A er hjemme på perm

Kortversjonen:  A var hjemme på perm fra lørdag kl. 11 til søndag kl. 15.  Vi gjorde ingenting, bortsett fra noen få besøk.  Spiste, snakket og så en halv film.  

English:  A was home from the hospital from Saturday at 11am until Sunday at 3pm.  It was uneventful, the first semi-normal weekend since mid September.  She has lost weight, get easily tired, but she is very motivated, positive as always, and eager to finish the gastroscopy on Monday, hoping to get home mid-week.  

Jeg hentet A på sykehuset i går kl. 10 og kjørte henne tilbake i dag kl.15.  Hjemkomsten startet med frokost.  Jeg hadde bakt grovbrød og dagsferske rundstykker, servert med leverpostei, oster, skinke, oppskåret agurk og tomat, smoothie (uten yogurt), og espresso med varm melk.  Min far var der slik han ofte er på lørdager, og jentene strålte. Sett utenifra så det ut som en helt vanlig lørdag bortsett fra at A var litt tynnere enn vanlig.  

Etter frokost måtte A hvile på sofaen, ikke uventet, men det ble en kort hvil. Etter ca. ti minuter kom K, As søster innom med sin datter A for å hente jentene som skulle være med på fødselsdagsfeiring på gården for As far som fylte 79.  De dro ved 1330-tiden og vi kollapset på sofaen.  

Få minutter ringte det på døren, og utenfor stod naboene.  Vi ble veldig glade for å se dem.  U&A, døtrene hadde skrevet et nydelig kort.  "Vi er så glad for at du lever," hadde de skrevet.  A fikk blomster og en stor klem.  

Etter denne hyggelige overraskelsen, da vi var alene, laget jeg en kaffe til og vi snakket om alt som hadde skjedd.  Jeg leste høyt fra dagbok og blogg, og jeg viste bildene jeg hadde tatt hver eneste dag fra sykehuset.   Etterpå laget jeg en enkel middag for oss to mens A fortalte om hvordan det skumleste hadde vært å merke at hun ikke var helt ved sine fulle fem, om hvilke pleiere og leger hun husket.  "Jeg tror ikke jeg husker noe fra de første ukene," sa hun.  "Kanskje like greit," sa jeg.  

A kan ikke spise fett, så menyen bestod av kyllingbryst ovnstekt i folie.  Serverte med avokado og en enkel salat.  På kvelden begynte vi å se på en film, men jentene kom tilbake før vi ble ferdige, og vi drakk te med dem i stedet. 

Det var deilig å ha A tilbake, vi sovnet tidlig og i dag morges måtte jeg stoppe A fra å brette nyvasket tøy som fremdeles lå i en kurv på vårt soveværelse.  

Jeg fikk et flashback fra den første tiden etter slaget.  A var så svak at hun ikke skulle gjøre ting i huset, noe hun ikke godtok.  Hver gang hun begynte å gjøre noe, tvang det meg til å hive meg rundt og gjøre det FØR hun fikk sjansen til å slite seg ut.  Hennes iver pisket meg rundt; hvis hun satte i gang noe, tvang hun meg til å gjøre det samme.  

Denne gangen satte jeg ned foten med en gang.  "Du skal ikke brette laken, jeg gjør det senere," sa jeg da jeg tok henne på fersken forsøkende på å rydde på soverommet (jeg har ikke vært flink til å brette tøy i hennes fravær).  "Men jeg må trene uansett," sa hun.  "Du får trene uten å brette laken," sa jeg.  "Vi har klart oss i fem uker.  Det går nok etpar dager til.  Jeg tar det senere," en løgn, fordi jeg har senket standarden i hennes fravær; nå må jentene selv plukke sitt tøy ut av haugen med nyvasket tøy fra tørketromlen.  Vanligvis bretter A alt og sorterer i en haug til hver oss.   

I dag var hun oppe før meg.  "Jeg lager kaffe," sa hun, og jeg så hennes avmagrede kropp og tvang meg opp for å lage kaffe før hun kom så langt.  Hun klarte å gå ned trappen alene.  "Jeg har overraskende god balanse, nesten like bra som før jeg ble innlagt," sa hun.  "Dette er ikke så alvorlig som slaget, du kommer til trene deg opp raskere," sa jeg.  "Jeg er heldig," sa hun.  

Vi bare tasset rundt.  En annen nabo, K, kom innom etter frokost og fikk en kaffe.  Dagen bare gikk.  A trente på å gå i trapper.  Forsøkte å rydde inn i oppvaskmaskinen før jeg fikk stoppet henne.  Ved to tiden merket jeg at hun var sliten.  Hun la seg på sengen.  Jeg la meg ved siden av.  Sovnet momentant.  Etter avskjed og fotografering med jentene, kjørte jeg henne tilbake til Ullevål ved 15 tiden.  Ute var det en fantastisk høstdag uten skyer.  På sykehuset ventet en veninne, IL, og det gjorde avskjeden lettere.  I morgen venter gastroskopi.  Går alt bra KAN hun bli skrevet ut denne uken.  Men, jeg tar ingenting på forskudd.  Det blir uansett en travel uke.  

A kommer til frokost...på perm

Kom akkurat tilbake fra fredagssushi på Ullevål sykehus sammen med jentene.  Vi ble møtt av en glad A som kunne fortelle at hun får komme hjem på perm i morgen, lørdag.  Jeg skal hente henne ved 10-tiden og muligens får hun sågar sove hjemme til søndag.  Snakk om luksus!  Vi gleder oss veldig.

We just got back from our Friday sushi ritual at the hospital.  Upon arrival, a happy A informed us that she has been granted a leave of absence on Saturday.  I will pick her up around 10am and she might even sleep at home until Sunday unless something unexpected happens.  We are joyous.  

Rolig, men trenende og utolmodig

I går og i dag har A såvidt hatt behov av de nærmeste.  Hun blir kvikkere for hver dag som går, men har fremdeles et dren i buken.  Hun har såvidt begynt å gå i trapper, og har blitt merkbart sterkere og piggere.  Hun har fått uklare beskjeder fra ernæringsfysiolog, noe hun misliker ("det virker useriøst") og hun har fått beskjed om at hun skal ha en ny gastroskopi med narkose i neste uke.  Akkurat nå er vår datter S på besøk.  H kommer senere i kveld (muligens).  Valpen Chaya er i ferd med å finne seg til rette.  I natt sov hun i buret sitt i første etasje mens H sov på sitt rom i 2. etasje.  Det går fremover.

Yesterday and today A has been visited by close family.  She is getting stronger, eating well, but find it hard to sleep at the hospital.  She is exercising several times daily, walking in stairs, doing yoga and strengthening her leg muscles.  She eats well, but is bored and find it hard to sleep.  She expects to have another gastroscopy next week.  Our youngest daughter S is there now.  H will be there later tonight.  The puppy is finding herself at home.  For the past few nights, she have been sleeping alone on the first floor while H has moved back to her room on the 2nd floor.  

Morgenrapport og en ny gastroskopi

I går kveld var det før-åpning for utstillingen og A var med via Facetime.  "Det var som å være der," sa hun i dag morges da vi snakket sammen på video via telefonen.  Det er utrolig hvordan teknologien gjør det mulig å ha kjappe "besøk" uten å være fysisk tilstede.  Da jeg holdt tale, så og hørte hun hele talen via video.

A er kvikkere for hver dag som går.  Hun har mistet mye muskelmasse, men er veldig motivert for å trene seg opp igjen.  Det kommer fremdeles en god del væske fra et dren i buken, men det regner legene med kommer til å stabilisere seg.  Hun fikk beskjed i går om at hun skal ha en ny gastroskopi i neste uke, noe både hun og jeg naturligvis gruer seg til.  Hun fordi det er ubehagelig og innebærer mer herjing med kroppen hennes.  Jeg fordi jeg er redd for at selve prosedyren kan trigge nye blødninger i spiserøret og sette oss flere uker tilbake.  Men: vi har ikke noe valg.

I morgen ble vi enige om å spise fredagssushi sammen på sykehuset.

Og en ting til:  Brillene til Ane er funnet!  Rett etter at jeg skrev om at brillene ble borte på Ullevål, hev en av våre venner, H, seg i bilen og i løpet av noen timers detektivarbeide og en god posjon flaks, fant hun brillene.  De hadde fulgt med en annen pasient, en eldre mann, som også ble overført fra Ullevål til Rikshospitalet omtrent på samme tid som A.

English:  Yesterday, A was present via Facetime (video link) at the pre-opening when I gave a speech.  "It was as if I was there," she said to me later when we spoke again.  Technology is enabling me to make short virtual visits to the hospital, and it really makes a difference for the entire family.

A was more alert today, and she seems to be recovering at a steady pace.  She slept better tonight, and woke up at 7am.  She has lost a lot of muscle tissue, but is very motivated to start training again, and she is "working out" as much as she can at the hospital.  She is still experiencing liquid coming from her abdomen, but this is expected according to the doctors.  Yesterday she was told of a planned gastroscopy early next week, a procedure we both dread for slightly different reasons.  For her, the physical experience is very unpleasant to say the least.  For me, I worry about the procedure triggering more bleeds.  But, we have no choice.

Tomorrow we plan to bring sushi to her room and eat our regular Friday meal with her.

PS:  We found A´s glasses which were lost during the transfer from Ullevål to Rikshospitalet on Sep 28.  As soon as I wrote about the glasses missing on the blog, a friend went into detective mode and after a few hours, recovered A´s glasses (and her cellphone) which had ended up following a different patient, an older man, on his journey from Ullevål to Rikshospitalet.

Trening, teknologi og bekymring om pasientsikkerhet

I dag morges snakket vi noen minutter på Facetime med A.  Det var nesten som å ha henne til frokost.  Hun fikk se valpen, og vi snakket om dagligdagse ting.  I går fikk hun snakke med en fysioterapeut og er igang med trening.  Jeg synes fremdeles hun er tynn og skranten, men hun spiser, sover og trener.  Sakte men sikkert blir hun bedre, piggere, mer tilstede.
Jeg tar det også som et sunnhetstegn at hun kommenterer hvor hardt arbeidspress pleierne er under og hvordan hygienen og stemningen var dramatisk bedre på Rikshospitalet.  Ofte handler dette ikke om at folk ikke vil gjøre en god jobb men at dårlig ledelse gjør det umulig.  
Uansett årsakt går det åpenbart utover hygienen og pasientsikkerheten.  Tomme tallerkner, matrester og glass blir stående halve dagen på As rom, og når de hentes, blir det ikke tørket av flater, slik at sengebordet er dekket av gamle matrester og ringmerker etter glass.  A søster fant avføringsrester fra forrige beboer på veggene på badet.  Våte brukte håndklær blir liggende hele dagen, og når en pleier er er innom, går de tomhendt ut.  As seng og laken er krøllete og delvis fuktige, men hun ender opp med å forsøke å rette på lakenet selv for å gjøre sengen hyggelig å ligge i.  Antibak beholdere både på avdelingens kjøkken og på As rom er tomme (og de har vært det siden vi kom sist torsdag).  Det er heller ingen antibak ved inngangen til avdelingen, slik jeg la merke til at det var på alle sengeposter på Rikshospitalet.  I går ringte A på en pleier, og det tok 8 ½ minutt før noen kom.  Jeg tenker med skrekk på hva som ville skje hvis hun igjen begynte å blø i spiserøret, og denne lave standaren (sammenliknet med nesten alle sengeposter jeg har vært på) bekymrer meg som pårørende fordi A er utsatt for infeksjoner og for plutselig endringer i almentilstand.  Men, hverken A eller jeg typene som klager.  A klager aldri og det blir problematisk når hun ikke frisk nok til å kunne gjøre rengjøringen på rommet selv.  Hun fortalte meg også at ernæringsfysiologen (som burde ha sett henne fredag), som hun fikk beskjed om skulle komme på mandag, ikke hadde tid til å se henne mandag.

English:  This morning A called us on Facetime and she got to see the puppy and just "hang out" while we had breakfeast.  Yesterday she got started with physical therapy, and she is already working out, using her own yoga mat.  She is still thin and feeble, but she is eating, sleeping well and working out.
A, who never ever complains, is commenting on inner workings of the hospital, and I take this as a sign of recovery.  The staff is clearly overworked, and the rigorous focus on hygiene we experienced at Rikshospitalet seems to be lacking.  Here, bedside trays with leftovers from the last meal are not removed, and when they are, the table surfaces are not cleaned, instead left with old stains and crumbles.  A´s sister K noticed what looked like feces on the bathroom walls from a previous tenant, and old wet towels are left on the floor all day, only to be removed when A mentions it.  I noticed, boh in A´s room as well as in the patient cafeteria that all the anti-bacteria dispensers were emtpy, maybe because the staff uses rubber gloves instead of washing their hands when handling patients. Unlike Rikshospitalet where anti-bac were strategically positioned when entering any sectin of the hospital, such dispensers are missing at Ullevål.  Yesterday, A called for a nurse, and it took 8 ½ minutes before anyone came to her room.  

These observations worry me (possibly without reason) because I have been present twice when she strated throwing up blood, and this could happen again.  I also worry about hygiene.
Neither A nor I like complaining, preferring to fix things ourselves instead.  The problem is that A is well enough to worry but not well enough to do things herself.  But I guess that my worry is a good thing because it means that I am no longer so worried about losing her.