Fredag kveld: Det svinger

I går var jeg på jobb i Bergen.  Da jeg kom hjem var A nedfor.

"I dag har jeg lært noe," sa hun da vi hadde lagt oss i sengen.  "Jeg har lært at når jeg blir sliten har jeg lettere for å falle.  I dag falt jeg tre ganger.  Siste gangen falt jeg på en stubbe.  Jeg slo meg skikkelig."

Jeg vet at når A sier hun har slått seg er det ikke noen spøk.  Hun har en høy smerteterskel.  

Jeg holdt rundt henne.  Merket at hun var lei seg.  

"Jeg er lei av å være syk.  Det er utrolig kjedelig.  Dagene går sakte.  Jeg er programmert til å gjøre noe hele tiden.  Nå forstår jeg hvordan faren min har det.  Han går jo helt bananas.  Jeg må lære å ta det mer med ro.  Men samtidig, det er kjedelig.  Jeg føler ikke at jeg er noen når jeg ikke kan gjøre noe.  Selv ikke mat klarer jeg å lage."

I dag fikk hun endelig svar fra NAV på søknad om støtte utover det initielle året med sykepenger.  Søknaden ble sendt inn i god tid før St.Hans som var ettårsdagen for slaget.  Først nå har vi hørt noe tilbake og i mellomtiden har A ikke hatt egne penger.  "Flaks for meg at jeg har en familie med solid økonomi.  Tenk hvordan det må være for de som er på egenhånd.  Som ikke har en som kan stille opp.  Vi er heldige."

Hun har også fortalt meg at hun er lei av å snakke om slaget.  Vi er alle lei slaget.  Vi ønsker bare at ting skal bli som de var men vi innser vel at de ikke blir det.  De blir sakte bedre.  Sakte. Men iblandt tenker jeg at slaget kommer til å merke oss for livet.  Andre ganger tenker jeg at vi kommer til å se tilbake på denne høsten, dette året, disse årene og le i glede over at de ligger bak oss.  Det er fristende å rømme inn i fremtiden, inn i fortiden, men vi må være her.  Der er i nuet vi lever.  Alt annet er fiksjon.  

I morgen skal jentene til fjells med mine tanter.  A og jeg gleder oss til en kveld på hytta alene.  Det skal bli fint.  

Fredag, endelig fredag

Kortversjonen: A er på Catosenteret til lille juleaften. Vi krangler med forsikringsselskapet. I ettermiddag henter vi A på Catosenteret i Son. Vi er hjemme i helgen, men jeg må jobbe for å forberede oppdrag i neste uke. A sliter fremdeles med syn, balanse, nummenhet i venstre side, lammelse og opphovning i ansiktet, klager over svekket hørsel og blir fort sliten. Hun trener hver dag hele tiden, og skal være på Cato senteret frem til lille juleaften. Da er hun inntil videre med fulltids rehabilitering. Etter julen (som skal feires hos henns foreldre på gården), starter vi nyåret med å ha henne hjemme på ubestemt tid. Det gleder vi oss til.

Vi er fremdeles ikke enige med forsikringsselskapet. Da min bestemor døde i sommer mens vi ufrivillig var i USA, ble vi fortalt at vi ikke kunne komme hjem i tide fordi de på så kort tid ikke kunne skaffe en dansk pleier til å eskortere oss på hjemveien, noe vi ble fortalt var et krav fra flyselskapet.  Dette viste seg å være feil.  

Etter å ha skaffet tilveie en amerikansk pleier, noe de ikke ville godta, så vi tilslutt ingen annen utvei enn å hyre en advokat. Advokaten konstanterte raskt at forsikringsselskapets "krav" var rent vås, og resultatet ble at vi selv kjøpte flybillett (som de senere refunderte) og rakk begravelsen med et skrik (bokstavelig talt).

Nå nekter selskapet å betale for de åpenbare nødvendige merkostnadene vi måtte ta på oss for å rekke min bestemors begravelse. De sitter selv med et kobbel med advokater men mener altså at vi burde kunne ha kommet oss hjem uten juridisk hjelp. Når jeg påpeker dette, blir jeg møtt med at de har gjort en "grundig gjennomgang" og ikke har mer å tilføre.Jeg oppfatter dette som ren "stonewalling."

Etter epost taushet i flere uker med vennlige purringer fra meg -- jeg ønsker å forstå deres ressonement -- har en jurist sagt seg villige til å snakke med meg om dette på mandag. Da får jeg forsøke å forstå hvordan de resonnerer og så bestemme meg for om jeg eventuelt kliner til med tyngre skyts.
Vi sitter nemlig på lite flatterende opptak av telefonsamtaler med forsikringsselskapet, og selvfølgelig de første epostene hvor de foreslo å betale oss en brøkdel av de faktiske utgiftene vi hadde i sommer (de syntes bl.a. at 100 kr. i døgnet burde holde til overnatting -- statens satser er på ca. kr. 2.000/døgn -- og mente at mat var noe vi måtte ha uansett så det fikk vi betale selv). Det var først etter flere møter med dem og eskalering i selskapet at beløpene de ville erstatte gikk opp.

Kanskje vil det være interessant for flere å vite hvordan forsikringsbransjen farer frem overfor egne kriserammede kunder når de tror seg usett. Våre samtaleopptak og epostutvekslinger taler for seg selv, og selv om alle vi møter er hyggelige og pliktoppfyllende, kan man undre seg på om dette er en bransje som systematisk tyner sine egen kunder maksimalt i en krise i håp om at de færreste orker ta til motmæle. Hvem orker å diskutere om noe så uvesentlig som penger når når hele ditt livet står i fare for å gå i dørken, når den du elsker ligger rett ut på en intensivavdeling og barna rister deg i armen og lurer på hvor mamma er? Kan man da forvente at man skal ha overskudd til å krangle med en uempatiske saksbehandlere og et kobbel med rutinerte ansiktsløse advokater?

Riktignok er alle jeg har snakket med i forsikringsselskapet er vennlige og sympatiske mennesker som gjør så godt de kan. Men det er litt som med lemmen: Selv om man sjelden kan si noe stygt om det enkelte lemmen,  har gruppen fått et rykte for stupiditet.   Mine observasjoner er i ferd med å få meg til å tro at det er systemet som suger, ikke de som jobber der.

Uansett -- neste gang jeg skal kjøpe reiseforsikring er det noen ting jeg skal sjekke ekstra godt før jeg velger selskap.
 
Så til det mer daglige:
Jentene er avsted til skole, omelettrestene er kastet i søplekassen, kjøkkenet er ryddet, og mens mørket utenfor sakte presses vekk av dagslyset, sniker en ny arbeidsdag seg innpå en.
Det blir en kort dag idag. Jeg henter jentene på skolen, og deretter drar vi sammen til Son for å hente A. Hun gleder seg til å være på perm fra Cato. "Jeg er så lei av å ha slag. Det er virkelig en forferdelig sykdom," sa hun igår kveld. Jeg merker at hun nå er mer istand til å snakke om andre ting enn sin egen sykdom, men slaget preger henne fremdeles på den måten at alt relateres til det, hvilket er naturlig.
I går diskuterte vi hvor vi skulle være i helgen.
"Jeg er nødt til å jobbe endel," sa jeg.
"Da er det bedre at vi ikke er hjemme," sa A.
"Jeg skal ikke jobbe hele dagen," sa jeg. "Men jeg vet at du gjerne vil være hjemme. Vi kan gjøre en avtale om hvor mye jeg jobber og avtale når det passer best for deg at jeg ikke jobber."
"Jeg kjenner deg. Du klarer ikke å la være. Når du først setter igang så ser vi ikke mer til deg."
"Det er annerledes nå. Du er syk. Jeg må være mer disiplinert."
"Jeg kjenner deg. Jeg hører hva du sier. Men du kommer til å jobbe hele tiden."
Vi ble tilslutt enige om at vi er hjemme i helgen. At jeg jobber fra hjemmekontoret. At vi går en tur sammen. At jeg lager mat. Handler, gjør alle de tingene som må gjøres. Og at jeg må jobbe for å gjøre ferdig tilbud til nye jobber på nyåret, og for å forberede et større arbeide i uken som kommer.
Snart går det mot lysere tider. A blir stadig bedre. Jeg gleder meg til å få henne hjem og til å legge forsikringstvisten bak oss. Gleder meg til at denne unntakstillstanden som vi fremdeles lever i skal gi seg, gleder meg til å gå på ski, gleder meg til å gå turer med Dix, bikkja vår, og gleder meg til jeg kan senke skuldrene, til at vi igjen skal bli et team, at vi skal gjøre ting sammen, at vi skal få tilbake den fantastiske likevekten, den lettheten som vi hele tiden har hatt i vårt forhold. Jeg føler at jeg lever med en mental snømåker; jeg skyver alle vonde tanker foran meg, utsetter alle bekymringer som kan utsettes. Jeg lærte mye om dette da H ble født. Da ble vi forespeilet døvhet, blindhet, lammelse, CP, hjerneskader, all faenskap man kunne tenke seg, og vi skjøv det hele foran oss til det forsvant slik en genser forsvinner når den raknes. Jeg trenger ikke lure på om A blir frisk. Mest sannsynlig gjør hun det, og hvis hun mot formodning ikke skulle bli det, ja da får vi hanskes med det når vi er der. Men først er det jul, så vinter, så vår, så sommer. Og vi kan like godt nyte hver dag som er her, for bedre enn det blir det ikke.

Mandag: Første hverdag

I dag hadde vi vår første hverdag sammen alle fire.  Etter at vi kom hjem fra Spania natt til lørdag, var helgen slik den pleier å være med turer rundt Sognsvann begge dager, med sene frokoster, hyggelige spontanbesøk og gode middager.  Men å våkne opp med A her idag morges var nytt.  Jeg var oppe litt før seks, trente før de andre våknet, stekte ferske rundstykker som ble servert med spansk skinke og Manchego ost.  A var avgårde halv ni, for å gå på helse yoga (hun bestilte taxi selv, kledde på seg og gikk ut døren og bort til taxi uten hjelp).  Jeg gikk igjennom epost og tok meg av administrative ting.

Jeg har ikke vært klar over at det er alment kjent at det å komme hjem etter lang tid på er så traumatisk.  Men, det er vel litt slik vi opplever det når vi kommer tilbake til sommerhuset på våren; skoene fra i fjor er for små, og alle ting har en betydning i forhold til hva vi gjorde i fjor.  "Det er så forferdelig, for når jeg er her, det er først da jeg virkelig blir minnet på alt jeg ikke kan," sa A idag da vi hadde besøk av to kommuneansatte kvinner (som selv betegnet seg som "øgler" med et skeivt smil) som var her for å forstå hva slags behov A vil ha for tilrettelegging.  Bare A begynte å snakke om det å komme hjem så begynte hun å gråte.  "Jeg kan ingenting lenger," sa hun.  "Det går så sakte.  Jeg føler at jeg ikke er til noen nytte."  Vi får et vedtak 18.11 mht såkalt brukerstyrt assistent.  De signaliserte 12 timer i uken. 

Søndag så vi på videoer jeg filmet av henne i sommer.  "Herregud, jeg var ikke klar over at jeg var så dårlig," sa hun.  "Det sier noe om at din vurderingsevne i forhold til egen ytelse kanskje er unøyaktig," sa jeg.  "Kanskje det er lurt å huske på at det ikke er så lett å vite hva man kan og ikke kan.  Selv om du har kommet deg veldig fra i sommer, så er det enda et stykke frem." 

Men A har et voldsomt pågangsmot og det er mest til det gode.  De blide øglene fra bydelen uttrykte en viss bekymring da de hørte om treningsopplegget hennes (fysio tre ganger i uken, yoga to ganger i uken, daglig turer rundt Sognsvann og trening i kjellerstua pluss ergoterapi, logopedtimer og synspedagog).  "Det er jo viktig at du ikke tar på deg så mye at du ikke har noe tid til å ha det hyggelig med familien.  Og det er viktig at du tar deg tid til å hvile," sa de erfarne damene. 

Det at hun overvurderer sin egne funksjonsevne er bra på en måte, men det kan også skape konflikter.  Hennes ambisjonsnivå til Ss 11 årsdag er like høyt som ifjor, men jeg påpeker at hun ikke klarer flere sorter kake.  "Kanskje er det like greit å kjøpe kake?" spør jeg.  "Og kanskje vi skal klare oss med pizza i år istedet for lefser med laks og hjemmelaget aioli?"  Hun insisterer på at hun kan lage middag de dagene jeg er ute å reiser, men jeg vil ikke at hun skal gjøre det fordi hun både sliter seg helt ut og fordi hun både kan brenne og skjære seg i venstre hånd uten å merke det.  Jeg har også bremset når det gjelder hunden vår.  Foreløpig er den på gården hos svigers -- mot alles protester.  For meg har det vært helt avgjørende å kutte ned på antall faktorer. 

Etter en hverdag med alle på plass,  den første dagen i akt 3 - Hjemkomsten -- ser jeg at vi har en laaang vei foran oss og at selv om det er mye å juble over så er det ikke er noen grunn til å senke guarden.  Faren er ikke over.  Jobben er ikke engang halvferdig.  Å ha henne hjemme er deilig, men det som hun sa, det er som å ha enda et barn i huset som skal stelles og passes på.  Nå sitter det tre struper å venter på mat når jeg kommer ned om morgenen.  Det er 25% mer tøy som skal vaskes etc.  Og den største jobben ligger foran A som skal trene seg opp igjen og som skal finne tilbake til en plass blandt oss friske.  Det gleder jeg meg voldsomt til. 

Hørte forresten en god vits idag: 

Pessimisten: "Værre enn dette kan det umulig bli!"
Optimisten:  "Og jo da, det kan bli mye værre!" 

Søndag ettermiddag. Hvis du kjenner en god fysioterapeut - gi lyd!

Oppsummert:  A trenger en lokal fysioterapeut fra 3. november.  Hvis du kjenner en god en så send oss en mail på forsinket at gmail.com.  Du kan også lese om dagens tur og om NAV som bruker vesentlig lenger tid på å betale ut penger enn likningskontoret bruker på å purre på små bedrifter.  Dessuten om en samtale om kjærlighet.

	091018 Tur rundt Sognsvann Video Length 2:18 Click here to watch

Kl. 16, hjemme.  Stemningen er doven idag.  A ligger på sofaen etter hyggelig besøk av K, barndomsvenninne og lege som var med oss rundt Sognsvann og etterpå ble med hjem på medbragte boller og kaffe.  As fremgang var merkbar.  Hun gikk den første halvdelen rundt Sognsvann på ca. 15 minutter -- for det meste uten å holde seg i noen.  "Jeg har fått beskjed om at jeg må svinge med armene," sa hun, med ovale solbriller ala Sunnøve Aurdal, med glinsende kule bukser, Prada støvler, en anorakk og et skeivt flir.  "Gode fysioterapeuter er nådeløse; de driver deg fremover, synes ikke synd på deg, pusher deg så du blir skikkelig sliten.  Du skal se oss på Cato Senteret.  Aerobics.  Haha.  Vi detter overende og ler så vi griner.  Ingen andre kan le av oss, men vi kan le av hverandre.  Folk uten armer og bein.  Yngre damer enn meg som er MYE mer rammet av slag enn jeg er.  Som er inkontinente, ikke kan gå i trapper.  Når vi går sammen er det hysterisk morsomt.  Jeg klarer ikke å bremse i nedoverbakker, M klarer ikke å gå i motbakker. Da tar det tid." 

Da vi var halvveis, tok vi en pause, satt på en benk, så på alle som gikk forbi.  "Jeg er glad for at vi ikke lenger er småbarnsforeldre," sa jeg mens bistre unge menn med barnevogn og poser under øynene gikk foran mødre som dro tre-påringer etter armene rundt vannet i høstsolen.  "Ja, det skulle vært noe," sa A. 

Siste etappe gikk litt treigere.  A måtte holde meg i albuen, ble merkbart mer sliten mot slutten, men holdt ut.  Tilbake i bilen, reflekterte vi over fremgangen. 

"Forrige uke måtte jeg holde meg i deg hele veien.  Nå klarte jeg jo faktisk å gå uten å holde meg i noen.  Og jeg tror jeg gikk raskere enn i forrige uke.  Og to dager på rad.  Det er jeg faktisk ganske fornøyd med." 

"Jeg er enig."  Jeg startet opp bilen og kjørte ut fra den fulle parkeringsplassen.  "Du gikk mye bedre idag enn forrige uke.  Støere.  Og du er ikke så skeiv i ansiktet som du var."

Vel tilbake drakk vi kaffe.  Jentene var hos en venninne av S.  Vi snakket om NAV.  "Det er ganske utrolig," sa jeg.  "Vår fastlege fylte ut alle skjemaer og sendte inn i begynnelsen av juli.  Deretter fikk vi skjemaene i retur fordi de manglet kontonummer.  Deretter i retur fordi de manglet signatur.  Alt dette ble ordnet for snart to måneder siden.  Fremdeles har ikke en krone manifistert seg på kontoen.  At det tar tid kan man forstå.  Men, dette er den samme organisasjonen som også krever inn skatter -- staten.  Og når pengestrømmen går andre veien, er det ikke en millimeter i slingrinsmonn.  I forrige uke fikk jeg en purring på 56 kroner i renter fordi momsinnbetalingen vår var en dag forsinket.  Denne dobbeltmoralen er provoserende.  Når staten skal ha penger har de ingen toleranse for forsinkelser.  Men når de skal utbetale penger til en slagrammet kvinne, da er det ok at det er forsinkelser.  I vår situasjon har vi ikke engang krefter til å krangle.  Jeg har ikke orket å kontakte NAV fordi vi hittil har klart utgiftene ved å låne på huset.  Men hva om vi ikke hadde den muligheten."

"Jeg hadde en pasient som måtte amputere et ben," sa K.  "Da ringte de fra NAV fordi vi hadde glemt å krysse av for ´varig´og ´vesentlig.´  Hvor vanskelig er det å skjønne at hvis noen har kappet av et ben så er det både varig og vesentlig?"  Vi lo av dette, ristet oppgitt på hodet over forsinkelsene.  Jeg skjenket mer kaffe, tenkte at det ikke er vits å bruke tid på ting man ikke kan gjøre noe med, kjente avmaktsfølelsen i kroppen, og skiftet tema.

Vi har også begynt å sondere fysioterapeuter i nærheten av der vi bor.  Når A kommer hjem 3. november, trenger vi en streng, tøff, dyktig og sympatisk fysioterapeut med slagpasienterfaring og kommunal avtale.  Hvis noen lesere av denne bloggen kjenner til noen, hører vi gjerne fra dere.   Nå gjelder det å sørge for at A kan komme fortest mulig i gang med trening i nærheten, slik at hun holder liv i motivasjonen og fremgang. 

Idag spiste A og jeg frokost alene.  Vi snakket igjen om hvem vi er.  Hvem er vi når kroppen vår ikke fungerer? 

"Hva er det å være glad i når evnen til å rydde, evnen til å jobbe, evnen til å være en del av fellesskapet er borte," spurte A. 
"Jeg har også lurt på det," sa jeg.  "Kanskje er det samtalene våre.  Bare det at du er her sammen med oss.  Kanskje er det det jeg er så glad i.  Men jeg stiller meg selv det spørsmålet når jeg ser på deg og du er så forandret.  Når jeg ikke kjenner igjen ansiktet ditt.  Når du ikke klarer å uttale ordene.  Når du ikke får lest aviser.  Hva er det som gjør at jeg fremdeles er like glad i deg som jeg har vært?  Det har jeg ikke noe godt svar på, men det er helt klart at din reduserte funksjonsevne, det at du har lagt på deg, det at du går som en gammel dame, det har ikke forandret min kjærlighet til deg.  Men iblant lurer jeg også på om du fremdeles elsker meg.  Om vi har klart å bevare kjærligheten igjennom denne krisen eller om du føler at jeg har sviktet på noe punkt." 
"Nei, jeg elsker deg enda mer enn før." sa A uten å nøle.
"Selv om du er mer avhengig av meg enn før?" spurte jeg. 
"Ja, selv om du har mer inntjeningspotensiale, selv om jeg er svakere, selv om du kanskje er sterkere, så elsker jeg deg fremdeles like høyt.  Men jeg forstår ikke alltid at du elsker meg like høyt.  Jeg er jo en skygge av meg selv."
"Jeg tenker ikke så mye på det.  Du blir jo stadig bedre.  Jeg opplever ikke dette som en permanent situasjon.  Dessuten merker jeg fra uke til uke en forbedring i våre samtaler.  Du blir mer og mer deg selv igjen i forhold til din vurderingsevne.  Du ser ikke så godt hva som foregår, men du senser det, og du forstår ting like godt som før." 

Klokken er fem.  Jentene hjemme.  Jeg har tint kjøtt fra fryser, og snart skal middagen lages.  Jeg merker at jeg er trøtt, og tror jeg skal ta meg kjapp lur.  Utenfor er himmelen blå uten en sky.