Mandag: En fantastisk morgen

Jentene sover enda, det er helt stille i huset, og jeg føler meg ganske våken etter en regntung men fin helg på hytta.  Den største fremgangen for A er at hun ikke blir så fort sliten.  Hun er ved ganske godt mot selv om hun fremdeles kan være litt gråtelabil.  Det er vondt å tenke på hva hun har mistet.  Det er lett å assosisere alt til slaget.  I blandt spøker jeg det bort, i blandt gir jeg henne en klem.  

Men det går fremover.  Det siste er at hun kan si "R."  Dessuten påstår hun at hun er i ferd med å få tilbake kontakt med noen av musklene i den høyre delen av ansiktet.  

S, A og jeg var forøvrig på sopptur i går.  Fant en masse piggsopp som jeg renset, forvellet og frøs da vi kom hjem.   Pellet vekk edderkopper og barnåler, inspiserte de små gule soppene før jeg dampet de slik at de falt sammen. 

Nå ligger det en travel uke foran oss før S og jeg drar på klassetur til Rondane på fredag.  Dagene går.  Vidda ligger der fremdeles.  Denne høsten kommer i stor grad til å handle om å forsone seg med det som har skjedd. Det er en lang prosess, en prosess vi må igjennom før vi kan komme oss videre.  

Lørdag på hytta i Son

Klokken er snart fire lørdag ettermiddag. A har klippet plenen i dag mens jeg har bakt brød. Jeg har løpt en tur. H har tatt seg en lur. As kontaktlinse har satt seg fast. Hun klager over at det er vanskelig å blunke. Teipen til loddet hun vanligvis har på høyre øyelokk ble liggende igjen hjemme da vi dro avgårde i hui og hast i går kveld etter at jeg hadde kommet hjem fra en dagtur til Gøteborg i embeds medfør.
"Har du noen gang sett livet passere i revy, mamma," spør S. Hun har fått tiden til å gå ved å grille fluer på den elektriske fluesmekkeren vi kjøpte i sommer.
Det har vært en hektisk uke, Ss første skoleuke i 7. klasse, jeg har vært en tur til London i begynnelsen av uken, har hatt masse møter i forbindelse med høstens oppdrag, og A har hatt timer hos kiropraktor, hos en ny fysioterapeut, hos øyelege, hun har vært på yoga og på introkurs i meditasjon. Hun har takket nei takk til fem dagers "evaluering" på Sunnaas, og ellers har vi stort sett rukket middag sammen hver dag.
Klokken er ni om kvelden.
Jeg ble avbrutt i sted fordi vi bestemte oss for å gå en times tur i skogen. As balanse var vesentlig bedre enn i sommer, men jeg la merke til at hun ble sliten omtrent på samme sted - omtrent halvveis på turen. På slutten måtte vi stoppe og ta en pause.
"Jeg synes jeg har fått bedre balanse," sa A mens hun satt på en stubbe. "Jeg tror jeg kommer til å få tilbake det meste av det jeg hadde. Og ikke bare det. Jeg kommer til å ha noe helt annet, noe jeg ikke hadde før, en innsikt, en ny styrke. Etter et slag, hva er man redd for da?"
Nå har vi drukket en flaske vin sammen med svigerfar som var her på middag, vi har spist dessert, og nå kjenner vi alle på en deilig matthet etter en dag fylt med turgåing, hagearbeide og sløving. I ettermiddag fikk vi en middagsinvitasjon til i morgen, og det er ikke lenge før vi går til sengs.
Nei, denne bloggen roer seg nå fordi det ikke er så mye å fortelle. Hverdagen er over oss, jentene er inne i sitt siste år i henholdsvis barne og ungdomsskole, A leter etter en ny rutine, og selv om det nå er over 14 måneder siden A fikk slag, har vi enda ikke vent oss til en tilværelse hvor A ikke kan fungere som normalt. Vi har enda ikke innfunnet oss med at dette kanskje et nytt status quo, vi har ikke innfunnet oss med skjebnen, vi stritter i mot, holder motet oppe, tror av hele vårt hjerte at ting skal bli bedre, at A skal bli den hun var før slaget, at vår lille familie kan fortsette å fungere slik vi gjorde.
Men jeg vet at noen ting vil være forandret for alltid. Jeg har blitt glad i lage mat. Jeg har fått en annen ro med familien. Jeg har fått forskyvet skalaen for hva som er en krise. Jeg blir ikke lenger stresset av de samme tingene som før, og det er deilig.
Neste uke er full av jobbing. Intens forberedelse til en stor jobb på onsdag. Skriving av tilbud og møter torsdag og fredag, og tidlig avslutning fredag før S og jeg drar til Rondane med Ss klasse.
Men nå er vi her og tyner de siste strålene ut av sensommeren. Det er fantastisk.

A går lørdag

Fredag kveld: Det svinger

I går var jeg på jobb i Bergen.  Da jeg kom hjem var A nedfor.

"I dag har jeg lært noe," sa hun da vi hadde lagt oss i sengen.  "Jeg har lært at når jeg blir sliten har jeg lettere for å falle.  I dag falt jeg tre ganger.  Siste gangen falt jeg på en stubbe.  Jeg slo meg skikkelig."

Jeg vet at når A sier hun har slått seg er det ikke noen spøk.  Hun har en høy smerteterskel.  

Jeg holdt rundt henne.  Merket at hun var lei seg.  

"Jeg er lei av å være syk.  Det er utrolig kjedelig.  Dagene går sakte.  Jeg er programmert til å gjøre noe hele tiden.  Nå forstår jeg hvordan faren min har det.  Han går jo helt bananas.  Jeg må lære å ta det mer med ro.  Men samtidig, det er kjedelig.  Jeg føler ikke at jeg er noen når jeg ikke kan gjøre noe.  Selv ikke mat klarer jeg å lage."

I dag fikk hun endelig svar fra NAV på søknad om støtte utover det initielle året med sykepenger.  Søknaden ble sendt inn i god tid før St.Hans som var ettårsdagen for slaget.  Først nå har vi hørt noe tilbake og i mellomtiden har A ikke hatt egne penger.  "Flaks for meg at jeg har en familie med solid økonomi.  Tenk hvordan det må være for de som er på egenhånd.  Som ikke har en som kan stille opp.  Vi er heldige."

Hun har også fortalt meg at hun er lei av å snakke om slaget.  Vi er alle lei slaget.  Vi ønsker bare at ting skal bli som de var men vi innser vel at de ikke blir det.  De blir sakte bedre.  Sakte. Men iblandt tenker jeg at slaget kommer til å merke oss for livet.  Andre ganger tenker jeg at vi kommer til å se tilbake på denne høsten, dette året, disse årene og le i glede over at de ligger bak oss.  Det er fristende å rømme inn i fremtiden, inn i fortiden, men vi må være her.  Der er i nuet vi lever.  Alt annet er fiksjon.  

I morgen skal jentene til fjells med mine tanter.  A og jeg gleder oss til en kveld på hytta alene.  Det skal bli fint.  

Onsdag kveld på flytoget

Har vært i Bergen i dag etter løping med Dixie, omelett, sykkelfiksing for H, og forberedelser til dagens jobbing. Deilig at A klarer seg litt mer selv, at jeg ikke MÅ tenke på alt, at de kan lage middag selv, at A er i gang med å vaske tøy, at hun skrubbet grillen forleden, at hun ikke er like flat, at hun kan irritere seg over ting, at hun kan engasjere seg, at hun gleder seg til ting, til kaffe, til trening, at hun reconnecter med jentene, at hun føler seg mer tilstede som mamma, at jentene føler at hun er mer tilstede, ja, det er rett og slett en lysere stemning i huset denne uken, en følelse av at ting kommer til å falle på plass.
Men også en erkjennelse om at dette kommer til å ta lang tid. At det kommer til å forandre livet vårt. At livet vårt blir annerledes enn vi hadde trodd. Annerledes men ikke nødvendigvis dårligere. Begrenset på noen områder, men utvidet i andre retninger. Som et slags Google Map hvor du oppdager at selv om du ser på et mindre område så ser du ikke på færre detaljer, du ser ikke færre muligheter, du ser bare på noe annet og i en annen oppløsning.
Det gjelder altså å være tilstede. Å la ting sige inn, og samtidig, og være villig til å ta valg. Velge hvem du vil være sammen med. Hva du vil gjøre. Hva du ikke vil gjøre. Hva du vil lese, hva som er viktig for deg. Hvem som er viktige for deg. Hva du bryr deg om.
Men nå gleder jeg meg til å komme hjem. Til å ta en kopp te. Til å høre om Hs første skoledag. Til å høre hva A har gjort, hva S har gjort, bare sitte der, høre om vanlige ting, nyte hverdagsroen, nyte det hverdagslige, det vanlige, det som gjentar seg som en boogie woogie.

Onsdag: Ting går bedre, skolestart

Ting har vært travle siden vi kom hjem fra ferie for en uke siden.  A syntes det var en stor overgang å komme hjem, men sier nå at hun synes hun merker forskjell.

"Tidligere har jeg ikke helt klart å tro på at jeg skal bli helt frisk.  Nå er jeg overbevist om at jeg blir det," sa hun i går da vi skulle legge oss.  "Plutselig klarer jeg å skrive mailer, jeg merker at det gamle trøkket er på vei tilbake.  Det er fremdeles langt frem, men jeg VET at jeg blir meg selv igjen.  Og jeg har begynt å rydde.  Det er deilig."

H begynte på skolen i dag, og jeg følte meg som en skikkelig superdad der jeg monterte skjermer på den nye bruktsykkelen hennes som jeg fikk kjøpt inn på Finn tidligere i uken.  

A har -- i tillegg til å rydde i huset -- begynt å føre en slags dagbok.  I dag morges fortalte hun meg at det å skrive litt hver morgen, det å trene seg på å skrive, tar litt brodd av alle følelsene.  

Men, fremdeles er det de samme tingene som plager henne:  elendig balanse, lammelse i ansiktet, problemer med å blunke høyre øye, hørsel, samsyn, utholdenhet.  Jeg beundrer henne hennes vilje til å stå på og til å ikke gi seg.  

Tur m Dixi

Fredag. Nedtur å komme hjem fra ferie.

Akkurat nå tror jeg A blir glad for en liten blomst.  Det var ikke noe gøy å komme hjem fra ferien fordi vi ble konfrontert med hvor sakte det går og hvor langt det er igjen. 

Jeg tror kanskje A hadde for høye ambisjoner for ferien.  Typisk oss kanskje; vi er alltid så forventningsfulle, så ambisiøse, så optimistiske, og da vi kom hjem fra sommerferien onsdag kveld med bilen full av greier, jeg nok litt vel gretten, A sliten etter en dag hvor vi pakket og vasket oss ut av hytta, ble det for mye for A.  Hun ble veldig lei seg.

"Jeg har jo nesten ikke blitt noe bedre, jeg klarer ikke å gjøre noen ting, jeg er ikke til nytte, jeg går bare i veien," sa hun gråtende.  "Tanken på at jeg kanskje ikke blir noe bedre er ikke til å holde ut.  Se på meg: jeg sjangler rundt, jeg så stjernene for første gang i går.  Det går så sakte.  Jeg orker ikke å ha det slik. Og jeg synes det er fælt å skulle være til så mye bry.  Tanken på hvor mye ekstra som faller på deg."

"Du er ikke til bry.  Du har blitt bedre, selv om det er langt frem og selv om det er vanskelig å se.  Kanskje er det lurt å skrive en liten loggbok.  Skrive litt hver dag slik du har begynt med i det siste.  Høyre hånden din er jo nogenlunde inntakt selv om skriften din er litt vanskelig å tyde.  En treningsdagbok gjør det mulig for deg å følge din egen utvikling."

"Men hvor lang tid skal det ta?  Først trodde jeg det skulle ta tre uker.  Så sa jeg, ´kanskje til jul.´ Deretter var det sommeren jeg satte min lit til.  Men jeg ser at jeg har ikke blitt så mye bedre.  Hvor lang tid?  To år?  Fem år?  Det er en jævlig sykdom.  Jeg har så vondt av deg.  Av barna.  Jeg klarer jo ikke engang å være en ordentlig mor.  Ofte orker jeg knapt nok å være sammen med dem.  Alt er et slit."

I går var jeg en tur på jobben, men handlet god mat, og mens jentene ryddet kjøkkenet, satt A på gulvet og så på bilder av seg selv fra før hun ble syk.  "Jeg hadde så mye power," sa hun.  "Og nå..."  Hun ristet på hodet til seg selv. 

Etterpå så vi en film, en morsom film, og vi lo godt.  Kvinnen i filmen klager over hvor sliten hun er om kvelden etter å ha vært på jobb, tatt seg av to barn, laget mat, ryddet etc.  Mannen påpeker at han aldri får hjelpe til fordi hun alltid skal ha alt på sin måte, at hun er en perfeksjonist som ikke stoler på hans evner til å gjøre ting i hjemme. 

"Prøv slag," kommenterte A. "Da har du ikke noe valg."

  

Onsdag: på vei hjem

Ferien er på hell. Vi rydder oss ut av hytta.

Tirsdag på hytta i Son

OBS: Artikkel om A i KK forrige uke.

Vi kom tilbake fra rundturen i går kveld kl. 23. To uker har vi vært på veien -- først i Sandefjor, deretter Lillesand, Brekkestø, Kr. Sand, København, Tisvilde, Skåne og så hjem. Bilferger til Danmark, i Danmark, til Sverige. 13 netter i syv ulike senger, bagger med skittentøy og våte håndklær, herlige bad, fine samtaler, god mat, fin avveksling etter fem uker på hytta, deilig med en improvisert rundtur uten nitidig planlegging; stappe rent tøy i en bag, ta med noen soveposer, huske tannbørste og så bare dra.
"Nå gleder jeg meg til å komme hjem," sa H i bilen et sted i Sverige i går.
"Jeg også," sa S.
"Det er jo tegn på en god ferie; at vi gleder oss til å komme hjem til oss selv," sa A.
Vi har altså hatt syv uker sammen. As ansikt har blitt bedre, mer symmetrisk, hun snakker stadig mindre om slaget, er stadig mer tilstede i samtalerr, men hun må fremdeles ha et blylodd på høyre øye for å lukke det. Hun ser og hører dårlig. Hun har fremdeles problemer med balansen, sliter fremdeles med å erkjenne at det som har skjedd kan bli veldig langvarig. Men sommeren har vært en viktig tid til å bearbeide. Til å være sammen. Til å slikke våre sår og til å trøste hverandre.
"Året som har gått har jo bare blitt borte," sa A i dag morges da vi snakket sammen før vi stod opp. "Antagelig går neste år også med til trening og på å komme tilbake. Jeg får bare erkjenne at noen av mine år har blitt borte. Å tenke på eller snakke for mye de langsiktige konsekvensene orker jeg ikke. Det sliter meg ut."
"Dette er viktige år som er borte," sa jeg. "Jentene venter ikke, de vokser til, de blir store, de blir mer og mer selvhjulpne, om noen år flytter de."
"Nei, det er ikke smertefritt," sa A. "Men jeg ser at jeg må bare leve i det som skjer, må bare gjøre det beste ut av det. Men det tar så lang tid. Hver dag spør jeg meg selv: Hva gleder jeg meg til? Hva kan jeg? Hva har jeg lært?
"Jeg gleder meg til kaffe," sa hun i dag morges. "Jeg gleder meg til å klippe plenen. Jeg gleder meg til å se mamma og pappa. Jeg gleder meg til å komme hjem. Til små ting som jeg før ikke tenkte på engang. Jeg gleder meg til å bli frisk. Til å få igjen ansiktet mitt. Til å få igjen balansen min. Til å kjøre bil. Til å lage mat. Til å gå tur med Dixie. Til å ikke være til bry for andre.
"Hva har jeg lært? Jeg har lært å ikke være så nøye. Alle perfeksjonistene. Bare vent, tenker jeg i blandt. Alle får seg en killevink. Da ryker perfeksjonismen. Da oppdager du at det er mange ting som ikke er så farlig. Ting du var opptatt av før, men som du plutselig forstår ikke betyr noe."
På veien til Sverige på søndag leste jeg fra New York Times for familien. Vi satt på en veikro i Danmark, og artikkelen handlet om noen som hadde opplevet at de hadde et for komplisert liv. De hadde kvittet seg med mesteparten av tingene sine, redusert beholdningen av ting til maks 100, hadde kvittet seg med de to bilene, flyttet inn i en mindre leilighet, og opplevde at livet hadde blitt rikeer. Plutselig forsvant gjelden, plutselig hadde de mer tid, og plutselig hadde de tid til å gjøre de tingene de drømte om: ta mer utdanning, skrive, lage mat etc. Artikkelen satte fokus på hvordan penger brukt på opplevelser gir mer lykke enn penger brukt på ting, og spekulerte på om det kunne henge sammen med at opplevelser nytes over en lengre periode. Den snakket også om hvordan man kan få mer lykke fra de tingene man kjøper hvis man får mulighet til å glede seg før man tislutt kjøper. Den snakket også om hvordan det å kjøpe ting også skaper en skaps inflasjon; jo mer vi kjøper, jo mer trenger vi å kjøpe for å opprettholde den buzzen som anskaffelsen av en ny gjenstand gir.
"Og da har vi ikke engang begynt å snakke om helse," sa A. "Tenk hvor viktig god helse er for å være lykkelig. Og hvilken utfordring det er å klare å være lykkelig selv om ikke alt er perfekt."
"Jeg synes vi har det ganske fint jeg," sa S som nettopp hadde spist en halv hummer.

Middag i Skåne

Fredag på kafe i København

"Pappa, skal jeg bestille fois gras, østers eller musling," spør 11 åringen. Vi sitter på en kafe etter å ha handlet sko til jentene. Shopping i København har de gledet seg til lenge. Dette er vår første utenlandstur siden A fikk slag for over ett år siden.
Et øyeblikk tenker jeg at jeg har skjemt bort jentene for mye. Men så tenker jeg at de har fått sitt. At S - i tilleg til å miste synet - har mistet A i en sårbar periode. At H også har mistet noe midt i en viktig periode som tenåring.
Vi sov godt på hotellet i natt. A var for sliten til å orke å gå ut til middag i går kveld og ble sittende på hotellrommet i stedet sammen med H mens S og jeg gikk ut og spiste et lite kveldsmåltid.
I dag har vi spist frokost på rommet, og etter å ha sjekket ut, tok vi en taxi til Illum og handlet. Allerede da vi kom ut av taxien og så alle menneskene, merket jeg at A syntes det var slitsomt. Hun går fremdeles dårlig og må støttes hele tiden.
"Egentlig skulle jeg jo sittet i rullestol," sa hun mens vi gikk bortover den travle handlegaten. "Vår samfunn er kun laget for helt friske mennesker. Blir du syk er du ingen."
Jeg holdt henne hardt i armen. Jeg hadde tilbudt henne å slappe av på en restaurant mens vi handlet, men tanken på å slippe jentene inn i en klesbutikk med pappa var nok til at hun insisterte på å være med. Egentlig tror jeg hun stoler på meg, men jeg tror også at hun så gjerne vil få være mor, og det å handle før skolestart er et rituale hun alltid har tatt seg av.
I ettermiddagen går turen videre til Tisvilde. Der blir vi til søndag før vi freser videre til Skåne hvor vi kanskje får fikset Volvoen mens vi besøker nære venner.
As humør svinger.
"Jeg synes overganger er vanskelige. Det er tøft å komme til et nytt sted. Og dessuten er jeg så redd for ikke å bli frisk," sa hun til meg i går da vi satt på stranden.
"Jeg elsker deg," sa jeg.
"Du må ikke si det, da begynner jeg bare å gråte," sa hun og begynte å gråte. "Jeg merker også at jeg synes det begynner å bli slitsomt å snakke om slaget hele tiden."
"Det er bra," sa jeg. "De fleste rundt oss begynner sikkert også å bli lei av det."
A snakker mindre og mindre om slaget. Det er bra og tyder på at hun begynner å få overskudd til andre tanker. Jeg tar det som et godt tegn.

Vi holder motet oppe

Torsdag: Skjellands odde

Onsdag drar vi til Kr. sand

Det er tirsdag kveld, vi er i Brekkestø og vi har spist fiskesuppe.  A og jeg var oppe ved halv ni tiden i dag etter en sen kveld med venners venner på hytten til T&T hvor vi har vært siden fredag. 

"Fordelen med slag er at du ikke merker hvor kaldt det er i vannet," sa A mens hun senket seg ned i 16 graders brådypt vann mellom maneter og makrell fra badebrygga.  Jeg måtte også ta et kjapt bad, og etterpå satt vi og pratet.  A har tatt morgenbad hver dag siden vi kom hit.  Flere morgener har hun krabbet ned på alle fire fordi jeg ikke har vært våken enda.  Balansen er fremdeles for dårlig til at hun klarer å gå ned på normalt vis.  

"Hva tenkte du på i går da du badet alene," spurte jeg etter badet.  Vi satt på bryggen.  Våre venner og jentene sov fremdeles.  Solen var såvidt kommet over åsen og vi satt på den delen av bryggen som hadde sol.  

"Jeg tenkte på hvor lite jeg kan og hvor mye jeg kunne," sa hun.  "Bare tanken får meg til å gråte," la hun til med grøtete stemme.  "Det er så trist å tenke på.  Jeg orker nesten ikke å snakke om det.  Det går så forferdelig sakte.  Jeg føler ikke at jeg gjør noen fremskritt.  Jeg snakker rart, ser rar ut i ansiktet, ser enda ikke ordentlig, og går som en full sjømann.  Jeg begynner å se at dette kommer til å ta lang tid.  Det ville ikke overraske meg om det kommer til å ta flere år."  

"Men det har vært en fin ferie," sa jeg.  

"Det har vært en fantastisk ferie.  Vi har ikke vært så mye sammen på mange år.  Jeg har aldri fått trent så mye.  Jeg har antagelig aldri vært i bedre form.  Hadde det ikke vært for slaget, hadde alt vært perfekt.  Og jeg innser at vi er priviligerte tross alt."

"Livet blir aldri perfekt.  Og hvis det er det, bekymrer man seg for småting, hisser man seg opp over sko som gnager, mangel på tannpirkere, riper i lakken, hår som ikke ligger som det skal, kuler på ellers så flate maver."

"Det er helt klart at det er andre ting som blir viktige etter en slik opplevelse.  Man blir ikke så perfeksjonistisk. Jeg tror at hvis jeg kommer tilbake i arbeidslivet vil jeg ha mye mer å bidra med.  Jeg har fått en ny innsikt, jeg har har nok blitt mer direkte og mindre tolmodig."

Resten av dagen har vi solt oss.  Sovet i solen.  Jeg har bakt et par brød.  Laget en omfattende fiskesuppe.  Benyttet meg av den lokale stavmikseren.  Improvisert basert på det litt magre utvalget av krydder hytta har hatt å by på.  

I morgen drar vi videre til Kr. Sand hvor vi skal krashe hos en gammel studiekompis.  Deretter ferge til Danmark på torsdag, kjøre til København hvor vi overnatter på hotell.  Fredag kjører vi videre til en onkel med sommerhus, blir der til søndag og kjører da til Skåne hvor vi blir til tirdag.  Deretter tilbake til noen dager i Son med bringebærplukking før vi avslutter sommeren 15 august.

Ferien har vært fantastisk.  Vi har lagt masse god mat, vært sammen mye, vi har hatt tid til å kjede oss, til å bade, til å lese, skrive, og jeg har begynt å glede meg til å ta fatt med jobbing og hverdag.  Vi har trengt denne sommeren.  Nå begynner snart nedtellingen til høsten.