Søndag kveld

S ligger i sengen ved siden av meg, klokken er litt over halv ti, og vi forsøker å få en god start på en travel uke. A er tilbake på Cato etter en tung helg, og hun gråt da vi tok for farvel med henne i kveld. Å få slag er noe dritt. For hele familien.
Å si at vårt ekteskap trues ville være en overdrivelse, men å erkjenne at vi befinner oss i farlig farvann er ikke å ta for hardt i. Det er nå snart seks måneder siden A fikk slaget, og med unntak av fire uker hjemme, har hun vært på institusjon hele denne tiden og skal være det i en og en halv uke til frem til lille juleaften. I denne perioden har vi nesten ikke fått tid sammen alene, og resultatet er at spesielt A føler seg alene og uten funksjon i våre liv. Det er forståelig men samtidig frustrerende -- for alle. Denne helgen har det vært ekstra tøft fordi jeg har måttet jobbe både lørdag og store deler av søndag for å få unna alt som skal gjøres ferdig før jul.

Vi hentet A fredag ettermiddag. Vi dro såsnart S var ferdig med juleforestillingen på skolen. Vi var ute av byen før tre, og ankom Cato Senteret ved 16-tiden. Der hentet vi A som var glad for å se oss, men også sliten etter en treningsdag som hadde startet med vanngym kl. 0800. Vi kjørte inn til byen, stoppet å kjøpte noen presanger, hentet deretter sushi, og dro hjem til en skrubbsulten tenåring. Etter sushi, og en flaske vin som jeg drakk nesten helt alene, gikk vi ned i kjelleren for å se filmen Mathilda som vi leiet på Apple TV. Idet vi skulle gå ned, rev A med seg glass som knuste på kjøkkengulvet. "Det gjør ingenting. Stå stille," sa jeg mens jeg støvsuget og tørket opp. La merke til at hun gråt. "Jeg er helt ubrukelig. Jeg er bare til bryderi," sa hun, og jeg holdt rundt henne. "Du er syk. Det er unntakstillstand. Du ser bare på ett øye. Du har nedsatt førlighet. Det går fint. Men du er en klossmajor." Vi lo. Dro ned i kjelleren, og spiste is m varm sjokoladesaus.

Etter filmen gikk jentene -- A, S og H, opp i vår seng med te, og sovnet i vår seng mens jeg betalte regninger og fikk unna ubesvarte mailer før jeg ryddet huset, tørket te på soverommet, lagde en rundstykkedeig og tenkte at jeg befant meg i et slags helvete hvor man hver dag starter med å rydde og hver dag avslutter med å rydde -- en slags kamp mot forfallet og samtidig en kamp for å få en følelse av mestring i det som føles som et truende kaos.

Falt I seng ved ett tiden etter å ha flyttet jentene over i sine egene senger. Leste Stieg Larsson i ca. to minutter før setningene mistet sin mening og bevisstheten ble sugd ned i et sort hull.
Jentene er glade over å se A, men det er tydelig at de også er sinte på henne fordi hun ikke lenger klarer å være den supermoren hun var før. H trosser henne åpenlyst, setter demonstrativt på seg iPodpluggene og zoomer ut. Blir rasende hvis man kommenterer noe hun har gjort eller ikke gjort, går fra bordet og tilbake til sitt eget rom såsnart hun har spist en liten flik. Smeller i dører og i neste øyeblikk, åpenbart opptatt av å ta seg av A. Det er ikke lett å være tenåring, og ikke alltid lett å vite hva man skal gjøre som tenåringsfar heller.

Lørdag morgen var jeg oppe litt over åtte og satte meg til å jobbe. Serverte frokost ved 11-tiden: nybakte rundstykker, omelett, latte, juice. Deretter gikk vi en tur alle fire i skogen. Gangen til A var tydelig bedre enn for en uke siden selv om hun selv klaget over at hun følte seg mindre stø nå. Å se sin egen fremgang er som å se gress gro.

Til en forandring fikk vi med oss H på tur. Da vi var halvveis ville hun gå hjem. Da A ba henne om å leie henne litt (jeg hadde leiet A inntil da), lyste hun opp, og leiet A resten av veien; det er tydelig at hun ønsker å hjelpe A men ikke alltid vet hvordan. På hjemveien snakket jeg med S om luksus, kostskoler, mont blanc penner, forskjellen på gode og dårlige aviser og viktigheten av å vite hva slags type grupperinger man snakker om og være seg bevisst rekkefølgen. Vi snakket om det hvite sukkerets giftighet. "Så hvis jeg sier ´sukker er avhengighetsskapende og negativt for livet ditt,´ så har jeg på en måte oppsummert hva det handler om," sa hun. "Ja, og da kan du nevne de to kategoriene som underbygger dette," sa jeg pedagogisk. Det gir deg dårligere livskvalitet og du øker sjansen for dødlige sykdommer." "En rangering av årsaker," sa hun. "Ja, og da har du åpnet opp for nye tanker. Hva slags type sykdommer? Hva slags type livskvalitet?" sa jeg. "Kreft. Hjerte/kar. Slag," smalt det fra S. "Og fedme, diabetes, dårlig kondis. Avhengighet."

Etter turen fortsatte jeg å jobbe, og først ved fire tiden ble jeg avbrutt av A som holdt på å lage tomatsuppe. Det er vanskelig for henne å lage mat fordi hun uten dybdesyn ikke klarer å helle ting riktig, og det sitter langt inne for meg å la henne holde på. Da jeg kom ned på kjøkkenet var hun tydelig frustrert over sin manglende evne til å lage mat. "Selv ikke tomatsuppe får jeg til," sa hun mens jeg overtok.

Ved syvtiden lagde jeg middag -- grillet salmalaks med kamsjell og grillede reker, squash, paprika, rødløk og ris. Vi var i seng ved halvtolv tiden, utslitte uten at jeg helt forstod hvorfor.
Idag var jeg oppe syv. Fikk jobbet frem til ni. Da hørte jeg at A var våken, og da jeg kom inn lå hun å hørte på radioen og gråt. "Jeg er bare en skygge av meg selv. Det går ikke fremover. Du bare jobber og jobber. Hvorfor hørte du ikke på meg da jeg sa at det var bedre om vi ikke var her? Det er ikke plass til meg. Jeg har ingen rolle her." Jeg satt på sengekanten og kjente at jeg følte meg utslitt. Jeg har ikke hatt tid til å lese en avis på en uke. Har ikke trent på flere uker. Og samtidig vet jeg hele tiden at dette handler ikke om meg. Jeg er på en måte den heldige her. Jeg er ikke den syke, men dette rammer oss alle hele tiden. Jeg så på As skjeve ansikt, på høyre øye som fremdeles var teipet igjen. Tårene som piplet nedover ansiktet hennes. Denne fantastiske kvinnen som jeg giftet meg med, en fontene av trøkk og optimisme, som nå, seks måneder etter slaget, lå i vår seng og gråt.

"Jeg synes du er like vakker nå som første gang jeg traff deg," sa jeg og kjente en fantastisk varme i kroppen. Denne kommentaren fikk henne til å gråte enda mer. "Jeg synes du er fantastisk. Og jeg synes det er vakkert å se deg være så svak også. Du har alltid vist meg den sterke siden din, men du er også vakker når du er svak. Jeg elsker deg uansett," sa jeg og holdt rundt henne mens vi gråt begge to. "Jeg forstår at du synes jeg jobber mye, men akkurat nå må jeg det fordi jeg vet ikke hvor lenge oppdragene hagler. Jeg vil ha deg frisk og jeg vil betale ned boliglånet. Jeg er opptatt av å passe på deg, på jentene og på meg selv. Akkurat nå er det en innspurt før jul, og deretter får vi ta det med ro når du kommer tilbake igjen. Det er ikke lett når vi ikke får snakket sammen. Ikke glem at vi lever fremdeles i en ekstrem unntakstillstand som de færreste får oppleve."

Etter at hun hadde tørket tårene, spurte hun, "Hvorfor måtte du ha med deg jentene da du hentet meg på fredag? Vi får jo ikke snakket sammen i det hele tatt. Jeg har ikke snakket med deg hele helgen. Du bare jobber hele tiden. I går så vi deg ikke i det hele tatt.  Jeg forstår at du må jobbe, men hvorfor kunne du ikke bare vært her alene?"

"Jeg tok med S fordi jeg ikke hadde hjerte til å la henne være igjen og fordi hun gledet seg til å se deg," sa jeg. "Og jeg må jobbe denne helgen her. Dessuten er det ikke sant at jeg har vært helt fraværende." Mens jeg sa det, tenkte jeg at hun kanskje hadde rett men at det ikke spilte noen rolle. At jeg ikke kan la være å gjøre en god jobb. Jeg tenkte på julepresangene jeg ikke orker å handle inn i år. Julekortene jeg ikke orker å skrive. Alle de små tingene i huset jeg ikke engang orker å tenke på. Alle tingene som bygger seg opp, alle tingen som henger over meg mens jeg lager lister og løper rundt, leser for barna, lager mat, vasker tøy, betaler regninger, møter kunder, holder kurs, kjører, henter, vasker, støvsuger, trøster, jeg føler meg som Elastika i Pixarfilmen "The Incredibles." Før identifiserte jeg meg med Mr. Incredible, den litt overvektige tidligere superhelten. Nå føler jeg mer som en mannlig utgave og lett overvektig utgave av Elastika, moren som holder i alle og sørger for at alle har det bra.

Vi dro til gården ved 13-tiden idag. Bare det å komme seg ut av huset tok en time. A veksler mellom å være skikkelig syk og samtidig forsøke å fungere som om ingenting har skjedd. Det betyr bla. at hun sliter seg helt ut på å forsøke å rydde samtidig som vi skulle dra. Begynte å ta opp skistøvler for å se hva som passet, pakket julepresanger på kjøkkenbordet, forsøkte å bære skittentøy fra annenetasje ned i kjelleren osv. Ville legge frem sengetøy til skift i morgen.

Vi kom frem til gården i to tiden, og A og jeg rakk en gåtur alene bort til sommerhytta vår hvor vi kunne konstantere at ingen mus hadde gått i fellene våre. Vi satt i stuen og så utover den vakre snøfrie vinterdagen. "Her har vi hatt mange fine stunder," sa jeg. "Ja, og flere skal det bli," sa hun. "Jeg gleder meg til sommeren. Da skal jeg forsøkte å gå den ruten vi pleide å løpe." Hun støk Dixie over snuten. "Herregud, jeg kan jo ingenting. Jeg er helt patetisk."
"Du er ikke patetisk, du er syk," sa jeg.
På veien tilbake gikk vi igjennom skogen. "Nå er det bare litt over en uke igjen," sa hun.
"Så er det jul," sa jeg. "Vi får forsøke å få litt tid sammen også. Vi får forsøke å forklare at vi ikke klarer å bidra så mye til julefeiringen iår."
"Lav list," sa A.
"Nettopp." Vi gikk i stillhet. Hun holdt sin kjølige hånd i min.
"Her må vi klippe," sa A. Jeg så på gresset og de små grantrærene som hadde begynt å poppe opp på stien.
"Jeg skal sette det på listen." Jeg tråkket ned det lite tre og rev det opp med roten. "Det får komme når det kommer."
"Det er ingen hast," sa hun.
"Lav list," sa jeg.
"Nettopp.
Vi snakket om hvem som forstod hva vi holdt på med og hva vi gikk igjennom. Hvem som ikke forstod det. Vi snakket om den delen av min familie som ikke har vært på banen. Og om de som ikke forstår hva som skjer, som ikke forstå hvilken krise dette er, som tror at faren er over, som tror at det bare var "et lite slag". Pytt pytt.

Men kanskje er det greit å minne om at vi er midt i kanskje den tyngste krisen vi har har opplevet, en krise som kommer til å vare lenge og som vi i beste fall kommer til å glemme så fort den er over, men som kan komme til å fullstendig endre livene våre for alltid. Uansett -- akkurat nå lever vi i en unntakstillstand og det betyr at det finnes ting vi rett og slett ikke har overskudd til å ta oss av. Vi klarer ikke å oppfylle alle våre roller i forhold til de rundt oss. Det betyr også at for de rundt oss iblandt kan være lurt å tre ut av sin rolle i forhold til oss -- og spesielt i forhold til A. Hun klarer ikke å være mor, hun klarer ikke å være storesøster eller klok veninne, hun har mer enn nok med å bli seg selv igjen selv om hun forsøker å holde maska så godt hun kan.

Nå er kl. elleve og jeg stenger butikken, kaster meg baklengs inn i drømmeland og gleder meg egentlig til å koble av med en intens arbeidsuke. God natt.

Søndag ettermiddag. Hvis du kjenner en god fysioterapeut - gi lyd!

Oppsummert:  A trenger en lokal fysioterapeut fra 3. november.  Hvis du kjenner en god en så send oss en mail på forsinket at gmail.com.  Du kan også lese om dagens tur og om NAV som bruker vesentlig lenger tid på å betale ut penger enn likningskontoret bruker på å purre på små bedrifter.  Dessuten om en samtale om kjærlighet.

	091018 Tur rundt Sognsvann Video Length 2:18 Click here to watch

Kl. 16, hjemme.  Stemningen er doven idag.  A ligger på sofaen etter hyggelig besøk av K, barndomsvenninne og lege som var med oss rundt Sognsvann og etterpå ble med hjem på medbragte boller og kaffe.  As fremgang var merkbar.  Hun gikk den første halvdelen rundt Sognsvann på ca. 15 minutter -- for det meste uten å holde seg i noen.  "Jeg har fått beskjed om at jeg må svinge med armene," sa hun, med ovale solbriller ala Sunnøve Aurdal, med glinsende kule bukser, Prada støvler, en anorakk og et skeivt flir.  "Gode fysioterapeuter er nådeløse; de driver deg fremover, synes ikke synd på deg, pusher deg så du blir skikkelig sliten.  Du skal se oss på Cato Senteret.  Aerobics.  Haha.  Vi detter overende og ler så vi griner.  Ingen andre kan le av oss, men vi kan le av hverandre.  Folk uten armer og bein.  Yngre damer enn meg som er MYE mer rammet av slag enn jeg er.  Som er inkontinente, ikke kan gå i trapper.  Når vi går sammen er det hysterisk morsomt.  Jeg klarer ikke å bremse i nedoverbakker, M klarer ikke å gå i motbakker. Da tar det tid." 

Da vi var halvveis, tok vi en pause, satt på en benk, så på alle som gikk forbi.  "Jeg er glad for at vi ikke lenger er småbarnsforeldre," sa jeg mens bistre unge menn med barnevogn og poser under øynene gikk foran mødre som dro tre-påringer etter armene rundt vannet i høstsolen.  "Ja, det skulle vært noe," sa A. 

Siste etappe gikk litt treigere.  A måtte holde meg i albuen, ble merkbart mer sliten mot slutten, men holdt ut.  Tilbake i bilen, reflekterte vi over fremgangen. 

"Forrige uke måtte jeg holde meg i deg hele veien.  Nå klarte jeg jo faktisk å gå uten å holde meg i noen.  Og jeg tror jeg gikk raskere enn i forrige uke.  Og to dager på rad.  Det er jeg faktisk ganske fornøyd med." 

"Jeg er enig."  Jeg startet opp bilen og kjørte ut fra den fulle parkeringsplassen.  "Du gikk mye bedre idag enn forrige uke.  Støere.  Og du er ikke så skeiv i ansiktet som du var."

Vel tilbake drakk vi kaffe.  Jentene var hos en venninne av S.  Vi snakket om NAV.  "Det er ganske utrolig," sa jeg.  "Vår fastlege fylte ut alle skjemaer og sendte inn i begynnelsen av juli.  Deretter fikk vi skjemaene i retur fordi de manglet kontonummer.  Deretter i retur fordi de manglet signatur.  Alt dette ble ordnet for snart to måneder siden.  Fremdeles har ikke en krone manifistert seg på kontoen.  At det tar tid kan man forstå.  Men, dette er den samme organisasjonen som også krever inn skatter -- staten.  Og når pengestrømmen går andre veien, er det ikke en millimeter i slingrinsmonn.  I forrige uke fikk jeg en purring på 56 kroner i renter fordi momsinnbetalingen vår var en dag forsinket.  Denne dobbeltmoralen er provoserende.  Når staten skal ha penger har de ingen toleranse for forsinkelser.  Men når de skal utbetale penger til en slagrammet kvinne, da er det ok at det er forsinkelser.  I vår situasjon har vi ikke engang krefter til å krangle.  Jeg har ikke orket å kontakte NAV fordi vi hittil har klart utgiftene ved å låne på huset.  Men hva om vi ikke hadde den muligheten."

"Jeg hadde en pasient som måtte amputere et ben," sa K.  "Da ringte de fra NAV fordi vi hadde glemt å krysse av for ´varig´og ´vesentlig.´  Hvor vanskelig er det å skjønne at hvis noen har kappet av et ben så er det både varig og vesentlig?"  Vi lo av dette, ristet oppgitt på hodet over forsinkelsene.  Jeg skjenket mer kaffe, tenkte at det ikke er vits å bruke tid på ting man ikke kan gjøre noe med, kjente avmaktsfølelsen i kroppen, og skiftet tema.

Vi har også begynt å sondere fysioterapeuter i nærheten av der vi bor.  Når A kommer hjem 3. november, trenger vi en streng, tøff, dyktig og sympatisk fysioterapeut med slagpasienterfaring og kommunal avtale.  Hvis noen lesere av denne bloggen kjenner til noen, hører vi gjerne fra dere.   Nå gjelder det å sørge for at A kan komme fortest mulig i gang med trening i nærheten, slik at hun holder liv i motivasjonen og fremgang. 

Idag spiste A og jeg frokost alene.  Vi snakket igjen om hvem vi er.  Hvem er vi når kroppen vår ikke fungerer? 

"Hva er det å være glad i når evnen til å rydde, evnen til å jobbe, evnen til å være en del av fellesskapet er borte," spurte A. 
"Jeg har også lurt på det," sa jeg.  "Kanskje er det samtalene våre.  Bare det at du er her sammen med oss.  Kanskje er det det jeg er så glad i.  Men jeg stiller meg selv det spørsmålet når jeg ser på deg og du er så forandret.  Når jeg ikke kjenner igjen ansiktet ditt.  Når du ikke klarer å uttale ordene.  Når du ikke får lest aviser.  Hva er det som gjør at jeg fremdeles er like glad i deg som jeg har vært?  Det har jeg ikke noe godt svar på, men det er helt klart at din reduserte funksjonsevne, det at du har lagt på deg, det at du går som en gammel dame, det har ikke forandret min kjærlighet til deg.  Men iblant lurer jeg også på om du fremdeles elsker meg.  Om vi har klart å bevare kjærligheten igjennom denne krisen eller om du føler at jeg har sviktet på noe punkt." 
"Nei, jeg elsker deg enda mer enn før." sa A uten å nøle.
"Selv om du er mer avhengig av meg enn før?" spurte jeg. 
"Ja, selv om du har mer inntjeningspotensiale, selv om jeg er svakere, selv om du kanskje er sterkere, så elsker jeg deg fremdeles like høyt.  Men jeg forstår ikke alltid at du elsker meg like høyt.  Jeg er jo en skygge av meg selv."
"Jeg tenker ikke så mye på det.  Du blir jo stadig bedre.  Jeg opplever ikke dette som en permanent situasjon.  Dessuten merker jeg fra uke til uke en forbedring i våre samtaler.  Du blir mer og mer deg selv igjen i forhold til din vurderingsevne.  Du ser ikke så godt hva som foregår, men du senser det, og du forstår ting like godt som før." 

Klokken er fem.  Jentene hjemme.  Jeg har tint kjøtt fra fryser, og snart skal middagen lages.  Jeg merker at jeg er trøtt, og tror jeg skal ta meg kjapp lur.  Utenfor er himmelen blå uten en sky.

Onsdag: Om å savne tapet av seg selv i øyeblikket.

Klokken tolv onsdag formiddag skrev jeg dette:  Det er ikke en sky på himmelen utenfor, og A overnattet fra igår tirsdag til idag onsdag pga en hjerneundersøkelse på Ullevål Sykehus.  Planen idag morges var at jeg skulle dra på et kundemøte i byen, men etter at jentene hadde dratt følte jeg at det var riktig å bli for å ha litt tid alene med A.  Vi var på kjøkkenet, A satt med ryggen til vinduet, og jeg ryddet av spisebordet.  Jeg hadde servert henne kaffe, en espresso med varm melk, hadde servert egg og bacon, og juice.  Hun bladde i avisen. Noe plaget henne. 

"Før følte jeg alltid at vi var på samme parti.  Nå føler jeg ikke det.  Nå føler jeg at du stenger meg ute.  At du ikke informerer meg, at jeg ikke vet hva som skjer, at jeg er umyndiggjort.  Hvis du visste hvor glad jeg blir når du sender meg små tekstmeldinger og forteller om helt dagligdagse ting.  Om at dere har spist, eller at jentene har syklet til skolen.  Men jeg føler at du avviser meg.  De kveldene jeg er hjemme -- når du legger deg om kvelden er du lukket, legger deg med ryggen til, sovner, du er ikke åpen for å snakke sammen, du legger deg flere timer etter at vi har lagt oss.  Og du sier ikke hva som skal skje.  Igår forgårs du meg ikke at NN kom på besøk.  Du nevnte ikke at jeg skulle spise hos E & B igår kveld.  Det kom som en overraskelse.  Du lar meg ikke slippe til her hjemme.  Du fokuserer på feil ting!  De tingene som jeg synes er viktig bryr du deg ikke om i det hele tatt.  Du overlater meg til fremmede, folk jeg ikke kjenner.  Det føles nesten som om du unngår meg."  Hun begynte å gråte, tok av seg brillene, tørket tårene.  "Du oppmuntrer jentene til å gi meg dårlig samvittighet.  Jeg forsøkte meg på en diskret avreise søndag, men du måtte absolutt annonsere min sorti, måtte absolutt gi dem sjansen til å gi meg dårlig samvittighet."

"Kan du hente tørkerull?  Du må dryppe meg i øyet igjen.  Jeg blir så tørr av å gråte.  Gråtelabil."  Hun bladde i avisen som lå foran henne.  Jeg skrudde av radioen.  Hentet en ampulle med viscotears.  Hun la hodet bakover, åpnet det høyre øye.  Jeg slo på den lille plastampullen for å ut boblen, presset innholdet utover øyet, la til min tilfredshet merke til at hun klarte å lukke igjen øyet helt selv.  La ampullen i søpla, satte meg ned. 

"Jeg forstår hvordan du kan oppfatte at jeg ikke spiller på lag.  Hvordan du kan føle at jeg ikke gir deg nok informasjon.  Men jeg gjør virkelig så godt jeg kan.  Jeg forsøker å skjerme deg, forsøker å sørge for at du får nok ro når du er hjemme, sørge for at det er nok mat i hus, at det er ryddig, at klærene blir vasket.  Min viktigste oppgave nå etter at jeg vet at du er trygt på Sunnaas, har vært å sørge for at jentene har det bra.  Alt annet har egentlig vært sekundært til det.  Det har innebært å finne fritidsaktiviteter til dem, å sørge for at de har rene klær, at de får dusjet annenhver dag, at de fikser leksene, at de har det bra.  Det andre jeg har forsøkt å sørge for er at vi har orden i økonomien, at vi får betalt alle regningene.  Lørdag kveld satt jeg oppe til over midnatt for å sende inn kravet vårt til forsikringsselskapet så vi kan få dette alle utgiftene våre.  Det ER mye som skal gjøres.  Når det gjelder oppdrag har vi vært heldige i høst.  Men vi vet jo aldri hvor lenge det fortsetter å komme inn jobber.  Det er ekstremt viktig at de jobbene vi gjør blir bra.  Dessuten må vi ha orden på infrastrukturen i hjemmet.  Sørge for at vi har betalt alle regninger, at det er noenlunde orden i regnskapene, at kvitteringer blir sortert riktig, og selvfølgelig, rydding i huset, slike ting.  Det har dessuten vært viktig for meg har vært å ta vare på meg selv.  Sørge for at jeg får trent ihvertfall et par tre ganger i uken.  Jeg har forsøkt å informere deg så godt jeg kan, men samtidig også skjerme deg fra informasjon jeg ikke føler er viktig, støy rett og slett.  Men det jeg ikke har gjort har vært å unnlate å gi deg informasjon. Og kanskje undervurderer jeg hvor mye du kan gjøre hjemme.  Det gjør jeg fordi jeg vil at du skal hvile."

Var jeg for opptatt av å ha kontroll?  Var jeg for opptatt av at alt skal være pent og ryddig?  Var jeg sint på henne?  Var jeg passiv aggressiv?  Følte jeg at hun fikk for mye oppmerksomhet?  Var det det dette handlet om?

"Du ser livet fra Nesodden.  Jeg ser livet fra Oslo.  Vi ser forskjellige ting.  Det er helt klart at vi er ikke samspilte.  Vi ser hverandre hver helg.  Vi er ute av synk.  Og når vi er fra hverandre får våre virkelighetsshypoteser lov til å utvikle seg i ulik retning, og da føler vi at vi ikke er sammen." 

"Jeg er så lei av å være syk.  Jeg er ikke meg selv.  Jeg kan ikke gjøre noenting.  Jeg forsøker å være til nytte men du lar meg ikke være til noen nytte.  Du kom jo ikke ut engang da jeg klippet plenen, du var så opptatt med dine egne ting.  Jeg føler at det haster med å komme hjem.  At vi driver fra hverandre.  Jeg har ikke vært hjemme på tre måneder.  Har ikke vært sammen på tre måneder.  Vi som alltid er sammen, som er fullstendig samkjørte.  " 

Det var en tøff dialog med en hulkende A på kjøkkenet, og jeg merket at samtalen skremte meg.  At tanken på at vi ikke var på samme lag var foruroligende.  At den var truende på en helt annen måte en slaget.  Skulle jeg fortelle henne at jeg var opptatt med å brette tøy, lage mat, rydde, gjøre alle de tingene som gjør at jeg er sliten når helgen er slutt?  Skulle jeg diskontere det hun sa fordi hun var syk?  Var ikke det å ikke høre på hva hun sa nettopp å behandle som et barn, noe man jo ikke skal gjøre med slagpasienter, og noe jeg ikke ønsket å gjøre med A?

"Denne sykdommen er forferdelig.  Den forandrer seg hele tiden.  I dag morges da jeg våknet kunne jeg ikke føle min egen arm.  I blant  tenker jeg at det hadde vært bedre om jeg hadde dødd." 

"Det hadde vært mye greiere.  Da kunne vi hatt en enkel begravelse.  Få det overstått, istedet for at det tar så lang tid.  Ferdig med det.  Ingen kjøreturer til Sunnaas.  Ingen venting.  Et enkelt gravøl.  En samling av familien og så videre i våre liv.  Det hadde vært fint." Hun lo av min humor, innså at hun hadde overdrevet.  Men det var før jeg også begynte å gråte.  Tanken var for overveldende, tanken på at hun kanskje mente det, det ble litt for mye.  Jeg holdt rundt henne og vi gråt begge to.  "Det ville ikke vært mye bedre, det ville vært mye værre," gråt jeg mens jeg tenkte på at jeg brøt reglen vår om å ikke gråte samtidig.  "Vi ER på parti," sa jeg.   Hun nikket.  Jeg kunne kjenne musklene i ryggtavlen hennes under den sorte ullgenseren.  "Vi er sammen om dette.  Vi har lovet hverandre det.  Gode og onde dager har vi sagt ja til.  Dette er onde dager.  Men vi skal forbi det."

 Vil du forresten ha en kaffe til?"  Hun nikket.  Jeg slapp henne, varmet melk i mikrobølgeovnen, laget to espresso.  Jeg konstanterte at hun faktisk klarte å i avisen.  "Lesingen har blitt bedre," sa jeg rakte henne kaffen.  Jeg la merke til at hun ikke sølte da hun drakk.  En tåre hadde blitt hengende på kinnet.  Musklene i høyre side av ansiktet var blitt mindre. 
 
"Jeg vil bare ha tilbake livet mitt.  De kjedelige dagene.  De enkle tingene.  Det er det alle snakker om på Sunnaas.  De enkle tingene.  Ingen drømmer om å komme tilbake til jobben sin.  De drømmer om å gå tur med bikkja.  Slarve med naboen.  Lage en helt vanlig middag."
"Kan man si at lykken er å miste seg selv i øyeblikket?" sa jeg og merket en viss stolthet over formuleringen.  "Det låter nesten som en klassisk fortune-cookie.  At man bare er tilstede uten å tenke over det, uten å se noe utenifra, man bare er der og da?"  
"Ja, nettopp.  Å bare være tilstede i sitt eget liv.  Bare være avslappet konsentrert.  Slik man er når man står ned en bakke på ski, slik man er når man er intenst inne i en samtale, eller seiler i opprørt hav, eller svever i et stup ned i havet.  Helt tilstede, uten å tenke på alt man IKKE kan.  Det er kanskje det jeg blir så sliten av.  Jeg er så lei av å hele tiden bli minnet på mine egne begrensninger, lei av å føle at jeg er en fange av mine egne begrensninger."

Klokken elleve kom H for å kjøre henne til Ullvål.  Jeg laget en kaffe.  "Her sitter jeg å griner," sa A med sin typiske kule humor som varte i ca. fem sekunder før hun begynte å gråte igjen.  H lo -- "så bra at du gråter," sa hun.  "Få det ut.  Dette har vi jo ventet på."  A gråt enda mer, men lo samtidig. 

Klokken ti onsdag ikveld:  Snakket jeg med A igjen ikveld.  "Det har vært en fin dag," sa hun.  "Etter Ullevål dro H og jeg på Åpent Bakeri.  Jeg ble sittende ved siden av en dame som hadde en pleietrengende mann, virkelig, det var ikke grenser for hva som ikke var galt med ham.  Etterpå dro jeg på yoga.  Ble glad over at det gikk så bra.  Det var nesten som å være hjemme.  Fikk til alle øvelsene.  Alt føltes så normalt.  Da TT&H hentet meg for å kjøre meg tilbake til Sunnaas, snakket jeg om hvor deilig det hadde vært, og da begynte jeg å gråte igjen."  Hun begynte å gråte på telefon, stemmen var liten.  "Jeg gleder meg til å være sammen med dere i helgen.  De sier jeg er så ressurssterk, at jeg klarer meg så bra, men jeg føler ikke at det er noen fremgang." 

"Men det er fremgang.  Du må ikke tvile på din egen fremgang.  Se på videoene fra i sommer.  Du er jo ti ganger bedre nå enn du var.  Når du får skikk på øynene så tror jeg også at du vil få en mye bedre balanse.  Selv jeg som ikke har hatt slag klarer ikke å holde balansen hvis jeg ser dobbelt.  Det er bare å blingse skikkelig, så mister man jo balansen med en gang.  Du skulle sett deg i New Jersey.  Du var jo fullstendig dritings i forhold til nå.  Nå går du jo, tross alt.  Du går stadig lengre, du blir stadig sterkere, får stadig mer energi.  Og ikke glem, det å gråte er bra!  Det rare er jo kanskje at du ikke har grått mer tidligere.  Å reagere er jo en slags mental form for martial art - man blokkerer ikke følelsene, man går bare til side og lar følelsene fare rett ut.  Da bruker man mye mindre krefter på følelsene enn hvis man forsøker å sperre dem inne.  Å sperre dem inn kan jo slite en helt ut!  Det er mye mer krevende."  Hun begynte å gråte igjen.  "Det er bare det at jeg føler meg som en skygge av meg selv." 

Etterpå snakket hun med S.  "Jeg beklager at jeg var sint på deg idag mamma," sa S.  "Det er bare det at det er så lenge til du kommer hjem, og vi savner deg så veldig.  Hva skal jeg gjøre til fødselsdagen min når du ikke er her?  Jeg nekter å ha pizza og pølser.  Jeg vil ha gåselever men det er det ingen i klassen som liker.  Kan vi ha hatteparty?  Kanskje jeg kan låne hatter av naboen?  Eller sofistikertparty.  Hva er egentlig sofistikert, mamma?" 

Nå sover jentene.  Jeg rakk ikke å løpe idag.  Men jeg laget en god middag, chili con carne til jentene og M som var her for å være sammen med S.  Sov 10 minutters middagslur.  innen jeg hadde fått på meg treningstøyet var det mørkt ute, og jeg bestemte meg for å løpe i morgen istedet, selv om jeg har lovet meg å ikke utsette ting.  I morgen kveld har jeg en ny jobb, en viktig jobb, slik alle jobber er viktige fordi nye jobber kommer når den siste jobben man har gjort er god.  A sover på Sunnaas.  H ligger i min seng, antagelig fremdeles med sin Nintendo under dynen.  S sover som en stein, og jeg skal lese mer i boken min før jeg sovner, før jeg tenker på at A sa idag, før jeg tenker på at det kommer til å bli bedre, på at det kanskje blir verre først, men at vi tåler dette, vi vet at det blir tøffe tak, og vi har mange rundt oss som vil oss vel, som følger med, som ikke alltid spør hvordan det går men som vet hva som skjer,  som vet at livet ikke fordeler de samme kortene til oss alle, at livets skole har noen klasser man ikke liker men som vi allikevel ikke nødvendigvis har vondt av, og i morgen tidlig skal jeg våkne sammen med H, se ut på himmelen, sette bena ned på det kalde gulvet, lukke vinduet, kjenne den friske luften, gjøre alle disse tingene jeg gjør hver morgen, tenke på hvor tiden ble av, tenke på samtalen med våre slagkolleger X&Y om tiden som bare går sakte eller fort mens vi er i tiden.  Lykken er å miste seg selv i øyeblikket.