C snakker med nevroguru, A faller og vi må sloss litt mer

Kl. 2348 tirsdag kveld, sittende i sengen.
Jeg rullet A til trening kl. 1345 og så på en halvtimes tid mens hun stavret seg rundt i korridorene, gikk opp og ned trapper, lå på ryggen og løftet hoftene opp mens hun holdt en gummiball i et putetrekk mellom knærene. Tara, treneren, enda en kvinne i slutten av 20 årene skrøt veldig av henne, men jeg merker at A begynner å bli irritert over at hele betjeningen snakker til pasientene som om de er små barn. Det er som om de tror at folk er dumme bare fordi de har problemer med ansiktsmusklaturen eller søler når de spiser.
A har gjort store fremskritt. Hun kan stå på to ben uten å dette over til venstre side. Hun klarer å gå opp en halv etasje uten å bli helt utslitt. For en uke siden klarte hun knapt tre trinn. Det er lettere å forstå hva hun sier, og hun søler merkbart mindre.
Etter en halvtime stakk jeg innom den filipinske Care Manageren, Rainy. Hun er det tak i. - Jeg har bodd her i 30 år, sa hun mens hun smilte og spiste lunch og ringte for meg til ulike legekontorer.
- Jeg lurte på om du kan hjelpe meg å få tak i alle legepapirene til A, spurte jeg. - Det virker som om det er vanskelig å få dem ut.
- Gi meg et faksnummer, så kan vi få dem til å faxe det til fastlegen din, sa hun. Jeg ga henne mitt efaxnummer. Det fungerer slik at enhver faks som sendes dit blir lagret som en digital fil. Denne filen kan jeg fakse videre så mange ganger jeg vil uten at kvaliteten forringes. Jeg fortalte henne dette, og hun syntes det var en god ide. Dermed har jeg en digital versjon av hele journalen som jeg kan printe ut for den legen som måtte trenge det. Jeg følte meg ganske lur.
- Når jeg først har deg her, sa Rainy. Monika fra booking ringte. Hun hadde snakket med A igår og forstod det slik at dere skal dra på fredag og at dere derfor ikke trenger mer trening.
- Det stemmer aldeles ikke, sa jeg forferdet. - Vi ønsker gjerne å dra så fort som mulig, men vi kan jo ikke dra før behandlende lege sier at det er ok.
- Hm. Da må vi ringe Monika. Hun slo et nummer. - Hallo, Monika. Ms. A -- har hun noen...du har kansellert alt? Ehm. Har du noe ledig? Ikke før neste onsdag. Ok, jeg skal gi beskjed om det.
Senere snakket jeg med A som fortalte at Monika hadde ringt i går morges kl. 8 om morgenen. A mente at hun hadde sagt at de måtte snakke med meg. Da jeg fikk vite dette, gikk jeg tilbake til Rainy og sa at dette måtte hun fikse. - Det er vel egentlig litt uansvarlig å kansellere hele behandlingen basert på en samtale med en slagpasient, sa jeg bare uten å vise hvor forbannet jeg var. Det er liksom en energi som det er vanskelig å få ut. Jeg har ofte tenkt på at det kanskje er derfor amerikanere er så nøye med å følge reglene. Hvis du ikke gjør det, gir det andre en legitim anledning til å dumpe all sin negative energi på deg, det skal bare et feiskjær til i trafikken før folk hisser seg opp. Dette er et samfunn med usedvanlig mye undertrykket raseri -- noe som forsterkes av det sterke byråkratiet, fokuset på regler, redselen for å bryte reglene, fokuset på å begrense juridisk nedside for alle som er i helsevesenet -- det fremstår som et system som egentlig ikke er opptatt av pasientene men av måleparametre, lønnsomhet og ikke minst, reduksjon av juridisk risiko. Jeg har alltid tenkt at denne juridiske risikoen fører til at man hele tiden er mer nøye med å ikke gjøre noe galt. Det jeg ikke har tenkt på er i hvilken grad dette systemet faktisk også tar dette mye lengre ved å hele tiden forsøke å dekke seg, ved hele tiden å forsøke å forflytte riskoen vekk fra seg og over på pasientene. Man kan nesten ikke gjøre noen ting uten at man må signere et skjema som fraskriver risiko for sykehuset. Jeg har forsøkt å få A til å signere alle disse skjemaene fordi hun ikke kan lese noe som helst, noe som står i journalen. Dette igjen ville jeg tro vil medføre at ingen av hennes signaturer er bindende. Hvordan kan man signere på noe man ikke kan lese?
Men tilbake til Rainy. Hun skulle se hva hun kunne gjøre med trening. Booket ny time hos hematolog på torsdag. Booket time hos vår nevrokirurgvenn Dr. Baskin for å få klarert A for reise. På slutten lot hun det skinne igjennom at hun var veldig glad i norsk laks. To ganger sa hun det. - Vi skal nok skaffe deg litt laks hvis dette går bra sa jeg, og mente det. Hun har faktisk vært et lysglimt - profesjonell, smidig, omsorgsfull og god til å takle folk.
Kl. 1530 dro A og jeg til Faircourt. Hun hadde tatt på seg en pen sort kjole, og på veien stoppet jeg på en drugstore og kjøpte en ny øyelapp til henne som hun har over høyre øye. Vel fremme klarte hun selv å klarte ut av den store bilen og sette seg i rullestolen og fra inngangstrappen klarte hun -- med støtte av meg -- å gå inn til første etasje. Men da var hun til gjengjeld sliten.
Jeg fikk henne anbrakt ved kjøkkenbenken og serverte te og havrekjeks med ost og salami.
- Det er først når man får slik mat man forstår hvor forferdelig sykehusmaten er, sa hun mens hun storkoste seg.
Min neste oppgave var å ringe Stephan Mayer, guru fra Columbia Presbyterian Hospital, sjefen for deres slagavdeling, som jeg tilfeldigvis traff på flyet fra Paris, en mann med airbriller, nystrøken skjorte med monogram, vennlig, og åpen, men med en merkbar endring i karakter da samtalen gikk over på A og våre roller endret seg fra to reisende til en lege og en pårørende. Det viste seg også at han var god venn av Cy som jeg bor hos. Tidligere på dagen idag hadde jeg fått en mail hvor han fortalte at han hadde sett på bildene.
Da jeg fikk ham på telefonen, satt han i en bil i Missisippi med sin datter på ni år.
- Jeg har sett på bildene, sa han. Jeg kunne høre barn i bakgrunnen. I ni av ti tilfeller er dette en såkalt AVM (se tidligere link). Den kan behandles, men det er ikke vits å gjøre noe nå før om fire til seks uker. Da må dere få tatt et nytt angiogram, dette er rutine, og hvis dere gjør det i Norge, så sørg bare for at dere gjør det ved et stort sykehus. Jo flere slagpasienter man har, jo bedre blir man. Hvis det viser seg å være en AVM kan man enten behandle den ved inngrep eller med såkalt non-invasive behadling som f.eks. en gamma kniv. Jeg kunne se den for meg. - Noen ganger vet vi ikke hvorfor slag inntreffer, de bare inntreffer og så skjer det ikke igjen.
- Hva med å reise, ville jeg vite. - Er det trygt å reise?
- Det er absolutt trygt å reise, det er absolutt ikke noe problem, sa han mens jeg så for meg Missisippi som bølget forbi utenfor bilvinduet hans. Det han sa bekreftet jo det Dr. Baskin hadde sagt om reising. Det er uproblematisk å reise med den type slag A har hatt.
- Har slag sammenheng med stress?
- Nei, slag har absolutt ingen sammenheng med stress.
Vi ble enige om å holde kontakten hvis det var mer han kunne hjelpe meg med. Jeg følte meg lettet da jeg la på. Dette kunne jo faktisk gå veldig bra. Etterpå snakket jeg med forsikringsselskapet som sa at de også hadde sett på MRIen som ble tatt på fredag. De så fremdeles blodrester og hevelse, sa de. Deres lege var ikke så sikker på om det var lurt å reise. Hm.
Etterpå laget Cy og A middag sammen. A satt å kuttet grønnsaker, mens jeg viste M (14), sønnen i huset hvordan man lager salatdressing. Vanligvis sitter han stort sett foran datamaskinen og spiller spill eller ser på fjernsyn. Dressinger kan du score mye poeng på, fleipet jeg.
Etter en delig middag, mens jeg stod på kjøkkenet å forsøkte å fikse mobilen til Cy veltet rullestolen til A. A skulle bare komme seg inn fra utearealet utenfor kjøkkenet hvor vi hadde spist, og på veien inn mistet hun balansen og falt overende, sidelengs ut av stolen. Hodet hennes sneiet såvidt unna kanten på grillen, og jeg så henne falle overende på den harde jernristen utenfor kjøkkenet. Jeg merket hvordan jeg ble helt kald, og hvordan jeg løp til.
- Dette går fint, sa hun. - Jeg slo meg bare litt. Hun insisterte på å reise seg selv.
Mens jeg stod å se henne falle, tenkte jeg tilbake til en samtale jeg hadde hatt med Rainy for noen dager siden.
- Det vi er mest redd for er at hun skal falle. Hun er veldig utolmodig, vil gjerne gjøre alt selv, liker ikke å være til bryderi, og da faller man ofte.
På kjøkkenet da hun falt ble jeg sint og redd men forsøkte å ikke si noe. Sint fordi det er så mye som skjer, det er jo en fulltidsjobb å ha folk på sykehus, og samtidig redd fordi det sakte går opp for meg hvor lite som er igjen av A slik hun var, hvor mye som må bygges opp igjen, hvor sårbare vi er, og hvordan hennes utolmodighet akkurat nå er både hennes beste venn men potensielt også hennes største fiende.
På veien tilbake til ARF, ba jeg om unnskyldning.
- Du må forstå at jeg blir forbannet fordi jeg ikke vil at du skal skade deg mer. Jeg er bare så redd for at du ikke skal bli deg selv igjen. Jeg er så redd for at du skal skade deg mer. For at det skal skje noe mer. Det holder liksom nå, hvis du forstår hva jeg mener.
- Jeg merker at jeg blir irritert over at alle snakker til meg som om jeg er et barn. Det gjelder til en viss grad deg også.
- Jeg forstår det, men du må forstå at jeg bare ikke vil at det skal skje noe. Hver gang du skal åpne en dør eller gjøre noe så setter du deg selv i fare. Du kan for øyeblikket ikke gjøre noe særlig annet enn å rulle deg over i en seng eller klare å komme deg på do uten besøk.
- Jeg synes at jeg blir dårligere og dårligere.
- Nei, du blir bedre og bedre. For en uke siden kunne du gå opp tre trappetrinn. Nå kan du gå opp femten. For en uke siden kunne du ikke sitte i sengen engang uten å falle over på den ene siden. For en uke siden klarte du ikke å spise overhodet uten å søle ut mestparten av maten, det var umulig å forstå hva du sa. Det går mye bedre. Men hvis vi skal komme oss hjem så må du rett og slett slappe av litt. Du må innfinne deg med at du ikke kan gjøre så mye akkurat nå. Du skal ikke anstrenge deg.
Etterpå snakket vi om jentene og hvor flinke de er, hvor stressende dette er for dem, og hvordan spesielt S kanskje ikke klarer så godt som H å rasjonalisere det som skjer.
Tlbake på rommet pusset jeg tennene hennes. Det er vanskelig for A å gjøre det skikkelig selv fordi hun ikke har følelse i halve ansiktet og halve munnen. Etterpå, da hun lå i sengen sin, hørte vi på naboen som snakket i telefonen. "Det er jo ikke så mange ting som betyr noe," sa hun bak forhenget. "Men penger betyr mye. Penger betyr alt." Jeg la merke til en gigablodutredning på A høyre bak.
- Det er rart at du holder ut med meg, sa A da jeg kysset henne på den friske siden av ansiktet og sa godnatt.
- Det er et fantastisk privilegium, sa jeg. - Gode og onde dager, det er dealen.