11. des. 2009
Fredag, endelig fredag
Vi er fremdeles ikke enige med forsikringsselskapet. Da min bestemor døde i sommer mens vi ufrivillig var i USA, ble vi fortalt at vi ikke kunne komme hjem i tide fordi de på så kort tid ikke kunne skaffe en dansk pleier til å eskortere oss på hjemveien, noe vi ble fortalt var et krav fra flyselskapet. Dette viste seg å være feil.
Etter å ha skaffet tilveie en amerikansk pleier, noe de ikke ville godta, så vi tilslutt ingen annen utvei enn å hyre en advokat. Advokaten konstanterte raskt at forsikringsselskapets "krav" var rent vås, og resultatet ble at vi selv kjøpte flybillett (som de senere refunderte) og rakk begravelsen med et skrik (bokstavelig talt).
Nå nekter selskapet å betale for de åpenbare nødvendige merkostnadene vi måtte ta på oss for å rekke min bestemors begravelse. De sitter selv med et kobbel med advokater men mener altså at vi burde kunne ha kommet oss hjem uten juridisk hjelp. Når jeg påpeker dette, blir jeg møtt med at de har gjort en "grundig gjennomgang" og ikke har mer å tilføre.Jeg oppfatter dette som ren "stonewalling."
Etter epost taushet i flere uker med vennlige purringer fra meg -- jeg ønsker å forstå deres ressonement -- har en jurist sagt seg villige til å snakke med meg om dette på mandag. Da får jeg forsøke å forstå hvordan de resonnerer og så bestemme meg for om jeg eventuelt kliner til med tyngre skyts.
Vi sitter nemlig på lite flatterende opptak av telefonsamtaler med forsikringsselskapet, og selvfølgelig de første epostene hvor de foreslo å betale oss en brøkdel av de faktiske utgiftene vi hadde i sommer (de syntes bl.a. at 100 kr. i døgnet burde holde til overnatting -- statens satser er på ca. kr. 2.000/døgn -- og mente at mat var noe vi måtte ha uansett så det fikk vi betale selv). Det var først etter flere møter med dem og eskalering i selskapet at beløpene de ville erstatte gikk opp.
Kanskje vil det være interessant for flere å vite hvordan forsikringsbransjen farer frem overfor egne kriserammede kunder når de tror seg usett. Våre samtaleopptak og epostutvekslinger taler for seg selv, og selv om alle vi møter er hyggelige og pliktoppfyllende, kan man undre seg på om dette er en bransje som systematisk tyner sine egen kunder maksimalt i en krise i håp om at de færreste orker ta til motmæle. Hvem orker å diskutere om noe så uvesentlig som penger når når hele ditt livet står i fare for å gå i dørken, når den du elsker ligger rett ut på en intensivavdeling og barna rister deg i armen og lurer på hvor mamma er? Kan man da forvente at man skal ha overskudd til å krangle med en uempatiske saksbehandlere og et kobbel med rutinerte ansiktsløse advokater?
Riktignok er alle jeg har snakket med i forsikringsselskapet er vennlige og sympatiske mennesker som gjør så godt de kan. Men det er litt som med lemmen: Selv om man sjelden kan si noe stygt om det enkelte lemmen, har gruppen fått et rykte for stupiditet. Mine observasjoner er i ferd med å få meg til å tro at det er systemet som suger, ikke de som jobber der.
Uansett -- neste gang jeg skal kjøpe reiseforsikring er det noen ting jeg skal sjekke ekstra godt før jeg velger selskap.
Så til det mer daglige:
Jentene er avsted til skole, omelettrestene er kastet i søplekassen, kjøkkenet er ryddet, og mens mørket utenfor sakte presses vekk av dagslyset, sniker en ny arbeidsdag seg innpå en.
Det blir en kort dag idag. Jeg henter jentene på skolen, og deretter drar vi sammen til Son for å hente A. Hun gleder seg til å være på perm fra Cato. "Jeg er så lei av å ha slag. Det er virkelig en forferdelig sykdom," sa hun igår kveld. Jeg merker at hun nå er mer istand til å snakke om andre ting enn sin egen sykdom, men slaget preger henne fremdeles på den måten at alt relateres til det, hvilket er naturlig.
I går diskuterte vi hvor vi skulle være i helgen.
"Jeg er nødt til å jobbe endel," sa jeg.
"Da er det bedre at vi ikke er hjemme," sa A.
"Jeg skal ikke jobbe hele dagen," sa jeg. "Men jeg vet at du gjerne vil være hjemme. Vi kan gjøre en avtale om hvor mye jeg jobber og avtale når det passer best for deg at jeg ikke jobber."
"Jeg kjenner deg. Du klarer ikke å la være. Når du først setter igang så ser vi ikke mer til deg."
"Det er annerledes nå. Du er syk. Jeg må være mer disiplinert."
"Jeg kjenner deg. Jeg hører hva du sier. Men du kommer til å jobbe hele tiden."
Vi ble tilslutt enige om at vi er hjemme i helgen. At jeg jobber fra hjemmekontoret. At vi går en tur sammen. At jeg lager mat. Handler, gjør alle de tingene som må gjøres. Og at jeg må jobbe for å gjøre ferdig tilbud til nye jobber på nyåret, og for å forberede et større arbeide i uken som kommer.
Snart går det mot lysere tider. A blir stadig bedre. Jeg gleder meg til å få henne hjem og til å legge forsikringstvisten bak oss. Gleder meg til at denne unntakstillstanden som vi fremdeles lever i skal gi seg, gleder meg til å gå på ski, gleder meg til å gå turer med Dix, bikkja vår, og gleder meg til jeg kan senke skuldrene, til at vi igjen skal bli et team, at vi skal gjøre ting sammen, at vi skal få tilbake den fantastiske likevekten, den lettheten som vi hele tiden har hatt i vårt forhold. Jeg føler at jeg lever med en mental snømåker; jeg skyver alle vonde tanker foran meg, utsetter alle bekymringer som kan utsettes. Jeg lærte mye om dette da H ble født. Da ble vi forespeilet døvhet, blindhet, lammelse, CP, hjerneskader, all faenskap man kunne tenke seg, og vi skjøv det hele foran oss til det forsvant slik en genser forsvinner når den raknes. Jeg trenger ikke lure på om A blir frisk. Mest sannsynlig gjør hun det, og hvis hun mot formodning ikke skulle bli det, ja da får vi hanskes med det når vi er der. Men først er det jul, så vinter, så vår, så sommer. Og vi kan like godt nyte hver dag som er her, for bedre enn det blir det ikke.
21. aug. 2009
Møte med forsikringsselskapet
God helg! Nå drar vi på Sunnaas og henter A og derfra til hytta.
1. aug. 2009
Forsikringsselskapets handlingagenter: Erfarne men stivbeinte
> >
> > Hei C
> >
> > tak for din mail
> >
> > Vi vil foreslå at du får lægen på hospitalet i USA til at ringe
> > til Ullevål og give medicinsk information om A, som jeres egen l
> > æge foreslår. Det er lægen i USA, der ved hvornår A kommer til
> > Ullevål.
> >
> > Med venlig hilsen
Her er mailen fra vår advokat etter å ha snakket med handlingagenten.
From: XXX <XXX@XXX.no>
Date: 2009/8/1
Subject: SV: File no. XXXXX innlegging Ullevaal Sykehus
To: C
Hei C
Nå har jeg snakket med en firkant i XXX, (handlingselskapet til forsikringsselskapet) B, som nektet å gjøre noe skriftlig, nektet å oppgi sitt etternavn og nektet å ordne med innleggelse på Ullevål. Etter mye om og men kom det dog frem at dersom forsikringsselskapet i Norge påla dem å ordne det, ville de gjøre det, selv om det var i strid med deres rutiner. Han hadde 20 års erfaring og dette kunne han - men løsningsorientering lå tydeligvis ikke innenfor den lange erfaringen. Deretter har jeg ringt forsikringsselskapet i Norge som var meget forståelsesfulle og ryddige De ringer deg for å få eksakte tidspunkt for hjemreise mv og ringer så XXX v B for at han skal ordne med innleggelse.
Lørdag: morgenbad og dårlig siste-inntrykk
Kl. 11. Vi har nå spiste en hyggelig frokost med Cl og Cy. Vi har bodd her så lenge at vi kan spise sammen uten å si så mye. Cl er så sliten at han helst bare vil sitte helt rolig å se på rugby (han spilte profesjonellt rugby som ung mann). A har gått oppigjen de 24 trinnene til 2. etasje -- nå uten hjelp! -- og vil helst klare seg selv. Jeg går rett bak henne for å sikre henne i tilfelle hun faller. Hun klager fremdeles over svimmelhet. I går gikk hun for første gang -- riktignok som et nyfødt føll -- alene uten støtte.
Jeg skal ta meg en løpetur nå. Det er deilig å ha trent litt før man setter seg på flyet, før jeg begynner å pakke, før jeg stikker innom butikken for å kjøpe noen amerikanske matvarer til kjøkkenet i Norge, før vi sorterer ut alle klærene A har lånt av Cy, før jeg vasker bilen vi har fått låne, før jeg skriver takke kort som jeg skal legge ved den gigantiske konfektesken jeg har kjøpt til Cy og Cl, før vi setter oss i den store sorte bilen som kommer kl. 1645, før vi får en rullestol på flyplassen, før jeg ruller inn min Diva -- kledt i sort, lapp på øyet, mørke solbriller, med 40mg sprøyter i håndbagasjen, -- før vi sjekker inn, før hun rulles ombord i flyet og ser amerika forsvinne under oss.
De siste praktiske tingene skal også unnagjøres. En av dem er å få en amerikansk lege til å ringe Ullevål Sykehus for innleggelse. Idag morges sendte jeg en mail til forsikringsselskapet og ba dem ordne dette. Jeg fikk en telefon tilbake hvor de, slik jeg forstod dem, sa at i og med at vi nå var ansvarlige for hjemreisen så "kunne de ikke" bistå med innleggelse på sykehuset i Oslo. "For noe tull. Dere koordinerer hjemreisen, de har fremdeles ansvaret. Jeg kontakter dem." var den kontante beskjeden jeg fikk da jeg snakket med vår advokat rett etterpå. "De sparer jo masse penger på at dere gjør det selv. De burde være takknemlige, ikke stivbeinte." Som jeg skulle sagt det selv.
31. juli 2009
Det ordner seg til slutt - vi kommer søndag.
Det hjelper å ha venner. En advokatvenn, XX med forsikringskompetanse ringte forsikringsselskapet på våre vegne. Plutselig fikk pipen en annen lyd. Plutselig gikk det greit å reise med amerikansk pleier. Plutselig var de helt pusekattaktige i sin vennlighet. I utgangspunktet hadde vi gjort deres jobb raskere og faktisk billigere enn de kunne ha gjort den selv. De ville selvfølgelig betale oss det det ville ha kostet dem å gjøre den samme jobben (hvor mye kunne de ikke oppgi).
Men utfordringene var ikke helt over. Reine oppdaget at passet hennes var utgått. For å få pass måtte hun ha et dokument som sa at det var nødvendig med pleier på flyet. Dr. Skerker ville ikke skrive en slik erklæring; han mente det var unødvendig med pleier. Reine ringte forsikringsselskapet. Nei, de ville ikke skrive en slik erklæring. Jeg måtte ringe til vår advokat XX. XX ringte forsikringsselskapet, la oss kalle dem NoRisk4Me, og spurte hva de ventet på. Deretter kom erklæringen, men da med et helt avsnitt med ansvarsfraskrivelser. Ny mail fra XX -- siste avsnitt skal ut. Dere har allerede forpliktet dere. Sorry.
I tillegg måtte jeg ha en lege-erklæring til flyselskapet. Da vi snakket med dem var de ikke opptatt av en pleier i det hele tatt. "Trenger vedkommende ekstra oksygen" var det eneste de var opptatt av. I USA er de meget strenge på diskriminering av folk i rullestol. Skulle gjerne sett den stasjonsansvarlige som hadde turt å nekte en dame i rullestol med fersk legeerklæring plass på flyet. Det eneste måtte være at lappen for øyet kunne få dem til å lure på om hun kanskje var en slags Sabeltann.
Vel, nå vaskes tøy, kvitteringer sorteres, presanger handles, folk takkes, det drikkes kaffe, biler skal bestilles til henting i morgen, det er mye som skal ordnes.
Det hadde vært fristende å ta en Rybak på flyplassen. Men nå trenger A ro. Veldig hyggelig med tekst og epost, men helst ikke ring oss i første omgang. A legges rett inn på Ullevål hvor de står klare. Derfra går ferden rimelig fort til Sunnås hvor det ser ut som om vi har fått ordnet plass. Når vi vet mer om programmet får vi se hvordan den sosiale kabalen legges. Min erfaring fra tidligere er at A mobiliserer voldsomt i sosiale sammenhenger. Akkurat nå ønsker jeg egentlig å skjerme henne fra situasjoner hvor hun trenger å mobilisere slik at hun kan bruke alle sine krefter på rehabiliteringen i første omgang.
Jeg kommer til å fortette å blogge om våre opplevelser i Norge og om vår opplevelse av forskjellene mellom det amerikanske og det norske. Det ser jeg frem til! Det gjør også at vi slipper å begynne enhver samtale med å fortelle om hvordan det går. Det er deilig.
Da jeg fortalte jentene om dette, og beroliget dem med at jeg hadde kjøpt noen presanger, sa S, "den beste presangen er jo at dere kommer hjem."
Fwd: File no. XX-XXXXXXX - svar fra forsikringsselskapet: ja, men...
> > Hej C
> >
> > Som svar på din mail kan jeg meddele følgende;
> >
> > Vi kan desværre ikke bruge den booking du har til 1/8, da vi skal
> > søge om tilladelse til at tage A med som syg passagerer.
> > Dette skal vores rejsebureau ansøge flyselskabet om, og det kan
> > kun gøres når vores rejsebureau selv booker .
> >
> > Ifølge ledelsen på XXX kan vi ikke bruge lokale sygeplejersker
> > i vores assistancesager . Det skal være en person ansat af XXX.
> > Derfor afventer vi i øjeblikket en booking fra vores rejsebureau.
> > Det bliver sandsynligvis sådan at nursen rejser ud imorgen tidlig
> > fra Danmark, og hjemtransporten bliver så 2/8 fra New York.
> > (Nursen har 24 timers hviletid ifølge sin kontrakt)
> >
> > Vi har forstået, at du skal hjem til begravelse, og hvis du
> > vælger at rejse hjem på den billet , du har booket 1/8 , vil dette
> > være dækket af forsikringen som rejseafbrydelse, og du vil kunne
> > få refunderet denne billet af XXX.
> > Venligst giv os besked , hvis du vælger at blive, og vil bookes
> > hjem sammen med A og nursen.
> >
> > Vi vender tilbage med bookingsdetaljer så snart vi har dem.
> >
> > Med venlig hilsen
> >
> > XXX XXXX
> > Assistance Coordinator
> > XXX
> >
Torsdag kveld: hjemreise lørdag henger i en tynn tråd.
Hovedpunkter: A er klarert for å reise hjem, men forsikringsselskapet legger kjepper i hjulene for oss. Selskap på Faircourt.
Spratt opp kl. 0730 og ringte forsikringsselskapet. Jo, de kunne bekrefte at de skulle snakke med hematologen idag for å kunne erklære A for "transportabel." Jeg brukte sikkert to timer igår på å koordinere alle de ulike legene. Jeg hadde samtaler med Skerker og idag med Levitz, hematologen, som begge erklærte at det ikke var noe i veien for at A kunne fly. Etter å ha snakket med forsikringsfolka, tok jeg meg en joggetur, jeg har nå en fin runde på 30 minutter som jeg har gjort jevnlig. Snittpuls 145, makspuls 180, 580 kalorier på en halv time sier pulsmåleren. Ikke nødvendigvis riktig, men motiverende.
Da jeg kom tilbake lå det åtte eposter å ventet på meg. Noen hyggelige og noen mindre hyggelige. Å fortalte at hun begynte hver morgen på jobben med å lese bloggen vår. Det var hyggelig. N skrev:
Da C nevnte at det er mange som spør om du/dere er triste fikk jeg lyst til å fortelle dere om NN (venninne a XX) som fikk slag i fjor. Ette en stund tok hun kontakt med en gammel bekjent som en nevrolog. Han sa til henne at om noen år kommer du til å tenke at dette er det beste som har hendt deg. Han påstår at majoriteten av hans slagpasienter opplever på sikt slaget sitt som noe konstruktivt og positivt. Det gir livet en ny mening, en ekstra dimensjon. Det syns jeg var godt å høre. Needles to say, NN ser noe bedre ut noen gang og er kommet seg svært godt. Det vet jeg A også vil gjøre.
Etter løpingen fikk jeg beskjed fra forsikringsselskapet om at de ikke fikk tilgang til MRI´en fordi sykehuset ikke ville gi dem tilgang. Jeg måtte ringe Reine, care manager på ARI, og hun sa at hun hadde faxet det til dem to ganger allerede. Deretter ringte de fra reisebyrået. Alle fly til Europa er fullbooket, men vi har to billetter til deg på lørdag. Vil du ha dem? I såfall må vi vite det snarest. Ellers forsvinner billettene. Presset økte merkbart. Jeg fikk ringt Reine igjen og bedt henne faxe MRI scannene omigjen til forsikringsselskapet. Hva holder de på med, tenkte jeg. Røyker de sokkene sine? Sitter de å løser Soduko? Hva driver de med. Forstår de ikke at vi har dårlig tid? At vi har liv som skal leves, barn som skal koses med, plener som skal klippes, koner som skal trenes, bestemødre som skal gravlegges?
Kl. 1230 dro jeg en tur på shoppingsenteret. Spiste lunch, tunfisk, nesten rå, deilig, leste NY Times, og handlet deretter presanger -- sjokolade, enorme gigaekser med ting jeg kunne tenkt å bare stappet i meg for å døyve stresset, deretter presanger til jentene, altfor dyre, men det har de fortjent, deretter kjøpte jeg en hanske til A som man ikke kan skjære igjennom. Genialt for henne som ikke merker om hun kutter seg i fingeren, som ikke merker at hun brenner seg før det lukter svidde fingre, lukte lukte, lukter det svidd her?
Det er utrolig hva man får høre når man forteller om sykdom. Ekspeditøren i en av forretningene, en eldre herre som var ubetenksom nok til å spørre om jeg var her på business, fortalte meg om at han hadde fått slag. Det var ikke grenser til detaljer. Måtte tilslutt rive meg løs for å rekke tilbake til ARI.
På veien fikk jeg en hyggelig SMS fra Y. "Rekkverk ok" stod det bare. "My man." skrev jeg tilbake. Da har vi ihvertfall fått satt opp gelender i alle trapper og langs veggen i annen etasje. Vi har fantastiske venner.
På parkeringsplassen på ARI ringte jeg til forsikringsselskapet igjen. De kunne fortelle at A var transportabel. De visste også at jeg hadde booket billetter. Vår transportavdeling jobber med saken, sa den iskalde metallstemmen fra callcenteret. Vi har fått beskjed om at de må en sykepleier med på flyet.
Den var ny. Hvor kom den fra? Vår lege her sa at det ikke var vits i å ha med noen lege. "Hvis det skjer noe oppe i luften er det ikke noe en lege kan gjøre alikevel," hadde han lagt til i en bisetning, som for å berolige oss. Og nå skulle plutselig forsikringsselskapet ha med en pleier.
Kunne det være en amerikansk pleier,
Det visste de ikke.
Kan dere sjekke.
Ja det kan vi.
Kan dere kontakt meg igjen?
Ja, det kan vi.
Ikke før hadde jeg lagt på med dem, så ringte hematologen dr. Levitz. "A har helt klart en tendens til å få blodpropp. Jeg tror slaget var et resultat av en liten propp som forårsaket blødningen. Jeg anbefaler at hun tar 40mg lovenox på flyturen, og at hun går på blodfortynnende etter at hun har kommet hjem. Indefinitely. Det er helt greit å fly. Jeg har hatt en skokk av folk som har ringt meg idag om din kone." Takk for at du ringte tilbake, sa jeg. Jeg har alle testene. Gir dem til en hematolog i Norge. Ja, de kommer til å forstå akkurat hva det dreier seg om, sa han. Hun har klart seg i ti år uten blodfortynnende, tenkte jeg. Jeg skal sjekke med ihvertfall en hematolog til før jeg aksepterer det på lang sikt.
Oppe på ARI gikk jeg rett inn til Reine. "Er du fremdeles sertifisert som sykepleier," ville jeg vite. "Ja, selvfølgelig," svare Reine smilende. "Du fleipet tidligere om at du hadde lyst til å dra til Norge. Var du alvorlig? Forsikringsselskapet insisterer på at vi må ha med en pleier. Vi kan ta med deg."
Hun tenkte seg om. Kan jeg være tilbake til tirsdag? Ja, det går fint. Jeg har et gyldig pass. Jeg ringer deg senere idag. Fint. Etterpå sendte jeg en mail fra mobilen til reisebyrået. Kunne de fikse det? Var det forsent? Nei, det burde gå. Alt går. What are friends for?
Derfra løp jeg ut og laget et videoopptak med logopeden. Jeg hadde blitt enige om at det ville være kult for A å ha en video med T som demonstrerte alle øvelsene. Jeg hadde lovet å gjøre det anonymt, slik at vi kunne legge det ut på YouTube til glede for slagofre med lesping over hele verden. Jo, det syntes hun var en god ide, og mens A hvilte på rommet, satte jeg opp mitt lille videokamera stilte det inn slik at vi kune ser munnen til T, og i løpet av 17 minutter gikk hun igjennom alle øvelsene. Det føltes ganske rart å sitte å se på en fremmed kvinne vise meg tungen sin og leppene sine på alle mulige rare måter. Jeg har aldri tenkt på tungen og leppene som et så intimt instrument, men når noen gjør de øvelsene T gjorde, så må jeg innrømme at jeg -- en erfaren mann på 50 + -- følte meg lett beklemt.
Etterpå traff jeg Reine som virket veldig motivert. Ryktet hadde tydeligvis gått rund hele avdelingen. "Vi skaffer deg gjerne en pleier til å bli med til Norge," sa M, resepsjonisten som vanligvis er relativt bister, med smørmyk stemme.
Fra ARI dro vi til apoteket hvor jeg plukket opp blodfortynnende. Deretter dro vi rett hjem til Faircourt hvor en skokk med partyplannere og kokker hadde tatt over kjøkkenet. I borggården raste det inn med lekre biler - fortrinnsvis tyske -- enten overdimensjonerte eller bittesmå sportsbiler med unge lekre mennesker som steg elegant ut på den nyrakede singelen og ble geleidet inn hovedinngangen. A og jeg stavret opp trappen -- det går mye bedre nå -- jeg bak og mor foran, med bestemte lett sjanglende skritt. Vel oppe skiftet A til badedrakt mens jeg ringte forsikringsselskapet og fikk en myk stemme som fortalte meg at det var stor trafikk. Jeg la på, geleidet A ned i badekåpe, og sammen svømte vi ti runder i bassenget før vi stavret oss tilbake igjen, inn gjennom det store kjøkkenet, opp trappen, og deretter skiftet A til selskapstøy mens jeg ringte forsikringsselskapet.
Etter ti minutters venting fikk jeg en uvennelig kundebehandler. Han insisterte på at jeg måtte gi ham personnummeret. "Vi må ringe deg tilbake," sa han. "Jeg kan ikke nåes," sa jeg. "Det er ikke mobildekning her og linjen går til en telefonsvarer. Kan jeg ringe tilbake eller vente?" Nei, det går ikke. Har du et telefonnummer. Jeg merket at jeg var iferd med å bli skikkelig sint. "Jeg ringer tilbake," sa jeg og la på. Deretter sendte jeg en mail hvor jeg etterhvert hissset meg så mye opp at jeg begynte å skrive med STORE BOKSTAVER.
Jeg snakket med noen hos dere tidligere idag ang. hjemtransport av A. Jeg fikk beskjed om at vi er klarert til å reise fra New York til Oslo, men at vi må ha med en pleier. Jeg har skaffet oss to billetter med avreise lørdag. Jeg kan også skaffe en billett til pleier, men MÅ VITE DETTE NÅ!!! JEG HAR ALLEREDE BILLETTER TIL OSS, MEN MÅ VITE NAVN PÅ PLEIER. DETTE HASTER. VI MÅ REKKE EN BEGRAVELSE I OSLO OG MÅ FLY UT HERFRA PÅ LØRDAG. HVIS VI IKKE KAN FÅ TIL DETTE NÅ BETYR DET AT JEG MÅ REISE ALENE TIL OSLO, MIN SLAGRAMMEDE KONE MÅ VENTE HER MENS JEG ER I OSLO. VI HAR TO SMÅ BARN I OSLO. KAN DERE FÅ FART I DETTE? DET ER IKKE HOLDBART Å LA OSS VENTE PÅ DENNE MÅTEN. JEG FIKK BESKJED TIDLIGERE IDAG OM AT DERE SKULLE KONTAKTE OSS TILBAKE. DET HAR DERE IKKE GJORT.
VENNLIGST RING MEG SNAREST på mobil XXX XXX XXXX eller hvis du får mobilsvar, forsøk XXX XXX XXXX. JEG TRENGER Å VITE HVA SOM SKAL PÅ PLASS FOR AT VI SKAL FLY UT HERIFRA PÅ LØRDAG.
1. SKAFFER DERE EN PLEIER? ISÅFALL TRENGER JEG NAVN PÅ VEDKOMMENDE SÅ VI KAN BOOKE VEDKOMMENDE PÅ SAMME FLY SOM VI ER PÅ. JEG TRENGER DETTE IDAG. HVIS IKKE MISTER VI PLASSENE VI HAR RESERVERT FOR LØRDAG.
2. KAN VI BRUKE EN AMERIKANSK PLEIER? DETTE ER ENKLERE FOR OSS FORDI VI IKKE TRENGER Å VENTE PÅ Å FÅ NOEN FLØYET FRA NORDEN.
3. HVILKEN ANNEN INFORMASJON TRENGER DERE FRA OSS?
Etter at jeg hadde sendt denne mailen, angret jeg selvfølgelig på at jeg hadde vært så sint og at jeg hadde brukt store bokstaver som jo er å skrike på epostsk. Det er å fyre for kråkene. De gjør så godt de kan, tenkte jeg. Det kan ikke være så lett å sitte på et callcenter å skulle hjelpe mennesker i nød over hele verden. De gjøre ikke en bedre jobb selv om jeg skriker til dem. Da vil de bare grue seg til å snakke med meg. Jeg ringte tilbake. En fyr tok telefonen umiddelbart som hadde saken. Janus, het han, karakteristisk nok -- og det fikk meg til å tenke på et to-ansikted forsikringstroll som er vennlig og behjelpelig i det ene øyeblikket og som presser deg som en maur under neglen i det neste.
"Vi har ikke klart å få brakt på det rene hvorvidt en amerikansk pleier kan være med deres kone". Han snakket med en svenskaktig dialekt. "Kan du ikke spørre din sjef?" "Jo, det har vi forsøkt, men de tar ikke telefonen." Jeg så på klokken. To om natten i Danmark. "Da må jo du ta en beslutning," sa jeg. "Nei, det kan jeg ikke," sa Janus spakt. "Men det er jo det man gjør når sjefen ikke er der," sa jeg. "Nei, dette er en så uvanlig sak. Jeg ser at dere skal hjem til en begravelse. Men vi må forholde oss til regelverket. Det er flyselskapet som krever at det er med en pleier." "Ja, men de bryr seg vel ikke om hvor pleieren er fra sålenge vedkommende er sertifisert." "Nei, det er det vi må finne ut." "Ok, så det får dere finne ut til jeg våkner i morgen tidlig." "Ja, det skal vi gjøre. Men hvis det viser seg at vi må ha en pleier fløyet over herfar, så går det nok ikke å fly ut lørdag." "Det forstår jeg. Gjør så godt du kan. God natt, Janus," sa jeg så elskverdig jeg kunne.
Deretter stavret vi oss ned, festkledt, A nå allerede litt sliten, men villig til å gjøre hva som helst for våre elskverdige husverter. Der ble vi møtt av Cl som introduserte oss til kokken, og deretter geleidet Cy oss ut i en av vinterhavene hvor vi fikk et glass champange og traff G og R, han CFO for selskapet til Cl, og hun kone. Etter apretif ble vi vist inn i spiserommet som nå var dekket til 22 personer -- det tyske salgsteamet, ledelsen i selskapet og oss. Vi ble introdusert som hedersgjester, alle hadde hørt om A, og jeg ble sittende mellom A og konen til finansdirektøren, R. Vi snakket om først om A, deretter om barna våre, og hun fortalte om sine -- en på 16, en på 20 og en på 22. Den midterste jobber i Washington, bl.a. for en blind advokat. Jeg nevnte vår datter og at vi var på utkikk etter et ekspert vitne som kan hjelpe oss å beregne alle ekstrakostnadene man har igjennom et helt liv hvis man har mistet synet. "Ja, men naboen vår er jo president for American Foundation for the Blind!" utbrøt R begeistret. Jeg skal sette deg i kontakt med ham. I løpet av middagen fikk vi god kontakt. Hun fortalte meg om sitt liv, om sin oppvekst i fem ulike fosterhjem, og om erfaring med premature barn. Hun hadde vært ute en vinterdag før, og det er rart hvordan det merkes.
Utsikt fra biblioteket mot spisestuen.
Etter middag fikk vi servert dessert i biblioteket til Cl, et rom litt større enn grunnflaten i vårt beskjedne hus, med håndmalte fasaner i taket, ostekake, fruktterte og sjokoladetrøfler. Kl. halv ti hadde alle gått, og jeg kjørte en utmattet A tilbake til ARI, fremdeles usikker på hva morgendagen vil bringe.
Nå lurer jeg på hva jeg skal gjøre. Skal jeg hyre en amerikansk pleier -- Reine -- og la det stå til? Jeg kan jo egentlig bare klarere dette med flyselskapet hvis det er riktig som forsikringsfolka sier, at dette er noe flyselskapet krever. Da er det jo de som bestemmer hva som er bra nok, og jeg vil tro at de vil foretrekke en amerikansk pleier fremfor en nordisk. Vi flyr jo fra amerikansk juridiksjon.
Vel, nå skal jeg sove. Mer info i morgen når jeg har noe å komme med. Jeg er veldig innstilt på å få oss hjem, men det sier jeg jo hver dag.
God natt. Det viktigste er at A blir bedre, og at vi er i live og har det bra.
Beste hilsen til alle dere der hjemme -- og en ekstra hilsen til alle dere som trofast skriver eposter og klipper plenen vår og tar inn posten og forteller oss om livet. Fortsett med det!
30. juli 2009
Torsdag
Igår var jeg hele dagen sammen med A på ARI. Vi begynte kl. 0900 med PT - physical therapy. Der trente hun armene med noe som så ut som sykkelpedaler men med håndtak hun holdt i mens hun sveivet i vei. Dessuten hadde hun ulike øvelser for å trene opp synet, og vi avtalte at vi senere på dagen skulle sjekke ut Nintendo Wii som er bra for å trene opp syn-koordinasjon. Jeg hadde glemt mobilen min, og måtte kjøre tilbake til Faircourt for å hente den -- en ca. 40 minutters kjøretur. Mobilen har vært helt avgjørende i denne tiden. Jeg har faktisk hatt to -- en med norsk og en med amerikank simkort. Jeg har brukt mobilen til å skrive eposter, til å blogge (jeg har et lite eksternt keyboard), til å ta bilder til bloggen, til å sende fakser, til å ta notater fra møter, fra å ta opp samtaler med leger og andre, til teksting, og til å vekke meg om morgenen.
Da jeg kom tilbake, hadde jeg en samtale med vår venn Reine som har vært i kontakt med forsikringsselskapets leger, som har forsøkt å koordinere de ulike legene, og som enda ikke kunne bekrefte at de hadde hatt kontakt. Hun hjelper meg også med å få tak i alle dokumentene jeg gjerne vil ha med for å unngå at vi trenger å finne opp hjulet flere ganger når vi kommer tilbake til Norge.
Deretter hadde vi speach theraphy med Tina. A sitter da med elektroder festet til den delen av ansiktet -- høyre side -- hvor hun ikke har kontroll på nervene og Tina sender elektriske impulser som visstnok bidrar til at A får mer førlighet. A sitter med et speil foran seg, og mens jeg videotapet, gjorde hun ulike tunge og leppeøvelser, noen av dem beskrevet på et eget ark. Idag skal vi lage en instruksjonsvideo med Tina som viser disse øvelsene, slik at vi kan fortsette å trene på dem senere. Jeg kommer til å legge ut klippet på YouTube slik at også andre med slag kan ha glede av hennes tips. Etter Tina rullet A rett over til mer trening. Nå var det gåing -- hun klarer nå nesten å gå uten hjelp, men Kay, fysioterapeuten, holdt henne såvidt i beltet bak på buksen. "De er ikke nådige disse folka her," sa A fornøyd. "De kjører meg, og det er jo bra. Ellers kjeder jeg meg bare." "Det er bra. Lengre skritt. Sånn ja!" ropte Kay oppmuntrende mens A med møysommelige skritt beveget seg nedover gangen. Deretter ut i gangen, og opp og ned trapper. "Det er viktig at noen går bak deg når du går opp trapper, og foran deg når du går ned trapper," sa Kay. "Vekommende må også sikre seg, ha et godt tak i gelenderet, slik at de ikke taes med i fallet hvis du skulle miste balansen."
Tilbake i treningssalen måtte A spasere langs en rød linje mens hun holdt seg fast i to stenger som gikk paralellt med gulvet i hoftehøyde. Kay satte et stort speil med en vertikal rød linje foran henne. A gikk først fremover, så baklengs etter at Kay hadde demonstrert. "Veldig bra, ta en pause," sa Kay. "Jeg klarer etpar til," sa A som ikke ville gi seg.
Kl. tolv spiste vi lunch på meal management rommet. Åtte pasienter i rullestol -- A den desidert yngste -- satt langs bordene med overdimensjonerte frottesmekker knyttet rundt halsen. A hilste på alle, kunne navnene på alle bortsett fra to som var nye og introduserte meg. De nye ble introdusert av en av meal management trenerne. "This is Rosie and Paul. They are the new kids on the block today. Paul and Rosie, this is A..." hvorpå hun ramset opp navnet på alle som i tur nikket til nykommerne. Man kan si mye om amerikanerne, men skikken med å introdusere mennesker til hverandre når man kommer inn i et rom er en god skikk som gjør at man føler seg sett og inkludert. Mens vi satt der, kommenterte A på de andre. En eldre mann ble rullet ut av en dame i rød jakke. "Det er Bob," sa A. "Hun i rødt er ekskona hans." "Så trist å måtte bli pleiet av ekskona," sa jeg. "Det er bedre en ingenting," sa A som rett var. Mens det ble spist i dyp konsentrasjon -- jeg hadde kjøpt meg mat i kafeteriaen i etasjen under: roastbeef sandwich, fruktjuice, Dorito og kaffe, -- gikk insturktørene, alle damer, rundt og ga gode råd. "Skal vi skaffe deg litt eplesaus istedet for epler Jerry? Blir eplebitene for store. Derja Rosie, så flink du er til å drikke idag."
Flere av pasientene hadde med seg pårørende -- flere av dem allerede godt kjent med A.
I det hele tatt er A nå på hilsern med alle her. Når vi spaserer ned korridoren til rommet hennes, roper hun inn til de andre pasientene, "How are you today John," og "You look great today." "Jeg er jo veteran her nå," sier hun til meg. "Fem uker, da kjenner man jo rutinene. Men jeg gleder meg enormt til å komme meg hjem," legger hun til, som om jeg ikke vet det.
Etter meal management er det pause frem til kvart over to. Jeg ruller A tilbake til rommet hvor hun sovner omtrent før jeg har forlatt rommet. Jeg setter meg i bilen på parkeringsplassen, og mens jeg halvsover i førersetet og lurer på om det kan være carjackings på ARI´s parkeringsplass -- jeg har jo sett noen episoder av Sopranoes, kommer det en thunderstorm, et kraftig regnskyll med hagl. Det stopper like plutselig som det har begynt, og kvart over to er jeg tilbake til en allerede våken A som er klar for neste runde. A sitter på sengekanten på dobbeltrommet, i grønne bukser, sorte joggesko, en hvit tskjorte uten armer og ser blid og fornøyd ut.
Halv tre er vi klare for en ny treningsrunde. Nå får vi instruksjon i hvordan man skal trene på flyet for å motvirke blodpropper. Stående, sier Kay, kan du bøye knærene mens du står i midtgangen og holder deg fast i setet foran. Gjør det til du blir sliten. Deretter kan du presse deg opp på tærene og ned igjen, opp på tærene og ned igjen. Hun står ved et rekkverk og viser. A står ved siden av henne, på en myk matte som skal gjøre det litt mer likt slik det er på fly med et underlag som er litt vinglete. Når du sitter, forklarer Kay, kan du løfte bena opp på tå, så bak på helen. Alterner disse to til du blir sliten. Deretter kan du strekke bena fremover -- hvis du sitter på business class -- og dra tærene mot deg, og strekke dem fra deg. Deretter kan du strekke tærene fremover og skrive bokstaver til du blir sliten. Du kommer til å kjenne det i lårene også. Deretter kan du løfte knærene, gjerne mens du sitter rett opp uten å lene deg mot ryggstøet -- da får du tatt mavemusklene også.
Klokken kvart over tre er vi ferdige. Jeg er sliten og det er tre kvarter til neste time. Jeg stikker bort til Reine igjen for å sjekke statusen, og få kopier av noen dokumenter. Kl. 16 drar vi til et recreational room hvor vi får innføring i NIntendo Wii. A blir vist hvordan hun skal spille bowling. Det er effektivt, jeg kan se hvordan hun får trent opp det motoriske og det visuelle. Kvart på fem er vi ferdige, og jeg kjører oss hjem til Faircourt hvor A sovner mens jeg sjekker mail. Kl. halv åtte er jeg ferdig med å grille ribeyer og gjøre klar salaten. A får ikke lov til å skjære noe men har laget en god dressing. Vi er alene idag, og spiser i stillhet på det store kjøkkenet. Til dessert vil A ha peanøttis. "Jeg skjønner ikke helt hva som går av meg," sier hun. "Før kunne jeg ikke utstå peanøttis, men nå kan jeg liksom ikke få nok. Kan jeg få en til?" "Akkurat nå kan du få hva du vil." Jeg reiser meg og henter enda en Snickerbar fra den gigantiske fryseren som står i pantriet ved siden av kjøkkenet. Serverer henne en espresso med varm melk. Cl og Cy kommer i hver sin bil ved halv ti tiden. Da har vi akkurat rukket å se nyheter -- BBC World Service -- på den store flatskjemen de har over peisen på kjøkkenet. A er så sliten at hun knapt klarer å gå til bilen. Jeg forsøker å støtte henne, men hun sier bare, "ikke støtt meg så mye, dette må jeg fikse." Vi er slitne begge to. Vi kjører i stillhet de 20 minuttene tilbake til ARI. Fem på ti er jeg tilbake i bilen, hjemme kvart over. Snakker med K&E på veien hjem slik jeg gjør nesten hver dag, en hyggelig avslutning før jeg kommer hjem til et mørkt hus -- CL og Cy legger seg vanligvis ved halv-ti tiden slik de fleste amerikanere legger seg tidlig -- og jeg trekker meg tilbake til leiligheten jeg har i 2. etasje, leser mail, legger ut dagens videohilsen som vi har gjort rett før vi spiste, forsøker å regne på hva jeg skal betale av regninger når vi kommer hjem, og ved halv ett tiden legger jeg meg, leser raskt igjennom New York Times før bokstavene begynner å danse, før jeg merker at konsentrasjonen svinner hen og jeg sovner momentant.
Nå begynner en ny dag. Først skal jeg løpe meg en tur, deretter ringe forsikringsselskapet, ringe hematolog, lese mail, og herlig -- først ved 15tiden skal jeg innfinne meg på ARI.
24. juli 2009
Fredag - snart helg
Jeg våknet frustret og urolig i dag morges. Columbia guruen ombestemte seg igår, ville ikke ta en MRI alikevel, og et angiogram ville han gjerne ta, men først 8. august når han spesialist kommer tilbake fra ferie. A og jeg var skjønt enige om at så lenge gidder vi ikke å vente. Idag sendte jeg derfor en fax (via efax.com) til vår trofaste venn Reine på ARI (tidligere feilaktig referert til som ARF), hvor jeg skrev at vi kjører med en lokal MRI for å tilfredstille forsikringsselskapet. Videre, når jeg først var igang, skrev jeg også:
I am also concerned about what seems to be the lack of coordination around my wife´s care and the lack of information regarding my wife´s health.
I am concerned that the doctors are saying different things regarding blodthinners vs stroke vs clotting and flying, and it is confusing. Would it make sense to get my wife a coordinating doctor that can pull everything together, and who can also conclude? Maybe this job is performed now by Skerker, but since I have not heard from him very much, it is impossible to know what is really going on.
When it comes to information, it feels like we are beeing treated somewhat like mushrooms (kept in the dark and fed shit). Why were we not told about the blood clot earlier? I have not really received any information about progress or plans or anything other than one conversation with Skerker which took place on my request in a noicy place surrounded by other people. I have spent quite a bit of time in hospitals, and to find out indirectly that my wife had a blood clot in her foot was an unpleasant experience to say the least.
Having said that, I also think you have been extremely efficient and forthcoming. But, as I am sure you can appreciate, this is a frustrating situation, and more information and better coordination would go a long way to alleviate that.
Again, thanks for your help.
Reine ringte meg for en time siden. Hun sa, jeg har nå avtalt MRI og angiogram på Morristown førstkommende tirsdag. Jeg har også avtalt et familiemøte med hele teamet til A førstkommende mandag. Dit kommer også Dr. Skerker, og da vil vi ha en oppsummering av hvordan det går med henne og hva vi anbefaler videre. Det hørtes betryggende ut sa jeg, selv om jeg egentlig ikke føler at vi trenger å møte hele teamet.
Det er vanskelig å stole på folk bare utfra deres posisjon. Det er også frustrerende akkurat nå at ulike mennesker gir ulike råd. Hematologen er den jeg oppfatter som mest straight; han sier at på den ene siden og på den andre siden, og jeg vet ikke helt og hun har jo en tendens til blodpropper, og da, eh, ja, da bør man jo gi blodfortynnende osv. Men dette har jeg skrevet om før, det er bare det at frustrasjonen gir seg ikke, jeg blir i villrede, jeg lurer på hva jeg skal gjøre, kan jeg ta denne beslutningen? Helst skulle jeg gjerne hatt en koordinator, en profesjonell som kunne tatt denne beslutningen. Forskringsselskapet forsøker å få meg til å tro at de har denne kompetansen, sier de har denne kompetansen, men jeg føler at uansett hvor mye jeg vil, så er det vanskelig å stole på dem fordi de også har en økonomisk agena som hele tiden ligger bak, uansett hvor mye de forteller meg at dette ikke ikke er tilfelle. Jeg tror dem når de sier det, men samtidig gir de meg så lite informasjon, de er tydeligvis opptatt av å ikke gi ut noe skriftlig, jeg har flerer ganger bedt om å få ting skriftlige, men det vil de ikke, de vil gjøre alt pr. telefon, jeg snakker alltid med ulike saksbehandlere, de kan ikke navngi sine egne leger men forteller meg at "alle har nevrologisk spesialitet og er eksperter på flymedisin," noe som er så lite troverdig at hele resten av troverdigheten også tynnes ut uansett hvor mye jeg gjerne vil tro på dem.
Iblandt så ønsker man ikke å måtte ta beslutningen. Jeg tenker på da vi var på sykehuset sammen for 14 år siden, da H var nyfødt og hun veide et halvt kilo, lå i en kuvøse og de aller fleste hadde gitt opp håpet om at hun skulle overleve -- alle bortsett fra H selv -- da vi satt der, og i ettertid er vi veldig glade for at vi ikke ble satt i en situasjon hvor vi måtte ta beslutningen om hennes videre skjebne. Tenk om vi hadde tatt en "feil" beslutning, tenk om vi hadde ønsket å la henne slippe smerten, de mulige dystre diagnosene for varige skader vi da stod overfor. I en slik situasjon var det befriende og betryggende å ha et team av leger vi stolte på, mennesker vi ikke nødvendigvis kjente, mennesker vi ikke nødvendigvis likte engang, men mennesker vi var nødt til å stole på, og mennesker hvis beslutning det i etterkant har vist seg at vi kunne stole på. Dengangen stod vi overfor en type medisin som kun rammer en mikroskopisk del av befolkningen og derfor en type medisin hvor det kan være stor forskjell fra sykehus til sykehus, fra lege til lege og fra land til land -- alt avhengig av hvor store volumer, hvor mange barn man behandler. "Fordelen" med slag er at det rammer så mange, og at vi selv i Norge har mye erfaring med behandling og attføring med denne type sykdommer. Blodpropper er det ikke nødvendigvis en tilstand som gir tilsvarende stordriftsfordeler. Da vi oppdaget at A hadde hatt en blodpropp i portvenen for ti år siden, møtte vi en skråsikker overlege på Ullevål. Han anbefalte noe som hørtes ut som en lite attraktiv behandlingsform. Da vi spurte ham om han hadde gjort dette før, svarte han bekreftende. Da jeg spurte ham hvor mange tilfeller de hadde håndtert, fortalte han at de hadde hatt ca. fem tilfeller i løpet av de tre fire årene. Da A spurte ham, "ville du ha anbefalt denne behandlingen hvis jeg var din kone," svarte han, "det må jeg tenke litt på." Vi endte opp med å ikke gjøre inngrepet, men å følge hans råd mht til blodfortynnende. Da vi kom til USA et år senere, var det en guru i Boston som tok A blodfortynnende, noe som har fungert helt fint i ti år. Det vi kanskje burde ha gjort, var å følge opp dette og sett det i sammenheng med for tidlige fødsler, med blodpropp osv. Men det er lett å være etterpåklok.
Men hvordan bygger man tillit? Hvordan gir man folk tillit? Det er ikke lett å stole på fremmede og spesielt ikke i et system som er så fokusert på å beskytte seg selv mot mulige søksmål at selv den minste ting krever at man som pasient eller pårørende signerer en kontrakt som fraskriver sykehuset for alt ansvar -- hvis det skulle skje noe. Like fullt -- når slippes ned i en slik situasjon vi nå befinner oss i, så må man stole på de man treffer. Man har rett og slett ikke noe valg.
Jeg var uansett glad for at Reine tok ballen og fikk satt opp et møte. Jeg er glad for at vi får unnagjort milepælene satt frem av forsikringsselskapet for å komme oss hjem. Jeg tviholder på dette langsiktige målbildet om å komme tilbake til livet vårt -- ha kontinuitet i treningen, få A sikkert hjem, og få stilt en diagnose som gjør at vi kan forebygge fremtidige slag og blodpropper. Det er en trøst å tenke på at de aller fleste gjør så godt de kan.
Nå er det snart tid for å hente A, og for oss til å gå på MinuteMan, drikke en kaffe, gi A litt iskrem, spise en sen lunch, før vi drar tilbake hit til Faircourt, før vi tar oss en treningsrunde i bassenget, før nye videopptak, før en god middag, før jeg kjører henne hjem slik at hun kan være fit for fight til lørdagstrening og tidlig pickup i morgen tidlig.
Har ellers hatt hyggelige telefonsamtaler med jentene og med gode venner i Norge. Flere sier at det er hyggelig å lese bloggen hver dag, at den er en påminner om hva som er viktig, om livet som skyller inn over oss hele tiden, enten vi vil det eller ikke, enten vi kjeder oss, gruer oss, enten vi er friske eller syke, dette er her og nå, og om det er trist eller happy, om det er stille eller storm, uansett så er det deilig å være i live, deilig å kunne se fremover selv om man ikke vet hva fremtiden byr på, egentlig deilig å vite at vi ikke kjøpe oss fri fra livets favntak, at vi kan ta forholdsregler og være godt forberedt, men at vi ikke kan unnslippe den risikoen som alltid ligger innebygget i det å leve.
En kort melding torsdag kveld
I Norge er vi nå ganske sikre på at vi klarer å komme oss raskt igjennom Ullevål, og takket være en fastlege som har stått på vesentlig mer enn det jobbeskrivelsen legger opp til -- hun har både sendt mailer, tekstet oss fra hytta og stått på, noe vi er veldig takknemlige for -- ser det ut til at vi klarer å komme oss til Sunnås rimelig omgående etter at vi kommer hjem.
A blir stadig bedre synes jeg. Nå sitter hun å venter utenfor når jeg kommer for å hente henne. Hun klarer å gå ut av bilen selv, insisterer stort sett på å gå mens jeg holder henne i lett i høyre hånd. "Ikke styr, jeg styrer" sier hun med tiltagende myndig stemme, og jeg må stadig si at hallo, du er syk, slapp av. Det er ikke lett for henne å være tilstede på Faircourt uten å skulle ta ansvar. "Ligg stille, vær syk, ikke vær så aktiv," må jeg si. "Forstår du at du ikke er helt frisk?" Jo, hun forstår det, sier hun, men jeg vet ikke helt om jeg tror henne.
I morgen er det fredag, og jeg gleder meg til en ny helg -- kanskje mest fordi jeg vet at vi snart kommer oss hjem. Det er ihvertfall det vi håper på.
Det vi har savnet mest i denne prosessen, det jeg har savnet mest, er en koordinerende lege, en som sørger for at det kommer en hematolog inn i bildet, en som kan sammenstille all informasjonen fra alle ekspertene, en som tar et total-ansvar. Det har manglet hele veien, og det har gjort at det nesten har vært en fulltidsjobb å være pårørende. Jeg håper dette blir bedre når vi kommer hjem, men er egentlig i tvil om det er noe særlig bedre der. Foreløpig har vår fastlege gjort denne jobben kan det se ut som, og det er veldig betryggende.
Jeg er også glad jeg ikke brukte masse energi på å finne ut hva Lupus Antikoagulant Syndrom er for noe. Jeg har egentlig lært meg det etterhvert -- det er ingen grunn til å bruke krefter hvis man ikke vet om det er en realitet. Hvis hun kanskje har noe gidder jeg ikke å forholde meg til det -- medmindre vi må ta forholdsregler. Det er litt som fattern pleier å si -- man trenger ikke bekyre seg for det man kan gjøre noe med og det man ikke kan gjøre noe med. Det som tar på er de områdene hvor man lurer på om man har gjort for lite, eller at man kunne ha gjort noe på en bedre måte. God natt -- eller til dere i Norge -- god morgen!
23. juli 2009
Venteværelset, Morristown Memorial
A og jeg har vært på diner og spist alt for fet mat, omgitt av altfor fete mennesker. Tenk deg, alle disse menneskene er her i sine helt vanlige liv, lunch med kollegaer, med barnebarn, med barn, sier A mens hun spiser helt uten å søle helt til hun skal helle i litt mer milkshake og bommer på glasset.
Tidligere idag fikk jeg en telefon fra vår flittige pådriver, Reine, care manager på Atlantic Rehab. Jeg er skikkelig irritert på kontoret til dr. Baskin, sa hun. En av partnerne der tilhører den samme menigheten som jeg. Jeg skal filleriste ham litt. Fortelle ham at de ikke kan være så opptatt av penger. Alt handler da ikke om penger! I mitt stille sinn tenker jeg at jeg må få sendt noe fersk god norsk laks til henne når dette er over. Etter at hun har ringt, ringer jeg jentene. Snakker med H som vil vite når vi kommer hjem, og som jeg tror forstår at det er viktigere å få A hjem uten risiko enn at hun kommer fort hjem. H var glad for å høre at A kunne bevege høyre øye.
Ikke mere å fortelle herfra. Detaljene fra amerikanse venteværelser, de grønne vegg til vegg teppene, de hahogneybrune møblene, fjernsynet, det hele blir litt kjedelig etterhvert. Nå vil vi bare hjem, selv om vi ser at det kan ta litt mer tid.
A har ikke Lupus Antigoagulant
Blodproppen i leggen ble oppdaget allerede rett etter slaget. De vet ikke om slaget var forårsaket av en blodpropp eller ikke. Levitz ønsker å ta flere prøver, vil gjerne se om den tidligere trombosen er der, etc. etc. Det vil ta en uke, sa han. Kan vi få det til raskere, sa jeg. Ja, vi kan få gjort det på tre dager. Det høres bra ut, sa jeg. Kan vi reise da? Han trakk på det. Jo, det bør vi kunne få til, men det er etpar ting til jeg gjerne vil få svar på først.
Fikk også en melding fra forsikringsselskapet. De setter nå opp time med oss på Columbia Presbyterian. Dr. Skerker følte ikke at han kunne henvise oss til et annet sykehus, så det tar forsikringsselskapet seg av. De imponerer om dagen. Veldig bra!
A er nå inne å tar mer blodprøver. Et spørsmål er hvordan blodfortynnere virker i forhold til evt. blødninger. Det er ikke noen morsom beslutning - ikke ta blodfortynner og øk sjansen for blodpropp, ta blodfortynner og øk sjansen for blødninger...
Vel, nå gleder jeg mest til å spise lunch og debriefe med A før jeg kjører henne tilbake til rehab for nye treningstime kl. 15. Ansiktet hennes er mye bedre idag, hun kan bevege tungen, høyre side av ansiktet begynner å vise tegn til at noe av førligheten kommer tilbake.
Onsdag: Hun blir bedre
Dr. Skerker fortalte A idag at hun kan overnatte her på Faircourt og fremdeles være med på treningen som om hun er inpatient. Foreløpig vil hun gjerne overnatte der. Det er greit å komme i seng kl. 22. Da har jeg litt mer tid til å gjøre meg klar om morgenen, sa hun da vi snakket om dette ved middagen idag. Og så får vi litt tid hver for oss. Det er også bra. Skerker sa forøvrig at jeg kan være sålenge jeg føler for det. Reine var også innom idag. Hun er klar for å sette opp en MRI på Columbia når vi måtte ønske det. Forsikringsselskapet ønsker en MRI til før de slipper meg hjemover, så da er det jo like godt å gjøre det på Columbia Presbyterian.
På veien hjem spør A om jeg kan kjøre innom en drugstore i Morristown for å kjøpe en øyepatch til en annen pasient, en 70 år gammel dame som syntes As sorte lapp over øyet virket så mye bedre enn de andre. Hun klager hele tiden, sa A, men jeg sa at det gikk fint, at hun skulle få en av mine. Og nå har jeg bare en igjen.
- Jeg gjør hva som helst for deg, sa jeg, og tenkte at det er typisk A å gi bort sin siste øyelapp -- som hun selv virkelig trenger -- når hun treffer noen som trenger det. - Men det er grenser for hva jeg gjør for resten av pasientene på ARF når klokken er ti om kvelden. Beklager. Håper du forstår det. Vi har en spennende dag i morgen, og vi kan heller gjøre det etter hematologtimen kl. 11. Jo, hun var igrunnen enig idet.
Jeg hadde en fin dag idag. Løp på morgenen, og kjørte deretter til en mall i nærheten hvor jeg hadde bestilt time hos Apples Genius tjenesten for at de skulle fikse glasset på min iPod som har knust. Der tok jeg feil. Etter å ha meldt meg hos en vennlig dame og sett navnet mitt på en stor tavle, fikk jeg sitte på en barkrakk mens en ung kar fortalte meg at de kunne fikse hele enheten for 200USD. Jeg droppet det og gikk inn på varemagasinet Bloomingdales for å kjøpe noen nye bukser istedet. Der ble jeg møtt av en dame på rundt 65 år som fortalte meg at hun hadde vært i Norge, i Sandefjord som 20 åring og hun elsket nordmenn. Det var godt å høre. Hva bringer deg hit min venn? Business?, spurte hun. Nei, min kone har hatt et slag. Åhh...Stakkars deg. Går det bra med henne? Vel, etter forholdene bra, ja. Det var nummeret før hun ga meg en klem, en trøsteklem. Min kusine døde i fjor. Stakkars Melanie, 60 år, gift med Howard som hun møtte i highschool, vondt i hodet, og plutselig en dag står hun å legger hundemat i kaffemaksinen. Howard ringer etter ambulanse. Ti dager er senere er hun død. Hvilket sykehus er din kone på? Morristown??? Nei huff og huff. Det var ikke bra. Dama er plutselig blek, holder seg til munnen, ser på meg med oppsperrede øyne. Jeg føler nesten at jeg må trøste henne. Hun er ute nå, sier jeg, beroligende. Ja, det var da endelig bra. Jeg skal si deg det, Morristown er ikke ett bra sykehus. Hun skal flyttes til Columbia, sier jeg for å roe henne. Columbia Presbyterian? Ansiktet forandrer seg, hun smiler nå, det er saker det. Dit bør dere dra. Det er det beste i landet her på slike saker. Vi bor hos en lege, sier jeg. Åja, da er dere i gode hender. Her har vi forresten etpar fine bukser som passer deg godt vennen min. Du kan kalle meg Valerie, sier hun.
Vi har en hyggelig snakk. Jeg ender opp med å kjøpe to bukser. Jeg trenger bukser. Har gått i de samme klærene siden vi kom. Kjøper seks par sokker. To underbukser. Føler at jeg virkelig slår ut håret. Passer på kvitteringene. Hvor langt kan jeg gå? Ville de la meg kjøpe en smoking? Cl og Cy skal ha party på lørdag. Et par med hus i Sveits, New York og Los Angeles kommer. Catering. Kan jeg spandere på meg et nytt barbersett i skinnfutteral? En nesehårsklipper? Hva med snorkel til bassenget? En GPS? Smørekniver? Grilltermometer? Badekåpe. Pysjamas. Kaffekvern? Jeg nøyer meg med understøy, sokker og bukser og tenker at jeg begynner å bli gammel. Begynner å miste grepet.
Men jeg har valgt å kjøre en helt streit konservativ linje i forhold til forsikringsselskapet. Idag fikk jeg en regning fra Telenor på 14000 kr. Snakk om marginer -- når man vet at deres variable kostnad på de tjeneste jeg har måttet bruke er omtrent null. Vanligvis bruker jeg 2500 per regning, skrev jeg til forsikringsselskapet. Resten er antagelig samtaler jeg har hatt for å roe ned pårørende og ordne med fastleger og sjekke mobilsvarer og motta lykke-til-smsmer, altså samtaler som er en direkte konsekvens av slaget til A. Antagelig ville regningen vært mye høyere hvis jeg ikke hadde ringt med en ATT telefon jeg kjøpte her hvor du betaler maks $3 per dag for samtaler i USA og $20for så mange smsmer man klarer å taste i løpet av en måned i USA. Skrev også til forsikringsselskapet og sa at vertsfamilien vår gjerne vil ha noe for oppholdet. Hva synes forsikringsselskapet det er riktig å betale dem -- gitt at vi får ringe gratis derfra til Norge når vi er der, gitt at vi får låne en bil, gitt at vi har fått låne tre soveværelser, to stuer, tre bad, parkering og basseng, grill, mat etc.? Statens regulativ er 2000 per døgn i USA. 600 for mat. Jeg vil ikke utnytte forsikringsselskapet, skrev jeg, men jeg vil ikke være urimelig mot vertsfamilien vår heller. De trodde vi skulle være her i to dager. Nå er vi her på femte uken. Blir spennende å se hva forsikringsfolkene svarer på den. Jeg har en venn som selger reiseforsikring. Han fortalte at han som distributør får over 70% av salgsbeløpet. Det er ekstrem fortjeneste på reiseforsikring. Tenk på tallene -- tenke hvor mange som reiser hvert år. Nesten alle har reiseforsikring -- de fleste er overtegnet fordi de har det gjennom forsikringsselskap pluss at de får det når de betaler med kredittkort.
Det er tøffe tider i USA og alle, inklusive våre venner, forsøker å ikke ta helt av, eller kanskje, forsøker å komme ned på bakken igjen uten å moses fullstendig. Jeg hadde synes det var veldig fint hvis vi kunne gjøre opp for oss -- selv om det er en situasjon hvor vi også ville latt de aller fleste av våre venner bli hvis de hadde vært på besøk og noen hadde kollapset på vårt kjøkkengulv.
En annen hyggelig ting som skjer er alle mailene. Jeg får spesielt en hyggelig mail fra faren til A nesten hver morgen når jeg våkner. Han forteller om arbeidet i stallen, morelltrærene, alle som har vært på besøk, og hvor mye han gleder seg til å dulle med A når hun kommer hjem. - Han kommer til å stå klar i døra med varm te og hjemmelaget brød med geiteost hver dag om han får sjansen, sier A fleipete men med kjærlighet i stemmen når jeg leser mailene hans høyt for henne.
Hittil har jeg ikke svart på noen av mailene hans, jeg har stort sett bare fokusert på å skrive blogg. Men idag brukte jeg morgenen på å skrive en lang mail til ham. Jeg avslutter dagens rapport med min kjærlighetserklæring til svigerfar og til A:
Kjære X
Når jeg hører hvor mye besøk dere har på Gården så blir jeg både litt glad for at jeg ikke er der -- her er det rolig, ingen besøk -- og samtidig minner det meg over sommeren vi går "glipp av" med jentene, og det er bittert fordi tiden kommer jo aldri tilbake, og dette er kanskje en av fire-fem somre vi har igjen med H før hun er ute av redet -- hvis vi i er heldige. Samtidig beundrer jeg dere for gjestfriheten og villigheten til å stå på for at andre skal ha det hyggelig. Det er en usedvanlig god egenskap, og en ganske sjelden egenskap også, spør du meg.
Nå sitter jeg på mitt lille kontor hos Cl og Cy. Jeg har akkurat våknet, har drømt om at jeg falt ned i en sjakt i en konstruksjon inne i fjellet, jeg har sovet i åtte timer, kl. er halv ni, og jeg har tenkt å ta meg en løpetur.
Leser forøvrig Frank McCourt - Teaching Man -- veldig bra bok om hans erfaringer som lærer i 30 år i New York City og hvordan han brukte historier for å få elevene til å bli interessert. Han la merke til f.eks. at ungene forfalsket de mest kreative meldinger ala, det begynte å brenne i huset vårt i går, og idet vi skulle løpe ut av leiligheten, tok det fyr i leksene til lille Jim, som derfor dessverre kommer tomhendt til skolen. Han forteller om de mest fantastisk kreativt skrevne unnskyldningsnoter. Derfor fikk barna i oppgave å skrive unnskyldningmeldinger. Adams unnskyldning til Gud. Drakulas unnskyldning til sine utsugde ofre. Eva Brauns unnskyldning til det tyske folk. Deretter fikk han dem til å skrive nekrologer over folk de ikke likte. McCourt har også skrevet Angelas Ashes som jeg ikke har lest. Han skriver godt, hopper ubesværet, lekende lett mellom ulike tider, forteller ulike historier tvinnet inn i hverandre, og tar grep som å tenke på hva ville jeg ha sagt til meg selv hvis jeg gikk tilbake i tid, til da jeg var 23 år gammel. Han skriver ut hva han ville ha sagt. Jeg ville ha invitert meg ut på en god biff og et glass øl, og så ville jeg ha hatt ett alvorsord med meg. Du bør ikke ta alt så alvorlig, ville jeg sagt. Du burde gå mere ut med de andre studentene. Se på deg selv! Du har jo ikke fått noe sol på kroppen på altfor lenge. Jeg, jeg vet jo hva du tenker, du er bekymret for fremtiden, jeg vet at du er bekymret, du lurer på om du klarer å tjene penger på det du driver med, men vet du hva? Det trenger du ikke å bekymre deg over. Ting kommer til å gå mye bedre enn du tro! Du kommer til å få deg de jobbene du vil ha, og det kommer ikke bare til å handle om hvor flink du er, det kommer ikke bare til å handle om hvor mye du har lest og hvor gode karakterene er, det kommer minst like mye til å handle om hvordan du er som person, om du er interessert i andre, om du kan lytte, om du har den interessen. Dessuten burde du trene mer, komme deg ut i frisk luft, skaffe deg et hyggelig sted å være, istedet for å sitte her.
Slik holder han på med ulike stemmer og ulike ståsteder. Forteller om sine lærere som snakker til ham i du form. Du må huske på at når du kommer ut der som lærere så er det deg mot røkla. Det er viktig hvor du står, viktig hvordan du ter deg. De sa, her er vi opptatt av å lære dere å bli gode lærere. Har dere noen erfaring overhodet, tenkte jeg, men som den feige lille eleven jeg var, turte jeg ikke å si noe. Han kan ingenting om det å undervise, sa studenten ved siden av meg. Den professoren vet ingenting om det å undervise. Han har aldri undervist noen i hele sitt liv. Hvorfor sier du ikke noe, sa June, en vakker rødhåret jente på raden foran. Ha, hva skulle det lede til, sa studenten ved siden av meg. Unnskyld, sa June og rakte opp hånden. Har de noen gang undervist en skoleklasse? Professoren stoppet opp. Jeg har vært tilstede i en rekke undervisningssituasjoner ja, svarte han. Jo, men har de faktisk undervist selv.
Han trekker deg inn, McCourt. Ubesværet tasser han innom ulike tider, forteller historier om seg selv, som bryggearbeider før han ble lærer, om oppveksten i Irland, om hjerteløse nonner som mishandler ungene, om sult og alkoholisme og faenskap, og han gjør det med inspirerende humor og varme.
Det er ellers veldig fint å lese det du skriver. Du er forbilde -- etter først å ha alet fram A -- en flottere kvinne kunne ingen ha skapt -- har du nå hevet deg over barnebarna. Det er beundringsverdig, og jeg føler ikke at jeg kunne ha blitt velsignet med bedre svigerforeldre enn dere, det er ikke mulig å få en bedre familie enn jeg har fått. Og du har rett, A og jeg er et uslåelig team. Jeg merker det når hun nå ikke har vært helt tilstede, at jeg føler meg ganske lammet i forhold til hvordan jeg er ellers. Det som er positivt med at hun har fått slag, er at jeg kanskje må ta i litt ekstra, jeg må vaske tøy, lage mat, jeg må faktisk belage meg på å tre inn i endel av de rollene som A tidligere har tatt seg av, som jeg ikke har trengt å tenke på. Det kan være sunt. Det kan være sunt for meg å måtte ta mer ansvar, ta meg mer av jentene, gå på foreldremøter, hjelpe dem med lekser osv.
Men - her jeg sitter dag ut og dag inn omgitt av århundregamle løvtrær, i dette slottet, susende i luksus, biler, gastronomiske retter, latinske horder av tjenere og gartnere, at jeg tenker at jeg ville helst bare vært på hytta, med utedass og kulegrill og solkrem, en regnbyge som største bekymring, en måke som driter på spisebordet, gresset som gros, solen som flytter seg, fraværet av bredbånd, tomt for dopapir, handling i dovne norske butikker med ferievikarer som drar strekkoder forbi de flimrende leserne mens de flakker med blikkene, en iskrem på bensinstasjonen, er det flere jordbær igjen, flere moreller, faen ta trosten som spiser bærene fortere enn de tyter ut. Jeg skulle gjerne vært uvitende om den faenskapen et slag kan avstedkomme, jeg skulle gjerne tatt livet for en selvfølge, lagt meg inntil A hver kveld uten å tenke på at det kunne skje ting med henne, med oss alle, uten å tenkte på hvor sårbare vi er, hvor kort livet er, hvor fantastisk deilig det er når man har noen som a, noen som uansett hvor få øyne hun kan se på, uansett hvor dårlig til bens hun er, uansett så er hun det mest fantastiske mennesket jeg har møtt, et menneske som har gitt meg en helt ny mening med det å leve, en helt ny glede ved å bare være.
Tusen takk for at du tar deg så godt av jentene og av oss alle. Fortsett å skrive mailer. Det er veldig hyggelig å høre fra deg og A blir enormt glad over disse snapshotsene fra sommeren på gården.
22. juli 2009
Møte hos nevrokirurgen ga oss fint lite ny informasjon
| |||
Etter etpar minutter kom den første morske damen ut. Vi har snakket med Baskin. Dere skal ikke betale noe for denne konsultasjonen. Den er gratis. Vi beklager at vi laget oppstuss om dette. Hun har med to glass med kaldt vann til oss. Se her, ta litt vann. Det er helt kaldt. Jeg setter ditt glass her, sir, sa hun til meg. Sir. Nye takter. Og her er litt informasjon om Baskin. Hun ga meg en firefarget tykk brosjyre som jeg bladde i. Noterte meg at Baskin var spesialist på rygger først og fremst.
Litt etterpå ble vi kallet inn. Jeg rullet A (som nå begynner å se litt mer normal ut) foran meg inn i de indre gemakker. Blodtrykk -- helt fint. Temperatur, helt fint. Deretter inn i et rom med en masse plansjer med rygger. Flere ryggskjelletter hang i kroker, det så nesten ut som om de hadde slaktet noen pasienter. I løpet av etpar minutter innfant Baskin seg. I mørk dress. Dyre sokker. Sorte sko. Et fastere håndtrykk denne gangen. Blåveisen fra baseballen var knapt synlig. Nå, du har ikke spilt baseball i det siste. Hehe. Nei, det har blitt dårlig med det.
Han stilte spørsmål, og da han begynte å oppsummere, ba jeg om tillatelse til å filme. Det er jo litt uvanlig, sa han. Jo, det er jo det, men det er bra for de der hjemme, sa jeg. Dessuten bra å vise forsikringsselskapet. Tapen gikk, mens han snakket i over ti minutter. Realtime versjonen er vedlagt. I korte trekk -- han mener det er trygt å fly. Han mener hematologen bør bestemme hva vi gjør med blodfortynnende.
Etterpå kjørte vi til Minuteman family restaurant og spiste. A har ikke endret personlighet siden slaget, men en ting er nytt. Hun har blitt en hund etter iskrem. Hun ville først spise lunch på en iskrembar, men jeg fikk snakket henne vekk fra det. Da vi var ferdig med lunchen bestilte hun is. Deretter dro vi hjem til Faircourt. Vi var der ved tre-tiden. Cy stod klar da vi kom, og hun og A dro rett til manikyr og pedikyr. Jeg sovnet momentant, sov til kvart på fem og dro deretter for å hente A som hadde fått dyp massasje etter at Cy hadde dratt for å hente et barn på trening. Da jeg kom frem satt A lykkelig med illrøde tånegler, lykkelig, nyvåknet etter en full body massage, fotmassasje og full overhaling av negler på hender og føtter. Hun strålte.
Røde tånegler gjør underverker for en mørbanket kropp.
Deretter hjem, sove mer, jeg laget grillet laks til A og Cy, deretter iskrem til dessert m jordbær og bringebær (ikke så gode som hjemme selvfølgelig), og deretter kjørte jeg henne hjem. Hun har fremdeles problemer med å holde balansen. Hun blir svimmel hvis hun ikke ligger eller sitter stille. Hun blir fort sliten, men snakker bedre enn tidligere, er mindre skeiv i ansiktet, spiser bedre, og føler stadig mer av sin høyre side. Hun fortalte meg at hun fremdeles har noen av vodoo pleierne, men at de stort sett opptrer som om de er litt redde for A. Det sier jeg ikke noe på. Det bør de være. Nå er jeg stuptrøtt og ser frem til en rolig formiddag i morgen. God natt.
21. juli 2009
En hyggelig mail om forsikring
Jeg ser at det har vært en grei utvikling mht avklaring av hjemreise nå eller om litt - jeg vil tro at forsikringselskapet her ikke tenker kroner, men risiko og det er meg bekjent aldri vært prediket til saksbehandlere at de skal gjøre slike prioriteringer mellom økonomi og risiko som dere frykter. Økonomi er naturligvis et overordnet viktig perspektiv, ikke minst for å sikre fornuftig drift og ikke minst lav premie på reiseforsikring. Men i den enkelte sak er det ikke tema, og jeg ville være svært overrasket over om noen tenkte slik, men dessverre har avisene skapt et inntrykk av en bransje som ikke vil kundenes beste, og svikt i kommunikasjon, mangel på kunnskap, mangel på empati mv blir fort oppfattet som en bekreftelse på dette. Men jeg må si at jeg aldri har møtt en saksbehandler som har gått inn i sin jobb med en holdning om å gjøre aksjonærene rikere på bekostning av dem som har et rettmessig krav etter avtalen. Og det ville da også være en lite farbar vei i det lange løp. men det er store utfordringer med å være forsikringsselskap og opppfylle den inngåtte avtale i en situasjon hvor kunden er i ukjent farvann. Og det er enda mer krevende der saken er kompleks og det er mange ulike oppfatninger, mange opplysninger og en alvolrig hendelse i bund.
Hvis forsikringsselskapet fortsetter å være såpass imøtekommende som de tross min skepsis har vist seg å være så tror jeg faktisk at denne bloggen kan bli en god referanse for forsikringsbransjen -- både ift hvor viktig det er å ha reiseforsikring, og hvor bra det faktisk kan være skulle man være så uheldig å segne om på et kjøkkengulv i et fremmed land.
Dette var ikke en morsom dag
På vei inn til ARF idag tenkte jeg at vi har fått vår egen rutine nå: jeg parkerer foran hovedinngangen, setter på nødlysene, går inn i resepsjonen, fremdeles i de samme shortsene som jeg hadde med for to uker siden, smiler til vakten, - jeg skal bare hente min kone, han nikker, smiler, han kjenner meg igjen nå, jeg går bort til heisen, legger merke til minibanken, irriterer meg over slagordet til ARF: Lead with Passion eller noe liknende piss på en messingplakett, registrerer de store plastpalmene, det amerikanske flagget, den dempede softe jazzen som pipler ut av usynlige høyttalere, heisen som sier pling, en eller annen dame i khakibukser med hvit sykehusjakke som går foran meg inn i heisen, damene som nikker idet jeg kommer ut på 3. etasje, blikk som viker unna, passe uforpliktende smil idet jeg passerer med målbevisste skritt ned korridoren, ser beinstumper og sammensydde knær, nakkestøtter, rullestoler stablet i gangen, brett med halvspist mat på plasttallerkener, traller med rene håndklær, hører metallstemmene til leger og pleiere, fester blikket i et punkt langt fremme, vi forholder oss ikke til andre enn våre egne her, svinger inn i As rom, og der ligger hun, nesten sovende, et skeivt smil idet jeg kommer, klar til avgang, vipper seg opp, fester på seg lappen over høyre øye, jeg ser at hun ser enda litt mer normal ut enn i går, jeg tar tak i de sorte håndtakene på rullestolen, hun vipper seg over i stolen, vi er som to gardister i en drill foran slottet, hun løsner bremsen som om hun tok ladegrep på en rifle, jeg trekker henne ut, baklengs, snur henne ved vasken hvor det er litt mer gulvplass, hun trekker føttene til seg for å gjøre radiusen mindre, vi vinker til naboen, kjører ut, hun har på forhånd signert papirene for dagperm, ruller henne bortover den speilblanke korridoren, vi er på vei ut i friheten, selv om jeg akkurat idag er bekyrmret. Tidligere vet jeg at hun har takket nei til alle mulige medisiner de har villet gi henne, medisiner mot svimmelhet, mot løs mave eller hard mave, mot kvalme, mot smerter i ansiktet. Alle disse har hun takket nei til. I heisen på veien ned legger jeg hendene mine på skuldrene hennes, hun tar på hånden min, det er dagens første berøring, det føles godt, jeg er i ulage idag, irritert kjenner jeg over at det skjer flere ting.
Etter at jeg har fått A inn i bilen, etter at jeg har lagt rullestolen i baksetet, kjørte jeg over på parkeringsplassen på den andre siden av gaten. Parkerte i skyggen. Ringte til heamtologen, ble satt på vent, og mens A snakket med H og S på telefonen, mens jeg hørte Ss gråt på telefonen, "dere skal komme hjem NÅ!", mens jeg hørte A si at det er ok å gråte, det er ok å være lei seg, vi er lei oss vi også, vi kommer så fort vi kan, så fort det er trygt å reise kommer vi, hørte jeg Erikas stemme som kalte meg Mr. Stormer og lovet at Levitz skulle ringe tilbake.
Vi sa ikke så mye på tilbakeveien. Jeg fortalte om dagens hyggelige eposter fra AG og AS og BE, HH, FS, om telefonsamtale med bestemor og A fortalte mer om hva som har skjedd.
"I dag morges kom det to personer inn på rommet for å ta en doppler test. Det er en test de tar for å sjekke for blodpropper i beina. Det var en mann og en dame, og mens de satte på utstyr, så de på en skjerm og snakket om hvor de skulle spise lunch. ´Jeg synes det hadde vært kult med mexikansk mat idag´ sa damen. Mannen følte med en hånd på benet mitt mens han så på en skjerm. ´Hm.´ sa han. `Jeg foretrekker kinesisk.´ Henvendt til meg, sa han, ´vi snakker vanligvis ikke om det vi ser, det får legen ta seg av.´ Jeg snakket litt mer med dem, og fikk da forståelse av at jeg hadde en liten blodpropp, men det virket som om de visste dette fra før av, at dette var noe de hadde sett på den forrige prøven også, for etpar uker siden, og det overrasket meg faktisk litt at de ikke har sagt noe tidligere. Det virket også veldig rart at det liksom ble sagt innimellom samtalen om mat. ´Jeg vil helst ha kinesisk. Forresten du har en liten blodpropp. Vil du heller ha meksikansk?´ -- sånn liksom. "
"Etter min taichi time, kom Skerker til meg. Klokken var ca. halv elleve. Han ville vite om jeg tok min blodfortynnende som han hadde foreskrevet. `Jeg har ikke fått tilbud om noen blodfortynnende,` sa jeg. `Jeg har takket nei til en hel del annen medisin - smertestillende, alle mulige rare medisiner som tilbyes her for den minste plage -- men lovenox har jeg ikke blitt tilbudt. Det ville jeg takket ja til´ sa jeg. Det er jo helt vilt, de foreskriver jo medisin for alt mulig, men så sytes det jo mye og det er jo mange gamle folk der. `Er du helt sikker,´ ville han vite. Jo, jeg var jo helt sikker. `Da har jeg gjort en feil,` sa han. `Jeg foreskrev lovenox til deg i forrige uke. Jeg har gjort en feil.` Han gjentok dette flere ganger, hvorpå han gikk for å sjekke noe, og kom tilbake og bekreftet at det var gjort en feil, men at jeg ville få lovenox fra og med i morgen tidlig."
Da vi kom til Faircourt, spaserte hun inn sammen med meg, og satte seg i den første stolen ved inngangsdøren. Cy var der, og rett etter at A hadde svart "fine" på spørsmålet om hvordan hun hadde det, sa jeg, "de har oppdaget en blodpropp i høyre bein. En liten blodpropp. Visstnok ikke noe farlig. En bagatell sier hun." Telefonen min ringte. Det var hematologen.
"Jeg har forstått at rehabiliteringslegen, Skerker ønsker å gi A lovinox," sa jeg etter å takket ham for at han ringte tilbake. "For det første ville jeg sjekke med deg om det var du som hadde tatt denne beslutningen, og jeg ville også høre om, gitt at hun har hatt en blødning i hodet, er det fornuftig å gi blodfortynnende. Jeg mener, bør vi kanskje snakke med en nevrolog eller nevrokirurg? Vi skal tilfeldigvis treffe en Dr. Baskin i morgen kl. 1030."
"Skerker ringte meg idag og spurte, `Vil det være skadelig for henne å være på lovenox`, noe jeg svarte benektende på."
"Så det var ikke du som foreslo lovonox?"
"Nei, det var Skerker som ville vite om det var skadelig, og jeg tror ikke at det kan skade."
"Nevnte han at hun har en blodpropp, en liten sådan, i høyre ben," spurte jeg.
"Nei, det visste jeg ikke. Det kan jo i såfall forklare blødningen i hjernen. Det kan jo tenkes at proppen har passert hjernen og forårsaket blødningen."
"Men det er kanskje lurt av vi spør en nevrokirurg om det er smart med lovenox, gitt at vi skal til ham i morgen?"
"Ja, det kan ikke skade," sa Jason, litt for defensivt for meg.
Jeg merket at jeg ble veldig stresset av dette, og laget middag med en stor klump i halsen. Jeg var også litt irritert på A som hele tiden skal være så hyggelig og høflig og tilby seg å hjelpe til med alt mulig. Hun kan liksom aldri la være å hjelpe til. "Du må ikke la deg lure," sa jeg til Cy da jeg forsøkte å få A til å legge seg til å sove, og A sa til meg at hun ikke virket trett. "Hun mobiliserer alt for å virke oppesen," sa jeg. "Dette er krefter jeg vil hun skal bruke på å hvile, ikke på å være hyggelig mot deg eller meg. Hun lurer deg. Og hun bruker sine gamle triks, rotter seg sammen med deg, og får deg til å bli så overbevist om at hun ikke er trett at du taler hennes sak i forhold til meg. "Jeg vil trene i basseng," sa A. "Jeg er ikke trøtt. Blodpropp får man av å ikke være i bevegelse. Jeg vil gjerne bevege meg. " Ihvertfall var hun sta. Det er jo et godt tegn, tenkte jeg. Herregud, hvordan ville jeg holdt ut med henne hvis hun ikke var sta? Hvordan ville jeg orket å være sammen med en dame som ikke ga meg motstand? Jeg hadde gått fullstendig på veggen. Det endte med at jeg gikk å la meg mens Cy tok A med i bassenget og trente sammen med henne.
Da jeg kom ned igjen, trakk Cy seg tilbake til sine gemakker i 2. etasje. Jeg grillet kyllingbryst -- jeg visste ikke at kyllingbryst kunne bli like store som en hel høne! -- laget ris, og varmet opp ratatoulle fra igår mens jeg gråt som et pisket skinn. Jeg var trist over jentene som får ødelagt sommerferien. Jeg var trist over A som ikke vil slappe av. Jeg var trist over at ARF ikke har informert oss skikkelig, trist over at jeg ikke føler at jeg kan stole helt på legene, trist over å gå glipp av sommeren i Norge, trist over...ja, etter en stund merket jeg at jeg bare gråt fordi jeg trengte det og fordi jeg syntes at det var befriende å føle at alt var litt trist. A som hadde sovnet, våknet, satte seg opp. "Gråter du?" spurte hun. Hulk hulk. "Ja, sa jeg og merket at jeg sluttet å gråte. Jeg vil jo ikke stresse A mer enn nødvendig. "Ikke noe å lage noe stort nummer ut av." Jeg satte frem en flaske Pellegrino, dempet lyset litt, og hjalp henne over til bordet. Da vi satte oss ned, begynte jeg å gråte mer, merket at det var deilig, og A trøstet meg. "Jeg har så vondt av jentene," sa jeg, og merket at bare det å tenke på dem gjorde meg sentimental. Merket at jeg faktisk lette etter bilder i hodet mitt som kunne gjøre meg sentimental, jeg hadde plutselig dette behovet for å være sentimental. Så sterkt var dette behovet at da A begynte å trøste meg, så merket jeg at jeg egentlig ikke ville trøstes. Jeg ville ikke at hun skulle fortelle meg at det ikke var så synd på jentene, at de hadde det fint hos bestemor og bestefar, jeg ville ikke høre det fordi jeg ville være sentimental, jeg ville melke min egen sentimentalitet når den endelig for engangs skyld kom frem, jeg trengte å kjenne tårene renne nedover mitt nybarberte ansikt, jeg trengte å kjenne at A bare satt å så på meg med ett øye og holdt meg i hånden. Jeg ville ikke at hun skulle si at det går så fint, og jeg er ikke så syk og vi kommer snart hjem, og det kommer til å bli en fin sommer, og jeg kommer til å bli helt som jeg var, og alle de tingene som jeg tror på, som jeg vet hun har rett i, men som akkurat da, i det øyeblikket der vi satt, tilsynelatende som et vellykket ektepar i et perfekt hus, ikke ønsket å bli minnet på, jeg ville ikke akkurat da ha den trøsten hun kanskje trodde var det jeg ønsket meg.
For jeg er overbevist om at dette går bra. Maten rakk ikke å bli kald, boblene rakk ikke å gå ut av det italienske mineralvannet, tårene rakk ikke å gjøre meg tilsølet før jeg merket at sentimentaliteten var over, lik turbulensen som i det ene øyeblikket røsker tak i en flykropp før den etter et endeløst sekund forsvinner like brått som den var der, slik roet min sentimentalitet seg slik at vi kunne fortsette reisen fremover mot helbredelse, mot turer til Sognsvann, mot gressklipping og klesvask og fredagskvelder med sushi og turer til sjøen, middager med venner, tennis på tirsdager, alle disse små rutinene som vi savner så intenst, alle disse menneskene vi er glad i, som vi ser for skjelden, alle vår venner, alle de vi bryr oss om, alle disse livene vi lever midt i, alle vi som lever våre sårbare liv vevet sammen i et stort nettverk hvor vi alle på en måte berører hverandre, og hvor vi iblandt, når vi møter disse hendelsene som vi er oppe i nå, blir minnet på hvor sårbare vi er, hvor heldige vi er som blir minnet om det, og hvor uendelig flott det er å leve akkurat her. Akkurat nå.
A har et favoritt dikt som har fulgt oss siden vi ble sammen av John Donne og mens jeg sitter her å skriver, mens jeg tenker på hvor heldige vi er som har hverandre, som har familiene våre, som har barna våre og som har livene våre, tenker jeg på dette diktet av John Donne som A har rammet inn på veggen hjemme og som handler om menneskers tilhørighet og vårt forhold til døden:
MEDITATION XVII: NO MAN IS AN ISLAND
every man is a piece of the continent, a part of the main
if a clod be washed away by the sea,
Europe is the less, as well as if a promontory were,
as well as if a manor of thy friends or of thine own were
any man's death diminishes me, because I am involved in mankind
and therefore never send to know for whom the bell tolls
it tolls for thee.
Men tilbake til her og nå: I morgen tidlig, før jeg henter A, ringer jeg ARF og varsler om at hun ikke skal lovenox før vi har snakket med Nevrokirugen som vi møter kl. 1030. Jeg kommer til å spørre Baskin om a) når er det safe å reise, b) øker lovenox muligheten for ytterligere blødning?, c) når skal vi ta en ny MRI, og d) spiller det noen rolle hvor en MRI taes. Deretter kommer jeg til å ringe forsikringsfolkene i Danmark og informere dem, samt å be om at vi flytter videre prøver til Columbia Presbyterian Hospital , noe de neppe motsetter seg. Såfort de har gitt ok, kommer jeg til å kontakte Sander Connolly, Cls venn på Columbia for å booke en time for neste MRI. De ønsker å utelukke AVM eller cavernous malformation. Deretter treffer vi Jason Levitz, den sympatiske hematologen på torsdag. Da får vi vite mer om resultatet av blodprøvene som evt. viser om hun har Lupus anticoagulant. Her er det mye å velge i. Fredag blir det trening som vanlig, og i helgen renger jeg med mye god mat, svømming og trappegåing på Faircourt.
Vi har også snakket mer om båttur til Europa. Jeg tror det får vente. Vi klarer egentlig ikke å hygge oss noe særlig når jentene ikke er sammen med oss, og dessuten, hva om det plutselig skjer noe midt ute i Atlanterhavet og det kun er en almenpraktiserende lege tilgjengelig. Da er det tross alt bedre med en kjapp flytur til Norge så fort det er tilrådelig av alle disse legene som vi ikke har noe annet valg enn å måtte stole på.
Takk alle venner for at dere leser, tenker på oss, sender oss hyggelige meldinger, takk til våre legevenner som bidrar med gode råd og beroligende ord, takk til venner i forsikringsbransjen som forteller oss at de er bedre enn sitt rykte (det har faktisk vist seg å være sant) og alle dere andre som har gode råd og innspill og som vi vet står klare til å gjøre hyggelige ting sammen med oss når tiden er moden.
20. juli 2009
Mandag
Nå sitter jeg på MinuteMan Family Restaurant med en sandwich under beltet, og en passe lunken kaffe ved siden av meg. To karer sitter ved nabobordet å snakker om penger. Har nettopp snakket med Sander Connolly fra Columbia som gjerne vil gjøre en ny MRI og en any angiogram for å finne ut mer om hva som egentlig har skjedd. Jeg forteller ham om hematolog-undersøkelsen, og foreslår at vi avklarer med hematologen før vi går videre med dem. Såvidt jeg har forstått, kan en angiogram lett gjøres i Oslo hvis vi bare kan få henne over, sier jeg. Jo, det stemmer, sier han på speakerphone fra Manhattan hvor han sitter i et kontor med en kollega, Phil. Det er en lett ringing i telefonen, og stemmen hans er lysere enn jeg hadde innbilt meg. Han er hyggelig og rett på sak. Vi blir enige om at jeg tar kontakt igjen i slutten av uken. Vi kan antagelig få henne inn på en MRI i begynnelsen av neste uke, sier han. Det høres fornuftig ut, sier jeg. Du kan arrangere med min sekretær så vi får forsikringsselskapet på banen, sier han. Det kan jeg gjøre, sier jeg. Tilbake inne på MinuteMan, skriver jeg en liten mail til meg selv for å huske hva vi har snakket om. Deretter denne lille rapporten til dere som lurer på hva som skjer. Nå skal jeg dra å hente A som har hatt en full dag med trening, og som sikkert ligger og sover. Vi skal grille tunfisk idag, jeg har tatt ansvaret for å handle, noe vi gjør på veien hjem.
Ellers ikke så mye å rapportere til en forandring. Hyggelige emailer og smser tikker trofast inn. Det er vi veldig glade for.
Bloggarkiv
- november (9)
- februar (1)
- januar (9)
- desember (19)
- november (7)
- oktober (48)
- september (26)
- august (1)
- februar (1)
- juni (1)
- mai (1)
- februar (1)
- januar (1)
- desember (5)
- november (2)
- juli (1)
- juni (1)
- mai (1)
- april (6)
- desember (1)
- august (1)
- juli (3)
- juni (1)
- mai (2)
- april (5)
- februar (1)
- januar (3)
- desember (3)
- november (3)
- oktober (28)
- september (12)
- august (15)
- juli (29)
- juni (14)
- mai (25)
- april (19)
- mars (12)
- februar (18)
- januar (19)
- desember (13)
- november (25)
- oktober (22)
- september (35)
- august (73)
- juli (82)
- juni (22)
Etiketter (ikke alle innlegg er tagget)
- Forsikring (31)
- Rikshospitalet (29)
- Norge (28)
- NJ (27)
- Ullevål Sep 2016 (26)
- Atlantic Rehab Institute (17)
- Rehabilitering (17)
- Pludring (13)
- Ferie (12)
- Ullevål (12)
- Sunnaas (10)
- Cato Senteret (7)
- Hjemme (7)
- English (6)
- Legeprat (6)
- Morristown Memorial Hospital (5)
- Ullevål sykehus (5)
- Hverdag (4)
- Helg (3)
- Samliv (3)
- Pasientsikkerhet (2)
- Pårørende (2)
- Bestemor (1)
- Chaya (1)
- Fakta (1)
- Helsenorge (1)
- Referanser (1)
- Ridderrennet 2010 (1)
- Slagprat (1)
- Sommer 2010 (1)
- Valp (1)
- Video (1)
- perm (1)