Snart er det fire år siden slaget

Livet går sakte videre.  Snart er det fire år siden den fatale dagen i New Jersey da A fikk slag.  Det har vært fire tøffe år.  Aller mest for A, men også for resten av familien.  Aller tøffest -- tøffere enn det ekstra arbeiet -- har det vært å føle tapet av nærheten som jeg følte vi hadde før slaget, og som jeg fremdeles sliter med å finne tilbake til.  Det eneste vi vet om fremtiden er at det som var ikke kommer tilbake.  Hva som kommer istedet vet vi enda ikke.  

Våren har vært stabil.  Dagene har kommet og gått uten at vi har sett de store endringene.  A mener selv at hun har blitt mye bedre, og jeg er enig.  Størst er det mentale fremskrittet.  Hun aksepterer mer og mer det som har skjedd, og sier på gode dager at hun føler hun har lært mye, at ting har fått en annen mening, at mye av det vi var opptatt av før er uvesentlig.  Humøret er stort sett godt, det gjelder oss begge, og jeg beundrer henne hennes optimisme.  

I vår har vi forgjeves forsøkt å få en handicap parkeringstillatelse for A når hun skal komme seg rundt.  Tillatelsen er personlig og følger personen, ikke bilen.  En slik tillatelse ville vært nyttig gitt at det er vanskelig for henne å gå mer enn noen meter alene (prøv selv uten balanse), og gitt at hun daglig er på mye trening og ærender.  Både hennes ukentlige turer med personlig brukerstyrt assistent -- IA -- og med meg er krevende fordi vi ofte må sette henne av på steder for så å parkere et helt annet sted.  Vi forsøkte å dokumentere så godt vi kunne, men det virker som kommunen ikke ville gi henne tillatelse fordi hun hverken har jobb eller trenger tillatelse hjemme.  Istedet ble vi oppmuntret til å stoppe på parkering forbudt for å slippe henne eller følge henne inn for så å parkere bilen.  Hvis ikke A får tillatelse forstår jeg virkelig ikke hvem som får det.  Kanskje derfor man aldri ser at det står noen på handicap plassene i Oslo?  Vi klaget to tre ganger før vi ga oss.  Det som er tungt for henne er at hun hele tiden må be om hjelp (også til kjøring, TT-kortet går tomt i oktober selv med moderat aktivitet), og ved å ikke ha handicapparkering blir det enda mer hassle for de hun ber om hjelp.  

Det neste nå er forøvrig rullestol.  A har har lyst til å få tak i en liten lett stol som kan gjøre henne mer mobil.  Her har vi vært i kontakt med NAV og tiltross for at NAVs sakbehandler har vært med A for å teste stoler, må vi fylle ut et komplisert skjema som jeg måtte hjelpe til med (og som jeg fylte ut galt, selv om jeg har to mastergrader og ser meg selv som relativt oppegående).  Dette skjema må printes ut fra nettet og fylles ut og sende i posten -- tiltross for at NAV har all informasjonen fra før.  "Det tar meg lang tid å få lagt noe i postkassen," sa A i går.  "Og når man tar taxi med TT kort har man ikke lov til å stoppe taxien for å poste et brev fordi det da blir regnet som to turer."  Det er nesten så man får inntrykk av at rullestoler kun gies ut til de som kan komme å hente dem selv.  Hva skjedde med faglig skjønn?  Hvorfor har ikke NAV nok tillit til sine saksbehandlere til at de kan ta beslutninger om hvem som skal ha rullestol?  Og hvor mange ganger må man dokumentere sitt handicap?  Det er hjerteskjærende å tenke på hva som skjer med de som ikke har nok krefter og ressurser.  De får heller sitte hjemme.  

Men vi gleder oss til sommeren.  S og jeg skal tre uker til USA hvor hun skal gå på sommerskole.  Etterpå skal vi være på hytta i Son.  A har store planer om høner og planting.  Svigerfar har pløyet jordet og skal sette poteter.   

Livet passerer.  Begge jentene er nå konfirmert.  Om noen år begynner de å flytte ut.  Livet mangler ikke mening eller spenning.  Og ja, hver dag forteller vi hverandre at vi er heldige.  Hvordan vi velger å se på livet er et valg.  

Der er vi nå.