Ny usikkerhet om rehabilitering

A ringte fra Ullevål. Hun har fått beskjed om at de gjerne vil sende henne til Gjøvik "i påvente av" at hun skal få plass i nærheten. Jeg forstår jo at det er greit å få frigjort sengeplasser, men det er en stor ekstrabelastning for henne og for oss. Vi er et tett team og det blir en mye større påkjenning for henne når vi ikke er i nærheten og vice versa. Hver flytting i seg selv er også en påkjenning for henne.

SISTE: Har snakket med overlege på Ullevål. De har A på Ullevål sålenge hun ønsker det. De hadde oppfattet at A selv ønsket å flyttes, og det var derfor de hadde sjekket med Steffensrud på Gjøvik i påvente av Sunnås.

Jeg er beroliget. Dette er for meg også en påminnelse om at noen ganger reagerer jeg for fort -- det er vel en lærdom jeg burde legge meg på hjertet (eller hjernen). Overlegen fortalte også at treningen på Ullevål er førsteklasses, og det har A selv bekreftet; "trenerne her er mye bedre enn i NJ." Det er godt å vite. Det er lett å forelske seg i status quo.

A har ikke Lupus Antigoagulant

Men, hun har en ganske stor sjanse for blodpropper. Jeg sitter nå på venterommet hos hematologen, Dr. Levitz. Han konstanterte at hun ikke har LA, men at hun har lav protein S og en rekke andre indikatorer på at hun har en økt sjanse for blodpropper. Han virker frustrert over at han ikke klarer å gi oss et tydeligere svar, en klar diagnose.
Blodproppen i leggen ble oppdaget allerede rett etter slaget. De vet ikke om slaget var forårsaket av en blodpropp eller ikke. Levitz ønsker å ta flere prøver, vil gjerne se om den tidligere trombosen er der, etc. etc. Det vil ta en uke, sa han. Kan vi få det til raskere, sa jeg. Ja, vi kan få gjort det på tre dager. Det høres bra ut, sa jeg. Kan vi reise da? Han trakk på det. Jo, det bør vi kunne få til, men det er etpar ting til jeg gjerne vil få svar på først.
Fikk også en melding fra forsikringsselskapet. De setter nå opp time med oss på Columbia Presbyterian. Dr. Skerker følte ikke at han kunne henvise oss til et annet sykehus, så det tar forsikringsselskapet seg av. De imponerer om dagen. Veldig bra!
A er nå inne å tar mer blodprøver. Et spørsmål er hvordan blodfortynnere virker i forhold til evt. blødninger. Det er ikke noen morsom beslutning - ikke ta blodfortynner og øk sjansen for blodpropp, ta blodfortynner og øk sjansen for blødninger...
Vel, nå gleder jeg mest til å spise lunch og debriefe med A før jeg kjører henne tilbake til rehab for nye treningstime kl. 15. Ansiktet hennes er mye bedre idag, hun kan bevege tungen, høyre side av ansiktet begynner å vise tegn til at noe av førligheten kommer tilbake.

Møte hos nevrokirurgen ga oss fint lite ny informasjon

Jeg hentet A kl. 1030 idag, og kjørte henne til legekontoret til Dr. Baskin. Ble møtt av en morsk kontordame som ikke ville godta forsikringen vår. Dere må betale, sa hun. Det er ikke slik at dere bare kan komme hit å si at dere har forsikring. Kan jeg få snakke med sjefen din, sa jeg rolig. Etterhvert endte jeg opp på kontoret til enda morskere dame som sa at deres policy var å alltid få betalt av klientene. Kan du ikke snakke med vår Care Manager, sa jeg. Nei, det gjør vi ikke. Vi aksepterer ikke forsikringsordninger. Du betaler og så får du ta det opp med ditt forsikringsselskap.

	Legesamtale med Dr. Baskin 21.7.2009 Video Length 10:28 Click here to watch

Min kone har hatt ett slag, sa jeg. Jeg har ikke til hensikt å betale noe som helst til dere. Dette er dekket av forsikringen. Legen kjenner A. Jeg beklager, no can do. Hun forklarte meg igjen. Hun lente seg mot meg. Dere har kanskje nasjonal helseforsikring i Norge? ville hun vite, plutselig intim i stemmen. Det skulle vi hatt her også. Ikke si det høyt. Ikke si det til sjefen min. Men det hadde vært mye bedre om vi fikk det her også. Dere har det mye bedre. Men vi må ta betalt. Det forstår du vel. Jo, jeg forstår det, sa jeg. La merke til bildet av barna hennes, forsøkte å tenke at hun var et godt menneske med et umenneskelig regelverk. Jeg forstår det godt, men jeg synes det er et håpløst system som bruker så mye krefter på penger, sa jeg og tenkte at jeg kanskje var litt for dømmende. Men da gjør vi det slik: Jeg signerer på dette dokumentet, vi gjør unna denne konsultasjonen, og så finner vi oss en annen nevrokirurg å forholde oss til. Jeg forstår at dere må gjøre det dere gjør, men du forstår sikkert også at vi ikke ønsker å være i klørene på leger som fremstår som så firkantede som dere. Hva om jeg hisset meg skikkelig opp? tenkte jeg mens jeg smilte til henne. Hva om jeg kastet noe i den store speilglassruten bak henne? Hva om jeg begynte å gråte? Hva om jeg spiste kredittkortene mine for at hun ikke skulle få tak i dem? Hva om jeg lot meg selv falle sammen på gulvet? Jeg tok kontrakten hun ga meg, signerte den, avfotograferte den med mobiltelefonen, takket henne for hjelpen, og gikk ut å satte meg i venteværelset sammen med A.
Etter etpar minutter kom den første morske damen ut. Vi har snakket med Baskin. Dere skal ikke betale noe for denne konsultasjonen. Den er gratis. Vi beklager at vi laget oppstuss om dette. Hun har med to glass med kaldt vann til oss. Se her, ta litt vann. Det er helt kaldt. Jeg setter ditt glass her, sir, sa hun til meg. Sir. Nye takter. Og her er litt informasjon om Baskin. Hun ga meg en firefarget tykk brosjyre som jeg bladde i. Noterte meg at Baskin var spesialist på rygger først og fremst.

Litt etterpå ble vi kallet inn. Jeg rullet A (som nå begynner å se litt mer normal ut) foran meg inn i de indre gemakker. Blodtrykk -- helt fint. Temperatur, helt fint. Deretter inn i et rom med en masse plansjer med rygger. Flere ryggskjelletter hang i kroker, det så nesten ut som om de hadde slaktet noen pasienter. I løpet av etpar minutter innfant Baskin seg. I mørk dress. Dyre sokker. Sorte sko. Et fastere håndtrykk denne gangen. Blåveisen fra baseballen var knapt synlig. Nå, du har ikke spilt baseball i det siste. Hehe. Nei, det har blitt dårlig med det.

Han stilte spørsmål, og da han begynte å oppsummere, ba jeg om tillatelse til å filme. Det er jo litt uvanlig, sa han. Jo, det er jo det, men det er bra for de der hjemme, sa jeg. Dessuten bra å vise forsikringsselskapet. Tapen gikk, mens han snakket i over ti minutter. Realtime versjonen er vedlagt. I korte trekk -- han mener det er trygt å fly. Han mener hematologen bør bestemme hva vi gjør med blodfortynnende.

Etterpå kjørte vi til Minuteman family restaurant og spiste. A har ikke endret personlighet siden slaget, men en ting er nytt. Hun har blitt en hund etter iskrem. Hun ville først spise lunch på en iskrembar, men jeg fikk snakket henne vekk fra det. Da vi var ferdig med lunchen bestilte hun is. Deretter dro vi hjem til Faircourt. Vi var der ved tre-tiden. Cy stod klar da vi kom, og hun og A dro rett til manikyr og pedikyr. Jeg sovnet momentant, sov til kvart på fem og dro deretter for å hente A som hadde fått dyp massasje etter at Cy hadde dratt for å hente et barn på trening. Da jeg kom frem satt A lykkelig med illrøde tånegler, lykkelig, nyvåknet etter en full body massage, fotmassasje og full overhaling av negler på hender og føtter. Hun strålte.

Røde tånegler gjør underverker for en mørbanket kropp.

Deretter hjem, sove mer, jeg laget grillet laks til A og Cy, deretter iskrem til dessert m jordbær og bringebær (ikke så gode som hjemme selvfølgelig), og deretter kjørte jeg henne hjem. Hun har fremdeles problemer med å holde balansen. Hun blir svimmel hvis hun ikke ligger eller sitter stille. Hun blir fort sliten, men snakker bedre enn tidligere, er mindre skeiv i ansiktet, spiser bedre, og føler stadig mer av sin høyre side. Hun fortalte meg at hun fremdeles har noen av vodoo pleierne, men at de stort sett opptrer som om de er litt redde for A. Det sier jeg ikke noe på. Det bør de være. Nå er jeg stuptrøtt og ser frem til en rolig formiddag i morgen. God natt.

Dette var ikke en morsom dag

Det var først ved 16 tiden, da jeg kom for å hente A, etter at hun hadde reist seg fra sengen, satt seg opp i sittende stilling, klaget over at hun ikke hadde mere rent tøy, at hun fortalte meg at en dopplertest på morgenkvisten hadde vist en liten blodpropp i høyre ben. Jeg tror kanskje de visste om den fra før av, fortalte hun meg, ikke noe å gjøre noe stort nummer ut av. Hun sa det som om hun spurte meg om jeg hadde husket å kjøpe melk. Ja, og Dr. Skerker vil gjerne ha meg på blodfortynnende. Hun merket ikke at mannen hennes ble helt kald. Vi får ringe vår hematolog, Jason Levitz, sa han. Så får vi høre hva han har å si.

På vei inn til ARF idag tenkte jeg at vi har fått vår egen rutine nå: jeg parkerer foran hovedinngangen, setter på nødlysene, går inn i resepsjonen, fremdeles i de samme shortsene som jeg hadde med for to uker siden, smiler til vakten, - jeg skal bare hente min kone, han nikker, smiler, han kjenner meg igjen nå, jeg går bort til heisen, legger merke til minibanken, irriterer meg over slagordet til ARF: Lead with Passion eller noe liknende piss på en messingplakett, registrerer de store plastpalmene, det amerikanske flagget, den dempede softe jazzen som pipler ut av usynlige høyttalere, heisen som sier pling, en eller annen dame i khakibukser med hvit sykehusjakke som går foran meg inn i heisen, damene som nikker idet jeg kommer ut på 3. etasje, blikk som viker unna, passe uforpliktende smil idet jeg passerer med målbevisste skritt ned korridoren, ser beinstumper og sammensydde knær, nakkestøtter, rullestoler stablet i gangen, brett med halvspist mat på plasttallerkener, traller med rene håndklær, hører metallstemmene til leger og pleiere, fester blikket i et punkt langt fremme, vi forholder oss ikke til andre enn våre egne her, svinger inn i As rom, og der ligger hun, nesten sovende, et skeivt smil idet jeg kommer, klar til avgang, vipper seg opp, fester på seg lappen over høyre øye, jeg ser at hun ser enda litt mer normal ut enn i går, jeg tar tak i de sorte håndtakene på rullestolen, hun vipper seg over i stolen, vi er som to gardister i en drill foran slottet, hun løsner bremsen som om hun tok ladegrep på en rifle, jeg trekker henne ut, baklengs, snur henne ved vasken hvor det er litt mer gulvplass, hun trekker føttene til seg for å gjøre radiusen mindre, vi vinker til naboen, kjører ut, hun har på forhånd signert papirene for dagperm, ruller henne bortover den speilblanke korridoren, vi er på vei ut i friheten, selv om jeg akkurat idag er bekyrmret. Tidligere vet jeg at hun har takket nei til alle mulige medisiner de har villet gi henne, medisiner mot svimmelhet, mot løs mave eller hard mave, mot kvalme, mot smerter i ansiktet. Alle disse har hun takket nei til. I heisen på veien ned legger jeg hendene mine på skuldrene hennes, hun tar på hånden min, det er dagens første berøring, det føles godt, jeg er i ulage idag, irritert kjenner jeg over at det skjer flere ting.

Etter at jeg har fått A inn i bilen, etter at jeg har lagt rullestolen i baksetet, kjørte jeg over på parkeringsplassen på den andre siden av gaten. Parkerte i skyggen. Ringte til heamtologen, ble satt på vent, og mens A snakket med H og S på telefonen, mens jeg hørte Ss gråt på telefonen, "dere skal komme hjem NÅ!", mens jeg hørte A si at det er ok å gråte, det er ok å være lei seg, vi er lei oss vi også, vi kommer så fort vi kan, så fort det er trygt å reise kommer vi, hørte jeg Erikas stemme som kalte meg Mr. Stormer og lovet at Levitz skulle ringe tilbake.
Vi sa ikke så mye på tilbakeveien. Jeg fortalte om dagens hyggelige eposter fra AG og AS og BE, HH, FS, om telefonsamtale med bestemor og A fortalte mer om hva som har skjedd.
"I dag morges kom det to personer inn på rommet for å ta en doppler test. Det er en test de tar for å sjekke for blodpropper i beina. Det var en mann og en dame, og mens de satte på utstyr, så de på en skjerm og snakket om hvor de skulle spise lunch. ´Jeg synes det hadde vært kult med mexikansk mat idag´ sa damen. Mannen følte med en hånd på benet mitt mens han så på en skjerm. ´Hm.´ sa han. `Jeg foretrekker kinesisk.´ Henvendt til meg, sa han, ´vi snakker vanligvis ikke om det vi ser, det får legen ta seg av.´ Jeg snakket litt mer med dem, og fikk da forståelse av at jeg hadde en liten blodpropp, men det virket som om de visste dette fra før av, at dette var noe de hadde sett på den forrige prøven også, for etpar uker siden, og det overrasket meg faktisk litt at de ikke har sagt noe tidligere. Det virket også veldig rart at det liksom ble sagt innimellom samtalen om mat. ´Jeg vil helst ha kinesisk. Forresten du har en liten blodpropp. Vil du heller ha meksikansk?´ -- sånn liksom. "
"Etter min taichi time, kom Skerker til meg. Klokken var ca. halv elleve. Han ville vite om jeg tok min blodfortynnende som han hadde foreskrevet. `Jeg har ikke fått tilbud om noen blodfortynnende,` sa jeg. `Jeg har takket nei til en hel del annen medisin - smertestillende, alle mulige rare medisiner som tilbyes her for den minste plage -- men lovenox har jeg ikke blitt tilbudt. Det ville jeg takket ja til´ sa jeg. Det er jo helt vilt, de foreskriver jo medisin for alt mulig, men så sytes det jo mye og det er jo mange gamle folk der. `Er du helt sikker,´ ville han vite. Jo, jeg var jo helt sikker. `Da har jeg gjort en feil,` sa han. `Jeg foreskrev lovenox til deg i forrige uke. Jeg har gjort en feil.` Han gjentok dette flere ganger, hvorpå han gikk for å sjekke noe, og kom tilbake og bekreftet at det var gjort en feil, men at jeg ville få lovenox fra og med i morgen tidlig."
Da vi kom til Faircourt, spaserte hun inn sammen med meg, og satte seg i den første stolen ved inngangsdøren. Cy var der, og rett etter at A hadde svart "fine" på spørsmålet om hvordan hun hadde det, sa jeg, "de har oppdaget en blodpropp i høyre bein. En liten blodpropp. Visstnok ikke noe farlig. En bagatell sier hun." Telefonen min ringte. Det var hematologen.
"Jeg har forstått at rehabiliteringslegen, Skerker ønsker å gi A lovinox," sa jeg etter å takket ham for at han ringte tilbake. "For det første ville jeg sjekke med deg om det var du som hadde tatt denne beslutningen, og jeg ville også høre om, gitt at hun har hatt en blødning i hodet, er det fornuftig å gi blodfortynnende. Jeg mener, bør vi kanskje snakke med en nevrolog eller nevrokirurg? Vi skal tilfeldigvis treffe en Dr. Baskin i morgen kl. 1030."
"Skerker ringte meg idag og spurte, `Vil det være skadelig for henne å være på lovenox`, noe jeg svarte benektende på."
"Så det var ikke du som foreslo lovonox?"
"Nei, det var Skerker som ville vite om det var skadelig, og jeg tror ikke at det kan skade."
"Nevnte han at hun har en blodpropp, en liten sådan, i høyre ben," spurte jeg.
"Nei, det visste jeg ikke. Det kan jo i såfall forklare blødningen i hjernen. Det kan jo tenkes at proppen har passert hjernen og forårsaket blødningen."
"Men det er kanskje lurt av vi spør en nevrokirurg om det er smart med lovenox, gitt at vi skal til ham i morgen?"
"Ja, det kan ikke skade," sa Jason, litt for defensivt for meg.

Jeg merket at jeg ble veldig stresset av dette, og laget middag med en stor klump i halsen. Jeg var også litt irritert på A som hele tiden skal være så hyggelig og høflig og tilby seg å hjelpe til med alt mulig. Hun kan liksom aldri la være å hjelpe til. "Du må ikke la deg lure," sa jeg til Cy da jeg forsøkte å få A til å legge seg til å sove, og A sa til meg at hun ikke virket trett. "Hun mobiliserer alt for å virke oppesen," sa jeg. "Dette er krefter jeg vil hun skal bruke på å hvile, ikke på å være hyggelig mot deg eller meg. Hun lurer deg. Og hun bruker sine gamle triks, rotter seg sammen med deg, og får deg til å bli så overbevist om at hun ikke er trett at du taler hennes sak i forhold til meg. "Jeg vil trene i basseng," sa A. "Jeg er ikke trøtt. Blodpropp får man av å ikke være i bevegelse. Jeg vil gjerne bevege meg. " Ihvertfall var hun sta. Det er jo et godt tegn, tenkte jeg. Herregud, hvordan ville jeg holdt ut med henne hvis hun ikke var sta? Hvordan ville jeg orket å være sammen med en dame som ikke ga meg motstand? Jeg hadde gått fullstendig på veggen. Det endte med at jeg gikk å la meg mens Cy tok A med i bassenget og trente sammen med henne.

Da jeg kom ned igjen, trakk Cy seg tilbake til sine gemakker i 2. etasje. Jeg grillet kyllingbryst -- jeg visste ikke at kyllingbryst kunne bli like store som en hel høne! -- laget ris, og varmet opp ratatoulle fra igår mens jeg gråt som et pisket skinn. Jeg var trist over jentene som får ødelagt sommerferien. Jeg var trist over A som ikke vil slappe av. Jeg var trist over at ARF ikke har informert oss skikkelig, trist over at jeg ikke føler at jeg kan stole helt på legene, trist over å gå glipp av sommeren i Norge, trist over...ja, etter en stund merket jeg at jeg bare gråt fordi jeg trengte det og fordi jeg syntes at det var befriende å føle at alt var litt trist. A som hadde sovnet, våknet, satte seg opp. "Gråter du?" spurte hun. Hulk hulk. "Ja, sa jeg og merket at jeg sluttet å gråte. Jeg vil jo ikke stresse A mer enn nødvendig. "Ikke noe å lage noe stort nummer ut av." Jeg satte frem en flaske Pellegrino, dempet lyset litt, og hjalp henne over til bordet. Da vi satte oss ned, begynte jeg å gråte mer, merket at det var deilig, og A trøstet meg. "Jeg har så vondt av jentene," sa jeg, og merket at bare det å tenke på dem gjorde meg sentimental. Merket at jeg faktisk lette etter bilder i hodet mitt som kunne gjøre meg sentimental, jeg hadde plutselig dette behovet for å være sentimental. Så sterkt var dette behovet at da A begynte å trøste meg, så merket jeg at jeg egentlig ikke ville trøstes. Jeg ville ikke at hun skulle fortelle meg at det ikke var så synd på jentene, at de hadde det fint hos bestemor og bestefar, jeg ville ikke høre det fordi jeg ville være sentimental, jeg ville melke min egen sentimentalitet når den endelig for engangs skyld kom frem, jeg trengte å kjenne tårene renne nedover mitt nybarberte ansikt, jeg trengte å kjenne at A bare satt å så på meg med ett øye og holdt meg i hånden. Jeg ville ikke at hun skulle si at det går så fint, og jeg er ikke så syk og vi kommer snart hjem, og det kommer til å bli en fin sommer, og jeg kommer til å bli helt som jeg var, og alle de tingene som jeg tror på, som jeg vet hun har rett i, men som akkurat da, i det øyeblikket der vi satt, tilsynelatende som et vellykket ektepar i et perfekt hus, ikke ønsket å bli minnet på, jeg ville ikke akkurat da ha den trøsten hun kanskje trodde var det jeg ønsket meg.

For jeg er overbevist om at dette går bra. Maten rakk ikke å bli kald, boblene rakk ikke å gå ut av det italienske mineralvannet, tårene rakk ikke å gjøre meg tilsølet før jeg merket at sentimentaliteten var over, lik turbulensen som i det ene øyeblikket røsker tak i en flykropp før den etter et endeløst sekund forsvinner like brått som den var der, slik roet min sentimentalitet seg slik at vi kunne fortsette reisen fremover mot helbredelse, mot turer til Sognsvann, mot gressklipping og klesvask og fredagskvelder med sushi og turer til sjøen, middager med venner, tennis på tirsdager, alle disse små rutinene som vi savner så intenst, alle disse menneskene vi er glad i, som vi ser for skjelden, alle vår venner, alle de vi bryr oss om, alle disse livene vi lever midt i, alle vi som lever våre sårbare liv vevet sammen i et stort nettverk hvor vi alle på en måte berører hverandre, og hvor vi iblandt, når vi møter disse hendelsene som vi er oppe i nå, blir minnet på hvor sårbare vi er, hvor heldige vi er som blir minnet om det, og hvor uendelig flott det er å leve akkurat her. Akkurat nå.

A har et favoritt dikt som har fulgt oss siden vi ble sammen av John Donne og mens jeg sitter her å skriver, mens jeg tenker på hvor heldige vi er som har hverandre, som har familiene våre, som har barna våre og som har livene våre, tenker jeg på dette diktet av John Donne som A har rammet inn på veggen hjemme og som handler om menneskers tilhørighet og vårt forhold til døden:

MEDITATION XVII: NO MAN IS AN ISLAND

No man is an island, entire of itself
every man is a piece of the continent, a part of the main
if a clod be washed away by the sea,
Europe is the less, as well as if a promontory were,
as well as if a manor of thy friends or of thine own were
any man's death diminishes me, because I am involved in mankind
and therefore never send to know for whom the bell tolls
it tolls for thee.

Men tilbake til her og nå: I morgen tidlig, før jeg henter A, ringer jeg ARF og varsler om at hun ikke skal lovenox før vi har snakket med Nevrokirugen som vi møter kl. 1030. Jeg kommer til å spørre Baskin om a) når er det safe å reise, b) øker lovenox muligheten for ytterligere blødning?, c) når skal vi ta en ny MRI, og d) spiller det noen rolle hvor en MRI taes. Deretter kommer jeg til å ringe forsikringsfolkene i Danmark og informere dem, samt å be om at vi flytter videre prøver til Columbia Presbyterian Hospital , noe de neppe motsetter seg. Såfort de har gitt ok, kommer jeg til å kontakte Sander Connolly, Cls venn på Columbia for å booke en time for neste MRI. De ønsker å utelukke AVM eller cavernous malformation. Deretter treffer vi Jason Levitz, den sympatiske hematologen på torsdag. Da får vi vite mer om resultatet av blodprøvene som evt. viser om hun har Lupus anticoagulant. Her er det mye å velge i. Fredag blir det trening som vanlig, og i helgen renger jeg med mye god mat, svømming og trappegåing på Faircourt.

Vi har også snakket mer om båttur til Europa. Jeg tror det får vente. Vi klarer egentlig ikke å hygge oss noe særlig når jentene ikke er sammen med oss, og dessuten, hva om det plutselig skjer noe midt ute i Atlanterhavet og det kun er en almenpraktiserende lege tilgjengelig. Da er det tross alt bedre med en kjapp flytur til Norge så fort det er tilrådelig av alle disse legene som vi ikke har noe annet valg enn å måtte stole på.

Takk alle venner for at dere leser, tenker på oss, sender oss hyggelige meldinger, takk til våre legevenner som bidrar med gode råd og beroligende ord, takk til venner i forsikringsbransjen som forteller oss at de er bedre enn sitt rykte (det har faktisk vist seg å være sant) og alle dere andre som har gode råd og innspill og som vi vet står klare til å gjøre hyggelige ting sammen med oss når tiden er moden.

Mandag

Ny uke med nye muligheter. Har ryddet i dagboken min idag, og har hevet meg over enda en bok, the Teacher, av Frank McCourt som døde sist søndag, forfatteren av bl.a. Angelas Ashes. Dette etter at jeg leste om ham i dagens utgave av New York Times.
Nå sitter jeg på MinuteMan Family Restaurant med en sandwich under beltet, og en passe lunken kaffe ved siden av meg. To karer sitter ved nabobordet å snakker om penger. Har nettopp snakket med Sander Connolly fra Columbia som gjerne vil gjøre en ny MRI og en any angiogram for å finne ut mer om hva som egentlig har skjedd. Jeg forteller ham om hematolog-undersøkelsen, og foreslår at vi avklarer med hematologen før vi går videre med dem. Såvidt jeg har forstått, kan en angiogram lett gjøres i Oslo hvis vi bare kan få henne over, sier jeg. Jo, det stemmer, sier han på speakerphone fra Manhattan hvor han sitter i et kontor med en kollega, Phil. Det er en lett ringing i telefonen, og stemmen hans er lysere enn jeg hadde innbilt meg. Han er hyggelig og rett på sak. Vi blir enige om at jeg tar kontakt igjen i slutten av uken. Vi kan antagelig få henne inn på en MRI i begynnelsen av neste uke, sier han. Det høres fornuftig ut, sier jeg. Du kan arrangere med min sekretær så vi får forsikringsselskapet på banen, sier han. Det kan jeg gjøre, sier jeg. Tilbake inne på MinuteMan, skriver jeg en liten mail til meg selv for å huske hva vi har snakket om. Deretter denne lille rapporten til dere som lurer på hva som skjer. Nå skal jeg dra å hente A som har hatt en full dag med trening, og som sikkert ligger og sover. Vi skal grille tunfisk idag, jeg har tatt ansvaret for å handle, noe vi gjør på veien hjem.
Ellers ikke så mye å rapportere til en forandring. Hyggelige emailer og smser tikker trofast inn. Det er vi veldig glade for.

Mandag på sykehuset - skrevet idag morges

Kom hit kl. 0900 idag, og mens A nå jobber med fysioterapeut og stavrer rundt på det glatte linoleumsgulvet med gåstativ, sitter jeg på venterommet og tar meg av adminstrative ting -- få flybilletter til jentene, få forsikringsselskapet til å godkjenne overføring fra sykehus til attføring, endring av leveringssted for leiebil, oppsett av ny mobiltelefon, skaffe en tskjorte til A, få slengt i seg frokost, få avtalt en samtale med behandlende lege. Informasjonsflyten er elendig, et byråkrati med pleiere og assistent pleiere og sosialarbeidere og fysioterapier og leger totalt ute av stand til å formulere seg slik at man faktisk forstår hva de sier. Kanskje burde noen prente inn i disse legene at en god lege i tillegg til kompetanse også må ha formuleringsevne og empati (Competence, Communicationskills og Compassion -- som jeg fant ut i min frustrasjon).

Kl. 1035. Jeg har nå fått avtale med en lege Dr. Baskin. Jeg har spurt flere om hvem som er ansvarlig for As behandling og får til svar at det er nevrokirugisk avdeling som er ansvarlig. Jeg er ikke fornøyd med det svaret; når en avdeling er ansvarlig faller ansvaret mellom alle stoler. Jeg vil ha en oppsummering og en plan for videre fremdrift. Skriftlig.