selv jeg som ikke har hatt slag klarer ikke å holde balansen hvis jeg ser dobbelt.  Det er bare å blingse skikkelig, så mister man jo balansen med en gang.  Du skulle sett deg i New Jersey.  Du var jo fullstendig dritings i forhold til nå.  Nå går du jo, tross alt.  Du går stadig lengre, du blir stadig sterkere, får stadig mer energi.  Og ikke glem, det å gråte er bra!  Det rare er jo kanskje at du ikke har grått mer tidligere.  Å reagere er jo en slags mental form for martial art - man blokkerer ikke følelsene, man går bare til side og lar følelsene fare rett ut.  Da bruker man mye mindre krefter på følelsene enn hvis man forsøker å sperre dem inne.  Å sperre dem inn kan jo slite en helt ut!  Det er mye mer krevende."  Hun begynte å gråte igjen.  "Det er bare det at jeg føler meg som en skygge av meg selv." 

Etterpå snakket hun med S.  "Jeg beklager at jeg var sint på deg idag mamma," sa S.  "Det er bare det at det er så lenge til du kommer hjem, og vi savner deg så veldig.  Hva skal jeg gjøre til fødselsdagen min når du ikke er her?  Jeg nekter å ha pizza og pølser.  Jeg vil ha gåselever men det er det ingen i klassen som liker.  Kan vi ha hatteparty?  Kanskje jeg kan låne hatter av naboen?  Eller sofistikertparty.  Hva er egentlig sofistikert, mamma?" 

Nå sover jentene.  Jeg rakk ikke å løpe idag.  Men jeg laget en god middag, chili con carne til jentene og M som var her for å være sammen med S.  Sov 10 minutters middagslur.  innen jeg hadde fått på meg treningstøyet var det mørkt ute, og jeg bestemte meg for å løpe i morgen istedet, selv om jeg har lovet meg å ikke utsette ting.  I morgen kveld har jeg en ny jobb, en viktig jobb, slik alle jobber er viktige fordi nye jobber kommer når den siste jobben man har gjort er god.  A sover på Sunnaas.  H ligger i min seng, antagelig fremdeles med sin Nintendo under dynen.  S sover som en stein, og jeg skal lese mer i boken min før jeg sovner, før jeg tenker på at A sa idag, før jeg tenker på at det kommer til å bli bedre, på at det kanskje blir verre først, men at vi tåler dette, vi vet at det blir tøffe tak, og vi har mange rundt oss som vil oss vel, som følger med, som ikke alltid spør hvordan det går men som vet hva som skjer,  som vet at livet ikke fordeler de samme kortene til oss alle, at livets skole har noen klasser man ikke liker men som vi allikevel ikke nødvendigvis har vondt av, og i morgen tidlig skal jeg våkne sammen med H, se ut på himmelen, sette bena ned på det kalde gulvet, lukke vinduet, kjenne den friske luften, gjøre alle disse tingene jeg gjør hver morgen, tenke på hvor tiden ble av, tenke på samtalen med våre slagkolleger X&Y om tiden som bare går sakte eller fort mens vi er i tiden.  Lykken er å miste seg selv i øyeblikket. 

Lørdag - litt i skyggen

Ipodden spiller tilfeldige låter av Errol Garner, A er en liten tur rundt kvartalet med H og en veninne, og jeg nyter et øyeblikks stillhet etter å ha ryddet frokosten unna, etter å ha fjernet et lag med barnesko i gangen, etter å ha ryddet inngangen for pikesykler, etter å ha tømt søpla, og tenker på forrige helg. Da var vi på besøk hos noen venner vi ikke hadde sett på lenge, og de disket opp med kaffe. Idet de hadde satt frem kopper til alle, så vertinnen, I på A og sa, "Nei, men A, stakkars, du vil kanskje ha en litt større kopp?" Før A rakk å svare, hadde hun tatt frem en større kopp, en slik jeg også godt kunne tenke meg, men som situasjonen ikke tilsa at jeg spurte om.
Og der har du det i et nøtteskall -- forskjellen på å være syk og å være pårørende. Misforstå meg rett -- jeg unner A alt godt, hun har jo vært navet i hele familien inntil hun fikk slag -- men jeg føler nok ganske ofte at som nærmeste pårørende så får jeg hele tiden den minste koppen. Ikke bare har jeg mistet konen min slik jeg kjente henne, ikke bare har jeg fått en dobbelt jobb, ikke bare skal jeg forsøke å sørge -- en venn forleden påpekte er å sørge er noe vi her til lands anser som ytterst privat, noe vi kvier oss for å dele, og jeg merker at han har rett, det er virkelig fy å si at man sørger -- men altså, alle disse tingene skal skje samtidig, jeg blir en slags trafikkpoliti i mitt eget liv, dirigerer trafikken av venner og familien som alle vil hilse på A, som alle vil fortelle oss hvor mye de tenker oss, og vi smiler og jeg tenker på hvor vanskelig det er å kunne bidra når man står utenfor, hvor lett det er å tråkke i salaten, hvor dårlig trent vi egentlig er til å forholde oss til mennesker i vanskligheter, det er liksom ingen som har det lenger, det er noe vi får profesjonell hjelp til hvis noe skjer, ikke noe nettverket, venner, familie skal hjelpe til med, alt dette tenker jeg mens jeg serverer te og kaffe og rydder kopper inn i maskinen og tar rene ut i et stadig høyere tempo, tenker at det er vanskelig å ta i mot hjelp, at det er vanskelig å gi hjelp, og jeg tenker på et radioprogram jeg hørte i bilen på fredag, en dame på alder med min bestemor fortalte at alt var ikke ille under krigen, vi tok vare på hverandre, vi var redde for hverandre, men det var også en omsorg, sa den gamle damestemmen, vi brydde oss om hverandre, vi måtte gå lange stykker, jeg gikk mye mer enn mine barn og barnebarn noenganger har gjort, vi tok ikke drosje, og vi måtte ordne opp for hverandre, vi måtte skaffe mat, det skapte et samhold, et vennskap, sa hun, og når jeg står ved oppvaskbenken å vasker overflatene for smuler og fett, der jeg står og lytter inn mens våre venner snakker om sykdom, mens A snakker om å ikke være seg selv, om at det tar tid, ja, det kommer nok til å ta lang tid, mens jeg står her, tenker jeg på den store og den lille kaffekoppen, på hvor lite jeg vet om å være omsorgsperson, om hvor lite vi alle vet om det å hjelpe andre, og tilbake her jeg sitter å skriver, lurer jeg på om det å skrive dette gjør at våre venner blir reddere for å ta kontakt, kan jeg skrive det jeg skriver? Kan jeg være helt ærlig på denne bloggen, hva slags konsekvenser får det? Tenker du som leser at denne mannen er jo helt på grensen, han snakker om sorg, han virker sint, virker som om han ikke får nok oppmerksomhet?
I den grad denne bloggen er en samtale med meg selv så er kanskje sint? A og jeg snakket om våre reaksjoner idag da vi lå i sengen, nyvåkne. Hun følte at jeg var fjern, og jeg ga henne rett.
"Jeg tror jeg er fjern fordi jeg til en viss grad føler at du har forandret deg, du er ikke helt den samme, det er en annen person her, en ny person å bli kjent med, en som vil forandre seg hele tiden, som gradvis blir mer lik den konen jeg hadde men som kanskje aldri blir den du var. I tillegg til at vi må bli kjent igjen har jeg nok også en sorg som jeg kjenner på og som jeg også er redd for. Den er ikke så lett å kontrollere, og derfor også farlig å kjenne på. Når jeg unnlater å ta frem denne sorgen så gjør det meg også litt fjern. Det er en hypotese, noe jeg tenker på, noe jeg lurer på, noe jeg forsøker å finne ut av."
"Jeg glemmer at jeg ikke er den jeg var," sa A. "Idag stod jeg opp for å lage en kopp kaffe til deg, men først da jeg hadde laget den forstod jeg at jeg ikke klarte å ta den med meg opp trappen. Det er så mange ting jeg ikke kan lenger, så mange ting jeg har tatt som en selvfølge som ikke går lenger."
Når jeg sitter å skriver tenker jeg at dette ønsket om å servere meg en kopp kaffe i sengen er noe av det flotteste jeg har fått på lenge, en kjærlighetserklæring og også en fortelling om hvor viktig det er for henne å føle at hun er til nytte, at hun kan få vise omsorg.
Nå er A tilbake, jentene er tilbake, og den lille glippen med stillhet, med fravær av plikter er over for denne gangen, og jeg må avbryte nå for å finne frem en bolleoppskrift til lunch. Dessuten må jeg lage en stor kopp kaffe til A og det gleder jeg meg til.

Søndag

Klokken er fire, jentene og jeg har gått en tur i skogen og da vi kom hjem fant vi A i hagen i full gang med å klippe og ordne. Plenen var klippet med en bensindrevet klipper, kjørt rundt av A -- som å gå på tredemølle, barebent i gresset. Hun går litt bedre, har fått litt mer selvtillit på sin egen balanse, og er mer selvhjulpen.

Onsdag morgen

Igår, tirsdag var en relativt vanlig mandag. Hadde en kort prat med A på morgenkvisten, hun var på vei inn til trening, våken, blid, motivert, etter en helg med kanskje litt for mange besøk. Det er ikke så lett å bremse når det er så mange hyggelige folk som stiller opp, og det er lett å glemme egne begrensninger når entusiasmen suger fatt i oss og kryster vettet ut av hodet når beslutninger skal taes. Men, greit nok, det er også viktig å ha noen dager som likner litt på det livet vi forhåpentligvis bare har en pause fra. Da jeg ringte, var jeg også spent på hvordan fotsoneterapien hun hadde hatt mandag kveld hadde fungert. "Jeg har egentlig ikke merket noen forskjell. Omtrent som vanlig. Jeg skal visstnok tilbake neste mandag." "Kunne hun kommet til deg?" ville jeg vite. "Nei, det går visst ikke. Hun har mye å gjøre." "Kanskje lurt at du ikke har noe besøk i forkant?" "Ja, det er kanskje en god ide."

Jeg hadde vært ganske nervøs for denne fotsoneterapien. En legevenn hadde forsikret meg om at det ikke kunne gjøre noen skade, og det beroliget meg. Men hovedgrunnen til at jeg var nervøs var akupunkturen moren min fikk som døyvet symptomene men som ikke adresserte problemet -- en uoppdaget hjernesvulst. Da moren min døde som 43 åring for snart 30 år siden, av en massiv hjerneblødning -- forårsaket av svulsten -- så hadde hun i forkant gått regelmessig til akupunktur, noe som iflg henne selv døyvet plagene. "Plagene" var -- sett i etterpåklokskapens klare lys -- klassiske hjernesvulstsymptomer som svimmelhet, nummenhet, hodepine, midlertidig roting med ord og staving etc. Jeg har ofte lurt på om man hadde oppdaget svulsten i tide hvis det ikke hadde vært for akupunkturens døyving av smerter og symptomer. Dette er hovedgrunnen til at jeg er redd for denne type "behandlinger" -- ikke fordi jeg ikke tror de virker, men fordi jeg ikke er sikker på om de virker i forhold til riktige sykdommer. Mitt inntrykk, som kanskje er feilaktig, er at i slike tilfeller gjøres det lite for å etablere en diagnose før man setter igang med en behandling. Det minner meg litt om Maslov´s utsagn, "hvis alt du har er en hammer, ser alt som en spiker." Min redsel, gitt tidligere erfaring og ikke mye annet, er at denne type behandling kan enten ha utilsiktede bivirkninger, og i den stressede situasjonen vi er i nåbekymrer jeg meg kanskje for mye for nye variabler. Det kan selvfølgelig også være som mange skeptikere vil ha det til, at alternativ medisin ikke funker, og at det er som hanen som tar æren for soloppgangen. Eller kanskje er jeg helt på bærtur -- kanskje fungerer det. Vanskelig å si. Men, greit nok, gjort er gjort, massert er massert, og jeg vet at dette er gjort i beste mening. Men jeg var uansett omtrent like lettet over at det hadde gått bra som da vi landet i Oslo etter flyturen fra USA, en tur som hadde holdt meg opp om natten i flere netter før avreise.

Ellers: Jeg tror begge jentene tenker mye på det som skjer. S kan spørre, "hva ville vi gjort akkurat nå hvis mamma ikke hadde hatt slag?" eller "hvordan ville vi blitt som voksne hvis vi vokste opp uten mamma?" "Vi ville nok drukket te akkkurat som nå," svarer jeg, eller "Jeg tror nok dere hadde greid det ganske bra. Mamma har jo vært veldig tilstede i de aller viktigste årene. Men, det er jo veldig hypotetisk." "Hva er hypotetisk, pappa? Hva slags mønster er det på denne vasen her?" Noen ganger undrer jeg meg over at det kan finnes så mange spørsmål i en slik liten kropp.

Da jeg kom hjem i går ettermiddag etter diverse møter og jobbing i byen, hadde S og en venninne laget ravioli. Det var relativt grisete på kjøkkenet, men huset stod, og hun hadde klart å skru av platen. Det stod en tom boks med Cheerios på benken, en tom melkekartong, tallerkner med ravioli, bringebærsyltetøy og melk og de hadde drukket store mengder juice kunne det se ut som. Egentlig var jeg fornøyd. Det er en merkbar endring i jentenes adferd hjemme; de tar mer ansvar, rydder mer og har blitt finkere til å stå opp og til å klare seg selv. Rutinene med å sove annenhver natt i min seng fungerer bra -- da får vi en sjanse til å være litt på tomannshånd, og prate om ting som har skjedd i løpet av dagen og det tvinger meg til å legge meg tidlig. Hver kveld har de også ringt til A. Igår opplevet jeg for første gang at S var helt rolig da hun la på røret, ingen kjefting, ingen gråting, hun var helt kul, og jeg merker at vår nye situasjon uten A er i ferd med å synke inn over oss. I tillegg har foreldrene i jentenes klasser helt klart stilt opp på en flott måte. H har blitt invitert med hjem til flere av jentene i klassen, noe hun har satt stor pris på. Det tror jeg hun har veldig godt av, og selv om det ikke er alle hun føler at det er naturlig å takke ja til -- litt genert er man jo -- så er det veldig hyggelig og velkomment.

Jeg snakker nå med A en til to ganger om dagen men vil ikke at hun skal slite seg ut på tekster og telefonsamtaler. Det er ikke like lett å "treffe" på tidspunkt hvor hun har tid til å snakke. Enten er hun på vei inn i treningstime, spiser, har besøk eller er utslitt. Hun blir fremdeles fort sliten. Det er også mulig at selv det å ha ett relativt kort besøk hver dag er litt i meste laget. Det kjenner vi litt på, og det er mulig at vi kommer til å avlyse noen av besøkene -- kanskje spesielt med de hun ikke har sett på veldig lenge -- rett og slett fordi det krever mindre av henne å se de hun er vant til å se ofte. Det gir jeg isåfall beskjed om til de det gjelder.

Vi har mange venner og familie som har meldt seg til tjeneste -- "si ifra hvis jeg kan gjøre noe for dere" og "vit at vi tenker på dere -- selv om vi ikke hører av oss hele tiden" er to hovedtema som går igjen. Vi vet at dere tenker på oss! Det er veldig deilig å vite faktisk. Men let´s face it: dette er i stor grad en jobb vi må gjøre selv.

Når det gjelder å komme på middager så synes vi vanligvis det er storveis. Jeg setter spesielt stor pris på invitasjoner, men føler akkurat nå -- kanskje i motsetning til jentene -- at etter å ha vært "gjest" på Faircourt i nesten syv uker at jeg har et intenst behov for å være hjemme hos meg selv. Ikke til forkleinelse for noen -- jeg synes vanligvis det er kjempehyggelig å være på besøk, men akkurat nå vil jeg helst være hjemme, vil helst bare føle en slags normalitet, bare tasse rundt, ikke gjøre noe annet enn å vaske tøy, skifte lyspærer, lese en bok, prate med, dulle med jentene, være sammen med dem, da slapper jeg av. I helgene har jeg det på samme måte -- da har nok både A og jeg et intenst ønske om å være hos oss selv, førsøke å lure oss selv til å tro at ting er normalt -- om enn bare i små øyeblikk som vi kan nyte, strekke, tyne, suge saften ut av, som vi kan kjenne på og si til oss selv at dette går bra, dette fikser vi, dette er dit vi skal, tilbake i sofakroken, dinglende med beina, planløst, sorgløst, uten annen retning enn å være sammen, hos oss selv, lage en tekanne til, rydde litt i kjøleskapet, høre barn som løper i trappen, en nabo som stopper forbi på kort visitt, dette er det vi nyter i helgene, dette spillet vi har med oss selv for å late som om alt er slik det var selv om vi vet at livet etter dette -- selv om A blir helt frisk -- kommer til å bli annerledes, på kort sikt på vondt, men på lang sikt, tror jeg, håper jeg, på godt.

Utfra hva jeg vet om den situasjonen vi er i, ut fra hva jeg har lest og hørt fra andre som har erfart noe av det samme som vi er i nå, har jeg en forventning om at dette kommer til å bli tøffere enn det har vært, om enn på en annen måte. Til nå har vi klatret opp noen tøffe motbakker, nå ligger det lange seige vidder foran oss, mil på mil med hverdag, med en fremgang for A som jeg forventer kommer til å avta; ja, som visstnok kommer til å stoppe helt for deretter å komme i platåer -- slik jeg selv husker det fra studier hvor jeg tilslutt forstod at læring først kan forståes og verdsettes i etterkant, når man ser tilbake. Slik tror jeg det er med trening også; at man, når man står midt oppe i det, ikke klarer å se fremgangen som sniker seg innpå en -- det blir som å se bevegelsen i en lille-viser på en klokke; man må se bort og så tilbake for å se at den har beveget seg. Men altså, med fare for å høres ut som en pessimist: jeg tror de virkelig tøffe takene ligger foran oss. Til nå har vi spurtet. Nå begynner det en lang marsj hvor utholdenhet, sparing på krefter, langsiktighet og et klart blikk mot målet blir avgjørende for å holde humøret og motivasjonen oppe.

Sist torsdag var M innom med mat. Etpar dager tidligere hadde hun forberedt meg på at hun kom. En halvtime før annonsert ankomst fikk jeg en melding: "Sett ovnen på 200 grader." Hun ankom som avtalt med to fantastiske pizzer, slarvet med meg i ti minutter før hun forsvant til andre gjøremål. Gjett om vi nøt pizzen! -- både til middag og som skolemat i flere dager etterpå (Kjøttbollene til T spises fremdeles av H på skolematen -- kanon!). Mandag fikk jeg en ny tekst fra M: "Middag leveres hos dere kl. 1630 onsdag. Passer det?" Jeg brukte litt tid på å svare. Det sitter langt inne å ta i mot et så generøst tilbud, men jeg vet at maten er bedre enn den jeg lager selv, at det gir meg tid til å tenke på andre ting. Igår svarte jeg "Ja! Hvordan kan jeg takke deg?" "Bare si ´takk´" svarte hun og det gjorde jeg og gjør det igjen: Takk M og takk T!

Mandag: Hvordan har vi det?

Helgen var travel. Fredag hadde vi jo Familien XXX på sushi. De kom halv syv, hadde med sushi til alle -- vi var ni til bords i hytta -- og dro igjen noen timer senere. Dette er mennesker vi har vært mye sammen med, som vi har reist på ferie med, som jeg vet at A slapper godt av sammen med og som jentene elsker å være sammen med. Middagen ga altså en sterk følelse av normalitet hvor latteren satt løst, praten gikk, jeg serverte iskrem med varm sjokolade, barna satt lenge ved bordet, og hvor de yngste spilte Nintendo. Etter middag kom to av As nærmeste fra gården innom, og etterhvert merket jeg at A var sliten, og jeg hjalp henne i seng og alle dro ved ti-tiden eller noe slikt. Kanskje var det litt i meste laget for henne, men det var også viktig for jentene å føle at noe er normalt, at noen ritualer går som vanlig.

Lørdag hadde jeg bakt rundtstykker, vi var oppe halv åtte, spiste frokost til halv elleve, og deretter gikk A nesten en km med gåstaver. Det var fantastisk å se hvordan stavene gjør at hun har en helt annen radius enn tidligere og en helt annen trygghet -- selv om hun sliter med dobbeltsyn og balanse. Senere på dagen klippet jeg plenen vår med bensindrevne klipper, kjørte rundt i solsteiken, kjente det fuktige gresset som klistret seg til leggene, nøt denne enkle oppgaven som står for meg som noe av det mest luksuriøse jeg kunne gjøre. Lunch og middag ble fortært på gården. As foreldre visste som vanlig ikke hva godt de kunne gjøre, og selv om jeg kanskje ikke var tydelig nok på det så satte jeg stor pris på den flotte bevertningen. De har vært fantastiske i hele sommer.

E og H hadde også vært innom med en fantastisk eplekake som stod på trammen da vi kom hjem. Innimellom fikk jeg også tid til å gå til stranden med jentene og en god venn som var innom.

Søndag våknet vi opp på vår egen hytte, bare vi, etter en lang natts søvn. As øyne var bedre, og sammen med S gikk hun flere hundre meter langs den ruklete skogsveien fra hytta mens jeg stekte store mengder bacon og rundstykker. Senere gjorde vi ingenting. S smurte As ben inn med hudkrem. Masserte henne i ansiktet, H satt ute å leste, jeg støvsugde, A tok en lur, og ved to tiden fikk vi besøk av en nær slektning til lunch. Da var det så varmt at vi satt ute med maten i skyggen -- spiste restene av eplekaken, rundstykker, ferkse hjemmelagde tomater som H hadde med, og etter lunch tok A og jentene en lur mens jeg ble sittende å snakke med H om alt og intenting og om hva det vil si å ha en syk mor når man er midt i barndommen, noe som ikke alltid er helt enkelt.

Vi fikk også et kort besøk ved sekstiden mens jeg ryddet oss ut. Alle håndklærene og skittentøy ble lagt i en søpplepose. Klær ble sanket sammen. Stua og kjøkkenet ble støvsuget -- fullt av gress!, jeg fikk tørket av kjøkken og stuebord, ryddet unna bøker, stuet oppvaskmaskinen full, lagt tomflasker i en kasse, tømt kjøleskapet, fylt As bag med rent tøy (gårdsvasket, soltørket, husbondbrettete), hentet alle remedier tilbake i As toalettmappe - øyedråper, sprøyter, hudkremer, øyelapper mm.

Det var midt i denne seansen at jeg kom på at jeg helt hadde glemt å tenke på middag. Klokken nærmere syv hadde jeg alle i bilen, fikk kjørt søpla ut til hovedveien, fikk levert bikkja på gården, og ved åtte tiden var vi på Sunnaas, vi alle med en grillpølse fra nærmeste bensinstasjon, jeg med litt dårlig samvittighet, balanserende de ulike bestillingene, ostepølse med lompe, uten ketsjup (S), grillpølse med brød - en stripe ketsjup (H), wiener i lompe, nei vent, i brød med tur-retur begge deler (A), og en pølse til meg, grill tror jeg. Droppet alle de andre fristelsene, cola, sukker i ulike former, kjøpte en stor flaske med vann, følte meg et øyeblikk som en god far, og kjørte inn på motorveien med en pølse i trynet, ketsjup mellom fingrene, pølsepapir og servietter utover hele bilen, familie på tur, vi så nesten normale ut, gåstavene liggende nonsjalant ved siden av A, formanende om at jeg ikke måtte kjøre for fort -- nå er det jo bare du som har lappen i denne familien -- og altså, ankommende til Sunnaas ved åtte tiden, dette øyeblikket, dette hadet-øyeblikket som vi hadde gruet oss til, men som ingen av oss hadde snakket om, H som ble sittende i bilen, S og jeg som gikk tolmodig med A på staver, jeg bærende på baggen med alle greien hennes, inn på siden av bygningen, "mamma, hvorfor er det ingen som plukker eplene her?" spørsmål fra S, "tja, si det," svar fra A, inn i korridoren, hilse på pleiere, "velkommen til bake," sagt med et tonefall som ihvertfall fikk meg til å føle meg velkommen, samlingen på matsalen, gjensynet med de andre pasientene på HS2, inn på rommet, nyvasket, ryddig, rullestolen ved siden av sykesengen, den nye slåbrokken, tannbørsten, CD-spilleren, stablene med lydbøker, utsikten utenfor, alt som lå der da vi hentet henne for bare et øyeblikk siden, på fredag, og nå tilbake, og nå, klemmen, klumpen i halsen, de små tårene som vi alle presser vekk mens vi sier hadet, mens vi forbereder oss på enda en uke uten mamma, mens hun forbereder seg på enda en uke med trening, med besøk, med fotsone levert av en omsorgsfull far, med mange øyeblikk hvor hun vil sitte her å se utover fjorden, tenke på, tja, fremtiden kanskje, blir jeg frisk? kommer jeg tilbake til der jeg var, sitte her å venne seg til tanken, tenker jeg, tanken på at ting ikke er som de har vært, og idet vi går fra A, idet jeg tar S i hånden og hun klemmer litt ekstra i hånden min, som om hun sier, "dette går bra, pappa, dette klarer vi," og jeg klemmer hennes hånd, som om jeg sier, "dette går fint S," og vi går ut i den svale Indian-summer temperaturen utenfor, epletrærene, og jeg sier, mens vi går til bilen, nå var du flink, S, nå klarte vi å gå uten å gråte. Det var ikke lett." "Nei, det var ikke det pappa," sier tiåringen. "Det er rart for det er jo ikke bra å ikke vise hva man føler, men iblandt blir det jo litt for sterkt," sier jeg. "Jeg vet hva du mener," sier hun mens hun holder meg i hånden og vi kommer frem til bilen, setter oss inn, kjører tilbake, ned bakken vi kom opp, forbi jordet vi passerte, igjennom rundkjøringen i motsatt retning, mens S sier, pappa, hva handler Prøysens Syskenbarn på Gjøvik egentlig om, og sammen går vi igjennom alle de fire versene, strofe for strofe, lært utenat av meg for mange år siden, og jeg forklarer så godt jeg kan hva de betyr, hva det vil si å ligge kistekledt med granbar rundt en tram, hvordan hele livet er oppsummert i sangen, og S spør tilslutt, etter at vi har snakket om hvor poetisk det er å beskrive overgangen fra det blåveisblå til natten som går i ett, spurte S, pappa, hvem er søkskenbarnet ditt?

Senere ringte jeg etter en pizza, hentet den på veien hjem, og ved kvart på ti-tiden satt vi ved spisebordet og slang i oss en pizza før jentene la seg, slitne, mens jeg gikk igjennom mail, før jeg pakket ut, ryddet og falt oppspilt i seng ved elleve tiden ute av stand til å sove. Hele situasjonen med A seg innover meg, og det var først ved ett-tiden, fem timer før jeg skulle opp igjen, at jeg sovnet.

Våknet til en tekst fra A: "Jeg er så glad for helgen. Føler meg så normal. Selv om alt er unormalt:-) og jeg elskere høyt."

------------

Inatt tenkte jeg at hittil har alt handlet om å skaffe A den rette behandlingen, sørge for å få henne hjem fra USA, sørge for å samkjøre leger, få henne til Sunnaas, sørge for at hun har passe med besøk, at hun ikke blir sliten, at hun får dryppet øyet, at hun er ved godt mot, og etter hjemkomsten til Norge, sørge for at jentene har det bra, at de får den tilstedeværelsen og tryggheten de trenger, at vakuumet etter A ikke blir for stort. Vi er omringet av bekyrmede, redde venner, familie og andre som jeg føler jeg må være varsom med, som jeg ikke må tråkke på tærene, ta hensyn til alle de som lurer på om hun blir bra, som lurer på om hun får for mye eller for lite besøk, som lurer på om hun får tilstrekkelig trening, som gjerne så gjerne vil gjøre noe, som kanskje synes jeg er for streng i regien eller ikke streng nok osv.

Overgangen nå -- og utfordringen -- er å finne frem til en hverdag hvor vi skal klare å fungere over lang tid. Nå skal også jobben og privatliv sjongleres -- men uten A. På fredag drar jeg til New York på oppdrag, blir borte til onsdag morgen (noe jeg ikke kunne gjort uten fantastiske svigerforeldre). Torsdag morgen har jeg et helt annerledes oppdrag for en stor kunde utenbyes, i begynnelsen av påfølgende uke enda en stor jobb hvor det står mye penger og fremtidige oppdrag på spill. Det gjelder altså å være på hugget, holde tempoet oppe, få nok søvn og ikke gå tom for rene klær, håndklær, shampo, tannkrem, olivenolje, dopapir, lettmelk, vite hvor gymtøyet er, huske vedkubben til utedagen, huske å smøre matpakker, få trent, svare på alle mailer, betale alle regninger (og inkassovarsler etter syv uker i USA), levere inn regnskapet før mva deadline 31.8, sende inn signert regnskap til revisor, i det hele tatt, det er nok å henge i med, og det er ikke særlig mye rom for skødding hverken her eller der.

Utad fremstår jeg kanskje som en slags uberørt Clark Kent, en slags Supermann som får kona hjem i koma og som ikke misser et beat, som bare skifter ladegrep og går videre. Slik er det ikke. Jeg føler meg faktisk helt på randen av hva jeg fikser spesielt i situasjoner hvor jeg og de nærmeste er uenige om opplegget rundt A, noe som selvfølgelig skjer iblandt. Jeg kjenner hele tiden på dette; tenker at det kanskje ikke er helt enkelt å forstå at jeg også -- i likhet med veldig mange andre -- kjenner på en lammende redsel for at livet IKKE skal bli slik det var, kjenner på en redsel for at jeg skal MISTE den jeg elsker mest -- tiltross for at alle beroliger meg om at hun kommer til å bli "helt fin". Det er tanker jeg kjenner på når jeg har tid, og når jeg føler at jeg har den bufferen som skal til for å kjenne på dette. I denne situasjonen merker jeg at jeg har mindre toleranse for ekstra usikkerhetsmomenter enn i vårt daglige liv hvor jeg jo alltid har hatt A å diskutere med, A å drible med, A å sparre med, utfordre, reflektere sammen med. Nå har jeg ikke det. Nå er jeg mye mer alene, og det gjør meg svakere, og dermed kanskje også mer fokusert på å forsøke å kontrollere det jeg kan kontrollere: besøk, behandling, planlegging etc.

Dette har vært min strategi i en krisesituasjon: å fokusere på de faktorene jeg kan gjøre noe med, forsøke å utvide min påvirkningsfære, forsøke å stole på andre der de kan påvirke, og ikke tenke på det jeg ikke kan gjøre noe med. Det betyr at jeg er opptatt av kontroll -- kanskje er jeg for opptatt av dette -- men jeg er avhengig av å føle at jeg kontrollerer de tingene som er viktigst -- A´s rekovalesens og diagnose, jentenes velvære og følelse av mestring, å holde det profesjonelle på plass slik at vi ikke mister evnen til å holde oss økonomisk flytende. Et relativt displinert regime er for meg en forutsetning for å ha en (kanskje illusorisk ) følelse av trygghet, en følelse av mestring. Når det kommer inn faktorer jeg ikke vet om -- som f.eks. forsikringsselskapets uvilje mot å la oss reise, eller hvis det taes beslutninger om As opplegg uten at jeg er i loopen, så opplever jeg det som veldig stressende -- selv når jeg vet at det er gjort i beste mening. Da får jeg ikke sove om natten, da ligger jeg å bekyrmrer meg, da bruker jeg energi på en måte som ikke gavner noen av oss i vår lille unit, vår lille kjernefamilie.

Jeg vet at jeg kan være litt brå, litt tøff i trynet og kanskje fremstå nesten for effektiv, litt for kjapp i visse situasjoner. Jeg har kanskje ikke vært god nok til å si noe om mine behov oppe i alt dette. Det gjelder kanskje spesielt de som står meg nærmest. Til dere vil jeg si -- akkurat nå trenger jeg den lille ekstra sensitiviteten, den ekstra romsligheten og fleksibiliteten som jeg kanskje ikke er like flink til å gi dere. Jeg mener ikke noe vondt med å ta beslutninger som dere kanskje er uenige i. Jeg mener ikke noe vondt i å kanskje være brå og kanskje til og med sint eller sur noen ganger. Det er ikke alltid så lett å være pårørende. Det er ikke så lett å måtte undertrykke sine egne behov. Det er ikke så lett å late som om dette bare handler om A´s helse. For meg handler dette også -- helt egoistisk -- om vår fremtid sammen, og derfor blir perspektivene, tanken på at noe skulle skje, så vanskelige å håndtere. Så har jeg sagt det og.

For å avslutte på en god tone: Dette blir en flott uke, ting føles som om de er i ferd med å gå litt mer på skinner, og det gir en god følelse. Nå skal jeg løpe i skogen, vel vitende om at jeg har handlet inn middager og oppvaskbørster og såper og olivenolje for flere uker fremover.

Møte med forsikringsselskapet

Idag hadde jeg et veldig hyggelig møte med konsernsjefen i forsikringsselskapet vårt.  Han hadde satt av god tid, jeg fikk god kaffe, og han var -- som jeg ventet -- en positiv og god lytter som ønsker å ha et best mulig produkt og som ønsker at det å oppleve noe slikt vi har vært med på er en "best mulig" opplevelse i forhold til forsikringsselskapet.  Jeg delte noen av de erfaringene vi har gjort, fortalte om bloggen vår, og vi snakket om hvordan de kan gjøre sin reiseforsikring enda bedre.  Vi var begge enige om at empati er noe av det viktigste og vanskeligste å trene folk i, og at det ikke alltid er lett å utvise skjønn i møte med forsikrede i nød.  Mitt ønske er selvfølgelig å få dekket våre utgifter så langt det lar seg gjøre, men enda viktigere er det at andre i samme situasjon kan høste av våre erfaringer -- også ved at forsikringsselskapet kanskje gjør justeringer i hva de inkluderer og ikke inkluderer.  Siste ord er ikke sagt her, og det er mitt ønske at våre erfaringer kan brukes på en konstruktiv måte av de som jobber med å lage best mulige forsikringløsninger for oss når vi i blandt ender opp i ulykken. 

God helg!  Nå drar vi på Sunnaas og henter A og derfra til hytta. 

Friday: Another letter/blog post from C.

Dear Cy -- great to hear from you.

Things are much better now -- or at least I am calmer knowing that A is at Sunnaas, supposedly Norway´s leading rehab hospital. But I suspect, unfortunately, that even at Sunnaas, summer vacation is taking its toll, leaving the hospital with reduced capacity at a time of the year when the demand for health services is probably -- if anything -- higher than during the winter.

But the view is stunning, she has a single room, the staff is friendly and the air is fresh. We are not talking five star hotel rooms, but the standard is -- both in terms of the facilities and the food, is, shall we say, frugal and in line with what you would expect in a country with national health coverage for all. We are used to this, and in a weird sense, most Norwegians seem to pride themselves on the frugality with which the Norwegian system operates.

A is recovering slowly. Her speech is much better, easier to understand, but she is still struggling with her eyes, still unable to read. She now walks with poles which makes it easier for her to keep her balance and to excercise on her own without a trainer.

Sunnaas is about one hour from Oslo by car, but you can take a boat and bus which will take 40 minutes. It looks like she will have visitors every day, but you know her -- she is impatient, and I fear that she is bored silly at the moment. She has asked visitors to bring her "real" food because she deplores hospitalfood. Who doesn´t.

The weather has been beatiful with warm weather interrupted by rain. This afternoon we are picking up A to take her to the summer house where sushi will be served.

We miss you and hope all is well with you, Cl and the kids. Hope you are surviving the hoopla of DC politics too.

Thanks for the translation of a previous blog. What a crappy translation. It is going to take a while before computers can replace translators, that´s for sure.

Bearhugs from C and the girls.

On Thu, Aug 20, 2009 at 5:56 PM, Cy <XXX@XXXX.com> wrote:

C, you write beautifully and i'm so pleased to hear that A is well situated and that you are content. you'll love my translations; they're almost as good as the original, i'm sure! sample: "Then further in the beautiful sunshine along Bunn Fjorden while we talked about the battle, our new conversation. 'Bashir is actually much more serious than I have been aware of,' said A. "G told me also that it is not uncommon with samlivsbrudd; that the healthy partner is from the blow hit, and I can also imagine that it can be the reverse - that those who have fallen ill suddenly sees his life with other eyes and wonder what you are doing, "I said. "Man marks the more that we have been out in stormy weather before. If I is in your face?" I then continued on her face, on the right side light lambs that have been much better, but that still does not sit with. 'No, you're fine.' "

Fredag morgen

Fredag morgen, hjemme. Vi har startet en ny rutine nå, jentene og jeg. Jeg legger meg rett og slett sammen med dem ved ni-titiden, og så står jeg opp noen timer tidligere og gjør de tingene om morgenen som jeg ellers ville ha gjort om kvelden - betale regninger, gå igjennom mail, lese, rydde, gå igjennom bilder, forberede jobber, møter etc. Disse timene fra fem til syv er deilge, ingen telefoner, ingen forstyrrelser, bare stillhet og et dagslys som kommer gradvis.

Vi har hatt en uke med skole og hverdag nå. Igår hadde H med seg en veninne hjem. S hadde med seg M innom, og en mor i klassen til S kom innom med hjemmelaget pizza til oss ved fem tiden. Hun har bare bestemt seg for at hun vil hjelpe til, og helt uten at jeg egentlig har bedt om noen ting har hun plutselig tekstet meg og informert meg om at hun leverer mat til oss idag kl. 17. Jeg syntes det var litt vanskelig å ta imot, men må innrømme at det var deilig -- maten var knallgod og den tiden jeg ellers ville ha brukt på å lage mat fikk jeg nå brukt til å løpe en tur i skogen -- vel anvendt tid tror jeg.

Men det er stusselig uten A. Vi savner henne alle sammen, selv om S kanskje er den som er tydeligst. Hun sier det om og om igjen. "Jeg savner mamma. Jeg vil at hun skal komme hjem. Jeg vil at hun skal komme hjem nå. Jeg vil ha tilbake mamma. Jeg vil at ting skal være sånn som de var." Det er ikke noe gøy når mor plutselig er søkk vekk. Ikke for oss og spesielt ikke for A som sitter på et rom med fin utsikt og venter på trening og som plutselig er en annen utgave av seg selv.

A og jeg har jo alltid hatt mye tid sammen. Mye tid hvor vi ikke sier så mye mens svinser rundt i huset. Gjør hver våre ting. Eller drikker te. Snakker om ting som har skjedd eller ting vi har lest. Hører på radio. Går en tur med bikkja. Nå er det plutselig bare full radiostillhet. Ingen av oss er spesielt glade i å snakke på telefon. Selv når en av oss har vært på reisefot har vi snakket sammen stort sett hver dag. Men nå er det annerledes.

Men den gode nyheten: idag er det fredag. Idag drar vi rett etter skolen, kjører til Sunnaas, plukker opp A, og kjører videre til hytta. Vi får besøk av nære venner som har med sushi -- vårt fredagsrituale -- og de drar hjem til byen i kveld sent. Etter at de har dratt rydder jeg vekk all emballasjen, kaster pinnene i en pose, tømmer sojasausen ut i vasken jeg monterte for noen år siden, rydder unna sko og sokker, pusser tennene ved siden av oppmaskmaskinen på kjøkkenet, tasser ut til den slitne utedoen, tenker på luksusen på Faircourt og vår egen forfalne hytte som vi elsker å være på men som vi i år kun har hatt gleden av etpar helger, hører lyden av stillhet, sitter med åpen dør, ser lyset av solnedgangen over tretroppene, hører kanskje vinden som kjærtegner trærene, ser kanskje et enslig fly høyt oppe på himlen, og tenker at vi kommer til å bli sammen igjen, sakte kommer vi til å sette alle delene sammen igjen, sakte kommer A til å bli seg selv -- kanskje en annen utgave av seg selv, et slag er tross alt en livsdefinerende opplevelse sier alle som har opplevet det, men det får vi ta, vi tar det som kommer, vi tar A slik hun er, hun er hjemme hos oss, vi vil ha henne hjem. Det kommer jeg til å tenke på hytta. Det tenker jeg nå. Det tenker jeg på hele tiden.

Denne uken har gått fort, slik skoleuker går fort. Mandag spiste vi middag hos venner som har fulgt med hele veien og som vi ikke hadde sett på lenge. Vi var der ikke lenge -- snaue to timer -- fikk mat, voksenkontakt, og vips tilbake hjemme.

Neste uke blir intens. Jeg må få avgårde alle regninger og kvitteringer til regnskapskontoret før kvartalsregnskapet og mva skal innbetales. I tillegg skal jeg gjøre en jobb i New York i påfølgende uke som må forberedes. Dessuten diverse møter og forberedelse av en annen jobb som kommer rett etter retur fra USA. Bestemor og bestefar rykker inn til byen på torsdag, jeg drar fredag morgen, og neste helg tilbringer A og jentene på gården med meg i utlendighet. Det er deilig å konstatere at det kommer nye oppdrag og at høsten er i ferd med å ta form -- med de fleste oppdragene i Norge. Det passer bra akkurat nå.

Onsdag: Sunnaas over godt

Sunnaas er bra: enkel standard, flinke hyggelige folk, og en utsikt som gir perspektiver.

Jentene er levert på skolen, matpakker er smørt, frokoster servert, kjøkkenet er ryddet, og A er godt plassert på Sunnaas. For å ha sagt det med en gang (og særlig til de som roser meg for at jeg har fått A til Sunnass: Det er fastlegen som har stått på her, og i tillegg har det norske helsesystemet faktisk fungert strålende! Altså kudos til fastlege og til en prosess som har fått A raskt igang med rehab i Norge).

Jeg hentet henne på Ullevål i går ved 12-tiden. Takket overlege XX for at hun var en av de få legene vi har truffet som ikke bare er kompetente, men også empatisk og kommunikativ (competent, compassionate and communicative) og deretter satte vi kursen mot Sunnaas. På veien ville A absolutt ha snop -- dette er en endring i personlighet tør jeg påstå -- og vi stoppet på Mosseveien og kjøpte pøle, cola, sjokolade og is. Deretter videre i nydelig solskinn langs Bunnefjorden mens vi snakket om slaget, vårt nye samtaleemne. "Slag er egentlig mye mer alvorlig enn jeg har vært klar over," sa A. "G fortalte meg også at det ikke er uvanlig med samlivsbrudd; at den friske partneren går fra den slagrammede, og jeg kan vel også tenke meg at det kan være omvendt -- at den som har blitt syk plutselig ser sitt liv med andre øyne og lurer på hva man driver med," sa jeg. "Man merker jo at vi har vært ute i hardt vær før. Har jeg is i ansiktet?" Jeg så fort på ansiktet hennes, på den lett lammede høyre siden som har blitt mye bedre, men som fremdeles ikke henger helt med. "Nei, du er fin."

Veien til Nesodden er svingete -- slik jeg husker Mosseveien i min barndom, en fil i hver retning, en gul stipe i midten. Ikke noe dill dall, ingen sykkelstier eller fortauer, bare en smal vei. "Det er liksom en egen menighet som bor her ute," sa jeg. "Kunstnere, musikere, folk som liker å få byen litt på avstand. En fattig kommune, man får liksom litt følelse av at tiden har stått litt stille her ute. En slags hemmelig perle." Ettersom vi nærmet oss kunne vi se utkikkspunkter med utsikt som ville fått enhver amerikaner til å stoppe. Etter to rundkjøringer ble veien enda smalere, et enkelt hvitt skilt med Sunnaas Sykehus pekte til venstre. Vi passerte en utkikkspost med utsikt over hele Indre Oslofjord. Vi var høyt oppe. Tok av til høyre mot sykehuset, en liten smal vei, passerte en helioport på kanten av fjellet ned mot fjorden, kjørte bak en bygning og parkerte foran hovedinngangen. Jeg monterte den medbrakte rullestolen og følte meg litt som en førstegangsdeltager i et maraton; man står der å fikler med utstyret mens de rutinerte deltagerne tenker sitt. "Herregud, har han aldri satt sammen en rullestol før. Jaja, vi har alle vært der."
Vel inne i resepsjonen kunne vi igjen se den fantastiske utsikten. En vennlig dame smilte, så oss begge i øynene og ønsket oss velkommen på en måte som fikk meg til å føle at hun mente det. Det var tydelig at vi var ventet. Et øyeblikk senere ble vi hentet, kjørt gjennom en lang gang, ned en heis og inn på et rom. På veien passerte vi folk i rullestoler, med nakkestøtter, uten ben, råkjørere på elektriske rullestoler - kanskje MC gutter med uflaks, karer som ikke klarer å la være å råkjøre, jeg la merke til to ungdommer, en gutt og en jente, i hver sin rullestol, flørtende, "vil du se på rommet mitt," hørte jeg han si," mens de rullet etter hverandre ned en korridor.
As avdeling heter HS2. HS - Helt Sikker, Herlig Stemning, Helse og Styrke eller kanskje rett og slett Hjerneslag? Da vi kom ut av heisen så jeg små lapper klistret på veggen med vitale fakta om avdelingen. 36% kvinner. 40% under 46 år. 22 liggedøgn i snitt. Over 90% var fornøyd med oppholdet.
Vaktrommet var fylt av hvitkledde kvinner. De kom mot oss, hilste både på A og på meg. Det ga en god følelse av at man som pårørende faktisk er velkommen. Spesielt i USA ble jeg som pårørende fullstendig ignorert. Her var det tydelig at man ble sett på som en del av teamet. Det føles godt. A ble vist inn på rommet, et lyst stort enerom. Vinduet sto oppe, det var friskt, kjølig, og utenfor kunne jeg skimte Oslofjorden, Brønnøya, Gåsøya, Asker, Slemmestad til venstre bak grenene fra et furutre. En hvit vask med desinfiserende såpe på veggen. En mekansisk sykeseng stod i et hjørne, en snor var festet i veggen hvis man skulle trenge hjelp. Såpen, sykesengen og snoren var de eneste tre tingene som skilte dette rommet fra et rom på en internatskole. Jeg kjente igjen denne følelsen av forventning som jeg har opplevet på en sommerleir eller da jeg ble vist mitt eget rom på internatet på første dag på college i Amerika som ung gutt. Hvite vegger. Et lite kleskap. Grå linoleum. To stoler. Et enkelt bord. Et nattbord. En leselampe. På veggen: en kalender hvor man hver dag river vekk dagen slik at en ny kommer til syne, store tall, 18 august, stod det, tirsdag med sort skrift på hvit bakgrunn. På bordet lå en haug med dager noen hadde revet vekk i en bevegelse og jeg tenkte at det var noe omsorgsfullt i denne gesten -- at noen hadde tatt seg bryet med å fjerne kalender dager slik at A, den nye pasienten, ikke skulle føle at hun hadde gått tilbake i tid.
En pleier kom inn og spurte om det passet at vi svarte på noen spørsmål. Hun hadde en vennlig stemme. Ikke noe stakkars-deg-uff-så-forferdelig i stemmen overhodet, bare vennlig, profesjonell, likeverdig på en hyggelig måte. Da vi var ferdig med spørsmålene spurte hun om det passet å få en liten omvisning, og viste oss rundt. Her er toalettet, her er dusjen, her er tv-stua -- jeg så kulørt ukepresse, kjente lukten av kaffe, tenkte på Dagsrevyen, velkommen hjem, en mappe lå fremme med utklipp av slagsaker fra avisene. Deretter til spisestuen, menyen med ukens retter sto oppe. "Maten her er grei nok, men litt dårligere nå pga tiltak i forbindelse med svineinfluensaen," fortalte pleieren. Hun viste oss verandaen hvor man kan få frisk luft eller gå en tur.
Etter omvisningen pakket jeg ut As ting mens hun anviste hvor ting skulle ligge. Det er mulig at slaget har gitt henne smaken på peanøttis, men ordenssansen ligger utvilsomt ikke i lillehjernen. Hun sorterte negleting, hudting, øyeting i små oppstilte båser ved vasken, sorterte treningstøy fra vanlig tøy, satte skoene opp på geledd, stilte lydbøkene opp på nattbordet, fikk meg til å flytte sengen, koble i CD spilleren, og da hun var fornøyd rullet jeg henne til en annen kantine. Da var klokken nærmere tre, og det eneste de hadde var smørbrød, Tines drikkevarer og sliten kaffe. Vi tok med hver vår lefse til dessert. Satte oss ved vinduet med utsikt over havet. "Dette er jo typisk norsk," sa jeg. "Enkel standard, utrolig hyggelige folk, frisk luft og fantastisk natur." Standaren minner meg om et enkelt vestlandshotell på 70-tallet. Og det er helt greit. Det viktige er jo at du blir fortest mulig frisk -- at du får god trening, føler deg trygg, at folk er hyggelige og at du sover godt om natten. A forsøkte å tygge chiattaen med ost og skinke. "Og at man klarer å tygge maten," la hun til. Utenfor så jeg Color Line på vei sydover. "Hver gang jeg har seilt forbi med båt og sett på Sunnaas, har jeg alltid tenkt, ´hvor heldig er ikke jeg som ikke sitter der å ser ned på oss på vei til nye eventyr.´ Nå er jeg egentlig bare veldig lykkelig over å være her sammen med deg. Vite at du er i gode hender, at du er motivert og at vi har en viss forutsigbarhet fremover".

Tilbake på rommet ble vi møtt av en hyggelig lege som stod klar til å stille flere spørsmål. Hun hadde lest papirene til A, og var godt forberedt. Hun hadde med seg en liten hammer med gummihode og slo forsiktig på knær og albuer for å teste refleks. "Det er veldig fint at du har kommet hit til oss. Vi kommer til å teste deg ganske mye i begynnelsen for å kunne komme frem til et best mulig opplegg. Du kommer til å være her en stund -- kanskje en måned, kanskje lengre. Når du er frisk nok vil du sannsynligvis bli overflyttet til Catosenteret i Son for videre trening. Når det gjelder besøk vil jeg anbefale deg å ikke ha for mye besøk. Det beste er om du har maks ett besøk om dagen." Da hun sa det noterte jeg meg at jeg skal organisere dette. Vi har allerede fire lokalt beboende familier som har kontaktet oss og tilbudt oss mat, overnatting, omvisning og til og med transport hvis vi skulle trenge det. Jeg blir nesten litt beskjemmet over all velvilligheten (og til dere det gjelder: tusen takk!!!).

Etter legesamtalen hentet jeg etpar staver jeg hadde hatt med hjemmefra, og med stavene gikk A mye bedre, tryggere, ikke så redd for å falle. Vi gikk vi opp på takterrassen ved resepsjonen. Der var det tjukt av folk, de fleste i rullestol, noen på krykker. "En liten gutt kom opp til meg og spurte om det var vanskelig å gå," hørte jeg en stemme som sa. "Det er så befriende med noen som bare spør uten å være redd for noen ting. Herlig." Vi så rundt oss. Folk i alle aldre, i alle hudfarger, i alle mulige typer stoler, med alle mulige klesplagg, satt i samtaler med traktekaffe og utsikten. Jeg hørte latter, bruddstykker av samtaler, om liggetider og rullestoler og rehabilitering og trening og depresjon, om avkappede bein og armer, om sengeveting og besøk, om svømmehaller og ulykker. Det jeg ikke kunne høre kunne jeg tenke meg til.

En mann i rullestol smilte til A. "Jeg hilste på ham under middagen," sa hun. "Han kan ikke snakke, men jeg fornemmer en herlig sans for humor. " Han rullet bort til oss, smilte, ga oss tomlen-opp, nikket, lagde en lyd med munnen, A sa noe tilbake, han smilte, nikket, ja-jeg-forstår, sa nikket, lagde noen lyder, og A sa, "det er rart, men jeg forstår akkurat hva du sier selv om du ikke sier det," som om det skulle være et hemmelig språk for slagrammede, tenkte jeg, humrende.

Etterpå gikk vi tilbake, som et gammelt ektepar, tenkte jeg, slik blir vi når vi blir gamle, slik har jeg alltid tenkt at det er å bli gammel sammen, at en hinker litt, at den andre går tolmodig ved siden av, men at det alltid er noe som ligger foran oss, ikke noe som plutselig er her, som har trengt seg frem i køen, som vi plutselig må tenkte på nå.

Vel tilbake samplet jeg toalettet. Hele fløyen vår er gammel. Ved siden av toalettet var den en snor som man kunne trekke i hvis man trengte hjelp. Snoren gikk inn i en liten veggmontert boks med hvitt ikon av en dame i kjole på rød bakgrunn, et slikt dame-ikon man har på dametoalett. Det var noe befriende ved den politisk ukorrekte ikonet, noe som fortalte meg at her priorterer man det som er viktig, selv om jeg nok syntes de kunne ha fjernet urinlukten noe bedre. Men det var en bagatell.

Jeg etterlot A i 19 tiden og kjørte inn til byen. Så rolig har jeg ikke følt meg på mange uker. Nå visste jeg at hun var i gode, norske omsorgshender, riktignok uten så god mat, men til gjengjeld med fantastisk utsikt og gode trenere. Riktignok er Sunnaas uten vegetarretter og kosher mat og alt det andre vi opplevet i New Jersey. Men vi er hjemme og det føles deilig!

Dette kommer til å gå bra! Sunnass har gitt et solid førsteinntrykk. Nå glede jeg meg til fortsettelsen.

Planer: Middag på Sunnaas

A sitter nå å spiser middag. Klokken er fire. Jeg sitter på terrassen, ser utover indre Oslofjord. Vi spiste også tidligere lunch i kafeteriaen. Vi kommer tilbake med en matrapport i løpet av noen dager. Her kan dere se hva hun har å glede seg til av middagsmat.

Inntak,Sunnaas

Endelig her!

Tirsdag -- idag bærer det til Sunnås

"Ta med badedrakten min," sa A da jeg spurte om det var noe mer hun ville jeg skulle pakke til Sunnås. Jeg kjører henne ut idag kl. 1130. Det gleder jeg meg til. Da skal vi sitte å småprate i bilen, hun fremdeles litt utydelig i målet, "hva," kommer jeg til å si, "kan du si det en gang til -- saktere," og hun kommer til å gjenta seg selv, litt irritert kanskje, mens vi passerer Malmøya, Svartskog, tar til høyre ved Vinterbro, mens den blå himlen idag ligger over oss, mens barn intetanende hviner av fryd i bergogdalbanen på Tusenfryd som om ingenting hadde hendt.

Jeg merker jo at livet er i endring. Igår var det skolestart. Vi trodde skolen til S skulle starte kl. 10, men nei, da jeg endelig fikk beina ut av sengen kl. 0745, lå det en melding fra naboen om at skolen starter 0830. Da var det om å gjøre å vekke S og få henne av gårde uten å stresse henne. Jeg serverte en god frokost, og laget matpakke med egne rundstykker. Gredde håret hennes, te på termos, fulgte henne ned på sykkel, inn i skolegården, kjente på den fine stemningen, det norske flagget, forventningene, jentene som kom løpende mot hverandre, som gå hverandre klemmer og spurte hvordan de hadde hatt det i sommer. Plutselig der, mens jeg stod å så på disse jentene, på alle barna, på de stolte foreldrene, mange av dem med barn i 1. klasse, plutselig kjente jeg klumpen i halsen, denne rare kombinasjonen av glede og sorg, gleden over å se så mange glade barn, så mye forventning til livet, så mye stolthet over disse barna, så mye håp og optimisme, og samtidig, tanken på alle de årene A hadde vært her i skolegården, hun også med den største selvfølgelighet, uten tanke på egen sårbarhet, uten tanke for at det å stå der på første skoledag med ens eget barn, nyvasket, med årets første matpakke, med forventninger om lekser og turer og nye lærere, at ingenting av dette er en selvfølge, og at det samtidig er en slik fantastisk opplevelse, et minne i støpeskjeen, noe som etser seg fast i disse barna, og i oss foreldre uten at vi vet det, noe vi kanskje ikke klarer å ta inn over oss idet vi står der i den klare luften med et første drag av høst, men som vi senere, når noe er forandret, slik det var det for meg i går, plutselig opplever på en annen måte, som noe annet, noe som er verd å nyte enda mer mens det skjer, slik tilfellet er med mange av de små tingene vi vanligvis bare vil skal unngjøres slik at vi kan komme igang med viktigere ting.

H skulle ikke være på skolen før 11. Hun og jeg syklet sammen til hennes skole, den første gangen hun har syklet, en fin tur gjennom skogen og på fortauer, tilsammen tok det oss 35 minutter. Også hun kom inn i skolegården med de andre i klassen, og jeg husket min egen glede over å se igjen venner etter ferien. Jeg ventet mens hun unnagjorde 90 minutter med skole, og deretter syklet vi hjem på litt under en time. Det var rett etter at vi kom hjem jeg fikk vite om Sunnås og dro ned på sykehuset.

Etter at jeg hadde vært på sykehuset, etter at jeg hadde lagt inn en beskjed om at Sunnås var neste stopp begynte meldingene å rase inn. Jeg tror jeg fikk 20 tekst meldinger med lykkeønskninger -- veldig hyggelig! Tusen takk. M sendte også en melding hvor hun informerte meg om at hun stakk innom på torsdag med middag til oss. Det ble jeg veldig glad for, M har vært ute en vinterdag før.

På ettermiddagen var jentene og jeg på middag hos C og C. Igjen deilig å komme til gode venner som var fullt oppdatert gjennom bloggen, noe som gjorde at vi kunne ha en hyggelig samtale omtrent som normalt. Fikk god mat, og var der i nesten to timer før vi satte nesen hjemover til kveldsmat, rydding før vaskehjelpen kom idag morges. Vi har laget et eget regime nå hvor jentene bytter på å ligge i vår dobbeltseng. Dermed får jeg en liten prat med dem på tomannhånd hver kveld, og det er nyttig for alle.

Fikk også en telefon fra en venn av en venn, G, som også har fått slag og som har kommet seg. G kunne fortelle om oppholdet på Sunnås, om sin egen filosofi, og at hun nå, 15 måneder etter sitt slag, var tilbake i jobb, kunne kjøre bil, og tenkte på sitt eget liv som før og etter slaget. G ville gjerne treffe A når vi er kommet inn i en hverdag på Sunnås, og det ble jeg veldig glad for! Jeg skal også få treffe mannen hennes som har hatt noe av den samme utfordringen som jeg står overfor nå.

Nå må jeg stikke på sykehuset for å hente A. Det blir spennende å se hvordan det er på Sunnås.

Til alle foreldre i Hs klasse: A, H´s mamma fikk hjerneslag på reise i New Jersey i sommer

Sendte denne til alle foreldre i Hs klasse idag:

Kanskje greit at alle vet dette: Moren til H, A (43), segnet om på kjøkkengulvet hos gode venner i New Jersey den 23. juni med det som skulle vise seg å være et slag -- en blødning i lillehjernen. Vi var heldige: de vi bodde hos var leger, ambulansen kom etter 20 minutter, vi hadde reiseforsikring, det var et bra sykehus i nærheten, våre venner hadde et stort hus og slaget har ikke påvirket A kognitive områder i nevneverdig grad. Etter en uke på intensiv avdeling ble hun overført til rehabilitering, og var der i seks uker før forsikringsselskapet lot oss reise hjem. Våre døtre H og S har hatt en tøff sommer -- en sommer annerledes enn hva de hadde gledet seg til -- og de har vært hele sommeren (med unntak av to uker i USA sammen med bestemor) på gården på landet i uvisshet om hva som ville skje med A.

Vi kom til Norge ca. 1. august, A ble lagt inn på Ullevåls post for hjerneslag, et akuttmottak, og blir overført til Sunnås i morgen for evaluering og rehabilitering. Dette har vært og er en tøff belastning for hele familien og ikke minst for H og S som nok syntes dette har vært "sommeren fra helvete." Det er i hvertfall ikke tvil om hva skolestilen, Min Sommerferie kommer til å handle om.

For de som er interesserte har vi laget en blogg, www.forsinket.blogspot.com -- som gjør at vi slipper å måtte fortelle om og om igjen "hvordan det går". Vi har valgt å være veldig åpne om alt som har skjedd, og snakker gjerne om det med de som lurer, men det er vel så bra for alle å følge med der.

H er en tøff jente, men alle tøffe jenter blir glade for litt oppmerksomhet, for en hyggelig kommentar eller å bli med noen hjem hvis det skulle passe. Og selv tøffe jenter kan bli dødelig såret og lei seg hvis noen faller for fristelsen til å "kødde" med en slik situasjon -- selv om det er godt ment.

A går det mye bedre med. Hun kan nesten gå, hun kan snakke (litt utydelig), men hun ser fremdeles dobbelt, blir fort sliten, er svimmel og har ikke særlig følelse i høyre ansikt eller venstre side.

Mange sier, "stakkars dere." Vi føler ikke at det er synd på oss, snarere tvert imot, vi har vært griseheldige.

Bare spør eller konsulter bloggen hvis det er noe dere lurer på.

Beste hilsen fra C, faren til H.

PS: For ordens skyld, vi har valgt å anonymisere alle personer og bilder i bloggen slik at kun de som kjenner konteksten vet hvem det handler om. Det betyr også at dere gjerne kan dele bloggen med andre—enten fordi de kjenner oss eller fordi de kanskje ønsker å vite mer om slag, eller fordi det rett og slett er spennende å følge med. For det er det jo.

A flyttes til Sunnås på tirsdag formiddag

De ringte fra Ullevål kl. 1330 idag. "A har fått plass på Sunnås fra og med i morgen. Ønsker dere plassen?" ville den vennlige kvinnestemmen vite. "Jeg er der om ti minutter, og klarerer med A før vi sier ja," svarte jeg, og ga H en klem som takk for at hun ryddet av bordet hjemme mens jeg hev meg i bilen.
På Ullevål fant jeg A gående i gangen med en vennlig fysioterapeut. "Ja, det må vi vel bare kline til på," sa hun da jeg spurte henne. Hun strålte av glede, og det gjorde jeg også. Senere arrangerte jeg med sykehuset vedr. transport, overlevering av dokumenter osv.
Nå sitter jeg på allrommet på slagposten og gleder meg på As vegne. Dette blir bra. Systemet fungerer. Ingenting gleder meg mer.

Søndag kveld

I morgen er det skolestart, og det er to spente jenter som har lagt seg forventningsfulle og fylt med blandede følelser og tanker -- om å stå opp tidlig, om sommerferien som ikke ble slik vi trodde den skulle bli, med uvissheten om mamma -- blir hun frisk, hvor lang tid tar det, hva skal vi gjøre for å feire når hun blir frisk, hvordan blir dagene nå uten mamma, kan vi ringe henne når vi vil, hvorfor kan vi ikke ringe henne når vi vil, hvorfor får du ringe henne men ikke vi.
A ble kjørt tilbake til sykehuset i kveld. S gråt til ingen nytte. Mamma måtte dra. Det er urettferdig, sa hun, sint. Hvorfor kan ikke mamma være her! Etter at A hadde kjørt, begynte hun å kjefte på meg, skjelte meg ut, du er jo en barnemishandler, sa hun, du er jo slem mot barn. Ja, jeg er absolutt slem mot barn, sa jeg med et smil. Har jeg fortalt deg om da jeg brakk bena på en liten gutt? Da jeg klarte å slå ut fire fortenner på en liten pike. Om da jeg beit av en pekefinger. Svelget den rett ned med negl og det hele. Den var så god at jeg fikk lyst på den andre pekefingeren også. For ikke å snakke om tommelen! Mm. Barnetomler! Bedre enn sjokolade.
Vi begynte å le, latter og tårer om hverandre. Nei, nå tuller du pappa, sa S. Nei, det er helt sant. Leser du ikke aviser? Nei pappa da.

Det var en hektisk dag idag også. Opp ved åtte tiden, vekket av A som skulle dryppes i øynene. Som skulle ha sprøyte. Same procedure as last year, James. Stavre seg til badet, men stadig mer selvhjulpen, stadig mer oppesen. "Jeg kan føle neseboret mitt. Jeg kan kjenne tennene i munnen. Nummenheten flytter seg. Det klør i ansiktet. Jeg merker at jeg blir mer selvopptatt. At jeg blir mer opptatt av meg selv. Det er uvant," sa hun mens hun gredde håret og jeg så på henne i speilet og lurte på om hun kommer til å bli seg selv, lurte på om jeg kjenner denne kvinnen som er her som ikke er den samme som den A som stod her før sommeren, før vi dro til USA, før alt skjedde som fyller hele hodet mitt, som fyller tankene mine, som får meg til å sprette opp om morgenen. Blir hun seg selv igjen? "Jeg merker at jeg er helt i min egen verden," sa hun. "Min lille verden, en mikroskopisk verden, en rynking på et nesebor, svakheten om morgenen, slitet med å komme seg opp av sengen, en skygge av meg selv." Hun bruker dette utrykket ofte for tiden. "Jeg er en skygge av meg selv." eller "ansiktet mitt er en skygge av hva det var." Hun er for det meste sterk når vi treffer folk, men når hun ser en nær venn for første gang, brister stemmen, te-koppen må settes ned, og våre døtre himler med øynene mens mamma gråter enda en gang over det som har skjedd, noen minutter varer det bare før hun fortsetter samtalen, gråten som en liten risting idet man passerer litt turbulens.
Vi spiste frokost med en nabo som kom over. Hun mistet selv sin mann for kort tid siden, og jeg har faktiskt tenkt på henne i sommer, denne plutselige overgangen fra tosomhet til ensomhet. Vi snakket om dette ved frokosten mens jeg serverte bacon, rundstykker og det vanlige. Vi leste avisen. A satt med lapp over høyre øye. Jentene ryddet av frokosten mens jeg pakket badetøyet. Kl. 11 satt vi i bilen, og en halv time senere svømte vi i et svømmebasseng hos gode venner som ikke vet hva godt de skal gjøre. A svømte 300 meter før vi skiftet og kjørte hjem. Svømming er virkelig god trening for henne, noe vi også gjorde igår, lørdag. På veien hjem, sms: middagsinvitasjon til i morgen kl. seks. Herlig!
Hjemme sovnet hun utmattet mens S og O kom på besøk. Vi spiste lunch, og kl. halv tre gikk jeg en tur med to andre venner mens S og O var igjen med A og jentene. Fem var jeg tilbake. Da var også T her med datteren H. S og O gikk. Det føltes nesten som en vanlig helg. Vi har nemlig alltid ganske mye folk som ramler innom. Espressomaskinen gikk i ett kjør. Tekannene tømtes. As søster kom innom. Hun laget satay saus. Jeg svidde svinefilet på kulegrillen. Kokte ris i olivenolje. Kokte bønner fra gården. Dekket bordet. T og H dro. Vi spiste. Jentene dekket av mens jeg gikk for å pakke for A. Kastet de våte håndlærne i kjelleren. Pakket alt hun trenger for en uke. Så på alt tøyet jeg har vasket i løpet av helgen som lå amatørmessig brettet på vår seng. Buksene som egentlig ikke skal i tørketrommel. A som tidligere på dagen hadde ledd lett hånlig av min manglende kompetanse. "Slikt blir det stryking av," sa hun mens hun lo. Pakket understøy, treningstøy, toalettskaer, medisiner, mobil, logopedøvelser, håndspeilet hun bruker når hun trener på leppe og tunge øvelser, de sorte joggeskoene jeg kjøpte i NJ, og da jeg kom ned for å hjelpe henne ut i bilen var klokken halv ni, kjøkkenet var ryddet, S gråt og A stavret seg ut i sin søsters bil mens jeg tenkte at jeg var glad jeg for en gangs skyld slapp å kjøre henne til sykehuset.
Etter at hun dro vasket jeg mer tøy, satte nye årslapper på bilen, feiet utenfor inngangsdøren, tømte søppel, ryddet i 2. etasje, tørket av bordet, feiet opp ris under bordet, fjernet tomflasker, ryddet vekk oppvask, og tenkte på alt jeg må huske i morgen, min første arbeidsdag etter en sommer som ikke ble helt som vi ventet oss.
Kl. halv ti drakk jeg te med S slik vi gjør hver kveld. "Jeg gleder meg til i morgen. Unnskyld at jeg var så sint på deg. Jeg tror vil ha et eple jeg." Stillhet. Hun så på meg. "Det ligger der borte," sa jeg. "ja, selvfølgelig. Det visste jeg jo."
Ny sms: As veninne T lurer på om hun kan komme innom med kjøttboller hun har laget til oss. Wow, tenker jeg mens jeg ønsker henne velkommen. Dette kan jeg venne meg til. Ti minutter står hun på døren med et stort antall kjøttboller. De går rett i fryseren. Middag tirsdag, tenker jeg. Da er det bare onsdag og torsdag igjen før ny sushi runde.
Etterpå pusset jeg tennene hennes, tenkte på hvor stor hun har blitt over sommeren, tenkte på at hun skal flytte ut, at hun skal ha sitt eget liv, og at vi skal være igjen her, og jeg kjente at jeg gruer meg allerede, at jeg nyter disse små jentene som blir så fort voksne, disse små hvite tennene som smiler mot oss, smilene, tilliten som ligger i den åpne munnen når jeg fører den elektriske tannbørsten inn over de små tennene. "Jeg synes tennene mine ser litt grønne ut jeg pappa," "Ja, sannelig har de blitt grønne. De er jo helt grønne. La oss slå av lyset og se om de lyser i mørket. Jøss, de er jo virkelig veldig grønne. Er det mugg? Har du spist blader? Hva har skjedd med tennene dine?" "Pappa. Kutt ut. De er ikke så grønne." "Nei, du har rett. De er vel egentlig litt gule." "Hva! Er de gule." Hun stikker ansiktet helt opp i speilet. "Nei, jeg tuller. De er fine. Hvite."
Etterpå leste vi på sengen. Slo av lyset kl. 2230. Gikk inn til H som lå å leste i min seng. Vi har blitt enige om at de ligger annenhver natt i min seng. Snakket med H til elleve. "Når legger du deg?" "Snart," sa jeg. "jeg skal bare rydde ferdig, skrive litt, og så kommer jeg." Etterpå går jeg ned og spiser opp resten av en sorbet i kjøleskapet, nytter stillheten, bare lyden av vaskemaskinen og oppvaskmaskinen, en umerkelig lyd av en lyspære, det er helt stille, og i morgen begynner skolen.

I løpet av helgen har A sovnet på sofaen midt i setninger, midt i måltider og midt i det meste. Jeg tror hun har kost seg, og hun ser mye bedre ut nå enn hun gjorde forrige helg, selv om det er langt igjen. Dette kommer til å ta tid, og det er de lange ørkesløse viddene vi nå skal over, hverdagene, høstmørke, lekselesingen, klesevaskene, jobbene som skal gjøres, kundene som skal pleies, barna som skal følges opp, A som skal komme tilbake, bli seg selv, det er mye som kommer mot oss, og da skal jeg trene, sove, spise, jobbe, skrive, og nyte fremgangen og livet som bare er der og sørger for at ingenting blir kjedelig.

Saturday: The day was too short

Dear Cy -- today was too short and hectic for me to call you. Nothing important - A is doing steady progress, she can almost walk without any hand holding. Her eye is better, the coordination of her vision is coming along, and today we swam in a friends pool. Very nice. She is at home for the weekend, will go back to Ullevål tomorrow night (after more pool training) while she awaits a bed at a rehab place nearby. I am very impatient, but she is doing good progress and she is in good spirits.

Will call you when I have time. Give my best to Cl.


Best regards, C

Torsdag kveld

Idag var en litt tung dag. Jeg våknet tidlig og løp rundt Sognsvann mens rundstykkene hevet. Deretter egg & bacon til jentene og meg selv ved elleve tiden etter rydding og diverse fiksing av ulike småting. Fikk en god venn L på lunch v 1130 tiden -- men ca. 12 ringte A fra sykehuset, slukøret over at hun kanskje skulle bli sendt til Gjøvik. Jeg kunne høre at hun var flat i fisken. Fikk ringt til sykehuset og snakket med ansvarlig lege på avdelingen som forklarte meg at det var A selv som hadde uttrykt et ønske om å komme seg vekk fra Ullevål. "Men holder henne her til hun får plass i Son eller Nesodden hvis dere ønsker det," sa den hyggelige legen. "Jeg tror vi ønsker å fortsette å ha henne her," sa jeg. "Det er egentlig bra. Vi har gjort observasjoner som kan tyde på at hun også har noen kognitive forstyrrelser som vi ønsker å utrede ytterligere. Vi ønsker derfor å gjøre en SPECT Analyse, (Single Photon Emission Computed Tomography) på henne for å sjekke sukkernivåene i hjernen. At vi har denne mistanken nå trenger ikke bety noe, og hvis vi finner noe så kan det være midlertidig." Godt å høre.

Jeg tygget på dette under resten av lunchen, merket at jeg var urolig. Jeg kan hanskes med mye, men foreløpig har jeg tenkt at det ikke er noe i veien med det kognitive. I det grad A har vært litt glemsom eller har rotet med ting vi har snakket om, har jeg tenkt at det har hatt å gjøre med at hun er sliten, hvilket kan forklare små ting. Da jeg nevnte det for jentene, sa S, "mammaer skal rydde, ikke rote pappa."

Senere, etter at S og jeg var for å levere en syk PC til reperasjon for deretter å handle mat, ringte hun meg igjen, og jeg hørte på stemmen hennes at hun ikke var så høy i hatten. Jeg fortalte henne om min samtale med legen. "Du skal ingen steder før du vil, og jeg vet at du gjerne vil til Nesodden eller Son. Gjøvik er ikke aktuelt," sa jeg.

Etter å ha laget en sen lunch til jentene ved 16-tiden, kjørte jeg ned til Ullevål. Der var en veninne av A akkurat i ferd med å dra. Jeg la meg ved siden av henne, på dobbelmannsrommet, etuiet til mobiltelefonen lå i veien, men jeg holdt rundt henne og hun gråt litt. Vi gråt litt begge to faktisk. "Det er viktig å få være litt flat også," sa jeg. "Jeg føler meg bare så hjelpesløs. Jeg kan ikke være noe for jentene akkurat nå. Kan ikke være noe for noen. Det er en fryktelig følelsen," sa hun. "Og dessuten ser neglene mine helt for jævlige ut."

Etter å ha grått litt, satte vi oss opp, en pleier ga A øyedråper og jeg så på henne igjen. Hun så MYE bedre ut! Ansiktet hadde begynt å få igjen førligheten. Øyet så bedre ut selv om hun klaget over at det var vondt. Da vi gikk en tur på gangen så jeg at balansen var bedre selv om hun fremdeles så ut som et føll i ganglaget. Jeg dro ved halv syv tiden og fikk en veninne til å stikke nedom med neglesaks og fil.

Idet jeg gikk ut fra avdelingen, idet jeg dro i den hvite nylonsnoren som fikk de hvite dobbeltdørene til å åpne seg, den møkkete nylonsnoren som jeg hele tiden tenker må spre bakterier, tenkte jeg på S´ kommentar da vi gikk inn de automatiske dørene på Meny for å handle. "Hvorfor har de ikke slike dører på sykehuset pappa. De må jo være mye mer sanitære. "

Svar på mail fra xxx

Igår traff jeg xxx på gaten. Han visste ingenting om As slag. Han ble hvit i ansiktet, og samtidig -- hvordan reagerer man? Hva sier man til noen som nettopp har opplevet noe slikt? Jeg følte meg nesten litt ansvarlig -- følte nesten at jeg burde trøste ham eller fortelle ham at det ikke var farlig å spørre.

Idag fikk jeg mail:

2009/8/13 xxx@xxxxx.xx

Hei, C
Jeg er fortsatt rystet over beskjeden om A slag - du nevnte en blogg hvor man kan lese hva som er skjedd, adressen glapp ut av hodet - Tøft for dere alle nå - jeg håper på det beste - og hils masse masse til A. alt godt

xxx

Tusen takk xxx - ja det er ingen spøk å bli syk. Vi kommer til å holde informasjon oppdatert på bloggen. Det gjør det veldig lett for oss fordi vi da slipper å starte alle samtaler med å fortelle skrekkslagne venner hva som har skjedd. Ved at alle er informert kan vi starte samtaler på en nogenlunde normal måte og vi slipper i hvertfall vi å hele tiden å måtte begynne forfra når noen spør, "hvordan det går." Iblandt merker jeg at jeg spenner meg litt og kvier meg hver gang noen starter en samtale med å spørre om "hvordan går det med A."

Beste hilsen fra C

Ny usikkerhet om rehabilitering

A ringte fra Ullevål. Hun har fått beskjed om at de gjerne vil sende henne til Gjøvik "i påvente av" at hun skal få plass i nærheten. Jeg forstår jo at det er greit å få frigjort sengeplasser, men det er en stor ekstrabelastning for henne og for oss. Vi er et tett team og det blir en mye større påkjenning for henne når vi ikke er i nærheten og vice versa. Hver flytting i seg selv er også en påkjenning for henne.

SISTE: Har snakket med overlege på Ullevål. De har A på Ullevål sålenge hun ønsker det. De hadde oppfattet at A selv ønsket å flyttes, og det var derfor de hadde sjekket med Steffensrud på Gjøvik i påvente av Sunnås.

Jeg er beroliget. Dette er for meg også en påminnelse om at noen ganger reagerer jeg for fort -- det er vel en lærdom jeg burde legge meg på hjertet (eller hjernen). Overlegen fortalte også at treningen på Ullevål er førsteklasses, og det har A selv bekreftet; "trenerne her er mye bedre enn i NJ." Det er godt å vite. Det er lett å forelske seg i status quo.