A kommer hjem i dag

«Home Sweet Home» var den enkle meldingen jeg fikk i dag morges. I vår kode betyr det, «jeg blir utskrevet i dag». Bedre blir det ikke.

Forhåpentlig: Faren over for denne gang. #lettelse

A is coming home this afternoon. #relieved

A skrives forhåpentligvis ut i morgen. Greit med tekstmeldinger igjen

Snakket med A etter jobb. Hun var i vesentlig bedre form og hadde gått til kafeen i bygningen ved siden av. Det er greit å sende henne meldinger og jeg håper på å få henne hjem i morgen.

Puh.

Etter legesamtale

A blir tatt av medikamenter som tar ned trykk i magen. Kanskje utskriving i morgen. Dialog mellom legene på Ullevål og Rikshospitalet (bra!). Det legges nå en plan, og hematologtime i morgen. Alt rolig med andre ord. #lettelse

Ikke noe nytt

A er fremdeles på Ullevåls gastroavdeling.  Hun har varicer i magen, undersøkelsen i går viste at shunten er åpen, men hun føler selv at venetrykket øker.  Hun har nå vært der i seks dager og vi har ikke fått noen informasjon fra noen av de som faktisk kan noe om As case.  Det er frustrerende, ikke minst for A, spesielt at vi ikke vet hvem som er ansvarlig for behandlingen, og vi får en følelse av at A blir dårligere uten at vi vet noen ting.  

ᐧ

Shunten er åpen.

I dag ble A undersøkt og shunten er åpen. Det er gode nyheter. Er hos A nå. Hun er groggy, men ved godt mot. Hun vil ikke ha besøk og vil ikke ha tekstmeldinger.

Good news: A´s shunt is open but she is exhausted and groggy after the examination.

Shunten undersøkes i dag

A er fremdeles på Ullevål. I dag skal shunten undersøkes.  A har hatt noen blødninger i magen (som de har fått stoppet), og blødningene kan komme av at shunten (som ble operert inn i oktober i fjor for å unngå press i venesystemet) ikke gjør jobben godt nok.  A er ved godt mot, gjør yoga, hører på lydbok og venter.  Begrens sms utveksling med A.  Hun bruker mye krefter å å svare på alle meldinger.  

A is still at Ullevål sykehus, the Oslo University Hospital.  Today they will look at the shunt that was transplanted in a year ago to alleviate pressure on her intestinal tract.  A is in good spirit, doing yoga and listening to audiobooks to pass time.  

ᐧ

Mld fra A

Hei fra pasienten fra helvete, det som skulle være en halv onsdag har blitt til «over helgen». Joa, jeg blødde i magen 🙄 og er lappet og limt. Legene klør seg i hodet. Jeg rister på hodet: livet i seng er oppskrytt. Hva som skjer videre, vet jeg ikke helt. Det kan se ut som jeg utløser en handlingslammelse. Trener og leser og ser TV (det er dårlig det). Lar høre fra meg 😏

A blir på Ullevål over helgen.

Snakket akkurat med en lege fra gastro.  De har funnet noen få varicer (blødninger) i magesekken.  Disse er fikset, men de er ikke helt sikre på hva det kommer av.  Derfor holdes hun på sykehuset over helgen.  Hun får spise hva hun vil, og H og jeg drar ned med sushi i løpet av en times tid.  Ingen grunn til å ringe oss.  Jeg oppdaterer her.  

//C

ᐧ

A er på Ullevål etter en rutinesjekk

A dro til Ullevål på onsdag for å få tatt en gskopi. Denne undersøkelsen drøyet, og hun ble på sykehuset til torsdag. I går var jeg innom både på dag- og kveldstid, og hun ble overflyttet til gastro-avd. For sikkerhets skyld ville de holde henne til i dag uten at vi egentlig vet veldig mye. Hun er ved godt mot, jeg merket egentlig ingen forskjell, og hun venter på å få komme hjem i dag håper vi.

A har det bra og blir sakte bedre

Flere har spurt meg hvordan det går med A.  No news is good news.  A var svak og tynn da hun kom hjem fra sykehuset i midten av januar.  Siden da har hun vært til tider kvalm og slapp, men hun blir gradvis bedre.  For hver dag som går, for hver dag der shunten ikke lukker seg, puster vi lettet ut.  

Væsken i As buk har også avtatt, og for hver dag som går kommer vi med ustøe skritt litt nærmere hverdagen.  

As psyke imponerer meg stadig.  Hun er alltid glad og ved godt mot, og den største utfordringen er faktisk å få henne til å ta det litt mer med ro.  Ligge litt mer på sofaen.  Det er utfordringen.  

Men, takk til deg som bryr deg, som spør hvordan det går.  Unntaktstillstanden fades sakte ut til fordel for hverdagen.  Vi går mot lysere tider og gleder oss til sommeren.  

A is slowly recovering after her mid-January release from the hospital. She is gaining weight and strength, and the biggest challenge is to slow her down and make sure her own need to contribute at home wears her out.  In spite of her illness, A is a very robust person.  She has not experienced any kind of post-trauma depression, and seem to be happy and positive about the future.  

We appreciate that you care about our well-being.  The state-of-emergency is slowly cross-fading, as our regular life is re-emerging.  I can´t wait for more predictability and for warmer and lighter days to arrive.  

A er hjemme med en større shunt. A is home with an expanded shunt

A er hjemme fra Rikshospitalet etter innleggelse mandag kveld. Hun har fått en "dobbeltshunt" og vi håper den funker. Når shunten ikke funker, øker trykket og da øker også sjansene for indre blødninger, ikke bra når du tar blodfortynnende. Dette er en komplisert affære der både gastro, hematologi og transplantasjonsleger må samarbeide. Vi er glade for å ha A hjemme. Hun har nå blitt innlagt fem ganger siden september, og det er ganske slitsomt. A blir litt tynnere for hver gang, og vi hjemme blir også litt slitne for hver gang. Vi satser på at hun blir hjemme nå. I kveld feirer vi at A er hjemme og tar en dag av gangen.

A is home after being hospitalized last Monday. Her shunt has been expanded, and we really hope that it does its job. When it doesn´t, the pressure goes up, and this increases the likelihood of internal bleeding (bad when you are on blod-thinners). This is very complex, multi-discipline medicine, requiring multiple experts to work together with high stakes, unpredictability and tight deadlines. Not easy to be efficient, but hopefully they are effective.
Regardless, we are happy to have A home. This is her fifth homecoming since November, and we are exhausted. Everytime she comes home she is thinner and weaker. I feel the same way as a caregiver (at least weaker;-). Our hope is that she will stay home for now. Tonight we celebrate that she is home and deal with the present. The future will have to come later.

Shunting vellykket. Berg-og-dalbane

Fikk denne meldingen fra A: "Kjæreste C, Alt Vel! Shunting vellykket. Mat 1540. Sengeleie til 1740. Hjem tidligst i morra . Ikke kvalm . ❤️". Snakket nettopp med A, og hun har ikke indre blødninger. Med en shunt som fungerer kommer hun antagelig hjem ganske snart.

A had a successful angiography and the shunt has been reinforced (whatever that means). She is not suffering any bleeds and can be expected home tomorrow. Maybe. We take one day at the time. #Rollercoaster.

Angiografi i dag. Innsnevringer i shunten.

A skal ha en angiografi i dag for å se om en innsnevring i shunten kan blokkes ut. Innsnevring gjør at trykket øker. Økt trykk kan føre til interne blødninger i spiserør, magesekk etc. Angiografi skjer med lokal bedøvelse og er ikke et stort inngrep. A venter og hviler inntil videre på transplantasjonskirurgisk sengepost. Vi er hjemme.

A will undergo angiography today in order to find out how to expand a bottleneck in the shunt which has led to increased pressure. Internal pressure can lead to internal bleeding.

A observeres over natten på Rikshospitalet etter kvalme og oppkast.

A var småkvalm i dag morges og etter en samtale med lege dro vi til Rikshospitalet.  De gjorde ulike tester, men fant ingenting, så vi dro hjem.  Ved 1815-tiden begynte hun å kaste opp litt blod, og igjen kjørte vi henne til sykehuset.    Nå ligger hun til observasjon over natten.  Det er påvist at shunten er åpen, meg jeg skulle gjerne visst hva hva problemet er.  Men, vi krysser fingrene for at det går bra og at vi vet mer i morgen.

A is back in the hospital for observation after nausea and vomiting this pm.  More information tomorrow.  The good news:  the shunt is still open.  

8. januar: I dag fyller A 51 år. Today is A´s birthday.

Hun blir sikkert glad for en gratulasjon. Hun blir lett sliten, men er glad og stabil.

Today is A´s birthday. Celebrating with her parents. All is well, stable.

A er hjemme! A is home.

Hentet av meg i dag kl. 13.  Veldig obs på at hun må ta det med ro.  

Picked up A at 1pm.  She is increasingly aware of the importance of taking it easy.  #relieved

ᐧ

Gode nyheter fra gastroskopi: ingen blødning

A kom tilbake til sengeposten etter oppvåkning fra gastroskopi kl. 1630. Hun var fremdeles groggy etter full narkose, men bevisst og klar og glad for at det ikke var påvist noen blødninger. Kombinert med at shunten er åpen, er dette ekstremt gode nyheter. Den hyggelige pleieren jeg hilste på forrige gang A trillet A inn på dobbeltrommet der hun foreløpig er alene, og A fikk overført blod, og mens jeg skriver dette, bedside, gjøres det fremdeles målinger. A gleder seg mest til å få spise, og til å få komme hjem. Kanskje skjer det allerede i morgen.

A underwent gastroskopy this afternoon, and everything seem to be fine. No internal bleeds were found, and combined with the open shunt, things are really looking good. With a little luck, A could return home tomorrow.

A blir på sykehuset en dag til

Våknet opp til en nyttårsmelding fra A. Hun regner med ny gastroskopi i morgen og blir på sykehuset inntil resultatet foreligger. Hun er ved godt mot men savner å være hjemme. Vi savner å ha henne her. Nå skal jeg vaske tøy, støvsuge og deretter stikke nedom sykehuset en tur. På årets første dag.

Woke up to a text from A. She expects to stay until after a gastroscopy planned for tomorrow. She is in good spirits, but misses being home. Today I am doing laundry and cleaning the house before visiting A at the hospital. It is the first day of the a new year.

Godt nyttår

Takk for at du har fulgt oss og heiet på oss i året som har gått.  Noen sier stakkar, andre sier, så urettferdig.  Det er hverken synd på oss, det som skjer er ikke trist, og en verden uten urettferdighet ville vært uutholdelig.  Men det ville også en verden uten noen som heier på oss.  Derfor er vi veldig takknemlige for all den støtten og tilropene vi har fått (og som vi ikke alltid har svart på) underveis.  Vi setter pris på at noen bryr seg om oss, slik vi bryr oss om deg og dere.  Uten dette felleskapet ville våre opplevelser vært mye tøffere å takle.  

Nå håper vi på et rolig år der A blir friskere og våre drømmer om et rolig liv med mange fantastiske hverdager går i oppfyllelse.  Godt nyttår! 

Thank you for thinking of us and supporting us during these dreadful last months.  Some feel sorry for us, others tell us how unjust everything is, but I can´t really use pity or reminders of injustice.  What we need to sustain our hope and our resolve is to be part of a community of people who care about us, someone to cheer us on.  We are thankful that you are thinking of us and allowing us to be in your thoughts.  We appreciate that you care about us the way we care about you.  Without your support, without you thinking of us and caring, these past months would have been much tougher to sustain.  

Our biggest wish for the new year is that A will continue to recover and that our dreams of many regular days without any surprises will come true.  Happy new year.

ᐧ

Lille nyttårsaften: En liten tur på sykehuset

A er igjen på sykehuset.  I går våknet hun opp kvalm, og etter en lett frokost kastet hun opp.  Senere på dagen, mens jeg var ute for å handle, fikk jeg en ny tekstmelding i typisk tabloid A-stil: "spyr".  Jeg sendte tilbake: "blod?".  Heldigvis var det ikke noe friskt blod, men jeg freste hjem og kjørte henne til Rikshospitalet der de umiddelbart kjørte henne på en CT og fastslo at shunten er åpen.  For sikkerhets skyld valgte de å holde henne på sykehuset over natten, og i dag vurderes det om de skal gjøre enda en gastroskopi.  Jeg tror ikke det er dramatisk.  Hun går på blodfortynnende og skulle hun få indre blødninger, ville det blø vesentlig mer enn de resten av levret blod vi har sett nå.  Jeg håper å ha henne hjemme før utløpet av året.  Da jeg snakket med henne på formiddagen, var hun ved godt mot, hvilte. 

English:  A is, briefly we hope, back for a quick gastroscopy following nausea yesterday.  The shunt is still open, but they want to make sure she is not having any more internal bleeds.  Hope to have her back this pm.  

ᐧ