Onsdag - A har vært hos Øyelegen

Som fortalte at høyre øye ser bedre ut! Idag brukte hun for første gang kontaktlinser og laget middag for andre dag på rad uten å bli helt utslitt. Det går litt fremover og vi gleder oss over alt som skjer. Stemningen i hjemmet er bra - vi nyter hverandres selskap i fulle drag alle som en. På fredag fyller A 44 år. Hun blir glad for hilsener! Vi overrasker henne med presanger og frokost på sengen.

Søndag - første uke med A hjemme.

Den første uken med A hjemme har vært travel.  Jeg har hatt mye å gjøre, jentene har vært tilbake i skole og A har brukt tiden til å sette igang et hesblesende treningsprogram.  I går lørdag svømte vi hos T, deretter på lunch hos WM og tilslutt middag hos IO.  Idag har vi ingen planer annet enn en lunch hos TT.  Akkurat nå er A i kjelleren og trener på elipsemaskinen vår som vi kjøpte for ti år siden og som er fantastisk!  Hun har begynt å høre på musikk igjen, noe hun ikke har gjort på mange år, og jeg kan høre lyden helt opp hit hvor jeg sitter og skriver.  Jentene sover.

Det er ikke så mye å fortelle nå.  Vel, det er ikke helt sant.  Men det meste som skjer nå er av mer privat karakter -- det handler om hva som skjer internt mellom oss i vår familie -- mens vi justerer oss i forhold til å ha fått A hjem.  Dette skriver jeg også om, men da i min egen dagbok.  Hensikten med denne bloggen ved siden av å få ut steam, har vært å informere på en måte som har spart oss tid og krefter i forhold til å måtte fortelle hele tiden "hvordan det går" og "hva som har skjedd."  Til det har den fungert helt utmerket.

Men selv om det nå blogges mindre, så betyr ikke det at det skjer mindre.  Det betyr altså bare at det som skjer er av mer privat karakter.

Det jeg kan si er at det går fremover med A.  Hun er ved ganske godt mot -- bedre enn da vi kom hjem fra Spania.  Hun gråter nesten ikke i det hele tatt.  I går da vi var hos IO, begynte hun på et tidspunkt å gråte.  Da sa S, "mamma, neste gang vi går ut synes jeg du skal ta den pillen din mot gråting."  Vi begynte å le, noe som gjorde S forlegen.  Men det er herlig at hun sier akkurat det hun tenker.

A og jeg får ikke så mye tid til å snakke sammen alene.  Barna, jobben og husarbeidet tar mesteparten av tiden og oppmerksomheten.  Når de har lagt seg er A vanligvis så utslitt at hun også faller i seng.  Men på fredag mens vi hentet sushi fikk vi snakket litt sammen om oss -- om hvordan slaget har forandret relasjonen mellom oss, og hvordan det er viktig å kjenne på det, viktig å snakke om det, og viktig å erkjenne at det tar tid å komme sammen igjen.  Det ER uvant å ha henne hjemme, det er uvant for henne å være hjemme, og den avstanden som automatisk oppstår i fraværet kan ikke viskes bort på et øyeblikk; avstanden må reduseres gradvis, vi må bli kjent med hverandre igjen på en annen måte, og det tar faktisk tid.  Det betyr ikke at vi ikke er glade i hverandre, men det betyr rett og slett at vi reagerer slik vi reagerer.  Det er det noe av det A har lært meg:  hun lar meg alltid reagere slik jeg reagerer uten å dømme reaksjonen, uten å bli sint eller skuffet.  Det er som om hun sier, "slik er du og jeg aksepterer deg slik du er..."

Vi har en stor trygghet og tillitt i forhold til hverandre som gjør dette mye lettere.  Hvis det hadde vært noen form for tvil i hvordan vi følte det i forhold til hverandre, kunne dette slaget ha splintret forholdet vårt.  Men det gjør det ikke.

Så at det var en artikkel i Dagbladet i går om slag.  Der stod det også at flere kan reddes hvis folk vet mer om slag.  Slag rammer 40 mennesker hvert døgn.  En tredjedel dør.  Det er enorme tall.

Sunday: Ane is at home doing much better

A moved home from rehab on November 3rd after four and a half months of intensive training.  H, S and I were on vacation in Spain when she returned, but her sister, mom and dad taking turns being with her the first days.

Today, Sunday, we can look back on the first first week of daily life together since June 23rd when she had her stroke.  Living together as a family together again is great, but the road ahead is long and filled with training -- physical therapy, speech, occupational and visual therapy, and training -- walking, helping out at home etc.

A is far from fully recovered.  She is still suffering from severe pains in her right eye, her face is still partially paralyzed, her left side numb, reading will cause fatigue and dizziness, and we are unsure if her balance is off because of the double vision or if her sense of balance is directly affected by the stroke.  She will go back for another three weeks of rehab starting December 2nd.

But the good news is that A is able to move around the house without help.  We had handrails put up while we were still in NJ, so she can walk stairs, dress herself, make food, fetch the newspaper, but she can only read the headlines.   Tests last week showed that the clot in her leg is gone as is any trace of the bleeding in the brain.

Her vision gets better if she wears goggles -- the kind you wear when you swim -- and when in water or in horizontal positions, her vision is less of a problem.

In terms of her mood -- she is getting much better.  For a while she would be very prone to crying, but that has subsided.  She is quite happy to be home, as are we all.    But it is still not the kind of life we used to have -- A is still a patient, and having a patient in the family is quite different from being a fully functional family.

Thank you for letters, emails and text messages.  We have felt incredible support from all our friends in Norway and elsewhere.  I will continue to blog about our recovery -- mostly in Norwegian -- but with tweets in English.

C

Onsdag morgen

A har akkurat sjanglet inn i en taxi for å dra på fysioterapi og jeg har fått ryddet vekk frokosten. Laget ferske rundstykker og omelett idag. Nå er det full guffe resten av dagen med jobbing, diverse ærender mv.
Det er uvant å ha A tilbake. Hun er 100% dedikert til å bli frisk, og forsøker også å delta i hjemmet så mye hun kan. Det går fort i svingene. I går slang hun inn en vask med tøy jeg allerede hadde vasket og tørket. Det er ikke så lett for henne å se. På mange måter er det som å ha en olding i huset. Hun ser nesten ikke, sjangler når hun går, og har generelt dårlig koordinasjon. Det søles endel -- ikke annet å vente -- og jeg må hele tiden fortelle meg selv at dette går over, dette blir bedre, men merker at det krever at jeg inntar en annen rolle, en mer faderlig rolle vis a vis henne, og det faller meg ikke så naturlig som å ha en likeverdig rolle slik vi har hatt det tidligere.
Det er vanskelig å vite hva A føler. Hun er for det meste opptatt av å se endringer i ansiktet. "Idag kan jeg åpne munnen litt mer," sier hun mens hun ser seg selv i det runde speilet jeg fikk etter bestemor. Da A i dag morges sa, "tar du med melken," til meg i en bydende tone, sa S kjapt, "mamma, han er ikke tjeneren din heller da."
"Nei, men før var det han som satt slik og kommanderte, så nå er det min tur," svarte hun da, uten å få med seg ironien i Ss kommentar.
Det føles som en underlig situasjon å være i, nesten som en drøm, hvor min aller nærmeste konfidant plutselig er en helt annen og forandret person. Jeg tror dette er midlertidig; hun har sine kognitive evner intakt, og når hun er uthvilt og avslappet kjenner jeg igjen humoren, den kjappe kommentaren og kvikke observasjonsevnen. Det er det jeg tenker på når jeg ikke føler at vi får kontakt, og så tenker jeg at dette er en mellomperiode, på den lange veien tilbake til det fantastiske samlivet vi har hatt siden vi traff hverandre for 15 år siden. Det gjelder å holde fokuset.

Mandag: Første hverdag

I dag hadde vi vår første hverdag sammen alle fire.  Etter at vi kom hjem fra Spania natt til lørdag, var helgen slik den pleier å være med turer rundt Sognsvann begge dager, med sene frokoster, hyggelige spontanbesøk og gode middager.  Men å våkne opp med A her idag morges var nytt.  Jeg var oppe litt før seks, trente før de andre våknet, stekte ferske rundstykker som ble servert med spansk skinke og Manchego ost.  A var avgårde halv ni, for å gå på helse yoga (hun bestilte taxi selv, kledde på seg og gikk ut døren og bort til taxi uten hjelp).  Jeg gikk igjennom epost og tok meg av administrative ting.

Jeg har ikke vært klar over at det er alment kjent at det å komme hjem etter lang tid på er så traumatisk.  Men, det er vel litt slik vi opplever det når vi kommer tilbake til sommerhuset på våren; skoene fra i fjor er for små, og alle ting har en betydning i forhold til hva vi gjorde i fjor.  "Det er så forferdelig, for når jeg er her, det er først da jeg virkelig blir minnet på alt jeg ikke kan," sa A idag da vi hadde besøk av to kommuneansatte kvinner (som selv betegnet seg som "øgler" med et skeivt smil) som var her for å forstå hva slags behov A vil ha for tilrettelegging.  Bare A begynte å snakke om det å komme hjem så begynte hun å gråte.  "Jeg kan ingenting lenger," sa hun.  "Det går så sakte.  Jeg føler at jeg ikke er til noen nytte."  Vi får et vedtak 18.11 mht såkalt brukerstyrt assistent.  De signaliserte 12 timer i uken. 

Søndag så vi på videoer jeg filmet av henne i sommer.  "Herregud, jeg var ikke klar over at jeg var så dårlig," sa hun.  "Det sier noe om at din vurderingsevne i forhold til egen ytelse kanskje er unøyaktig," sa jeg.  "Kanskje det er lurt å huske på at det ikke er så lett å vite hva man kan og ikke kan.  Selv om du har kommet deg veldig fra i sommer, så er det enda et stykke frem." 

Men A har et voldsomt pågangsmot og det er mest til det gode.  De blide øglene fra bydelen uttrykte en viss bekymring da de hørte om treningsopplegget hennes (fysio tre ganger i uken, yoga to ganger i uken, daglig turer rundt Sognsvann og trening i kjellerstua pluss ergoterapi, logopedtimer og synspedagog).  "Det er jo viktig at du ikke tar på deg så mye at du ikke har noe tid til å ha det hyggelig med familien.  Og det er viktig at du tar deg tid til å hvile," sa de erfarne damene. 

Det at hun overvurderer sin egne funksjonsevne er bra på en måte, men det kan også skape konflikter.  Hennes ambisjonsnivå til Ss 11 årsdag er like høyt som ifjor, men jeg påpeker at hun ikke klarer flere sorter kake.  "Kanskje er det like greit å kjøpe kake?" spør jeg.  "Og kanskje vi skal klare oss med pizza i år istedet for lefser med laks og hjemmelaget aioli?"  Hun insisterer på at hun kan lage middag de dagene jeg er ute å reiser, men jeg vil ikke at hun skal gjøre det fordi hun både sliter seg helt ut og fordi hun både kan brenne og skjære seg i venstre hånd uten å merke det.  Jeg har også bremset når det gjelder hunden vår.  Foreløpig er den på gården hos svigers -- mot alles protester.  For meg har det vært helt avgjørende å kutte ned på antall faktorer. 

Etter en hverdag med alle på plass,  den første dagen i akt 3 - Hjemkomsten -- ser jeg at vi har en laaang vei foran oss og at selv om det er mye å juble over så er det ikke er noen grunn til å senke guarden.  Faren er ikke over.  Jobben er ikke engang halvferdig.  Å ha henne hjemme er deilig, men det som hun sa, det er som å ha enda et barn i huset som skal stelles og passes på.  Nå sitter det tre struper å venter på mat når jeg kommer ned om morgenen.  Det er 25% mer tøy som skal vaskes etc.  Og den største jobben ligger foran A som skal trene seg opp igjen og som skal finne tilbake til en plass blandt oss friske.  Det gleder jeg meg voldsomt til. 

Hørte forresten en god vits idag: 

Pessimisten: "Værre enn dette kan det umulig bli!"
Optimisten:  "Og jo da, det kan bli mye værre!" 

Lørdag - hjemme i Oslo

Klokken er kvart over ti, det er overskyet ute, og vi har akkurat våknet.  A er allerede på treningsapparatet i kjelleren, og S som kom snikende inn i sengen vår allerede ved syvtiden, savner allerede ferien.  "Jeg skulle ønske vi kunne være i Spania fremdeles." 

Vi var hjemme rett etter midnatt igår, og ble møtt av en strålende glad A som serverte te og brødskiver.  Vi var i seng først nærmere to etter at jeg hadde satt på en vask med møkkete ferietøy.
 
A hadde hatt en god dag i går med besøk på Ullevål Sykehus hvor de konstaterte at hematomet i hodet var helt vekk -- altså, blødningen har trukket seg helt tilbake hva nå enn det betyr. 

I dag skal vi slenge rundt.  Vi får besøk av F som skal klippe oss.  Vi skal lage en god middag.  Kort sagt, bare nyte livet.

A fortalte at hun nå i ettertid har fått vite at det å komme hjem fra institusjon for første gang er regnet som en tøff opplevelse.  Fra å være vant til at alt ordnes, er man plutselig helt på egenhånd.  Dette kan være nyttig for andre å skrive seg bak øret.  Pass på å ha støtteapparatet på plass når dine kjære kommer hjem fra institusjon.  Hadde jeg visst det -- og det burde jeg kanskje ha visst -- er jeg ikke sikker på at jeg ville ha gjennomført ferien. 

Men, nå er vi her, gjort er gjort, og nå gjelder det å se fremover.  Vi sender varme tanker til LHM:  Takk for en fantastisk ferie. 

Onsdag ettermiddag.

Først: tusen takk til J og M som har sendt A blomster. Mens vi er her på båtferie i Spania opplever A det å komme hjem som en nedtur, et antiklimaks. Etter å ha gledet seg i ukesvis sitter hun nå plutselig hjemme og blir minnet på alt hun ikke kan. Da jeg snakket med henne på telefonen for noen timer siden var hun veldig lei seg. Jeg hadde printet ut et bilde av henne fra i fjor vinter som lå på skrivebordet mitt, og hun kommenterte at det var vanskelig for henne å forstå hvordan hun var før slaget.
"Jeg kan ingenting lenger. Jeg blir kvalm av å lese på skjerm. Alle sender meldinger men jeg klarer ikke å svare på dem. Det tar en evighet å gjøre selv de enkelste ting."
Det er lett å glemme hvilket slag det har vært for A å bli fratatt alle ferdigeter. Det er lett å glemme hvor fort hun blir sliten. Hvor labil hun er, hvor fort hun blir lei seg, og hvor ute av stand hun er til å ta vare på seg selv -- hun som til de grader er vant til å ordne opp både for seg selv og andre. Det er lett å glemme at det er nå jobben begynner for oss. Nå skal vi sakte bygge opp igjen alt det vi hadde -- uten å vite hvor mye vi kan få tilbake. Nå skal vi leve sammen igjen og samtidig leve i en familie hvor hele balansen har blitt forrykket.
Jeg tenkte igjen på dette med at slaget har rammet hele familien i sted. I det jentene inn på stranden for å svømme, sa S, "Ha det fint pappa. Jeg er veldig glad i deg." Hun tenkte seg om. "Akkurat det sa jeg til mamma også før dere dro til Amerika. Man vet jo aldri hva som kan skje. Tenk om du fikk slag mens vi var inne på stranden."
Det er lett å glemme hvilket sjokk dette har vært for jentene. Men de holder kortene tett til brystet. Vil ikke legge sten til byrden, vil være tøffe, men jeg merker at de tenker på dette som har skjedd. Jeg forsøker å ikke sminke på situasjonen. "Idag gråt mamma," kan jeg si, og da nikker de. "Stakkars mamma," sier S.
Ane snakker om hvordan alle er så snille mot henne og hun skjønner ikke riktig hvorfor alle er så snille. NAV er unntaket. De har enda ikke utbetalt et øre til A -- fire og en halv måned etter at hun fikk slag. De svarer ikke på brev. A forsøkte å ringe dem idag. Da fikk hun vite at de ikke har mottatt noen sykemelding for perioden etter 17. august. Det kan nesten høres ut som det brukes som en unnskyldning for at de ikke har utbetalt noen penger i det hele tatt.
"Jeg begynte å gråte på telefonen med dem. Hva venter de seg av en slagpasient," spurte hun da jeg snakket med henne i ettermiddag. Jeg synes også dette er provoserende, har jo skrevet om det tidligere. Hva skal man gjøre? Jeg vet at vi har sendt inn sykemeldinger fra vår lege. Det kan virke som papirer rotes bort. Jeg har skrevet mail til dem, sendt dem brev, men ingenting er besvart.
Vel, nå er det kveld i Spania. Solen er i ferd med å gå ned. Vi skal til å lage middag, og jeg sitter i bar overkropp på dekk å skriver mens A er alene hjemme, sliten og lei seg over alt hun ikke kan gjøre. Jeg gleder meg til å se henne igjen når vi kommer tilbake lørdag.
Her er S, i en vakker rød kjole med blomster på. "Skal vi lese litt pappa?" spør hun.