Klokken over to, onsdag, uken nesten over føles det som, og jeg sitter i byen etter et møte. I morgen er det en uke til vi drar til Kanariøyene, vi teller ned og gleder oss veldig. Det er viktig å ha noe å glede seg til.
NÅ er jentene er på vei hjem fra skolen, A er på Cato Senteret, bedre dag for dag, stadig mer oppesen i stemmen når vi snakkes på telefonen, mindre gråtelabil, stødigere til bens, med dobbeltsynet som en slags gledesdreper, men med sin egen personlighet inntakt og en voldsom forventning til å komme hjem til seg selv for godt. Hva er viktigere enn det?
Jeg har vært i kontakt med Ullevål Sykehus, og vi har nå et opplegg klart for videre utredning og oppfølging fra Post for Hjerneslag. As pasientansvarlige lege imponerer og svarer kjapt på anonymiserte eposter med klare meldinger, navn, hva som skjer når hun skrives ut fra CS osv. Det er veldig betryggende. Samtidig er NAV et lite problem -- det er nå fire måneder siden A ble syk. Alle regler er fulgt, alle skjemaer fylt ut, signert osv, men hun har fremdeles ikke mottatt et øre i sykepenger. Dette er ikke et problem foreløpig fordi vi låner på huset. Men hva om vi ikke kunne gjøre det? Kunne vi lånt av skattepengene vi innbetaler? Det føles provoserende når kemneren ilegger 54,25 i strafferente ved en dags forsen innbetaling av skatt samtidig som NAV synes det er ok å drøye utbetalingene i tre måneder. Riktignok er det fantastisk at vi har krav på sykepenger når det kniper. Vi har faktisk aldri vært sykemeldt før (bortsette fra da jentene lå på respirator). Men nok om det. Vi klarer å vente på NAV. Men jeg tenker på de som ikke har et hus de kan belåne når det røyner på. Hvordan klarer de en slik treghet i systemet?
Hjemme er vi inne i en god groove nå. Jentene har blitt flinkere til å rydde, tar mer ansvar for lekser, og tonen hjemme er god. Hver morgen går de glade til skolen, gir de meg en klem på vei ut døren, S avslutter med et strategisk plassert "jeg er så glad i deg pappa," før hun løper avgårde. Når de kommer hjem er de også glade, selv om humøret blir enda bedre etter en matbit.
Jeg er heldig som er hjemme når de kommer fra skolen, som jobber hjemme, som kan være der, som kan ta en break når de kommer, lage litt varm ravioli, tomatsuppe, og som kan gjøre lekser med dem, hjelpe dem å finne frem gymtøy osv. Jeg har t.o.m. funnet frem et forkle som jeg kan ta på meg for å minne dem om at jeg er en omsorgsperson -- riktignok en slags nybegynner -- men en ganske stolt pappa også som føler at han har fått en ny sjanse til å bli kjent med sine egne døtre.
I helgene er vi sammen med A som overrasker hele tiden med nye ferdigheter, men som også blir sliten; det er lett å overvurdere hennes krefter, samtidig som hun snerrer mot meg hvis jeg gjør det motsatte. "Du lar meg ikke få gjøre noen ting," kan hun si. "Du må ikke undervurdere meg, ikke behandle meg som et barn."
Det er ikke alltid like lett å vite hvor balansen går.
Før var hun et petimeter, ryddig til fingerspissene. Nå, ute av stand til å se så mye, roter hun nesten mer enn jentene pleide å gjøre. Og når hun er hjemme glir også jentene tilbake til gamle synder; da slippes klær fra seg, saksen blir liggende i vasken, tekoppen på badet, strømpebuksen på sofaen, leksebøker på spisebordet, boblejakker på gulvet, plastposer med gymtøy slengt i en krok, alt sluppet i intellektuelle fravær -- uten å tenke på at jeg går bak og forsøker å holde forfallet på avstand, noe som iblandt føles som å stoppe en flodbølge.
Men, jeg klager ikke! Jeg nyter denne normaliteten, disse trivielle spørsmålene som den gradvis avtagende krisen tillater. Hva spiller det for rolle om det flyter litt? Løft blikket litt og det spiller ingen rolle. Det som er viktig er at vi er sammen. At vi kan gjøre helt dagligdagse ting. For øyeblikket gjør ingenting meg gladere enn når A sier, "det er så deilig å være hjemme. Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme." Da tenker jeg at vi er heldige som har hjemmet vårt sammen. At vi er heldige som vil være sammen også etter denne krisen. Vi er heldige som har kommet igjennom krisen uten at A har endret personlighet eller uten at hun føler at jeg har sviktet henne.
Jeg snakket om personlighetssendringer og hjernetrøbbel igår med noen psykiatervenner. Mor, S, døde av hjerneblødning da hun var 43 år gammel, noe jeg tenkte mye på i sommer da A -- også 43 år gammel -- fikk slaget. I motsetning til As hjerneblødning, skyltes Ss hjerneblødning en stor svulst som fikk utvikle seg uforstyrret over lang tid. Hvor lang tid vet vi ikke, men det som er klart nå -- når jeg ser tilbake på årene før hun døde -- er at hennes personlighet forandret seg gradvis men over tid ganske dramatisk. Resultatet var at hun antagelig støtte fra seg en rekke mennesker, kom i klammeri med mange av de nærmeste, fikk ødelagt ekteskapet sitt, og selv meg, sin eneste sønn, fikk hun et anstrengt forhold til mot slutten.
På den tiden følte jeg kanskje at det var min feil og i lang tid følte jeg skam over hele denne perioden. Da det pågikk tenkte jeg at hun var krakilsk fordi ekteskapet sprakk. At depresjonene, de voldsomme svingningne i humør skyltes at hun var blitt skilt. At de voldsomme uinnfridde forventningene til ekteskapet var det som gjorde at hun var så forandret. Jeg vet at hun gikk til psykiater på denne tiden, og at hun fikk valium. Men det ble ikke gjort noen medisinske prøver, ikke tatt blodtrykk, ingenting. Bortsett fra at hun gikk til en naturmedisiner som ikke oppdaget noe som helst.
I samtalen igår med mine venner spurte jeg dem om en hjernesvulst kan føre til personlighetsendringer.
"Det er veldig vanlig," sa E, min venn som er psykiater. "Det er ofte noe av det første som skjer."
"Kan det skje flere år før svulsten oppdages?" ville jeg vite. "Er det tenkelig at en svulst fører til personlighetsendringer så mye som fem år før den fører til en hjerneblødning?"
"Ja, det er høyst sannsynlig. Jeg hadde en pasient som kom til meg i forrige uke og som var psykotisk. Vi sendte ham på MR undersøkelse, og det viste seg at han hadde en hjernesvulst. Tidligere var det ikke uvanlig for psykiatere å ikke oppdage slike svulster. Man trodde så intenst på fortiden som den viktigste faktoren i folks psyke og derfor begynte man å grave i folks fortid fremfor å utforske mulighen for fysisk sykdom. ´Hvordan er EGENTLIG ditt forhold til din kone?´ spurte man kanskje istedet for å ta en MR. Når pasienten svarte at ekteskapet hadde vært helt stabilt i 40 år, ble de ofte ikke trodd. Men det vi ser nå er at slike tilstander ofte ikke har noe med fortid å gjøre, men istedet er et symptom på noe fundamentalt galt med det fysiske. Det er jo en myte at man kan dele sykdommer inn i psykisk og fysiske lidelser. Begge deler er jo del av et større bilde."
Det var etter at A hadde sine hallusinasjoner i sommer at jeg begynte å tenke på dette. Hva skjer hvis den du elsker forandrer personlighet? Hva skjer hvis hun innbiller seg at du har vært tilstede og ikke gitt deg tilkjenne når du i virkeligheten har vært et helt annet sted? Hva skjer når hun ikke tror deg -- når hun tror mer på sine egne hallusinasjoner enn på din versjon av virkeligheten? Kunne dette ha skjedd med min mor? Var det havarerte ekteskapet et resultat av hennes personlighetsforandring, med andre ord var det svulsten som førte til at hun skjøv alle fra seg? Bidro svulsten til at hun ikke bare fikk destruert sin egen fysikk, sitt eget hode, men også sitt eget liv, sitt forhold, sine relasjoner til venner, famile og kolleger?Var det rett og slette svulsten som gjorde at hun ble oppfattet som ganske "gal" i tiden før hun døde?
Forleden fant jeg et gammelt brev hun hadde skrevet. Det var ikke datert, men hun beskrev symtomene. "Noe er galt," skrev hun. "Jeg klarer ikke å huske ord. Jeg har problemer med å skrive. Jeg husker ikke hva folk heter, husker ikke hva ting heter, jeg er nummen i venstre side, den føles fremmed." Noen av ordene i brevet var skrevet og strøket ut flere ganger. Noen av ordene var skrevet speilvendt.
Slike ting tenker jeg på om dagen. At min mor kanskje rett og slett var syk i de siste fem årene av sitt liv. At prisen vi betaler for sykdommer som ikke oppdages kan forklare ting på en måte vi aldri ville ha tenkt. Og at det er nesten umulig å oppdage sykdommer som utvikler seg så sakte. Det blir som "the boiling frog theory:" en frosk dør hvis den slippes i kaldt vann som så sakte kokes opp. Frosken kan klare seg hvis den slippes i varmt vann fordi den da umiddelbart vil hoppe ut av vannet. Mors sykdom var som vann som umerkelig ble kokt opp til det til slutt drepte henne.
Men hva hvis vi hadde visst? Ville det spilt noen rolle? Kan man fortsette å elske noen som forandrer seg så radikalt? Kan man fortsette å elske noen som ikke lenger tror på ens egen versjon av virkeligheten? Som oppfatter ting som ingen ander oppfatter? Hva gjør egentlig dette med relasjonene til andre mennesker? Og hvordan påvirker en slik sosial isolasjon, et slikt vakum ens egen fysiske sykdom. Blir det stigma en utsettes for en påkjenning i seg selv som bidrar til en at sykdommen utvikler seg enda raskere? Som pårørende -- på hvilket tidspunkt klarer man det ikke lenger?
Min mors svulst og hva det gjorde med hennes forhold til oss rundt henne gir meg både en ny forklaringsmodell for mors siste år og den sier også noe om hvor heldige vi har vært -- hvor fantastisk det er at A faktisk er seg selv; svak, dobbeltseende, men seg selv.
Viser innlegg med etiketten Rehabilitering. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten Rehabilitering. Vis alle innlegg
18. okt. 2009
Søndag ettermiddag. Hvis du kjenner en god fysioterapeut - gi lyd!
Oppsummert: A trenger en lokal fysioterapeut fra 3. november. Hvis du kjenner en god en så send oss en mail på forsinket at gmail.com. Du kan også lese om dagens tur og om NAV som bruker vesentlig lenger tid på å betale ut penger enn likningskontoret bruker på å purre på små bedrifter. Dessuten om en samtale om kjærlighet.
Kl. 16, hjemme. Stemningen er doven idag. A ligger på sofaen etter hyggelig besøk av K, barndomsvenninne og lege som var med oss rundt Sognsvann og etterpå ble med hjem på medbragte boller og kaffe. As fremgang var merkbar. Hun gikk den første halvdelen rundt Sognsvann på ca. 15 minutter -- for det meste uten å holde seg i noen. "Jeg har fått beskjed om at jeg må svinge med armene," sa hun, med ovale solbriller ala Sunnøve Aurdal, med glinsende kule bukser, Prada støvler, en anorakk og et skeivt flir. "Gode fysioterapeuter er nådeløse; de driver deg fremover, synes ikke synd på deg, pusher deg så du blir skikkelig sliten. Du skal se oss på Cato Senteret. Aerobics. Haha. Vi detter overende og ler så vi griner. Ingen andre kan le av oss, men vi kan le av hverandre. Folk uten armer og bein. Yngre damer enn meg som er MYE mer rammet av slag enn jeg er. Som er inkontinente, ikke kan gå i trapper. Når vi går sammen er det hysterisk morsomt. Jeg klarer ikke å bremse i nedoverbakker, M klarer ikke å gå i motbakker. Da tar det tid."
Da vi var halvveis, tok vi en pause, satt på en benk, så på alle som gikk forbi. "Jeg er glad for at vi ikke lenger er småbarnsforeldre," sa jeg mens bistre unge menn med barnevogn og poser under øynene gikk foran mødre som dro tre-påringer etter armene rundt vannet i høstsolen. "Ja, det skulle vært noe," sa A.
Siste etappe gikk litt treigere. A måtte holde meg i albuen, ble merkbart mer sliten mot slutten, men holdt ut. Tilbake i bilen, reflekterte vi over fremgangen.
"Forrige uke måtte jeg holde meg i deg hele veien. Nå klarte jeg jo faktisk å gå uten å holde meg i noen. Og jeg tror jeg gikk raskere enn i forrige uke. Og to dager på rad. Det er jeg faktisk ganske fornøyd med."
"Jeg er enig." Jeg startet opp bilen og kjørte ut fra den fulle parkeringsplassen. "Du gikk mye bedre idag enn forrige uke. Støere. Og du er ikke så skeiv i ansiktet som du var."
Vel tilbake drakk vi kaffe. Jentene var hos en venninne av S. Vi snakket om NAV. "Det er ganske utrolig," sa jeg. "Vår fastlege fylte ut alle skjemaer og sendte inn i begynnelsen av juli. Deretter fikk vi skjemaene i retur fordi de manglet kontonummer. Deretter i retur fordi de manglet signatur. Alt dette ble ordnet for snart to måneder siden. Fremdeles har ikke en krone manifistert seg på kontoen. At det tar tid kan man forstå. Men, dette er den samme organisasjonen som også krever inn skatter -- staten. Og når pengestrømmen går andre veien, er det ikke en millimeter i slingrinsmonn. I forrige uke fikk jeg en purring på 56 kroner i renter fordi momsinnbetalingen vår var en dag forsinket. Denne dobbeltmoralen er provoserende. Når staten skal ha penger har de ingen toleranse for forsinkelser. Men når de skal utbetale penger til en slagrammet kvinne, da er det ok at det er forsinkelser. I vår situasjon har vi ikke engang krefter til å krangle. Jeg har ikke orket å kontakte NAV fordi vi hittil har klart utgiftene ved å låne på huset. Men hva om vi ikke hadde den muligheten."
"Jeg hadde en pasient som måtte amputere et ben," sa K. "Da ringte de fra NAV fordi vi hadde glemt å krysse av for ´varig´og ´vesentlig.´ Hvor vanskelig er det å skjønne at hvis noen har kappet av et ben så er det både varig og vesentlig?" Vi lo av dette, ristet oppgitt på hodet over forsinkelsene. Jeg skjenket mer kaffe, tenkte at det ikke er vits å bruke tid på ting man ikke kan gjøre noe med, kjente avmaktsfølelsen i kroppen, og skiftet tema.
Vi har også begynt å sondere fysioterapeuter i nærheten av der vi bor. Når A kommer hjem 3. november, trenger vi en streng, tøff, dyktig og sympatisk fysioterapeut med slagpasienterfaring og kommunal avtale. Hvis noen lesere av denne bloggen kjenner til noen, hører vi gjerne fra dere. Nå gjelder det å sørge for at A kan komme fortest mulig i gang med trening i nærheten, slik at hun holder liv i motivasjonen og fremgang.
Idag spiste A og jeg frokost alene. Vi snakket igjen om hvem vi er. Hvem er vi når kroppen vår ikke fungerer?
"Hva er det å være glad i når evnen til å rydde, evnen til å jobbe, evnen til å være en del av fellesskapet er borte," spurte A.
"Jeg har også lurt på det," sa jeg. "Kanskje er det samtalene våre. Bare det at du er her sammen med oss. Kanskje er det det jeg er så glad i. Men jeg stiller meg selv det spørsmålet når jeg ser på deg og du er så forandret. Når jeg ikke kjenner igjen ansiktet ditt. Når du ikke klarer å uttale ordene. Når du ikke får lest aviser. Hva er det som gjør at jeg fremdeles er like glad i deg som jeg har vært? Det har jeg ikke noe godt svar på, men det er helt klart at din reduserte funksjonsevne, det at du har lagt på deg, det at du går som en gammel dame, det har ikke forandret min kjærlighet til deg. Men iblant lurer jeg også på om du fremdeles elsker meg. Om vi har klart å bevare kjærligheten igjennom denne krisen eller om du føler at jeg har sviktet på noe punkt."
"Nei, jeg elsker deg enda mer enn før." sa A uten å nøle.
"Selv om du er mer avhengig av meg enn før?" spurte jeg.
"Ja, selv om du har mer inntjeningspotensiale, selv om jeg er svakere, selv om du kanskje er sterkere, så elsker jeg deg fremdeles like høyt. Men jeg forstår ikke alltid at du elsker meg like høyt. Jeg er jo en skygge av meg selv."
"Jeg tenker ikke så mye på det. Du blir jo stadig bedre. Jeg opplever ikke dette som en permanent situasjon. Dessuten merker jeg fra uke til uke en forbedring i våre samtaler. Du blir mer og mer deg selv igjen i forhold til din vurderingsevne. Du ser ikke så godt hva som foregår, men du senser det, og du forstår ting like godt som før."
Klokken er fem. Jentene hjemme. Jeg har tint kjøtt fra fryser, og snart skal middagen lages. Jeg merker at jeg er trøtt, og tror jeg skal ta meg kjapp lur. Utenfor er himmelen blå uten en sky.
 |  |  | |
 |
|  | |
 |  |  |
Kl. 16, hjemme. Stemningen er doven idag. A ligger på sofaen etter hyggelig besøk av K, barndomsvenninne og lege som var med oss rundt Sognsvann og etterpå ble med hjem på medbragte boller og kaffe. As fremgang var merkbar. Hun gikk den første halvdelen rundt Sognsvann på ca. 15 minutter -- for det meste uten å holde seg i noen. "Jeg har fått beskjed om at jeg må svinge med armene," sa hun, med ovale solbriller ala Sunnøve Aurdal, med glinsende kule bukser, Prada støvler, en anorakk og et skeivt flir. "Gode fysioterapeuter er nådeløse; de driver deg fremover, synes ikke synd på deg, pusher deg så du blir skikkelig sliten. Du skal se oss på Cato Senteret. Aerobics. Haha. Vi detter overende og ler så vi griner. Ingen andre kan le av oss, men vi kan le av hverandre. Folk uten armer og bein. Yngre damer enn meg som er MYE mer rammet av slag enn jeg er. Som er inkontinente, ikke kan gå i trapper. Når vi går sammen er det hysterisk morsomt. Jeg klarer ikke å bremse i nedoverbakker, M klarer ikke å gå i motbakker. Da tar det tid."
Da vi var halvveis, tok vi en pause, satt på en benk, så på alle som gikk forbi. "Jeg er glad for at vi ikke lenger er småbarnsforeldre," sa jeg mens bistre unge menn med barnevogn og poser under øynene gikk foran mødre som dro tre-påringer etter armene rundt vannet i høstsolen. "Ja, det skulle vært noe," sa A.
Siste etappe gikk litt treigere. A måtte holde meg i albuen, ble merkbart mer sliten mot slutten, men holdt ut. Tilbake i bilen, reflekterte vi over fremgangen.
"Forrige uke måtte jeg holde meg i deg hele veien. Nå klarte jeg jo faktisk å gå uten å holde meg i noen. Og jeg tror jeg gikk raskere enn i forrige uke. Og to dager på rad. Det er jeg faktisk ganske fornøyd med."
"Jeg er enig." Jeg startet opp bilen og kjørte ut fra den fulle parkeringsplassen. "Du gikk mye bedre idag enn forrige uke. Støere. Og du er ikke så skeiv i ansiktet som du var."
Vel tilbake drakk vi kaffe. Jentene var hos en venninne av S. Vi snakket om NAV. "Det er ganske utrolig," sa jeg. "Vår fastlege fylte ut alle skjemaer og sendte inn i begynnelsen av juli. Deretter fikk vi skjemaene i retur fordi de manglet kontonummer. Deretter i retur fordi de manglet signatur. Alt dette ble ordnet for snart to måneder siden. Fremdeles har ikke en krone manifistert seg på kontoen. At det tar tid kan man forstå. Men, dette er den samme organisasjonen som også krever inn skatter -- staten. Og når pengestrømmen går andre veien, er det ikke en millimeter i slingrinsmonn. I forrige uke fikk jeg en purring på 56 kroner i renter fordi momsinnbetalingen vår var en dag forsinket. Denne dobbeltmoralen er provoserende. Når staten skal ha penger har de ingen toleranse for forsinkelser. Men når de skal utbetale penger til en slagrammet kvinne, da er det ok at det er forsinkelser. I vår situasjon har vi ikke engang krefter til å krangle. Jeg har ikke orket å kontakte NAV fordi vi hittil har klart utgiftene ved å låne på huset. Men hva om vi ikke hadde den muligheten."
"Jeg hadde en pasient som måtte amputere et ben," sa K. "Da ringte de fra NAV fordi vi hadde glemt å krysse av for ´varig´og ´vesentlig.´ Hvor vanskelig er det å skjønne at hvis noen har kappet av et ben så er det både varig og vesentlig?" Vi lo av dette, ristet oppgitt på hodet over forsinkelsene. Jeg skjenket mer kaffe, tenkte at det ikke er vits å bruke tid på ting man ikke kan gjøre noe med, kjente avmaktsfølelsen i kroppen, og skiftet tema.
Vi har også begynt å sondere fysioterapeuter i nærheten av der vi bor. Når A kommer hjem 3. november, trenger vi en streng, tøff, dyktig og sympatisk fysioterapeut med slagpasienterfaring og kommunal avtale. Hvis noen lesere av denne bloggen kjenner til noen, hører vi gjerne fra dere. Nå gjelder det å sørge for at A kan komme fortest mulig i gang med trening i nærheten, slik at hun holder liv i motivasjonen og fremgang.
Idag spiste A og jeg frokost alene. Vi snakket igjen om hvem vi er. Hvem er vi når kroppen vår ikke fungerer?
"Hva er det å være glad i når evnen til å rydde, evnen til å jobbe, evnen til å være en del av fellesskapet er borte," spurte A.
"Jeg har også lurt på det," sa jeg. "Kanskje er det samtalene våre. Bare det at du er her sammen med oss. Kanskje er det det jeg er så glad i. Men jeg stiller meg selv det spørsmålet når jeg ser på deg og du er så forandret. Når jeg ikke kjenner igjen ansiktet ditt. Når du ikke klarer å uttale ordene. Når du ikke får lest aviser. Hva er det som gjør at jeg fremdeles er like glad i deg som jeg har vært? Det har jeg ikke noe godt svar på, men det er helt klart at din reduserte funksjonsevne, det at du har lagt på deg, det at du går som en gammel dame, det har ikke forandret min kjærlighet til deg. Men iblant lurer jeg også på om du fremdeles elsker meg. Om vi har klart å bevare kjærligheten igjennom denne krisen eller om du føler at jeg har sviktet på noe punkt."
"Nei, jeg elsker deg enda mer enn før." sa A uten å nøle.
"Selv om du er mer avhengig av meg enn før?" spurte jeg.
"Ja, selv om du har mer inntjeningspotensiale, selv om jeg er svakere, selv om du kanskje er sterkere, så elsker jeg deg fremdeles like høyt. Men jeg forstår ikke alltid at du elsker meg like høyt. Jeg er jo en skygge av meg selv."
"Jeg tenker ikke så mye på det. Du blir jo stadig bedre. Jeg opplever ikke dette som en permanent situasjon. Dessuten merker jeg fra uke til uke en forbedring i våre samtaler. Du blir mer og mer deg selv igjen i forhold til din vurderingsevne. Du ser ikke så godt hva som foregår, men du senser det, og du forstår ting like godt som før."
Klokken er fem. Jentene hjemme. Jeg har tint kjøtt fra fryser, og snart skal middagen lages. Jeg merker at jeg er trøtt, og tror jeg skal ta meg kjapp lur. Utenfor er himmelen blå uten en sky.
Søndag morgen
Igår var A og jeg i stort selskap - 100 personer hadde møtt frem for å hedre 70-års jubilanten, min "fillefar," JE, og A hadde kledd seg i en rød lang kjøle, hun hadde en ola-jakke på seg, lapp for høyre øye og sølvfargede joggesko; høyhælte sko blir det nok en stund til hun kan klare å balansere på. Vi ankom det stilige lokalet ved 19 tiden og ble møtt av jubilanten og hans kone.
Det tok litt tid å komme seg avgårde til festen. Hun skulle ha med seg lepsyl og øyedråper og lappen for øyet som vi ikke fant, og lommetørkle og jeg måtte skrive ferdig en tale, noe jeg alltid blir sittende med til siste sekund. "Deadline er deadline," sa A kontant til meg da jeg forsøkte å skrive om en siste setning og klokken var 1840. "Nå MÅ vi gå."
I bilen på vei til festen instruerte hun meg om hvordan jeg skulle være ledsager. "Ikke gå fra meg. Jeg gruer meg til small-talket i begynnelsen. Det er slitsomt med så mange mennesker. Det er vanskelig for meg å se hvem folk er. Derfor viktig at du sier hvem de er. Jeg merker at jeg er litt sliten allerede, og jeg kommer sikkert til å begynne å grine når jeg ser folk vi kjenner." Hun begynte å gråte. "Jeg bare sipper litt og så går det over." Jeg lot meg ikke merke med gråtingen, den kommer og går, men i mindre grad enn tidligere. Noen har kommentert at at det virker som vi går igjennom en tøff fase, kanskje fordi jeg har skrevet om A sin gråt. Men det er ikke noen opplagt sammenheng mellom hennes gråt og hvordan vi har det; gråtelabilitet er en helt vanlig del av etterdønningene etter slag.
Det er mye å tenke på. Før vi dro hadde jeg glemt å tenkte på at hun burde hvile seg. Jeg hadde vært for opptatt av å skrive tale, og A hadde laget mat til jentene og bakt en kake basert på Marys kakeoppskrift (den ble rågod!). "Jeg er sliten," sa A i bilen på vei til festen.
DET burde jeg ha tenkt på. Tidligere på lørdagen hadde hun gått rundt Sognsvann (raskere enn uken før) med en venninne H, deretter hadde hun laget vafler sammen med S. Sittet ved kjøkkenbordet med en tekopp og pratet med naboen R som var innom, og hun hadde bare tatt seg tid til en liten dupp på sofaen på ettermiddagen. "Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme," sa hun da hun lå på sofaen i stuen med et pledd.
Vel fremme på festen var hun som en dronning. Høy og flott, sminket, og det var ikke bare hun som fikk tårer i øynene da vi traff flere gode venner som hadde fulgt med på bloggen og som så A for første gang etter at hun fikk slaget. E og J var der, og E tok A i armen, ga henne en klem. "Du ser bedre ut enn jeg hadde trodd," sa hun, og jeg tenkte at det er det igrunnen mange som har sagt. Har jeg vært for svartmalende? tenkte jeg. Har jeg overdrevet? Men samtidig, da jeg så på A tenkte jeg at dette er ingen spøk, det kommer til å gå bra, men det kommer til å ta tid. Masse tid.
Vi ble stående sammen med søsteren til en god venn av meg, I, som jeg ikke hadde sett på mange år. Hun er selv en myndig og flott dame, rundt 50, og med en rekke helseproblemer. Hun hadde fulgt bloggen, var godt informert og også hun syntes A så godt ut. Men, man kan aldri helt stole på hva folk sier, tenkte jeg. "Jeg synes du ser uforskammet godt ut. Det er jo tross alt bare fire måneder siden slaget," sa I. "Jeg føler at jeg kjenner deg så mye bedre enn du kjenner meg," sa hun med referanse til bloggen. "Ja, men det er veldig deilig for meg," sa A. "Vår venn R som nettopp har hatt kreft, fortalte at hun hadde vært i et 50-årslag i går. Der hadde alle spurt henne ´hvordan går det med deg.´ R var helt indignert. ´Nå er det over seks måneder siden jeg ble ferdig med kreften. Nå er de bare nysgjerrige,´ sa hun. Det er faktisk veldig deilig å vite at folk vet. Det gjør at vi slipper å snakke om alt som har skjedd. Folk slapper mer av. Det er faktisk veldig deilig."
Da vi forlot selskapet kjørte vi I og hennes mann O hjem. Da vi slapp dem av, sa I, en dame med en herlig selvironisk humor, "skriv om oss i bloggen da," og det lo vi godt av før vi tok farvel med dem.
Gårsdagen og fredag kveld minnet meg om hvordan det er å være fulltallig igjen. A hadde tatt med Dix, hunden vår fra gården, og det første den gjorde var å løpe ut å rulle seg i våt sand som den så dro utover huset. Nå er det meg som løper rundt og er hysterisk og som må vaske bikkja. Dette skjedde fredag kveld og det skjedde igjen etter turen rundt Sogsnvann. Da jeg kom hjem etter en samtidig løpetur lå dyret i stuen full av sand og stinket. Jeg ble sint. "S, du har nå fortalt meg hvordan du skal ta ansvar bare du får Dix hjem. Vel, nå er hun hjemme og du har ikke tatt ansvar." Var jeg for streng? "Unnskyld, pappa," sa hun. "Det var min feil," sa A. "Jeg kommanderte henne til å lage kaffe til H og meg." Jeg hentet støvsugeren, og mens jeg var i kjelleren tenkte jeg at jeg var for streng. At jeg hadde lenget etter denne normaliteten i hele sommer. Nå så jeg snurten av den og så var jeg sint på S. Det var ikke fair. Da jeg kom opp igjen ba jeg henne om unnskyldning.
Men, nå er det vakker morgen. Jeg hadde sovet fem timer da jeg ble vekket av Dix som ville ut. Jentene har overnattet hos en veninne, og nå er huset stille, A fremdeles sovende, slik jeg også skal om få minutter.
Idag har vi ingen planer. A blir hentet av G i kveldingen. Hun skal være på rehab i to uker til. Når vi kommer tilbake fra Spania er hun hjemme.
"Jeg merker at ting går fremover," sa hun til meg igår. Det er nye toner. "Jeg går bedre, sikrere, har mer utholdenhet og merker at jeg er mindre redd for å falle." Vi gleder oss til å få henne hjem.
tur rund Sognsvann
vafler
mat til jentene
Det tok litt tid å komme seg avgårde til festen. Hun skulle ha med seg lepsyl og øyedråper og lappen for øyet som vi ikke fant, og lommetørkle og jeg måtte skrive ferdig en tale, noe jeg alltid blir sittende med til siste sekund. "Deadline er deadline," sa A kontant til meg da jeg forsøkte å skrive om en siste setning og klokken var 1840. "Nå MÅ vi gå."
I bilen på vei til festen instruerte hun meg om hvordan jeg skulle være ledsager. "Ikke gå fra meg. Jeg gruer meg til small-talket i begynnelsen. Det er slitsomt med så mange mennesker. Det er vanskelig for meg å se hvem folk er. Derfor viktig at du sier hvem de er. Jeg merker at jeg er litt sliten allerede, og jeg kommer sikkert til å begynne å grine når jeg ser folk vi kjenner." Hun begynte å gråte. "Jeg bare sipper litt og så går det over." Jeg lot meg ikke merke med gråtingen, den kommer og går, men i mindre grad enn tidligere. Noen har kommentert at at det virker som vi går igjennom en tøff fase, kanskje fordi jeg har skrevet om A sin gråt. Men det er ikke noen opplagt sammenheng mellom hennes gråt og hvordan vi har det; gråtelabilitet er en helt vanlig del av etterdønningene etter slag.
Det er mye å tenke på. Før vi dro hadde jeg glemt å tenkte på at hun burde hvile seg. Jeg hadde vært for opptatt av å skrive tale, og A hadde laget mat til jentene og bakt en kake basert på Marys kakeoppskrift (den ble rågod!). "Jeg er sliten," sa A i bilen på vei til festen.
DET burde jeg ha tenkt på. Tidligere på lørdagen hadde hun gått rundt Sognsvann (raskere enn uken før) med en venninne H, deretter hadde hun laget vafler sammen med S. Sittet ved kjøkkenbordet med en tekopp og pratet med naboen R som var innom, og hun hadde bare tatt seg tid til en liten dupp på sofaen på ettermiddagen. "Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme," sa hun da hun lå på sofaen i stuen med et pledd.
Vel fremme på festen var hun som en dronning. Høy og flott, sminket, og det var ikke bare hun som fikk tårer i øynene da vi traff flere gode venner som hadde fulgt med på bloggen og som så A for første gang etter at hun fikk slaget. E og J var der, og E tok A i armen, ga henne en klem. "Du ser bedre ut enn jeg hadde trodd," sa hun, og jeg tenkte at det er det igrunnen mange som har sagt. Har jeg vært for svartmalende? tenkte jeg. Har jeg overdrevet? Men samtidig, da jeg så på A tenkte jeg at dette er ingen spøk, det kommer til å gå bra, men det kommer til å ta tid. Masse tid.
Vi ble stående sammen med søsteren til en god venn av meg, I, som jeg ikke hadde sett på mange år. Hun er selv en myndig og flott dame, rundt 50, og med en rekke helseproblemer. Hun hadde fulgt bloggen, var godt informert og også hun syntes A så godt ut. Men, man kan aldri helt stole på hva folk sier, tenkte jeg. "Jeg synes du ser uforskammet godt ut. Det er jo tross alt bare fire måneder siden slaget," sa I. "Jeg føler at jeg kjenner deg så mye bedre enn du kjenner meg," sa hun med referanse til bloggen. "Ja, men det er veldig deilig for meg," sa A. "Vår venn R som nettopp har hatt kreft, fortalte at hun hadde vært i et 50-årslag i går. Der hadde alle spurt henne ´hvordan går det med deg.´ R var helt indignert. ´Nå er det over seks måneder siden jeg ble ferdig med kreften. Nå er de bare nysgjerrige,´ sa hun. Det er faktisk veldig deilig å vite at folk vet. Det gjør at vi slipper å snakke om alt som har skjedd. Folk slapper mer av. Det er faktisk veldig deilig."
Da vi forlot selskapet kjørte vi I og hennes mann O hjem. Da vi slapp dem av, sa I, en dame med en herlig selvironisk humor, "skriv om oss i bloggen da," og det lo vi godt av før vi tok farvel med dem.
Gårsdagen og fredag kveld minnet meg om hvordan det er å være fulltallig igjen. A hadde tatt med Dix, hunden vår fra gården, og det første den gjorde var å løpe ut å rulle seg i våt sand som den så dro utover huset. Nå er det meg som løper rundt og er hysterisk og som må vaske bikkja. Dette skjedde fredag kveld og det skjedde igjen etter turen rundt Sogsnvann. Da jeg kom hjem etter en samtidig løpetur lå dyret i stuen full av sand og stinket. Jeg ble sint. "S, du har nå fortalt meg hvordan du skal ta ansvar bare du får Dix hjem. Vel, nå er hun hjemme og du har ikke tatt ansvar." Var jeg for streng? "Unnskyld, pappa," sa hun. "Det var min feil," sa A. "Jeg kommanderte henne til å lage kaffe til H og meg." Jeg hentet støvsugeren, og mens jeg var i kjelleren tenkte jeg at jeg var for streng. At jeg hadde lenget etter denne normaliteten i hele sommer. Nå så jeg snurten av den og så var jeg sint på S. Det var ikke fair. Da jeg kom opp igjen ba jeg henne om unnskyldning.
Men, nå er det vakker morgen. Jeg hadde sovet fem timer da jeg ble vekket av Dix som ville ut. Jentene har overnattet hos en veninne, og nå er huset stille, A fremdeles sovende, slik jeg også skal om få minutter.
Idag har vi ingen planer. A blir hentet av G i kveldingen. Hun skal være på rehab i to uker til. Når vi kommer tilbake fra Spania er hun hjemme.
"Jeg merker at ting går fremover," sa hun til meg igår. Det er nye toner. "Jeg går bedre, sikrere, har mer utholdenhet og merker at jeg er mindre redd for å falle." Vi gleder oss til å få henne hjem.
tur rund Sognsvann
vafler
mat til jentene
11. okt. 2009
Søndag med høst og regn
Kortversjonen: Det er søndag idag og vi er hjemme. Igår gikk A rundt Sogsnvann og selv om hun har blitt mye bedre til å gå har ikke synet blitt noe særlig bedre. Dobbeltsynet gir henne problemer med balansen. Høyre side av ansiktet er fremdeles hovent. Vi er usikre på om det er smart å fortsette å gå på blodfortynnende men vet ikke helt hvem vi skal spørre til råds om dette. Både H og S vil gjerne ha med venninner hjem fra skolen, og det er veldig hyggelig hvis noen vil være med dem hjem. Besøkende er IKKE til bry!
---
"Jeg er så lei av å ha slag," sa A til meg i går kveld, lørdag natt til søndag, liggende på min arm.. Klokken var litt over midnatt, vi lå i sengen etter å ha sett en film, en filmatisering av Phil Roths bok, "the Dying Animal", etter å ha spist en bedre middag med jentene -- Salmalaks med thaisaus, ris og brokkolistuing -- og jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. "Jeg kan ikke gjøre noen ting. Alle sier jeg gjør så store fremskritt, men jeg ser det ikke selv," sa hun.
"Du gikk rundt Sognsvann idag," sa jeg. "For en uke siden var det utenkelig. Da klarte du såvidt å gå rundt kvartalet. For en måned siden klarte du såvidt å gå til postkassen."
"Ja, men jeg føler at jeg er til bryderi hele tiden. Jeg klarer jo ikke å gjøre noen ting selv. Jeg kan ikke kjøre bil. Jeg klarer bare såvidt å bevege meg rundt i huset. Ansiktet mitt er hovent, øyet mitt er vondt og jeg ser dobbelt. Det er liksom ikke noe igjen av meg. Og jeg tenker at det ikke er noe ok for deg å være sammen med meg når jeg er slik."
"Ikke tenk på meg," sa jeg. "Vi har ikke dårlig tid. Om dette tar et år eller to. Det er vi jo på en måte inneforstått med. Ikke glem hva X sa. ´Fraværet av fremgang er helt normalt,´ sa hun. ´Dere må belage dere på at det kan gå perioder hvor det ikke føles som det skjer noen ting.´ Du må ikke regne med at du kommer til å ha fremgang hele tiden. Det er selvfølgelig lett for meg få være tolmodig, men jeg føler virkelig at vi ikke har noe dårlig tid. Dette er også livet -- dager med motbakker. Det hører med at ting ikke går som planlagt. Men det skal vi klare." Jeg kunne høre at hun gråt.
"Jeg vet ikke hvorfor jeg synes så jævla synd på meg selv," sa hun.
"Jeg merker at jeg blir irritert hvis andre synes synd på oss," sa jeg. "Men jeg forstår godt at du synes synd på deg selv. Jeg vet at det sitter langt inne hos deg å engang erkjenne det. Jeg kjenner ingen med mindre toleranse for syting enn deg, ingen som syter mindre enn deg. Men at det å få slag kvalifiserer til å synes litt synd på seg selv, det mener jeg vi får regne med."
Hun gråt enda mer nå. Jeg holdt henne inntil meg, syntes det var bra at hun fikk ut litt guffe. Jeg tenkte på hvor mange mennesker som gråter hver dag. Hvor mange voksne mennesker som sitter alene å gråter fordi det er noe de synes det er vanskelig å vise til andre. Fordi de har smerter eller knuste drømmer eller mangler de ikke kan gjøre noe med. Hvorfor er vi så redde for å vise noe som er så naturlig? Hvorfor er det så vanskelig å vise at vi er lei oss?
"Jeg har jo tross alt vært heldig," sa A etter en stund. "Når jeg ser hva de andre på CS har å bakse med. Herregud, dette er jo ingenting."
"Nei, men samtidig er din smerte like stor selv om andre har det værre," sa jeg. "Det er viktig at du ikke bruker andres elendighet til å undertrykke hva du føler om dette, selv om det kan føles som om du syter. Det gjør du ihvertfall ikke. Jeg vet ikke hvordan jeg ville ha taklet den situasjonen du er i. Jeg synes du er fantastisk."
"Jeg føler at at alt har stoppet opp. Jeg skulle jo ha vært med jentene. Ha jobbet med deg. Fått skrevet ferdig boken min. Nå får jeg jo ikke til noenting!"
"Det er riktig at du har mistet endel ferdigheter. Men du har jo all kunnskap inntakt. Det går riktignok litt saktere. Men du har jo ikke glemt noe. Du kan jo de samme tingene fremdeles. Du vet det du vet. Dette tar den tiden det tar. Og deretter fortsetter vi. Vi har så mye å glede oss til."
"Ja, men hvordan kan jeg glemme mobiltelefonen og pengene mine? Jeg gjør jo aldri slike ting. Det får meg til å lure på om det har skjedd noe med hodet mitt også. Det føles som jeg er så treig. Jeg blir livredd når jeg oppdager at jeg har slike ´hull´ Da tenker jeg ´hva er det som har skjedd med meg?´"
"Jeg synes du skal tøre å være lei deg. Ikke være redd for å synes synd på deg selv."
Bare tanken på dette fikk henne tli å gråte. Jeg kunne kjenne de varme tårene hennes som sildret nedover skulderen min og tiltross for at vi nesten ikke gjorde noenting på lørdag, følte jeg meg sliten.
Lørdag - tur rundst Sognsvann
Lørdag våknet vi nærmere ni. H hadde en venninne på overnatting, og kvelden før, altså fredag, hadde vi hatt vårt fredags-rituale: sushi, is med varm sjokolade, og samling foran den store flatskjermen hvor vi leiet en film direkte via nettet.
Vi lå og snakket i sengen til klokken nærmet seg ti. Vi brukte nesten to timer på frokost med tre sorter brød som jeg hadde kjøpt dagen før. Ved tolv tiden kjørte vi til Sognsvann, A, S og jeg. Det var en fantastisk høstdag; gnistrende sol, ca. 5-6 varmegrader i solen, horder med mennesker i alle aldre (med unntak av tenåringer på Hs alder), barnvogner, barnesykler, eldre par med staver, eldre menn i alvorlig samtale, joggere med mobiltelefon, yngre par uten barn, unge par med barnevogner, fedre slik jeg var for femten år siden, struttende av energi og pågangsmot slik jeg egentlig føler meg enda, men uten like mye trøkk men samtidig med mer erfaring.
A går bedre, tenkte jeg der jeg gikk å holdt henne i den venstre hånden. S gikk på motsatt side og snakket på inn og utpust slik hun alltid gjør når vi går tur.
"Hvor bør jeg gå på gymnas," mamma, sa hun, og fortsatte uten å vente på svar. "Er jeg ambisiøs? Hva vil det si å være ambisiøs. Hvilken farge er det på bokhyllene hjemme hos L&J? Jeg liker deres stil. Sånn kunne jeg tenke meg å ha det også. Kan jeg flytte inn på Hs rom når hun flytter på hybel. Hun har så bred seng. Jeg har lyst til å studere på Atlantic College. Men jeg vil jo helst bo hjemme da. Skal vi på cruice til sommeren pappa? Jeg har så lyst til å ta Queen Mary. Du sier alltid at vi får se. Men jeg har så lyst pappa. Det var god gåselever igår forresten. Har aldri prøvd det som sushi før. Det var godt."
"Du går mye bedre," sa jeg til A i forsøk på å forflytte fokuset mot A. "Hvordan ser egentlig treningsdagen ut på CS?"
"Jeg spiser frokost slik at jeg er klar til svømming fra åtte til kvart på ni. Da må jeg forte meg i dusj fordi jeg har mattetrening kl. ni."
"Hva??? Trener dere mattematikk på Cato Senteret?" ville S vite.
"Nei, altså, vi trener på matter," forklarte A. "Det varer i ca. tre kvarter. Klokken ti har jeg fysioterapi. D som trenger meg er beinhard. Og det trenger jeg. Jeg gjør alt jeg kan for å slunte unna. Jeg må ha noen som gjennomskuer meg og det gjør D. I går fikk han meg til å gå på tredemølle mens jeg vekselvis snudde hodet til høyre og venstre. Det er kjempevanskelig! Men han presser meg og det liker jeg."
"Deretter har jeg ergoterapi hvor jeg trener på ting man må kunne gjøre i arbeidslivet, koordinasjon og slikt. Deretter logoterapi hvor vi jobber med ansiktet mitt. Nå har også min akupunktør i Oslo -- hun er vissnok en nestor i miljøet har jeg forstått -- skrevet et brev til akupunktøren på CS slik at de koordinerer behandlingene sine. Det er bra. Deretter er det egentrening hvor jeg trener med vekter og ulike apparater på egenhånd frem til fire tiden. Da er det middag, etterfulgt av besøk som vi jo har kuttet til tre dager i uken. Det er i grunnen helt passe. Jeg merker fremdeles at jeg blir fort sliten."
Etter turen rundt Sognsvann laget vi vafler. Jentene ryddet opp mens vi drakk kaffe. "Du har virkelig gjort en god jobb med jentene," sa A. "Det er en påtagelig forskjell, de har blitt mye flinkere til å rydde opp, til å ta initiativ. Der har du gjort en god jobb."
"Vi har det veldig hyggelig også når du ikke er her," sa jeg. "Jeg synes de har tatt det hele på en fin måte. Og jeg merker at jeg har mer koll på dette nå; nå er det ok for dem å ta med veninner hjem fra skolen."
"Det virker som veninnene fra min klasse er redde for å være med meg hjem," sa S. "Det virker som de tror at de er til bry eller noe slikt hvis de er med hjem. Men jeg vil jo gjerne ha dem med hjem."
"Ja, og nå synes jeg faktisk det er bare hyggelig om du har med veninner hjem," sa jeg. "Jeg melde fra om at det er hyggelig for oss alle om du har med veninner hjem. Det gjelder selvfølgelig deg også H. Det er ikke noe problem å lage middag til etpar til."
"Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme. Jeg er så lei av å bo i en bag. Nå har jeg bodd borte siden slutten av juni. Det føles som et helt liv. Jeg vil bare ha tilbake livet mitt. Men det er deilig å vite at du tar deg så godt av tingene. At du har det så hyggelig med jentene. Det hadde vært helt uutholdelig hvis jeg attpåtil skulle ha bekymret meg over vårt forhold."
"Det trenger du ikke bekymre deg over," sa jeg. "Jeg er her og det kommer jeg til å fortette med. Du må ta den tiden du trenger. Og tross alt, det er mye å glede seg til. Det har jo vært en skikkelig upgrade å komme til Cato Senteret. Slik jeg har oppfattet deg var det som å flytte fra et bra fengsel til et middels hotell selv om Sunnaas jo var en oppgradering fra Ullevål."
"Jeg tror jeg vil lage en powerpoint til klassen," sa S. "Så de kan forstå hva et slag er for noe. Og da blir de kanskje ikke så redde for å bli med meg hjem."
"Det er jo en strålende ide, S. Da kan du fortelle om hvordan mamma fikk slag, og beskrive hendelsesforløpet."
"Hva betyr hendelsesforløp pappa," ville S vite.
"Du beskriver hva som har skjedd i den rekkefølgen det skjedde," sa jeg. "Og da har du en sjanse til å være konkret. Da kan du skrive, ´mamma fikk slag på en reise i NJ. Slag er en alvorlig sykdom. Den rammer over 15000 nordmenn hvert år og den er den 3. største dødsårsaken etter kreft og hjerte/karsykdommer. Hver tredje slagpasient dør i løpet av seks uker. Slag er den ledende årsaken til at mennesker ikke kan jobb, at de blir det vi kaller árbeidsuføre.´ Videre kan du f.eks. fortelle at mammas slag traff lillehjernen og at hun har vært heldig. Der kan du ha et bilde av lillehjernen, kanskje med piler som viser hvor lillehjernen sitter og hvilke funksjoner den dekker -- ansikts-koordinasjon, balanse osv. Dette gir deg en sjanse til å snakke om hvordan slag rammer ulikt -- hvordan noen mister taleevnen eller hukommelsen, mens det for andre kun medfører nedsatte fysiske funksjoner. Deretter kan du fortelle om at vi hadde forsikring og at det reddet oss fra å bli sittende igjen med en enorm regning i USA. Du kan skrive om det å fly når man er syk, at det finnes egne flymedisinere som bare forsker på hva som skjer med kroppen når man flyr. Deretter kan du beskrive all treningen man må igjennom. Det snakket vi jo om da vi gikk rundt Sognsvann. Og deretter kan du fortelle om Sunnaas og om hvordan noen slagpasienter kommer seg mens andre aldri blir helt seg selv igjen."
"Blir mamma seg selv igjen?"
"Ja, det gjør jeg nok," sa A.
"Alle som kan noe om dette tror at A blir helt fin igjen," sa jeg. "Men det tar tid. Det kan ta flere år å trene seg opp igjen etter et slag. Men noen spurte meg forleden hva det kommer av at det skrives så mye mer om kreft enn om slag."
"Det kan jo komme av at slag oppfattes som en gammelmannssykdom, noe som kun treffer eldre mennesker. Og vi er jo ikke så opptatt av gamle som vi er av yngre dødsfall. Men det er jo ikke helt rikitg. Slag rammer i økende grad unge friske mennesker."
Nå er det søndag. Klokken er ni, jeg skal lese litt før jeg står opp og lager frokost til jentene. Planen er at jeg skal på sykkeltur i marka idag, men når jeg ser ut av vinduet må jeg innrømme at det er mer fristende å sitte inne med en god eller dårlig bok. Jeg løp heldigvis igår så fysikken er ikke helt på bærtur for mitt vedkommende.
Ellers synes jeg det går bra med jentene. Jeg skulle kanskje ønske at H ble litt mer invitert med hjem i sin klasse. Det var tilløp til dette i begynnelsen av skoleåret. Da var det tre-fire jenter som inviterte henne med hjem. Men så har det ikke skjedd noe mere. Hun blir fremdeles veldig glad når noen av jentene i klassen inviterer henne med seg hjem.
---
"Jeg er så lei av å ha slag," sa A til meg i går kveld, lørdag natt til søndag, liggende på min arm.. Klokken var litt over midnatt, vi lå i sengen etter å ha sett en film, en filmatisering av Phil Roths bok, "the Dying Animal", etter å ha spist en bedre middag med jentene -- Salmalaks med thaisaus, ris og brokkolistuing -- og jeg visste ikke helt hva jeg skulle si. "Jeg kan ikke gjøre noen ting. Alle sier jeg gjør så store fremskritt, men jeg ser det ikke selv," sa hun.
"Du gikk rundt Sognsvann idag," sa jeg. "For en uke siden var det utenkelig. Da klarte du såvidt å gå rundt kvartalet. For en måned siden klarte du såvidt å gå til postkassen."
"Ja, men jeg føler at jeg er til bryderi hele tiden. Jeg klarer jo ikke å gjøre noen ting selv. Jeg kan ikke kjøre bil. Jeg klarer bare såvidt å bevege meg rundt i huset. Ansiktet mitt er hovent, øyet mitt er vondt og jeg ser dobbelt. Det er liksom ikke noe igjen av meg. Og jeg tenker at det ikke er noe ok for deg å være sammen med meg når jeg er slik."
"Ikke tenk på meg," sa jeg. "Vi har ikke dårlig tid. Om dette tar et år eller to. Det er vi jo på en måte inneforstått med. Ikke glem hva X sa. ´Fraværet av fremgang er helt normalt,´ sa hun. ´Dere må belage dere på at det kan gå perioder hvor det ikke føles som det skjer noen ting.´ Du må ikke regne med at du kommer til å ha fremgang hele tiden. Det er selvfølgelig lett for meg få være tolmodig, men jeg føler virkelig at vi ikke har noe dårlig tid. Dette er også livet -- dager med motbakker. Det hører med at ting ikke går som planlagt. Men det skal vi klare." Jeg kunne høre at hun gråt.
"Jeg vet ikke hvorfor jeg synes så jævla synd på meg selv," sa hun.
"Jeg merker at jeg blir irritert hvis andre synes synd på oss," sa jeg. "Men jeg forstår godt at du synes synd på deg selv. Jeg vet at det sitter langt inne hos deg å engang erkjenne det. Jeg kjenner ingen med mindre toleranse for syting enn deg, ingen som syter mindre enn deg. Men at det å få slag kvalifiserer til å synes litt synd på seg selv, det mener jeg vi får regne med."
Hun gråt enda mer nå. Jeg holdt henne inntil meg, syntes det var bra at hun fikk ut litt guffe. Jeg tenkte på hvor mange mennesker som gråter hver dag. Hvor mange voksne mennesker som sitter alene å gråter fordi det er noe de synes det er vanskelig å vise til andre. Fordi de har smerter eller knuste drømmer eller mangler de ikke kan gjøre noe med. Hvorfor er vi så redde for å vise noe som er så naturlig? Hvorfor er det så vanskelig å vise at vi er lei oss?
"Jeg har jo tross alt vært heldig," sa A etter en stund. "Når jeg ser hva de andre på CS har å bakse med. Herregud, dette er jo ingenting."
"Nei, men samtidig er din smerte like stor selv om andre har det værre," sa jeg. "Det er viktig at du ikke bruker andres elendighet til å undertrykke hva du føler om dette, selv om det kan føles som om du syter. Det gjør du ihvertfall ikke. Jeg vet ikke hvordan jeg ville ha taklet den situasjonen du er i. Jeg synes du er fantastisk."
"Jeg føler at at alt har stoppet opp. Jeg skulle jo ha vært med jentene. Ha jobbet med deg. Fått skrevet ferdig boken min. Nå får jeg jo ikke til noenting!"
"Det er riktig at du har mistet endel ferdigheter. Men du har jo all kunnskap inntakt. Det går riktignok litt saktere. Men du har jo ikke glemt noe. Du kan jo de samme tingene fremdeles. Du vet det du vet. Dette tar den tiden det tar. Og deretter fortsetter vi. Vi har så mye å glede oss til."
"Ja, men hvordan kan jeg glemme mobiltelefonen og pengene mine? Jeg gjør jo aldri slike ting. Det får meg til å lure på om det har skjedd noe med hodet mitt også. Det føles som jeg er så treig. Jeg blir livredd når jeg oppdager at jeg har slike ´hull´ Da tenker jeg ´hva er det som har skjedd med meg?´"
"Jeg synes du skal tøre å være lei deg. Ikke være redd for å synes synd på deg selv."
Bare tanken på dette fikk henne tli å gråte. Jeg kunne kjenne de varme tårene hennes som sildret nedover skulderen min og tiltross for at vi nesten ikke gjorde noenting på lørdag, følte jeg meg sliten.
Lørdag - tur rundst Sognsvann
Lørdag våknet vi nærmere ni. H hadde en venninne på overnatting, og kvelden før, altså fredag, hadde vi hatt vårt fredags-rituale: sushi, is med varm sjokolade, og samling foran den store flatskjermen hvor vi leiet en film direkte via nettet.
Vi lå og snakket i sengen til klokken nærmet seg ti. Vi brukte nesten to timer på frokost med tre sorter brød som jeg hadde kjøpt dagen før. Ved tolv tiden kjørte vi til Sognsvann, A, S og jeg. Det var en fantastisk høstdag; gnistrende sol, ca. 5-6 varmegrader i solen, horder med mennesker i alle aldre (med unntak av tenåringer på Hs alder), barnvogner, barnesykler, eldre par med staver, eldre menn i alvorlig samtale, joggere med mobiltelefon, yngre par uten barn, unge par med barnevogner, fedre slik jeg var for femten år siden, struttende av energi og pågangsmot slik jeg egentlig føler meg enda, men uten like mye trøkk men samtidig med mer erfaring.
A går bedre, tenkte jeg der jeg gikk å holdt henne i den venstre hånden. S gikk på motsatt side og snakket på inn og utpust slik hun alltid gjør når vi går tur.
"Hvor bør jeg gå på gymnas," mamma, sa hun, og fortsatte uten å vente på svar. "Er jeg ambisiøs? Hva vil det si å være ambisiøs. Hvilken farge er det på bokhyllene hjemme hos L&J? Jeg liker deres stil. Sånn kunne jeg tenke meg å ha det også. Kan jeg flytte inn på Hs rom når hun flytter på hybel. Hun har så bred seng. Jeg har lyst til å studere på Atlantic College. Men jeg vil jo helst bo hjemme da. Skal vi på cruice til sommeren pappa? Jeg har så lyst til å ta Queen Mary. Du sier alltid at vi får se. Men jeg har så lyst pappa. Det var god gåselever igår forresten. Har aldri prøvd det som sushi før. Det var godt."
"Du går mye bedre," sa jeg til A i forsøk på å forflytte fokuset mot A. "Hvordan ser egentlig treningsdagen ut på CS?"
"Jeg spiser frokost slik at jeg er klar til svømming fra åtte til kvart på ni. Da må jeg forte meg i dusj fordi jeg har mattetrening kl. ni."
"Hva??? Trener dere mattematikk på Cato Senteret?" ville S vite.
"Nei, altså, vi trener på matter," forklarte A. "Det varer i ca. tre kvarter. Klokken ti har jeg fysioterapi. D som trenger meg er beinhard. Og det trenger jeg. Jeg gjør alt jeg kan for å slunte unna. Jeg må ha noen som gjennomskuer meg og det gjør D. I går fikk han meg til å gå på tredemølle mens jeg vekselvis snudde hodet til høyre og venstre. Det er kjempevanskelig! Men han presser meg og det liker jeg."
"Deretter har jeg ergoterapi hvor jeg trener på ting man må kunne gjøre i arbeidslivet, koordinasjon og slikt. Deretter logoterapi hvor vi jobber med ansiktet mitt. Nå har også min akupunktør i Oslo -- hun er vissnok en nestor i miljøet har jeg forstått -- skrevet et brev til akupunktøren på CS slik at de koordinerer behandlingene sine. Det er bra. Deretter er det egentrening hvor jeg trener med vekter og ulike apparater på egenhånd frem til fire tiden. Da er det middag, etterfulgt av besøk som vi jo har kuttet til tre dager i uken. Det er i grunnen helt passe. Jeg merker fremdeles at jeg blir fort sliten."
Etter turen rundt Sognsvann laget vi vafler. Jentene ryddet opp mens vi drakk kaffe. "Du har virkelig gjort en god jobb med jentene," sa A. "Det er en påtagelig forskjell, de har blitt mye flinkere til å rydde opp, til å ta initiativ. Der har du gjort en god jobb."
"Vi har det veldig hyggelig også når du ikke er her," sa jeg. "Jeg synes de har tatt det hele på en fin måte. Og jeg merker at jeg har mer koll på dette nå; nå er det ok for dem å ta med veninner hjem fra skolen."
"Det virker som veninnene fra min klasse er redde for å være med meg hjem," sa S. "Det virker som de tror at de er til bry eller noe slikt hvis de er med hjem. Men jeg vil jo gjerne ha dem med hjem."
"Ja, og nå synes jeg faktisk det er bare hyggelig om du har med veninner hjem," sa jeg. "Jeg melde fra om at det er hyggelig for oss alle om du har med veninner hjem. Det gjelder selvfølgelig deg også H. Det er ikke noe problem å lage middag til etpar til."
"Du aner ikke hvor deilig det er å være hjemme. Jeg er så lei av å bo i en bag. Nå har jeg bodd borte siden slutten av juni. Det føles som et helt liv. Jeg vil bare ha tilbake livet mitt. Men det er deilig å vite at du tar deg så godt av tingene. At du har det så hyggelig med jentene. Det hadde vært helt uutholdelig hvis jeg attpåtil skulle ha bekymret meg over vårt forhold."
"Det trenger du ikke bekymre deg over," sa jeg. "Jeg er her og det kommer jeg til å fortette med. Du må ta den tiden du trenger. Og tross alt, det er mye å glede seg til. Det har jo vært en skikkelig upgrade å komme til Cato Senteret. Slik jeg har oppfattet deg var det som å flytte fra et bra fengsel til et middels hotell selv om Sunnaas jo var en oppgradering fra Ullevål."
"Jeg tror jeg vil lage en powerpoint til klassen," sa S. "Så de kan forstå hva et slag er for noe. Og da blir de kanskje ikke så redde for å bli med meg hjem."
"Det er jo en strålende ide, S. Da kan du fortelle om hvordan mamma fikk slag, og beskrive hendelsesforløpet."
"Hva betyr hendelsesforløp pappa," ville S vite.
"Du beskriver hva som har skjedd i den rekkefølgen det skjedde," sa jeg. "Og da har du en sjanse til å være konkret. Da kan du skrive, ´mamma fikk slag på en reise i NJ. Slag er en alvorlig sykdom. Den rammer over 15000 nordmenn hvert år og den er den 3. største dødsårsaken etter kreft og hjerte/karsykdommer. Hver tredje slagpasient dør i løpet av seks uker. Slag er den ledende årsaken til at mennesker ikke kan jobb, at de blir det vi kaller árbeidsuføre.´ Videre kan du f.eks. fortelle at mammas slag traff lillehjernen og at hun har vært heldig. Der kan du ha et bilde av lillehjernen, kanskje med piler som viser hvor lillehjernen sitter og hvilke funksjoner den dekker -- ansikts-koordinasjon, balanse osv. Dette gir deg en sjanse til å snakke om hvordan slag rammer ulikt -- hvordan noen mister taleevnen eller hukommelsen, mens det for andre kun medfører nedsatte fysiske funksjoner. Deretter kan du fortelle om at vi hadde forsikring og at det reddet oss fra å bli sittende igjen med en enorm regning i USA. Du kan skrive om det å fly når man er syk, at det finnes egne flymedisinere som bare forsker på hva som skjer med kroppen når man flyr. Deretter kan du beskrive all treningen man må igjennom. Det snakket vi jo om da vi gikk rundt Sognsvann. Og deretter kan du fortelle om Sunnaas og om hvordan noen slagpasienter kommer seg mens andre aldri blir helt seg selv igjen."
"Blir mamma seg selv igjen?"
"Ja, det gjør jeg nok," sa A.
"Alle som kan noe om dette tror at A blir helt fin igjen," sa jeg. "Men det tar tid. Det kan ta flere år å trene seg opp igjen etter et slag. Men noen spurte meg forleden hva det kommer av at det skrives så mye mer om kreft enn om slag."
"Det kan jo komme av at slag oppfattes som en gammelmannssykdom, noe som kun treffer eldre mennesker. Og vi er jo ikke så opptatt av gamle som vi er av yngre dødsfall. Men det er jo ikke helt rikitg. Slag rammer i økende grad unge friske mennesker."
Nå er det søndag. Klokken er ni, jeg skal lese litt før jeg står opp og lager frokost til jentene. Planen er at jeg skal på sykkeltur i marka idag, men når jeg ser ut av vinduet må jeg innrømme at det er mer fristende å sitte inne med en god eller dårlig bok. Jeg løp heldigvis igår så fysikken er ikke helt på bærtur for mitt vedkommende.
Ellers synes jeg det går bra med jentene. Jeg skulle kanskje ønske at H ble litt mer invitert med hjem i sin klasse. Det var tilløp til dette i begynnelsen av skoleåret. Da var det tre-fire jenter som inviterte henne med hjem. Men så har det ikke skjedd noe mere. Hun blir fremdeles veldig glad når noen av jentene i klassen inviterer henne med seg hjem.
23. sep. 2009
Onsdag: Om å savne tapet av seg selv i øyeblikket.
Klokken tolv onsdag formiddag skrev jeg dette: Det er ikke en sky på himmelen utenfor, og A overnattet fra igår tirsdag til idag onsdag pga en hjerneundersøkelse på Ullevål Sykehus. Planen idag morges var at jeg skulle dra på et kundemøte i byen, men etter at jentene hadde dratt følte jeg at det var riktig å bli for å ha litt tid alene med A. Vi var på kjøkkenet, A satt med ryggen til vinduet, og jeg ryddet av spisebordet. Jeg hadde servert henne kaffe, en espresso med varm melk, hadde servert egg og bacon, og juice. Hun bladde i avisen. Noe plaget henne.
"Før følte jeg alltid at vi var på samme parti. Nå føler jeg ikke det. Nå føler jeg at du stenger meg ute. At du ikke informerer meg, at jeg ikke vet hva som skjer, at jeg er umyndiggjort. Hvis du visste hvor glad jeg blir når du sender meg små tekstmeldinger og forteller om helt dagligdagse ting. Om at dere har spist, eller at jentene har syklet til skolen. Men jeg føler at du avviser meg. De kveldene jeg er hjemme -- når du legger deg om kvelden er du lukket, legger deg med ryggen til, sovner, du er ikke åpen for å snakke sammen, du legger deg flere timer etter at vi har lagt oss. Og du sier ikke hva som skal skje. Igår forgårs du meg ikke at NN kom på besøk. Du nevnte ikke at jeg skulle spise hos E & B igår kveld. Det kom som en overraskelse. Du lar meg ikke slippe til her hjemme. Du fokuserer på feil ting! De tingene som jeg synes er viktig bryr du deg ikke om i det hele tatt. Du overlater meg til fremmede, folk jeg ikke kjenner. Det føles nesten som om du unngår meg." Hun begynte å gråte, tok av seg brillene, tørket tårene. "Du oppmuntrer jentene til å gi meg dårlig samvittighet. Jeg forsøkte meg på en diskret avreise søndag, men du måtte absolutt annonsere min sorti, måtte absolutt gi dem sjansen til å gi meg dårlig samvittighet."
"Kan du hente tørkerull? Du må dryppe meg i øyet igjen. Jeg blir så tørr av å gråte. Gråtelabil." Hun bladde i avisen som lå foran henne. Jeg skrudde av radioen. Hentet en ampulle med viscotears. Hun la hodet bakover, åpnet det høyre øye. Jeg slo på den lille plastampullen for å ut boblen, presset innholdet utover øyet, la til min tilfredshet merke til at hun klarte å lukke igjen øyet helt selv. La ampullen i søpla, satte meg ned.
"Jeg forstår hvordan du kan oppfatte at jeg ikke spiller på lag. Hvordan du kan føle at jeg ikke gir deg nok informasjon. Men jeg gjør virkelig så godt jeg kan. Jeg forsøker å skjerme deg, forsøker å sørge for at du får nok ro når du er hjemme, sørge for at det er nok mat i hus, at det er ryddig, at klærene blir vasket. Min viktigste oppgave nå etter at jeg vet at du er trygt på Sunnaas, har vært å sørge for at jentene har det bra. Alt annet har egentlig vært sekundært til det. Det har innebært å finne fritidsaktiviteter til dem, å sørge for at de har rene klær, at de får dusjet annenhver dag, at de fikser leksene, at de har det bra. Det andre jeg har forsøkt å sørge for er at vi har orden i økonomien, at vi får betalt alle regningene. Lørdag kveld satt jeg oppe til over midnatt for å sende inn kravet vårt til forsikringsselskapet så vi kan få dette alle utgiftene våre. Det ER mye som skal gjøres. Når det gjelder oppdrag har vi vært heldige i høst. Men vi vet jo aldri hvor lenge det fortsetter å komme inn jobber. Det er ekstremt viktig at de jobbene vi gjør blir bra. Dessuten må vi ha orden på infrastrukturen i hjemmet. Sørge for at vi har betalt alle regninger, at det er noenlunde orden i regnskapene, at kvitteringer blir sortert riktig, og selvfølgelig, rydding i huset, slike ting. Det har dessuten vært viktig for meg har vært å ta vare på meg selv. Sørge for at jeg får trent ihvertfall et par tre ganger i uken. Jeg har forsøkt å informere deg så godt jeg kan, men samtidig også skjerme deg fra informasjon jeg ikke føler er viktig, støy rett og slett. Men det jeg ikke har gjort har vært å unnlate å gi deg informasjon. Og kanskje undervurderer jeg hvor mye du kan gjøre hjemme. Det gjør jeg fordi jeg vil at du skal hvile."
Var jeg for opptatt av å ha kontroll? Var jeg for opptatt av at alt skal være pent og ryddig? Var jeg sint på henne? Var jeg passiv aggressiv? Følte jeg at hun fikk for mye oppmerksomhet? Var det det dette handlet om?
"Du ser livet fra Nesodden. Jeg ser livet fra Oslo. Vi ser forskjellige ting. Det er helt klart at vi er ikke samspilte. Vi ser hverandre hver helg. Vi er ute av synk. Og når vi er fra hverandre får våre virkelighetsshypoteser lov til å utvikle seg i ulik retning, og da føler vi at vi ikke er sammen."
"Jeg er så lei av å være syk. Jeg er ikke meg selv. Jeg kan ikke gjøre noenting. Jeg forsøker å være til nytte men du lar meg ikke være til noen nytte. Du kom jo ikke ut engang da jeg klippet plenen, du var så opptatt med dine egne ting. Jeg føler at det haster med å komme hjem. At vi driver fra hverandre. Jeg har ikke vært hjemme på tre måneder. Har ikke vært sammen på tre måneder. Vi som alltid er sammen, som er fullstendig samkjørte. "
Det var en tøff dialog med en hulkende A på kjøkkenet, og jeg merket at samtalen skremte meg. At tanken på at vi ikke var på samme lag var foruroligende. At den var truende på en helt annen måte en slaget. Skulle jeg fortelle henne at jeg var opptatt med å brette tøy, lage mat, rydde, gjøre alle de tingene som gjør at jeg er sliten når helgen er slutt? Skulle jeg diskontere det hun sa fordi hun var syk? Var ikke det å ikke høre på hva hun sa nettopp å behandle som et barn, noe man jo ikke skal gjøre med slagpasienter, og noe jeg ikke ønsket å gjøre med A?
"Denne sykdommen er forferdelig. Den forandrer seg hele tiden. I dag morges da jeg våknet kunne jeg ikke føle min egen arm. I blant tenker jeg at det hadde vært bedre om jeg hadde dødd."
"Det hadde vært mye greiere. Da kunne vi hatt en enkel begravelse. Få det overstått, istedet for at det tar så lang tid. Ferdig med det. Ingen kjøreturer til Sunnaas. Ingen venting. Et enkelt gravøl. En samling av familien og så videre i våre liv. Det hadde vært fint." Hun lo av min humor, innså at hun hadde overdrevet. Men det var før jeg også begynte å gråte. Tanken var for overveldende, tanken på at hun kanskje mente det, det ble litt for mye. Jeg holdt rundt henne og vi gråt begge to. "Det ville ikke vært mye bedre, det ville vært mye værre," gråt jeg mens jeg tenkte på at jeg brøt reglen vår om å ikke gråte samtidig. "Vi ER på parti," sa jeg. Hun nikket. Jeg kunne kjenne musklene i ryggtavlen hennes under den sorte ullgenseren. "Vi er sammen om dette. Vi har lovet hverandre det. Gode og onde dager har vi sagt ja til. Dette er onde dager. Men vi skal forbi det."
Vil du forresten ha en kaffe til?" Hun nikket. Jeg slapp henne, varmet melk i mikrobølgeovnen, laget to espresso. Jeg konstanterte at hun faktisk klarte å i avisen. "Lesingen har blitt bedre," sa jeg rakte henne kaffen. Jeg la merke til at hun ikke sølte da hun drakk. En tåre hadde blitt hengende på kinnet. Musklene i høyre side av ansiktet var blitt mindre.
"Jeg vil bare ha tilbake livet mitt. De kjedelige dagene. De enkle tingene. Det er det alle snakker om på Sunnaas. De enkle tingene. Ingen drømmer om å komme tilbake til jobben sin. De drømmer om å gå tur med bikkja. Slarve med naboen. Lage en helt vanlig middag."
"Kan man si at lykken er å miste seg selv i øyeblikket?" sa jeg og merket en viss stolthet over formuleringen. "Det låter nesten som en klassisk fortune-cookie. At man bare er tilstede uten å tenke over det, uten å se noe utenifra, man bare er der og da?"
"Ja, nettopp. Å bare være tilstede i sitt eget liv. Bare være avslappet konsentrert. Slik man er når man står ned en bakke på ski, slik man er når man er intenst inne i en samtale, eller seiler i opprørt hav, eller svever i et stup ned i havet. Helt tilstede, uten å tenke på alt man IKKE kan. Det er kanskje det jeg blir så sliten av. Jeg er så lei av å hele tiden bli minnet på mine egne begrensninger, lei av å føle at jeg er en fange av mine egne begrensninger."
Klokken elleve kom H for å kjøre henne til Ullvål. Jeg laget en kaffe. "Her sitter jeg å griner," sa A med sin typiske kule humor som varte i ca. fem sekunder før hun begynte å gråte igjen. H lo -- "så bra at du gråter," sa hun. "Få det ut. Dette har vi jo ventet på." A gråt enda mer, men lo samtidig.
Klokken ti onsdag ikveld: Snakket jeg med A igjen ikveld. "Det har vært en fin dag," sa hun. "Etter Ullevål dro H og jeg på Åpent Bakeri. Jeg ble sittende ved siden av en dame som hadde en pleietrengende mann, virkelig, det var ikke grenser for hva som ikke var galt med ham. Etterpå dro jeg på yoga. Ble glad over at det gikk så bra. Det var nesten som å være hjemme. Fikk til alle øvelsene. Alt føltes så normalt. Da TT&H hentet meg for å kjøre meg tilbake til Sunnaas, snakket jeg om hvor deilig det hadde vært, og da begynte jeg å gråte igjen." Hun begynte å gråte på telefon, stemmen var liten. "Jeg gleder meg til å være sammen med dere i helgen. De sier jeg er så ressurssterk, at jeg klarer meg så bra, men jeg føler ikke at det er noen fremgang."
"Men det er fremgang. Du må ikke tvile på din egen fremgang. Se på videoene fra i sommer. Du er jo ti ganger bedre nå enn du var. Når du får skikk på øynene så tror jeg også at du vil få en mye bedre balanse. Selv jeg som ikke har hatt slag klarer ikke å holde balansen hvis jeg ser dobbelt. Det er bare å blingse skikkelig, så mister man jo balansen med en gang. Du skulle sett deg i New Jersey. Du var jo fullstendig dritings i forhold til nå. Nå går du jo, tross alt. Du går stadig lengre, du blir stadig sterkere, får stadig mer energi. Og ikke glem, det å gråte er bra! Det rare er jo kanskje at du ikke har grått mer tidligere. Å reagere er jo en slags mental form for martial art - man blokkerer ikke følelsene, man går bare til side og lar følelsene fare rett ut. Da bruker man mye mindre krefter på følelsene enn hvis man forsøker å sperre dem inne. Å sperre dem inn kan jo slite en helt ut! Det er mye mer krevende." Hun begynte å gråte igjen. "Det er bare det at jeg føler meg som en skygge av meg selv."
Etterpå snakket hun med S. "Jeg beklager at jeg var sint på deg idag mamma," sa S. "Det er bare det at det er så lenge til du kommer hjem, og vi savner deg så veldig. Hva skal jeg gjøre til fødselsdagen min når du ikke er her? Jeg nekter å ha pizza og pølser. Jeg vil ha gåselever men det er det ingen i klassen som liker. Kan vi ha hatteparty? Kanskje jeg kan låne hatter av naboen? Eller sofistikertparty. Hva er egentlig sofistikert, mamma?"
Nå sover jentene. Jeg rakk ikke å løpe idag. Men jeg laget en god middag, chili con carne til jentene og M som var her for å være sammen med S. Sov 10 minutters middagslur. innen jeg hadde fått på meg treningstøyet var det mørkt ute, og jeg bestemte meg for å løpe i morgen istedet, selv om jeg har lovet meg å ikke utsette ting. I morgen kveld har jeg en ny jobb, en viktig jobb, slik alle jobber er viktige fordi nye jobber kommer når den siste jobben man har gjort er god. A sover på Sunnaas. H ligger i min seng, antagelig fremdeles med sin Nintendo under dynen. S sover som en stein, og jeg skal lese mer i boken min før jeg sovner, før jeg tenker på at A sa idag, før jeg tenker på at det kommer til å bli bedre, på at det kanskje blir verre først, men at vi tåler dette, vi vet at det blir tøffe tak, og vi har mange rundt oss som vil oss vel, som følger med, som ikke alltid spør hvordan det går men som vet hva som skjer, som vet at livet ikke fordeler de samme kortene til oss alle, at livets skole har noen klasser man ikke liker men som vi allikevel ikke nødvendigvis har vondt av, og i morgen tidlig skal jeg våkne sammen med H, se ut på himmelen, sette bena ned på det kalde gulvet, lukke vinduet, kjenne den friske luften, gjøre alle disse tingene jeg gjør hver morgen, tenke på hvor tiden ble av, tenke på samtalen med våre slagkolleger X&Y om tiden som bare går sakte eller fort mens vi er i tiden. Lykken er å miste seg selv i øyeblikket.
"Før følte jeg alltid at vi var på samme parti. Nå føler jeg ikke det. Nå føler jeg at du stenger meg ute. At du ikke informerer meg, at jeg ikke vet hva som skjer, at jeg er umyndiggjort. Hvis du visste hvor glad jeg blir når du sender meg små tekstmeldinger og forteller om helt dagligdagse ting. Om at dere har spist, eller at jentene har syklet til skolen. Men jeg føler at du avviser meg. De kveldene jeg er hjemme -- når du legger deg om kvelden er du lukket, legger deg med ryggen til, sovner, du er ikke åpen for å snakke sammen, du legger deg flere timer etter at vi har lagt oss. Og du sier ikke hva som skal skje. Igår forgårs du meg ikke at NN kom på besøk. Du nevnte ikke at jeg skulle spise hos E & B igår kveld. Det kom som en overraskelse. Du lar meg ikke slippe til her hjemme. Du fokuserer på feil ting! De tingene som jeg synes er viktig bryr du deg ikke om i det hele tatt. Du overlater meg til fremmede, folk jeg ikke kjenner. Det føles nesten som om du unngår meg." Hun begynte å gråte, tok av seg brillene, tørket tårene. "Du oppmuntrer jentene til å gi meg dårlig samvittighet. Jeg forsøkte meg på en diskret avreise søndag, men du måtte absolutt annonsere min sorti, måtte absolutt gi dem sjansen til å gi meg dårlig samvittighet."
"Kan du hente tørkerull? Du må dryppe meg i øyet igjen. Jeg blir så tørr av å gråte. Gråtelabil." Hun bladde i avisen som lå foran henne. Jeg skrudde av radioen. Hentet en ampulle med viscotears. Hun la hodet bakover, åpnet det høyre øye. Jeg slo på den lille plastampullen for å ut boblen, presset innholdet utover øyet, la til min tilfredshet merke til at hun klarte å lukke igjen øyet helt selv. La ampullen i søpla, satte meg ned.
"Jeg forstår hvordan du kan oppfatte at jeg ikke spiller på lag. Hvordan du kan føle at jeg ikke gir deg nok informasjon. Men jeg gjør virkelig så godt jeg kan. Jeg forsøker å skjerme deg, forsøker å sørge for at du får nok ro når du er hjemme, sørge for at det er nok mat i hus, at det er ryddig, at klærene blir vasket. Min viktigste oppgave nå etter at jeg vet at du er trygt på Sunnaas, har vært å sørge for at jentene har det bra. Alt annet har egentlig vært sekundært til det. Det har innebært å finne fritidsaktiviteter til dem, å sørge for at de har rene klær, at de får dusjet annenhver dag, at de fikser leksene, at de har det bra. Det andre jeg har forsøkt å sørge for er at vi har orden i økonomien, at vi får betalt alle regningene. Lørdag kveld satt jeg oppe til over midnatt for å sende inn kravet vårt til forsikringsselskapet så vi kan få dette alle utgiftene våre. Det ER mye som skal gjøres. Når det gjelder oppdrag har vi vært heldige i høst. Men vi vet jo aldri hvor lenge det fortsetter å komme inn jobber. Det er ekstremt viktig at de jobbene vi gjør blir bra. Dessuten må vi ha orden på infrastrukturen i hjemmet. Sørge for at vi har betalt alle regninger, at det er noenlunde orden i regnskapene, at kvitteringer blir sortert riktig, og selvfølgelig, rydding i huset, slike ting. Det har dessuten vært viktig for meg har vært å ta vare på meg selv. Sørge for at jeg får trent ihvertfall et par tre ganger i uken. Jeg har forsøkt å informere deg så godt jeg kan, men samtidig også skjerme deg fra informasjon jeg ikke føler er viktig, støy rett og slett. Men det jeg ikke har gjort har vært å unnlate å gi deg informasjon. Og kanskje undervurderer jeg hvor mye du kan gjøre hjemme. Det gjør jeg fordi jeg vil at du skal hvile."
Var jeg for opptatt av å ha kontroll? Var jeg for opptatt av at alt skal være pent og ryddig? Var jeg sint på henne? Var jeg passiv aggressiv? Følte jeg at hun fikk for mye oppmerksomhet? Var det det dette handlet om?
"Du ser livet fra Nesodden. Jeg ser livet fra Oslo. Vi ser forskjellige ting. Det er helt klart at vi er ikke samspilte. Vi ser hverandre hver helg. Vi er ute av synk. Og når vi er fra hverandre får våre virkelighetsshypoteser lov til å utvikle seg i ulik retning, og da føler vi at vi ikke er sammen."
"Jeg er så lei av å være syk. Jeg er ikke meg selv. Jeg kan ikke gjøre noenting. Jeg forsøker å være til nytte men du lar meg ikke være til noen nytte. Du kom jo ikke ut engang da jeg klippet plenen, du var så opptatt med dine egne ting. Jeg føler at det haster med å komme hjem. At vi driver fra hverandre. Jeg har ikke vært hjemme på tre måneder. Har ikke vært sammen på tre måneder. Vi som alltid er sammen, som er fullstendig samkjørte. "
Det var en tøff dialog med en hulkende A på kjøkkenet, og jeg merket at samtalen skremte meg. At tanken på at vi ikke var på samme lag var foruroligende. At den var truende på en helt annen måte en slaget. Skulle jeg fortelle henne at jeg var opptatt med å brette tøy, lage mat, rydde, gjøre alle de tingene som gjør at jeg er sliten når helgen er slutt? Skulle jeg diskontere det hun sa fordi hun var syk? Var ikke det å ikke høre på hva hun sa nettopp å behandle som et barn, noe man jo ikke skal gjøre med slagpasienter, og noe jeg ikke ønsket å gjøre med A?
"Denne sykdommen er forferdelig. Den forandrer seg hele tiden. I dag morges da jeg våknet kunne jeg ikke føle min egen arm. I blant tenker jeg at det hadde vært bedre om jeg hadde dødd."
"Det hadde vært mye greiere. Da kunne vi hatt en enkel begravelse. Få det overstått, istedet for at det tar så lang tid. Ferdig med det. Ingen kjøreturer til Sunnaas. Ingen venting. Et enkelt gravøl. En samling av familien og så videre i våre liv. Det hadde vært fint." Hun lo av min humor, innså at hun hadde overdrevet. Men det var før jeg også begynte å gråte. Tanken var for overveldende, tanken på at hun kanskje mente det, det ble litt for mye. Jeg holdt rundt henne og vi gråt begge to. "Det ville ikke vært mye bedre, det ville vært mye værre," gråt jeg mens jeg tenkte på at jeg brøt reglen vår om å ikke gråte samtidig. "Vi ER på parti," sa jeg. Hun nikket. Jeg kunne kjenne musklene i ryggtavlen hennes under den sorte ullgenseren. "Vi er sammen om dette. Vi har lovet hverandre det. Gode og onde dager har vi sagt ja til. Dette er onde dager. Men vi skal forbi det."
Vil du forresten ha en kaffe til?" Hun nikket. Jeg slapp henne, varmet melk i mikrobølgeovnen, laget to espresso. Jeg konstanterte at hun faktisk klarte å i avisen. "Lesingen har blitt bedre," sa jeg rakte henne kaffen. Jeg la merke til at hun ikke sølte da hun drakk. En tåre hadde blitt hengende på kinnet. Musklene i høyre side av ansiktet var blitt mindre.
"Jeg vil bare ha tilbake livet mitt. De kjedelige dagene. De enkle tingene. Det er det alle snakker om på Sunnaas. De enkle tingene. Ingen drømmer om å komme tilbake til jobben sin. De drømmer om å gå tur med bikkja. Slarve med naboen. Lage en helt vanlig middag."
"Kan man si at lykken er å miste seg selv i øyeblikket?" sa jeg og merket en viss stolthet over formuleringen. "Det låter nesten som en klassisk fortune-cookie. At man bare er tilstede uten å tenke over det, uten å se noe utenifra, man bare er der og da?"
"Ja, nettopp. Å bare være tilstede i sitt eget liv. Bare være avslappet konsentrert. Slik man er når man står ned en bakke på ski, slik man er når man er intenst inne i en samtale, eller seiler i opprørt hav, eller svever i et stup ned i havet. Helt tilstede, uten å tenke på alt man IKKE kan. Det er kanskje det jeg blir så sliten av. Jeg er så lei av å hele tiden bli minnet på mine egne begrensninger, lei av å føle at jeg er en fange av mine egne begrensninger."
Klokken elleve kom H for å kjøre henne til Ullvål. Jeg laget en kaffe. "Her sitter jeg å griner," sa A med sin typiske kule humor som varte i ca. fem sekunder før hun begynte å gråte igjen. H lo -- "så bra at du gråter," sa hun. "Få det ut. Dette har vi jo ventet på." A gråt enda mer, men lo samtidig.
Klokken ti onsdag ikveld: Snakket jeg med A igjen ikveld. "Det har vært en fin dag," sa hun. "Etter Ullevål dro H og jeg på Åpent Bakeri. Jeg ble sittende ved siden av en dame som hadde en pleietrengende mann, virkelig, det var ikke grenser for hva som ikke var galt med ham. Etterpå dro jeg på yoga. Ble glad over at det gikk så bra. Det var nesten som å være hjemme. Fikk til alle øvelsene. Alt føltes så normalt. Da TT&H hentet meg for å kjøre meg tilbake til Sunnaas, snakket jeg om hvor deilig det hadde vært, og da begynte jeg å gråte igjen." Hun begynte å gråte på telefon, stemmen var liten. "Jeg gleder meg til å være sammen med dere i helgen. De sier jeg er så ressurssterk, at jeg klarer meg så bra, men jeg føler ikke at det er noen fremgang."
"Men det er fremgang. Du må ikke tvile på din egen fremgang. Se på videoene fra i sommer. Du er jo ti ganger bedre nå enn du var. Når du får skikk på øynene så tror jeg også at du vil få en mye bedre balanse. Selv jeg som ikke har hatt slag klarer ikke å holde balansen hvis jeg ser dobbelt. Det er bare å blingse skikkelig, så mister man jo balansen med en gang. Du skulle sett deg i New Jersey. Du var jo fullstendig dritings i forhold til nå. Nå går du jo, tross alt. Du går stadig lengre, du blir stadig sterkere, får stadig mer energi. Og ikke glem, det å gråte er bra! Det rare er jo kanskje at du ikke har grått mer tidligere. Å reagere er jo en slags mental form for martial art - man blokkerer ikke følelsene, man går bare til side og lar følelsene fare rett ut. Da bruker man mye mindre krefter på følelsene enn hvis man forsøker å sperre dem inne. Å sperre dem inn kan jo slite en helt ut! Det er mye mer krevende." Hun begynte å gråte igjen. "Det er bare det at jeg føler meg som en skygge av meg selv."
Etterpå snakket hun med S. "Jeg beklager at jeg var sint på deg idag mamma," sa S. "Det er bare det at det er så lenge til du kommer hjem, og vi savner deg så veldig. Hva skal jeg gjøre til fødselsdagen min når du ikke er her? Jeg nekter å ha pizza og pølser. Jeg vil ha gåselever men det er det ingen i klassen som liker. Kan vi ha hatteparty? Kanskje jeg kan låne hatter av naboen? Eller sofistikertparty. Hva er egentlig sofistikert, mamma?"
Nå sover jentene. Jeg rakk ikke å løpe idag. Men jeg laget en god middag, chili con carne til jentene og M som var her for å være sammen med S. Sov 10 minutters middagslur. innen jeg hadde fått på meg treningstøyet var det mørkt ute, og jeg bestemte meg for å løpe i morgen istedet, selv om jeg har lovet meg å ikke utsette ting. I morgen kveld har jeg en ny jobb, en viktig jobb, slik alle jobber er viktige fordi nye jobber kommer når den siste jobben man har gjort er god. A sover på Sunnaas. H ligger i min seng, antagelig fremdeles med sin Nintendo under dynen. S sover som en stein, og jeg skal lese mer i boken min før jeg sovner, før jeg tenker på at A sa idag, før jeg tenker på at det kommer til å bli bedre, på at det kanskje blir verre først, men at vi tåler dette, vi vet at det blir tøffe tak, og vi har mange rundt oss som vil oss vel, som følger med, som ikke alltid spør hvordan det går men som vet hva som skjer, som vet at livet ikke fordeler de samme kortene til oss alle, at livets skole har noen klasser man ikke liker men som vi allikevel ikke nødvendigvis har vondt av, og i morgen tidlig skal jeg våkne sammen med H, se ut på himmelen, sette bena ned på det kalde gulvet, lukke vinduet, kjenne den friske luften, gjøre alle disse tingene jeg gjør hver morgen, tenke på hvor tiden ble av, tenke på samtalen med våre slagkolleger X&Y om tiden som bare går sakte eller fort mens vi er i tiden. Lykken er å miste seg selv i øyeblikket.
20. sep. 2009
Lørdag - litt i skyggen
Og der har du det i et nøtteskall -- forskjellen på å være syk og å være pårørende. Misforstå meg rett -- jeg unner A alt godt, hun har jo vært navet i hele familien inntil hun fikk slag -- men jeg føler nok ganske ofte at som nærmeste pårørende så får jeg hele tiden den minste koppen. Ikke bare har jeg mistet konen min slik jeg kjente henne, ikke bare har jeg fått en dobbelt jobb, ikke bare skal jeg forsøke å sørge -- en venn forleden påpekte er å sørge er noe vi her til lands anser som ytterst privat, noe vi kvier oss for å dele, og jeg merker at han har rett, det er virkelig fy å si at man sørger -- men altså, alle disse tingene skal skje samtidig, jeg blir en slags trafikkpoliti i mitt eget liv, dirigerer trafikken av venner og familien som alle vil hilse på A, som alle vil fortelle oss hvor mye de tenker oss, og vi smiler og jeg tenker på hvor vanskelig det er å kunne bidra når man står utenfor, hvor lett det er å tråkke i salaten, hvor dårlig trent vi egentlig er til å forholde oss til mennesker i vanskligheter, det er liksom ingen som har det lenger, det er noe vi får profesjonell hjelp til hvis noe skjer, ikke noe nettverket, venner, familie skal hjelpe til med, alt dette tenker jeg mens jeg serverer te og kaffe og rydder kopper inn i maskinen og tar rene ut i et stadig høyere tempo, tenker at det er vanskelig å ta i mot hjelp, at det er vanskelig å gi hjelp, og jeg tenker på et radioprogram jeg hørte i bilen på fredag, en dame på alder med min bestemor fortalte at alt var ikke ille under krigen, vi tok vare på hverandre, vi var redde for hverandre, men det var også en omsorg, sa den gamle damestemmen, vi brydde oss om hverandre, vi måtte gå lange stykker, jeg gikk mye mer enn mine barn og barnebarn noenganger har gjort, vi tok ikke drosje, og vi måtte ordne opp for hverandre, vi måtte skaffe mat, det skapte et samhold, et vennskap, sa hun, og når jeg står ved oppvaskbenken å vasker overflatene for smuler og fett, der jeg står og lytter inn mens våre venner snakker om sykdom, mens A snakker om å ikke være seg selv, om at det tar tid, ja, det kommer nok til å ta lang tid, mens jeg står her, tenker jeg på den store og den lille kaffekoppen, på hvor lite jeg vet om å være omsorgsperson, om hvor lite vi alle vet om det å hjelpe andre, og tilbake her jeg sitter å skriver, lurer jeg på om det å skrive dette gjør at våre venner blir reddere for å ta kontakt, kan jeg skrive det jeg skriver? Kan jeg være helt ærlig på denne bloggen, hva slags konsekvenser får det? Tenker du som leser at denne mannen er jo helt på grensen, han snakker om sorg, han virker sint, virker som om han ikke får nok oppmerksomhet?
I den grad denne bloggen er en samtale med meg selv så er kanskje sint? A og jeg snakket om våre reaksjoner idag da vi lå i sengen, nyvåkne. Hun følte at jeg var fjern, og jeg ga henne rett.
"Jeg tror jeg er fjern fordi jeg til en viss grad føler at du har forandret deg, du er ikke helt den samme, det er en annen person her, en ny person å bli kjent med, en som vil forandre seg hele tiden, som gradvis blir mer lik den konen jeg hadde men som kanskje aldri blir den du var. I tillegg til at vi må bli kjent igjen har jeg nok også en sorg som jeg kjenner på og som jeg også er redd for. Den er ikke så lett å kontrollere, og derfor også farlig å kjenne på. Når jeg unnlater å ta frem denne sorgen så gjør det meg også litt fjern. Det er en hypotese, noe jeg tenker på, noe jeg lurer på, noe jeg forsøker å finne ut av."
"Jeg glemmer at jeg ikke er den jeg var," sa A. "Idag stod jeg opp for å lage en kopp kaffe til deg, men først da jeg hadde laget den forstod jeg at jeg ikke klarte å ta den med meg opp trappen. Det er så mange ting jeg ikke kan lenger, så mange ting jeg har tatt som en selvfølge som ikke går lenger."
Når jeg sitter å skriver tenker jeg at dette ønsket om å servere meg en kopp kaffe i sengen er noe av det flotteste jeg har fått på lenge, en kjærlighetserklæring og også en fortelling om hvor viktig det er for henne å føle at hun er til nytte, at hun kan få vise omsorg.
Nå er A tilbake, jentene er tilbake, og den lille glippen med stillhet, med fravær av plikter er over for denne gangen, og jeg må avbryte nå for å finne frem en bolleoppskrift til lunch. Dessuten må jeg lage en stor kopp kaffe til A og det gleder jeg meg til.
26. aug. 2009
Onsdag morgen
Igår, tirsdag var en relativt vanlig mandag. Hadde en kort prat med A på morgenkvisten, hun var på vei inn til trening, våken, blid, motivert, etter en helg med kanskje litt for mange besøk. Det er ikke så lett å bremse når det er så mange hyggelige folk som stiller opp, og det er lett å glemme egne begrensninger når entusiasmen suger fatt i oss og kryster vettet ut av hodet når beslutninger skal taes. Men, greit nok, det er også viktig å ha noen dager som likner litt på det livet vi forhåpentligvis bare har en pause fra. Da jeg ringte, var jeg også spent på hvordan fotsoneterapien hun hadde hatt mandag kveld hadde fungert. "Jeg har egentlig ikke merket noen forskjell. Omtrent som vanlig. Jeg skal visstnok tilbake neste mandag." "Kunne hun kommet til deg?" ville jeg vite. "Nei, det går visst ikke. Hun har mye å gjøre." "Kanskje lurt at du ikke har noe besøk i forkant?" "Ja, det er kanskje en god ide."
Jeg hadde vært ganske nervøs for denne fotsoneterapien. En legevenn hadde forsikret meg om at det ikke kunne gjøre noen skade, og det beroliget meg. Men hovedgrunnen til at jeg var nervøs var akupunkturen moren min fikk som døyvet symptomene men som ikke adresserte problemet -- en uoppdaget hjernesvulst. Da moren min døde som 43 åring for snart 30 år siden, av en massiv hjerneblødning -- forårsaket av svulsten -- så hadde hun i forkant gått regelmessig til akupunktur, noe som iflg henne selv døyvet plagene. "Plagene" var -- sett i etterpåklokskapens klare lys -- klassiske hjernesvulstsymptomer som svimmelhet, nummenhet, hodepine, midlertidig roting med ord og staving etc. Jeg har ofte lurt på om man hadde oppdaget svulsten i tide hvis det ikke hadde vært for akupunkturens døyving av smerter og symptomer. Dette er hovedgrunnen til at jeg er redd for denne type "behandlinger" -- ikke fordi jeg ikke tror de virker, men fordi jeg ikke er sikker på om de virker i forhold til riktige sykdommer. Mitt inntrykk, som kanskje er feilaktig, er at i slike tilfeller gjøres det lite for å etablere en diagnose før man setter igang med en behandling. Det minner meg litt om Maslov´s utsagn, "hvis alt du har er en hammer, ser alt som en spiker." Min redsel, gitt tidligere erfaring og ikke mye annet, er at denne type behandling kan enten ha utilsiktede bivirkninger, og i den stressede situasjonen vi er i nåbekymrer jeg meg kanskje for mye for nye variabler. Det kan selvfølgelig også være som mange skeptikere vil ha det til, at alternativ medisin ikke funker, og at det er som hanen som tar æren for soloppgangen. Eller kanskje er jeg helt på bærtur -- kanskje fungerer det. Vanskelig å si. Men, greit nok, gjort er gjort, massert er massert, og jeg vet at dette er gjort i beste mening. Men jeg var uansett omtrent like lettet over at det hadde gått bra som da vi landet i Oslo etter flyturen fra USA, en tur som hadde holdt meg opp om natten i flere netter før avreise.
Ellers: Jeg tror begge jentene tenker mye på det som skjer. S kan spørre, "hva ville vi gjort akkurat nå hvis mamma ikke hadde hatt slag?" eller "hvordan ville vi blitt som voksne hvis vi vokste opp uten mamma?" "Vi ville nok drukket te akkkurat som nå," svarer jeg, eller "Jeg tror nok dere hadde greid det ganske bra. Mamma har jo vært veldig tilstede i de aller viktigste årene. Men, det er jo veldig hypotetisk." "Hva er hypotetisk, pappa? Hva slags mønster er det på denne vasen her?" Noen ganger undrer jeg meg over at det kan finnes så mange spørsmål i en slik liten kropp.
Da jeg kom hjem i går ettermiddag etter diverse møter og jobbing i byen, hadde S og en venninne laget ravioli. Det var relativt grisete på kjøkkenet, men huset stod, og hun hadde klart å skru av platen. Det stod en tom boks med Cheerios på benken, en tom melkekartong, tallerkner med ravioli, bringebærsyltetøy og melk og de hadde drukket store mengder juice kunne det se ut som. Egentlig var jeg fornøyd. Det er en merkbar endring i jentenes adferd hjemme; de tar mer ansvar, rydder mer og har blitt finkere til å stå opp og til å klare seg selv. Rutinene med å sove annenhver natt i min seng fungerer bra -- da får vi en sjanse til å være litt på tomannshånd, og prate om ting som har skjedd i løpet av dagen og det tvinger meg til å legge meg tidlig. Hver kveld har de også ringt til A. Igår opplevet jeg for første gang at S var helt rolig da hun la på røret, ingen kjefting, ingen gråting, hun var helt kul, og jeg merker at vår nye situasjon uten A er i ferd med å synke inn over oss. I tillegg har foreldrene i jentenes klasser helt klart stilt opp på en flott måte. H har blitt invitert med hjem til flere av jentene i klassen, noe hun har satt stor pris på. Det tror jeg hun har veldig godt av, og selv om det ikke er alle hun føler at det er naturlig å takke ja til -- litt genert er man jo -- så er det veldig hyggelig og velkomment.
Jeg snakker nå med A en til to ganger om dagen men vil ikke at hun skal slite seg ut på tekster og telefonsamtaler. Det er ikke like lett å "treffe" på tidspunkt hvor hun har tid til å snakke. Enten er hun på vei inn i treningstime, spiser, har besøk eller er utslitt. Hun blir fremdeles fort sliten. Det er også mulig at selv det å ha ett relativt kort besøk hver dag er litt i meste laget. Det kjenner vi litt på, og det er mulig at vi kommer til å avlyse noen av besøkene -- kanskje spesielt med de hun ikke har sett på veldig lenge -- rett og slett fordi det krever mindre av henne å se de hun er vant til å se ofte. Det gir jeg isåfall beskjed om til de det gjelder.
Vi har mange venner og familie som har meldt seg til tjeneste -- "si ifra hvis jeg kan gjøre noe for dere" og "vit at vi tenker på dere -- selv om vi ikke hører av oss hele tiden" er to hovedtema som går igjen. Vi vet at dere tenker på oss! Det er veldig deilig å vite faktisk. Men let´s face it: dette er i stor grad en jobb vi må gjøre selv.
Når det gjelder å komme på middager så synes vi vanligvis det er storveis. Jeg setter spesielt stor pris på invitasjoner, men føler akkurat nå -- kanskje i motsetning til jentene -- at etter å ha vært "gjest" på Faircourt i nesten syv uker at jeg har et intenst behov for å være hjemme hos meg selv. Ikke til forkleinelse for noen -- jeg synes vanligvis det er kjempehyggelig å være på besøk, men akkurat nå vil jeg helst være hjemme, vil helst bare føle en slags normalitet, bare tasse rundt, ikke gjøre noe annet enn å vaske tøy, skifte lyspærer, lese en bok, prate med, dulle med jentene, være sammen med dem, da slapper jeg av. I helgene har jeg det på samme måte -- da har nok både A og jeg et intenst ønske om å være hos oss selv, førsøke å lure oss selv til å tro at ting er normalt -- om enn bare i små øyeblikk som vi kan nyte, strekke, tyne, suge saften ut av, som vi kan kjenne på og si til oss selv at dette går bra, dette fikser vi, dette er dit vi skal, tilbake i sofakroken, dinglende med beina, planløst, sorgløst, uten annen retning enn å være sammen, hos oss selv, lage en tekanne til, rydde litt i kjøleskapet, høre barn som løper i trappen, en nabo som stopper forbi på kort visitt, dette er det vi nyter i helgene, dette spillet vi har med oss selv for å late som om alt er slik det var selv om vi vet at livet etter dette -- selv om A blir helt frisk -- kommer til å bli annerledes, på kort sikt på vondt, men på lang sikt, tror jeg, håper jeg, på godt.
Utfra hva jeg vet om den situasjonen vi er i, ut fra hva jeg har lest og hørt fra andre som har erfart noe av det samme som vi er i nå, har jeg en forventning om at dette kommer til å bli tøffere enn det har vært, om enn på en annen måte. Til nå har vi klatret opp noen tøffe motbakker, nå ligger det lange seige vidder foran oss, mil på mil med hverdag, med en fremgang for A som jeg forventer kommer til å avta; ja, som visstnok kommer til å stoppe helt for deretter å komme i platåer -- slik jeg selv husker det fra studier hvor jeg tilslutt forstod at læring først kan forståes og verdsettes i etterkant, når man ser tilbake. Slik tror jeg det er med trening også; at man, når man står midt oppe i det, ikke klarer å se fremgangen som sniker seg innpå en -- det blir som å se bevegelsen i en lille-viser på en klokke; man må se bort og så tilbake for å se at den har beveget seg. Men altså, med fare for å høres ut som en pessimist: jeg tror de virkelig tøffe takene ligger foran oss. Til nå har vi spurtet. Nå begynner det en lang marsj hvor utholdenhet, sparing på krefter, langsiktighet og et klart blikk mot målet blir avgjørende for å holde humøret og motivasjonen oppe.
Sist torsdag var M innom med mat. Etpar dager tidligere hadde hun forberedt meg på at hun kom. En halvtime før annonsert ankomst fikk jeg en melding: "Sett ovnen på 200 grader." Hun ankom som avtalt med to fantastiske pizzer, slarvet med meg i ti minutter før hun forsvant til andre gjøremål. Gjett om vi nøt pizzen! -- både til middag og som skolemat i flere dager etterpå (Kjøttbollene til T spises fremdeles av H på skolematen -- kanon!). Mandag fikk jeg en ny tekst fra M: "Middag leveres hos dere kl. 1630 onsdag. Passer det?" Jeg brukte litt tid på å svare. Det sitter langt inne å ta i mot et så generøst tilbud, men jeg vet at maten er bedre enn den jeg lager selv, at det gir meg tid til å tenke på andre ting. Igår svarte jeg "Ja! Hvordan kan jeg takke deg?" "Bare si ´takk´" svarte hun og det gjorde jeg og gjør det igjen: Takk M og takk T!
Jeg hadde vært ganske nervøs for denne fotsoneterapien. En legevenn hadde forsikret meg om at det ikke kunne gjøre noen skade, og det beroliget meg. Men hovedgrunnen til at jeg var nervøs var akupunkturen moren min fikk som døyvet symptomene men som ikke adresserte problemet -- en uoppdaget hjernesvulst. Da moren min døde som 43 åring for snart 30 år siden, av en massiv hjerneblødning -- forårsaket av svulsten -- så hadde hun i forkant gått regelmessig til akupunktur, noe som iflg henne selv døyvet plagene. "Plagene" var -- sett i etterpåklokskapens klare lys -- klassiske hjernesvulstsymptomer som svimmelhet, nummenhet, hodepine, midlertidig roting med ord og staving etc. Jeg har ofte lurt på om man hadde oppdaget svulsten i tide hvis det ikke hadde vært for akupunkturens døyving av smerter og symptomer. Dette er hovedgrunnen til at jeg er redd for denne type "behandlinger" -- ikke fordi jeg ikke tror de virker, men fordi jeg ikke er sikker på om de virker i forhold til riktige sykdommer. Mitt inntrykk, som kanskje er feilaktig, er at i slike tilfeller gjøres det lite for å etablere en diagnose før man setter igang med en behandling. Det minner meg litt om Maslov´s utsagn, "hvis alt du har er en hammer, ser alt som en spiker." Min redsel, gitt tidligere erfaring og ikke mye annet, er at denne type behandling kan enten ha utilsiktede bivirkninger, og i den stressede situasjonen vi er i nåbekymrer jeg meg kanskje for mye for nye variabler. Det kan selvfølgelig også være som mange skeptikere vil ha det til, at alternativ medisin ikke funker, og at det er som hanen som tar æren for soloppgangen. Eller kanskje er jeg helt på bærtur -- kanskje fungerer det. Vanskelig å si. Men, greit nok, gjort er gjort, massert er massert, og jeg vet at dette er gjort i beste mening. Men jeg var uansett omtrent like lettet over at det hadde gått bra som da vi landet i Oslo etter flyturen fra USA, en tur som hadde holdt meg opp om natten i flere netter før avreise.
Ellers: Jeg tror begge jentene tenker mye på det som skjer. S kan spørre, "hva ville vi gjort akkurat nå hvis mamma ikke hadde hatt slag?" eller "hvordan ville vi blitt som voksne hvis vi vokste opp uten mamma?" "Vi ville nok drukket te akkkurat som nå," svarer jeg, eller "Jeg tror nok dere hadde greid det ganske bra. Mamma har jo vært veldig tilstede i de aller viktigste årene. Men, det er jo veldig hypotetisk." "Hva er hypotetisk, pappa? Hva slags mønster er det på denne vasen her?" Noen ganger undrer jeg meg over at det kan finnes så mange spørsmål i en slik liten kropp.
Da jeg kom hjem i går ettermiddag etter diverse møter og jobbing i byen, hadde S og en venninne laget ravioli. Det var relativt grisete på kjøkkenet, men huset stod, og hun hadde klart å skru av platen. Det stod en tom boks med Cheerios på benken, en tom melkekartong, tallerkner med ravioli, bringebærsyltetøy og melk og de hadde drukket store mengder juice kunne det se ut som. Egentlig var jeg fornøyd. Det er en merkbar endring i jentenes adferd hjemme; de tar mer ansvar, rydder mer og har blitt finkere til å stå opp og til å klare seg selv. Rutinene med å sove annenhver natt i min seng fungerer bra -- da får vi en sjanse til å være litt på tomannshånd, og prate om ting som har skjedd i løpet av dagen og det tvinger meg til å legge meg tidlig. Hver kveld har de også ringt til A. Igår opplevet jeg for første gang at S var helt rolig da hun la på røret, ingen kjefting, ingen gråting, hun var helt kul, og jeg merker at vår nye situasjon uten A er i ferd med å synke inn over oss. I tillegg har foreldrene i jentenes klasser helt klart stilt opp på en flott måte. H har blitt invitert med hjem til flere av jentene i klassen, noe hun har satt stor pris på. Det tror jeg hun har veldig godt av, og selv om det ikke er alle hun føler at det er naturlig å takke ja til -- litt genert er man jo -- så er det veldig hyggelig og velkomment.
Jeg snakker nå med A en til to ganger om dagen men vil ikke at hun skal slite seg ut på tekster og telefonsamtaler. Det er ikke like lett å "treffe" på tidspunkt hvor hun har tid til å snakke. Enten er hun på vei inn i treningstime, spiser, har besøk eller er utslitt. Hun blir fremdeles fort sliten. Det er også mulig at selv det å ha ett relativt kort besøk hver dag er litt i meste laget. Det kjenner vi litt på, og det er mulig at vi kommer til å avlyse noen av besøkene -- kanskje spesielt med de hun ikke har sett på veldig lenge -- rett og slett fordi det krever mindre av henne å se de hun er vant til å se ofte. Det gir jeg isåfall beskjed om til de det gjelder.
Vi har mange venner og familie som har meldt seg til tjeneste -- "si ifra hvis jeg kan gjøre noe for dere" og "vit at vi tenker på dere -- selv om vi ikke hører av oss hele tiden" er to hovedtema som går igjen. Vi vet at dere tenker på oss! Det er veldig deilig å vite faktisk. Men let´s face it: dette er i stor grad en jobb vi må gjøre selv.
Når det gjelder å komme på middager så synes vi vanligvis det er storveis. Jeg setter spesielt stor pris på invitasjoner, men føler akkurat nå -- kanskje i motsetning til jentene -- at etter å ha vært "gjest" på Faircourt i nesten syv uker at jeg har et intenst behov for å være hjemme hos meg selv. Ikke til forkleinelse for noen -- jeg synes vanligvis det er kjempehyggelig å være på besøk, men akkurat nå vil jeg helst være hjemme, vil helst bare føle en slags normalitet, bare tasse rundt, ikke gjøre noe annet enn å vaske tøy, skifte lyspærer, lese en bok, prate med, dulle med jentene, være sammen med dem, da slapper jeg av. I helgene har jeg det på samme måte -- da har nok både A og jeg et intenst ønske om å være hos oss selv, førsøke å lure oss selv til å tro at ting er normalt -- om enn bare i små øyeblikk som vi kan nyte, strekke, tyne, suge saften ut av, som vi kan kjenne på og si til oss selv at dette går bra, dette fikser vi, dette er dit vi skal, tilbake i sofakroken, dinglende med beina, planløst, sorgløst, uten annen retning enn å være sammen, hos oss selv, lage en tekanne til, rydde litt i kjøleskapet, høre barn som løper i trappen, en nabo som stopper forbi på kort visitt, dette er det vi nyter i helgene, dette spillet vi har med oss selv for å late som om alt er slik det var selv om vi vet at livet etter dette -- selv om A blir helt frisk -- kommer til å bli annerledes, på kort sikt på vondt, men på lang sikt, tror jeg, håper jeg, på godt.
Utfra hva jeg vet om den situasjonen vi er i, ut fra hva jeg har lest og hørt fra andre som har erfart noe av det samme som vi er i nå, har jeg en forventning om at dette kommer til å bli tøffere enn det har vært, om enn på en annen måte. Til nå har vi klatret opp noen tøffe motbakker, nå ligger det lange seige vidder foran oss, mil på mil med hverdag, med en fremgang for A som jeg forventer kommer til å avta; ja, som visstnok kommer til å stoppe helt for deretter å komme i platåer -- slik jeg selv husker det fra studier hvor jeg tilslutt forstod at læring først kan forståes og verdsettes i etterkant, når man ser tilbake. Slik tror jeg det er med trening også; at man, når man står midt oppe i det, ikke klarer å se fremgangen som sniker seg innpå en -- det blir som å se bevegelsen i en lille-viser på en klokke; man må se bort og så tilbake for å se at den har beveget seg. Men altså, med fare for å høres ut som en pessimist: jeg tror de virkelig tøffe takene ligger foran oss. Til nå har vi spurtet. Nå begynner det en lang marsj hvor utholdenhet, sparing på krefter, langsiktighet og et klart blikk mot målet blir avgjørende for å holde humøret og motivasjonen oppe.
Sist torsdag var M innom med mat. Etpar dager tidligere hadde hun forberedt meg på at hun kom. En halvtime før annonsert ankomst fikk jeg en melding: "Sett ovnen på 200 grader." Hun ankom som avtalt med to fantastiske pizzer, slarvet med meg i ti minutter før hun forsvant til andre gjøremål. Gjett om vi nøt pizzen! -- både til middag og som skolemat i flere dager etterpå (Kjøttbollene til T spises fremdeles av H på skolematen -- kanon!). Mandag fikk jeg en ny tekst fra M: "Middag leveres hos dere kl. 1630 onsdag. Passer det?" Jeg brukte litt tid på å svare. Det sitter langt inne å ta i mot et så generøst tilbud, men jeg vet at maten er bedre enn den jeg lager selv, at det gir meg tid til å tenke på andre ting. Igår svarte jeg "Ja! Hvordan kan jeg takke deg?" "Bare si ´takk´" svarte hun og det gjorde jeg og gjør det igjen: Takk M og takk T!
21. aug. 2009
Friday: Another letter/blog post from C.
Dear Cy -- great to hear from you.
Things are much better now -- or at least I am calmer knowing that A is at Sunnaas, supposedly Norway´s leading rehab hospital. But I suspect, unfortunately, that even at Sunnaas, summer vacation is taking its toll, leaving the hospital with reduced capacity at a time of the year when the demand for health services is probably -- if anything -- higher than during the winter.
But the view is stunning, she has a single room, the staff is friendly and the air is fresh. We are not talking five star hotel rooms, but the standard is -- both in terms of the facilities and the food, is, shall we say, frugal and in line with what you would expect in a country with national health coverage for all. We are used to this, and in a weird sense, most Norwegians seem to pride themselves on the frugality with which the Norwegian system operates.
A is recovering slowly. Her speech is much better, easier to understand, but she is still struggling with her eyes, still unable to read. She now walks with poles which makes it easier for her to keep her balance and to excercise on her own without a trainer.
Sunnaas is about one hour from Oslo by car, but you can take a boat and bus which will take 40 minutes. It looks like she will have visitors every day, but you know her -- she is impatient, and I fear that she is bored silly at the moment. She has asked visitors to bring her "real" food because she deplores hospitalfood. Who doesn´t.
The weather has been beatiful with warm weather interrupted by rain. This afternoon we are picking up A to take her to the summer house where sushi will be served.
We miss you and hope all is well with you, Cl and the kids. Hope you are surviving the hoopla of DC politics too.
Thanks for the translation of a previous blog. What a crappy translation. It is going to take a while before computers can replace translators, that´s for sure.
Bearhugs from C and the girls.
Things are much better now -- or at least I am calmer knowing that A is at Sunnaas, supposedly Norway´s leading rehab hospital. But I suspect, unfortunately, that even at Sunnaas, summer vacation is taking its toll, leaving the hospital with reduced capacity at a time of the year when the demand for health services is probably -- if anything -- higher than during the winter.
But the view is stunning, she has a single room, the staff is friendly and the air is fresh. We are not talking five star hotel rooms, but the standard is -- both in terms of the facilities and the food, is, shall we say, frugal and in line with what you would expect in a country with national health coverage for all. We are used to this, and in a weird sense, most Norwegians seem to pride themselves on the frugality with which the Norwegian system operates.
A is recovering slowly. Her speech is much better, easier to understand, but she is still struggling with her eyes, still unable to read. She now walks with poles which makes it easier for her to keep her balance and to excercise on her own without a trainer.
Sunnaas is about one hour from Oslo by car, but you can take a boat and bus which will take 40 minutes. It looks like she will have visitors every day, but you know her -- she is impatient, and I fear that she is bored silly at the moment. She has asked visitors to bring her "real" food because she deplores hospitalfood. Who doesn´t.
The weather has been beatiful with warm weather interrupted by rain. This afternoon we are picking up A to take her to the summer house where sushi will be served.
We miss you and hope all is well with you, Cl and the kids. Hope you are surviving the hoopla of DC politics too.
Thanks for the translation of a previous blog. What a crappy translation. It is going to take a while before computers can replace translators, that´s for sure.
Bearhugs from C and the girls.
On Thu, Aug 20, 2009 at 5:56 PM, Cy <XXX@XXXX.com> wrote:
Fredag morgen
Fredag morgen, hjemme. Vi har startet en ny rutine nå, jentene og jeg. Jeg legger meg rett og slett sammen med dem ved ni-titiden, og så står jeg opp noen timer tidligere og gjør de tingene om morgenen som jeg ellers ville ha gjort om kvelden - betale regninger, gå igjennom mail, lese, rydde, gå igjennom bilder, forberede jobber, møter etc. Disse timene fra fem til syv er deilge, ingen telefoner, ingen forstyrrelser, bare stillhet og et dagslys som kommer gradvis.
Vi har hatt en uke med skole og hverdag nå. Igår hadde H med seg en veninne hjem. S hadde med seg M innom, og en mor i klassen til S kom innom med hjemmelaget pizza til oss ved fem tiden. Hun har bare bestemt seg for at hun vil hjelpe til, og helt uten at jeg egentlig har bedt om noen ting har hun plutselig tekstet meg og informert meg om at hun leverer mat til oss idag kl. 17. Jeg syntes det var litt vanskelig å ta imot, men må innrømme at det var deilig -- maten var knallgod og den tiden jeg ellers ville ha brukt på å lage mat fikk jeg nå brukt til å løpe en tur i skogen -- vel anvendt tid tror jeg.
Men det er stusselig uten A. Vi savner henne alle sammen, selv om S kanskje er den som er tydeligst. Hun sier det om og om igjen. "Jeg savner mamma. Jeg vil at hun skal komme hjem. Jeg vil at hun skal komme hjem nå. Jeg vil ha tilbake mamma. Jeg vil at ting skal være sånn som de var." Det er ikke noe gøy når mor plutselig er søkk vekk. Ikke for oss og spesielt ikke for A som sitter på et rom med fin utsikt og venter på trening og som plutselig er en annen utgave av seg selv.
A og jeg har jo alltid hatt mye tid sammen. Mye tid hvor vi ikke sier så mye mens svinser rundt i huset. Gjør hver våre ting. Eller drikker te. Snakker om ting som har skjedd eller ting vi har lest. Hører på radio. Går en tur med bikkja. Nå er det plutselig bare full radiostillhet. Ingen av oss er spesielt glade i å snakke på telefon. Selv når en av oss har vært på reisefot har vi snakket sammen stort sett hver dag. Men nå er det annerledes.
Men den gode nyheten: idag er det fredag. Idag drar vi rett etter skolen, kjører til Sunnaas, plukker opp A, og kjører videre til hytta. Vi får besøk av nære venner som har med sushi -- vårt fredagsrituale -- og de drar hjem til byen i kveld sent. Etter at de har dratt rydder jeg vekk all emballasjen, kaster pinnene i en pose, tømmer sojasausen ut i vasken jeg monterte for noen år siden, rydder unna sko og sokker, pusser tennene ved siden av oppmaskmaskinen på kjøkkenet, tasser ut til den slitne utedoen, tenker på luksusen på Faircourt og vår egen forfalne hytte som vi elsker å være på men som vi i år kun har hatt gleden av etpar helger, hører lyden av stillhet, sitter med åpen dør, ser lyset av solnedgangen over tretroppene, hører kanskje vinden som kjærtegner trærene, ser kanskje et enslig fly høyt oppe på himlen, og tenker at vi kommer til å bli sammen igjen, sakte kommer vi til å sette alle delene sammen igjen, sakte kommer A til å bli seg selv -- kanskje en annen utgave av seg selv, et slag er tross alt en livsdefinerende opplevelse sier alle som har opplevet det, men det får vi ta, vi tar det som kommer, vi tar A slik hun er, hun er hjemme hos oss, vi vil ha henne hjem. Det kommer jeg til å tenke på hytta. Det tenker jeg nå. Det tenker jeg på hele tiden.
Denne uken har gått fort, slik skoleuker går fort. Mandag spiste vi middag hos venner som har fulgt med hele veien og som vi ikke hadde sett på lenge. Vi var der ikke lenge -- snaue to timer -- fikk mat, voksenkontakt, og vips tilbake hjemme.
Neste uke blir intens. Jeg må få avgårde alle regninger og kvitteringer til regnskapskontoret før kvartalsregnskapet og mva skal innbetales. I tillegg skal jeg gjøre en jobb i New York i påfølgende uke som må forberedes. Dessuten diverse møter og forberedelse av en annen jobb som kommer rett etter retur fra USA. Bestemor og bestefar rykker inn til byen på torsdag, jeg drar fredag morgen, og neste helg tilbringer A og jentene på gården med meg i utlendighet. Det er deilig å konstatere at det kommer nye oppdrag og at høsten er i ferd med å ta form -- med de fleste oppdragene i Norge. Det passer bra akkurat nå.
Vi har hatt en uke med skole og hverdag nå. Igår hadde H med seg en veninne hjem. S hadde med seg M innom, og en mor i klassen til S kom innom med hjemmelaget pizza til oss ved fem tiden. Hun har bare bestemt seg for at hun vil hjelpe til, og helt uten at jeg egentlig har bedt om noen ting har hun plutselig tekstet meg og informert meg om at hun leverer mat til oss idag kl. 17. Jeg syntes det var litt vanskelig å ta imot, men må innrømme at det var deilig -- maten var knallgod og den tiden jeg ellers ville ha brukt på å lage mat fikk jeg nå brukt til å løpe en tur i skogen -- vel anvendt tid tror jeg.
Men det er stusselig uten A. Vi savner henne alle sammen, selv om S kanskje er den som er tydeligst. Hun sier det om og om igjen. "Jeg savner mamma. Jeg vil at hun skal komme hjem. Jeg vil at hun skal komme hjem nå. Jeg vil ha tilbake mamma. Jeg vil at ting skal være sånn som de var." Det er ikke noe gøy når mor plutselig er søkk vekk. Ikke for oss og spesielt ikke for A som sitter på et rom med fin utsikt og venter på trening og som plutselig er en annen utgave av seg selv.
A og jeg har jo alltid hatt mye tid sammen. Mye tid hvor vi ikke sier så mye mens svinser rundt i huset. Gjør hver våre ting. Eller drikker te. Snakker om ting som har skjedd eller ting vi har lest. Hører på radio. Går en tur med bikkja. Nå er det plutselig bare full radiostillhet. Ingen av oss er spesielt glade i å snakke på telefon. Selv når en av oss har vært på reisefot har vi snakket sammen stort sett hver dag. Men nå er det annerledes.
Men den gode nyheten: idag er det fredag. Idag drar vi rett etter skolen, kjører til Sunnaas, plukker opp A, og kjører videre til hytta. Vi får besøk av nære venner som har med sushi -- vårt fredagsrituale -- og de drar hjem til byen i kveld sent. Etter at de har dratt rydder jeg vekk all emballasjen, kaster pinnene i en pose, tømmer sojasausen ut i vasken jeg monterte for noen år siden, rydder unna sko og sokker, pusser tennene ved siden av oppmaskmaskinen på kjøkkenet, tasser ut til den slitne utedoen, tenker på luksusen på Faircourt og vår egen forfalne hytte som vi elsker å være på men som vi i år kun har hatt gleden av etpar helger, hører lyden av stillhet, sitter med åpen dør, ser lyset av solnedgangen over tretroppene, hører kanskje vinden som kjærtegner trærene, ser kanskje et enslig fly høyt oppe på himlen, og tenker at vi kommer til å bli sammen igjen, sakte kommer vi til å sette alle delene sammen igjen, sakte kommer A til å bli seg selv -- kanskje en annen utgave av seg selv, et slag er tross alt en livsdefinerende opplevelse sier alle som har opplevet det, men det får vi ta, vi tar det som kommer, vi tar A slik hun er, hun er hjemme hos oss, vi vil ha henne hjem. Det kommer jeg til å tenke på hytta. Det tenker jeg nå. Det tenker jeg på hele tiden.
Denne uken har gått fort, slik skoleuker går fort. Mandag spiste vi middag hos venner som har fulgt med hele veien og som vi ikke hadde sett på lenge. Vi var der ikke lenge -- snaue to timer -- fikk mat, voksenkontakt, og vips tilbake hjemme.
Neste uke blir intens. Jeg må få avgårde alle regninger og kvitteringer til regnskapskontoret før kvartalsregnskapet og mva skal innbetales. I tillegg skal jeg gjøre en jobb i New York i påfølgende uke som må forberedes. Dessuten diverse møter og forberedelse av en annen jobb som kommer rett etter retur fra USA. Bestemor og bestefar rykker inn til byen på torsdag, jeg drar fredag morgen, og neste helg tilbringer A og jentene på gården med meg i utlendighet. Det er deilig å konstatere at det kommer nye oppdrag og at høsten er i ferd med å ta form -- med de fleste oppdragene i Norge. Det passer bra akkurat nå.
19. aug. 2009
Onsdag: Sunnaas over godt
Sunnaas er bra: enkel standard, flinke hyggelige folk, og en utsikt som gir perspektiver.
Jeg hentet henne på Ullevål i går ved 12-tiden. Takket overlege XX for at hun var en av de få legene vi har truffet som ikke bare er kompetente, men også empatisk og kommunikativ (competent, compassionate and communicative) og deretter satte vi kursen mot Sunnaas. På veien ville A absolutt ha snop -- dette er en endring i personlighet tør jeg påstå -- og vi stoppet på Mosseveien og kjøpte pøle, cola, sjokolade og is. Deretter videre i nydelig solskinn langs Bunnefjorden mens vi snakket om slaget, vårt nye samtaleemne. "Slag er egentlig mye mer alvorlig enn jeg har vært klar over," sa A. "G fortalte meg også at det ikke er uvanlig med samlivsbrudd; at den friske partneren går fra den slagrammede, og jeg kan vel også tenke meg at det kan være omvendt -- at den som har blitt syk plutselig ser sitt liv med andre øyne og lurer på hva man driver med," sa jeg. "Man merker jo at vi har vært ute i hardt vær før. Har jeg is i ansiktet?" Jeg så fort på ansiktet hennes, på den lett lammede høyre siden som har blitt mye bedre, men som fremdeles ikke henger helt med. "Nei, du er fin."
Veien til Nesodden er svingete -- slik jeg husker Mosseveien i min barndom, en fil i hver retning, en gul stipe i midten. Ikke noe dill dall, ingen sykkelstier eller fortauer, bare en smal vei. "Det er liksom en egen menighet som bor her ute," sa jeg. "Kunstnere, musikere, folk som liker å få byen litt på avstand. En fattig kommune, man får liksom litt følelse av at tiden har stått litt stille her ute. En slags hemmelig perle." Ettersom vi nærmet oss kunne vi se utkikkspunkter med utsikt som ville fått enhver amerikaner til å stoppe. Etter to rundkjøringer ble veien enda smalere, et enkelt hvitt skilt med Sunnaas Sykehus pekte til venstre. Vi passerte en utkikkspost med utsikt over hele Indre Oslofjord. Vi var høyt oppe. Tok av til høyre mot sykehuset, en liten smal vei, passerte en helioport på kanten av fjellet ned mot fjorden, kjørte bak en bygning og parkerte foran hovedinngangen. Jeg monterte den medbrakte rullestolen og følte meg litt som en førstegangsdeltager i et maraton; man står der å fikler med utstyret mens de rutinerte deltagerne tenker sitt. "Herregud, har han aldri satt sammen en rullestol før. Jaja, vi har alle vært der."
Vel inne i resepsjonen kunne vi igjen se den fantastiske utsikten. En vennlig dame smilte, så oss begge i øynene og ønsket oss velkommen på en måte som fikk meg til å føle at hun mente det. Det var tydelig at vi var ventet. Et øyeblikk senere ble vi hentet, kjørt gjennom en lang gang, ned en heis og inn på et rom. På veien passerte vi folk i rullestoler, med nakkestøtter, uten ben, råkjørere på elektriske rullestoler - kanskje MC gutter med uflaks, karer som ikke klarer å la være å råkjøre, jeg la merke til to ungdommer, en gutt og en jente, i hver sin rullestol, flørtende, "vil du se på rommet mitt," hørte jeg han si," mens de rullet etter hverandre ned en korridor.
As avdeling heter HS2. HS - Helt Sikker, Herlig Stemning, Helse og Styrke eller kanskje rett og slett Hjerneslag? Da vi kom ut av heisen så jeg små lapper klistret på veggen med vitale fakta om avdelingen. 36% kvinner. 40% under 46 år. 22 liggedøgn i snitt. Over 90% var fornøyd med oppholdet.
Vaktrommet var fylt av hvitkledde kvinner. De kom mot oss, hilste både på A og på meg. Det ga en god følelse av at man som pårørende faktisk er velkommen. Spesielt i USA ble jeg som pårørende fullstendig ignorert. Her var det tydelig at man ble sett på som en del av teamet. Det føles godt. A ble vist inn på rommet, et lyst stort enerom. Vinduet sto oppe, det var friskt, kjølig, og utenfor kunne jeg skimte Oslofjorden, Brønnøya, Gåsøya, Asker, Slemmestad til venstre bak grenene fra et furutre. En hvit vask med desinfiserende såpe på veggen. En mekansisk sykeseng stod i et hjørne, en snor var festet i veggen hvis man skulle trenge hjelp. Såpen, sykesengen og snoren var de eneste tre tingene som skilte dette rommet fra et rom på en internatskole. Jeg kjente igjen denne følelsen av forventning som jeg har opplevet på en sommerleir eller da jeg ble vist mitt eget rom på internatet på første dag på college i Amerika som ung gutt. Hvite vegger. Et lite kleskap. Grå linoleum. To stoler. Et enkelt bord. Et nattbord. En leselampe. På veggen: en kalender hvor man hver dag river vekk dagen slik at en ny kommer til syne, store tall, 18 august, stod det, tirsdag med sort skrift på hvit bakgrunn. På bordet lå en haug med dager noen hadde revet vekk i en bevegelse og jeg tenkte at det var noe omsorgsfullt i denne gesten -- at noen hadde tatt seg bryet med å fjerne kalender dager slik at A, den nye pasienten, ikke skulle føle at hun hadde gått tilbake i tid.
En pleier kom inn og spurte om det passet at vi svarte på noen spørsmål. Hun hadde en vennlig stemme. Ikke noe stakkars-deg-uff-så-forferdelig i stemmen overhodet, bare vennlig, profesjonell, likeverdig på en hyggelig måte. Da vi var ferdig med spørsmålene spurte hun om det passet å få en liten omvisning, og viste oss rundt. Her er toalettet, her er dusjen, her er tv-stua -- jeg så kulørt ukepresse, kjente lukten av kaffe, tenkte på Dagsrevyen, velkommen hjem, en mappe lå fremme med utklipp av slagsaker fra avisene. Deretter til spisestuen, menyen med ukens retter sto oppe. "Maten her er grei nok, men litt dårligere nå pga tiltak i forbindelse med svineinfluensaen," fortalte pleieren. Hun viste oss verandaen hvor man kan få frisk luft eller gå en tur.
Etter omvisningen pakket jeg ut As ting mens hun anviste hvor ting skulle ligge. Det er mulig at slaget har gitt henne smaken på peanøttis, men ordenssansen ligger utvilsomt ikke i lillehjernen. Hun sorterte negleting, hudting, øyeting i små oppstilte båser ved vasken, sorterte treningstøy fra vanlig tøy, satte skoene opp på geledd, stilte lydbøkene opp på nattbordet, fikk meg til å flytte sengen, koble i CD spilleren, og da hun var fornøyd rullet jeg henne til en annen kantine. Da var klokken nærmere tre, og det eneste de hadde var smørbrød, Tines drikkevarer og sliten kaffe. Vi tok med hver vår lefse til dessert. Satte oss ved vinduet med utsikt over havet. "Dette er jo typisk norsk," sa jeg. "Enkel standard, utrolig hyggelige folk, frisk luft og fantastisk natur." Standaren minner meg om et enkelt vestlandshotell på 70-tallet. Og det er helt greit. Det viktige er jo at du blir fortest mulig frisk -- at du får god trening, føler deg trygg, at folk er hyggelige og at du sover godt om natten. A forsøkte å tygge chiattaen med ost og skinke. "Og at man klarer å tygge maten," la hun til. Utenfor så jeg Color Line på vei sydover. "Hver gang jeg har seilt forbi med båt og sett på Sunnaas, har jeg alltid tenkt, ´hvor heldig er ikke jeg som ikke sitter der å ser ned på oss på vei til nye eventyr.´ Nå er jeg egentlig bare veldig lykkelig over å være her sammen med deg. Vite at du er i gode hender, at du er motivert og at vi har en viss forutsigbarhet fremover".
Tilbake på rommet ble vi møtt av en hyggelig lege som stod klar til å stille flere spørsmål. Hun hadde lest papirene til A, og var godt forberedt. Hun hadde med seg en liten hammer med gummihode og slo forsiktig på knær og albuer for å teste refleks. "Det er veldig fint at du har kommet hit til oss. Vi kommer til å teste deg ganske mye i begynnelsen for å kunne komme frem til et best mulig opplegg. Du kommer til å være her en stund -- kanskje en måned, kanskje lengre. Når du er frisk nok vil du sannsynligvis bli overflyttet til Catosenteret i Son for videre trening. Når det gjelder besøk vil jeg anbefale deg å ikke ha for mye besøk. Det beste er om du har maks ett besøk om dagen." Da hun sa det noterte jeg meg at jeg skal organisere dette. Vi har allerede fire lokalt beboende familier som har kontaktet oss og tilbudt oss mat, overnatting, omvisning og til og med transport hvis vi skulle trenge det. Jeg blir nesten litt beskjemmet over all velvilligheten (og til dere det gjelder: tusen takk!!!).
Etter legesamtalen hentet jeg etpar staver jeg hadde hatt med hjemmefra, og med stavene gikk A mye bedre, tryggere, ikke så redd for å falle. Vi gikk vi opp på takterrassen ved resepsjonen. Der var det tjukt av folk, de fleste i rullestol, noen på krykker. "En liten gutt kom opp til meg og spurte om det var vanskelig å gå," hørte jeg en stemme som sa. "Det er så befriende med noen som bare spør uten å være redd for noen ting. Herlig." Vi så rundt oss. Folk i alle aldre, i alle hudfarger, i alle mulige typer stoler, med alle mulige klesplagg, satt i samtaler med traktekaffe og utsikten. Jeg hørte latter, bruddstykker av samtaler, om liggetider og rullestoler og rehabilitering og trening og depresjon, om avkappede bein og armer, om sengeveting og besøk, om svømmehaller og ulykker. Det jeg ikke kunne høre kunne jeg tenke meg til.
En mann i rullestol smilte til A. "Jeg hilste på ham under middagen," sa hun. "Han kan ikke snakke, men jeg fornemmer en herlig sans for humor. " Han rullet bort til oss, smilte, ga oss tomlen-opp, nikket, lagde en lyd med munnen, A sa noe tilbake, han smilte, nikket, ja-jeg-forstår, sa nikket, lagde noen lyder, og A sa, "det er rart, men jeg forstår akkurat hva du sier selv om du ikke sier det," som om det skulle være et hemmelig språk for slagrammede, tenkte jeg, humrende.
Etterpå gikk vi tilbake, som et gammelt ektepar, tenkte jeg, slik blir vi når vi blir gamle, slik har jeg alltid tenkt at det er å bli gammel sammen, at en hinker litt, at den andre går tolmodig ved siden av, men at det alltid er noe som ligger foran oss, ikke noe som plutselig er her, som har trengt seg frem i køen, som vi plutselig må tenkte på nå.
Vel tilbake samplet jeg toalettet. Hele fløyen vår er gammel. Ved siden av toalettet var den en snor som man kunne trekke i hvis man trengte hjelp. Snoren gikk inn i en liten veggmontert boks med hvitt ikon av en dame i kjole på rød bakgrunn, et slikt dame-ikon man har på dametoalett. Det var noe befriende ved den politisk ukorrekte ikonet, noe som fortalte meg at her priorterer man det som er viktig, selv om jeg nok syntes de kunne ha fjernet urinlukten noe bedre. Men det var en bagatell.
Jeg etterlot A i 19 tiden og kjørte inn til byen. Så rolig har jeg ikke følt meg på mange uker. Nå visste jeg at hun var i gode, norske omsorgshender, riktignok uten så god mat, men til gjengjeld med fantastisk utsikt og gode trenere. Riktignok er Sunnaas uten vegetarretter og kosher mat og alt det andre vi opplevet i New Jersey. Men vi er hjemme og det føles deilig!
Dette kommer til å gå bra! Sunnass har gitt et solid førsteinntrykk. Nå glede jeg meg til fortsettelsen.
18. aug. 2009
Planer: Middag på Sunnaas
Tirsdag -- idag bærer det til Sunnås
"Ta med badedrakten min," sa A da jeg spurte om det var noe mer hun ville jeg skulle pakke til Sunnås. Jeg kjører henne ut idag kl. 1130. Det gleder jeg meg til. Da skal vi sitte å småprate i bilen, hun fremdeles litt utydelig i målet, "hva," kommer jeg til å si, "kan du si det en gang til -- saktere," og hun kommer til å gjenta seg selv, litt irritert kanskje, mens vi passerer Malmøya, Svartskog, tar til høyre ved Vinterbro, mens den blå himlen idag ligger over oss, mens barn intetanende hviner av fryd i bergogdalbanen på Tusenfryd som om ingenting hadde hendt.
Jeg merker jo at livet er i endring. Igår var det skolestart. Vi trodde skolen til S skulle starte kl. 10, men nei, da jeg endelig fikk beina ut av sengen kl. 0745, lå det en melding fra naboen om at skolen starter 0830. Da var det om å gjøre å vekke S og få henne av gårde uten å stresse henne. Jeg serverte en god frokost, og laget matpakke med egne rundstykker. Gredde håret hennes, te på termos, fulgte henne ned på sykkel, inn i skolegården, kjente på den fine stemningen, det norske flagget, forventningene, jentene som kom løpende mot hverandre, som gå hverandre klemmer og spurte hvordan de hadde hatt det i sommer. Plutselig der, mens jeg stod å så på disse jentene, på alle barna, på de stolte foreldrene, mange av dem med barn i 1. klasse, plutselig kjente jeg klumpen i halsen, denne rare kombinasjonen av glede og sorg, gleden over å se så mange glade barn, så mye forventning til livet, så mye stolthet over disse barna, så mye håp og optimisme, og samtidig, tanken på alle de årene A hadde vært her i skolegården, hun også med den største selvfølgelighet, uten tanke på egen sårbarhet, uten tanke for at det å stå der på første skoledag med ens eget barn, nyvasket, med årets første matpakke, med forventninger om lekser og turer og nye lærere, at ingenting av dette er en selvfølge, og at det samtidig er en slik fantastisk opplevelse, et minne i støpeskjeen, noe som etser seg fast i disse barna, og i oss foreldre uten at vi vet det, noe vi kanskje ikke klarer å ta inn over oss idet vi står der i den klare luften med et første drag av høst, men som vi senere, når noe er forandret, slik det var det for meg i går, plutselig opplever på en annen måte, som noe annet, noe som er verd å nyte enda mer mens det skjer, slik tilfellet er med mange av de små tingene vi vanligvis bare vil skal unngjøres slik at vi kan komme igang med viktigere ting.
H skulle ikke være på skolen før 11. Hun og jeg syklet sammen til hennes skole, den første gangen hun har syklet, en fin tur gjennom skogen og på fortauer, tilsammen tok det oss 35 minutter. Også hun kom inn i skolegården med de andre i klassen, og jeg husket min egen glede over å se igjen venner etter ferien. Jeg ventet mens hun unnagjorde 90 minutter med skole, og deretter syklet vi hjem på litt under en time. Det var rett etter at vi kom hjem jeg fikk vite om Sunnås og dro ned på sykehuset.
Etter at jeg hadde vært på sykehuset, etter at jeg hadde lagt inn en beskjed om at Sunnås var neste stopp begynte meldingene å rase inn. Jeg tror jeg fikk 20 tekst meldinger med lykkeønskninger -- veldig hyggelig! Tusen takk. M sendte også en melding hvor hun informerte meg om at hun stakk innom på torsdag med middag til oss. Det ble jeg veldig glad for, M har vært ute en vinterdag før.
På ettermiddagen var jentene og jeg på middag hos C og C. Igjen deilig å komme til gode venner som var fullt oppdatert gjennom bloggen, noe som gjorde at vi kunne ha en hyggelig samtale omtrent som normalt. Fikk god mat, og var der i nesten to timer før vi satte nesen hjemover til kveldsmat, rydding før vaskehjelpen kom idag morges. Vi har laget et eget regime nå hvor jentene bytter på å ligge i vår dobbeltseng. Dermed får jeg en liten prat med dem på tomannhånd hver kveld, og det er nyttig for alle.
Fikk også en telefon fra en venn av en venn, G, som også har fått slag og som har kommet seg. G kunne fortelle om oppholdet på Sunnås, om sin egen filosofi, og at hun nå, 15 måneder etter sitt slag, var tilbake i jobb, kunne kjøre bil, og tenkte på sitt eget liv som før og etter slaget. G ville gjerne treffe A når vi er kommet inn i en hverdag på Sunnås, og det ble jeg veldig glad for! Jeg skal også få treffe mannen hennes som har hatt noe av den samme utfordringen som jeg står overfor nå.
Nå må jeg stikke på sykehuset for å hente A. Det blir spennende å se hvordan det er på Sunnås.
Jeg merker jo at livet er i endring. Igår var det skolestart. Vi trodde skolen til S skulle starte kl. 10, men nei, da jeg endelig fikk beina ut av sengen kl. 0745, lå det en melding fra naboen om at skolen starter 0830. Da var det om å gjøre å vekke S og få henne av gårde uten å stresse henne. Jeg serverte en god frokost, og laget matpakke med egne rundstykker. Gredde håret hennes, te på termos, fulgte henne ned på sykkel, inn i skolegården, kjente på den fine stemningen, det norske flagget, forventningene, jentene som kom løpende mot hverandre, som gå hverandre klemmer og spurte hvordan de hadde hatt det i sommer. Plutselig der, mens jeg stod å så på disse jentene, på alle barna, på de stolte foreldrene, mange av dem med barn i 1. klasse, plutselig kjente jeg klumpen i halsen, denne rare kombinasjonen av glede og sorg, gleden over å se så mange glade barn, så mye forventning til livet, så mye stolthet over disse barna, så mye håp og optimisme, og samtidig, tanken på alle de årene A hadde vært her i skolegården, hun også med den største selvfølgelighet, uten tanke på egen sårbarhet, uten tanke for at det å stå der på første skoledag med ens eget barn, nyvasket, med årets første matpakke, med forventninger om lekser og turer og nye lærere, at ingenting av dette er en selvfølge, og at det samtidig er en slik fantastisk opplevelse, et minne i støpeskjeen, noe som etser seg fast i disse barna, og i oss foreldre uten at vi vet det, noe vi kanskje ikke klarer å ta inn over oss idet vi står der i den klare luften med et første drag av høst, men som vi senere, når noe er forandret, slik det var det for meg i går, plutselig opplever på en annen måte, som noe annet, noe som er verd å nyte enda mer mens det skjer, slik tilfellet er med mange av de små tingene vi vanligvis bare vil skal unngjøres slik at vi kan komme igang med viktigere ting.
H skulle ikke være på skolen før 11. Hun og jeg syklet sammen til hennes skole, den første gangen hun har syklet, en fin tur gjennom skogen og på fortauer, tilsammen tok det oss 35 minutter. Også hun kom inn i skolegården med de andre i klassen, og jeg husket min egen glede over å se igjen venner etter ferien. Jeg ventet mens hun unnagjorde 90 minutter med skole, og deretter syklet vi hjem på litt under en time. Det var rett etter at vi kom hjem jeg fikk vite om Sunnås og dro ned på sykehuset.
Etter at jeg hadde vært på sykehuset, etter at jeg hadde lagt inn en beskjed om at Sunnås var neste stopp begynte meldingene å rase inn. Jeg tror jeg fikk 20 tekst meldinger med lykkeønskninger -- veldig hyggelig! Tusen takk. M sendte også en melding hvor hun informerte meg om at hun stakk innom på torsdag med middag til oss. Det ble jeg veldig glad for, M har vært ute en vinterdag før.
På ettermiddagen var jentene og jeg på middag hos C og C. Igjen deilig å komme til gode venner som var fullt oppdatert gjennom bloggen, noe som gjorde at vi kunne ha en hyggelig samtale omtrent som normalt. Fikk god mat, og var der i nesten to timer før vi satte nesen hjemover til kveldsmat, rydding før vaskehjelpen kom idag morges. Vi har laget et eget regime nå hvor jentene bytter på å ligge i vår dobbeltseng. Dermed får jeg en liten prat med dem på tomannhånd hver kveld, og det er nyttig for alle.
Fikk også en telefon fra en venn av en venn, G, som også har fått slag og som har kommet seg. G kunne fortelle om oppholdet på Sunnås, om sin egen filosofi, og at hun nå, 15 måneder etter sitt slag, var tilbake i jobb, kunne kjøre bil, og tenkte på sitt eget liv som før og etter slaget. G ville gjerne treffe A når vi er kommet inn i en hverdag på Sunnås, og det ble jeg veldig glad for! Jeg skal også få treffe mannen hennes som har hatt noe av den samme utfordringen som jeg står overfor nå.
Nå må jeg stikke på sykehuset for å hente A. Det blir spennende å se hvordan det er på Sunnås.
17. aug. 2009
Til alle foreldre i Hs klasse: A, H´s mamma fikk hjerneslag på reise i New Jersey i sommer
Sendte denne til alle foreldre i Hs klasse idag:
Kanskje greit at alle vet dette: Moren til H, A (43), segnet om på kjøkkengulvet hos gode venner i New Jersey den 23. juni med det som skulle vise seg å være et slag -- en blødning i lillehjernen. Vi var heldige: de vi bodde hos var leger, ambulansen kom etter 20 minutter, vi hadde reiseforsikring, det var et bra sykehus i nærheten, våre venner hadde et stort hus og slaget har ikke påvirket A kognitive områder i nevneverdig grad. Etter en uke på intensiv avdeling ble hun overført til rehabilitering, og var der i seks uker før forsikringsselskapet lot oss reise hjem. Våre døtre H og S har hatt en tøff sommer -- en sommer annerledes enn hva de hadde gledet seg til -- og de har vært hele sommeren (med unntak av to uker i USA sammen med bestemor) på gården på landet i uvisshet om hva som ville skje med A.
Vi kom til Norge ca. 1. august, A ble lagt inn på Ullevåls post for hjerneslag, et akuttmottak, og blir overført til Sunnås i morgen for evaluering og rehabilitering. Dette har vært og er en tøff belastning for hele familien og ikke minst for H og S som nok syntes dette har vært "sommeren fra helvete." Det er i hvertfall ikke tvil om hva skolestilen, Min Sommerferie kommer til å handle om.
For de som er interesserte har vi laget en blogg, www.forsinket.blogspot.com -- som gjør at vi slipper å måtte fortelle om og om igjen "hvordan det går". Vi har valgt å være veldig åpne om alt som har skjedd, og snakker gjerne om det med de som lurer, men det er vel så bra for alle å følge med der.
H er en tøff jente, men alle tøffe jenter blir glade for litt oppmerksomhet, for en hyggelig kommentar eller å bli med noen hjem hvis det skulle passe. Og selv tøffe jenter kan bli dødelig såret og lei seg hvis noen faller for fristelsen til å "kødde" med en slik situasjon -- selv om det er godt ment.
A går det mye bedre med. Hun kan nesten gå, hun kan snakke (litt utydelig), men hun ser fremdeles dobbelt, blir fort sliten, er svimmel og har ikke særlig følelse i høyre ansikt eller venstre side.
Mange sier, "stakkars dere." Vi føler ikke at det er synd på oss, snarere tvert imot, vi har vært griseheldige.
Bare spør eller konsulter bloggen hvis det er noe dere lurer på.
Beste hilsen fra C, faren til H.
PS: For ordens skyld, vi har valgt å anonymisere alle personer og bilder i bloggen slik at kun de som kjenner konteksten vet hvem det handler om. Det betyr også at dere gjerne kan dele bloggen med andre—enten fordi de kjenner oss eller fordi de kanskje ønsker å vite mer om slag, eller fordi det rett og slett er spennende å følge med. For det er det jo.
Vi kom til Norge ca. 1. august, A ble lagt inn på Ullevåls post for hjerneslag, et akuttmottak, og blir overført til Sunnås i morgen for evaluering og rehabilitering. Dette har vært og er en tøff belastning for hele familien og ikke minst for H og S som nok syntes dette har vært "sommeren fra helvete." Det er i hvertfall ikke tvil om hva skolestilen, Min Sommerferie kommer til å handle om.
For de som er interesserte har vi laget en blogg, www.forsinket.blogspot.com -- som gjør at vi slipper å måtte fortelle om og om igjen "hvordan det går". Vi har valgt å være veldig åpne om alt som har skjedd, og snakker gjerne om det med de som lurer, men det er vel så bra for alle å følge med der.
H er en tøff jente, men alle tøffe jenter blir glade for litt oppmerksomhet, for en hyggelig kommentar eller å bli med noen hjem hvis det skulle passe. Og selv tøffe jenter kan bli dødelig såret og lei seg hvis noen faller for fristelsen til å "kødde" med en slik situasjon -- selv om det er godt ment.
A går det mye bedre med. Hun kan nesten gå, hun kan snakke (litt utydelig), men hun ser fremdeles dobbelt, blir fort sliten, er svimmel og har ikke særlig følelse i høyre ansikt eller venstre side.
Mange sier, "stakkars dere." Vi føler ikke at det er synd på oss, snarere tvert imot, vi har vært griseheldige.
Bare spør eller konsulter bloggen hvis det er noe dere lurer på.
Beste hilsen fra C, faren til H.
PS: For ordens skyld, vi har valgt å anonymisere alle personer og bilder i bloggen slik at kun de som kjenner konteksten vet hvem det handler om. Det betyr også at dere gjerne kan dele bloggen med andre—enten fordi de kjenner oss eller fordi de kanskje ønsker å vite mer om slag, eller fordi det rett og slett er spennende å følge med. For det er det jo.
A flyttes til Sunnås på tirsdag formiddag
De ringte fra Ullevål kl. 1330 idag. "A har fått plass på Sunnås fra og med i morgen. Ønsker dere plassen?" ville den vennlige kvinnestemmen vite. "Jeg er der om ti minutter, og klarerer med A før vi sier ja," svarte jeg, og ga H en klem som takk for at hun ryddet av bordet hjemme mens jeg hev meg i bilen.
På Ullevål fant jeg A gående i gangen med en vennlig fysioterapeut. "Ja, det må vi vel bare kline til på," sa hun da jeg spurte henne. Hun strålte av glede, og det gjorde jeg også. Senere arrangerte jeg med sykehuset vedr. transport, overlevering av dokumenter osv.
Nå sitter jeg på allrommet på slagposten og gleder meg på As vegne. Dette blir bra. Systemet fungerer. Ingenting gleder meg mer.
På Ullevål fant jeg A gående i gangen med en vennlig fysioterapeut. "Ja, det må vi vel bare kline til på," sa hun da jeg spurte henne. Hun strålte av glede, og det gjorde jeg også. Senere arrangerte jeg med sykehuset vedr. transport, overlevering av dokumenter osv.
Nå sitter jeg på allrommet på slagposten og gleder meg på As vegne. Dette blir bra. Systemet fungerer. Ingenting gleder meg mer.
13. aug. 2009
Ny usikkerhet om rehabilitering
A ringte fra Ullevål. Hun har fått beskjed om at de gjerne vil sende henne til Gjøvik "i påvente av" at hun skal få plass i nærheten. Jeg forstår jo at det er greit å få frigjort sengeplasser, men det er en stor ekstrabelastning for henne og for oss. Vi er et tett team og det blir en mye større påkjenning for henne når vi ikke er i nærheten og vice versa. Hver flytting i seg selv er også en påkjenning for henne.
SISTE: Har snakket med overlege på Ullevål. De har A på Ullevål sålenge hun ønsker det. De hadde oppfattet at A selv ønsket å flyttes, og det var derfor de hadde sjekket med Steffensrud på Gjøvik i påvente av Sunnås.
Jeg er beroliget. Dette er for meg også en påminnelse om at noen ganger reagerer jeg for fort -- det er vel en lærdom jeg burde legge meg på hjertet (eller hjernen). Overlegen fortalte også at treningen på Ullevål er førsteklasses, og det har A selv bekreftet; "trenerne her er mye bedre enn i NJ." Det er godt å vite. Det er lett å forelske seg i status quo.
30. juni 2009
Idag kl. 19 ble A flyttet med ambulanse fra Morristown Memorial Hospital til Atlantic Rehabilitation Institute. Der ble hun rullet inn på dobbeltrommet hvor det lå en dame fra før av, E. Hun var kjempehyggelig og smilte til oss mens ambulansefolka vippet A over i høytekk sengen med knapper og lamper.
Noe av det første amerikanere spør om (etter at de har spurt hvordan man har det og man har svart at man har det bra), er å snakke om hva de jobber som. E viste det seg snart, var episkopalprest i den lokale menigheten (hvordan få en slik kompetanse) og -- i likhet med A -- veldig glad for å slippe fjernsyn.
- Vi er ikke så veldig kristne, skynte jeg meg å si.
- Nei, det får´n si, lespet A fra sengekanten med sitt skjeve flir
- Ikke jeg heller, ikke så kristen som noen av folka i menigheten ihvertfall, smilte E.
Etter en liten stund kom sjefssykepleieren, en myndig dame som jeg ikke husker hva het i farten. Hun hadde en proff tone, vennlig, men uten nøling, tydelig at dette hadde hun gjort mange ganger.
- Velkommen til rehab. Tre timer trening hver dag. Ikke noe moteklær. Besøkstid fra 8-20 hver dag. Fint om mannen din kan være med så han lærer å trene deg etter at du har dratt hjem. Vi skal få deg hjem så fort det er forsvarlig å frakte deg.
- Men ikke før det er forsvarlig, la jeg til.
- Nei, absolutt ikke før det er helt sikkert.
Kl. er nå 22, jeg er hjemme, og skal dette i seng. Jeg skal nemlig også være med på all treningen - tre timer om dagen! Her gjelder det å få folk friske.
Noe av det første amerikanere spør om (etter at de har spurt hvordan man har det og man har svart at man har det bra), er å snakke om hva de jobber som. E viste det seg snart, var episkopalprest i den lokale menigheten (hvordan få en slik kompetanse) og -- i likhet med A -- veldig glad for å slippe fjernsyn.
- Vi er ikke så veldig kristne, skynte jeg meg å si.
- Nei, det får´n si, lespet A fra sengekanten med sitt skjeve flir
- Ikke jeg heller, ikke så kristen som noen av folka i menigheten ihvertfall, smilte E.
Etter en liten stund kom sjefssykepleieren, en myndig dame som jeg ikke husker hva het i farten. Hun hadde en proff tone, vennlig, men uten nøling, tydelig at dette hadde hun gjort mange ganger.
- Velkommen til rehab. Tre timer trening hver dag. Ikke noe moteklær. Besøkstid fra 8-20 hver dag. Fint om mannen din kan være med så han lærer å trene deg etter at du har dratt hjem. Vi skal få deg hjem så fort det er forsvarlig å frakte deg.
- Men ikke før det er forsvarlig, la jeg til.
- Nei, absolutt ikke før det er helt sikkert.
Kl. er nå 22, jeg er hjemme, og skal dette i seng. Jeg skal nemlig også være med på all treningen - tre timer om dagen! Her gjelder det å få folk friske.
Abonner på:
Innlegg (Atom)