Natt til torsdag: alt rolig og stabilt

Kortversjonen:  A har hatt en rolig natt, og da jeg ringte på morgenkvisten sov hun fremdeles.  Alt ser fint og stabilt ut.  Jeg stikker innom ved 12-tiden, S etter skolen, og H i kveld.

English: A was sleeping this morning when I made my morning call to the hospital.  She had slept through the night, stable on all parameters.  I will visit her today around noon.  S will visit after school and H will visit tonight.

For første gang siden vi fikk premature barn som var kritisk syke i fire måneder i 1998, er jeg sykemeldt.   Selv ikke da A fikk slag i 2009 sykemeldte jeg meg. Som eneste ansatte i eget selskap føles det rart og litt uansvarlig å sykemelde seg.  Samtidig føles det riktig fordi det gir meg litt mindre dårlig samvittighet for å ikke være på jobben. Når hverdagen ødelegges av krise, blir jobben en kjærkommen unnskyldning til å tenke på noe annet, en slags påminnelse om at noe bare tikker og går.    Men når fundamentet rokkes som nå, er det kun reelle oppdrag som tvinger frem tilstrekkelig konsentrasjon.  Da A fikk slag i USA i 2009, holdt jeg foredraget i Boston som betalte for turen som planlagt to dager senere, mens hun lå på intensiven i New Jersey.

Det nyttige med en krise er at den minner meg på hva som er viktig og hva som er uvesentlig.  Det blir som en slags pyramide der A og jentene er grunnmuren.  Alle de andre tingene kommer på toppen av vår hverdag.  Faller hverdagen fra hverandre rokkes hele fundamentet for tilværelsen.  Derfor tviholder jeg på rutinene og rydder bort unødige stress momenter og nekter å la meg stresse av uvesentligheter.  I en krise trenger vi god tid, god mat, hyggelige samtaler og færrest mulige uønskede distraksjoner.  Vi vet ikke hvor lenge krisen varer og da må vi legge til rette for at vi raskest mulig finner et nytt balansepunkt i hverdagen som gjør oss i stand til å holde ut selv om sprinten viser seg å være en maraton.  Jeg bretter ikke tøyet like nøye som A.  Jeg lar meg ikke stresse av en kansellert avtale eller en møkkete bil eller en ustrøket skjorte.   Jeg kutter ut flest mulig avtaler som må skje på et visst tidspunkt og holder mulighetene åpne for forsinkelser.  Jeg leser ikke epost like ofte, setter oftere telefonen på lydløs eller ber forståelse for at jeg ikke svarer på alle tekstmeldinger.  Jeg søker lommer av stillhet.  Jeg legger ikke så mange planer.  Jeg konser på samværet, på dagen i dag.  Bekymrer meg ikke.  Nyter det jeg har.

English: For the first time since S was in the NICU following a premature birth in 1998, I am on sick-leave.  Even when A had her stroke in 2009 I did not take off from work because I run my own business, and if I don´t keep up, revenues stop.  But this time, it made sense because it legitimized me being present with A and the girls rather than trying to juggle too many things.
A crisis is a reminder of priorities.  It is a pyramid of needs, residing on top of my nuclear family; my everyday life with A and the girls.  Everything else rests a well functioning day-to-day life.  When daily routines are upset by a crisis, everything else is too.  Thus, when crisis hits, I cling on to routines, I try to eliminate irrelevant stress factors and unwanted distractions.  Regaining balance helps us sustain a prolonged crisis; what we assumed was a sprint might very well be a marathon.  Thus, I cut corners where I can.  I don´t fold laundry as careful as A.  I avoid timed appointments, keeps options open, ignore a dirty car or a shirt that needs ironing.  I only answer burning emails, resist my urge to send that last lonely emoticon in text messages as a final word.  I turn my phone off and seek pockets of peace and silence.  I avoid plans.  Focus on hanging out with the girls, with A, and with friends for a move or a dinner.  I don´t worry.  I cherish what I have.  Life is here and now. I am, in a strange way, quite happy.  

Rolig natt/Quit night

Kortversjonen:  S og jeg er her kl. 0830.  A ligger rolig og våken og forteller at hun har gått på toalettet.  Alt virker greit, fine verdier.  Vår yngste datter, S er hos henne mens jeg venter utenfor.  Det blir et kort besøk får vi beskjed om fordi vi har kommet rett i morgenstellet.  S skal uansett være på skolen 10.  Jeg er standby her.  Vanskelig å konsentrere meg om noe særlig annet.  

Takk for mange hyggelige hilsener.  Jeg rekker ikke å svare skikkelig på alle, men vit at vi setter enorm pris på alle oppmuntringene og vissheten om at vi har en stor heiagjeng.

English:  A is stable and alert as S, our youngest daughter and I visit her this morning.  No news in other words, and we continue to take one day at a time.  Not much we can do.  Difficult to concentrate on anything else. 

The puppy, Chaya, kept our oldest daughter H up all night.  This morning I had to take over and take the dog for an early morning stroll while H got some sleep . Chaya met some of the local dogs while we walked in the woods for 15 minutes.  It felt good for us both.  

Although I don´t respond to all the incoming greetings, they are highly appreciated as reminders that we are not alone.  Thank you for caring!  

----

Valpen.  Vår nye valp, Chaya, holdt H våken hele natten med klynking hver gang H la henne inn i bordet.  Jeg overtok på morgenkvisten og tok valpen på en for henne lang tur før frokost mens H la seg i vår seng.  Chaya fikk hilse på tre av de lokale hundene, og fikk gått seg en skikkelig tur.  Deretter fikk hun mat og kos.  

Etter frokost dro S og jeg til Rikshospitalet, og nå skal S videre til skolen.  Deretter pianotime og i kveld skal vi på kino med en nær venn.  Og så, tilbake til sykehuset... Dagene bare går.  

En rolig kveld og en ny rutine

Kortversjonen:  A ser bedre ut i kveld, mer farge i ansiktet, gladere der hun ligger bak et forheng på sengepost for transplantasjonskirurgi på Rikshospitalet.  Hvem skulle trodd at det å bli flyttet hit skulle være forbundet med lettelse?

English:  A looks much better this evening.  She is out of the ICU and right now she is talking to H, her oldest daughter.  To the extent that A´s condition permits, I am trying to establish a new routine where the girls get to have some quality time alone with A every day.   

Jeg sitter ute ved respesjonen mens H er inne hos A.  Myke gummisåler beveger seg raskt men rolig over den gule linoleumen og iblandt ringer fasttelefonen fra 90-tallet i respesjonen som et slags rop fra fortiden.  Hvitkledde ansatte sklir inn og ut gjennom store dobbeltdører som gir fra seg et kort mekanisk stønn hver gang noen trigger den automatiske døråpneren.  Pleiere med fjerne blikk triller senger på gummihjul med slitne pasienter i.  I nærheten av andre pasienter ser jeg alltid diskret i en annen retning, vel vitende om at private soner er et knapphetsgode.  Andre pårørende stirrer apatisk inn i smartelefonene sine eller forteller noen for n-te gang hvordan "det går".  Norske flagg står i en blomstervase på resepsjonsdisken, klare for feiring.  Her er ingen seier er for liten til å feires.  

A er tilbake på sengeposten etter en kort tur til intensiven igjen.  Jeg har mistet tellingen over hvor mange ganger hun har vært innom intensiven nå, en avdeling for "akutt syke" mennesker, som det stod i brosjyren jeg fikk første gangen vi ankom.  Å flyttes fra intensiven til en sengepost er en form for oppgradering; det betyr at det går bedre, et skritt i riktig retning, selv om oppfølgingen er mindre intens.  

Dagen før bryllupsdagen fortalte jeg jentene at det var en reel mulighet for at A kunne dø.  "Og jeg som ikke fikk sagt hadet en gang." sa en av dem mens jeg holdt rundt henne. 

Det gjelder det å si det man har på hjertet før det er for sent.  Og hvis det ikke er for sent, gjør det ikke noe om man sier det alikevel.  Jeg fikk aldri sagt farvel til min mor som døde da hun var 43.  

I går kveld tok jeg H med til sykehuset etter middag.  Jeg ventet på gangen mens hun fikk A helt for seg selv i nesten en time mens S var hjemme og passet valpen.  I dag morges etter frokost dro S og jeg ned, og S fikk en time helt alene med en kvikk og glad A.  I kveld har vi gjentatt samme rutine, og i morgen tidlig er det igjen S sin tur.  Det er ingen A heller vil være sammen med enn jentene, og de savner sine daglige samtaler med A.  Jeg tror dette samværet roer ned alle, og jeg tror det gir A energi.  

Flere har spurt om de kan få besøke.  Vi er ikke helt der enda.  A anstrenger seg så mye for å trøste de rundt seg, for å være hele verdens storesøster.  Selv om hun antagelig ikke er enig med meg, tror jeg det er best for henne å komme seg litt til hektene før hun igjen omgir seg med den store skaren av mennesker som hun bryr seg så intenst om.  

Blødning stoppet. A flyttes tilbake til sengepost

Kortversjonen:  A ligger fremdeles på intensiven men jeg fikk akkurat beskjed om at den siste blødningen i spiserøret har stoppet. Gastroskopi er derfor avlyst, A slipper å faste, og flyttes tilbake til sengepost i ettermiddag.  Ultralyd i dag morges viser at shunten er fremdeles åpen.  Hvilepulsen ble plutselig litt lavere.

English:  The most recent gastrointestinal bleeding has subsided, and the planned gastroscopy has been cancelled and A will be moved out of the ICU and back to a regular single room at the transplant surgery section responsible for her care. Getting out of the ICU is always good and dropping the gastroscopy good as well because a) the procedure itself is risky, and without a planned procedure, she can eat.  

I dag morges dro S og jeg ned etter frokost for at S skulle få ha litt tid alene med A slik H hadde i går kveld.  Jeg holder meg på pårørende rommet der jeg nettopp hadde en hyggelig samtale med en pleier som oppdaterte meg om A.  

Mandag kveld på intensiven

Kortversjon:  A ligger på intensiven, fastende og venter på mulig gastroskopi i morgen.  Hun er ved godt mot, men gleder seg veldig til å komme hjem.  Valpen Chaya er i ferd med å bli husvarm og distraherer oss alle.

English: A is at the ICU again, awaiting gastroscopy tomorrow.  Her spirit is high, but she has lost some blood and the doctors want to delay the gastroscopy because the previous gastroscopy done last Friday was very extensive.  Doing another one now risk opening up some of the bleeds that they worked so hard to stop last week.

Det var rett etter at jeg ankom transplantasjonskirurgisk sengepost ved 1430-tiden i dag at A begynte å kaste opp blod.  Jeg var alene med henne, slik jeg var den første dagen på Ullevål for snart tre uker siden, og det hele gikk så fort at jeg såvidt rakk å finne en pose.  Ganske raskt fikk jeg tak i en lege og en pleier.  Igjen var det den samme legen som hadde operert på A for en drøy uke siden, dr. Line, som var på vakt, en fantastisk lege, og han fortalte oss med rolig stemme at det dessverre hadde begynt å blø i spiserøret igjen, og hun derfor måtte flyttes tilbake til intensiven for overvåkning frem til ny gastroskopi kunne utførest.  Uheldig fordi en ny gastroskopi kan føre til at noen av de åreknutene som hadde blitt behandlet kan komme til å begynne å blø igjen.  Men, de har ikke noe valg, og hun må faste atter en gang.
A var blek men fattet, tok det hele med godt humør, og jeg spøkte med at hun burde komme seg hjem snart fordi det nå begynner å hope seg opp med uvasket tøy.
Etter at A var flyttet tilbake til intensiven, dro jeg og handlet mat, laget middag til jentene, min svigerinne og hennes datter (kylling, gresk salat og ovnsbakte poteter + vaniljeis med varm sjokoladesaus), og dro tilbake til sykehuset kl. 19.  Da var A vel installert på intensiven og satt rolig i en seng med litt flere monitorer og slanger enn på sengeposten.  Vi snakket sammen en time, og ved 2030 tiden tok jeg farvel.  Hentet S på t-banen, dro hjem, drakk te, og kl. 2130 dro H (vår eldste datter) og jeg tilbake til Rikshospitalet.  Da var det Hs tur til å være hos A mens jeg satt på gangen og leste avisen.  Nå tilbake hjemme, tur med valpen (som sov godt den første natten), og nå i seng.  I dette gamet gjelder det å spare på kreftene og ikke tar hverken sorger eller seire på forskudd.  

Tilbake på intensiv 2

Kortversjonen:  A har ny blødning i spiserøret og er tilbake på intensiv 2.  Hun venter på ny gastroskopi i dag (håper vi).  

English:  A had yet another gastrointestinal bleeding and is back at the ICU awaiting gastroscopy.

Jeg er på Rikshospitalet, på vei hjem for å lage middag til jentene.  Drar tilbake hit etterpå.  

En rolig søndag og valpehenting ved Mjøsa

Nå er A nydusjet og frisk nok til å vise glede over at hun har overlevet.  Jeg var nedom sykehuset i kveld og viste henne bilder fra turen til Elverum der Chaya ble hentet.  Det siste A sa før hun ble virkelig syk, var, sørg for å få valpen i hus.  Det var stort for meg også å kunne vise henne bildene av den lille søte hunden og våre døtre som strålte om kapp.
A hadde neppe overlevet hvis hun ikke var i så god form og så veltrent, sa K, vår legevenn i dag da vi snakket om A.  De siste syv årene etter slaget i 2009, har A trent hver dag, syklet overalt (på en elektrisk trehjulssykkel) og hver kveld har hun trent benøvelser.
Da hun ble syk for litt over to uker siden, var hun topptrent, og således klar til å takle de to helvetesukene hun nå har bak seg.  Da vi snakket om trening, sa A, "jeg tenkte på WW, min trener, i dag da jeg ble hjulpet til toalettet og klarte å gå tilbake til sengen uten hjelp av pleier.  Det hadde jeg aldri klart uten øvelsene til WW."
Vi ble enige om at vi vil ta et par treningsuker i syden når A blir frisk nok.
Jeg beundrer hennes livsvilje og standhaftighet.  Og i dag, nydusjet, rolig, balansert, var det nesten utrolig å tenke på hvor dårlig hun var fredag ettermiddag.  Jeg håper uken som kommer bringer færre overraskelser, men utelukker ingenting.  A kan lure hvem som helst.

English: I visited A this evening before going to bed, after returning from the trip to pick up our new puppy, Chaya.  A had showered (for the first time in over two weeks), she had eaten, and she appeared as her old self, only thinner.  But as beautiful as always.  Her edgy sense of humor was back, and I learned that she had walked back from the bathroom alone, without the aid of a nurse. Our doctor friend, K, told me that A´s excellent physique and her daily workouts was one important factor she is still alive.  

A vil dusje etter en lang natts søvn

A har sovet tungt i hele natt, og vil gjerne dusje.  Jeg kjenner henne såpass at jeg vet hva hun drømmer om nå:  Dusj/hårvask (2.5 uker siden sist), tannpuss, og pedikyr/manikyr.  

A slept well all night and is desperate to shower after 17 days without washing her hair.  All is well, according to the nurse I spoke with this morning.  

ᐧ

What a difference a day makes

Kortversjonen:  Legesamtalen på formiddagen var oppløftende.  Den akutte krisen er over.  A kan spise, neste store undersøkelse er først om tre uker, blodverdier er fine og hun blir klarere og gladere for hver time som går.  Legesamtalen, tatt opp på mobilen og umiddelbart delt med utvalgte legevenner, resulterte i umiddelbare og positive tilbakemeldinger.  Jeg forlot A oppløftet og ringte foreldrene fra bilen på vei hjem.  Senere på dagen er de hos henne, tydelige glade for å se henne etter en jævlig uke.  Jentene og jeg var nede på kvelden, A fullstendig klar i toppen, i godt humør, rett og slett sitt gamle jeg, bare litt tynnere, litt slitnere, men med merkbart mer energi enn på morgenkvisten.  Jentene, lettede, glade.  Men: det er for tidlig å besøke eller sende meldinger til A.

English: A is no longer in critical condition and she is rapidly becoming her old self.  With the bleeding stopped and the bypass working, she is eating, sleeping, mentally alert and optimistic again.  Seven years of daily workouts following her stroke in 2009 has paid off.  Chosing to be an optimist, I hope to have her back home within a week.

Det er en fantastisk følelse som jeg nesten ikke tør anerkjenne.  For en uke siden tok jeg farvel med min egen kone, og nå begynner jeg å tro at dette går bra.    Dagen i dag, etter morgenbesøket hos A, har blitt brukt til å scanne sykemeldinger og NAV dokumenter, til å valpeklargjøre huset og hagen, og til å lage en festmiddag til jentene, mine svigerforeldre og min tante H, sistnevnte kom inn til byen for å hjelpe til med valpesikringen (tusen takk!).  I morgen drar H, S, vår legevenn K og jeg til Elverum for å hente valpen.  Det er mange som følger med og vi gleder oss.  H kanskje aller mest!

Jeg vil skrive en egen post senere om alle de fantastisk hensynsfulle og proffe menneskene vi har truffet på Ullevål og Rikshospitalet.  Jeg er imponert over hvor flinke, velorganiserte og hensynsfulle de har vært.  De har vært usynlige når vi har vært på vårt mest sårbare.  En intensivpleier ga meg klemte og holdt rundt meg etter at jeg hadde tatt farvel med A i forrige uke.  De har hele tiden agert som om A har kunnet høre dem, selv når hun dopet ned og på respirator, og de har hele tiden utvist den største respekt for A også i den korte perioden da hun begynte å bli kognitivt forvirret og sint.  

Dr. L, den samme kirurgen som reddet A for litt over en uke siden, tok seg god tid da vi snakket med ham i formiddag.  Han snakket rolig og lenge, nikket da A sa at han virket snillere og mer troverdig når han ikke skjulte sin rogalandsdialekt, svarte på alle våre spørsmål, forsøkte ikke å sukre budskapene, forsøkte ikke å trøste oss eller gi oss falske forhåpninger, samtidig som han brukte et språk uten lingo, og beviste min påstand om at man må ikke snakke komplisert bare fordi det man snakker om er komplisert.  Han var empatisk, trygg, åpenbart kompetent og veldig tilstede.

I kveld senker jeg skuldrene og sover godt, selv om jeg vet at det kan finnes flere troll i skogen. Neste stopp: Elverum.

PS: Meldinger til A kan sendes til meg, så leser jeg høyt for henne når det passer.  Da slipper hun å bruke krefter på å svare.  

Mye bedre og klarere

A har fått mat, har fått sovet, og er både klarere i toppen og lystigere til sinns.  En fysioterapeut har fått henne til å stå ved siden av sengen, hun har sittet en liten stund i en stol, og nå sover hun.

A has slept, she has been fed, and her mood is much brighter.  She had physical theraphy this morning and stood (with the aid of two nurses) and sat in a chair for a while.  She is less disoriented and the surgeons are happy with yesterday´s surgery.

Jeg kom hit ved 10:30 tiden og A var mye lysere til sinns, hun var ikke så disorientert som i går og hun var rolig.  Hun har virkelig fått mye juling, men nå ser det endelig ut til at ting har stabilisert seg og den neste gastroskopien er planlagt først om tre uker.  Nå gjelder det å ikke få lungebetennelse eller annet svineri som kan ødelegge for rekonvalesensen.  Jeg drar hjem for å gjøre klar for morgendagens valpeankomst.  Det er spenning i heimen og rundstykkene skal gjøres ferdige.  Jeg merker at jeg senker skuldrene litt, selv om jeg ikke er villig til å avblåse beredskapen riktig enda.  

Fredag ettermiddag: Gastroskopi i gang.

Kortversjon:  Etter nesten to døgn med fasting, ble A akkurat trillet inn til operasjonsstuen for gjennomgå en gastroskopi for være sikker på at alt ser bra ut i spiserøret.  Hun har vært våken, tiltagende urolig, litt desorientert og VELDIG sulten etter å ha fastet i snart to døgn.  Det viktigste:  Hun ser ut til å være uten blødninger og shunten gjør fremdeles jobben sin.  Så snart hun har blitt undersøkt, flyttes hun til en sengepost og får mat.  G er på RH mens jentene og jeg spiser sushi og går på kino.  Det skal bli deilig med en liten pause.

English:  A is undergoing gastrointestinal examinations.  She has not eaten for 48 hours, and she is very hungry.  Once the examination is over, provided that everything is ok, she will get her own room, she will be fed and she will get rest.

Nå har A fastet i to dager og hun er på vei inn til gastroskopi, selv om alt ser fint ut.  I dag morges insisterte hun på å gå på do, godt støttet av pleier.  Da jeg var oppe hos henne, rett etter lunch, var hun sulten, kvikk, nesten hissig, men fremdeles positiv.  "Det beste er at jeg lærer så mye," sa hun Men, hun var også litt uklar på hvor hun var.  "Jeg skal jo skrives ut i morgen," sa hun, og jeg måtte si, eh, nei, du blir nok her en stund til.  En lege beroliget meg; det er ikke uvanlig at pasienter som ligger lenge på intensiv blir desorienterte.  Den gode nyheten er at det går over.

Hun fikk vann på fra en liten svamp, men det er også det hun får.  Jeg venter i kafeen på Rikshospitalet, den er nesten tom for folk fredag ettermiddag, og høstsolen skinner ligger lavt og lager lange skygger både ute og inne.   Såsnart A har gjennomført gastroskopien og våkner fra narkose, skal hun få næring og legges på enerom for å få mest mulig fred og ro.  Det blir bra tror jeg.

I kveld skal vi spise godt og gå på en kino med min far.  Det blir en deilig avveksling.  I morgen får vi besøk av min tante som skal hjelpe H å valpesikre huset.  På søndag drar vi til Elverum for å hente valpen.  H gleder seg enormt.  K blir med.  Det er deilig for meg, for jeg merker at jeg begynner å bli litt sliten av kontinuerlig beredskap (som godt kan pågå en god stund fremover).

Venter på gastroskopi

A har hatt en rolig natt og er fin og stabil.  Nå venter hun på å bli undersøkt i spiserøret.

A is stable, still at the ICU, but I am optimistic that she will transferred to a less intensive unit today.

More later.  

Fin og stabil

Var innom A ved 20-tiden.  Da var hun fin og stabil, våken og flyttet til en post-operativ avdeling for å frigjøre plass på intensiv 2.  Å få dårligere service på sykehus er som å bli oppgradert på fly.
A var i godt humør, men litt disorientert;  "Jeg tror jeg blir skrevet ut i morgen," sa hun, og jeg måtte minne henne på at det nok tar litt mer tid.

A is fine and stable and fully concious.   No news.

"Tåler ikke at andre eter..."

Stabil og våken.  A er fremdeles på intensiven på Rikshospitalet, uvanlig pigg i forhold til i går, mer farge i ansiktet.  Det første hun forteller er hvor sulten hun er.   Deretter forteller hun stolt at hun har gått noen skritt på morgenkvisten.
"Jeg tror jeg blir skrevet ut i morgen," sier hun til meg, og jeg forteller henne at det ikke er tilfelle, men synes det er bra at hun tenker tanken.  "Jeg vil bare hjem.  Vil bare gjøre ingenting og sitte i sofaen."

Beredskap.  Sulten skyldes at hun må faste i tilfelle noe skjer med shunten og de igjen må operere.  A skal ha ny gastroskopi i dag.  Fordelen med å ligge på en intensivavdeling er at undersøkelsen gjøres på avdelingen uten at hun må flyttes.  Det utgjør en mindre belastning for henne.  Det er godt å vite at de er i beredskap.
Det er bra at hun er frisk og våken nok til at sulten plager henne.  Når en pleier knitrer med matpapir, sier hun med et lite smil:  "Jeg tåler ikke at andre eter," Når hun hører at jeg tar noe ut av sekken, sier hun "Hvis du begynner å spise nå så skyter jeg deg." Jeg viser henne ipadden. Vi ler.
"Det er bra hun er svak," fleiper jeg med pleierene.  "Hun er ikke til å spøke med når hun blir sulten."

Takk for veldig mange hyggelige meldinger.  Både saksbehandler i NAV, tidligere leger, klassekamerater, barndomsvenner, søsken, kolleger, håndtverkere, alle i vårt nettverk heier på oss.  Det er veldig hyggelig og gir styrke.  Sist torsdag fikk jeg vite at en hele den menigheten har bedt for A i en synagoge i Baltimore der vi har venner.  Da jeg skrev tilbake og takket, men nevnte at jeg ikke er relgiøs, svarte våre venner at det er ikke de heller, men at fellesskapet og bønn uansett gir styrke.

Jeg har lest tekstmeldinger og eposter for A -- både de hyggelige hilsnene og alle de gode valperådene som har kommet inn (vi samler alle i et redigerbare googledokument som vi deler etterhvert).

English:  A, still in the ICU, is stable and growing more feisty as she is building up a hunger.  Another gastrointestinal examination is due this afternoon, and in case of surgery, she is not allowed to eat anything.  But she is fully concious and I am reading emails and text messages for her, to her delight.  The flow through the shunt is good, the bleeding is under control, and I cross my fingers that she will be transferred back to a regular bed.  She looks a lot better today, she has more color in her face, and she is very alert.

På intensiven: Natten har vært rolig og stabil

A har hatt en rolig natt på intensivavdeling. Alle verdier er fine forteller intensivpleieren jeg snakker med på telefonen.  Jeg hører As stemme i bakgrunnen.  "Be ham ta med en genser og et par sko".    Hun er sulten og ved godt mot.  Det er uklart om hun flyttes til sengepost eller blir ett døgn til på intensiv avdeling.   Vi har enda ikke klart å finne brillene, klokken og mobilen, men en god venn er på saken og tråler Ullevål.

A sustained the night without any bleeding, stable and in good spirits.  When I called the ICU this morning I could hear her voice in the background, asking the nurse to ask me to bring her shoes and a sweater.  I will visit her around 11 this morning.  She has now been in the hospital for two weeks.  

En kveldsvisitt med H + vi skal få valp og trenger tips

A var våken men sliten dag H og jeg var innom Rikshospitalets intensivavdeling i kveld.  H fortalte henne om valpen vi skal hente på søndag.  A puster uten ekstra oksygen, hun virker etter forholdene kvikk.  Blødningen i spiserøret er stabilisert og ultralyden viser at shunten er fin.  A blir forhåpentligvis flyttet tilbake til sengepost i morgen etter morgenvisitten.  Jentene og jeg drikker te og ser på Modern Family.

På søndag henter vi en liten valp til H.  Vi gleder oss.  Hvis du har peiling på valper tar vi gjerne valperåd og tips (send meg eller H en mail).  I kveld dro H og jeg til en butikk full av hundregreier og jeg gikk bananas: negleklipper, teppe, tag med tlfnummer, leke, tannbørste ++.  

English: A is back in the ICU, breathing on her own, the bleeding has been stopped, but they are keeping her overnight.  Ultrasound this evening shows that her shunt is still open (which is good). On Sunday H will get a new dog -- eight weeks old.  Please submit good tips for training a puppy (via mail).  

Et skritt frem, ett tilbake

A er tilbake på intensiv etter at hun igjen begynte å blø i spiserøret da en ukesgammel stent skulle fjernes.  Blødningen er nå stoppet, men hun er innlagt på intensiv til "observasjon".

A is back in the ICU after experienced bleeding in the gastrointestinal tract (again) when they removed the stent this afternoon that was placed there last week to stem the bleeding.  The bleeding is supposedly under control, but she is being "observed" at the ICU.  

Jeg har vært innom rommet hennes og tatt med meg hennes eneste personlige eiendel, tannbørsten jeg tok med meg i dag morges.  Brillene og mobilen hennes er borte i transporten fra Ullevål.  Jeg må få dratt innom for å finne tingene hennes på Ullevål, men foreløpig har jeg andre ting å tenke på.   Jentene er med bestemor.  

En bønn til sykehuset.  (Og det er ikke meningen å klage).  På sykehuset sitter alle pårørende med nesen i mobilen hele tiden -- for å oppdatere familie, for å lese seg opp på diagnoser eller for å underholdes i en vanskelig tid.
Men:  I en krise er det stressende når mobilen går tom for strøm.  På hverken Rikshospitalet eller Ullevål er det mulig å få ladet der man oppholder seg.  Det hadde vært fantastisk hvis det var nok tilgjengelige stikkontakter på alle tenkelige steder for lading av mobile enheter.  I kafeen på Rikshospitalet burde det være en på hvert bord.  Nå har hele kafeen har kun en stikkontakt, strategisk plassert slik at den ikke kan nåes fra noe bord.  Selv på pårørende rommene er stikkontakten under bordet og bak sofaen.  Kan noen tipse rette vedkommende?  

Ett ben på gulvet

Kortversjonen:  A ser mye bedre ut, er ved stadig bedre mot og får fjernet stenten i spiserøret i dag.  I følge legen er A hjemme før jul:  Hun vil trenge 6-8 ukers rekonvalesens.  A var mest opptatt av å få pusset tennene (12 dager siden sist) og av å få satt seg opp i sengen. Hun ønsker ingen besøk foreløpig.  Hun vil bli flyttet tilbake til Ullevål (de sa ikke når) og fulgt opp derfra.  

English: A looks much better today, her spirit is higher, and today, the stent in her lower gastrointestinal tract will be remove, one week after it was inserted to stop the bleeding.

Etter en rolig kveld og natt, var jeg oppe ved syvtiden, trente, ryddet kjøkken og spiste frokost med jentene. Syklet til Rikshospitalet kl ti, og angret etter bare 100 meter på at jeg ikke tok på meg vanter og skjerf.  Jeg registrerte frost på plenen der solen enda ikke hadde fått komme til.
På sykehuset kom jeg rett inn i en forelesning.  Fem medisinerstudenter stod andektig og badet i høstsolens lys utenfor rundt A og lyttet til en lege foredra.  Det var den samme som hadde operert henne sist torsdag, snakket.
En av studentene hadde hånden på magen til A mens legen fortalte hvordan hun kunne føle hvor milten var.  Jeg lyttet interessert, og A blandet seg stadig i samtalen med kommentarer.  I løpet av 15 minutter fikk vi en god oppsummering av As sykehistorie, om sammenhengen mellom slaget og blodproppen, og hva som kan ha forårsaket det.  Da vi var alene tilbake på tomannsrommet, sa hun, " jeg tror, for første gang, ser jeg sammenhengen mellom blodet, prematur fødsel, hjerneslag og blødningen i spiserøret."
Alt er en del av det samme sykdomsbildet, og mye kunne ha vært unngått hvis vi hadde insistert på en mer grundig hematologisk utredning og oppfølging.  Det er rart å tenke på at flere av As komplikasjoner og sykdom kunne ha vært unngått hvis vi og helsevesenet hadde vært mer proaktive.
 
Ved 11-tiden hadde vi en fin samtale med legen som behandlet A.  Shunten har forflyttet blodstrømmen og redusert det høye trykket som forårsaket blødningene i spiserøret.  Sjansen for blokkering reduseres for hver dag som går.  Han fortalte at en komplikasjon KAN være forhøyede ammoniakkverdier i As blod.  Dette kan ha midlertidige kognitive konsekvenser som glemskhet, mild disorientering etc.  Noen av effektene kan reduseres gjennom endret diett.
Vi fikk også vite at shunten kom fra en avdød donor.  Rikshospitalet er det eneste sykehuset i Norge som bruker vener fra avdøde donorer og dette reduserer sjansen for komplikasjoner.  I resten av landet der man bruker shunten laget av kunstige materialer, noe som fører til flere blokkeringer, flere operasjoner og større sjanse for komplikasjoner som infeksjoner.  Snakk om flaks.
Vi fikk vite at det vil ta seks til åtte uker å få A tilbake.  Men, sa legen, "det er to ting vi vet:  Leger vet ikke alt, og svaret er ofte et sted mellom en og null."  Det syntes jeg var godt sagt, og jeg ga ham terningkast for tydelig språk uten for mye lingo.

Etter legesamtale var det tid for fysioterapeut. Da terapeuten spurte hva hun ville, sa A at hun gjerne ville forsøke å gå til toalettet.  Terapeuten fikk forhandlet frem et komprimiss der A fikk satt seg på sengekanten, karet seg opp i stående stilling i en gåstol (en "prekestol") og gikk ett skritt mens terapeuten og to pleiere støttet henne.  Bare det var en kraftanstrengelse.
Neste stopp var en gastroskopi på formiddagen for å fjerne stenten.  Hun ville gjerne at jeg skulle være med, så da portøren kom, tasset jeg rolig etter portøren som freste gjennom korridorene med lydløse skritt.
Vel fremme på gastoavdelingen ble vi møtt at to pleiere som fikk henne flyttet over på et undersøkelsesbord mens de snakket rolig med henne.
Da legen kom ga jeg A en klem og sa, "dette er nesten som taxituren hjem etter en lang flytur.  Dette går fint," før jeg spaserte bort til kafeteriaen og kjøpte en kjøttkaker og vaffel.  Det gjelder å feire så mye man kan.  Nå sitter jeg her mens den lave høstsolen legger vakre skygger over den flislagte plassen utenfor og nyter roen mens venter på at A skal bli ferdige med fjerning av stenten i spiserøret.  Jentene spiser lunch med bestemor, og jeg kjenner på en ny ro, men merker også at jeg faktisk er ganske sliten.  Det er et godt tegn.

Waiting game

A ligger på sengepost, enerom, sliten, litt omtåket, men frisk nok at hun savner en tannbørste.  H og jeg var innom i dag ved 16 tiden og S og jeg ved 20-tiden.  Da hadde hun hatt en samtale med en lege som hadde fortalt henne om operasjonen og hun hadde spist brødskiven med hvitost.  Hun var trett og tydelig på at hun ikke orker besøk.  Det er mange inntrykk å fordøye og hun begynner å forstå hvor syk hun er og har vært.

A is now slowly recovering, we hope without complication.  So far it is looking good.  She is breathing by her self, she is capable of eating, but she is weak, fatigued and slightly disoriented.

I dag har jeg tenkt på hvordan A har indoktrinert meg.  Da jeg kom ned til Maridalsvannet i dag, var det så vakkert at jeg umiddelbart tenkte at jeg ville ta et bilde.  Men så kom den neste tanken.  "Så heldig jeg er som ikke tok med kamera," sa jeg til min turkamerat T.  "Nå slipper jeg å stoppe."
Mens vi syklet videre tenkte jeg på dette.  Hvordan jeg helt instinktivt hadde valgt å se det positive i at jeg ikke hadde med kameraet, og hvordan det eneste jeg har klart å tenke etter operasjonen er hvor heldig jeg er som fremdeles har A.  Jeg har tenkt på hvordan hun alltid snakker om hvor heldig hun var som overlevet slaget.
"Jeg tror det har blitt en vane," sa jeg til T da jeg tok det opp senere på turen.
"Jeg tror du har rett," sa han mens vi syklet ved siden av hverandre med den lave solen i ansiktet, akkurat passe svette.  "Når det blir en vane er det ikke lenger et bevisst valg, men noe du bare gjør.  En vinkling du bare velger uten anstrengelse, en slags muskel."

A er på sengepost, i bedre form

A ble flyttet til transplantasjonskirurgisk sengepost i dag morges kl. 0630.  Hun har kviknet til og får, for første gang siden operasjonen, forsøke å spise en brødskive (se bilde).  Hun lurer på hvor hun er, og er nok tilstede til at hun ba om mindre sukker i teen.  Hun har fremdeles en stent i spiserøret som skal ut, men sonden er tatt ut, og for første gang på over en uke er hun uten slanger i ansiktet.
Foreløpig for tidlig med besøk.

A was transferred from the ICU today, she is off respirator, and is now trying to eat light food on her own. She is breathing on her own without any extra oxygen, she is concious and has even asked for her glasses and her phone.  Things are looking good, but she is still too frail for visits.

Det er en vakker dag i Oslo, skyfritt og mildt, og jeg skal sykle meg en tur i Nordmarka med en kompis.  Etter middag skal jentene og jeg besøke A.  Det rare er at jeg føler meg utrolig heldig som fremdeles har A og jentene.  "Man slutter å ta ting for gitt," sier A.