Går ferieavvikling i helsevesenet utover pasientene?

Det er tydelig at ferieavvikling er en utfordring i helsevesenet. Jeg har nå snakket med flere, og alle er oppgitt over hvilke skjulte kostnader som dumpes på pasientene i form av redusert kapasitet og behandling på akuttavdelinger pga ferieavvikling. Det finnes sikkert en god grunn til dette, men for pasientene kan det oppleves som i beste fall frustrerende, i verste fall livstruende. Om det faktisk skjer flere ulykker, slag og annen elendighet i juni/juli, slik noen påstår skal være usagt, men uansett er det ille hvis kapasiteten reduseres.

For sykehusene kan man lure på om en slik prioritering ville vært mulig hvis ikke lovgivning og Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) hadde begrenset sykehusenes kostnader ved pasientskader. Jeg vet ikke om det er riktig, men jeg har latt meg fortelle at det finnes få land i den vestlige verden hvor det for et sykehus eller farmasøytisk selskap har mindre økonomiske konsekvenser å skade en pasient enn i Norge. Etter sigende skyldes dette at sykehusene, utstyrsleverandører og farmasøytiske selskaper kan forsikre seg i en forsikringspool med gunstig premie. For sykehusene har de et fast forsikringsbeløp per pasient. For andre aktører er forsikringspremien basert på omsetning.

I Norge er lovgivning er mest opptatt av å begrense aktørenes ansvar fremfor å betale ut store summer til de skadelidende -- mye fordi vi ikke har såkalte "punitive damages". Jeg tror ikke nødvendigvis noen spekulerer i dette, men man kan jo lure på om det hadde vært like redusert tilbud på sykehusene om sommeren hvis faren for økte pasientskader hadde hatt større økonomiske konsekvensene for sykehusene og utstyrsleverandørene direkte. Noen vil kanskje si at hvis de økonomiske konsekvens (dvs. den økonomiske konsekvensen av utilstrekkelig behandling eller feilbehandling) var større, ville behandlingen bare blitt dyrere fordi sykehusene hadde måttet betale mer i forsikring. Den andre teorien er at om alternativet til tilstrekkelig behandling blir dyrere, så vil tilstrekkelig behandling bli et mer attraktivt alternativ. Jeg tror ingen ville tenke så kynisk, men lurer på om et stort, utilstrekkelig koordinert og økonomisk insentivert system kan ende opp med å fungere slik i praksis.

En venn med både medisinsk kompetanse og erfaring fra medisinsk industri sa det slik: "Pasientskader er -- sett med produsenter/utstyrsleverandørers øyne -- en global risiko. Prosjekter legges dit risikoen er lavest. Poenget er vel at NPE o.l. konstruksjoner fungerer som buffere eller skjermingsimstrumenter mot reell risikoeksonering for helseaktørene som veldig ofte skader mer enn de gagner, kanskje mest om sommeren."

Kommenter gjerne.

Tirsdag -- idag bærer det til Sunnås

"Ta med badedrakten min," sa A da jeg spurte om det var noe mer hun ville jeg skulle pakke til Sunnås. Jeg kjører henne ut idag kl. 1130. Det gleder jeg meg til. Da skal vi sitte å småprate i bilen, hun fremdeles litt utydelig i målet, "hva," kommer jeg til å si, "kan du si det en gang til -- saktere," og hun kommer til å gjenta seg selv, litt irritert kanskje, mens vi passerer Malmøya, Svartskog, tar til høyre ved Vinterbro, mens den blå himlen idag ligger over oss, mens barn intetanende hviner av fryd i bergogdalbanen på Tusenfryd som om ingenting hadde hendt.

Jeg merker jo at livet er i endring. Igår var det skolestart. Vi trodde skolen til S skulle starte kl. 10, men nei, da jeg endelig fikk beina ut av sengen kl. 0745, lå det en melding fra naboen om at skolen starter 0830. Da var det om å gjøre å vekke S og få henne av gårde uten å stresse henne. Jeg serverte en god frokost, og laget matpakke med egne rundstykker. Gredde håret hennes, te på termos, fulgte henne ned på sykkel, inn i skolegården, kjente på den fine stemningen, det norske flagget, forventningene, jentene som kom løpende mot hverandre, som gå hverandre klemmer og spurte hvordan de hadde hatt det i sommer. Plutselig der, mens jeg stod å så på disse jentene, på alle barna, på de stolte foreldrene, mange av dem med barn i 1. klasse, plutselig kjente jeg klumpen i halsen, denne rare kombinasjonen av glede og sorg, gleden over å se så mange glade barn, så mye forventning til livet, så mye stolthet over disse barna, så mye håp og optimisme, og samtidig, tanken på alle de årene A hadde vært her i skolegården, hun også med den største selvfølgelighet, uten tanke på egen sårbarhet, uten tanke for at det å stå der på første skoledag med ens eget barn, nyvasket, med årets første matpakke, med forventninger om lekser og turer og nye lærere, at ingenting av dette er en selvfølge, og at det samtidig er en slik fantastisk opplevelse, et minne i støpeskjeen, noe som etser seg fast i disse barna, og i oss foreldre uten at vi vet det, noe vi kanskje ikke klarer å ta inn over oss idet vi står der i den klare luften med et første drag av høst, men som vi senere, når noe er forandret, slik det var det for meg i går, plutselig opplever på en annen måte, som noe annet, noe som er verd å nyte enda mer mens det skjer, slik tilfellet er med mange av de små tingene vi vanligvis bare vil skal unngjøres slik at vi kan komme igang med viktigere ting.

H skulle ikke være på skolen før 11. Hun og jeg syklet sammen til hennes skole, den første gangen hun har syklet, en fin tur gjennom skogen og på fortauer, tilsammen tok det oss 35 minutter. Også hun kom inn i skolegården med de andre i klassen, og jeg husket min egen glede over å se igjen venner etter ferien. Jeg ventet mens hun unnagjorde 90 minutter med skole, og deretter syklet vi hjem på litt under en time. Det var rett etter at vi kom hjem jeg fikk vite om Sunnås og dro ned på sykehuset.

Etter at jeg hadde vært på sykehuset, etter at jeg hadde lagt inn en beskjed om at Sunnås var neste stopp begynte meldingene å rase inn. Jeg tror jeg fikk 20 tekst meldinger med lykkeønskninger -- veldig hyggelig! Tusen takk. M sendte også en melding hvor hun informerte meg om at hun stakk innom på torsdag med middag til oss. Det ble jeg veldig glad for, M har vært ute en vinterdag før.

På ettermiddagen var jentene og jeg på middag hos C og C. Igjen deilig å komme til gode venner som var fullt oppdatert gjennom bloggen, noe som gjorde at vi kunne ha en hyggelig samtale omtrent som normalt. Fikk god mat, og var der i nesten to timer før vi satte nesen hjemover til kveldsmat, rydding før vaskehjelpen kom idag morges. Vi har laget et eget regime nå hvor jentene bytter på å ligge i vår dobbeltseng. Dermed får jeg en liten prat med dem på tomannhånd hver kveld, og det er nyttig for alle.

Fikk også en telefon fra en venn av en venn, G, som også har fått slag og som har kommet seg. G kunne fortelle om oppholdet på Sunnås, om sin egen filosofi, og at hun nå, 15 måneder etter sitt slag, var tilbake i jobb, kunne kjøre bil, og tenkte på sitt eget liv som før og etter slaget. G ville gjerne treffe A når vi er kommet inn i en hverdag på Sunnås, og det ble jeg veldig glad for! Jeg skal også få treffe mannen hennes som har hatt noe av den samme utfordringen som jeg står overfor nå.

Nå må jeg stikke på sykehuset for å hente A. Det blir spennende å se hvordan det er på Sunnås.

A flyttes til Sunnås på tirsdag formiddag

De ringte fra Ullevål kl. 1330 idag. "A har fått plass på Sunnås fra og med i morgen. Ønsker dere plassen?" ville den vennlige kvinnestemmen vite. "Jeg er der om ti minutter, og klarerer med A før vi sier ja," svarte jeg, og ga H en klem som takk for at hun ryddet av bordet hjemme mens jeg hev meg i bilen.
På Ullevål fant jeg A gående i gangen med en vennlig fysioterapeut. "Ja, det må vi vel bare kline til på," sa hun da jeg spurte henne. Hun strålte av glede, og det gjorde jeg også. Senere arrangerte jeg med sykehuset vedr. transport, overlevering av dokumenter osv.
Nå sitter jeg på allrommet på slagposten og gleder meg på As vegne. Dette blir bra. Systemet fungerer. Ingenting gleder meg mer.

Søndag kveld

I morgen er det skolestart, og det er to spente jenter som har lagt seg forventningsfulle og fylt med blandede følelser og tanker -- om å stå opp tidlig, om sommerferien som ikke ble slik vi trodde den skulle bli, med uvissheten om mamma -- blir hun frisk, hvor lang tid tar det, hva skal vi gjøre for å feire når hun blir frisk, hvordan blir dagene nå uten mamma, kan vi ringe henne når vi vil, hvorfor kan vi ikke ringe henne når vi vil, hvorfor får du ringe henne men ikke vi.
A ble kjørt tilbake til sykehuset i kveld. S gråt til ingen nytte. Mamma måtte dra. Det er urettferdig, sa hun, sint. Hvorfor kan ikke mamma være her! Etter at A hadde kjørt, begynte hun å kjefte på meg, skjelte meg ut, du er jo en barnemishandler, sa hun, du er jo slem mot barn. Ja, jeg er absolutt slem mot barn, sa jeg med et smil. Har jeg fortalt deg om da jeg brakk bena på en liten gutt? Da jeg klarte å slå ut fire fortenner på en liten pike. Om da jeg beit av en pekefinger. Svelget den rett ned med negl og det hele. Den var så god at jeg fikk lyst på den andre pekefingeren også. For ikke å snakke om tommelen! Mm. Barnetomler! Bedre enn sjokolade.
Vi begynte å le, latter og tårer om hverandre. Nei, nå tuller du pappa, sa S. Nei, det er helt sant. Leser du ikke aviser? Nei pappa da.

Det var en hektisk dag idag også. Opp ved åtte tiden, vekket av A som skulle dryppes i øynene. Som skulle ha sprøyte. Same procedure as last year, James. Stavre seg til badet, men stadig mer selvhjulpen, stadig mer oppesen. "Jeg kan føle neseboret mitt. Jeg kan kjenne tennene i munnen. Nummenheten flytter seg. Det klør i ansiktet. Jeg merker at jeg blir mer selvopptatt. At jeg blir mer opptatt av meg selv. Det er uvant," sa hun mens hun gredde håret og jeg så på henne i speilet og lurte på om hun kommer til å bli seg selv, lurte på om jeg kjenner denne kvinnen som er her som ikke er den samme som den A som stod her før sommeren, før vi dro til USA, før alt skjedde som fyller hele hodet mitt, som fyller tankene mine, som får meg til å sprette opp om morgenen. Blir hun seg selv igjen? "Jeg merker at jeg er helt i min egen verden," sa hun. "Min lille verden, en mikroskopisk verden, en rynking på et nesebor, svakheten om morgenen, slitet med å komme seg opp av sengen, en skygge av meg selv." Hun bruker dette utrykket ofte for tiden. "Jeg er en skygge av meg selv." eller "ansiktet mitt er en skygge av hva det var." Hun er for det meste sterk når vi treffer folk, men når hun ser en nær venn for første gang, brister stemmen, te-koppen må settes ned, og våre døtre himler med øynene mens mamma gråter enda en gang over det som har skjedd, noen minutter varer det bare før hun fortsetter samtalen, gråten som en liten risting idet man passerer litt turbulens.
Vi spiste frokost med en nabo som kom over. Hun mistet selv sin mann for kort tid siden, og jeg har faktiskt tenkt på henne i sommer, denne plutselige overgangen fra tosomhet til ensomhet. Vi snakket om dette ved frokosten mens jeg serverte bacon, rundstykker og det vanlige. Vi leste avisen. A satt med lapp over høyre øye. Jentene ryddet av frokosten mens jeg pakket badetøyet. Kl. 11 satt vi i bilen, og en halv time senere svømte vi i et svømmebasseng hos gode venner som ikke vet hva godt de skal gjøre. A svømte 300 meter før vi skiftet og kjørte hjem. Svømming er virkelig god trening for henne, noe vi også gjorde igår, lørdag. På veien hjem, sms: middagsinvitasjon til i morgen kl. seks. Herlig!
Hjemme sovnet hun utmattet mens S og O kom på besøk. Vi spiste lunch, og kl. halv tre gikk jeg en tur med to andre venner mens S og O var igjen med A og jentene. Fem var jeg tilbake. Da var også T her med datteren H. S og O gikk. Det føltes nesten som en vanlig helg. Vi har nemlig alltid ganske mye folk som ramler innom. Espressomaskinen gikk i ett kjør. Tekannene tømtes. As søster kom innom. Hun laget satay saus. Jeg svidde svinefilet på kulegrillen. Kokte ris i olivenolje. Kokte bønner fra gården. Dekket bordet. T og H dro. Vi spiste. Jentene dekket av mens jeg gikk for å pakke for A. Kastet de våte håndlærne i kjelleren. Pakket alt hun trenger for en uke. Så på alt tøyet jeg har vasket i løpet av helgen som lå amatørmessig brettet på vår seng. Buksene som egentlig ikke skal i tørketrommel. A som tidligere på dagen hadde ledd lett hånlig av min manglende kompetanse. "Slikt blir det stryking av," sa hun mens hun lo. Pakket understøy, treningstøy, toalettskaer, medisiner, mobil, logopedøvelser, håndspeilet hun bruker når hun trener på leppe og tunge øvelser, de sorte joggeskoene jeg kjøpte i NJ, og da jeg kom ned for å hjelpe henne ut i bilen var klokken halv ni, kjøkkenet var ryddet, S gråt og A stavret seg ut i sin søsters bil mens jeg tenkte at jeg var glad jeg for en gangs skyld slapp å kjøre henne til sykehuset.
Etter at hun dro vasket jeg mer tøy, satte nye årslapper på bilen, feiet utenfor inngangsdøren, tømte søppel, ryddet i 2. etasje, tørket av bordet, feiet opp ris under bordet, fjernet tomflasker, ryddet vekk oppvask, og tenkte på alt jeg må huske i morgen, min første arbeidsdag etter en sommer som ikke ble helt som vi ventet oss.
Kl. halv ti drakk jeg te med S slik vi gjør hver kveld. "Jeg gleder meg til i morgen. Unnskyld at jeg var så sint på deg. Jeg tror vil ha et eple jeg." Stillhet. Hun så på meg. "Det ligger der borte," sa jeg. "ja, selvfølgelig. Det visste jeg jo."
Ny sms: As veninne T lurer på om hun kan komme innom med kjøttboller hun har laget til oss. Wow, tenker jeg mens jeg ønsker henne velkommen. Dette kan jeg venne meg til. Ti minutter står hun på døren med et stort antall kjøttboller. De går rett i fryseren. Middag tirsdag, tenker jeg. Da er det bare onsdag og torsdag igjen før ny sushi runde.
Etterpå pusset jeg tennene hennes, tenkte på hvor stor hun har blitt over sommeren, tenkte på at hun skal flytte ut, at hun skal ha sitt eget liv, og at vi skal være igjen her, og jeg kjente at jeg gruer meg allerede, at jeg nyter disse små jentene som blir så fort voksne, disse små hvite tennene som smiler mot oss, smilene, tilliten som ligger i den åpne munnen når jeg fører den elektriske tannbørsten inn over de små tennene. "Jeg synes tennene mine ser litt grønne ut jeg pappa," "Ja, sannelig har de blitt grønne. De er jo helt grønne. La oss slå av lyset og se om de lyser i mørket. Jøss, de er jo virkelig veldig grønne. Er det mugg? Har du spist blader? Hva har skjedd med tennene dine?" "Pappa. Kutt ut. De er ikke så grønne." "Nei, du har rett. De er vel egentlig litt gule." "Hva! Er de gule." Hun stikker ansiktet helt opp i speilet. "Nei, jeg tuller. De er fine. Hvite."
Etterpå leste vi på sengen. Slo av lyset kl. 2230. Gikk inn til H som lå å leste i min seng. Vi har blitt enige om at de ligger annenhver natt i min seng. Snakket med H til elleve. "Når legger du deg?" "Snart," sa jeg. "jeg skal bare rydde ferdig, skrive litt, og så kommer jeg." Etterpå går jeg ned og spiser opp resten av en sorbet i kjøleskapet, nytter stillheten, bare lyden av vaskemaskinen og oppvaskmaskinen, en umerkelig lyd av en lyspære, det er helt stille, og i morgen begynner skolen.

I løpet av helgen har A sovnet på sofaen midt i setninger, midt i måltider og midt i det meste. Jeg tror hun har kost seg, og hun ser mye bedre ut nå enn hun gjorde forrige helg, selv om det er langt igjen. Dette kommer til å ta tid, og det er de lange ørkesløse viddene vi nå skal over, hverdagene, høstmørke, lekselesingen, klesevaskene, jobbene som skal gjøres, kundene som skal pleies, barna som skal følges opp, A som skal komme tilbake, bli seg selv, det er mye som kommer mot oss, og da skal jeg trene, sove, spise, jobbe, skrive, og nyte fremgangen og livet som bare er der og sørger for at ingenting blir kjedelig.

Torsdag kveld

Idag var en litt tung dag. Jeg våknet tidlig og løp rundt Sognsvann mens rundstykkene hevet. Deretter egg & bacon til jentene og meg selv ved elleve tiden etter rydding og diverse fiksing av ulike småting. Fikk en god venn L på lunch v 1130 tiden -- men ca. 12 ringte A fra sykehuset, slukøret over at hun kanskje skulle bli sendt til Gjøvik. Jeg kunne høre at hun var flat i fisken. Fikk ringt til sykehuset og snakket med ansvarlig lege på avdelingen som forklarte meg at det var A selv som hadde uttrykt et ønske om å komme seg vekk fra Ullevål. "Men holder henne her til hun får plass i Son eller Nesodden hvis dere ønsker det," sa den hyggelige legen. "Jeg tror vi ønsker å fortsette å ha henne her," sa jeg. "Det er egentlig bra. Vi har gjort observasjoner som kan tyde på at hun også har noen kognitive forstyrrelser som vi ønsker å utrede ytterligere. Vi ønsker derfor å gjøre en SPECT Analyse, (Single Photon Emission Computed Tomography) på henne for å sjekke sukkernivåene i hjernen. At vi har denne mistanken nå trenger ikke bety noe, og hvis vi finner noe så kan det være midlertidig." Godt å høre.

Jeg tygget på dette under resten av lunchen, merket at jeg var urolig. Jeg kan hanskes med mye, men foreløpig har jeg tenkt at det ikke er noe i veien med det kognitive. I det grad A har vært litt glemsom eller har rotet med ting vi har snakket om, har jeg tenkt at det har hatt å gjøre med at hun er sliten, hvilket kan forklare små ting. Da jeg nevnte det for jentene, sa S, "mammaer skal rydde, ikke rote pappa."

Senere, etter at S og jeg var for å levere en syk PC til reperasjon for deretter å handle mat, ringte hun meg igjen, og jeg hørte på stemmen hennes at hun ikke var så høy i hatten. Jeg fortalte henne om min samtale med legen. "Du skal ingen steder før du vil, og jeg vet at du gjerne vil til Nesodden eller Son. Gjøvik er ikke aktuelt," sa jeg.

Etter å ha laget en sen lunch til jentene ved 16-tiden, kjørte jeg ned til Ullevål. Der var en veninne av A akkurat i ferd med å dra. Jeg la meg ved siden av henne, på dobbelmannsrommet, etuiet til mobiltelefonen lå i veien, men jeg holdt rundt henne og hun gråt litt. Vi gråt litt begge to faktisk. "Det er viktig å få være litt flat også," sa jeg. "Jeg føler meg bare så hjelpesløs. Jeg kan ikke være noe for jentene akkurat nå. Kan ikke være noe for noen. Det er en fryktelig følelsen," sa hun. "Og dessuten ser neglene mine helt for jævlige ut."

Etter å ha grått litt, satte vi oss opp, en pleier ga A øyedråper og jeg så på henne igjen. Hun så MYE bedre ut! Ansiktet hadde begynt å få igjen førligheten. Øyet så bedre ut selv om hun klaget over at det var vondt. Da vi gikk en tur på gangen så jeg at balansen var bedre selv om hun fremdeles så ut som et føll i ganglaget. Jeg dro ved halv syv tiden og fikk en veninne til å stikke nedom med neglesaks og fil.

Idet jeg gikk ut fra avdelingen, idet jeg dro i den hvite nylonsnoren som fikk de hvite dobbeltdørene til å åpne seg, den møkkete nylonsnoren som jeg hele tiden tenker må spre bakterier, tenkte jeg på S´ kommentar da vi gikk inn de automatiske dørene på Meny for å handle. "Hvorfor har de ikke slike dører på sykehuset pappa. De må jo være mye mer sanitære. "

Ny usikkerhet om rehabilitering

A ringte fra Ullevål. Hun har fått beskjed om at de gjerne vil sende henne til Gjøvik "i påvente av" at hun skal få plass i nærheten. Jeg forstår jo at det er greit å få frigjort sengeplasser, men det er en stor ekstrabelastning for henne og for oss. Vi er et tett team og det blir en mye større påkjenning for henne når vi ikke er i nærheten og vice versa. Hver flytting i seg selv er også en påkjenning for henne.

SISTE: Har snakket med overlege på Ullevål. De har A på Ullevål sålenge hun ønsker det. De hadde oppfattet at A selv ønsket å flyttes, og det var derfor de hadde sjekket med Steffensrud på Gjøvik i påvente av Sunnås.

Jeg er beroliget. Dette er for meg også en påminnelse om at noen ganger reagerer jeg for fort -- det er vel en lærdom jeg burde legge meg på hjertet (eller hjernen). Overlegen fortalte også at treningen på Ullevål er førsteklasses, og det har A selv bekreftet; "trenerne her er mye bedre enn i NJ." Det er godt å vite. Det er lett å forelske seg i status quo.

Wednesday

Dear XXX

Later on Monday, A got herself a bed in a double room. She was able to get training that day, and I had a good conversation with the responsible physiciain. The blog has been quite a powerful tool too. Within ten minutes of me blogging about her being placed in a corridor, a friend of ours who works at the hospital as an administrator, had sent me links to A´s patient rights and another friend of A´s, a journalist, at one of the big newspapers sent me an email. It turns out that all patients have the right to one responsible physician who coordinates the care.

The conversation with the Norwegian doctor, was good. We reviewed all the documents I had brought from New Jersey. An older woman with her specialty in internal medicinde, she commented on the tests. "No need to do any of these tests again. A lot of good work has been done already," she said while glancing over the pages I was giving her. She was the first doctor I had met who did not want to do her own tests. I told her about the head stand A did earlier in the day on the day she had the stroke -- June 23rd. "It sounds like that could trigger something, given that there was something there to be triggered," she said. "When you look at her values, it is clear that something is going on, but none of the values are abnormal, they are just slightly outside what we would expect. Very often, a stroke is a result of drug use -- e.g. cocaine, it could be alcohol, or, what it sounds like in this case -- just bad luck. We usually administrer a blood thinner -- we use Fragmin -- for the first three months. Having had a stroke in itself increases makes you more prone to have another stroke, but if so, it usually takes place within three months of the first stroke. I suggest we do another MRI and angiogram towards the end of August. I think the main thing now is to ensure that she gets enough rest, that she gets plenty of rehabilitation training, and that we can get her to a more permanent location. After all, this is an acute unit where we are required by law to admit everyone with a stroke from a certain region. This is one of the reasons we shuffle patients around. Of course, having a large number of people on vacation does not help even though in theory we are supposed to be fully staffed at all times."

Yesterday A was better. I think I see improvements every day now. Small improvements, but nonetheless, improvements. She is starting to walk with more confidence -- still requiring assistance, still dizzy and prone to fall if not assisted, but she walks better. Her face is still asymetrical and botox-like on the right side, she still has an infection in her eye, but less so than what was the case on Sunday. She is in good spirits, chatting with the other patients, being on a first name basis with staff, and she is very motivated to be transferred to a rehab institution, something we expect will happen next week. Al in all, I am cautiously optimistic about the situation.

A and H have been on my fader´s boat since yesterday. They start school on Monday. S is quite upset by not having her mother around. H is less willing to admit that she misses her. I think we will find a nice routine during A´s absence from the household.

I will try to post these messages regularily in order to keep you posted of A´s progress. You can also follow the Twitter feeds which will be in English.

Best regards, C.

Tirsdag ettermiddag

Kl. er halv syv, jeg har nettopp forlatt A etter et kort besøk her på Post for Hjerneslag på Ullevål Sykehus. Da jeg kom for tre kvarter siden, satt hun å snakket med en eldre dame. Solen utenfor laget lyse flekker på det litt slitne allrommet hvor lydbøkene fremdeles tilbyes på kassett -- et format som gikk ut på dato omtrent da A og jeg ble kjærester for snart femten år siden. Nyhetene fra fjernsynet -- NRK må vite -- dekker hele rommet med lyd av hakkende politikerer som snakker om fordeling av penger. A har lapp for øyet idag, men ser mer og mer myndig ut. Hun forteller om en fin treningsdag. De har ikke hørt noe fra Sunnås, men de kommer fra Catosenteret i morgene for å "se på" henne. Jeg ser for meg slavehandlere som sjekker ut varene før en auksjon -- kjenner på tennene, ser om de kan gå, kan de klare seg selv. "Cato tar visst bare folk som kan klare seg selv til en hvis grad," sier hun. "Jeg har forstått det dithen at Sunnås er mer for de som trenger mer hjelp. Dessuten er de visstnok mer fokusert på å trene opp folk spesifikt for å komme seg tilbake i jobb, mens Cato driver mer med generell trening."
Hun ser litt friskere ut for hver dag. Litt mer pigg. Jeg har fått kjøpt et stort lesebrett til henne -- en Amazon Kindle -- og har lagt inn "My stroke of Insight" i elektronisk utgave. Hun setter skriften på største størrelse og bekrefter at hun kan lese. Jeg har også lagt inn dagens utgave av New York Times og 100 sider med alle hennes amerikanske legedokumenter som ble fakset til min elektroniske faks før vi dro. Jeg har også kopiert inn henvisningen til Sunnås.
Jeg jobbet til halv to i natt, og sovnet i sengen sammen med S som hadde skrevet dagbok med den nye fyllepennen. Hun har skrevet så fint om juli på gården hvor hver eneste notat gjentar ønsket om at mamma skal brli frirsk og om at vi skal komme hjem snart. Alle innlegg er signert med "Evig Din, S." slik det s tår i våre gifteringer. I dag morges lå vi lenge og pratet om skolegang, dagens båttur som hun gledet seg til, og mamma som er syk. "Jeg håper hun kommer hjem til jul," sa hun. "Jeg tror hun kommer hjem før jul," sa jeg.
I går hadde jeg også en prat med H mens vi brettet klær. Jeg ville vite om hun savnet A. Nei, det gjorde hun ikke. Hun sitter jo bare i en stol å geiper, sa hun. Spiser sakte gjør hun og. Ingen nytte gjør hun for seg. "Så hvis hun døde og vi hyret noen til å gjøre de jobbene hun pleide å gjøre så ville det egentlig være helt ok," spurte jeg. "Pappa," sa hun indignert og så på meg med et skjevt blikk som sa, "du er fullstendig håpløs."
I dag morges serverte jeg frokost og forsøkte å få H til å rydde opp. Hun pustet tungt, og igjen, "Pappa, da. Hvorfor kan ikke du rydde opp?" Det er ikke lett å være tenåringsjente.
Alt i alt, en fin dag idag. Snakket også med Cy som fortalte at hun -- nå etter at hun hadde fått hvilt seg etter vårt besøk -- savnet oss. Hun var litt sjokkert over hva jeg fortalte fra helsenorge, men som hun sa, hos dere får ihvertfall alle hjelp.

Nå går det bedre

Var innom A en kort tur i kveld. Hun halvsov da jeg kom, men ansiktet så mye bedre ut! Hun begynner å få tilbake rynker i pannen på høyre side, smilet går bedre, og hun kunne fortelle meg at hun hadde fått full dose med trening idag -- fysio, ergo, logo. "De norske trenerne er bedre. De er tøffere, pusher meg hardere, de er mer erfarne og mer praktisk anlagt. Dette kommer til å gå bra." Da jeg forlot henne tidligere idag gråt hun på skulderen min da jeg skulle ta farvel, mye fordi hun var sliten tenkte jeg da. Nå var hun full av kampvilje. "Jeg tror det blir Sunnås, vi får vel vite noe i morgen," sa hun. "På Cato Senteret kan de ta i mot meg om en uke. Vi får se. Uansett tror jeg det blir bra." "Det tror jeg også," sa jeg. "Du ser mye bedre ut, og jeg ser nå at jeg vi kommer til å få tilbake deg i en annen og kanskje enda bedre utgave."

Jeg fortalte henne også om samtalen med legen, en god samtale hvor jeg fikk forklart hvordan A er; sta, omsorgsfull, villig til å mobilisere enormt med krefter for å få andre til å føle seg vel, høy smerteterskel og en total uvilje mot syting. "Se opp for dette," advarte jeg. "Når hun sier hun har vondt, så er det ikke syting. Da er det alvor. La deg ikke lure av hennes sjarme og lune skjeive smil. Hun kommer alltid til å forsøke å lure deg til å tro at hun er friskere og mindre sliten enn det som er tilfelle."

Ved ti tiden dro jeg hjem til jentene som hadde spist flesteparten av kokosbollene. Jeg hadde en lang prat med H før hun la seg, og S ligger i min seng hvor hun har skrevet dagbok med den nye fyllepennen fra Amerika. Ting føles nesten litt normalt igjen. Jeg er lettet over at A ikke ble liggende på gangen, for at det var "falsk alarm," og for at vi kunne ha gleden av å føle at vi var i gode hender. I natt sover jeg godt. Eller ihvertfall bedre.

Ting tar tid men de blir bedre: A er nå på dobbeltrom.

Jeg hadde en strålende samtale med overlegen som har ansvaret for A (forskrift om pasientansvarlig lege). Hun sørget for at hun fikk et rom og vi gikk igjennom alle dokumentene fra USA. Hun tror at det å stå på hodet i yoga ikke var noen god ide, og at det kan ha vært en katalysator for det hun kalte "bad luck." Overlegen var faktisk både empatisk, erfaren og entusiastisk og sjarmerte meg; jeg fikk dårlig samvittighet for at jeg var så kritisk tidligere idag selv om jeg står på at det er ille å ha slagpasienter liggende på korridor. Er også litt overrasket over at det ikke er satt opp fysioterapi idag når jeg vet hvor viktig det er med kontinuerlig trening. Sommernorge er ikke noe sted å bli syk! Nedskåret bemanning går helt klart utover pasientene.

Men altså, A ligger nå ved vinduet på et tomannsrom hun deler med en ung kvinne som ser ut fra sari og hudfarge som om hun kan være fra India eller Pakistan. De blir sikkert gode venner. Jeg strener hjem for å lage tomatsuppe til jentene før jeg raser avgårde for å befare bestmors dødsbo. Vi ligger ikke på latsiden.

Til deg T: Jill Bolte Taylor blogget vi om helt i begynnelsen. Hennes TED video er fantastisk! Tusen takk for at du tipset oss om dette. Beste hilsen fra C.

Monday -- letter to Cy

Dear Cy --

Well, we are now learning about the differences between the Norwegian and the US system. So far, given that we are insured, I would take a bed in New Jersey anytime over what we are seeing at this section at Ullevål University Hospital, supposed to be one of the leading hospitals in this small oil-rich nation of 4.5 million people -- all covered by national health insurance paid for but not always provided for by the government.

As I told you, A was able to come home on leave of absence from the hospital on Friday. When we returned on Sunday she no longer had a room, and it was made clear to us that taking the patient home involved the risk of losing your place. We were told that her previous room was occupied by someone worse off than her, and her bed and personal belongings were moved to the gym where she were to spend the night. When I returned, very concerned this morning, they had moved her to the corridor (see picture in previous post). As she was laying there, a nurse came by to tell her that she should watch her belongings. "Several drug addicts pass through here, and they might steal any valuables they can lay their hands on," she told A. There is no security here, and anyone can walk right by.

When I asked the doctor in charge of A´s care today -- a very nice woman in her late fifties -- and asked her if it is not irresponsible to place a 43 year old stroke patient with an eye infection in the corridor (right under a hard, fluorecent light), she agreed in "principle" but told me that the administration has calculated in corridor beds as part of their capacity -- evidently to save money. They could give us no clear answers to when she can be moved to a real rehab place, but assured me that as long as she was admitted here they are responsible for her. It is pretty clear to me that responsiblity is a meaningless term when she is given irresponsible treatment, and thought, maybe this is the downside of limited liability; the hospital runs no real risk since the liability is capped upwards and since there are no punitive damages awarded for malpractice here.

In addition to spending time in the corridor, she is also not given a schedule for training as we were used to from NJ. Instead we are told that they wil "come" when they have time" and that we will learn more later.

Having said all this, I have to say that everyone here is real nice - both the nurses and the doctors -- and their intentions are all good (but maybe of the kind used to pave the road to hell). But I can´t help but getting this sense that the professionals see themselves fighting against the system, and that the administrators are the enemy -- headed by the a politician evidently without much trust -- someone seen as out to show good economic governance and budgetary control. Hiding costs is not ok when the hidden costs must be paid for in terms of slower recovery, less complete recovery -- on the surface solved, but in reality just moved into the future -- resulting in more stress and more costs for everyone involved including our kids.

I will write more later, and when I told the doctor that I am now blogging in English, she said she would welcome an article in the New York Times about the conditions here. So would I.

A tar seg en lur